Jag orkar bergodalbanan med mina älskade barn men vill gärna ha hjälp med hushållet!
Jag och min man har ett tufft föräldraskap. Vi har två barn med diagnoser och hemmasittarproblematik. Ett med asperger (högfungerande autism) och ett med ADD och autistiska drag. Vårt tredje barn ska troligen utredas för ADHD nu under våren.
Vi måste hela tiden tänka utanför boxen, stötta och hjälpa våra barn, ha tät (nästan daglig) kontakt med skolor, skoltaxi, BUP, Försäkringskassan, Socialtjänsten, sjukvården, dietisten (ett av våra barn har selektivt ätande)…
Utöver detta har vi allt det vanliga som alla föräldrar har – hjälpa till med läxor (endast 7-åringen har läxa just nu), handla och laga mat, städa, diska, tvätta, vattna blommorna, byta lakan i sängarna, natta, borsta tänder, se till att barnen kommer in i duschen, trädgårdsskötsel… Umgås med barnen och hitta på saker.
Vi älskar våra barn oerhört mycket och gör allt för att de ska må bra och få växa utifrån sina förutsättningar. Det är slitsamt. Det krävs helt klart mer av oss än vad det gör av föräldrar till ”vanliga” barn.
När då frågan kommer upp om vi vill ha stöd och hjälp (från t ex Socialtjänsten eller LSS) så utgår nästan all hjälp ifrån att vi vill bli av med våra barn. Att vi vill skicka iväg den någon helg eller liknande. Så är det inte!
Eftersom två av våra barn har diagnoser så är det väldigt viktigt för dem att vara i en trygg miljö med struktur och rutiner som de är vana vid. De mår väldigt bra hemma.
Vi vill inte skicka iväg våra barn! Vi vill orka ta hand om dem! De är prio ett i vårt liv. Det viktigaste vi har!
Varför kan vi inte få hjälp med att:
- Städa en gång i veckan
- Handla två gånger i veckan
- Och någon annan vald punktinsats/vecka (t ex torka ur kylen, tvätta fönster, stryka…)?
Den hjälpen hade varit så värdefull!
Som det är nu är det svårt att orka med hushållssysslor. Men jag orkar med mina barn!
Varför erbjuds inte den hjälp som faktiskt skulle underlätta vårt liv? Jag antar att det skulle anses som ”lyxtjänster” om vi fick sådan hjälp…
Men är det bättre att vi eventuellt skickar iväg våra barn då och då, mot både deras och vår vilja, för att orka städa huset och handla? Knappast!
Ge mig den hjälp jag faktiskt behöver! Mina barn vill jag ha hos mig!
(Jag vill betona att avlastning också bör finnas för de som vill ha det. Men det ska erbjudas annan hjälp till oss som inte vill ha, eller av olika skäl inte kan ta emot, den formen av stöd. Och visst! Vi kan använda vårt lilla vårdbidrag till att köpa dessa tjänster. Men nu är det så att jag är sjukskriven 75% för utmattning och även maken är delvis sjukskriven av samma skäl. Vårdbidraget täcker inte på långa vägar utebliven inkomst för två. Vi har dessutom dagligen två barn som äter lunch hemma, varav en med selektivt ätande. Att då köpa dessa tjänster blir för tufft för ekonomin).
supermamsen 
Bra skrivet!! Kan inte annat än att hålla med…
Jag skulle inte kunna skicka iväg honom. För det första hade han fått otroligt mycket ångest och mått dåligt, hade det sen visat sig att det ändå funkat något dit han kom, ja då kan vi räkna med flera dagars utmattning, skrik och bråk efter det. Är det värt det? NEJ!
GillaGilla
Precis! Det är inte värt det! Tänk om vi kunde få hjälp med det vi vill ha hjälp med! ❤
GillaGilla
Det tänker jag ofta…
GillaGilla
💕
GillaGilla
Har hört att det är likadant om man får trillingar (eller fler…) att man kan få hjälp med babyskötseln ( hemma då alltså) men inte med typ städ och tvätt och matlagning. Det var så tidigare iallafall.
