Tag Archives: ADD

Spelarbyten och taktik 

I en familj med barn som har olika behov krävs det mycket planering och kreativitet. Vi måste verkligen tänka igenom olika scenarier och situationer för att få en så smidig tillvaro som möjligt.

På helgerna byter maken och jag av varandra. Eftersom vi är i en sits då vi inte kan lämna våra tre barn hemma själva trots att de är 15, 12 och 8 år så får vi turas om. Maken försöker komma ut på en cykel- eller joggingtur och jag på en promenad. Någon av oss måste hålla oss hemma och hålla ställningarna. Därför är det så skönt att ibland ha barnvakt. Då kan vi t ex gå en promenad tillsammans. Det kan vi aldrig annars.

Vi brukade förr behöva turas om att sitta mellan barnen i soffan så att det inte skulle bli bråk. En fick fixa i köket och den andre fick agera barriär mellan barnen. Numera behövs inte det för C och E sitter mest vid sina datorer om de är hemma. C är oftast inte hemma. L har med andra ord oftast soffan för sig själv.

Vid tandborstning måste också någon av oss föräldrar finnas med för att undvika tjafs.  Även i hallen om alla ska iväg samtidigt.

Om jag tänker efter så är det faktiskt så att de flesta situationer kräver att antingen jag eller maken finns i närheten. Ibland kan jag känna mig väldigt kvävd.

Hela morgonrutinen kräver att vi är två föräldrar hemma. Alla tre barnen behöver mer eller mindre en egen dirigent. Även på kvällarna underlättar det om vi är två men man kan klara det själv eftersom barnen har lite olika sovtider. Dock tar det nästan hela kvällen om man är ensam. Det är skönt med spelarbyte.

Eftersom både maken och jag är delvis sjukskrivna för utmattning så behöver vi återhämtning. Hemma kan vi inte få återhämtning. Den måste ske utanför huset. Det blir många spelarbyten för att orka med.

Självklart tränar vi våra barn i självständighet på olika sätt. Vi vill ju att de ska växa och mogna. C har fler och fler bitar på plats men behöver fortfarande stöd i vissa situationer.

L är väldigt energisk. Ibland kan det bli så otroligt intensivt och jag kan känna – Jag måste ut NU!

Jag vet att det finns många ensamstående föräldrar som kämpar med detta. Det är tillräckligt tufft när man är två.

Idag vill jag skicka en peppkram till alla fantastiska ensamstående föräldrar! Ni är hjältar varje dag!

Glad midsommar!

 

Lämna en kommentar

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Vardag

Den smygande mamman

 (Bilden är från Messenger)

Om min make läste rubriken skulle han skratta. Jag är inte direkt känd för att smyga. Jag är klumpig och går ofta in i saker. Dessutom pratar jag mycket.

Men ibland måste jag smyga för att hinna andas lite. När jag är hemma är L på mig som ett plåster. Hen ropar ”Mamma!” konstant och vill alltid veta var jag är.

Ibland känner jag mig så kvävd. Som att det inte finns något utrymme alls för mig. Därför går jag långa promenader och lyssnar på ljudbok. 

Jag och maken var förra året på en föreläsning om stress och det utmanande föräldraskapet. Föreläsaren tryckte på att återhämtningen måste ske hemifrån. Eller möjligtvis hemma om inte barnen är hemma.

Ibland sitter jag på toa i 30 minuter bara för att få en liten paus. Om L märker det kan hen stå och rycka i dörrhandtaget och ropa.

Om jag har duschat brukar jag försiktigt låsa upp dörren och hoppas att L inte hör mig. Om L hör kommer hen direkt eller börjar ropa på mig.

När jag har varit ute på en promenad och kommer hem brukar jag ibland smyga in för att hinna andas lite.

Det är väl just detta som är skillnaden mellan mitt föräldraskap och föräldraskapet för de som är föräldrar till ”normala barn” (gillar inte det uttrycket!).

Jag får ingen återhämtning alls hemma. Jag är dirigent. Jag är psykolog och specialpedagog och så mycket mer. Hela tiden!

Jag förstår att alla föräldrar har sina utmaningar och jag vill inte förringa andras kämpande.

