Etikettarkiv: mamma

Min identitet

Vem är jag? När jag tänker på MIG så är jag en gift kämpande NPF-mamma med tre barn med olika diagnoser, varav två dessutom har (har haft hoppas jag!) lång problematisk skolfrånvaro.

Under två veckor i början av den här terminen gick allt jättebra. Jag hade tre av tre barn i skolan. Min roll som hemmasittarmamma försvann. Fantastiskt skönt. Men också… TOMT. Det låter helt absurt men det kändes som om jag hade förlorat en del av min identitet.

Vem är jag om jag inte kämpar för mina barns skolgång? I nästan fyra år har mitt liv gått ut på att stötta mina barn så att de får en fungerande skolgång. Förra läsåret var jag på ca 70 möten för mina barns räkning.

Jag funderade kring så knäppa saker som ”Vad ska jag nu skriva om i bloggen?”. Om jag inte har ett tufft liv dör min blogg. Det kändes jättekonstigt. Den här bloggen har ju blivit en del av min tillvaro. Jag har upp- och nergångar och jag bearbetar dem här.

Sen kom dagen då båda mina hemmasittare backade och var hemma en dag. Samma dag dessutom. Jag blev självklart VÄLDIGT ledsen över detta men plötsligt hade jag något att bearbeta och skriva om i bloggen. Min identitet kom tillbaka. Jag ÄR en kämpande mamma.

Vill jag vara en kämpande mamma? Egentligen inte. Jag strävar ju hela tiden mot ett lättare liv med barn som mår bra och klarar de krav som samhället ställer på dem. Jag längtar efter flyt i tillvaron. Jag gör verkligen det!

Denna tillfälliga uppgång fick mig ändå att inse (återigen! För jag har insett det förr!) att jag låter min NPF-mamma-roll sluka mig.

Jag är inte ”bara” en kämpande NPF-mamma. Jag är också en fru, en syster, en vän, en kollega, en dotter, en granne… Jag måste låta dessa delar av mig ta mer plats.

I min strävan efter att mina barn ska må bra kommer en del av mig att försvinna om jag lyckas. NPF-mamma kommer jag alltid att vara men förhoppningsvis inte lika kämpande som nu. När/om den dagen kommer så vill jag uppskatta den. Inte känna mig vilsen och tom. Jag har inte bara ett uppdrag som mamma. Jag har ett uppdrag att leva för min egen skull också. Bara för MIG. JAG ÄR VIKTIG!

Annonser

7 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Om det där merjobbet och klumpen i magen

På måndag (den 20/8) är det skolstart för mina tre barn. L, min 9-åring med ADHD, ska börja i 3:an med samma lärare som i årkurs 2 – tack och lov!

E, min 13-åring med ADD, ska börja i årskurs 7 i ny skola. C, min 16-åring med asperger/högfungerande autism, ska börja i gymnasiet och läsa in betyg.

Jag vet inte, men jag tror, att de flesta föräldrar inte har haft en liten molande klump i magen hela sommaren när tanken på skolstart kommer. Anledningen till att jag inte vet är att jag nu i flera år har haft den där klumpen. Är det ett normaltillstånd som alla föräldrar har? Hur är det att inte ha klumpen? Jag har ingen aning!

C har egentligen inte gått ordentligt i skolan på 3,5 år och har inga betyg alls. Vi hade ett möte med gymnasiet innan sommaren och det kändes bra. Resursen gjorde dessutom ett hembesök och träffade C. Vi blev lovade mer information inför skolstarten. Jag har skickat mail till skolan för att få svar på viktiga frågor som:

Vem blir mentor?

Hur ser Cs schema ut?

Vilka går i klassen?

Vilka lokaler ska C vara i?

Vad ska C göra under de första intro-veckorna?

Kan någon möta upp C vid uppropet?

Kan vi göra en plan B? Vad gör vi om C inte tar sig till gymnasiet? osv.

När jag igår fredag (skolan börjar på måndag!) ännu inte hade fått ett enda svar på mina frågor fick jag lite panik. Vi hade blivit lovade framförhållning och information.

