När man har barn har man regelbunden kontakt med vården. Det är BVC-besök, sprutor i vissa åldrar samt besök då barnen är sjuka, skadade eller behöver kolla upp något lite extra. För oss som har barn med diagnoser kan alla dessa besök vara väldigt krävande. Våra barn kan bära på mer oro för det okända, mer katastroftankar osv. De förslag jag tar upp nedan gäller för barn med AD(H)D och autism men kan även hjälpa andra utan diagnos som bär på oro.
L, min 8-åring med ADHD, är väldigt rädd för allt som har med sjukbesök att göra. Hen är rädd för sprutor, blodprov, dra ut stickor, göra rent sår, olika provtagningar… Allt detta blir väldigt jobbigt för L och tar mycket energi. Det som skulle underlätta för L är bildstöd. Tänk om det fanns bildstöd för allt detta på respektive vårdinstans hemsida. Dels bilder på miljön, helst på personalen och sen bilder steg för steg på hur man t ex tar en spruta, ett blodprov osv. Detta skulle underlätta jättemycket. Då kunde jag som förälder förbereda mitt barn för besöket i lugn och ro hemma. Vi kunde titta på bilderna och prata om vad som kommer att hända. Kanske kan jag som förälder annars komma på ett besök i förväg och fotografera miljön och läkaren för att kunna förbereda mitt barn för besöket hemma.
En vän till mig, Hilda Hanson, har hjälpt mig med bildstöd kring de vanligaste situationerna. Toppen! För vissa kanske det räcker som stöd. Andra behöver förberedas mer.
Bild av Hilda Hanson
Bild av Hilda Hanson
När man har ADHD brukar det vara svårt att vänta på sin tur. Att då sitta på labb och vänta på sin tur för att göra något läskigt, t ex ta ett blodprov, kan ju vara outhärdligt. Vissa barn kan få utbrott i väntrummet för att det blir så jobbigt. Andra låser sig kanske helt och man måste ge upp och åka hem. Här skulle det underlätta att alltid få förtur i kön. Att få en sådan där akutlapp fast det egentligen inte är akut. Det fick min C, med asperger/högfungerande autism, en gång och det underlättade jättemycket.
Vissa barn med ADHD (och autism) kan också behöva göra ett förberedande besök och träffa läkaren innan det är dags att ta sprutan eller titta i örat osv. De kan behöva se miljön, ställa frågor, titta på sprutan… Sen kanske själva sprutan får tas vid nästa besök.
En annan sak som skulle underlätta är om det fanns mer möjligheter för vården att göra hembesök. Både C (min 15-åring med asperger) och E (min 12-åring med AD(H)D) har i perioder mått dåligt psykiskt och skulle mått bra av samtal med psykolog. Problemet har dock varit att mina barn inte har klarat av att ta sig till hjälpen. De har båda hemmasittarproblematik med en utmattning i botten och skulle ha behövt hjälp med strategier att ta sig hemifrån och att bearbeta låsningar.
Jag som förälder skulle behöva mötas av mer kunskap och förståelse kring mina barns diagnoser. Ibland känner jag att ”vården” (inte alla inom vården såklart!) förringar mina barns svårigheter. Det saknas en förståelse kring den problematik som finns och vad som skulle kunna underlätta för våra barn och oss som föräldrar. Det finns säkert mycket mer som skulle kunna underlätta inom vården för våra barn. Skriv gärna era tankar i kommentar! 😊
Ha en trevlig lördag!
supermamsen 
Ljug inte!
Stressa inte!
Tjata inte!
Vänta in ett svar med lugnt sinne.
Var tillmötesgående.
Var lågaffektiv.
Förklara sakta.
Dämpa belysning om det går.
Ta bort onödiga ljud.
Var inte för många i rummet.
Visa hur saker fungerar.
Förbered.
Visa gärna bilder om hur allt fungerar.
Håll avstånd tills ni blir ”godkända”
Var inte för på.
Ta inte på dem förrän ni pratat en stund.
Ha gärna 1 leksak gömd i en låda som kan tas fram vid behov.
Ring gärna en förälder före och fråga hur personen fungerar.
GillaGillad av 1 person
Så bra tips! 👍
Tack!
GillaGilla
Det sociala i en kontakt kan vara skrämmande för ett barn med autismspektrum-diagnos. Att titta en person i ögonen, försöka svara på frågor man kanske inte förstår etc. Det är inte ett dugg givet att en skämtsam, ofta ironisk, jargong funkar då för att liksom bryta isen – tvärtom, det förvirrar.
Även om det är en tonåring kanske de inte klarar att prata för sig själva – gör därför aldrig en stor affär av att du, som vårdpersonal, måste prata med föräldern som ombud. Du klarar nog att se om föräldern liksom kollar av med barnet om vad som ska sägas och inte.
Och – när ett barn sitter och kämpar för att svara på en fråga, avbryt inte, fråga inte en gång till, kom inte med en annan fråga och säg framförallt inte något i stil med:
”Det var värst vad butter unga damen var i dag då, vaknat på fel sida sängen kanske?”, eller:
”Värst vad snackesalig du var då!”
eller något annat lika idiotiskt.
GillaGilla
Tack för dina tankar!
GillaGilla
Hej!
Vilket fint initiativ av dig! Jag är mamma till en underbar tjej på 15 år som har en ärftlig medfödd sjukdom som innebär neuropsykiatriska svårigheter och som kräver regelbundna kontroller på sammanlagt 6 st mottagningar, varav fyra av dem är på sjukhuset. Min dotter har en ängelns tålamod med alla undersökningar och kontroller som behövs varje år, det enda hon kan känna stress över är att dessa fyra mottagningar inte samarbetar och så att säga ” synkar” sina kallelser, det bästa för henne hade varit om hon hade fått göra åtminstone två eller tre av undersökningarna på samma dag, då de ofta sammanfaller under en och samma vecka.
Jag tackar för chansen jag fick att dela med mig av detta och önskar dig lycka till med ditt arbete!
GillaGillad av 1 person
Tack för att du delar med dig!
Bra synpunkter!
GillaGilla
Att träffa personal som pratar svenska. Det blir inte bra när jag måste förklara vad läkaren säger – i värsta fall förklarar jag ju dessutom fel. Att personalen lyssnar på vad jag säger, säger jag att mitt barn har en diagnos, kan man som läkare inte säga ”Nej, jag ser ju att du inte har autism”. Man kan som personal inte säga ”Kan ni inte tvinga henne att öppna munnen” eller ”Kan du inte hålla henne så jag får ta provet någon gång” (Den gången sprang dottern i panik ut från VC). Min äldsta med asperger, blev skrämd av en läkare på bvc som barn – med flit – han har nog själv någon form av autismspektrumstörning, med lite taskig social kompetens, jag hade förberett och sagt att hon är rädd för vita rockar och jag bad honom att ta av den, vilket inte skulle vara ngt problem. Men vad gör han?? Han ställer sig bakom dörren, iförd sin vita rock, och hoppar fram och skriker ”BUUUU” – det blev skit av allt och bara att strunta i besöket för dottern var panikslagen.
Vi hade fyra stressade besök hos folktandvården, snorkig sköterska som var stressad och otrevlig, och hon bad oss faktiskt tvinga upp munnen på dottern, men det vägrade vi. Vi bytte istället till en annan klinik. Där fick dottern en hel timme på sig. Det satt en nalle i stolen när hon kom dit. Hon fick testa att blåsa, suga vatten och känna på alla instrument. Fylla muggen. Testköra stolen. Hon och sköterskan småpratade en lång stund. Sen frågade sköterskan om hon fick räkna tänderna – visst sa dottern och gapade stort (fast hon låg åt fel håll i stolen men hon fick ju välja själv hur hon ville ligga) – gick perfekt.
Vården kan vara hemsk. Jag jobbar själv i vården, och där tror många av mina kollegor att asperger eller adhd innebär att man är utvecklingsstörd och inte kan ta hand om ett barn (jag jobbar på bb som barnmorska). Och de blir förvånade varje gång när en förälder med diagnos klarar av att ta hand om sitt barn hur bra som helst….så vi har lååååång väg att vandra…
GillaGilla
Tack för dina tankar!
GillaGilla
Jag vill ha en vårdkoordinator för personer med npf!
En person som vet hur barnet fungerar, som sköter kontakten med vården, fixar fram bildstöd, förberedande besök, förbereder personalen, bokar rätt antal besök etc.
Kanske speciella vårdcentraler där personalen är extra npf-utbildad.
GillaGilla
Mycket bra!
GillaGilla
Jag blir ihjälstressad av alla vård- och skolmöten. Dessutom sker tidsbokning genom att en lapp dimper ner i brevlådan, sen får jag prata i telefonsvarare för att omboka både en, två eller tre gånger. En personlig telefonkontakt i god tid där vi kan boka in en tid som passar alla skulle vara så mycket lättare
GillaGillad av 1 person
Det vore verkligen skönt!
GillaGilla
Saknat kompetenta sköterskor och doktorer som lyssnar på oss som vårdnadshavare. Tar oron på riktigt då barnens utveckling och beteende avviker redan i mycket tidig ålder. Ge oss mer stöd och vägledning. Diagnos eller inte redan i förskoleåldern kan underlättas med att vården lyssnar och samspelar med de olika instanserna som eventuellt kretsar kring barnet. Att det är ett samspel så stöd kan sätts in tidigt. För att stötta här och nu. Att samhället och miljön anpassas efter barnen och inte tvärtom. Vad väntar vi på när vi ser att något avviker? När barnen börjar skolan ställs så höga krav ändå och alla barn ska ges samma förutsättningar oavsett vem barnet är. Barnen ska inte behöva känna att de inte duger eller klarar av skolgången. Att jobba i ständig motvind förstör så mycket av barnens självförtroende och självkänsla.
GillaGilla
Tack för dina tankar! Håller med!
GillaGilla
Bemötande: Vår M har många gånger låst sig i mötet med vården för att personalen envisas med att sträva efter ögonkontakt och alltid tilltalar hen direkt istället för att tala rakt ut i luften eller genom mig som förälder. Det är helt ok och bra att visa att man vänder sig direkt till barnet när det är ett neurotypiskt barn men kan vara skrämmande för ett barn med autism och vara droppen som får det att rinna över. Var rak och naturlig, inte överdrivet kontaktsökande som vuxna ofta är när de pratar med barn.
GillaGilla
Tack! Bra tips!
GillaGilla
Hej! Mycket bra idé att kunna förbereda sig. Kanske kan följande länk från Drottning Silvias Barnsjukhus vara till hjälp, vi har använt den inför provtagningar… Kram
https://www.sahlgrenska.se/undersokningar-diagnoser-och-behandlingar/
GillaGillad av 1 person
Tack för länken! 👍
GillaGilla
Vårdkoordinator, ja.
En svåruppnåelig önskan är att remisskrivande skolläkaren har läst anamnesen så att man inte behöver dra samma historia en gång till. Och svara på samma förnumstiga frågor igen. Och igen.
”Hur svårt kan det vara?” Just det.
GillaGilla
Vårdkoordinator vore verkligen toppen! Jag vet inte hur många ggr vi har dragit vår story för olika instanser…
GillaGilla
Hej! Min M som är 11 år har äntligen fått sin diagnos. Här där bi nor fick MSN fortfarande diagnosen ADD. Men har ju hört om att det inte ska heta så längre. Han har suttit hemma ett helt läsår men har nu äntligen fått den hjälp från skolan han behöver. Det kommer någon från skolan varje morgon och kollar om han är på banan, sen har hon koll på honom under fan ovh bestämmer i samråd men M när han inte orkar längre ibland blir det 1,5 timma ibland 3. Jag hoppas så innerligt att detta ska fungera i längden, men jag är också livrädd för vad som händer när han börjar känna att jan kommer efter i vissa ämnen eftersom han inte är på alla lektioner. Jag förbereder mig på att det kommer sluta med att han blir hemmasittare igen för då har han ju misslyckats (i hans ögon). Vi väntar nu på att han ska få medicin så han ska orka lite mer. Vi är inte helt eniga inom familjen om han ska ha medicin eller inte, kag säger bad har vi att förlora han har ju redan missat ett skolår. Sen väntar bi fortfarande på utredningen för vår yngsta, vi har bara väntat i över ett år nu..
vår 15 åring har precis satts upp i kö så vi får väl vänta i över ett år med henne med. Suck men vi kämpar på lan inte göra så mycket mer, just nu är kag dock inlagd för mitt psyke sa stopp en dag nu fixar jag inte mer men 5 veckor senare börjar jag längta IT härifrån och hem till min familj igen. Jaa vart ville jag komma med detta nu då? Ingen aning var bara skönt att känna att några andra sitter i om än inte samma båt så nästan en likadan.
Tack för att jag fick skriva av mig lite!
GillaGilla
Ser att det smugit in några konstiga stavfel där det blivit ett annat ord än det som menades, detta fär att jag skriver på min telefon. Så ursäkta det något konstiga språket här och var. 😊
GillaGilla
👍❤
GillaGilla
Ta hand om dig och hoppas det fortsätter gå bra för din M och att väntetiden inte blir alltför lång för syskonen.
Många styrkekramar ❤❤❤
GillaGilla
Hej supermamsen. Vi har samma problem som dina barn att ta prov. Äntligen har vi fått en sjuksköterska att komma henne träna att ta prov. Vi har ej lyckats ännu.
Men bara det att göra delmål med besöket.prata över det som man tycker är läskigto jobbigt.. planeta inför provtagningen. Jag är så glad att sjukvården äntligen hjälper oss. Men det krävde att man fick ryta i. De är så snabba på att skriva ut medicin Men ej att följa upp. Skolan skulle kunna vara mer behjälpliga med sjukvården. Jobba nära barnet. Det är så lång väg i mellan.
Det är helt otroligt vad jag delar med dig.
Jag känner mycket telepati. Har samma åsikter.
GillaGilla
❤
GillaGilla