Men jag tror att ”vanliga” familjer kanske kan få lite mer hjälp av en 15-åring och en 12-åring. Jag tror även att de kan passa en 8-åring en stund.

Nu ska jag se om jag kan smyga ut och sätta mig på altanen. L sitter just nu och tittar på TV.

Ikväll ska jag ut och äta med en vän så då blir det i alla fall återhämtning hemifrån! 😊

8 kommentarer

Filed under Diagnos, förälder, Förståelse, Vardag

Olikheter 

Mina barn är olika!

Ibland kan jag fascineras av att mina tre barn är så olika. De har samma mamma och pappa, samma uppfostran och samma uppväxtmiljö. Ändå är de helt olika personligheter.

C, 15 år med högfungerande autism (asperger), är väldigt ojämn i sina förmågor. Det kan göra att det är svårt ibland att veta vilka krav vi kan ställa på C i olika situationer. 

C har dagar då mycket fungerar bra och dagar då inget fungerar. Dagsformen varierar. C är oflexibel och har mycket svårt för att ställa om när något inte blir som det var tänkt. Hen har svårt för krav. 

C är också väldigt inne på sitt eget spår och ha mycket svårt för att tänka om och se andras perspektiv. C låser sig i sin bild och kan inte ta in något annat.

C är en förhandlare. Det ska förhandlas om allt! Om vi säger speltid till kl 21 så säger C till kl 22. För att slippa stora konflikter låter vi C vara med och påverka och landar på något mittemellan.

C tycker om mat och äter det mesta. Hen är social och pratig. Dock pratar C oftast om det som intresserar hen just då och är inte så intresserad av att lyssna på andra.

C har låsningar gentemot skolan efter att ha blivit utmattad i en skola som inte lyssnade in hens behov. Skolan ger fortfarande C ångest vissa dagar. En morgon med ångest kan ändå sedan bli en bra dag då C sen är glad och träffar vänner.

C har inte så mycket samvete. Hen förklarar bort saker, skyller på andra och har svårt att se sin del i något. C har också en humor och jargong som går ut över andra och kan vid en tillsägelse säga ”Men JAG tycker det är kul!”

C har inget utvecklat konsekvenstänkande vilket kan göra det svårt att resonera med C.

Om C inte har motivation och lust till något är det omöjligt att få hen att göra det. Här har skolan en stor utmaning!

E, min 12-åring med AD(H)D och autistiska drag, är en empatisk och högkänslig person. Hen är känslig för tonfall och andras sinnesstämningar.

E grubblar mycket och vill göra rätt. Hen har höga krav på sig själv i skolan och är enligt lärarna högpresterande. E orkar dock inte leva upp till sina krav utan ger järnet en dag för att sedan krascha helt nästa dag. Även skolmiljön med alla intryck dränerar E.

E orkar bara med skolan vissa dagar. Till skillnad mot C så blir E hemma hela dagen om hen inte orkar med skolan. På sina hemmadagar orkar E ingenting.

E har mycket svårt med automatisering. Hen fastnar i rutiner och kommer inte vidare. Maken och jag får vara dirigenter. Vi har gjort en checklista men E tittar inte på den.

E är en bra lyssnare och har ett starkt rättspatos. Hen blir riktigt ledsen om någon blir behandlad illa och får dåligt samvete om hen har gjort orätt mot någon.

Något som E också kämpar med är sitt selektiva ätande. Det är inte mycket som går ner vissa dagar. Givetvis påverkar även det orken.

L, vår 8-åring som utreds för ADHD nu, har fått all energi. Om L skulle ge hälften av sin energi till E skulle energin ändå räcka och bli över!

L vill att det ska hända något hela tiden. Hen vaknar tidigt på helgerna och tjatar om aktiviteter och kompisar. L pratar konstant och avbryter alltid.

L har känslorna utanpå kroppen och de är starka och skiftar fort.

L är lite väl ärlig och kan säga saker som gör andra ledsna. Vid en tillsägelse kan hen säga ”Men hon är ju tjock!”

L älskar eller hatar. Det är svart eller vitt. Med L måste vi vara kreativa för att det inte ska bli stort motstånd och konflikter.