Jag skickade igår återigen mail och sms. Tillslut ringde en pedagog upp och jag kunde få information om åtminstone upplägget för uppropsdagen (tiden hade vi bara fått innan) och en dag till första veckan. Tydligen har mentorn varit borta hela veckan. Men då borde någon annan ha hört av sig! Jag hoppas att de styr upp allt ordentligt!

C ska läsa endast två ämnen i höst. Hen behöver ha tydliga och korta delmål som hen kan bocka av och se framsteg. Det är också viktigt att det är lustfyllt och att C kan se meningen med olika moment så att motivationen finns. Mitt barn ska inte behöva misslyckas igen för att skolan/gymnasiet inte gör det som de ska!

E har haft det tufft med orken i både årskurs 5 och 6 vilket har lett till att även E har varit hemma mycket. Att vara hemma har lett till att det har känts konstigt att gå till skolan (vad ska kompisarna säga?) vilket har lett till oro och låsningar mot skolan. E kom igång lite alldeles i slutet på årskurs 6 och var med på skolavslutningen.

Vi hade möte även med högstadiet där E ska gå redan innan sommaren. Vi berättade om E och vad hen behöver för att orka med skolan. Det var ett bra möte. Nu i veckan hade vi ett till möte då även E själv var med. Vi pratade om schemat och om hur vi kan lägga upp dagarna så att E orkar vara där. Det känns som att skolan är med på tåget. Hoppas det!

Andra saker jag har gjort inför skolstarten är att fråga alla barn vad de vill ha på sig på måndag och sett till att de kläder de har valt är rena. En sådan liten grej som att den tänkta tröjan är smutsig kan ställa till det så mycket och ta så mycket energi att det inte blir någon skola den dagen.

Jag har varit på apoteket och hämtat ut barnens mediciner.

Jag har kontaktat BUP och bett om nya recept.

Jag har förberett bildstödet till L. I alla fall stommen. Sen är det ju lite olika saker som händer på helgerna.

L får sova med mig på onsdagar och söndagar.

Jag har plockat fram checklistan för morgonrutiner till L.

Jag har varit förbi gymnasiet och fotat och visat C var ingången är och var hen kan parkera moppen. Om C vill kommer vi att åka förbi med bilen imorgon.

Jag har fixat så att E har hamnat i samma halvklass som en trygg kompis och även sett till att E får sitta bredvid den kompisen i klassrummet. En liten sak som kan göra stor skillnad.

Jag har försökt ta reda på vad barnen vill ha till frukost sin första skoldag. Mat i magen ger en bättre förutsättning för att fixa dagen.

Med andra ord jobbade vi för skolstart redan innan sommaren, hade klumpen i magen hela semestern (även om jag lyckats mota bort den korta stunder så slår den ibland till som en käftsmäll) och nu har vi hela veckan på olika sätt fixat för att skolstarten, och sen skolan, ska fungera. Vi föräldrar har gjort vår del. Jag hoppas skolorna gör sin!

Vissa undrar vad merjobb är och varför vi har vårdbidrag. Det är just allt detta och sen en massa andra saker som vi gör varje dag som innebär att vi har ett extra krävande föräldraskap.

E säger ”Jag känner mig taggad för 7:an!” och C säger ”Jag ska brösta gymnasiet!”. Deras vilja är det inget fel på! Jag hoppas nu att deras skolor hjälper dem fixa skolan nu!

Klumpen finns där. Molande… Jag vill ge klumpen en käftsmäll! Detta läsår måste vara mina barns år. Det måste det… ❤

15 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Hugg i hjärtat blandat med hopp

En vecka har passerat sedan vår semester i fjällen. Det har varit vår vanliga vardag med mycket kring barnen.

I måndags började L (8 år, ADHD kombinerad form) med 10 mg Ritalin. L har mått som vanligt och vi har inte direkt märkt någon skillnad på hur L beter sig. I veckan hade vi utvecklingssamtal för L. Oj vad L hade svårt att sitta still och hålla fokus på samtalet! L når i alla fall målen i alla ämnen och koncentration och ork hoppas vi blir bättre med hjälp av medicinen.

