Tag Archives: familjeliv

”Vi ses på stranden och tar med matsäck! Det är ju smidigt!” Smidigt? Knappast!

Nu är det sommar och picknick- och matsäckstider. Smidigt och mysigt tycker många. Det tycker inte jag!

”Ska vi ses på stranden om 40 minuter? Vi tar med oss något till lunch. Det är ju smidigt!”

Jag ser hur ”folk” packar upp kylväskor med drickyoghurtar, småyoghurtar, smoothies, pastasallader, mackor med olika pålägg, frukt, pannkakor mm. Och deras barn äter! Det ser verkligen smidigt och lätt ut.

För oss är det inte lätt. E (13 år, ADD och selektivt ätande) tycker om väldigt få saker. Hen kan t ex äta pannkakor hemma men gillar sen inte kalla (eller mikrade) pannkakor. E tycker inte om mackor, smoothies eller yoghurt. Pasta kan gå ner om den är varm. Med andra ord är det nästan omöjligt att ta med matsäck till E. Frukt går inte heller ner. När E ska på utflykt med skolan och vi skickar med matsäck så ligger den i princip orörd kvar i väskan när E kommer hem. E äter inte skolmaten heller.

L (9 år, ADHD) har också svårt med matsäck. Det kan vissa dagar fungera med kalla pannkakor men det är dagsform som avgör och oftast går det inte. L tycker inte heller om mackor speciellt mycket. Inte heller yoghurt eller smoothies. Morötter kan gå ner och ibland en satsumas eller ett äpple.

Fika (bullar och kex) kan gå ner. Men inte alltid.

Med andra ord är matsäck inte alls smidigt för vår familj. E älskar chicken nuggets från McDonalds men de andra barnen gör inte det. C vill ha kebab istället. L vill inte ha någonting. Så att köpa med sig färdig mat fungerar inte heller något vidare.

Mat är alltid ett problem för vår familj. Stora delar av läsåret har vi ju haft två av tre barn hemma från skolan. Det är inte många luncher de har fått i sig trots både påminnelser via telefon och färdig mat i kylen att värma.

Det hade varit skönt om det bara gick att slänga ner några saker i kylväskan och åka. Som det är nu försöker vi se till att äta innan, vilket också är en utmaning, och så tar vi bara med dricka och lite fikabröd.

Vi kan inte ses om 40 minuter. Vi måste äta hemma först. Eller äta något på vägen. Eller lägga ner lång tid på att komma på något vi har hemma som vi kan packa med oss.

Vi måste överhuvudtaget lyckas komma iväg till stranden. Men DET är ju en annan historia.

Jag vet… Jag gnäller. Detta är världsliga problem. 😉 Även om det är lite jobbigt!

Annonser

8 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, Selektivt ätande, Semester

Om resor, utflykter och försök till spontanitet

En del av mig är lite ledsen. Och jag skäms över det.

Så här är det. Jag är ledsen över att ställen som Legoland, Astrid Lindgrens värld och High Chaparall börjar bli överspelade för vår familj. Vi hann aldrig ta oss dit och nu är det bara L (9-åringen) som kanske skulle uppskatta något av det.

Vi har fördelen/förmånen att ha en ekonomi som hade tillåtit oss att besöka dessa ställen. Det är därför jag skäms över att känna sorg. Det är många som inte åker dit för att de inte har råd. Jag skäms över att jag känner att det är orättvist för  att vi inte kan åka dit trots okej ekonomi.

Vår anledning är en annan. Vi har inte åkt dit för det har aldrig känts ”görbart” och möjligt för vår familj. Jag måste väl få känna mig ledsen över det utan dåligt samvete…? Ändå känner jag mig dum som känner så.

När  C, vår 16-åring med asperger, var yngre var det alltid svårt för oss att ta oss iväg till saker. C ”kaosade” och minsta lilla försök till utflykt slutade oftast med bråk. Det hände många gånger att vi bara lade ner allt och stannade hemma. Att spontant åka till ishallen på vintern gick inte. Allt spontant var väldigt svårt.

C har också haft svårt för att komma till nya miljöer och nya ställen. Det brukar ta några dagar för C att landa.

Med våra två yngre barn, E 13 år ADD och L 9 år ADHD, har det inte heller varit så lätt. L blir överaktiv och så intensiv att vår energi sinar redan innan vi kommer utanför huset. E är ofta tveksam till att hitta på saker och blir väldigt trött efter vi har hittat på något.

