Etikettarkiv: familjeliv

Till alla som kämpar ensamma

Igår kväll satt jag och maken i soffan och lyssnade på musik. Maken drack en öl och jag ett glas vin. Vi hade precis beställt hemkörning av pizza då ingen av oss orkade laga mat.

Just precis DÅ satt alla våra tre barn i sina rum vid sina datorer och spelade Minecraft tillsammans. Det var första gången Linnéa fick spela med brorsorna. Killarna brukar inte spela just Minecraft så ofta längre. Vi satt i soffan och njöt av att höra Linnéas glada röst. Det var en riktigt skön och mysig stund. Jag sa till maken ”När det är så här kan man nästan glömma allt och känna att vi är en vanlig familj”. Jag pausade lite och sen sa jag ”Men egentligen är det mycket jobbigt som ligger under ytan och lurar”. Maken höll med. Vi satt och begrundade detta ett tag.

Då slog det mig hur tacksam jag är över att ha någon att dela allt med – både medgång och motgång. Hur skönt det är att maken och jag är överens kring saker som rör barnen, hur vi båda går på möten, hur vi hjälps åt med lämningar, hämtningar, nattningar, matlagning, handling, hushållsarbete… Visst tjafsar vi ibland och har våra ”ups and downs” som alla andra men jag inser att jag är lyckligt lottad. Livet är ofta tufft fast vi är två.


Jag vill hylla alla som av olika anledningar kämpar ensamma för sina barn. Alla de som gör allt själva. Alla de som är ensamstående, alla de som lever med en partner men som ändå måste kämpa ensamma, alla de som har en partner som inte vill ta till sig barnets svårigheter och behov, alla de som har en partner som är sjuk eller mår dåligt på något sätt… Jag beundrar er. Ni borde inte behöva kämpa ensamma. Idag skänker jag alla er en extra tanke. Ni anar inte hur bra ni är. Jag vet att ni är starka för att ni måste. Många kramar till er. ❤


6 kommentarer

Under förälder, Förståelse

Året 2019

Jag sitter i sängen med min laptop i knät och en kopp kaffe på nattduksbordet och försöker knyta ihop året 2019. Jag vet inte riktigt i vilken ända jag ska börja…

Min personliga resa har varit utvecklande. Jag har tagit steget att föreläsa och har föreläst en gång för pedagoger och en gång för anhöriga. Det var väldigt givande (och nervöst!) att föreläsa och jag hoppas på att få fler bokningar nästa år, gärna på skolor för pedagoger men också för anhöriga.

En annan stor sak är givetvis mitt bokkontrakt. Boken kommer ut nu i januari om allt går enligt plan. Ni som har följt bloggen kommer att känna igen en del tankar och berättelser. Jag kan ju inte hitta på en ny berättelse om vårt liv. 😉

En annan del i boken är helt ny och det är delen som är skriven mer ur mitt pedagogperspektiv. Målet är att på något sätt få ihop mina båda bilder så att samsynen mellan hemmet och skolan ökar och att detta förhoppningsvis leder till mer stöd och förståelse för elever i behov av stöd och för ett annorlunda föräldraskap.

Under året har jag varit med i ett reportage i tidningen ”Amelia” om NPF-mammors kamp och gästat ”Skolpodden med Carro och Sophie” och pratat om NPF och hemmasittare. Nu senast är jag med i tidningen ”Föräldrakraft” i ett stort reportage om skolfrånvaro.

Min egenterapiblogg växer. Jag hoppas att allt detta leder till något positivt. Att kunskapen och förståelsen i samhället ökar.

För mina barn har det återigen varit ett ganska tufft år. Skolgången för mina två äldsta är svajig. Calle började terminen med att vara Mr. 100% i fem veckor men sen dalade han. Dock har han den här terminen hela tiden kunnat studsa tillbaka någon dag här och var. Han har inte fastnat hemma helt. För Emil har det varit tuffare. Han orkade några veckor med anpassat schema men har nu varit hemma i flera månader igen. Jag vet inte hur han ska orka med sin skolgång. Skolan anpassar bra så vi kan inte klaga på skolan. Emil har vänner och trivs i skolan, men det går bara inte. Vi får se om socialtjänsten kan erbjuda något passande stöd.

Linnéa når målen i alla ämnen. Hon har en jättebra mentor. Dock ligger hennes frånvaro på ca. 20%. Hon behöver någon vilodag då och då för att orka med.

Framsteg under året som jag vill lyfta är:

  • Vi var på en utlandsresa i somras och det gick bra!

  • Linnéa cyklade till och från skolan själv i början av höstterminen (det har killarna aldrig gjort så det känns stort!)

  • Vi äter oftare och oftare middag tillsammans hela familjen. Och det är trevligt!

  • Mina killar har mer och mer utbyte av varandra.

  • Calle kan studsa!

Nu står 2020 för dörren. Nytt år igen. Tiden rusar verkligen!

2020 bring it on!

Gott nytt år! ❤

Följ gärna supermamsenblogg på Instagram.

2 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Vardag

Återigen i händerna på Försäkringskassan

Något som verkligen har skapat stress hos mig de senaste åren är att vara i händerna på Försäkringskassan. Varenda gång det kommer ett kuvert från Försäkringskassan sätter en stressreaktion igång i min kropp.

Tidigare har det haft att göra med min egen sjukskrivning. Jag var sjukskriven på heltid i ett år och jag har förstått nu i efterhand att jag har haft tur som ändå fick den tiden på mig att läka och vila. Många får inte det. Efter det var jag sjukskriven 50% ett tag och sedan 25%. Läkaren bedömde att jag behövde fortsätta vara sjukskriven på 25%, men det tyckte inte Försäkringskassan.

Med tanke på mitt eget mående och mitt tuffa föräldraskap så valde jag då att ta tjänstledigt 25% istället. Jag skulle aldrig orka med att jobba 100%. När jag tog beslutet att ta tjänstledigt hade jag 1 ¼ vårdbidrag beviljat till mars 2021 så det kändes hanterbart ekonomiskt att gå ner i tid. Jag skrev på jobbpapper och tog tjänstledigt på 25% till och med juli 2020. Jag tänkte att jag kan förlänga sen.

Vad hände då? Jo mitt i semestern i somras fick jag ett brev från Försäkringskassan att vårt sista vårdbidrag skulle betalas ut i september 2019. Efter det var jag istället tvungen att ansöka om det nya omvårdnadsbidraget. Jag hade ju beviljat vårdbidrag till mars 2021 och det var med den vetskapen och tryggheten som jag tog tjänstledigt på 25% i ett år. Mitt arbete planerade för min tjänstledighet. Min tjänstledighet behövs för att vi ska orka och hinna med att stötta våra barn.

Nu har jag skickat in ansökan om omvårdnadsbidrag men jag har inte hört ett pip mer än att de har mottagit min ansökan (som jag skickade in i augusti). Vi står utan bidrag från och med oktober. Maken jobbar inte heller heltid. Han fixar inte heller det just nu. Även han är tjänstledig 25%.

Det känns väldigt tungt att behöva gå och vänta på beslut och besked. Vad jag har förstått får nästan alla en sänkning när det blir omvårdnadsbidrag, om man ens får något… Merarbetet har ju inte minskat så det känns oroande.

Det känns fel att Försäkringskassan är ansvarig för så många saker som de inte har tillräckligt med kompetens och kunskap om. Egentligen borde läkare  och specialpedagoger osv arbeta på Försäkringskassan. Då skulle det kanske bli ett mer rättvist system. Som det är nu verkar det handla mest om tur.

11 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, förälder

”Nödutgångar” och plan B

Jag tror att en av de många saker som skiljer mitt (och andra NPF-föräldrars) föräldraskap från ett ”normalt” föräldraskap är behovet av att alltid behöva ha en plan B eller en ”nödutgång”. Vi måste alltid tänka ”Om inte detta fungerar, vad gör vi då?”.

För några år sedan var det väldigt svårt för Calle att vara på landet. Vi fick knappt dit honom. Han hade då varit hemma från skolan i ett par år och hade låsningar när det gällde att ta sig hemifrån. Han trivdes bäst på sitt rum med sin dator. Då köpte vi en bärbar gamingdator att ta med till landet. Denna kunde han då gå undan med (en ”nödutgång”) när det blev för jobbigt. Bara vetskapen om att datorn fanns gjorde att det blev lättare att komma iväg.

Vi behöver också ha alternativa maträtter att ta fram om något av barnen inte får i sig maten. Vi behöver vara beredda att skjutsa om något av barnen inte fixar att ta sig iväg själv som planerat, vi måste revidera planer och försöka att i förväg se scenarier som kan uppstå. I somras när vi var på landet hela familjen hade vi i bakhuvudet att vi kanske skulle bli tvungna att dela upp oss om något av barnen absolut ville hem.

Vi har med oss en liten Heinzketchup i handväskan när vi ska ut och äta eftersom ett av barnen endast äter den ketchupsorten. Vi har också med oss laddade mobiler och hörlurar till barnen (de stora tar sina med sig själva).

En annan ”nödutgång” är att maken och jag byter av varandra när vi känner att vi inte kan behålla lugnet i en situation. Då får den andre ta över med lugn och förhoppningsvis positiv energi. Det är skönt att inte behöva stanna i en situation som man känner att man inte riktigt kan hantera på rätt sätt. Då är det bra med en ”vändplats” och en avbytare. Jag vet att alla inte har avbytare och jag beundrar alla er som kämpar ensamma.

Det finns många exempel på olika plan B och ”nödutgångar” men just nu kan jag inte komma på fler.

Vilka ”nödutgångar” har ni i er familj?

6 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Vardag

Hoppet

Skolstart närmar sig och jag känner en hoppfullhet komma smygande. Det där livsviktiga, men samtidigt farliga, hoppet.

Det går som en stöt igenom kroppen – hoppet om att detta ska bli ett lättare läsår för mina barn och oss föräldrar. Ett läsår utan en bergodalbana av känslor, oro och stress.

Samtidigt som hoppet spirar så smyger sig oron på. Vetskapen om att jag hade samma hopp vid den här tiden förra året. Känslan när jag tänker på hur det året inte blev som vi hoppades.

Någon gång måste det väl vara vår tur? Någon gång vänder det väl för oss? Eller kommer det inte att göra det?

Att vara förälder är underbart och väldigt jobbigt. Jag har lätt för att skuldbelägga mig själv. Kunde jag ha gjort annorlunda? Vad har jag gjort fel?

Samtidigt som hoppet skrämmer mig, rädslan för att återigen bli ledsen och besviken, så känner jag att hoppet behövs. Jag behöver det så mycket. Hela mitt väsen skriker efter hopp.

Jag hittade denna fyrklöver för ett tag sedan. Den första fyrklöver jag har hittat i mitt liv. Det måste väl betyda något? Det måste betyda tur!

6 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare, Skola

Om att synliggöra

Innan jag själv fick barn med NPF-diagnoser så hade jag en del kunskap om både autism och ADHD tack vare att jag är pedagog. Den kunskapen går dock inte att jämföra med all den kunskap jag nu har fått i min roll som NPF-mamma. Jag har lärt mig massor.

När jag blev NPF-mamma så visste jag inte hur misstrodd som förälder jag skulle komma att bli. Jag förstod inte heller hur mycket maken och jag skulle behöva kämpa för våra barn. Jag visste inte att vi tillhörde en nästan osynlig grupp. Jag visste inte hur dåligt vår familj skulle komma att må eller att vi skulle mötas av så mycket fördomar och bli så ifrågasatta i vårt föräldraskap.

Jag startade min blogg för att bearbeta vårt liv och skriva av mig. Jag skrev för mig själv som egenterapi. Jag fick efter ett tag några läsare som kände igen sig i vårt liv. De kommentarer jag fick gav mig styrka. Vi var inte ensamma. Vi var många.

Sakta sakta växte min läsarskara. Inlägg delades och jag började känna att min blogg faktiskt skulle kunna göra skillnad, inte bara för mig utan för andra.

Vi är många nu som delar med oss av våra upplevelser kring NPF och hemmasittare. Vi syns i media på olika sätt. Barn i behov finns på agendan även i politiken. Tillsammans gör vi alla skillnad. Min förhoppning är att även min kommande bok ska bidra till att synliggöra de osynliga.

Vi är på väg och tillsammans är vi starka. Vi syns och vi hörs!

10 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Nya upplevelser

På sista tiden har det hänt en del saker som är lite nya för oss föräldrar. Saker som jag tror många föräldrar tar för givet. Det gör dock inte vi. Vi är i lite av ett glädjerus faktiskt.

Det ena är att Linnéa (från och med nu skriver jag namn (inte deras tilltalsnamn), har namn i boken och säger han/hon i podden 😉 ) har börjat cykla till och från skolan själv. Detta är helt nytt för oss. Varken Calle eller Emil har gjort det. Calle hade en period då han var väldigt fotbollsfixerad. Då cyklade han hemifrån själv tidigt på morgonen. Detta höll dock inte i sig. Emil cyklade själv i höstas innan den nya kraschen. Linnéa är 10 år och att hon cyklar själv är fantastiskt. Vilken frihet att slippa stressa och hämta efter jobbet. Det är däremot lite tråkigt att inte längre ha den dagliga kontakten med hennes pedagoger. Det är gångväg nästan hela vägen till skolan och tar ca. 5 minuter att cykla.

En annan sak som Linnéa har gjort den här veckan är att laga middag. Hon sa att hon var sugen på pasta med ost- och skinksås en dag. Maken och jag var så trötta och initiativlösa. Jag sa ”Gör det då!” och hon gjorde det! Med endast lite hjälp lagade hon hela middagen. Det har aldrig killarna gjort fast de är 17 och 14 år.

Killarna har varit utanför huset lite mer den här veckan. De har spelat basket på tomten och cyklat och badat. Till och med Emil följde med Calle och hans kompis och badade. Calle har dessutom varit iväg och fiskat med en kompis ett par gånger. Det är så härligt när de kommer utanför huset och gör saker.

Jag fick dessutom med mig Emil till frisören. Han har behövt klippa sig i flera veckor. Äntligen blev det av!

Det märks att sommaren är vår tid. Hela familjen blommar upp. Värmen, ljuset, grönskan och blommorna är välgörande för kropp och själ.

Midsommar ska vi fira på landet. Sen jobbar jag ett par veckor till innan det är dags för semester. Jag ska försöka minska lite på min skärmtid under sommaren så jag vill passa på att önska er alla en glad midsommar och en riktigt skön sommar! Jag lär inte hålla mig helt borta men jag ska försöka att inte vara på nätet i samma utsträckning som vanligt.

Ps Hade ni gissat rätt på mina barns kön? 😉

12 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse

I huset på andra sidan gatan

På andra sidan gatan bor det en familj med två barn. De är stora nu. Flickan tog studenten för ett par år sedan och pojken ska ta studenten nu. Vi känner inte denna familj men vi hälsar på varandra när vi stöter ihop.

Det jag vet om dem är det jag ser. Jag ser familjen jobba tillsammans i trädgården. Jag ser familjen åka iväg tillsammans iklädda fotbollskläder med kommunens lagfärger. Jag ser de vuxna barnen ta sig iväg på olika aktiviteter och till skolan. Jag vet att flickan har körkort och att pojken övningskör. Jag ser mamman eller pappan komma hem med ett av barnen med bilen fylld av matkassar.Jag ser barnen hjälpa till med att bära in kassarna. Jag ser barnen hjälpa till med att skotta. Jag ser familjen komma hem brunbrända efter en solsemester. Jag ser familjen spela kubb tillsammans. Jag ser barnen hjälpa till med att tvätta bilen och städa i garaget.  Jag ser så många saker som verkar helt underbara.

För ett tag sedan hade vi öppet hus på jobbet. Då såg jag familjer som gick runt tillsammans och tittade på skolan. HELA familjer. Familjer som gick och fikade i cafeterian tillsammans. Familjer som deltog i Kahoot och skrattade och tävlade mot varandra. Det såg så mysigt ut.

Föräldrarna till dessa barn tänker nog inte på detta som något fantastiskt. Det är deras liv. Deras vardag.  Jag ser allt detta som en dröm. Så som jag hade tänkt/trott/hoppats att familjelivet skulle vara.

Missförstå mig inte nu. Jag älskar mina barn över allt annat. Jag är oerhört stolt över mina barn. Jag skulle inte vilja byta ut dem – såklart! Men jag skulle gärna velat ha lite mer flyt i livet. Lite mer smidig vardag.

I mitt liv gläds jag åt saker som jag tror att ”vanliga” familjer inte ens hade tänkt på att se som glädjeämnen.
Jag gläds åt när min 14-åring med selektivt ätande får i sig något annat än chicken nuggets från McDonalds.
Jag gläds åt att L, min 10-åring, nu cyklar själv till och från skolan. Varken C eller E har gjort det. De behöver fortfarande mycket stöd i att komma iväg trots att de är 17 och 14 år.
Jag gläds åt att C kom iväg på ett möte häromdagen utan att få en låsning.
Vi är överlyckliga då alla tre barnen är i skolan på samma dag.
Jag gläds att de tillfällen vi alla äter en måltid tillsammans.

I huset på andra sidan gatan har de säkert det också tufft på sitt sätt. Jag vet ingenting om deras liv egentligen. Alla människor bär på olika saker och går igenom jobbiga tider. Det jag ser är det jag vet. Och det jag ser är helt underbart!

13 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Vardag

Min föreläsningspremiär gav mig en rejäl energikick

Igår föreläste jag för första gången i mitt liv. Rektorn på skolan hade läst ett inlägg i min blogg och kontaktade mig och undrade om jag föreläste. Först svarade jag nej. Jag fick nästan lite panik faktiskt. Efter att ha tänkt på saken ångrade jag mig och kontaktade rektorn och sa att jag kunde tänka mig att testa.

Jag var sjukt nervös innan föreläsningen. Jag tror nästan att jag aldrig har varit så nervös tidigare i mitt liv. Mitt hjärta bultade så det kändes som bröstkorgen skulle sprängas. Jag gillar att prata, men nu skulle ju pratet ge andra någon behållning också. Det skrämde mig – har jag verkligen något vettigt att säga? Pappa körde mig till föreläsningen som var på andra sidan stan. Ni vet – jag gillar inte att köra bil 😉

Ca. 10 minuter in i föreläsningen började jag känna mig lugnare. En del i det är att de ca. 80 som lyssnade verkade uppriktigt intresserade. De ställde intressanta frågor och verkade ha bra samtal med varandra. Pricken över i är den fina feedback jag har fått nu efter föreläsningen. När jag åkte hem med pappa efter föreläsningen svävade jag på moln. Vilken energikick! Jag pladdrade hela vägen hem. Glad och lättad.

Jag känner att jag kommer att våga göra om det. Igår kanske var nybörjartur och snälla åhörare men det känns som det jag säger är viktigt. Jag fick så fin respons!

Jag föreläser i namnet Supermamsen för att försöka fortsätta skydda mina barns identitet och integritet. Även min bok kommer att ges ut i namnet Supermamsen.

Föreläsningen handlar om min resa som pedagog och NPF-mamma samt hur min roll som mamma till barn med NPF har utvecklat mig som pedagog. Igår skulle jag enligt plan prata i en timme men tack vare intresserade åhörare drog det ut på tiden. När/om jag föreläser igen så får man nog räkna med 90 minuter. Just nu föreläser jag bara i Stockholmsområdet. Vid en bokningsförfrågan mejla till supermamsenblogg@gmail.com

Föreläsningen är i nuläget riktad främst till pedagoger och heter ”Supermamsens dubbla perspektiv – pedagog och NPF-förälder”.

Framöver kommer jag även att göra en föreläsning riktad till anhöriga. Jag återkommer när det blir aktuellt.

Nu blir det bubbel för att fira att jag klarade föreläsningen!

Trevlig helg!

11 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare

”Vårt liv är inte ett självspelande piano direkt!”

Häromdagen sa maken ”Vårt liv är inte ett självspelande piano direkt!” och sen skrattade vi lite åt eländet. För man måste faktiskt skratta ibland. Den kommentaren är så sann. Ingenting händer om vi inte trycker på tangenterna. Våra barn fyller 17, 14 och 10 år i vår. I den åldern brukar många barn kunna spela lite själva utan att föräldrarna trycker på tangenterna.

Våra barn behöver fortfarande hjälp med de flesta tangenterna. Nästan ingenting är självgående. Vi behöver kämpa både med att få upp dem på morgonen och få dem i säng på kvällen, få i dem mat, göra skolarbete hemma, försöka få de äldsta att ta sig till skolan, ofta påminna om duschning och medicin. Om vi t ex glömmer att ställa timetimern till L så kan hela morgonrutinen stanna upp. Om vi inte förbereder våra barn på vad som ska hända så kanske de låser sig. Det är dessutom ofta svårt att veta vilka tangenter som är självspelande eftersom det kan vara olika på olika dagar.

Jag tror att det är en av de största skillnaderna mellan mitt föräldraskap och ett ”vanligt” föräldraskap. Att vi måste fortsätta spela så mycket på detta piano. Vi ser givetvis framsteg men inte på samma sätt som de som har ”normala” barn i samma ålder. Jag förstår att inga föräldrar upplever att föräldraskapet är som ett självspelande piano men många har nog fler självspelande tangenter.

Många kan anse att vi NPF-föräldrar curlar våra barn men det stämmer inte. Våra barn har svårt med olika saker, det är därför de har fått sina diagnoser. Vi spelar på de tangenter som behövs och låter våra barn spela på de tangenter som de klarar av. Vi jobbar på att det ska bli ett mer självspelande piano men det kommer inte att bli det om vi inte stöttar våra barn när de behöver det.

(Gilla gärna min sida om du vill få en större förståelse för ett utmanande föräldraskap: https://www.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/ )

7 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, förälder, Förståelse