GillaGilla
Konstigt egentligen… Klart man vill vara med sina barn!
GillaGilla
Så sant som det var sagt, så känner jag oxå! Tryggaste platsen är hemma!
Ändå tjatar alla om hur bra det vore om barnet kunde vara borta.
Jag skulle vilja ha ett jobb jag kunde sköta hemifrån , och precis som du säger nån som städade och handlade.
GillaGillad av 1 person
Ja det vore toppen! 👍❤
GillaGilla
Vi har precis sökt stöd via LSS och är mkt intresserade av s.k helgläger- barnet träffar andra barn i samma situation en helg i månaden, ihop med utbildad personal. Det jag gillar med idén är a) kvarvarande syskon får en kort period där de inte behöver förhålla sig till en diagnos (eller symtomen av den snarare). Vi som familj kan passa på att göra något som vi inte hade kunnat göra allihopa annars. Och b) vårt barn med Autism får lite annan input, får chans att lära känna nya vänner med liknande problem, får växa genom att ha något ”eget”, får samspela med andra än oss.. jag tänker att det kan spilla över till det egna familjelivet på ett positivt sätt och att det ger hela familjen mer energi.
GillaGillad av 1 person
Absolut! För vissa familjer är en sådan lösning toppen! För andra fungerar det inte och då måste man dra hela lasset själv….
GillaGilla
Den hjälp man vill ha är den som utgår från just vår situation och vad som är bäst för just oss, inte nån standard-mall-lösning.
Kanske är det syskonen som skulle behöva en stödfamilj ibland? Kanske är det en vårdkoordinator som behövs. En som vet var man kan hitta den hjälp man behöver vartefter familjens situation ändras?
Eller en stödfamilj som kommer och stöttar hemma hos familjen som behöver stöd?
Politiker som vågar tänka utanför ramarna?
Nämen DET vore väl något?
GillaGillad av 1 person
Exakt!!! 👍💕
GillaGilla
Det är verkligen en bra fråga. Vi funderar precis på det samma. Mycket märkligt. Vi har 3 barn, de två äldsta med diagnosen Asperger och där båda har anpassad studiegång och båda har varit/är hemmasittare. Det är lite förvirrande.
GillaGillad av 1 person
Ja verkligen! ❤
GillaGilla
Men det där kan man ju köpa för vårdbidragspengar! Jag inser att det inte är möjligt för alla eftersom man kan tvingad gå ner en massa i arbetstid eller blir sjukskriven av utmattning och då behöver pengarna för att få det att gå ihop. Men vårdbidraget är väl till för att ”köpa sig hjälp”?
Vi köper städning och hemkörning av mat för det halva vårdbidrag vi har iallafall. Det ger oss mer tid med våra barn!
GillaGillad av 1 person
Visst kan man det om man har den ekonomin! Vi beställer också matvaror med hemkörning då och då. Vårdbidraget täcker inte på långa vägar utebliven inkomst för två föräldrar…
GillaGilla
Hej Mycket bra inlägg, det vi saknar hjälp med är träning av vårt barn.
Eftersökt basalkroppskännedom, stresshantering, känsloträning och det har ingen inom sjukvården något intresse av. De instruerar bara oss föräldrar i vissa bitar hur vi ska göra och sedan har vi ingen uppbackning efter periodernas slut.
Ingen långvarig träning. vårt barn har problem med ocd add autism.dcd
Vi har hela tiden fått höra att det vore bra att bo på kortis ect.
Men vi vill ha vårt barn hemma, har svårt att komma iväg och vem ska då
få detta barn att åka till kortis om den ens inte kommer till skolan.
Vi föräldrar behövs i deras närhet men vi behöver ha någon hela tiden som vi kan bolla ideer med och att någon i profesionen som tränar med barnet. Den bästa idebanken jag fått är via andra föräldrar och vid alternativ vård. Sjukvården är så begränsad idag.