Det är ingen idé att hämta L från fritids tidigare än kl 16. Hen måste hinna leka av sig. Annars byggs det hinderbana i hela huset.

Igår var jag på simhallen med alla tre barnen. De lekte i flera timmar. Det var jättemysigt!

Efteråt var C och E helt slut. Men inte L!

I morse vid väckning frågade L om vi kan gå till simhallen idag igen eller om en kompis kan följa med hem efter skolan… Det finns energi att ta av!

E var som i dvala nu på morgonen. Det gick knappt att få kontakt med hen. E var i skolan kl 8-12 igår och sen simhallen efter det. Nu finns det ingenting kvar att ta av.

C är också trött men inte i samma dvalaliknande tillstånd som E. C svarar på tilltal och går att få svar ifrån på morgonen. E mumlar bara något svårtolkat.

C har gett upp skolan för den här terminen med orden ”Jag satsar på hösten!”. Det är bara att hoppas. Igen!

Vissa verkar tycka/tro att diagnoser beror på uppfostran och miljö. Med tanke på hur olika mina tre barn är har jag mycket svårt att tro det.

Det som är gemensamt för mina tre barn är att de är relationsbundna. De har alla stort behov av att känna sig sedda och omtyckta. De är (oftast) uppfostrade och artiga när de är hos andra. 

De tycker alla tre om chips och chokladbollar, att busa, bada, åka slalom, ha familjemys och titta på film.

Och alla tre älskar att gosa och kramas! ❤

4 kommentarer

Filed under Anpassningar, Diagnos, Förståelse, Syskon

”Du ser ju så bra med dina glasögon så vi tänkte att du inte behöver dem längre!”

(Bilden är från Messenger)

”Olle, du ser ju så bra med dina glasögon så vi tänkte att du inte behöver dem längre!”
”Men jag behöver dem när jag kör taxi! Jag ser jättebra med dem!”
”Ja, vi har märkt att du ser bra! Det är därför vi tror att du inte behöver dem längre!”
”Om jag inte har dem kanske det händer en olycka. Jag ser jättedåligt utan dem!”
”Det går nog bra ska du se!”

”Birgitta, nu har vi haft rampen här i ett par år för att du ska kunna ta dig upp till ingången med rullstolen. Det har ju gått väldigt smidigt för dig! Eftersom det går så bra så tänkte vi ta bort rampen nu!”
”Men då kan jag inte ta mig in på kontoret!?”
”Det har ju gått så bra med rampen så det klarar du nog!”

”Maja! Vad bra det har fungerat med dina hörapparater! Vi märker att det är lättare för dig att vara delaktig i möten!”
”Tack! Ja, det är verkligen skönt att äntligen kunna höra vad alla säger!”
”Ja! Vi förstår det. Eftersom du har hört så bra nu så tror vi att du klarar dig bra utan hörapparaterna.”
”Men då kan jag inte höra vad ni säger på mötena!”
”Jodå! Det går så bra nu så varför skulle det inte gå utan hörapparaterna?!”

Skulle någon någonsin resonera på detta sätt kring dessa hjälpmedel? Nej! Det är ju helt absurt att ens tänka tanken att någon skulle ifrågasätta behoven av dessa hjälpmedel.

Hur kommer det sig då att det ser ut så här för många elever?

Samtal med Kalles föräldrar:
”Vi pedagoger har märkt att det fungerar bra för Kalle i skolan nu. Han är gladare, hänger med på lektionerna och har inte konflikter med sina kompisar längre!”
”Ja, vi är så glada över att skolan äntligen satte in en egen resurs till Kalle nu i 2:an. Han mår så bra! Vilken skillnad!”
”Ja, vi håller med. Skolan ser också en välmående och fungerande liten kille nu. Därför tänkte vi att till hösten nu när Kalle börjar i 3:an så tar vi bort resursen. Kalle klarar sig bra!”
”Men… Kalle behöver ju sin resurs!”
”Nej, men han fixar det själv nu. Ni ser ju hur bra det går med resursen…”

Det går bra MED och TACK VARE resursen!