C (15 år, asperger) har bara mäktat med Skypeundervisning ett av sina tre tillfällen den här veckan. Och den gången blev det endast 12 minuter. Hen kan inte förklara varför. En fungerande skolgång känns lika långt borta nu som för tre år sedan men det sociala livet med kompisar fungerar jättebra. C träffar kompisar nästan varje dag. Idag var hen ute och cyklade med en kompis i ett par timmar.

Med E (12 år, ADD) fortsätter vi med stegvis träning. Idag gjorde E framsteg då hen åkte med i bil hela vägen till skolan och vände. Bara att kämpa på! Vi har haft möte med hemmasittarteamet för Es räkning den här veckan också. Det är väldigt skönt att prata med dem. De förstår verkligen den komplexa hemmasittarproblematiken.

Jag jobbar 75% nu och det är svårt att räcka till på hemmafronten. E har ju selektivt ätande och äter ingenting på eget initiativ. Ibland kan C hjälpa E med lunch men vissa dagar har inte heller C någon motor. Eller så kan E inte tänka sig att äta det C kan tänka sig att fixa. Dessa dagar länsar de huset på onyttigheter såsom chips, godis och glass. Sen när vi kommer är de vrålhungriga. Det hjälper inte att vi förbereder mat som de bara kan värma.

Jobbet är också tungt vissa dagar. Men det är bara att kämpa på. Samtidigt som det är tufft att orka jobba vissa dagar så är det också skönt att ha något i livet som är lite normalt.

Efter jobbet idag promenerade jag för att hämta L. Solen sken och fåglarna kvittrade. Jag njöt.

När jag kom till skolgården såg jag några av Es kompisar spela bollspelet ”Nogger” ute på gården. Kompisarna busade och skrattade. Då högg det till i hjärtat och tårarna brände bakom ögonlocken. Där i solen på skolgården borde E också vara. Det gjorde verkligen ont. Många tankar snurrade. Vi måste få till detta nu så att E får en fungerande skolgång i högstadiet. Med C lyckades vi inte med ett bra avslut i årskurs 6. Måtte det bli bättre för E!

När jag kom hem gick jag en skön promenad i solen. För ovanlighetens skull så lyssnade jag på naturen och inte på ljudbok. Jag hade för mycket tankar och kunde inte koncentrera mig på boken.

Promenadens grubbel lämnade mig ändå med hopp.
Det finns hopp!

L når målen i åk 2 och mår än så länge bra av Ritalin.

E gör framsteg hela tiden och närmar sig skolan med myrsteg. Hen blir lättare och lättare att väcka och få upp ur sängen på morgnarna.

C gör framsteg på alla möjliga sätt (förutom skolan).

Som ett tecken på promenaden såg jag plötsligt denna lilla tomte.

Att jag promenerade utan lurar och ljudbok gjorde att jag var mer observant på omgivningen. Jag tänkte att den lilla tomten är vår lilla lyckotomte. Så måste det vara.

Nu är det helg och imorgon ska vi till simhallen. Solen skiner och livet känns just i detta nu helt okej.

6 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Förståelse, Vardag

Vem har bestämt hur ”standardmallen för föräldraskap” ska se ut?

Ibland känner jag mig så irriterad över att ”folk” inte verkar vilka förstå hur det kan vara att ha barn med funktionsnedsättningar. Och att de inte förstår att mina barn gör sitt eget bästa hela tiden. Och att de inte förstår att mitt föräldraskap inte kan vara som deras ”standardmall”. Jag kan verkligen bli provocerad av folk som tror sig veta vad som är bäst för mina barn fast de inte har en aning.

Maken och jag hamnade nyligen i ett samtal om ”omgivningen”. Vi kom i samtalet fram till att det kanske är för mycket begärt att ”andra” ska förstå hur det är och hur vi har det.

Förstod vi innan vi fick detta liv med diagnoser, hemmasittande barn, medicinering, möten med Socialtjänsten, habiliteringen, skolan, läkare, psykologer…? Helt ärligt så gjorde vi nog inte det. Jag hade inte mött så mycket ”sådant” innan det kom till oss som en käftsmäll. Det låter hemskt men jag måste ändå säga käftsmäll för det har varit, och är fortfarande, riktigt tungt mellan varven.

Det som gör mig mest förbannad är när jag, och andra med liknande liv, försöker förklara hur det ÄR men ändå inte blir trodda. Det är som att ”omgivningen”, trots noll erfarenhet av att möta människor med olika diagnoser såsom AD(H)D och autism, ändå tror att de vet mer än jag. De kanske har sett ett TV-program eller läst en bok. Det hade jag också gjort innan. Men inte betydde det att jag då, innan allt detta, förstod vad det innebar att leva med allt i min närhet.

Jag förstår fortfarande inte allt men jag jobbar på det varje dag. Jag vill tro att om jag hade haft en vän eller bekant som försökte upplysa mig innan allt detta, så hade jag tagit till mig av kunskapen. Inte ifrågasatt den.

Jag hade en helt annan vision av hur mitt föräldraskap skulle se ut. Nu blev det inte som jag hade tänkt mig. Det är riktigt tufft och jag kämpar med acceptans varje dag. Livet hade varit så mycket lättare om vi åtminstone hade sluppit försvara oss hela tiden. Om folk hade slutat döma oss efter en ”standardmall för föräldraskap för normala barn”.

I vissa stunder kan jag tänka ”Vi måste se till att 15-åringen hjälper till mer hemma!”, ”8-åringen måste lära sig sitta och äta vid bordet!”, ”Vi måste tvinga våra hemmasittare till skolan!” osv. Jag kan känna mig som en misslyckad förälder. MEN om jag alltför länge försökte följa ”standardmallen för normala barn” och den inte fungerade för min familj och mina barn… Borde jag fortsätta med den mallen då eller skapa en annan mall?

”Standardmallen” fick hela vår familj att må dåligt. Den levde vi ganska mycket efter innan vår 15-åring som 13-åring fick sin aspergerdiagnos. Vi levde inte fullt ut efter ”standardmallen” eftersom vi hade märkt att vissa saker i ”mallen” inte fungerade i vår familj med C. Men vi försökte till stor del leva efter ”mallen”.

Nu har vi skapat en annan mall bara för vår familj. Den är anpassad efter oss fem i just vår familj. Den tar hänsyn till svårigheter och behov. Vi är inte klara med vår mall än. Den jobbar vi med hela tiden. Men den är betydligt bättre än ”standardmallen” för den fungerade inte alls för vår familj.

Så vi säger så här tycker jag – alla kan få ha sina egna mallar och sluta ifrågasätta andras! För ingen kan veta hur familjelivet ser ut hos någon annan! Så det så!

9 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, förälder, Förståelse

Svårt beslut

Nu har vi tagit ett svårt beslut. L, vår 8-åring med ADHD kombinerad form, ska få prova ADHD-medicin. Vi ska träffa en läkare i slutet av månaden och prata om hur vi ska lägga upp det och vilken medicin L ska få prova först.

L fick sin diagnos i somras. BUP pratade om medicin och att L är ett barn som troligtvis kan bli hjälpt av medicin för att reglera aktivitetsnivån i hjärnan. Vi föräldrar ville avvakta med medicin och se om det skulle räcka med bra anpassningar i hemmet och i skolan.

Bild från www.adhdfokus.se

Nu har det gått drygt halva årskurs 2. Läraren säger att L orkar ganska okej på förmiddagarna men kroknar efter lunch. Läraren säger också att L har det tufft med relationer, både med vuxna och med klasskamrater. L är impulsiv och frispråkig och har ingen given vän. En fritidspersonal säger att L bränner alla broar med kompisar. ☹ L blir nästan aldrig bjuden på kalas och ingen hör av sig för att leka.

L har en jättebra lärare och har anpassningar i skolan. L har en sittplats med skärmar runt och en egen skolbänk med lock. Övriga elever har bord och får gå och hämta sina saker i lådor. L är själv väldigt nöjd med sin sittplats.

L har timstock och får ta pauser när det behövs. Hen får också mycket hjälp en till en men har ingen egen resurs.

På fritids är det en personal som brukar försöka hjälpa L lite extra i relationen med kompisar och att stötta i konflikter. L är oftast inte fysisk mot andra men kan i affekt sparka till en stol eller kasta något. L är väldigt rak i sin kommunikation och säger rakt ut vad hen tycker.

Vissa undrar om vi vill ge L medicin för att vi föräldrar ska orka med L. L är ju ett väldigt intensivt barn som kräver mycket uppmärksamhet och stimulering. Hen är ”allergisk” mot att ha tråkigt.

Svaret på frågan är ”Nej! Vi vill inte ge L medicin för att hen är jobbig för oss. Vi vill ge L medicin för att hen HAR jobbigt med sig själv!

Vi kan verkligen se på L på helgerna hur det kliar i kroppen på hen. Hur rastlös L är och måste få hjälp att hitta på något hela tiden. Vi märker också att L nästan aldrig är i nuet. I helgen var L och jag på bio och mitt under filmen viskade L till mig ”Vad ska vi göra efter filmen? Jag måste göra något mer! Jag vill inte bara åka hem!”.

L har myror i brallan!

L är ofta disträ. Hen kan ställa en fråga och sen när vi svarar så förstår inte L svaret för hen minns inte sin fråga.

L är normalbegåvad. Det går okej i skolan. Just nu når L alla målen. L orkar dock inte göra läxor efter skolan. Det finns ingen ork kvar till skolarbete då. Ändå kan L inte landa. L är trött men håller igång ändå. Kan inte komma till ro. Vi märker hur jobbigt det är för L.

Vi gör många anpassningar hemma. Vi använder tidsstöd i de flesta situationer och förbereder L på vad som ska hända.

I hemmet ”jobbar” vi lågaffektivt för att undvika onödiga maktkamper och stora konflikter.

L går som sagt i årskurs 2 nu. Vi har två äldre barn som båda kraschade av utmattning av mellanstadiets högre krav, både socialt och kunskapsmässigt. Vi vill undvika det nu.

”Men undvik mjöl och socker så kommer L att bli lugnare!”
L har ett storasyskon, E, med selektivt ätande. Dietisten har sagt att vi ska ge E det hen äter. Det innebär att E kan få allt möjligt onyttigt mitt i veckorna. Vi försöker undvika att ge L det men ibland ”måste” vi för att livet inte ska bli alltför orättvist.

L äter inte heller så jättebra. Det som just nu går ner till frukost är rostad baguette med salami och ett glas O´boy. Vi kan inte ta bort det som fungerar. Det är tillräckligt tufft ändå.

Jag är varken för eller emot medicin. Jag är för att mitt barn ska må bra. Jag är för att mitt barn ska orka med skolan. Jag är för att mitt barn ska ha vänner och ha bra självkänsla.

Detta har inte varit ett lätt beslut att ta. Därför blir andras negativa åsikter om medicin jobbiga att höra just nu. Vi föräldrar måste göra det vi tror är bäst för vårt barn. Hade det varit ett lätt beslut hade vi bett läkaren skriva ut medicin så fort L fick sin diagnos i juni 2017. Nu kan vi i alla fall säga att både vi och skolan har gjort det vi kan för att anpassa och underlätta för L. Ändå blir det för tufft.

Visst kan vi känna oss oroliga över hur medicin kan påverka L. Hur blir det med aptiten? Hur ändras Ls personlighet? Vilka biverkningar kan L få?
Trots detta känner vi att vi måste låta L testa. Vi vill inte att L kraschar, vi vill att hen har vänner och orkar med livet. Och sig själv.

Det handlade förut inte om att jag sökte diagnos på mina barn. Det handlade om att få förståelse för deras behov. Det handlar inte nu om att jag vill ”droga” mitt barn för min skull. Jag vill hjälpa mitt barn orka.

Jag hoppas att medicin kan hjälpa L!

18 kommentarer

Under ADHD, Anpassningar, förälder, Förståelse, Vardag

Min dagsform

Vissa dagar känner jag mig nästan som en supermamma. Som ”Supermamsen” helt enkelt! 😉 Jag är lugn och pedagogisk. Jag säger och gör ”rätt” saker. Jag är lågaffektiv och följer de tips och råd jag har fått på kurser och i böcker och bloggar. Dessa dagar är jag nöjd med mig själv. Det blir färre konflikter med barnen och känslan när jag går och lägger mig är helt ok. Jag duger. Jag har gjort mitt bästa!

Andra dagar är jag ”Monstermamman”. Då har jag noll ork vilket leder till att jag inte är lugn och lågaffektiv. Jag höjer rösten och säger fel saker. Jag orkar inte vända ut och in på mig och förebygga. Jag blir så provocerad av mina barn! Namnet på min blogg kan ibland kännas som ett hån. Supermamsen! Den här mamman är allt annat än super!

Min dagsform är väldigt avgörande för hur det går med allt. Om jag har sovit bra och är utvilad är det ett bra mycket bättre utgångsläge. Pendlandet mellan ”supermamma” och ”monstermamma” kan variera. Ibland är jag super i några dagar och sen monster i några dagar. Ibland kan jag byta skepnad i en handvändning.

Min dagsform avgör hur det går med barnen. Om jag har en dålig dag blir deras dag mindre bra. Mina tre barn har olika funktionsnedsättningar ( asperger/högfungerande autism, add, adhd). Deras funktionsnedsättningar gör att de behöver bli bemötta på ett visst sätt för att det ska bli så bra som möjligt för dem. De behöver förberedas, de behöver bli bemötta lågaffektivt (det gäller egentligen alla barn/människor tycker jag!), de behöver ha rimliga krav och förväntningar på sig och jag kan inte förvänta mig att de ska vara flexibla. Jag märker att de dagar/stunder jag har sämre dagsform så är det som om jag glömmer bort att mina barn har svårt med vissa saker.

Jag önskar i alla fall att ”monstermamman” inte är det minne mina barn bär med sig av mig i framtiden. Jag älskar mina barn oerhört mycket och jag gör mitt bästa varje dag! Jag hoppas att det räcker!

 

8 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Stress, Vardag

Vad hände med vårt ”normala” liv?

Livet går lite upp och ner. Som en bergodalbana. Nu är det ner igen.

Vad hände med vårt ”normala” liv? För drygt tre år sedan hade vi tre barn som gick i förskola/skola. Nu har vi bara ett barn som mäktar med skolan. I alla fall mäktar L (8 år med ADHD) med än så länge.

Våra äldsta barn hade fritidsaktiviteter som de deltog i för tre år sedan. Nu är det bara L som orkar med fritidsaktiviteter.

För drygt tre år sedan var vi två arbetande föräldrar. Nu är vi två delvis sjukskrivna föräldrar.

Då var vi två föräldrar som var ett starkt team. Nu är vi två föräldrar som alltför ofta tjafsar med varandra för att vi är så slitna och trötta.

Jag vet att jag inte kan påverka det som har varit. Jag kan bara påverka framtiden. Men jag kan ändå inte låta bli att fundera över hur det kunde ha varit om

Jag vet att mina barns diagnoser är medfödda så just den biten hade kommit hursomhelst. MEN om Cs lärare hade lyssnat i åk 5 kanske inte C hade behövt krascha och må så dåligt att hen nu går i 9:an utan betyg.

Om C hade mått bättre kanske E, som är högkänslig, hade mått bättre.

Om C och E hade blivit bemötta på rätt sätt i skolan på en gång så hade förmodligen vi föräldrar inte behövt bli sjukskrivna av utmattning. En utmattning som har kommit framförallt av kampen för våra barn.

Om den hjälp som skulle ha hjälpt hade funnits så hade vår väg förmodligen sett helt annorlunda ut. Men den hjälpen finns inte.

Varför ser det ut så här?

När det gäller hemmasittare är det förebyggande arbetet så viktigt. Att fånga upp och se signalerna i tid. Att det finns en bra dialog mellan hem och skola. Att skolan snabbt gör en kartläggning och sätter in rätt stöd.

Nu har jag jobbat 75% i några dagar. Det känns väldigt mycket. Jag orkar knappt.

Häromdagen fick jag ett brev från Försäkringskassan att de efter denna sjukperiod inte kommer att betala ut mer sjukpenning till mig om jag inte inkommer med nya uppgifter. Nya uppgifter? Räcker det inte med att jag fortfarande har sömnsvårigheter, ont i magen, minnesstörningar, svårt med ork och tålamod, labil, koncentrationssvårigheter, lättstressad, återkommande migrän och numera även hjärtklappning/rusning… Jag kämpar för att orka 75% och de tycker att jag borde orka 100%!
Det kommer jag inte att klara! Det kommer att sluta med att jag blir 100% sjukskriven igen istället.

Jag balanserar på gränsen. Igår fick jag besked om att två kollegor skulle vara hemma idag. Det innebär mer att göra för mig. Min reaktion blev att jag vaknade med migrän och är också hemma idag. Ska jag då jobba 100%?

Jag tycker lite synd om mig och min familj idag. Jag tycker att livet är orättvist. Jag är avundsjuk på familjer som gnäller på normala saker som att deras barn inte har gjort läxan eller att de måste VABBA en vecka för influensan. Sådana ”normala” problem vill jag också ha. Jag vill inte ha detta kompakta liv med hemmasittare, diagnoser, sjukskriving och ingen vettig hjälp.

Den hjälp vi får just nu är att C får undervisning via Skype ca en timme/vecka och E får hjälp från kommunens hemmasittarteam. Jag och maken får samtal på Kris- och Anhörigstöd.

Resten i vårt liv får vi ro själva. Och vi får ro utan åror och med ett stort jävla hål i båten!
Det är en himla tur att vi är resursstarka föräldrar som fortsätter kämpa för våra barn. Som biter ihop och fortsätter orka dag efter dag… Vecka efter vecka… År efter år… Båten läcker men vi paddlar på med våra händer. Framåt…

11 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, förälder, Hemmasittare, Vardag

Dränerad 

Idag faller jag. Jag känner mig helt dränerad. Tom. Kall. Uppgiven. Ledsen. Urlakad.

Idag var det skolstart för E men trots två timmars kämpande kom inte E ur sängen. Hen ligger fortfarande kvar där.

Intentionen igår var god. E valde en jobbig alarmsignal till mobilen och bestämde att mobilen skulle ligga långt ifrån sängen. E vill lyckas.

Alarmet lät högt tidigt  i morse men inte hjälpte det. E låg kvar och reagerade inte på oljudet. 

Jag tände lampor och försökte prata med E. Det hjälpte inte heller. Jag erbjöd massage, önskefrukost och hjälp med påklädning. Bara ett mummel till svar.

Hur ska vi få bukt med detta? Jag blir tokig! Och jag känner att jag blir arg. Arg på E som ligger där och mumlar med stängda ögon, arg på livet som är så här, arg på mig själv…

Jag vet att det inte är Es fel. Men min frustration växer. Jag känner mig… FÖRBANNAD! Jag vill svära och kasta saker. Jag vill skrika och boxas.

Men allt det där ligger inte i min natur.

Istället sitter jag nu under en filt i soffan med en kopp te och skriver av mig. Min terapi. Min ventil som pyser. Jag behöver verkligen pysa nu. Annars spricker jag.

Jag börjar få huvudvärk och det känns trångt i halsen. Hjärtat känns som det ska sprängas. Hela mitt väsen värker. Oro. Ångest. Stress. Press.

Jag orkar inte ta mig för någonting just nu. Men i eftermiddag har vi ett möte för C (som har börjat med lite Skypeundervisning nu) så jag måste mobilisera mig och ta nya tag. Men hur?

Ibland hatar jag mitt liv och känner mig bitter. Idag är en sådan dag.

Jag vet att jag kommer igen. Jag kommer att ta nya tag. Men just i detta nu – så gråter jag. 

40 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Stress, Vardag

Nu finns Supermamsen på Instagram 

Nybörjare på Instagram. Många hänger ju där så nu testar jag med. 😄

Välkomna att följa! 

Lämna en kommentar

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos

Man vet att man är en NPF-förälder när…

För en tid sedan skrev jag ett inlägg på min Facebooksida Supermamsen. Jag skrev ”Man vet att man är en NPF-förälder när man…” och så fick de som ville fylla på. Här kommer de kommentarer som skrevs.

Man vet att man är en NPF-förälder när man…

…pekar på gul snö och säger ”kan inte ätas” för att sedan peka på vit snö och säga ”kan ätas”.

…går en runda i huset innan barnen vaknar för att se så allt ligger på plats.

…får ett sms och sedan får ett till med texten ”svara” innan man ens fått upp mobilen ur fickan.

…hittat en maträtt som funkar och lagom till att man köpt hem ett lager, så det alltid ska finnas hemma, få kommentaren ” Jag gillar inte det längre”.

…sätter upp instruktionslappar för vardagliga situationer, t ex ”vad göra ifall någon är på toa när du vill in där”.

…har rutiner i punktform och färgglada fält kring klockorna som förklarar hur dagen ska gå till.

…tvättar och tumlar samma kläder varje kväll eller vrider strumpsömmar ”rätt” på gallskrikande barn.

…fortsätter köpa bananer trots att man varje morgon hittar dem mosade under kudden i sängen. ”Mamma jag kan ju inte sova utan banan!”

 …behöver förbereda avbrottet som blir på grund av mat genom att först tala om att man ska börja laga mat, någonstans mitt i matlagningen tala om att maten snart är klar, sedan tala om att maten är klar och att det är dags att äta när filmklippet/spelet är slut och sedan påminna om att barnet behövde avbryta efter filmklippet/spelet för att äta.

…när man har flera barn som äter olika maträtter på olika platser vid olika tider.

…går ut och ställer sig i trädgården och sprutar på sig deodorant så att det inte ska lukta inne.

…barnet äter frukost 17.30 och middag 02.00.

…köper femtioelva kängor med stålhätta för att det är de enda skorna sonen inte sliter ut på två veckor!

…en ensamtripp till ICA känns som man fått åka på spa.

…låter barnet äta kanelbullar till frukost och chips till middag vissa dagar, annars äter barnet ingenting.

… är överlycklig för att barnet varit i skolan. 

…aldrig kan göra ett undantag, ex en glass en vardag, utan att noga överlägga sitt beslut och förmedla det tydligt till barnet.

… aldrig kan tacka ja till kalas eller annan inbjudan utan att lägga till att vi kanske måste ställa in med kort varsel.

…får räkna med en stark känslostorm om något inte blir som planerat.

…känner sig som man vunnit högvinsten i egentidslotteriet när barnet somnat 21:30 en kväll istället för någon gång mellan 23-02.

…blir överlycklig över att barnet någon gång säger några 4-5-ordsmeningar som kanske tom är helt begripliga.

…behåller rutiner trots att barnet passerat 22 år och blinkar inte ens när frukosten som serverats i oändlighet plötsligt inte är ätbar.

…andas i fyrkant när 22-åringen alltid påpekar om man är 1 minut försenad men aldrig skyndar sig om hen är försenad och morgontaxin står utanför och väntar.

…har flera möten i månaden, ibland i veckan,  för barnet med olika instanser såsom skola, BUP, Socialtjänsten, vården…

…har ett träningspass när man bäddar sängar med tyngdtäcken.

…behöver ge barnet melatonin för att komma till ro och sova. Om det glöms bort kan nattningen ta flera timmar.

…lagar flera olika rätter varje måltid.

…har ett barn som märker skillnad på minsta lilla grej med maten. Fel krydda i köttfärssåsen, pannkakan är gräddad i fel smör eller för ljust/mörkt gräddad, fel märke på vaniljyoghurten, fel sorts chicken nuggets, maten har hunnit bli för kall, maten är mikrad osv…

…inte kan låta äldre syskon passa de yngre.

…har samtal med partnern som alltid går ut på att förbereda, planera, lösa problem och få ihop logistiken.

…alltid måste ha en plan A och B. Helst även C.

Detta är många NPF-föräldrars verklighet. Jag har själv skrivit några av kommentarerna ovan men de flesta är hämtade från mitt inlägg på Facebook. När jag läser allt ovan kan jag nästan skratta lite igenkännande åt detta utmanande, smått absurda och annorlunda föräldraskap. Men egentligen är det ofta riktigt tufft och dränerande. Något av det jobbigaste är andras åsikter och ”kloka” råd eller ifrågasättande av diagnosen.
Fyll gärna på era erfarenheter som NPF-föräldrar i kommentar här i bloggen.
Trevlig helg alla superföräldrar!

18 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse