Hur ska vi veta vad som hjälper och vad som stjälper C?
(bilden är från Messenger)
C fick sin aspergerdiagnos i somras 13 år gammal. Vi har ställt överkrav på C i många år.
Nu när vi vet mer så har vi börjat anpassa och sänka kraven.
Jag börjar känna att vi av rädsla för att C ska falla kanske kräver för lite nu istället.
På sistone när familjen har varit bjudna till bekanta på middag så har C fått valet att stanna hemma. Vi har varit bjudna till vänner som inte har barn i Cs ålder.
Nu i veckan var vi bjudna på min systers födelsedagsfika. Utan att tänka mig för sa jag till C att hen fick välja om hen ville följa med eller inte. C valde att stanna hemma. Efteråt kände jag att i just det fallet kanske inte C borde ha haft ett val. C känner alla som skulle dit och det var bara ett par timmar. C har fixat sånt förr utan problem.
Jag vill att C ska spara energi och lägga sin energi på ”rätt” saker. Men jag kan inte låta bli att tänka att C kanske utnyttjar situationen ibland. Att C kanske kan spela lite på sin trötthet att inte orka vissa saker. C är ju en smart tonåring också som helst vill sitta vid datorn.
Vi kräver inte mycket av C. I princip kräver vi att datatider och mobiltider ska hållas, att C byter till rena underkläder varje dag, att C duschar tre dagar i veckan, att C dukar undan sin tallrik efter maten, att C lägger sin smutstvätt i tvättstugan (men det fungerar inget vidare), att C borstar tänderna varje kväll (morgonen fungerar inte), att C tar sin medicin och att C går och lägger sig den tid vi har bestämt.
Detta fungerar absolut inte smärtfritt. C har hela lovet försökt tjata sig till fler datatimmar. Utan framgång. Vi ville inte låta alla goda rutiner falla under lovet. Det är fortfarande svårt att få C att gå och lägga sig så det har vi jobbigt med nästan varje kväll.
Ett viktigt mål är att C ska ta sig till hemmasittarskolan varje dag. Det går lite upp och ner med den saken. Vissa dagar fungerar inte alls. I december gjorde C stora framsteg och var där 3 timmar/dag. Det är lite olika hur mycket C orkar jobba med skolarbete när hen är där. Nu på måndag är det meningen att C även ska äta lunch där.
Det gör mig tokig att jag inte vet vad som är rätt och fel. Vad är lagom? Vad är det som hjälper och vad är det som kanske stjälper C?
Vi hjälper C väldigt mycket. Vi fixar hens frukost nästan varje dag. Vi påminner om både underkläder, duschning och medicin. Vissa mornar, när det är mycket motstånd i C, klär jag till och med på C hens kläder för att hen ska lyckas ta sig till skolan.
Gör jag C en otjänst om jag ”curlar” för mycket? Kan inte C få möjlighet att växa och träna ansvar då? Om jag påminner om allt varje dag behöver ju C inte ens försöka komma ihåg.
Vi har skrivit tydliga inplastade listor med både morgon- och kvällsrutiner samt data- och telefonregler. Det är med både text och bild. Men C tittar inte på dem.
Min tanke är att vi sakta ska öka Cs ansvar. Att C framöver måste göra sin egen frukost någon dag i veckan och sen öka antalet dagar osv.
Ibland vet jag inte vad jag ska tro. Vi ställer kanske för låga krav nu… Hur ska jag veta…?
supermamsen 
Nej då, den risken finns inte. Många föräldrar till autistiska barn oroar sig över att deras barn inte har det svårt nog, och på så vis ser de till att barnen blir utbrända innan de är vuxna. Det här kan vara svårt att förstå för er som har svårt med menatlisering och inte kan sätta er in i hur andra har det, men att växa upp som autist är jävligt påfrestande. Du säger ju själv att du inser att du pressat ditt barn för hårt tidigare och att det fått konsekvenser, men du har inte förstått. Och det får ditt barn betala för. Om du vill att ditt barn ska ha någon chans att återhämta sig från den skada som redan skett måste du först förstå detta.
GillaGilla
Tack! Jag börjar förstå mer och mer. Men C är också stark och kaxig samtidigt som hen är trött och svag. Det är en svår balans tycker jag.
GillaGilla
Varför är det svårt? Om C inte vill följa med på den där träffen, så låt hen stanna hemma. Det kan vara att det vore en mycket större påfrestning än du kan föreställa dig att följa med. Och om det inte vore det, säg att C väljer att stanna hemma för att hen föredrar det, varför är det ett problem? Låt hen göra som hen vill, det kostar inget liksom. Och livet är svårt nog ändå.
När en är autistisk kan det vara en extrem påfrestning bara att bo tillsammans med andra människor. Så var det för mig när jag bodde med min familj (tre syskon och två föräldrar). Att vara ensam var en lyx, och jag tog varje chans till det. När familjen var hemma var umgänge tvång. Jag fick inte ens stänga in mig på rummet, utan tvingades umgås med dem andra (till exempel äta mat vid middagsbordet i stället för på rummet). Hemma var utmattande och skolan var ännu värre. Var konstant utmattad. Fast min mor sa att jag hade det så jävla lätt, att allt var anpassat efter mig, att jag var lat, att jag måste lära mig att laga mat och sånt för ”det kommer jag behöva senare”.
Nu bor jag själv. Det är mycket lättare. Jag har svårt med städning och sånt, och matlagning tar mycket energi så ibland överlever jag på färdigmat. Men det är ändå mycket, mycket mindre ansträngande än att bara bo tillsammans med en hel familj. Det är också därför jag lärade mig att tvätta och laga mat efter att jag flyttat hemifrån. Var mycket enklare då.
GillaGilla
Det är svårt att jag vet att C kan vissa saker och egentligen vill… Hen kan ångra sig efteråt om hen har valt bort något.
C sitter mycket på sitt rum vid datorn och äter även många måltider där.
Samtidigt är C otroligt social och verbal (fick nästan ingen diagnos pga det) så hen har samtidigt ett behov av umgänge.
GillaGilla
Jag vill lägga till att jag vänder ut och in på mig för att försöka förstå och sätta mig in i Cs värld och ork. Det är inte lätt eftersom C har svårt att förklara vissa saker. Men jag kämpar hela tiden med detta.
Jag tror att C har en stor förmåga och kompetens som vi kan hjälpa C få fram i lugn takt.
GillaGilla
Jag tänker så här, om du oroar dig över att hen ska ”ångra” att hen inte följer med. I så fall kanske du kan försöka ta reda på varför hen inte följer med trots att hen vill? Det är ju möjligt att hen önskar att hen kunde följa med, men att det är något i situationen som gör det för jobbigt. Se om det går att göra ändringar för att tillställningen ska bli mer tillgänglig. Men det är viktigt att inte känna att en tvingas/pressas till att följa med saker. Att utsättas för tvång är jobbigt i sig, en lär sig att ens vilja inte spelar någon roll. Och som sagt, det kan vara mer påfrestande än du anar.
När det gäller att sätta dig in i C:s tankar: att förstå hur andra tänker och känner ÄR svårt (så, säg inte att det bara är autister som har svårt för detta, ni är själva minst lika dåliga på det). Om en har svårt att uttrycka sig blir det desto svårare. Ett förslag om du inte har testat det, är att börja lära dig från vuxna autister. Många autister (en del som även har autistiska barn) skriver om sådana saker. Att växa upp som autist, om kommunikation osv. Många problem och upplevelser är återkommande, och du kanske utifrån det kan känna igen saker som gäller i just fallet C.
GillaGillad av 1 person
Jag läser Paula Tillis blogg. Den är bra!
Jag har aldrig påstått att NT är specialister på mentalisering. Dock kan jag se en stor skillnad mellan min 10-åring som är NT och C i bemötandet av 6-åringen och i många andra situationer som kräver att man sätter sig in i någon annans perspektiv. Sen om det beror på personlighet eller diagnos har jag ingen aning om.
GillaGilla
Fair enough, den kommentaren var egentligen riktad till alla tusentals uttalanden jag sett det senaste, där folk påstår just det. Folk som skriver om autism ur ett NT-perspektiv fullkomligen älskar att förklara för mig hur dålig jag är på mentalisering. Jag fick för mig att du hade skrivit något liknande men jag kanske blandade ihop. Hur som helst, lära från autister är bra. Och lyckligtvis är många av oss väldigt verbala i skrift, så det finns mycket material för den som vill.
GillaGillad av 1 person
Försök gå efter ordspråket att C VILL om hen KAN. Inte tvärtom.
Jag tycker att du är på rätt väg. Släpp kraven. Låt hen dra ner på hygienen på loven. Hen vet hur man ska göra, hur man ska vara. Om hen orkar så vill hen göra så. Min unge har inte satt sin fot utanför tomten på hela lovet. Inte träffat någon annan än sin familj och vill inte ha det på något annat vis.
Kram!
GillaGillad av 1 person
Tack! Kram!
GillaGilla
Ping: Ojämn | supermamsen