Med andra ord har vi tre barn som inte har rest så mycket. Sist vi var utomlands hela familjen var för 8 år sedan när min pappa fyllde jämt och mina föräldrar bjöd oss. Däremot kommer vi ju iväg och åker skidor en vecka varje år. Det är något vi har gjort sedan barnen var små så de är vana vid det. Skidveckan har också sina utmaningar men fungerar ändå.

Ibland kan jag känna mig så låst. Det verkar så lätt för vissa familjer att hitta på saker. De bara bestämmer något och så genomför de det som de har bestämt. Vi kan inte bara bestämma något. Vi måste förbereda, fundera, nästan ANALYSERA. Vi kan mer eller mindre inte komma utanför huset alla fem utan kaos.

De senaste dagarna har vi faktiskt lyckats vara lite spontana. I fredags åkte vi helt spontant och fixade pass till barnen. Inte för att vi har någon resa planerad men hoppet lever. I lördags var vi iväg och tog fästingspruta. Vi hade förberett L på det men de andra två fick följa med ganska spontant. Båda dessa dagar åt vi dessutom lunch ute hela familjen.

Förra veckan var E iväg med en kompis och hens familj på Gröna Lund en hel dag. Också väldigt spontant.  Det gick bra men E var helt slut efteråt.

C har blivit bra på att göra saker spontant med vänner. T ex gå på bio. Det är lätt när motivationen finns och det kommer inifrån. Det är dock svårare för C när saker kommer från oss. Det blir direkt mer kravfullt då och om C inte har lust eller motivation så går det oftast inte.

Nu i sommar ska vi åka till Kolmården. Vi har förmånen att ha fått ett aktivitetspaket till C från ”Min stora dag”. Kolmården är ett ställe vi har velat besöka länge men först i år känns det värt att göra ett försök. Vi hade inte gjort det i år heller om vi inte att fått ”pushen” från ”Min stora dag”. Vi är så tacksamma!  Vi har tittat på filmer om parken och pratat om hur vi ska lägga upp dagen. Det känns faktiskt nästan ”görbart” nu. Jag hoppas att det blir en fin dag för hela familjen.

Nu är vi hemma och njuter/svettas i värmen. Vilket väder! 🙂

4 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, Diagnos, Förståelse, Semester

Mat och ätande

Nu är det sommarlov för E, 13-åringen med ADD och selektivt ätande, och C, 16-åringen med asperger/högfungerande autism. L, vår 9-åring med ADHD kombinerad form, går på sommarfritids.

Det är jätteskönt att de äldsta har lediga dagar och att vi slipper skolpressen nu. Jag och maken jobbar och det som blir väldigt svårt är att C och E knappt äter när de är hemma själva. Det gällde i ju för sig även under skolterminen eftersom båda oftast var hemma då med.

E har alltid haft svårt med maten. Både lukt, smak, konsistens och dagsform ställer till det. Även en stökig miljö kan göra att aptiten förstörs, t ex om L sätter igång och håller låda vid matbordet. E kan också reagera på om maten är för kall eller för varm, om pannkakan är för ljus eller för mörk, om det är fel märke på korven, yoghurten, fel krydda osv. Med andra ord är det en stor utmaning att få E att äta. Jag kan åka hemifrån vid kl. 9 och komma hem kl. 17 och då har E oftast inte ätit sedan frukosten som jag fixade innan jag åkte. Att ha färdig mat att bara mikra går inte för E tycker inte om mikrad mat. Att ringa och påminna om att äta hjälper inte heller. När jag kommer hem är E alltid vrålhungrig! Men på något sätt ”överhungrig” och inte sugen på någonting.

C har god aptit och äter jättebra när vi fixar mat. Dock har C ingen egen motor att fixa mat så det blir mycket mackor. Ibland kan C göra toast, värma en Billyspizza eller koka nudlar. C har ju missat all hemkunskap i skolan och är inte alls van i köket. Fördelen med C är att hen oftast kan mikra mat om vi förbereder och sen ringer och påminner om vad som finns att äta.

L har alltid tidigare ätit helt okej men sedan ett par månader har hen börjat med Ritalin. I början märkte vi ingen aptitpåverkan men nu när L är uppe på 30 mg äter hen jättedåligt och på senaste läkarkontrollen hade L gått ner 0,8 kg.

När det gäller mat så lagar vi oftast minst tre rätter. Jag, maken och C äter en rätt, E en rätt och L en rätt. Det är helt galet egentligen! Men alla måste ju få i sig något. Flera gånger i veckan åker vi till McDonalds och köper chicken nuggets till E för att hen ska få i sig något överhuvudtaget. Vad gör man inte?

Jag rotade igår fram de bilder som jag tidigare använde till E. Jag tänkte att L kanske kunde använda dem för att bli motiverad att äta. L var lite nyfiken på dem i alla fall. Jag sa att man måste äta något i varje del av den stora cirkeln varje dag. L ville helst äta från reserven 😉

Är det inte det ena så är det det andra!

4 kommentarer

Filed under Anpassningar, Egna illustrationer, Hemmasittare, Selektivt ätande

Min blogg har nått Riksdagen!

För några dagar sedan fick jag frågan om min blogg fick citeras i en debatt i Riksdagen om fungerade skola för barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. (Interpellation 2017/18:520 Fungerande skola för barn med neuropsykiatriska funktionshinder av Åsa Westlund (S) till Utbildningsminister Gustav Fridolin (MP)

Jag sa självklart ja! 😊 Det känns fantastiskt att min lilla icke inkomstbringande egenterapiblogg har nått Sveriges Riksdag.

Ett av mina inlägg citeras i slutet av debatten. När jag hörde det läsas upp av Åsa Westlund rann tårarna. Det där är min och många andras verklighet. Att höra någon annan läsa mina ord kändes i hjärtat.

Mitt inlägg kommer i slutet. Det var en bra debatt och det känns som det är bra saker på gång för våra barn. Det kommer att ta tid men vi är på rätt väg.

Se debatten här:

http://www.riksdagen.se/sv/webb-tv/video/interpellationsdebatt/fungerande-skola-for-barn-med-neuropsykiatriska_H510520

6 kommentarer

Filed under Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Utvecklande föräldraskap

Mitt föräldraskap är annorlunda och ofta komplicerat. Men det är också väldigt utvecklande!
Varje dag lär jag mig nya saker om mig själv och om barnen. Situationer uppstår som jag måste hantera och jag försöker hitta nya strategier och lösningar.

Jag har gått mängder med kurser och läst böcker och bloggar. Allt detta har lett till att jag har ett nytt sätt att se på människor i allmänhet. Jag dömer inte lika fort och har blivit mer ödmjuk inför människors olikheter.

Jag har förstått hur komplicerat det är med kommunikation och hur viktigt det är med tydlighet.
Som person har jag blivit starkare. Vi har tagit oss igenom mycket och vi kommer att ta oss igenom mer.
Mina barn utmanar mig varje dag och jag utmanar mig själv. Tillsammans utvecklas vi!

Att uppskatta det lilla är en del av mitt föräldraskap. Att jubla av glädje när 9-åringen blir bjuden på kalas, att fira en skoldag, att berömma massor när barnet kommer ihåg sin medicin, att njuta av en sällsynt familjemiddag, att glädjas över oväntade fina samtal med barnen, att se syskonen skratta tillsammans…

En annan sak som har gett mig oerhört mycket är alla nya relationer och vänner. Via nätet på olika forum och i många olika Facebookgrupper har jag lärt känna väldigt fina personer. Tack vare dem orkar jag mer 💕

Vi som har ett utvecklande föräldraskap har fler mirakel! Och det är värt mycket! ❤

Bilden som pdf – utvecklande föräldraskap pdf

2 kommentarer

Filed under Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Vardag

Föräldraskapet

En stor del av min tid går åt till att reflektera över föräldraskapet och hur just vårt föräldraskap inte blev som vi trodde. Eller kanske inte som vi hoppades. Mycket av det vi hade trott eller tänkt oss har vi fått ompröva. Eftersom jag tycker om att göra bilder har jag gjort två bilder som tar upp just detta.

Det finns fler saker som inte blev som jag trodde men allt får inte plats på bilderna. För att nämna några saker så är det alla möten vi går på och vilken tid det tar, att mina barn behöver medicin, att vi måste göra mycket anpassningar, att vi inte får någon hjälp alls av våra barn i hemmet, att våra barn inte är självgående i vardagliga rutiner, alla orosanmälningar till Socialtjänsten vi har fått, att ha Försäkringskassan flåsandes i nacken, att bli ifrågasatt och misstrodd som förälder, att det inte finns hjälp att få

Här är bilderna som PDF om någon vill skriva ut dem – föräldraskap

Gå gärna in på Facebook och gilla min sida om ni vill hänga med i mitt liv! 😉

2 kommentarer

Filed under Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Hemmasittare, Vardag

Om barnboken ”Kom vi gör om det”

Jag har läst en bok för/med 9-åringen. Boken heter ”Kom vi gör om det” och är skriven av Anna Carlsson, Linda Jensen, Annelie Strömberg och Linda Warvelin med illustrationer av Moa Graaf (utgiven av ”Be My Rails”). Rekommenderad ålder är 6-9 år. Boken finns bland annat att köpa på Adlibris.

Jag anser att boken är en högläsningsbok då barn och förälder ska sitta tillsammans och läsa.

Boken handlar om familjen Knaskvist. Vi får följa familjen i olika situationer och alltid går något på tok och alla blir arga på varandra. Familjen består av mamma, pappa, Simon och Tova. Simon har det svårt med sådant som Tova tycker är lätt. Simon blir ofta ledsen och arg och då känner han sig misslyckad. Tova tycker att Simon bara förstör och att livet är orättvist. Varför behöver inte Simon hjälpa till att städa till exempel?

Det ska ätas middag, duschas, städas, nattas, firas kalas, lekas… Alla dessa situationer ställer till det för Simon. Vi får följa familjens tankar om vad som går fel och hur de känner i olika situationer. Sen gör familjen om det som gick fel och vi får återigen följa familjens tankar om hur det känns när de har gjort om det.

Boken innehåller väldigt många praktiska tips för olika situationer. 9-åringen kände igen sig i Simon och det kändes bra när 9-åringen sa ”Så gör vi ju redan mamma!” när familjen gjorde om en situation så att det blev bättre för både Simon och resten av familjen. För oss blev det mycket igenkänning. Vi har kämpat med anpassningar i några år nu.

Vi valde att dela upp läsningen och läsa om en situation/kväll. Mer än så orkar inte min 9-åring lyssna och vara engagerad. Det är bra att boken tar upp både barnens och föräldrarnas perspektiv. Det ökar förståelsen för varandra och gynnar relationen. Vi hade fina samtal vid nattningen. Illustrationerna är väldigt fina också och visar tydligt vilka känslor olika personer har.

Det är tydligt att författarna själva har erfarenhet av de situationer som beskrivs i boken. Ett bra exempel på ”Trial and error”. Dessa mammor vet vad de skriver om!

Den här boken är mycket läsvärd och rekommenderas varmt till familjer där vardagen är tuff och barnen är känslostarka. Jag önskar att jag hade haft den här boken som ”Handbok i ett annorlunda föräldraskap” för flera år sedan! Oj vad mycket tjafs vi hade sluppit då genom åren! Jag önskar att vi kunde göra om det!
Alla ni som har chansen – använd tipsen i boken direkt! Det är så värt det!

Lämna en kommentar

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Boktips, Diagnos

Spår av anpassningar

Jag minns när vi utredde C, vår 16-åring, för snart 3 år sedan och psykologen på BUP sa ”Ni måste anpassa!”

Då tänkte jag ”Anpassa?! C måste ju förstå att vi vuxna bestämmer och acceptera det!”

Sedan dess har jag lärt mig massor som tur är! C fick diagnosen asperger/högfungerande autism och efter det har även syskonen fått diagnoser. ADD respektive ADHD.

När jag går runt i vårt hus ser jag många spår av de anpassningar vi gör.

TimeTimern är ett av våra bästa hjälpmedel!

Morgonens checklista besparar oss mycket tjat.

Veckoplaneringen synliggör veckan för 9-åringen. Skönt med långhelg snart! (Varannan natt får 9-åringen sova med oss). Schemat hämtat här: http://habilitering.se/sites/habilitering.se/files/veckoschema_fullfarg.pdf

Kort snabbkoll i hallen.

Bildstöd inför när 9-åringen ska ta hål i öronen.

Bildstöd inför när C, 16-åringen, ska ta moppekörkort. Synliggör stegen. Bilder från http://www.bildstod.se

Eftersom 9-åringen är orolig för många saker har vi färdigt bildstöd att ta fram vid behov. Hilda Hanson har gjort det bildstödet.

Det finns fler spår av ett annorlunda familjeliv. T ex barnens medicindosor.

Och allt material och alla de böcker vi har här i huset.

Det finns fler böcker… 😉

Och sen kommer det viktigaste. Vårt förhållningssätt och bemötande.

Vilken resa vi har gjort! Och vi reser fortfarande!

7 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Vardag

Käftsmäll

Hopp som grusas. Igen.

I torsdags kom E iväg till skolan efter olika träningsmoment i flera veckor. I fredags gick det inte.

Igår var E taggad för att ta sig iväg idag. Hen duschade på kvällen och valde kläder. Vi bestämde att kompisen skulle komma förbi med cykel kl. 7:40 och göra sällskap till skolan.

MEN i morse väckte jag E ”fel”. Jag lät lite för pigg och drog upp rullgardinen lite för snabbt. E muttrade ”Nu har du förstört allt!”
Jag drog ner rullgardinen och backade ut ur rummet ”Förlåt! Jag börjar om och kommer tillbaka om en liten stund!”.
Egentligen ville jag bara skrika ”Skärp dig! Gå upp nu!”

KÄFTSMÄLL! Jag kände hur jag åkte ner i ett kompakt vakuum av ångest och självförebråelse. Hur i helvete kunde jag vara så klantig? Av bara farten väckte jag E på samma sätt som jag brukar väcka L. Snabbt och effektivt ska det vara med L (9 år, ADHD). Med E (13 år, ADD) är den metoden helt fel. E behöver en lugn väckning i flera steg.

Tankar snurrar. Vi var ju flera steg på väg. E kom upp ur sängen, åt frukost, tog sig utanför huset, tog sig till skolan…

L är nu lämnad på skolan. Pigg och glad.

E ligger kvar i sängen och jag sitter i köket och gråter.

Allt är så komplext. Så mycket måste stämma för att saker ska flyta på. Det är omöjligt att tänka på allt hela tiden.

Det känns som vi är med i ett experiment. Som om någon regisserar vårt liv. ”Nu kryddar vi med lite positivitet och hopp och sen tar vi bort det och ser vad som händer!”

Jag känner mig helt tom.

(Bilden är hittad på Facebook i olika inlägg. Okänd källa)

14 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Vardag

Varför bloggar du anonymt?

”Varför bloggar du anonymt? Skäms du?”

Den frågan har jag fått några gånger.

Jag skäms absolut inte! Jag är stolt över mina barn och över det jobb maken och jag lägger ner för att stötta dem.

Anledningen till att jag vill vara anonym är att jag vill skydda mina barns identitet och integritet. Mina barn har det tufft och är sköra.

Jag vill inte heller hänga ut mina barns skolor, skolpersonal eller min kommun och Socialtjänsten.

En nära krets (släktingar och några vänner) vet vilka vi är, var vi bor och vilka skolor mina barn går på.

Jag har någon gång fått frågan om jag föreläser. Det är ju svårt att göra det anonymt. Dessutom vet jag inte om jag skulle våga eller ha något vettigt att säga.

Ett antal gånger har folk skrivit till mig att de önskar att min blogg fanns som bok. Det hade varit jättekul att ge ut en bloggbok tycker jag! Jag vet bara inte hur jag ska börja…

Mina äldsta barn, 13 och 16 år, vet att jag bloggar om vårt liv och att jag skriver om dem. De har sagt att jag inte måste skriva anonymt. Att de inte bryr sig. Men jag känner att de just nu är så unga att de kanske inte förstår konsekvensen av att vara mer öppna.

Att vara anonym ger mig också en frihet att verkligen skriva från hjärtat. Nackdelen är att jag inte kan skicka mina egna bilder och inlägg till mina barns skolor för de skulle nog direkt känna igen och förstå att det är jag som har skrivit det.

Just nu är skrivandet och skapandet av egna illustrationer min terapi. Min ventil.

Jag har fått många fina meddelanden och kommentarer om att min blogg hjälper andra. Föräldrar skriver att jag sätter ord på deras liv och känslor, att de känner sig mindre ensamma tack vare min blogg, att de skickar vidare inlägg och illustrationer till skolor, släkt och vänner. Det gör mig så himla glad! Det värmer i hjärtat att mina tankar kan stötta andra.

6 kommentarer

Filed under Diagnos, förälder