”Jag suger…”

E (12 år, ADD) vill verkligen lyckas ta sig till skolan. Idag blev det ett tredje försök med att en kompis skulle komma förbi och göra sällskap med E till skolan. Det gick inte idag. Förra veckan gjorde vi två försök som inte heller lyckades.

Vi pressar eller tvingar inte E. E VILL. Men kan inte. I morse efter att kompisen hade gått fick jag ett sms från E där det stod ”Jag suger…”. E är väldigt hård och dömande mot sig själv. Hen har stor pliktkänsla vilket gör den stora skolfrånvaron till ett stort misslyckande för E. Dessutom känner E att hen sviker sin kompis.

E är också väldigt medveten om alla kunskaper som hen missar vilket gör att ångesten och oron över det är stor. E har inte svårt alls för sig i skolan när det gäller de olika ämnena. Det som är svårt är att orka koncentrera sig länge i skolmiljön och att komma upp på morgonen.

Vi försöker vara väldigt tydliga med att Es värde inte har att göra med om E går till skolan eller inte. Att E duger som hen är. Att vi vet att E gör sitt bästa.

E är en känslig grubblare. Hen vill göra och vara som alla andra. Att ha ett anpassat schema går inte. Att ha speciell mat i matsalen går inte… Skolan är villig att erbjuda det ena och det andra. Skolan försöker verkligen tänka utanför boxen.

Något som är svårt att veta är hur mycket Es svårigheter att ta sig till skolan har att göra med allt kring C. C har ju varit hemma i mer eller mindre tre år nu. Hen är ingen förebild för E.

Det gör ont att se mitt barn döma ut sig själv. Att höra mitt barn säga ”Jag är sämst!”
Det spelar ingen roll om jag och maken säger ”Du är inte dålig! Du MÅR dåligt!”. E vet att hen inte uppfyller skolplikten just nu. Och det tär… Lilla hjärtat ❤

Vid dagens nattning frågade jag E:
”Hur vill du göra imorgon? Ska vi bestämma redan nu att du tar en vilodag så vet du det så slipper du känna pressen imorgon?”
”Men det känns inte bra att göra så! Väck mig! Jag måste ju försöka i alla fall! Jag vill komma tillbaka till skolan!”

Plikttrogen. Stor vilja. Stor rättspatos.

Om någon tror att E är en lat skolkare så skulle jag vilja att den personen kom hem till oss och fick uppleva hur E kämpar med sig själv varje dag och hur vi föräldrar vänder ut och in på oss för att hitta lösningar och kämpar för att stötta E. Och C!

Annonser

2 kommentarer

Filed under ADD, Ångest, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola

När det måste bli som man har tänkt sig

När C har låst sig vid något är det svårt att låsa upp!

Igår höll det på att bli en riktigt jobbig kväll. C (15 år med asperger) har varit ute mycket med kompisar på helgerna på sistone men sa igår att hen skulle hålla sig hemma och spela online med en kompis på datorn.

Maken grillade och vi passade på att båda två dricka gott vin till maten. En av oss, eller båda, brukar låta bli att dricka så att vi kan hämta C vid behov.

Lite efter kl. 20 kom C plötsligt ut ur sitt rum och sa till oss att hen ville ha skjuts till en kompis med alla sina datagrejer för att hen skulle ”LANA” (= spela hela natten hos kompisen). Vi sa att vi tyvärr inte kunde skjutsa eftersom vi hade druckit vin.

C sa:

”Jo jag ska dit! Det är redan bestämt! J är hemma själv och hens mamma sa att det var okej! Jag ska dit NU!”

”Men vi kan inte köra dig. Du kan sitta här hemma och spela online med J hela natten istället!”

”Jag ska dit!”

”Men det går ju inte. Du sa att du skulle vara hemma idag. Du kan inte bara komma och tro att vi kan anpassa oss efter dina ändrade planer!”

”Då går jag dit! Jag kan bära grejerna!”

Stor tung hårddisk, stor skärm, tangentbord, mus, hörlurar, sladdar mm. Ca 20 min promenad.

”Det blir för tungt!”

”Jag SKA dit! Vi har bestämt det! Kan ingen annan köra mig?”

”Vem då?”

”Jag ringer mormor och morfar och frågar!”

C ringde och min pappa ställde upp och körde C till kompisen med alla datagrejer. Så snällt av honom! Det räddade vår kväll.

Hur det hade blivit om vi inte hade lyckats lösa skjuts åt C vill jag nästan inte tänka på. Kvällen hade blivit helt förstörd för både oss och C.

C fastnar/låser sig ofta i hur hen har tänkt sig att saker ska vara. Blir det inte som C har tänkt sig blir det stor frustration som blir svår att vända.

6 kommentarer

Filed under autism

”Mamma, jag har en plan!”

Vi har två hemmasittare. Två barn som inte kan gå till skolan.

Att de inte kommer iväg till skolan beror inte på att de inte vill gå till skolan. Det beror inte heller på omsorgsbrist eller att vi föräldrar inte bryr oss om de går till skolan eller inte.

Vårt ena barn, C 15 år, har asperger/högfungerande autism och har varit hemma från skolan i mer eller mindre tre år nu. C vill gå men kan inte. Hen kraschade av utmattning och blev illa behandlad i sin förra skola. Det har satt djupa spår som ännu inte har läkt. C har fortfarande stor oro/ångest kopplad till skolan. Hen låser sig.

Vårt andra barn som är hemma, E 12 år, har ADD. Här beror frånvaron också på utmattning. E har dock hela tiden blivit väl bemött av skolan så i hens fall är det främst trötthet som gör att E inte kommer iväg till skolan.

E brukar komma till mig och säga ”Mamma, jag har en plan!”
Sen brukar det komma ett förslag på hur vi ska väcka E så att hen lyckas ta sig upp och iväg till skolan dagen efter.

Vi har testat allt känns det som:

  • lugn väckning med massage
  • väckning med druvsocker
  • väckning med en Djungelvrål i munnen
  • många olika ringsignaler
  • väckarklockan placerad långt ifrån sängen
  • skaka barnet lite
  • stryka barnet över ryggen
  • dra av täcket
  • sätta på musik
  • tända soluppgångslampa
  • en app i mobilen som vibrerar och ska väcka vid bra tillfälle i sömncykeln
  • tända alla lampor i rummet
  • dammsuga utanför rummet
  • testat fyra olika AD(H)D-mediciner utan effekt
  • kittlas och busa
  • stänka lite vatten i ansiktet på barnet
  • locka med favoritfrukost
  • muta
  • sällskap med en kompis på morgonen som en sporre
  • erbjudit frukost på sängen
  • aktivitetsarmband som ska vibrera vid väckning vid ett bra tillfälle i sömncykeln
  • lirka på morgonrocken under täcket och sen in i duschen som är uppvärmd
  • hjälp med påklädning under täcket

Inget av detta hjälper. Vi får inte upp E. Vi kan ibland kämpa i flera timmar. E har varit hemma sedan efter höstlovet nu. Innan dess gick hen till skolan 2-3 dagar i veckan vilket var jättebra!

Jag har gått på ADHD-kurs på ADHD-center, Autismkurs på Aspergercenter, jag har läst böcker om ADHD och autism och jag gör allt som står i min makt för att hitta strategier för att mina barn ska kunna ta sig till skolan.

Mina barn får mat, kärlek, omsorg, kramar, pepp, omvårdnad, engagemang, rena och hela kläder… Vi sätter gränser och har regler. Jag och min man har ingen omsorgsbrist om våra barn. Det handlar inte om det.

Våra barn skolkar inte. De vill gå till skolan men av olika skäl kan de inte det. Och det är varken deras eller vårt fel.

Vårt tredje barn, vår 8-åring med ADHD, går till skolan varje dag (om hen inte är sjuk såklart!). Ett välvårdat glatt och piggt barn med frukt/grönsak med sig varje dag, gympakläder de dagar det är idrott, matsäck med sig de dagar det är utflykt, läxan läst när det är läxa…

Vi låter inte våra barn vara hemma. Vi tar inte lätt på skolplikten.

Även igår hade E en plan. Hen skrev ett meddelande till sig själv på kvällen som hen skulle läsa idag på morgonen för att peppa sig själv att komma ur sängen. Men det gick inte idag heller…

Jag vet ärligt talat inte vad mer vi kan göra. Vi gör allt vi kan varje dag!

20 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, Ångest, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress

Dränerad 

Idag faller jag. Jag känner mig helt dränerad. Tom. Kall. Uppgiven. Ledsen. Urlakad.

Idag var det skolstart för E men trots två timmars kämpande kom inte E ur sängen. Hen ligger fortfarande kvar där.

Intentionen igår var god. E valde en jobbig alarmsignal till mobilen och bestämde att mobilen skulle ligga långt ifrån sängen. E vill lyckas.

Alarmet lät högt tidigt  i morse men inte hjälpte det. E låg kvar och reagerade inte på oljudet. 

Jag tände lampor och försökte prata med E. Det hjälpte inte heller. Jag erbjöd massage, önskefrukost och hjälp med påklädning. Bara ett mummel till svar.

Hur ska vi få bukt med detta? Jag blir tokig! Och jag känner att jag blir arg. Arg på E som ligger där och mumlar med stängda ögon, arg på livet som är så här, arg på mig själv…

Jag vet att det inte är Es fel. Men min frustration växer. Jag känner mig… FÖRBANNAD! Jag vill svära och kasta saker. Jag vill skrika och boxas.

Men allt det där ligger inte i min natur.

Istället sitter jag nu under en filt i soffan med en kopp te och skriver av mig. Min terapi. Min ventil som pyser. Jag behöver verkligen pysa nu. Annars spricker jag.

Jag börjar få huvudvärk och det känns trångt i halsen. Hjärtat känns som det ska sprängas. Hela mitt väsen värker. Oro. Ångest. Stress. Press.

Jag orkar inte ta mig för någonting just nu. Men i eftermiddag har vi ett möte för C (som har börjat med lite Skypeundervisning nu) så jag måste mobilisera mig och ta nya tag. Men hur?

Ibland hatar jag mitt liv och känner mig bitter. Idag är en sådan dag.

Jag vet att jag kommer igen. Jag kommer att ta nya tag. Men just i detta nu – så gråter jag. 

38 kommentarer

Filed under Ångest, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Stress, Vardag

Plus och minus 

Livet. Det är aldrig långtråkigt i alla fall. 

Snart är jullovet slut och jag måste säga att jag bävar för vardagen. Dygnet har blivit lite vänt för oss alla i familjen. 

Om några veckor ska jag gå upp till 75% på jobbet. Jag förstår ärligt talat inte hur jag ska klara det. Men jag gör ett försök.

Nyår firade vi hos vänner. C var med på middagen men mötte sen upp kompisar. Det blev en trevlig nyårsafton. 😊

C har träffat kompisar nästan varje dag nu på lovet. Det gör mig givetvis glad att C har kompisar och numera återigen har förmågan att träffa dem. 👍Däremot känner C inte av något lagom utan kör helt slut på sig själv

Nu efter lovet ska C fortsätta med sin Skypeundervisning. C uttrycker själv att det känns skönt att slippa pressen att ta sig hemifrån. Fokus kommer att ligga på matte, svenska och engelska. Vi hoppas på något betyg till sommaren i alla fall. Det vore skönt med lite mindre uppförsbacke till hösten.

Om några veckor ska vi äntligen ha ett SIP-möte (Samordnad Individuell Plan) för C. Socialtjänsten, Habiliteringen, skolan och vi föräldrar ska vara med på mötet. Jag hoppas verkligen att det leder någonstans. Det känns som vi faller mellan stolarna hela tiden

E har fått sluta med Strattera. Den gav ingen positiv effekt alls och aptiten försvann helt. Det är härligt att se E äta igen. 😄

Egentligen tror jag inte att E klarar sig utan medicin. Men ADD verkar svårt att medicinera och E verkar väldigt känslig och får många biverkningar. Nu har E testat Ritalin, Medikinet, Elvanse och Strattera. Vad finns kvar att testa som skulle kunna fungera?

E har inte varit i skolan sedan innan höstlovet. Orken har inte funnits. E är fortfarande omöjlig att väcka på morgonen. Jag oroar mig för skolstarten på tisdag. Nu kör vi medicinfritt ett tag i alla fall.

L älskar att vara ledig men det blir mycket tjat om att hitta på saker. I veckan har vi varit på skogsutflykt med matsäck, haft vänner här på fika och varit och bowlat.

Idag skulle vi gå på ”Äventyret Aladdin” hela familjen på Stockholm Waterfront. C hade sett framemot det men idag låste sig C innan vi skulle åka. C var riktigt besviken på sig själv ”Jag vill verkligen följa med men jag kan inte!”. Vi fick snabbt ringa en kompis till E som följde med istället.

Vi hade trevligt men det blev ju inte samma sak utan C. 

Denna känsla/låsning som C får ibland är så svår att komma åt. C träffade en psykolog från Habiliteringen hemma hos oss ett par gånger men C ville inte riktigt ge psykologen en chans och tyckte redan i förväg att det inte var någon idé. Hur ska vi hjälpa C med dessa låsningar? Det är ett stort hinder för C i många olika situationer och sammanhang. Framförallt är det kopplat till skolan men även till annat, både sådant som är kravfyllt och lustfyllt. 

Plus och minus. Det är så livet måste vara. Har vi inte några minus märker vi inte när vi har plus. Jag vill lägga märke till livets plus! 

9 kommentarer

Filed under Diagnos, Ångest, Hemmasittare, ADD, autism, Förståelse, ADHD

Min mission – öka förståelsen!

Och så har det plötsligt blivit 2018. Tiden rusar verkligen fram!

”Nytt år -nya möjligheter!” brukar man lite klyschigt säga. Det känns lite ironiskt när det ibland känns som att hitta en möjlighet är som att leta efter en nål i en myrstack.

Men trots allt så tar vi oss framåt. Vi har haft det kämpigt i drygt tre år nu. Det känns som en lång tid som ändå på något sätt har gått fort. 

Jag ger inte upp. Jag faller ibland men reser mig om och om igen. 

I bloggen delar jag med mig av mitt liv som mamma till tre fantastiska barn med extra utmaningar i livet. Vårt familjeliv ser inte ut som ”vanliga” familjers. Mitt föräldraskap är inte ett ”vanligt” föräldraskap. På grund av de svårigheter/behov/utmaningar mina barn har blir jag väldigt granskad som förälder. Det tär.

En del blogginlägg är mer generella och berör den misstro vi möter, indraget eller uteblivet stöd och saknaden av bra former av hjälp som faktiskt skulle hjälpt oss som befinner oss i denna situation.

Min blogg är fortfarande främst egenterapi men jag börjar mer och mer skriva med en förhoppning om att även sprida kunskap och förståelse. Vi är många som kämpar för våra barn! Min egen lilla mission är att försöka öka förståelsen för vår, och många andras, situation. 

Dessa inlägg är några av mina mest lästa inlägg 2017:

1. Du ser ju så bra med dina glasögon så vi tänkte att du inte behöver dem längre! (Om indraget stöd)

2. Enkelspårigt tänkande  (Om andras åsikter om föräldraskapet)

3. Dubbla känslor  (Om min känsla när mitt föräldraskap blir ifrågasatt)

4. Imorgon ska jag ha kalas och du är inte bjuden! (Om hur ledsamt det känns att ha ett barn som inte blir utvald)

5. Varför utgår all hjälp ifrån att jag inte vill vara med mina barn? (Om att den hjälps som finns inte är den hjälp vi behöver)

Jag kommer att fortsätta kämpa för mina barn och jag kommer att fortsätta skriva. Jag hoppas att mina texter kan göra skillnad. Dela gärna inlägg från bloggen så att vi kan öka förståelsen i samhället.

Tack alla ni som läser, delar med er av egna erfarenheter och ger mig tips och pepp ❤

Nu hoppas jag av hela mitt hjärta att 2018 blir det år då livet lättar! 

Jag är redo för 2018! 😉 (Bilden är från Messenger)

8 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Idag gjorde vi en miss

(Bilden är från Messenger)

Idag har vi haft besök av min mans bror med familj. Det blev bestämt igår att de skulle komma på spontanfika idag kl 14.

Jag nämnde det lite snabbt för barnen igår kväll men tänkte inte så mycket mer på det. Jag tänkte att den som behövde förberedas mest var C.

Idag när gästerna kom så var C och L med och fikade. L, 8 år, lekte med 11-åriga kusinen och C var väldigt social och satt och pratade med oss vuxna.

E vägrade dock lämna sitt rum. Hen låste sin dörr och kom inte ens ut och hälsade. Jag blev irriterad på E. Knackade på några gånger men lät sen E vara.

Vid 18-tiden blev alla hungriga och vi bestämde spontant att vi skulle köpa hem pizza till alla.

Pizzorna kom och E vägrade öppna sin dörr och svarade inte på tilltal. Jag började bli orolig så jag gick ut för att titta in genom Es fönster. E låg ihopkrupen på sängen med en kudde över huvudet.

Jag gick in igen och bad E låsa upp för att jag var orolig. Tillslut öppnade E dörren och tårarna rann:

”Mamma, jag tycker om gästerna men jag tycker det är jobbigt med så här plötsliga gäster. Och jag bara väntade på att dom skulle gå hem. Sen hörde jag att dom skulle stanna på middag och då fick jag ångest. Det kändes jättejobbigt!”

Så bra av E att kunna sätta ord på det. E var på sitt rum tills gästerna gick ca kl 22. Hen kom inte ens ut och sa hej.

Som tur är är makens bror med familj förstående så det blev inga sura miner. E fick lite pizza att äta i sitt rum.

Jag hade inte en tanke på att E skulle tycka att det var så jobbigt med gäster. Stackars E! Att E nu trappar ner på Strattera kanske också påverkar humöret.

Det är inte första gången vi missar Es behov. E är lugn och hamnar ofta lite i skymundan för syskonen. Jag måste bli bättre på att se Es behov. Självklart borde vi ha kollat av Es mående och om det var okej att vi bad gästerna stanna på middag. Vi gjorde en miss. E spenderade åtta timmar ensam på sitt rum. Inte ens lusten att spela och Skypa med kompisar fanns. Mitt lilla hjärta! ❤

(Bilden är från Messenger)

4 kommentarer

Filed under ADD, Anpassningar, Ångest, Diagnos, förälder, Syskon

Vi pratar inte om betyg

I vår familj har vi tre ”normalbegåvade” barn.  E (12 år, ADD) är i vissa områden över det normala.

Både E och C (15 år, asperger) fick alla rätt på nationella proven i matte och svenska i åk 3. De har inte haft svårt för något ämne. L  (8 år, ADHD) har inte heller svårt för något ämne.

Fredagen den 22/12 låg det två kuvert i vår brevlåda. Det var brev från Cs och Es skolor. Innehållet var deras betyg.

C, som går i 9:an nu, har inte haft en fungerande skolgång sedan åk 5. C kraschade av utmattning på höstterminen i åk 6. Sommaren efter åk 6 fick C sin aspergerdiagnos (sommaren 2015). C fick inga betyg nu.

E började vara trött och orkeslös i åk 5.  ADD-diagnosen kom i åk 5 i januari 2017. Vårterminen i åk 5 hade E nästan ingen närvaro i skolan. E går i åk 6 nu och fick betyg i tre ämnen.

Vi pratar inte om betyg i vår familj. Jag vill inte att mina barn ska bli bedömda efter sitt görande. Det viktiga är deras varande. Att de känner att de är bra som de är och har bra självkänsla. 

Två av mina tre barns skolgång haltar rejält JUST NU. Det är inte mina barns fel att det är så. De obefintliga betygen säger mer om skolans oförmåga att anpassa och möta olika elever än om mina barns prestationer.

C och E har nu bra skolor som vänder ut och in på sig för att hitta sätt att undervisa dem. C har t ex Skypeundervisning. Dock behövde båda krascha rejält innan hjälpen kom.

Jag vill att mina barn ska känna att de duger som de är. Jag vet att de gör sitt allra bästa varje dag. 

Vi uppmärksammar andra saker än skolprestationer. T ex att C tar sig iväg och tränar, duschar regelbundet utan påminnelse, fixar något att äta till sig själv ibland, passade L och lilla kusinen en stund på landet… Att E tröstar L när hen är ledsen, försöker få i sig mat trots dålig aptit, på eget initiativ går ut med soporna eller städar sitt rum…

Mina barn är fantastiska och de kommer att klara sig på något sätt. De kommer bara att gå en annan väg. 

De kommer att lysa för de lyser redan nu! ❤

9 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Skola

Mellandagslunk (?)

Jag är trött men nöjd efter en mysig julafton och en skön juldag på landet. Mina föräldrar fixade allt. Så skönt att få komma iväg och bara koppla av. ❤

Alla var med på sina villkor.

Vi glömde TimeTimern men som tur är finns det appar. Vi hade nedräkning tills tomten skulle komma. Skönt för L!

E fick hamburgare till julbordet. Vem har sagt att man måste äta julmat?

C gick ifrån med mobilen då och då men umgicks mycket med oss.

Några småkonflikter blev det såklart men på det stora hela riktigt lyckade juldagar.

Mina barn och deras snart 4-åriga kusin lekte kurragömma. Jag blev så lycklig av det att jag blev tårögd.

Dessutom passade C sin 4-åriga kusin och L lite så att vi som ville kunde sitta kvar vid matbordet. 

E glömde ta sin Strattera igår och åt idag frukost utan problem för första gången på flera veckor. Även lunch och middag gick ner. Nu har E testat Strattera i sex veckor och vi ser ingen positiv effekt alls. Jag skickade ett mail till läkaren idag. Läkaren svarade faktiskt trots att det är annandagen idag. Läkaren skrev att E kan ta 18 mg istället för 36 mg i en vecka och sen sluta. E har känts gladare idag också.

Nu i mellandagarna har vi inte så mycket planerat. L tjatar dock om både det ena och det andra. Mest om simhallen, vilket jag inte alls är sugen på. Någon mellandagslunk lär vi inte komma in i. Vi kommer inte in i ”lunkar”, varken till vardags eller semester. Det är visst inte vår familjs grej 😉

C har lite planer med kompisar. Vi får se om E också hittar på något. Hen kanske mår bättre nu om vi trappar ner på Strattera. Hoppas det!

Jag fick många fina julklappar. Bland annat fick jag och maken detta fina hjärta som E hade varit iväg och köpt själv med en kompis i fredags. E som knappt lämnar huset. Jag blev så rörd!

Vi har nog fler mirakel än ”vanliga” familjer för vi ser mirakel i det som andra tar för givet. ❤

2 kommentarer

Filed under Anpassningar, Diagnos, Selektivt ätande, Semester

”Äntligen jullov!”

”Äntligen jullov!” säger mina två hemmasittare lättat. Mina två barn som inte har varit i skolan på flera veckor.

Varför har de längtat till jullovet kan man undra. De är ju ”lediga” hela tiden.

Jo de har längtat för att nu kan de känna sig ”normala”. Alla kompisar är också lediga i några veckor.

De har längtat för att slippa oron och pressen.

De har längtat för att slippa känna sig misslyckade varje utebliven skoldag.

Nu kan mina ”hemmasittare” (eller ENOF, Elev med Nödvändig Ofrivillig Frånvaro) slappna av. I några veckor har de en paus från allt och kan vara som alla andra.

Jag vill önska er alla en riktigt God Jul! ❤

2 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Semester, Skola