Skolan behöver rikta in sig på att skapa god relation med barnet.
Vårt barn har i perioder ej varit i skolan Hemmasittare, Nu i 7:an har vi fått till
att skypa 2 gånger i veckan och 1 gång hemundervisning. Det har
genererat till att barnet har kommit iväg när skolan har spelat laserdom och
bowling, Barnet har då fått en relation med lärare och barnet kan i lugn och ro kolla in de andra eleverna utan för mycket press.
Vi började ny skolan och vi märkte tydligt att skapa relation var mycket viktig
och att barnet även behövde samma person som fanns i närheten.
Vi behöver stöd och hjälp när barnen fastnar i olika beteende.+ träning
Tack än en gång för det du förmedlar på din sida.
En stor eloge för dig.
Annette
GillaGilla
Tack! ❤
Vad roligt att ditt barn gör framsteg!
Håller med! Det måste gå ta tid. Relationen är så viktig!
Och tänk om det fanns mer stöd!!!
Kramar
GillaGilla
Det som vi har tyckt fungerat är avlösarservice via LSS , Kanon.
GillaGillad av 1 person
Bra att ni hittat något som fungerar!
GillaGilla
Egentligen är din fråga ju väldigt intressant ur ganska många perspektiv. Har gått omkring med din rubrik i huvudet ett tag nu. Vad utgår hjälpen ifrån , är det som någonstans fastnar i minnet? Undrar NÄR hjälpen för familjer med barn med speciella behov började se ut såhär?
Jag tänker att det säkert finns ett historiskt perspektiv på denna typ av hjälp som är svår att förstå idag. Kan den ha rötter ända tillbaka till när alla som avvek placerades på institution? Och då blev det liksom bättre att ha barnen hemma för det mesta och vara lite vård institution. Jag vet inte.
Men det är ju väldigt tydligt att den typen av hjälp som erbjuds idag är ganska omodern och inte till så mycket hjälp. För dom flesta. (Och det är ju säkert också olika på olika ställen också men generellt.)
GillaGilla
Intressanta tankar! 👍
GillaGilla
När industrialisering kom och kvinnorna började arbeta, så innebar det att båda föräldrarna var på jobbet hela dagarna och barnen behövde någon som tog hand om de, varav institutioner m.m. startades. Sen kom folk på att ingen ska sättas utanför samhället utan alla ska vara delaktiga i samhället, och då började hjälpen komma i samhället genom att fler fick gå i skolan, olika former av ”fritids” efter skolan och senare även det som finns idag med korttidsboende och avlösarservice. Däremot har synen flyttats från att ”familjen tar hand om sig själv” till att ”samhället tar hand om familjen genom den ‘expertis’ som finns i samhället”. Det kan däremot ifrågasättas, för det är inte alla som vill att andra ska ta hand om deras barn och då passar inte det synsättet som vi har idag.
GillaGillad av 1 person
Exakt! 👍
GillaGilla
Ett väldigt bra inlägg och riktigt bra att du lyfter frågan! Jag har personligen inte tänkt på det – troligtvis för att jag själv inte har barn och då jag jobbar inom LSS m.m. så ser jag bara de barn som trivs med att ”vara borta och umgås med andra som har samma typ av funktionsnedsättning som de själva”. Däremot hållet jag med dig till fullo, för det är verkligen intressant hur samhället vill ”ta hand om” ens barn men inte vill vara ett stöd där det faktiskt behövs mer.
Jag tror att om familjer med barn som har funktionsnedsättningar skulle få stöd i det du skriver att du behöver, då skulle vardagen gå ihop och vi skulle nog t.o.m. minska antalet föräldrar som blir utbrända. Det om något är en investering, så varför görs inte det? Är det för att alla de som anser att funktionsnedsättningar är rena påhittet och att föräldrar enbart hittar på för att få massa pengar tycker att det vore orättvist om t.ex. din familj fick det här stödet? I så fall strunta i de, för de är redan ute och cyklar och lär nog ändå inte hitta hem.
Det här borde i alla fall skickas till ansvariga politiker och ge de något att tänka på, så kanske vi – om vi har tur – ser en förändring.
GillaGillad av 1 person
Tack!
Ja en förändring vore ju toppen!
Vilka bör jag skicka inlägget till? 😉
GillaGilla
Detta inlägg och budskap behöver komma fram. Det behövs ett nytt tänk
gällande hjälp för både barn och förälder. Frågan är hur man ska nå fram till detta budskap, Ni kanske skulle behöva vara med i TV4nyhetsmorgon.
GillaGillad av 1 person
Vill inte lämna ut min familj på det sättet men inlägget är fritt att dela! Tack!
GillaGilla
Jag förstår din tanke när det gäller att lämna ut sin familj. Så känner jag också. Har tänkt själv på hur en ska få ut sitt budskap frågan är bara hur.
GillaGillad av 1 person
Ja hur? ❤
GillaGilla
I min kommun där jag bor, tittade jag på kommunfullmäktige som hade ett
möte på internet och där bla beslutade de om att de skulle gå vidare med
9 Funktionshinderpolitiskt program, antagande. Har funderat på att kontakta dem. De ska nämligen utveckla detta program. se över.
Vet ej om det är rätt forum. Men man kan alltid försöka påverka.
GillaGillad av 1 person
Ett sätt skulle kunna vara att skriva debattartiklar och insändare. Insändare kan man publicera inonymt. Att väcka allmänhetens medvetenhet och stöd kan vara till hjälp. Funderar också på hur jag kan påverka och försöka förändra utan att lämna ut mitt barn.
GillaGillad av 1 person
👍❤
GillaGilla
Avlastning i hemmet enl LSS för er med barn är väl något? I vår kommun kan man använda det på två sätt 1 gör att ta hand om sitt barn med föräldern gör någon aktivitet o lämnar därmed hemmet el 2 i hemmet tillsammans med familjen. Vi använder det då till att ta hand om tvätt o laga middag den kvällen i veckan avlastning kommrr
GillaGillad av 1 person
Det är bara min snart 15-åring som har en diagnos som ger rätt till stöd via LSS. Hen är aldrig hemma… Det är vår 7-åring med trolig ADHD som vi behöver avlastning för i så fall.
GillaGilla
Ping: Föräldrar… | tjejer med asperger
Ping: Att våga be om, och ta emot, hjälp | supermamsen
Ping: Min mission – öka förståelsen! | supermamsen
Men precis!!! Hela tiden är det tänket att separera barnen från föräldrarna.
Kan bara instämma I allt du skrev.
GillaGilla
❤
GillaGilla
Ping: Övergivna | supermamsen
Jag undrar om det finns en risk att man får en orosanmälan på sig vid ansökan om LLS? Tänker att man måste prata mycket om sitt liv och sina ”brister” som familj, varför just vi behöver avlastning. Storebror är bland annat utåtagerande och insats skulle kunna hjälpa lillebror att ibland få en paus. Men jag är orolig att kommunen då anmäler till socialtjänsten så att man ska få ännu mer ”hjälp”, delvis på grund av situationen med lillebror (att de ska få för sig att han växer upp i en dålig hemmiljö).. Vi funderar på att ansöka om lss men detta ovan har gjort att vi inte vågar då vi varit i kontakt med socialtjänsten en gång innan på grund av orosanmälan och då blev oerhört illa bemötta och diskriminerade.
GillaGilla
Jag vet inte men har svårt att tro att det LLS skulle göra en anmälan. ”Kommunen” har ju inte så bra koll på NPF men LLS har det och borde ha större förståelse. Det är i alla fall vad jag TROR. Kram ❤
GillaGilla
LSS ska det stå 😉
GillaGilla