Etikettarkiv: familjeliv

”Vårt liv är inte ett självspelande piano direkt!”

Häromdagen sa maken ”Vårt liv är inte ett självspelande piano direkt!” och sen skrattade vi lite åt eländet. För man måste faktiskt skratta ibland. Den kommentaren är så sann. Ingenting händer om vi inte trycker på tangenterna. Våra barn fyller 17, 14 och 10 år i vår. I den åldern brukar många barn kunna spela lite själva utan att föräldrarna trycker på tangenterna.

Våra barn behöver fortfarande hjälp med de flesta tangenterna. Nästan ingenting är självgående. Vi behöver kämpa både med att få upp dem på morgonen och få dem i säng på kvällen, få i dem mat, göra skolarbete hemma, försöka få de äldsta att ta sig till skolan, ofta påminna om duschning och medicin. Om vi t ex glömmer att ställa timetimern till L så kan hela morgonrutinen stanna upp. Om vi inte förbereder våra barn på vad som ska hända så kanske de låser sig. Det är dessutom ofta svårt att veta vilka tangenter som är självspelande eftersom det kan vara olika på olika dagar.

Jag tror att det är en av de största skillnaderna mellan mitt föräldraskap och ett ”vanligt” föräldraskap. Att vi måste fortsätta spela så mycket på detta piano. Vi ser givetvis framsteg men inte på samma sätt som de som har ”normala” barn i samma ålder. Jag förstår att inga föräldrar upplever att föräldraskapet är som ett självspelande piano men många har nog fler självspelande tangenter.

Många kan anse att vi NPF-föräldrar curlar våra barn men det stämmer inte. Våra barn har svårt med olika saker, det är därför de har fått sina diagnoser. Vi spelar på de tangenter som behövs och låter våra barn spela på de tangenter som de klarar av. Vi jobbar på att det ska bli ett mer självspelande piano men det kommer inte att bli det om vi inte stöttar våra barn när de behöver det.

(Gilla gärna min sida om du vill få en större förståelse för ett utmanande föräldraskap: https://www.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/ )

Annonser

6 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, förälder, Förståelse

När allt känns som en kamp

Ibland känns det verkligen som om allt i livet är en kamp. Nyligen skulle jag till läkaren med E för att be om prover för att kolla upp hens värden. Jag förklarade för läkaren att E äter väldigt lite och ensidigt och är extremt trött och har just nu inte en fungerande skolgång.
Läkaren sa:

”Många barn äter lite. Det är ingen fara! Det finns mycket forskning som säger att man inte ska vara orolig. E behöver inte ta prover!”

E äter i princip endast McDonalds chicken nuggets och pommes frites just nu. Ofta endast en måltid om dagen. Ibland två. Däremellan lite chips och godis.

”Jo, jag vill det. Vi är här för att ta prover. E är väldigt trött!”

”Din oro är mer farlig för E än att inte äta!”

”Jag vill att E tar prover!”

”Ja ja… jag skriver remiss då!”

Behöver jag lägga till att det inte var lätt att få med mig E till läkarbesöket i första plats? Varför måste vi kämpa med allt? Som om det inte räcker med den dagliga kampen hemma.

E är inne i en stor svacka när det gäller maten. I perioder kan E äta lite bättre men det är aldrig mycket eller riktigt tillräckligt. Ibland smyger jag bara in i Es rum och ställer något på skrivbordet, t ex blåbär, melon, kex, en liten portion mat, chips… Och så hoppas jag på att E ska äta det. Ibland kan det fungera, men oftast inte.

Just nu har E fått för sig att hen vill sluta med sin anti-depressiva medicin. E tror att medicinen påverkar hens aptit negativt. Vi kontaktade läkaren som sa att det krävdes en 9 veckor lång nedtrappning. Till att börja med hel dos (20 mg) varannan dag och halv dos (10 mg) varannan dag i tre veckor. Eftersom E tar icke delbara kapslar var läkaren tvungen att skriva ut 10 mg tabletter. Vad händer då? Jo, dessa är givetvis slut hos tillverkaren och E är skitsur över att hen inte kan börja nedtrappningen som planerat. Så nu måste vi tjata på E varje dag om att hen måste fortsätta ta hel dos ett tag till. Kämpa kämpa kämpa…

Vi kämpar också med att få E att plugga lite hemma och att få C att komma igång och röra på sig. Ingen av dem har någon egen motor så egentligen känns det som jag borde vara konstant hemmamamma för att ta hand om mina tonåringar. De äter ju inte heller när jag eller maken inte är hemma. Framförallt inte E…

Tur att jag är en fighter! Bara att kämpa på!

4 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare, Selektivt ätande

Min bokdröm blir sann!

Nu har jag bloggat i nästan fyra år. Jag började skriva av mig när C, min 16-åring, fick sin aspergerdiagnos och hade varit hemma från skolan i nästan hela årskurs 6. Vi har verkligen gjort en tuff resa sedan dess. E, min 13-åring, fick också hemmasittarproblematik och har fått en ADD-diagnos och L, min 9-åring, har fått en ADHD-diagnos. Själv blev jag sjukskriven för utmattning men är till stor del tillbaka på banan igen.

I bloggen har jag delat med mig av vårt liv och gjort bilder och analyser. Jag har skrivit många inlägg om hur tärande och tungt livet ibland kan vara, men jag försöker även ge tips och förmedla hopp. I början skrev jag endast för mig själv för att bearbeta alla mina känslor och tankar. Jag har fått fler och fler läsare och många skriver till mig att de känns som jag sätter ord på deras liv och att de får stöd och igenkänning i bloggen. Flera inlägg har delats flitigt. Min blogg fyller inte bara funktionen att jag får ventilera mina tankar längre. Den når ut och hjälper andra. DET betyder jättemycket för mig. ❤

Jag har under åren fått frågan av läsare om jag inte ska ge ut en bok med mina tankar och bilder. Detta frö planterades och har fått gro ett tag. I år är det dags! I december kommer min bok ut på Kikkuli Förlag. Ni kommer att känna igen en del tankar från bloggen men mycket är nyskrivet ur ett helt annat perspektiv. Jag är väldigt stolt och glad över att Kikkuli vill satsa på att ge ut min bok. Det blir både e-bok och tryckt bok. Det känns så spännande! December känns långt fram men då har jag tid på mig att jobba med manus och bilder.

Att jag skickade in mitt manus till just Kikkuli Förlag beror på att en av deras nischer är teman som funktionshinder, funktionsnedsättningar och samhällsutmaningar såsom mobbning och utanförskap. Jag känner att min bok passar bra in i den nischen. Min förhoppning är att boken ska ge stöd till andra som hamnar i samma situation som vi. Jag hoppas också att min bok bidrar till att kunskapen och förståelsen för NPF ökar och att den även kan bidra till samsyn mellan vårdnadshavare och pedagoger/rektorer.

För att boken ska bli mer personlig så skriver jag också könen på mina barn. Det blir han/hon istället för hen. Jag vet att ni är många som har varit nyfikna på just det och har haft gissningar. I boken får ni veta om ni har gissat rätt 😉

Boken kanske kan passa som julklapp till släkt, vänner och pedagoger.

Håll utkik i december!

PS. Jag påminner er såklart när det närmar sig! 😉

23 kommentarer

Under Boktips, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Känslan av att misslyckas med allt

De senaste veckorna har jag känt att jag misslyckas med alla mina åtaganden som förälder. E skulle haft ett utvecklingssamtal, men jag lyckades inte få med mig E, som kände att hen inte vill åka till skolan nu när hen har varit hemma en längre period. Jag fick avboka. Jag kan förstå att E tycker att det känns jobbigt.

E har fått uppgifter att göra hemma för att inte halka efter. Jag lyckas inte motivera E att göra uppgifterna. Vad jag än säger eller gör så går det inte. Det är inte många eller stora uppgifter och jag har sagt att jag kan vara med och hjälpa och stötta men det går inte ändå.

Jag får just nu inte i E någon annan mat än chicken nuggets från McDonalds. Det köper jag (eller maken) på väg hem från jobbet. Jag lyckas inte få i E någon frukost innan jag åker till jobbet. E är utan mat hela dagen. Jag kan ringa och påminna E om att äta något men det hjälper inte. Så ofta som möjligt tar vi hjälp av mina föräldrar att leverera chicken nuggets även till lunch. Att ge E pengar till mat hjälper inte för hen tar sig inte iväg själv.

Jag lyckades inte få med mig C till ett möte på gymnasiet för att titta på andra alternativ än studier. C låste sig. Som vanligt när det gäller att ta tag i, och prata om, hens situation. Det är som att C inte ser några vägar eller möjligheter alls.

FAIL
FAIL
FAIL
FAIL

Det är vad jag har gjort. Och det gör ont.

Om nu jag känner så… Hur känner då mina barn? De måste ju känna samma sak. FAIL.
DET gör ännu mer ont.

Jag vill verkligen inte att mina barn ska känna att de misslyckas. Men de vet ju vilka förväntningar/krav de har på sig. De vet att de inte gör det som är avtalat, det som de borde.

Jag vet att jag inte lyckas med det som jag borde.

Det är en tung känsla att bära på. En tung börda.

Men är mitt föräldraskap endast bedömt efter mina barns skolgång? Ibland känns det nästan så. Det känns som att man blir sedd som en misslyckad förälder när man är i en situation som vår.

Misslyckas jag i mitt föräldraskap egentligen?

Mina barn har föräldrar som bryr sig, stöttar och är väldigt engagerade.
Föräldrar som söker hjälp, läser på, går på möten…
Föräldrar som finns närvarande och lägger sig i (vilket C tycker är jättejobbigt! 😉).
Föräldrar som lagar olika rätter och försöker få i alla barn mat.
Föräldrar som älskar dem och tröstar dem.
Föräldrar som lyssnar in sina barns mående.

Allt det är inte FAIL. Jag måste sluta vara så hård mot mig själv. Jag är inte misslyckad. Jag gör mitt bästa varje dag. Och som på bilden nedan ”Ibland kan man bara inte fast man vill och måste”.

Jag kan inte göra mer än det jag redan gör. Inte mina barn heller.

Bild lånad från Facebook. Konstnär Camilla Bergman

22 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare

Stolt mamma till hemmasittare


 

Maken och jag pratade om en viktig sak häromdagen. Vi har under dessa år med hemmasittande barn ofta känt oss värdelösa som föräldrar när vi inte har lyckats få iväg våra barn till skolan.
Detta står i skollagen:

Ansvar för skolplikten

Vem ansvarar för att skolplikten uppfylls?

Ansvaret för att skolplikten uppfylls är delat mellan flera parter. Barnets vårdnadshavare ansvarar för att barnet kommer till skolan. Huvudmannen för den skola som eleven går i ska se till att eleven fullgör sin skolgång. Huvudman är kommunen om det är en kommunal skola och skolans styrelse om det är en fristående skola.”
Källa: https://www.skolverket.se/regler-och-ansvar/ansvar-i-skolfragor/skolplikt-och-ratt-till-utbildning#h-Ansvarforskolplikten / 7 kapitlet 20 − 22 §§ skollagen

”Vad kan en hemkommun göra om en vårdnadshavare inte gör det hen ska för att eleven ska delta i undervisningen?

Vårdnadshavare måste se till att deras barn går till skolan och uppmana dem att gå till skolan. Om en vårdnadshavare inte har gör det och ser till att eleven lever upp till skolplikten får kommunen som eleven bor i (hemkommunen) förelägga vårdnadshavaren. Ett föreläggande är ett beslut som innebär att någon måste göra en viss sak. Skolan får förena föreläggandet med vite. Föreläggandet gäller omedelbart om inte kommunen bestämmer något annat.”
Källa: 7 kapitlet 23 § skollagen.

Detta har lett till att vi hela tiden har känt en stress och press att våra barn borde vara i skolan. Det har vi själva självklart också egentligen tyckt, men vi har märkt att våra barn gjorde något väldigt klokt. De skyddade sig själva genom att börja stanna hemma. I Cs fall lyssnade inte skolan på C i årskurs 5 när hen bad om att få jobba i lilla gruppen. C hade inte hunnit få sin diagnos då. I Es fall så tröt orken och hen blev utmattad i mellanstadiet.

Vi föräldrar kämpade för att få skolan att förstå. Vi kämpade för att få iväg våra barn till skolan. Men till slut gick det inte längre. De kom inte ens ur sängen. C kräktes av ångest för skolan och E hamnade i total dvala och trötthet. Mina barn tog hand om sig själva när ingen annan gjorde det. De hittade en strategi för att överleva. De tvingades välja bort skolan.

Som tur är förstod vi föräldrar ändå ganska snabbt att något var fel i skolan. Två normalbegåvade barn väljer inte bara bort skolan utan anledning. C hann vara hemma i nästan två år innan E också började vara hemma. Båda kraschade i slutet på mellanstadiet. Båda signalerade länge att något var fel. De hade svårt att somna, klagade på magont och huvudvärk. Extrem energilöshet. De orkade inte gå på sina fritidsaktiviteter och de orkade inte vara med sina vänner. Det blev fler konflikter hemma. Ökande motstånd mot att gå till skolan. Svårt att få i sig frukost. Tecknen fanns där om vi bara hade tagit oss tid att se dem och förstå dem. Först strödagar med frånvaro och sen mer och mer.

Och nu till det viktiga. Tack vare att våra barn skyddade sig själva i tid, och vi föräldrar till slut förstod att skolfrånvaron var nödvändig, så har mina barn läkt. Som sjukskrivna vuxna. Tack och lov har ingen av dem självskadebeteende. Efter lång skolfrånvaro mår båda bättre idag. C har fortfarande ingen skolnärvaro men orkar med sitt liv och sin fritid igen. Vi är tacksamma över att vår snart 17-åring återigen har ett socialt liv och pratar om att börja träna. E, snart 14 år, har nu mer eller mindre en fungerande skolgång i årskurs 7. Även om den är skör och inget vi kan ta för givet.

Om våra barn hade fortsatt pressa sig själva till skolan, hur hade de mått idag då? Om vi föräldrar hade fortsatt pressa dem (som vi gjorde i början av frånvaron innan vi förstod) och fått dem att känna sig misslyckade hur hade de mått idag då?

Det är inte lätt att bara vila i att barnen är hemma och inte uppfyller sin skolplikt. Det är inte lätt att veta att vi brister i vårt föräldraansvar. Samhället påminner oss om det hela tiden genom att skolan gör orosanmälningar till Socialtjänsten pga frånvaron och vi har blivit utredda flera gånger under dessa fyra år av att ha barn med hög skolfrånvaro. Vi har också känt en oro för att någon ska få för sig att vi inte gör allt vi kan för att stötta våra barn och att de ska bli omhändertagna (LVU). Men om inte vi föräldrar skyddar våra barn… Vem ska skydda dem då?

Det är viktigt att försöka ta reda på orsaken till att ett barn börjar stanna hemma från skolan. Beror det på bristande stöd och anpassningar, mobbning eller något annat? Det finns säkert hur många olika orsaker som helst.

Hemmasittande (eller ENOF som jag föredrar att kalla det, Elev med Nödvändig Ofrivillig Frånvaro, som ett försvenskat ”enough”, eleven har fått nog) är inte samma sak som skolk. Det är helt andra mekanismer än lathet, trots, bristande motivation och ”vanlig” trötthet som ligger bakom.

Istället för att känna mig misslyckad känner jag mig numera stolt. Mina barn är kloka som skyddade sig själva och jag och maken är kloka som har låtit våra barn läka och vila. Vi är kloka som har stöttat våra barn och försvarat dem och oss själva. Vi är kloka som lät våra barn fortsätta spela på sina datorer trots att omgivningen sa att vi inte skulle göra det. Tack vare datorn har de upprätthållit kontakten med sina vänner. Vi är kloka som var hemma med våra barn när de mådde som sämst. Vi tog hand om dem, fixade mat, försökte få ut dem på en promenad, fanns i närheten som stöd, kramade, tröstade… Omgivningen tyckte att vi borde ha låtit dem vara hemma själva och må dåligt och ha tråkigt för då skulle de minsann vilja gå till skolan. Som om de egentligen inte ville det…

Jag skäms inte längre över mina barns höga frånvaro (som jag tyvärr gjorde innan). Jag är stolt över att jag har starka och kloka barn som tog hand om sig själva när alla andra missade signalerna. Jag är stolt över att jag är en mamma som lyssnar in mina barns mående.

Stolt!

(Målet är givetvis att våra barn ska ha en fungerande skolgång – men de kanske inte vandrar den traditionella vägen).


11 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Att känna sig som en ”vanlig” familj

Alla kanske inte har timetimer för att visa när det är paketöppning eller när gästerna ska komma. Men för oss är det så!

Nu har det gått några dagar på det nya året. Vid vissa tillfällen kan jag nästan känna att vi är en ”vanlig” familj. Den största anledningen till det är att våra barn, och ALLA andra barn, är lediga från skolan. Det är så skönt att veta att vi inte behöver känna den där skolstressen och undran om det blir skola eller inte den dagen för C och E. Vetskapen om att alla deras vänner också är lediga och att det inte är konstigt att våra barn är hemma är väldigt behaglig. Det känns lättare på alla plan. Inte lika mycket oro och grubbel vilket leder till bättre sömn. På lov inser jag alltid vilken psykisk stress och press vi vanligtvis lever under. Det märks även på barnen att de mår bra av lov. Hela familjen blir mer harmonisk och avslappnad.

Vi har åkt iväg hela familjen på ärenden. Vi skulle fixa bankkort till E och sen äta på Pizza Hut. Då ville även C följa med för att få pizza. Utflykten gick bra och det enda som utmärkte oss var att jag hade balsamico i handväskan till L. L vill alltid ha det på sin sallad. Sen hade L lite svårt att sitta still vid bordet men det är ju helt okej när det är buffé.

En annan sak som nog utmärker oss lite är att vi åker till McDonalds varje dag. E äter inte så mycket annat än chicken nuggets. Vissa dagar har vi till och med varit där två gånger. E måste ju äta!

C träffar kompisar nästan varje dag. E orkar inte lika mycket socialt umgänge men har varit på bio med en kompis. L vill egentligen leka med kompisar hela tiden. Här är det mest vi föräldrar som inte orkar ta tag i det. Lite lek har det dock blivit och vi har även kommit iväg och åkt skridskor. L och jag var på bio en dag också.

På måndag börjar skolan egentligen för C. Men det kommer inte att bli någon skola. Målet för veckan är att C ska jobba med lite matte, ca 10 min, hemifrån på datorn varje dag. Sen har C ett nytt möte med syon i veckan då de ska göra upp planer för hur C ska komma vidare. Om jag tänker efter för mycket blir jag riktigt förbannad på resursskolan C gick på i årskurs 8 och 9. På slutbetyget för årskurs 9 står det ”Matte F”. Alla andra ämnen var bortplockade pga anpassad studiegång och inte ens det enda ämne C skulle ha fick hen betyg i. Otroligt dåligt! Uppförsbacken för C är enorm.

E och L börjar skolan på tisdag. Det känns skönt att E kom över obehaget och hade några skoldagar innan julledigheten. Men jag är orolig för hur det ska gå. E är svår att väcka. Jag hoppas att hen kommer igång efter lovet. Vi behöver ljusare tider för att E ska orka med.

Jag börjar jobba på måndag. Jag trivs på jobbet men hade inte haft något emot fler lediga dagar. Framförallt fler lediga dagar för barnen så vi slipper skolpressen.

Idag har vi städat undan granen (som började barra) och alla tomtar. Stjärnor och ljusstakar får vara kvar ett tag. Det lyser i alla fall upp mörkret lite. Imorgon ska jag nog köpa tulpaner. Jag älskar tulpaner!

Hösten 2014 började livet med barn som inte klarar av att vara i skolan. Vi har kämpat i några år nu. Jag minns inte hur det var innan allt detta började. Tur det kanske!

Jag hoppas att 2019 blir ett bra år för min familj och för alla andra. Jag kommer att fortsätta skriva av mig här i bloggen och bearbeta mitt liv. Skrivandet är läkande för mig. Jag hoppas att ni som läser vill fortsätta hänga med!

Sen har jag några andra spännande saker på gång i år också men det berättar jag mer om först när allt är spikat och klart! 🙂

God fortsättning! ❤

9 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare

Bästa julklappen!

Vi har redan fått den bästa julklappen! E som var hemma i fyra veckor tog sig iväg till skolan torsdag och fredag förra veckan med hjälp av en kompis. Den här veckan tog sig E iväg med hjälp av mig måndag-onsdag och till torsdagens avslutning tog sig E iväg själv. Helt otroligt!

Jag vet inte varför det plötsligt vände men jag är så lycklig över att det gjorde det och att E fick avsluta terminen med flaggan i topp. Från noll betyg i åk 6 till sex betyg nu i åk 7. E, som har höga krav på sig själv, är inte nöjd men jag och maken är så stolta över E. Helt ärligt känner jag nästan skitsamma om det blir betyg eller inte bara E mår bra i skolan och vill vara där. Kunskap och betyg är viktigt men inte på bekostnad av måendet.

C har träffat gymnasiets syokonsulent två gånger hemma hos oss. De har motiverande samtal och försöker komma fram till vad C skulle vilja göra. Syon är en varm och trevlig person som C tycker om. Jag hoppas att samtalen leder vidare till något. Syon hade frågat C vad hen vill göra, praktik eller studier. Då svarade C ”Helst vill jag gå till skolan.” Ett normalbegåvat barn som själv vill gå till skolan men ändå inte har några avgångsbetyg från årskurs 9 och inte har haft en fungerande skolgång på fyra år. Helt galet är det.

L har haft en bra termin. Hen trivs bra i skolan och har fina pedagoger omkring sig. Intuniv verkar hjälpa L orka med sina dagar lite bättre.

Snart är det julafton och jag är ledig i två välbehövliga veckor. Julen ska vi fira hemma hos oss med makens sida av släkten. Vi blir inte så många. Det är skönt att vara hemma eftersom våra barn ibland kan ha svårt att ta sig hemifrån.

Julbordet kommer vara traditionellt med tillägg av grönsaker och dipp, chicken nuggets och mozzarella med balsamico. Kanske något mer som vi inte kommit på än att någon behöver. Vi hoppas att alla blir nöjda!
Mitt tips till er! Gör det som passar just er i jul. Julen ska vara fridfull och det blir den inte om man tvingas till saker man inte mäktar med.

Jag vill också påminna mig själv, och alla er som känner att ni behöver en påminnelse, om att stanna upp ibland och se alla våra mirakel. För de finns där!

Jag vill önska er alla en riktigt god jul och gott nytt år!

Varma julkramar från mig ❤

6 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare

Det är jobbigt att tänka för mycket

Vissa dagar har jag grubbeldagar. Jag försöker låta bli att ha dessa dagar för de för inget gott med sig. De tar bara energi och gör mig låg.

Trots mina ansträngningar att putta bort dessa dagar är det som att de då och då ändå måste komma. Grubbel grubbel… Meningslöst grubbel…

Jag kan t ex börja fundera över hur mitt liv såg ut när jag var 16 år jämfört med Cs liv nu som 16-åring.

Jag hade en fungerande skolgång och fullständiga, till och med ganska bra, avgångsbetyg från årskurs 9. Jag gick på samhällsvetenskaplig linje och läste både franska och spanska. C har inga avgångsbetyg från årskurs 9 och har inte en fungerande skolgång nu på gymnasiet.

När jag var 16 år gick jag på en bollsport och hade träningar två gånger i veckan och match nästan varje helg. C har ingen fritidsaktivitet. Förr gick C på fotboll men slutade när skolan inte fungerade längre.

Jag träffade kompisar på fritiden. Både klasskompisar och kompisar i mitt lag. C träffar sällan sina vänner.

När jag gick i årskurs 7, som E gör nu, hade jag också min bollsport på fritiden. Jag umgicks mycket med mina vänner. E orkar inte så mycket på fritiden och har ingen fritidsaktivitet. Dock fungerar skolan helt okej just nu. Jag vågar nästan inte skriva/säga det för då går väl allt åt pipsvängen igen.

Mitt grubbel handlar också om att E två höstar på raken, årkurs 5 och 6, kraschade ungefär vid höstlovet. Den mörka och kalla tiden kommer nu. Det är inte Es bästa tid. Jag hoppas att E tar sig igenom den med en fungerande skolgång detta läsår. Jag vet att det inte hjälper att fundera kring detta. Det som händer det händer… Men det är jättejobbigt med oron för vad som eventuellt kan komma…

När det gäller L så är jag mest lite ledsen över att hen inte har så många kompisar och inte så ofta blir bjuden på kalas. Sen känns det ledsamt att L behöver medicin för att orka med skolan. 

Ibland är det svårt att se andras barn cykla till sina träningar, handla kalaspresenter… Det kan kännas tungt att höra hur bra det går för andras barn i skolan. Även om jag självklart är glad för deras skull så gör det ont att det inte går så bra för mina barn. Det kan även vara jobbigt att höra om allt som andra familjer verkar hitta på tillsammans. Vi gör inte så mycket.

Jag grubblar en hel del på hur mina barns framtid ska bli. Framförallt oroar jag mig för C som har varit hemmasittare i fyra år och det finns ingen ljusning i sikte. Hur ska det gå för C?

Mina barns liv blev inte som jag hade hoppats. Det är en sorg. Vissa dagar känns det riktigt tungt.
Andra dagar försöker jag tänka positivt och se alla våra mirakel.

 

9 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare

Rädslan för att någon ska ta mitt barn

Som mamma till ett barn, C 16 år, som inte har haft en fungerande skolgång på fyra år och har högfungerande autism så finns det en enorm rädsla och oro som gnager. Tänk om Socialtjänsten tar mitt barn!

Under de senaste fyra åren har vi fått ungefär en orosanmälan/termin till Socialtjänsten baserad på frånvaron.  Jag tror att det är tre gånger vi har blivit utredda. Första gången var på vårt eget initiativ då jag gjorde en orosanmälan till Socialtjänsten när C i årskurs 6 slutade gå till skolan och skolan inte lyssnade på oss.

Samtliga gånger har vi blivit ”godkända” av Socialtjänsten som har bollat tillbaka till skolan och sagt att det är deras jobb att se till att C kan vara där. Vi har haft turen att möta personer som har en vilja att förstå vår situation. Andra har inte samma tur. Det verkar hänga mycket på vem man möter på Socialtjänsten. Fel person kan förstöra ens liv och splittra en familj.

I en orosanmälan skrev läraren ”C lever upp till sin diagnos inför föräldrar och omgivning”. Det intressanta här var att C fick sin diagnos 8 månader efter att C hade blivit en hemmasittare med ångest.

En gång skrev läraren ”Mamman pratar om att C har ångest men när vi frågar C säger hen att hen inte vet om hen har det”. Min bedömning av mitt barn när hen låg i fosterställning på golvet och skakade och kräktes och sa att hen hellre dog än att gå till skolan var att hen hade ångest. Sen sa ju inte jag ”C nu har du ångest!”. Så det är ju inte så konstigt om barnet inte håller med eller förstår.

Jag har fått höra, när jag var sjukskriven, att jag borde jobba för att föregå med gott exempel. Som om gott exempel inte är att vara rädd om sig själv.

Jag har fått höra att vi borde pressa C mer, tvinga C till skolan.

Jag har fått höra att vi borde straffa C när hen inte går till skolan.

Jag har fått höra att om C får vara hemma själv och ha tråkigt/må dåligt så kommer C att välja att gå till skolan sen. Som om det är ett val C kan göra. Om man tror det har man NOLL förståelse för hemmasittarproblematik.

C väljer inte att vara hemma för att hen inte vill gå i skolan. C är hemma för att hen inte KAN/FÖRMÅR gå till skolan.

Jag har fått höra att jag curlar för mycket. ”Visst borde C som är 16 år nu kunna laga middag någon dag i veckan och fixa egen frukost!”. Nej, vi kan inte kräva det av C. Numera är C mer självgående på många plan men vi kan inte pressa C mer än vi redan gör.

Igår var det en artikel på SVT Nyheter  (https://www.svt.se/nyheter/inrikes/autism-och-aspergerforbundet-barn-tvangsomhandertas-for-att-de-har-autism) där det stod om att barn med autism tvångsomhändertas just för att de har autism.

I Rapport igår var det också ett inslag om detta, https://www.svtplay.se/video/19236131/rapport/rapport-7-okt-19-30-3?start=auto&tab=2018 , 10 min 35 sek in i programmet.

I Rapportinslaget säger Nicklas Mårtensson, förbundssekreterare på Autism- och Aspergerförbundet: ”Tvångsomhändertaganden beror ofta på att Socialtjänsten missar autismen hos barnet och att föräldrarna anpassar kring barnets autism genom att t ex anpassa vardagen, begränsade kontakter med andra familjer, eller kortare skoldagar eller färre maträtter. Då tror Socialtjänsten att det handlar om bristande omsorg när det egentligen handlar om tvärtom att föräldrarna anpassar för barnets bästa.”

Precis så gör vi! Och så tror vissa, som inte har kunskap om autism och behov av anpassningar, att vi missköter våra barn.

Att de kan gå så långt att någon tar mitt barn är min största rädsla! Okunskap är farligt!

12 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Bakslag och framsteg

Det känns som jag har så lite kontroll över mitt liv. Jag kastas bara hit och dit och kan inte styra alls.

På en stressföreläsning jag var på för ett par år sedan sa föreläsaren att den värsta sortens stress är om en person har höga yttre krav på sig och känner att den har låg kontroll. Precis så känner jag! Vi har höga krav på oss utifrån att C och E ska vara i skolan och när vi berättar vad de behöver för att kunna vara där så får vi inte tillräckligt med förståelse och gehör – vi har låg kontroll. Detta stressar mig extremt mycket! Men hur ska vi kunna få mer kontroll?

För E har den här veckan gått jättebra! Hen har varit i skolan hela veckan. Fem av fem dagar med fullt schema. Det har inte hänt sedan ht åk 5! Högstadiet känns än så länge bra. E vill inte ha anpassat schema utan göra som alla andra. Oron för att E ska krascha igen smyger sig in i min kropp men jag försöker att mota bort den. Jag vill våga tro på E! Skolan gör anpassningar med små pauser osv på gruppnivå för att E inte ska behöva sticka ut.

Skolsköterskan hade haft ett hälsosamtal med E i veckan. Sen ringde hon mig för att hon var orolig för Es vikt. E hade berättat att vi föräldrar gör allt för att stötta E med maten (lagar flera rätter varje dag och McDonalds flera gånger i veckan) och att vi har haft kontakt med dietist men E klarar inte av att dricka näringsdrycker.

Vi pratade om olika lösningar och kom fram till att vi får skicka med E pengar så E kan gå till centrum och äta på lunchrasten. De har E gjort två gånger den här veckan tillsammans med en kompis som också har det kämpigt med maten/matsalen.

När det gäller C så går det inte lika bra. Det blev tufft med det nya schemat som var uppdelat och en del lektioner endast på eftermiddagarna. Eftersom C behöver vår hjälp för att ta sig hemifrån fungerade det inte. Jag hade ett möte med mentorn och vi gjorde om schemat till förmiddagstid. C blev nöjd med det och trots att hen var hemma onsdag till fredag förra veckan så kom hen iväg i måndags utan problem.

Sen brakade allt. Varför vet jag egentligen inte. C har varit hemma resten av veckan. Hen säger ”Jag kommer aldrig att klara skolan. Det är ingen idé!”. Det blev en totalkrasch. Stor ångest och uppgivenhet. C vill inte prata med oss så jag ställde skriftliga frågor till C som hen fick kryssa i på en skala från ”Instämmer inte” till ”Instämmer helt”.

Jag vill klara skolan – krysset placerat nästan bredvid instämmer helt.
Jag tycker schemat känns bra nu – krysset placerat nästan bredvid instämmer helt.
Jag trivs i skolan – krysset placerat nästan bredvid instämmer helt.
De ämnen jag läser känns bra – krysset placerat nästan bredvid instämmer helt.
När jag har en bra dag är det inga problem att komma iväg till skolan – krysset placerat nästan bredvid instämmer helt.
Det känns bra när mamma eller pappa hjälper mig komma iväg på morgonen – krysset placerat på instämmer helt.
Efter en skoldag brukar jag känna mig nöjd – krysset placerat nästan bredvid instämmer helt.
Efter en hemmadag känns det jobbigt – krysset placerat mittemellan instämmer inte och instämmer helt.
Jag vill ta emot hjälp (av t ex kurator eller psykolog) för att klara av att komma iväg till skolan – krysset placerat nästan bredvid instämmer inte.
Jag litar på min förmåga att klara skolan – krysset placerat nästan bredvid instämmer inte.
Jag är stolt över att jag klarade att plugga till moppekörkortet – krysset placerat mittemellan instämmer inte och instämmer helt.
Jag kan se att om jag klarade att plugga moppeteori så kan jag klara skolan. Plugg som plugg! – krysset placerat nästan bredvid instämmer inte.

Det är tydligt att C inte alls har tilltro till sin egen förmåga. Så ledsamt. Sen tror jag fortfarande att faktorn ”MOTIVATION” saknas. Vid tillfälle ska jag försöka prata lite med C om hens svar.

C har inte haft en fungerande skolgång sedan innan höstlovet 2014 men redan året innan hade C hög sporadisk frånvaro (ca 30 dagar under åk 5). Skolan gjorde inget för att stötta C fast vi bad om hjälp. C är bränd. Vi föräldrar är brända. Vi bär alla ryggsäckar med tungt bagage efter en tuff kamp. En kamp som fortfarande pågår.

Jag är så lycklig över Es framsteg samtidigt som jag känner en stor ledsamhet över Cs låga tro på sig själv.

Efter snart fyra år har C fortfarande inte fått den hjälp hen skulle behöva. C vill inte heller ta emot hjälpen. Vad gör vi då?

Det är i alla fall positivt att C inte är helt isolerad hemma utan träffar kompisar och är pigg och glad. Men så fort vi nämner något om skola så rasar C.

Lilla L, vårt yrväder, har fått sluta med Ritalin. Aptitpåverkan blev för stor med viktnedgång. Läraren, och även vi, märkte genast en positiv skillnad på maten när L var utan medicin. Skillnaden i klassrummet var inte lika positiv. L klarar inte av att koncentrera sig utan medicin. Sedan några dagar tillbaka testar L Intuniv. Den ska tydligen inte ha lika stor aptitpåverkan. Hoppas det blir bra för L!

Livet är i alla fall omväxlande! 🙂

 

 

10 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, Hemmasittare, Skola, Stress