Samtal med Lisas föräldrar:
”Vad skönt att Lisa är här i skolan nu igen! Vi ser att det fungerar bra i den lilla gruppen. Hon känner sig trygg när det bara är några få elever och struktur och lugn miljö!”
”Ja, detta är det bästa som har hänt! Lisa orkar med skolan nu. Hon är inte lika trött längre. Vi märker att hon trivs i den lilla gruppen!”
”Vi med! Hon är så glad nu och har nästan ingen frånvaro alls längre. Vi tänkte att hon till hösten när hon börjar i 6:an kan vara med klassen istället!”
”Men hon behöver ju den lugna och trygga miljön för att orka med!”
”Det har gått så bra nu detta läsår så vi tror absolut att hon klarar av att vara med klassen!”

Det går bra TACK VARE den lilla gruppen!

Tyvärr är sådana samtal vanliga. Resurser och stöd tas bort för att det fungerar så bra MED stödet. Sen kraschar eleven när stödet försvinner. Krascha kan innebära t ex utmattning, depression, hög frånvaro, utåtagerande beteende…

Hur kommer det sig att behov av stöd inte tas på allvar när det gäller diagnoser som t ex ADHD, ADD och autism? Diagnoserna i sig är osynliga men de visar sig tydligt om miljön inte är anpassad, om kraven är för höga och om stödet uteblir.

Ofta tas stödet bort när en elev går upp i mellanstadiet. Både kunskapskrav och sociala krav ökar med åldern. Att då ta bort fungerande stöd kan vara förödande för en elev.

Ofta följer inte heller stöd med till högstadiet och framförallt inte till gymnasiet. Då är ju kraven ännu större och stödet behövs.

Nu läser jag i olika forum på nätet om elever som riskerar att bli av med stöd och anpassningar till hösten för ”det går så bra nu!”

Ja! Det går bra! Ta inte bort stödet då!

(Gilla gärna min Facebooksida om ni vill ta del av mina och andras tankar kring NPF och ett annorlunda familjeliv)

4 kommentarer

Filed under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse, Kommunikation, Skola

Arg! Och orolig!

(bilden är från Messenger)

Nu är jag arg igen. Jag har varit arg förr. Det är som att ingen riktigt lyssnar på oss som har barn i behov av stöd. Ingen som riktigt förstår vilka behov våra barn har och som går in på djupet för att verkligen försöka se och förstå behoven. Vi måste höras och synas! Våra barn måste få det stöd de har rätt till!

Igår läste jag en mycket oroande artikel i ”Skolvärlden” (http://www.skolvarlden.se/artiklar/grupper-elever-med-sarskilda-behov-skrotas-forfarligt). I artikeln står det att större delen av Stockholms stads CSI-grupper ska läggas ner. CSI-grupper är Centrala grupper för Särskild Inriktning. I dessa grupper går nu de elever som är i mycket stort behov av stöd för att kunna tillgodogöra sig sin undervisning. Där finns personal med kompetens och kunskap om NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar).

Tanken är att stöd till eleven ”så långt som möjligt ska ges på den skola som eleven är inskriven på”. Politiker pratar om inkludering. POLITIKERNA VET INTE VAD DE PRATAR OM!

Det är tydligt att kunskapen om NPF är oerhört låg i ”den vanliga skolan”.  Att placera elever i behov av stort stöd där kommer endast att leda till EXKLUDERING. Skolan kommer inte att vara tillgänglig för dessa elever och med stor sannolikhet kommer de att krascha av utmattning och/eller misslyckas med sin skolgång. Att ta bort dessa grupper är att blunda för de behov och rättigheter som en stor grupp elever har.

Vissa elever tar in allt som händer. De kan inte tillgodogöra sig undervisning i en sådan miljö.

Redan nu visar flera undersökningar att varken rektorer eller pedagoger anser sig ha tillräckligt med kunskap för att stötta dessa elever och skapa en tillgänglig skola. Att då sätta elever i behov på ”vanliga skolor” kommer även göra att pedagogerna kraschar av utmattning då de kommer märka att de inte kan lyckas med sitt uppdrag. Förutsättningarna finns inte. De har inte kompetensen.

Tanken är att varje rektor vid behov ska skapa en ”Särskild Undervisningsgrupp” (SU) där de kan placera de elever som har behov av en lugnare studiemiljö och extra stöd. Visst den tanken är god! Men problemet är att de som ska ta hand om denna grupp inte kommer att vara specialister på NPF.  Det kan krävas bra mycket mer anpassningar och strategier än vad ”vanlig personal” kan komma på.

CSI-grupperna har inte fungerat riktigt bra heller, framgår det av artikeln. Elever har hamnat i grupper som inte har haft rätt specialistkompetens osv. Men om nu politikerna vill göra om så kan det ju vara bra att göra något vettigt denna gång. Små grupper med specialistkompetens behövs och eleverna behöver placeras där det finns stöd för just dem!

Olika diagnoser finns av en anledning. De finns för att visa på olika funktionsvarianter. Vi kan inte blunda för de behov som finns. Alla har rätt till stöd efter just sina förutsättningar.

Denna grupp elever är redan en ”riskgrupp”. Många elever med NPF har det väldigt tungt i skolan och i livet överhuvudtaget. Antalet elever med NPF är överrepresenterade som ”hemmasittare” (eller ENOF, Elev med Nödvändig Ofrivillig Frånvaro). Anledningen är att skolan inte är tillgänglig utifrån deras behov.

Om detta beslut är taget för att på något sätt spara pengar så är det helt absurt!

Fler elever kommer att slås ut och ha ENOF (Elev med Nödvändig Ofrivillig Frånvaro) pga utmattning.
Fler föräldrar kommer att bli utmattade och ev. sjukskrivna för att kampen att stötta barnet blir för tuff.
Fler pedagoger kommer att bli sjukskrivna för de kommer att krascha av utmattning när de känner att de inte räcker till.
Fler elever kommer att må psykiskt dåligt.
Färre elever med NPF kommer att nå kunskapsmålen.

POLITIKER! LÄS PÅ OM NPF! Skapa en djupförståelse! Gå inte runt och tro att ni förstår för ni verkar inte förstå någonting! Tänk till och gör något vettigt nu!

2 kommentarer

Filed under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Skola

Idag skulle det vara slut på ”det jobbiga”…

Den 3 mars 2016, efter att vi redan hade kämpat i närmare två år, skrev jag ett inlägg om att jag skulle vilja ha ett slutdatum på det jobbiga. Jag satte upp ett datum långt fram i tiden.

Den 23 maj 2017

Idag är det det datumet.
Dagen då jag hoppades att vårt liv skulle vara lite lättare.
Dagen då vår familj skulle må bra.
Dagen då vi skulle ha tre barn med en fungerande skolgång.
Dagen då vi skulle ha ett vanligt familjeliv igen.
Dagen då mitt liv skulle bli som jag hade tänkt mig

Idag är det det datumet– 23 maj 2017. Men det är inte DEN DAGEN.

Ibland undrar jag hur jag orkar kämpa på. Men jag orkar! Jag har orkat så mycket mer än jag någonsin trodde var möjligt. Och jag kommer att orka ännu mer. Jag har inget val.

Jag tyckte att jag satte upp ett datum väldigt långt fram i tiden. Nu är vi här. I snart tre år har vi kämpat nu.

C mår mycket bättre än för ett år sedan så det går framåt. Skolan fungerar dock inte.
För E har det gått neråt men nu uppåt igen, så vi kämpar på.

L utreder vi just nu.

Jag jobbar 25% sedan november och det är framsteg. Jag orkar mer nu och börjar sakta läka efter min utmattning.

Tiden går. Ibland väntar jag fortfarande på det liv jag skulle ha. Det liv jag hade tänkt mig. Men oftast tänker jag att det här är mitt liv och att jag ska göra det bästa av det varje dag. Vissa dagar faller jag. Gråter. Andra dagar ser jag små mirakel att glädjas åt.

Jag vet inte hur länge vi kommer att ha det så här. Jag vet bara att det här är det liv just jag har fått med både utmaningar, bekymmer och glädjeämnen.

Mina barn gör sitt bästa varje dag. Det gör jag med! Och jag kan inte göra mer än det jag redan gör.
Jag läser böcker, går på föreläsningar och kurser, läser bloggar… Jag gör anpassningar i hemmet för att hjälpa mina barn. Jag är deras dirigent, psykolog, specialpedagog… Men främst är jag deras MAMMA. En mamma som finns närvarande och älskar, peppar, stöttar, kramar och tröstar. Jag kommer att fortsätta kämpa.

Jag tänker inte sätta ett nytt datum med förhoppning om att ”det jobbiga” ska ta slut. För tänk om det tar slut först om 10 år. Eller om det aldrig tar slut!? Ska hela mitt liv gå ut på att vänta på något annat…? Något bättre? Nej! Jag tänker leva mitt liv NU. Trots att det är jobbigt.

Vi är många föräldrar som kämpar. Vi är många som har det så här. Tack vare olika forum på nätet kan vi peppa och stötta varandra. Jag vill skicka en varm styrkekram till alla er som har ett liknande liv! Nu kämpar vi lite till! TILLSAMMANS! Nu är det snart sommarlov. Vi får bita ihop och orka några veckor till! Vi fixar det! ❤

19 kommentarer

Filed under Diagnos, förälder, Vardag

Verkligheten

De senaste dagarna har jag funderat mycket kring den verklighet min familj och många andra familjer lever i. Den hjälp vi behöver finns inte. Vi blir bollade hit och dit, ingen tar riktigt ansvar och tiden går.

Jag känner en enorm frustration och maktlöshet.

Det gör ont…

Varför ser det ut så här?

Hur svårt kan det vara?

Det ät lätt att följa den här vägen!

2 kommentarer

Filed under ADD, autism, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten

Om perception

E, min 12-åring, har medelsvår ADHD ouppmärksam form (förr kallat ADD). E har svårt för att koncentrera sig och orka med skolmiljön.

E lägger märke till allt som händer och tappar då fokus. Skolmiljön dränerar E. Efter ett par lektioner är E helt slut.

Vi har gjort kartläggning och energiinventering med E för att ta reda på vad i skolmiljön som blir för tufft. Och det är mycket!

Skolan ska försöka anpassa och skapa en miljö som E kan orka vistas i. Just nu har E hemundervisning för att läka efter sin utmattning. Idag var E i skolan ett par lektioner. Nu, efter två lektioner, har E kraschat hemma i soffan! E vill så gärna göra som alla andra, vara som alla andra och orka lika mycket som alla andra. Här gäller det att pedagogerna kliver in och stöttar E!

Förslag på några anpassningar skolan kan göra. Det finns många fler!

Om skolan ska vara tillgänglig för alla på allas egna villkor och efter allas olika förutsättningar så måste skolan individualiseras mer!

9 kommentarer

Filed under ADD, Anpassningar, autism, Förståelse, Pedagogiska tips!, Skola

Automatisering

Automatisering är införande av steg i en process som gör att processen mer eller mindre går av sig själv (källa www.ne.se).

För de flesta människor blir rutiner automatiserade. Rutiner, sådant som vi gör varje dag, gör vi bara utan att tänka på det. De olika momenten i t ex morgonrutiner flyter bara på. Vi behöver inte fastna i en handling och fundera på vad som kommer efter ”klä på mig” eller vad man ska göra i duschen efter man har sköljt ur schampot i håret.

Mina barn, C (15 år) och E (12 år), med högfungerande autism respektive AD(H)D har inte automatiserat alla vanliga rutiner än. Trots att vi har haft samma rutiner i många år. De behöver båda ett ”hjälpjag” i vissa situationer för att komma vidare.

C  har nu efter snart tre år med medicin på morgonen, börjat komma ihåg att ta sin medicin utan påminnelse IBLAND. Inte alla dagar men då och då. Förr fick vi alltid påminna. Däremot har duschning och påklädning numera blivit automatiserat. Förr fick vi tvinga/tjata in C i duschen på de bestämda duschdagarna och när C väl var i duschen kunde det bli en dusch på 30 minuter. Numera duschar C ganska snabbt. Rutinen sitter äntligen.

C klär på sig själv varje dag nu. Förr kunde C fastna. Det kunde bero på en extrem energilöshet. Den är borta nu. C kommer ihåg att byta till rena underkläder efter många år av påminnelser.

E är inte självgående i rutiner. Där behöver vi finnas bredvid för att påminna och föra processen framåt. Annars fastnar E sittandes på sängen eller i en liten detalj som tar uppmärksamheten. E behöver verkligen en dirigent!

Så här är E.

Jag var med E i skolan några heldagar i årskurs 4 för att peppa och stötta. Det var innan E fick diagnosen AD(H)D. Då märkte jag att E inte hade någon egen motor alls. E behöver någon som kommer fram och ger instruktioner en till en. Gärna en liten lapp med instruktioner på bänken för tavlan kan vara rörig. E behöver begränsade och tydliga uppgifter och hen behöver veta vad som förväntas av hen. E kan ibland behöva gå ut ur klassrummet och jobba i en mindre grupp. Det kan också vara bra med bara en stencil istället för en hel bok att bläddra fram och tillbaka i och bli stressad av.

Många verkar tro att ”Har jag visat/sagt det en gång så sitter det sen!” . Så är det inte för personer som har svårt med automatisering. De kan behöva påminnas varje gång. De kan behöva checklistor och bildstöd. Det handlar inte om en ovilja eller trots. De har bara inte förmågan att automatisera som de flesta människor har.

Här gäller träning och tålamod!

4 kommentarer

Filed under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse, Vardag

Att våga be om, och ta emot, hjälp

Jag älskar våren och önskar så att vi bara kunde få njuta!

Som förälder vill jag känna mig ”kapabel” och ”duktig”. Jag vill känna att jag klarar av mina barn för det ska, och bör, en mamma göra. Jag vill inte erkänna att det nog inte går så bra just nu… Att jag och maken inte räcker till… Att jag och maken inte riktigt orkar med…
Eller det är väl snarare så att vi prioriterar och orkar med barnen över allt annat. Barnen och deras behov kommer alltid först. ALLTID. Vi hamnar på undantag.

Nu är det drygt 2,5 år sedan C kraschade av utmattning i årskurs 6. Det är snart två år sedan C fick diagnosen högfungerande autism (asperger). Det är ungefär ett år sedan E, vår 12-åring, började må dåligt. Hen fick diagnosen AD(H)D i början av året. Och nu utreder vi även vår 8-åring.

Att utreda sina barn är att be om, och ta emot, hjälp. Att be om en utredning är verkligen inte det första man gör som förälder. Man provar allt ”det vanliga” först. När det inte fungerar så söker man annan hjälp.

I och med Cs och Es diagnoser har vi fått tillgång till kurser på både Aspergercenter och ADHD-center. Detta är en guldgruva för oss och hjälper oss att stötta våra barn och bemöta dem på rätt sätt.

Att ta emot hjälp är inte lätt. Det känns som man erkänner sig svag. Som att man misslyckas i sin föräldraroll. Men sanningen är nog egentligen att om man ber om hjälp så är man klok och stark.

När det gäller Socialtjänsten så är ju själva ordet så laddat och förenat med begrepp som ”den familjen är ett soc-fall”, ”ungen är tvångsomhändertagen av soc!” osv. Det är en myndighet som skapar oro, rädsla, känsla av misslyckande och otillräcklighet. Det är väldigt många sådana känslor för oss som har barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF).

Kompetensen kring NPF verkar väldigt låg inom Socialtjänsten. Att den är låg kan leda till att vårt föräldraskap kan misstolkas och ifrågasättas och vi kan anses vara slappa föräldrar som behöver lära oss hur man är en ”riktig förälder”. Det kan komma åsikter om att vi borde markera och bestämma mer över våra barn, det kan komma åsikter om att vi bara borde tvinga våra barn att göra vissa saker (t ex gå till skolan), att vi borde se till att de följer alla regler och hjälper till mer hemma osv.

MEN nu är det ju så att våra barn har en funktionsNEDsättning. Våra barn har fått en diagnos av en anledning. Den anledningen gör att våra barn inte fungerar som ”vanliga barn”. Hade de gjort det så hade ju inte diagnosen behövts. Vi har redan testat alla vanliga metoder på våra barn. Det fungerar inte!

Vi föräldrar går kurser och utbildar oss om våra barns svårigheter/oförmågor/nedsättningar/funktionsvarianter och sen när vi försöker stötta dem på det sätt vi har lärt oss så blir vi ifrågasatta. Detta kunskapsglapp måste fixas! Det är klart att det blir svårt för oss att be om hjälp om vi blir ifrågasatta och rätt kompetens för att hjälpa våra familjer saknas.

Jag har läst om fall där Socialtjänsten vill träffa och prata med ett autistiskt barn utan en närvarande förälder. Detta är ju inte så genomtänkt med tanke på att vissa personer med autism har mycket svårt för att prata med främmande människor, vissa behöver förberedas inför ett sådant möte med t ex bildstöd för att inte hamna i en helt omöjlig situation. Och föräldrar som inte vill utsätta sina barn för den stress ett sådant möte skulle innebära blir misstrodda och ifrågasatta… Att Socialtjänsten kräver sådana saker är verkligen ett tecken på att de inte vet och förstår diagnosen.

Sen har jag läst om fall då föräldrarna får betala vite för att barnet inte tar sig till skolan. Om anledningen till frånvaron är bristande anpassningar och ett utmattat barn så lär det ju knappast hjälpa barnet att komma tillbaka till skolan om föräldrarna betalar vite. Det är ju som att säga till en förälder med ett fysiskt handikappat barn att ”fixa handikappet annars får ni betala!”. Dessa föräldrar är mycket väl medvetna om att barnet har skolplikt och borde vara i skolan. Det handlar inte om en ovilja hos föräldern att följa lagen. Det är inget som kan fixas genom att straffa föräldern. Det handlar om att rädda barnet från en omöjlig situation och miljö.

Vi kan inte fixa våra barn. Vi kan anpassa miljön runtomkring dem och skapa förutsättningar för våra barn att orka med livet, och förhoppningsvis även skolan.

Om vi pressar C i olika situationer så låser sig C ännu mer. Om vi tvingar C att hjälpa till hemma så finns det ingen energi alls till varken skolan eller kompisarna… Om vi markerar och blir arga så blir det stora konflikter. Därför gör vi som vi har lärt oss: vi kravanpassar och stressreducerar, vi låter återhämtning och mående gå före skolan för att skydda våra barns hälsa, vi använder oss av lågaffektivt bemötande för att undvika stora konflikter som får hela familjen att må dåligt…

Nyligen hade vi ett möte på Cs skola. C har ingen utveckling alls gällande närvaron i skolan men en positiv utveckling i övrigt. Skolan vill tillsammans med oss göra en ansökan om stöd hos Socialtjänsten (i mina öron är det mest fina ord för en orosanmälan). Min första tanke var ”Nej! Inte en anmälan till!”. Jag tror vi är uppe i fem eller sex nu.

Skolan betonar att de tycker att vi gör ett bra jobb och att de inte tvivlar på vår roll som föräldrar. De vill att vi ska få stöd för C med att komma iväg till skolan. Jag vet inte om sådant stöd finns att få men jag ska verkligen försöka tänka att det är positivt. Det är inte lätt att be om, och ta emot, hjälp. Men jag tror att vi måste!

Sedan C började vara hemma från skolan har vi fått en orosanmälan på oss i slutet av varje termin baserad på hög frånvaro. Ingen av dessa anmälningar har lett till något stöd alls och tiden bara går…

När det gäller hjälp och stöd så har både C och E svårt att ta emot den hjälp som erbjuds. C vill inte prata med kuratorn på skolan och E tycker att hemundervisning är onödigt och sätter sig på tvären vissa dagar. Det är nog bäst att föregå med gott exempel. Vi behöver hjälp! Och jag hoppas att vi kan få den hjälp som vi faktiskt behöver och som hjälper! Jag har förr varit inne på att Socialtjänsten och andra instanser är väldigt stelbenta i vilket stöd de erbjuder. Vi får se var vi landar i allt detta!

Idag på eftermiddagen har jag njutit av solen! Jag älskar våren!

4 kommentarer

Filed under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Hemmasittare, Socialtjänsten