När professionen inte har förståelsen och kunskapen

Häromdagen hade vi en kurator från gymnasiet på hembesök för att prata med C. Kuratorn ville absolut först göra ett försök med att C skulle ta sig till gymnasiet på ett besök. Men C låste sig och det gick inte.

Istället fick vi avboka och skjuta upp tiden en vecka. Så är det alltid. Veckan går, terminen går, läsåret går… Hjälpen kommer aldrig. I fyra år!

Vid hembesöket ställde kuratorn frågor om hur C mår och hur det kändes de två veckor C var på gymnasiet i början av terminen. C sa att det kändes bra. Kuratorn pratade om motivation, ta små steg och ha en tilltro till sin egen förmåga. Jag kände ”Yes! Kuratorn fattar hur svårt detta är för C!”

Sen kom det: ”Så vad säger du? Ska du inte göra ett försök med att gå till skolan imorgon? Bara gå dit och säga hej!?”

C segnade ner på stolen. Jag kunde riktigt se hur ångesten slog till.

”Att bara gå till skolan och säga hej!” Bara! Det är inte bara! Det är inget litet steg. Hade det varit det hade C haft en fungerande skolgång för längesen.

Jag sa ”Det är inget litet steg för C. Så gör vi inte!”
Samtidigt som jag säger det kommer oron ”Tänk om kuratorn inte tror att jag bryr mig om skolplikten! Tänk om kuratorn tycker att jag borde sätta ner foten! Tänk om kuratorn tycker att jag är en svag mamma! Tänk om kuratorn inte tycker att jag pressar C tillräckligt mycket…”

Då vi har kämpat med Cs skolgång i fyra år så vet vi vad som INTE fungerar och det är press. Det har både vi föräldrar och Cs skolor testat och så fort pressen blir för stor ökar Cs stress och hen låser sig ännu mer. Detta leder till en känsla av misslyckande och ökad ångest för skolan.

 

C har fortfarande inte fått vandra den gröna vägen. Jag hoppas vi kan låta C göra det nu!

Våra egna erfarenheter, och allt vi har läst om hemmasittare, handlar om att eleven måste få ta små, små steg i sin egen takt och känna sig säker på en nivå innan nästa läggs på. Även att få en relation till någon på skolan är viktigt. Att den personen träffar eleven utanför skolan kan vara bra. T ex hemma eller på en promenad eller en fika.

Eftersom det har varit svårt att få hjälp till våra barn, framför allt för att hjälpen aldrig kan komma hem till oss, så har jag fått vara både amatörspecialpedagog och amatörpsykolog. Ganska ofta känner jag mig mer kunnig än de professioner vi möter. Många förstår inte komplexiteten i hemmasittande och det saknas förståelse.

Nu har vi gjort en plan för C med små steg. C får bestämma takten. Första steget är att ”nosa” lite på ett matteprogram hemma, nästa steg är att räkna en viss tid. Sen ökar vi på tiden och sen blir det att ta sig till gymnasiet på en lektion osv.  Jag hoppas att C kan följa planen!

OM det hade funnits mer förståelse för hemmasittarproblematik och mer hjälp av få i hemmet så tror jag att hemmasittande hade kunnat brytas långt tidigare. Fyra år är vi uppe i. Fyra förlorade år för mitt barn, fyra år av kamp för oss föräldrar….

Vi har de senaste åren varit på extremt många möten. Dessa möten har sällan gett något. Vissa möten känns mer som ”Vi har ett möte så att vi har ett protokoll så att det syns att vi gör något!”. Mer som ett spel för gallerierna än som ett konstruktivt möte som leder till något som gynnar barnet.

Sen när man som förälder stupar av utmattning pga. kampen så finns risken att någon tar våra barn för att vi är så slutkörda. Det händer familjer, vilket jag skrev om sist.

Samhället behöver ta mer ansvar för familjer som vår och rätt insatser måste finnas! Det krävs förändring på många plan. I skolor, inom vård och Socialtjänst, hos politiker…

Jag hoppas att familjer i framtiden slipper genomgå detta!

Annonser

Lämna en kommentar

Under autism, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Rädslan för att någon ska ta mitt barn

Som mamma till ett barn, C 16 år, som inte har haft en fungerande skolgång på fyra år och har högfungerande autism så finns det en enorm rädsla och oro som gnager. Tänk om Socialtjänsten tar mitt barn!

Under de senaste fyra åren har vi fått ungefär en orosanmälan/termin till Socialtjänsten baserad på frånvaron.  Jag tror att det är tre gånger vi har blivit utredda. Första gången var på vårt eget initiativ då jag gjorde en orosanmälan till Socialtjänsten när C i årskurs 6 slutade gå till skolan och skolan inte lyssnade på oss.

Samtliga gånger har vi blivit ”godkända” av Socialtjänsten som har bollat tillbaka till skolan och sagt att det är deras jobb att se till att C kan vara där. Vi har haft turen att möta personer som har en vilja att förstå vår situation. Andra har inte samma tur. Det verkar hänga mycket på vem man möter på Socialtjänsten. Fel person kan förstöra ens liv och splittra en familj.

I en orosanmälan skrev läraren ”C lever upp till sin diagnos inför föräldrar och omgivning”. Det intressanta här var att C fick sin diagnos 8 månader efter att C hade blivit en hemmasittare med ångest.

En gång skrev läraren ”Mamman pratar om att C har ångest men när vi frågar C säger hen att hen inte vet om hen har det”. Min bedömning av mitt barn när hen låg i fosterställning på golvet och skakade och kräktes och sa att hen hellre dog än att gå till skolan var att hen hade ångest. Sen sa ju inte jag ”C nu har du ångest!”. Så det är ju inte så konstigt om barnet inte håller med eller förstår.

Jag har fått höra, när jag var sjukskriven, att jag borde jobba för att föregå med gott exempel. Som om gott exempel inte är att vara rädd om sig själv.

Jag har fått höra att vi borde pressa C mer, tvinga C till skolan.

Jag har fått höra att vi borde straffa C när hen inte går till skolan.

Jag har fått höra att om C får vara hemma själv och ha tråkigt/må dåligt så kommer C att välja att gå till skolan sen. Som om det är ett val C kan göra. Om man tror det har man NOLL förståelse för hemmasittarproblematik.

C väljer inte att vara hemma för att hen inte vill gå i skolan. C är hemma för att hen inte KAN/FÖRMÅR gå till skolan.

Jag har fått höra att jag curlar för mycket. ”Visst borde C som är 16 år nu kunna laga middag någon dag i veckan och fixa egen frukost!”. Nej, vi kan inte kräva det av C. Numera är C mer självgående på många plan men vi kan inte pressa C mer än vi redan gör.

Igår var det en artikel på SVT Nyheter  (https://www.svt.se/nyheter/inrikes/autism-och-aspergerforbundet-barn-tvangsomhandertas-for-att-de-har-autism) där det stod om att barn med autism tvångsomhändertas just för att de har autism.

I Rapport igår var det också ett inslag om detta, https://www.svtplay.se/video/19236131/rapport/rapport-7-okt-19-30-3?start=auto&tab=2018 , 10 min 35 sek in i programmet.

I Rapportinslaget säger Nicklas Mårtensson, förbundssekreterare på Autism- och Aspergerförbundet: ”Tvångsomhändertaganden beror ofta på att Socialtjänsten missar autismen hos barnet och att föräldrarna anpassar kring barnets autism genom att t ex anpassa vardagen, begränsade kontakter med andra familjer, eller kortare skoldagar eller färre maträtter. Då tror Socialtjänsten att det handlar om bristande omsorg när det egentligen handlar om tvärtom att föräldrarna anpassar för barnets bästa.”

Precis så gör vi! Och så tror vissa, som inte har kunskap om autism och behov av anpassningar, att vi missköter våra barn.

Att de kan gå så långt att någon tar mitt barn är min största rädsla! Okunskap är farligt!

12 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Lugn i klassrummet – till vilket pris?

L är som en blek spegelbild av sig själv just nu.

Vi tog i våras beslutet att låta L, vår 9-åring med ADHD, prova medicin. Det var nödvändigt för att L skulle orka med skolan och behålla bra relationer med kompisar. L är inte fysisk, men verbal och säger rakt ut vad hen tycker vilket kan bli väldigt tokigt och såra andra.

Den första medicinen L provade var Ritalin. Den fungerade bra. L kunde koncentrera sig bättre och hamnade inte i konflikter lika lätt. Det märktes också att L inte hade myror i brallan på samma sätt och inte lika jobbigt med sig själv. Det bästa var att L behöll sin härliga sprudlande personlighet. L var sig själv men kunde klara sig bättre och orka med de situationer som utan medicin blev för tuffa.

MEN… Så typiskt att det finns ett men! L slutade nästan äta och gick ner i vikt. L var inte sugen på någonting. Gamla favoriter gick inte alls. L tog medicinen på morgonen och enligt läkaren skulle den vara ur kroppen framåt eftermiddagen. Men inte ens då ville L äta.  L fick sluta med Ritalin.

I två veckor var L utan medicin och vi fick höra av läraren att det var jobbigt i klassrummet igen. L pratade rakt ut och hade svårt att vänta på sin tur. Däremot började L äta igen och gick upp i vikt.

Vi bestämde oss för att låta L prova en annan medicin. Nu tar L Intuniv. L äter helt okej med den medicinen och läraren har sagt att L återigen orkar koncentrera sig bättre i klassrummet.

MEN… Hatar men! L har tappat sin sprudlande personlighet och blivit mer dämpad. Förra veckan tog min mamma L till simhallen. L älskar att vara där och brukar vara hyperglad när hen badar. Min mamma sa att L inte alls var som hen brukar. Inte alls samma glada barn.

Jag vill ha min härliga sprudlande spralliga L!

Jag vill att L ska ha bra relationer med kompisar!

Jag vill att L ska kunna koncentrera sig och orka med skolan!

Jag vill att L ska äta!

Jag vill att L ska må bra och kunna finna ro!

Måste jag välja mellan dessa saker?

Om vi väljer att skippa medicin helt så kanske vi kan prata med skolan om mer anpassningar så att L orkar med skolan. Kanske mer planerade pauser, mer vuxenstöd osv. Men jag har svårt att tänka mig att personalen hinner vara i krokarna och hjälpa L med kompisrelationer hela tiden. Jag vill inte att L ska bränna sina broar med kompisarna.

Ska vi låta L fortsätta med Intuniv och se om det bara är nu i början L är så dämpad?
Ska vi låta L prova ännu en medicin?

Jag önskar att det bara kunde finnas något som fungerade utan alla MEN.

L är lugn i klassrummet just nu – men till vilket pris?

Jag vill hitta en väg som fungerar för L ❤

 

7 kommentarer

Under ADHD, Anpassningar, Skola

Självklart för andra – mirakel för oss!

Vi föräldrar som har ett extra utmanande föräldraskap ser ofta saker som mirakel. För andra kanske det är självklarheter.

På min Facebook-sida bad jag föräldrar fylla på med vardagsmirakel. Resultatet är detta blogginlägg.

Vårt liv är ofta tufft! Men vi har många mirakel!

  • Att få ett ”hej” när barnet kommer hem! Glädje varje gång det sker!
  • Att få ett ja istället för ett nej när jag kommer med ett förslag!
  • När barnet hjälper till frivilligt och utan att man sagt något.
  • När vi äter tillsammans.
  • När alla tre barnen är i skolan samtidigt.
  • När barnet delar med sig.
  • Att barnet åker till skolan även om syskonet är hemma med sjukdom.
  • När barnet ger en spontan kram.
  • När hela familjen äter samma mat.
  • När barnet klär på sig en skoldag.
  • När hon vill umgås med oss i vardagsrummet
  • När barnet säger tack för maten, helt spontant när han lämnar bordet.
  • När tänderna blir borstade!
  • När man får höra -” jag drar ut och cyklar”….
  • När lillebror blir inbjuden på rummet och man hör skratt.
  • När man får borsta håret OCH sätta upp det innan skolan.
  • När barnet frivilligt vill duscha och tvätta håret.
  • När barnet som vägrar knappar i kläderna sedan 2 års ålder (alltså 6 år) på eget initiativ vill ha skjorta eller jeans (bara mjuka byxor som är ok).
  • När alla barnen kan sitta mer än 3 minuter tillsammans vid matbordet utan utbrott eller att någon av dem inte går ifrån bordet eller inte har kommit till bordet.
  • När de har gått mer än 2 dagar utan samtal från skola/fsk.
  • När sönerna kan diskutera och ändå hålla sams.
  • När jag frågar sonen om han laddar ner appar utan att fråga och får svar klart och tydligt (grav språkstörning)
    – Men mamma, du jobbar så mycket och är aldrig hemma, så du hör inte när jag frågar! ❤️
    Till saken hör att jag lämnar och hämtar i skolan så jo, vi är hemma samtidigt
  • När sonen provar en ny maträtt, och gillar den! Det var dessutom fisk i sås! 👌👌
  • När vi åker bil och sönerna, i baksätet, håller sams.
  • När dottern plötsligt tar på sig ett par strumpor!
  • När barnet är i skolan en hel dag!
  • Inget utbrott varken dagen innan eller dagen efter ”Skoljoggen”.
  • Orkar och vill gå på kalas hos klasskompis (som enda aktivitet på hela helgen) Lördag – kalas. Söndag – vila. Istället för Lördag – vila, Söndag – vila. Yay
  • När mitt barn blir bjudet på kalas.
  • När storasyster med diagnoser klarat mopedkörkort och får med lillebror med diagnoser och hemmasittare ut på en tur på moppen och han älskar det
  • När en av sönerna inte har duschat eller badat på flera veckor trots att vi påmint, tjatat, föreläst om tonårs-svett, hormoner och hygien, bönat och bett och man plötsligt helt utan förvarning hör hur han fyller badkaret med vatten och tar ett bad. Lycka
  • När barnet tar på bilbältet utan tjafs.
  • Överväldigande lyckokänsla när jag handlade i närbutiken med -05 och -06. (2 av 3 ”hemmasittare” med NPF) Tänkte att det är en högoddsare att personalen skulle tippa på att det är mina barn, de hade sett mig flera gånger i veckan de senaste åren men aldrig tillsammans med barnen.
  • När 13-åriga supersnurrot tvättar händerna direkt utan tjat när han kommer innanför ytterdörren.
  • När 15-åringens 27 000 tops (dagligen) med mascara helt plötsligt hamnar i soporna utan yttre våldspåverkan 😱🙏🤞 Mamma här fick en smärre lyckochock
  • När hon frågar hur man mår.
  • När hon självmant följt regeln om att ta en promenad under sina hemmastudiedagar (vi väntar på förnyandet av färdtjänsten

Allt detta är exempel på sådant som kan få oss att glädjas och förundras.

Visst har vi många mirakel! 😊

Tack till alla er som delade med er av era mirakel! ❤

1 kommentar

Under ADD, ADHD, autism, förälder, Förståelse, Vardag

Om boken ”Scener ur hjärtat”

Nu har jag lyssnat på boken ”Scener ur hjärtat” av Malena Ernman och Svante Thunberg (Bokförlaget Polaris, 2018).

Jag har lyssnat istället för att läsa eftersom min hjärna just nu inte orkar läsa. Jag är till stor del tillbaka efter min utmattning och jobbar 75%. Att återigen kunna hålla fokus och läsa långa texter är en förmåga jag tyvärr inte helt har återfått. Än.

Boken har berört mig på flera plan. Det som berör mig mest är det som ligger nära – den tunga känslan man som förälder har när ens barn mår dåligt, den tuffa kampen för att få hjälp och stöd, att bli ifrågasatt som förälder, att skicka tusen mail och ringa tusen samtal, maktlösheten, frustrationen, oron… Jag känner igen allt! Mina tårar har sakta runnit ner för mina kinder under mina promenader då jag har lyssnat på boken.

Malena läser texten med hjärta och inlevelse. Inte så konstigt för det är ju hennes ord och upplevelser. Beskrivningar av barn som inte äter, barn som inte mäktar med omgivningens krav och miljön runtomkring. Barn som känner sig annorlunda och missförstådda. Föräldrar som famlar i mörkret efter en hjälp som inte verkar finnas. En familj som blir trasig. Lika trasig som min familj.

Malena och Svante har två av två barn med diagnoser. Jag har tre av tre. Våra berättelser liknar varandras. Vägen vi vandrar är lik. Först kraschar ett barn, sedan ett till och efter år av kämpande så kraschar föräldrarna. För hur mycket ska man behöva orka?

Ett av mina barn har ett selektivt ätande. Mitt barn är hungrigt och VILL äta men kan inte. Jag vet precis hur det är att oroa sig för om barnet får i sig tillräckligt med näring. I vårt fall måste vi åka till McDonalds nästan varje dag. Än så länge är nuggets det säkra kortet som alltid fungerar.

Att våra barn inte mäktar med skolmiljön är vi inte ensamma om. Jag har läst siffror om att det finns 50 000 – 70 000 hemmasittare i Sverige (ur Dagens samhälle 160628). Detta är ett systemfel som måste åtgärdas. Vi kan inte ha en skola som slår ut så många elever.

Att Malena och Svante väljer att dela med sig av det svåra är viktigt och jag är väldigt tacksam över att de gör det. De är offentliga personer som väljer att visa det svåra. Istället för lyckliga ansikten på Instagram och en fin fasad får vi titta in i det trasiga och sköra. Vi är alltför många familjer som kan känna igen oss i deras berättelse.

Den andra delen av boken handlar om miljökrisen som världen står inför och redan är i. Den krisen är allvarlig och den berör mig men eftersom den inte känns överskådlig och greppbar så är det lättare att putta bort den. Just detta tar Malena upp. Att vi helst vill blunda för den för det är så stort att vi inte klarar av att ta in den. Vi vill inte göra några uppoffringar. Vi vill leva vårt bekväma liv med resor och hög konsumtion av varor.

Vi källsorterar, jag går eller cyklar till jobbet, maken åker buss till jobbet, vi flyger inte så ofta… Vi har inte aktivt valt bort flyg för miljön men vår familjs situation, då barnen har olika diagnoser, har gjort det svårt för oss att åka iväg på resor. Jag har flugit två gånger de senaste sju åren. Min man har inte flugit alls sedan 2010. Mina barn (16 år, 13 år och 9 år) har flugit en gång i sitt liv och det var 2010.

Vi är inte en högkonsumerande familj i den bemärkelsen att vi shoppar jättemycket. Men visst har vi ett överflöd av saker.

Under min promenad, då jag lyssnade på avsnitten om miljön, så fick boken mig att reflektera kring hur vi gör. Jag vill gärna friskriva mig och ursäkta mig. Jag vill trycka på det lilla vi gör och känna mig nöjd.

Vi i min familj är inte de största miljöbovarna! Så det så!

Då slår det mig! Det är just exakt det tänkandet och dessa meningar som är faran för miljön! Om vi alla tänker så – vem tar då tag i detta? Och hur går det då för vår planet?

Vi är alla ansvariga för, och delaktiga i, hållbarhetskrisen. Och bara VI TILLSAMMANS kan stoppa den!

Boken förmedlar en stor oro för kommande generationer. Om vi inte gör något nu kommer det att gå riktigt illa. Samtidigt som framtidsvisionen är mörk så spirar hopp. Ett hopp om att människor kommer att vakna innan det är försent. Försent är det nämligen inte om vi alla gör något NU.

En läsvärd bok!

Lämna en kommentar

Under Boktips, Förståelse

Hur kunde det få hända?

Om några veckor har C, min 16-åring, varit hemmasittare (hemma från skolan) i fyra år. FYRA ÅR!!! Hur kunde det få hända? Och hur kommer det sig att C fortfarande är hemmasittare trots att vi föräldrar har gjort ALLT I VÅR MAKT för att stötta C?

En förklaring kan vara att den hjälp vi hade behövt inte finns. C hade behövt tidigt stöd i hemmet från en psykolog eller kurator men de gör inte hembesök (tro mig vi har försökt!) vilket innebär moment 22 som vanligt. C har svårt att ta sig hemifrån men måste ta sig hemifrån för att få hjälp med att ta sig hemifrån. Vilken bra hjälp! NOT!!!

En annan faktor är att C blev väldigt illa bemött i början av sin frånvaro. Alla trodde att det var lathet och ”vanligt skolk”. Vi föräldrar förstod inte heller från början hur C mådde. Vi förstod det ändå ganska snabbt men skolan lyssnade inte på oss när vi försökte förklara. De pressade oss att pressa C. Och C mådde sämre och sämre. ”Det är skolplikt och ert ansvar att C kommer till skolan!”.
Som om vi inte visste det… Som om inte vi tyckte att skolan var viktig… Som om vi bara lät C vara hemma utan att kämpa… Vi är två högskoleutbildade föräldrar. Vi tar inte lätt på skolplikten. Utbildning är viktigt.

Men utbildning är inte viktig på bekostnad av måendet. Som förälder måste man skydda sina barn och i vissa fall kan det innebära att skydda barnet från skolan. Det kan vara ett skydd från en otillgänglig lärmiljö, ett skydd från intryck, ett skydd från för höga krav, ett skydd från mobbare eller allergener… När ens barn har ångest och uttrycker ”Det är lika bra att jag somnar och aldrig vaknar igen” och kräks av ångest när vi försöker få barnet att gå till skolan. När barnet ligger i fosterställning och skakar. Då måste man som förälder säga STOPP!

C blev rejält bränd när ingen lyssnade. C slutade gå i skolan på hösten i åk 6 (ht-14). Ny skola i åk 7 (vanlig högstadieskola), resursskola i åk 8 och 9, ny skola nu för att läsa in grundskolebetyg i gymnasiets regi… Men problemet kvarstår. Skolan ger C ångest och hen låser sig. Det kan fungera i några veckor och sen kommer en ny krasch. C har fortfarande inte fått den hjälp hen behöver.

Problematisk skolfrånvaro är komplicerad att komma ur. Det bästa är givetvis att förebygga. Så fort en elev visar att något inte känns bra i skolan måste en kartläggning göras. Observera eleven på olika lektioner, i matsalen, på rasten osv. Vad är det som blir för tufft? Går det att åtgärda på något sätt? Vilka anpassningar kan skolan göra? Skolan måste observera eleven INNAN eleven helt slutar gå dit.

Det är också oerhört viktigt att lyssna in föräldrars oro. Om eleven fungerar i skolan behöver det inte betyda att allt är bra i skolan. Många elever kraschar hemma efter att ha hållit ihop en hel skoldag. Om föräldrar påtalar det – lyssna! Det är inte en prestigefråga. Skolan behöver inte dunka sig i ryggen och säga ”Allt går så bra när eleven är här!”.

Om en elev inte orkar med sin fritid behöver skolan se över vad som tar för mycket energi i skolan. Barn ska orka skola OCH fritid. De ska inte behöva hålla ihop.

Nu har vi blivit kontaktade av gymnasiets kurator som vill stötta C. Jag sa ”Vi tar gärna emot hjälpen om du kan komma hem till oss! C har svårt att ta sig iväg!”
”Nja… jag har egentligen inte den möjligheten…”

Okej, då kör vi år fem hemma då… Eller?

Hur kunde detta få hända? Svaren finns i min text.

Ingen lyssnar på eleven.
Ingen lyssnar på föräldrarna förrän det har gått för långt.
Inga anpassningar görs.
Ingen vettig hjälp finns…

Det värsta är att detta fortsätter att hända. Det händer barn/familjer varje dag.


Min förhoppning är att min blogg på något sätt ska kunna hindra att detta händer fler familjer. Det är därför jag vill dela med mig.

Vandra inte samma spår som vi har vandrat. Gå andra vägar! Nya bättre vägar!
Dela gärna vidare till alla som ni tror behöver läsa detta för att förhindra att fler barn blir hemma från skolan!

32 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Bakslag och framsteg

Det känns som jag har så lite kontroll över mitt liv. Jag kastas bara hit och dit och kan inte styra alls.

På en stressföreläsning jag var på för ett par år sedan sa föreläsaren att den värsta sortens stress är om en person har höga yttre krav på sig och känner att den har låg kontroll. Precis så känner jag! Vi har höga krav på oss utifrån att C och E ska vara i skolan och när vi berättar vad de behöver för att kunna vara där så får vi inte tillräckligt med förståelse och gehör – vi har låg kontroll. Detta stressar mig extremt mycket! Men hur ska vi kunna få mer kontroll?

För E har den här veckan gått jättebra! Hen har varit i skolan hela veckan. Fem av fem dagar med fullt schema. Det har inte hänt sedan ht åk 5! Högstadiet känns än så länge bra. E vill inte ha anpassat schema utan göra som alla andra. Oron för att E ska krascha igen smyger sig in i min kropp men jag försöker att mota bort den. Jag vill våga tro på E! Skolan gör anpassningar med små pauser osv på gruppnivå för att E inte ska behöva sticka ut.

Skolsköterskan hade haft ett hälsosamtal med E i veckan. Sen ringde hon mig för att hon var orolig för Es vikt. E hade berättat att vi föräldrar gör allt för att stötta E med maten (lagar flera rätter varje dag och McDonalds flera gånger i veckan) och att vi har haft kontakt med dietist men E klarar inte av att dricka näringsdrycker.

Vi pratade om olika lösningar och kom fram till att vi får skicka med E pengar så E kan gå till centrum och äta på lunchrasten. De har E gjort två gånger den här veckan tillsammans med en kompis som också har det kämpigt med maten/matsalen.

När det gäller C så går det inte lika bra. Det blev tufft med det nya schemat som var uppdelat och en del lektioner endast på eftermiddagarna. Eftersom C behöver vår hjälp för att ta sig hemifrån fungerade det inte. Jag hade ett möte med mentorn och vi gjorde om schemat till förmiddagstid. C blev nöjd med det och trots att hen var hemma onsdag till fredag förra veckan så kom hen iväg i måndags utan problem.

Sen brakade allt. Varför vet jag egentligen inte. C har varit hemma resten av veckan. Hen säger ”Jag kommer aldrig att klara skolan. Det är ingen idé!”. Det blev en totalkrasch. Stor ångest och uppgivenhet. C vill inte prata med oss så jag ställde skriftliga frågor till C som hen fick kryssa i på en skala från ”Instämmer inte” till ”Instämmer helt”.

Jag vill klara skolan – krysset placerat nästan bredvid instämmer helt.
Jag tycker schemat känns bra nu – krysset placerat nästan bredvid instämmer helt.
Jag trivs i skolan – krysset placerat nästan bredvid instämmer helt.
De ämnen jag läser känns bra – krysset placerat nästan bredvid instämmer helt.
När jag har en bra dag är det inga problem att komma iväg till skolan – krysset placerat nästan bredvid instämmer helt.
Det känns bra när mamma eller pappa hjälper mig komma iväg på morgonen – krysset placerat på instämmer helt.
Efter en skoldag brukar jag känna mig nöjd – krysset placerat nästan bredvid instämmer helt.
Efter en hemmadag känns det jobbigt – krysset placerat mittemellan instämmer inte och instämmer helt.
Jag vill ta emot hjälp (av t ex kurator eller psykolog) för att klara av att komma iväg till skolan – krysset placerat nästan bredvid instämmer inte.
Jag litar på min förmåga att klara skolan – krysset placerat nästan bredvid instämmer inte.
Jag är stolt över att jag klarade att plugga till moppekörkortet – krysset placerat mittemellan instämmer inte och instämmer helt.
Jag kan se att om jag klarade att plugga moppeteori så kan jag klara skolan. Plugg som plugg! – krysset placerat nästan bredvid instämmer inte.

Det är tydligt att C inte alls har tilltro till sin egen förmåga. Så ledsamt. Sen tror jag fortfarande att faktorn ”MOTIVATION” saknas. Vid tillfälle ska jag försöka prata lite med C om hens svar.

C har inte haft en fungerande skolgång sedan innan höstlovet 2014 men redan året innan hade C hög sporadisk frånvaro (ca 30 dagar under åk 5). Skolan gjorde inget för att stötta C fast vi bad om hjälp. C är bränd. Vi föräldrar är brända. Vi bär alla ryggsäckar med tungt bagage efter en tuff kamp. En kamp som fortfarande pågår.

Jag är så lycklig över Es framsteg samtidigt som jag känner en stor ledsamhet över Cs låga tro på sig själv.

Efter snart fyra år har C fortfarande inte fått den hjälp hen skulle behöva. C vill inte heller ta emot hjälpen. Vad gör vi då?

Det är i alla fall positivt att C inte är helt isolerad hemma utan träffar kompisar och är pigg och glad. Men så fort vi nämner något om skola så rasar C.

Lilla L, vårt yrväder, har fått sluta med Ritalin. Aptitpåverkan blev för stor med viktnedgång. Läraren, och även vi, märkte genast en positiv skillnad på maten när L var utan medicin. Skillnaden i klassrummet var inte lika positiv. L klarar inte av att koncentrera sig utan medicin. Sedan några dagar tillbaka testar L Intuniv. Den ska tydligen inte ha lika stor aptitpåverkan. Hoppas det blir bra för L!

Livet är i alla fall omväxlande! 🙂

 

 

10 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, Hemmasittare, Skola, Stress

Min identitet

Vem är jag? När jag tänker på MIG så är jag en gift kämpande NPF-mamma med tre barn med olika diagnoser, varav två dessutom har (har haft hoppas jag!) lång problematisk skolfrånvaro.

Under två veckor i början av den här terminen gick allt jättebra. Jag hade tre av tre barn i skolan. Min roll som hemmasittarmamma försvann. Fantastiskt skönt. Men också… TOMT. Det låter helt absurt men det kändes som om jag hade förlorat en del av min identitet.

Vem är jag om jag inte kämpar för mina barns skolgång? I nästan fyra år har mitt liv gått ut på att stötta mina barn så att de får en fungerande skolgång. Förra läsåret var jag på ca 70 möten för mina barns räkning.

Jag funderade kring så knäppa saker som ”Vad ska jag nu skriva om i bloggen?”. Om jag inte har ett tufft liv dör min blogg. Det kändes jättekonstigt. Den här bloggen har ju blivit en del av min tillvaro. Jag har upp- och nergångar och jag bearbetar dem här.

Sen kom dagen då båda mina hemmasittare backade och var hemma en dag. Samma dag dessutom. Jag blev självklart VÄLDIGT ledsen över detta men plötsligt hade jag något att bearbeta och skriva om i bloggen. Min identitet kom tillbaka. Jag ÄR en kämpande mamma.

Vill jag vara en kämpande mamma? Egentligen inte. Jag strävar ju hela tiden mot ett lättare liv med barn som mår bra och klarar de krav som samhället ställer på dem. Jag längtar efter flyt i tillvaron. Jag gör verkligen det!

Denna tillfälliga uppgång fick mig ändå att inse (återigen! För jag har insett det förr!) att jag låter min NPF-mamma-roll sluka mig.

Jag är inte ”bara” en kämpande NPF-mamma. Jag är också en fru, en syster, en vän, en kollega, en dotter, en granne… Jag måste låta dessa delar av mig ta mer plats.

I min strävan efter att mina barn ska må bra kommer en del av mig att försvinna om jag lyckas. NPF-mamma kommer jag alltid att vara men förhoppningsvis inte lika kämpande som nu. När/om den dagen kommer så vill jag uppskatta den. Inte känna mig vilsen och tom. Jag har inte bara ett uppdrag som mamma. Jag har ett uppdrag att leva för min egen skull också. Bara för MIG. JAG ÄR VIKTIG!

7 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Det gör ont när bubblan spricker

Det har varit ett par riktigt sköna veckor. Alla tre barnen har varit i skolan och varit glada och nöjda när de har kommit hem.

Jag har njutit men samtidigt hela tiden haft en underliggande oro. Terminsstarter brukar gå bra. Mina barn VILL gå till skolan. De kämpar för att klara det.

C (16 år, högfungerande autism), som ska läsa in grundskolebetyg på individuellt alternativ på gymnasiet, hade ett uppstartsschema som passade hen perfekt. Ramtid kl. 9- ca 11:30 varje dag. C gick alla dagar och vi föräldrar hade möjlighet att vara hemma på morgonen och stötta hen att komma iväg varje dag. Vissa dagar var tuffa för C men det gick!

Efter två introduktionsveckor skulle C börja läsa sina två ämnen. Då gjordes schemat om. C börjar olika tider varje dag. Någon dag är det en lektion på fm, sen ett hål på några timmar, och en lektion på efm. Några dagar har C endast lektion på eftermiddagen. Nu i veckan hade C sin första dag då vi inte kunde stötta C att komma hemifrån. C ringde mig på jobbet och hade ångest och sa ”det går bara inte att komma iväg själv! Jag klarar det inte!”

Jag försökte peppa via telefon men det var lönlöst. C sa att hen inte kan ha det där schemat. Att schemat måste vara bara förmiddagar som förra veckan och att vi måste hjälpa hen komma iväg.

Så nu har jag bokat ett möte med mentorn för att se om C kan byta ämnen och få lektioner på förmiddagstid.

C går individuellt val med AST-inriktning. Jag ställer mig lite frågande till hur personalen tänker när de har ett tillfälligt schema och sen byter. Personer med AST brukar generellt ha svårt för förändringar. C har nu låst sig vid det första schemat. Detta kan ställa till det så mycket att det skiter sig helt med skolan även detta läsår.

C är idag hemma tredje dagen den här veckan. Jag hoppas att vi kan fixa till schemat så att C blir nöjd. En hemmasittare kan inte ha ett ojämnt schema och komma iväg utan vuxenstöd. I alla fall inte mina hemmasittare.

E (13 år, ADD) har varit hemma två dagar sedan skolstarten. En dag förra veckan och en dag den här veckan. Dessa dagar har E varit i sin dvala och omöjlig att väcka. Jag fasar för när mörkret kommer och det blir ännu svårare att väcka E.

Vi har fått ett anpassat schema till E där vissa lektioner är borttagna men hen vägrar följa det utan vill göra som alla andra. Det går inte att få E att följa sitt anpassade schema. Hen blir bara arg och drar hemifrån för att hinna i tid till det ”riktiga” schemat ändå.

Tyvärr känner jag alltför väl igen dessa mönster. C brukar gå ett par veckor. Sen klagar hen på schemat. Skolan (resursskolan C gick på) anpassade tider och dagar flera gånger om efter Cs önskemål och sen tillslut blev C helt hemma.

Es mönster är att köra på som alla andra och sen vidare rakt in i kaklet. E brukar fixa några fulla veckor (vägrar anpassningar!) och sen blir det någon ströfrånvarodag här och var pga. bristande ork för att sedan vara hemma mer och mer och tillslut helt hemma.

C och E är olika. C har mer problem med låsningar/ångest och med bristande motivation. E har framförallt svårt med sin egen ork och kan inte se orsak – verkan. E tror inte att hens hemmadagar hänger ihop med för långa skoldagar.

Vi försöker peppa C och E och säger ”Nu tar ni några steg bakåt för att sen ta sats framåt!”

Det har varit skönt att ha ett par veckor i min lyckobubbla men det gör ont när bubblan spricker. Nu kommer alla tankar och all oro. Blir det ännu ett tufft år? Var det inte vår tur att få flyt nu? Hur ska det gå för mina barn i framtiden? Kommer vi att lyckas hålla L (9 år, ADHD) kvar i skolvärlden när syskonen har detta mönster? Hur påverkas L av det? Hur länge kommer min tillvaro gå ut på att kämpa för mina barns skolgång? Hur länge kommer jag att orka…?

”Plopp plopp…” Det gör ont…

5 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Hemmasittare, Skola

”Jag är stolt över mig själv faktiskt!”

”Jag är stolt över mig själv faktiskt!”

Dessa ord sa C till mig igår kväll. Min älskade C har 100% närvaro i skolan hittills den här terminen. 100%!!!

C som inte har haft en fungerande skolgång på 3,5 år och gång på gång har känt att hen misslyckas.

Veckorna har inte varit lätta. Vissa mornar har C fått kämpa rejält med oro och tankar. Men C har vunnit.

Att höra C säga att hen känner sig stolt gjorde mig så lycklig! Jag har många gånger sagt till C att jag är stolt över C och att hen inte är/har varit dålig utan har mått dåligt.

ÄNTLIGEN kan C själv känna stolthet!

Jag hoppas C fortsätter att orka. En dag i taget…

6 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola