Monthly Archives: augusti 2017

Acceptans

(Bildkälla okänd)

Idag är det inte en bra dag. Redan igår kom en molande huvudvärk som höll i sig över natten. Jag har sovit dåligt och vaknade med kraftig huvudvärk och illamående.

Lika lätt som jag kände mig efter förra veckan, lika tung känner jag mig idag. Mina tårar rinner i takt med regnet utanför fönstret.  Det är en grå tung dag. Jag sjukanmälde mig på jobbet. Maken sa ”Vad klok du är som lyssnar in ditt mående!”. Jag brukar vara dålig på att vara klok men jag känner att om jag inte backar och hämtar hem så kommer jag inte att klara detta.

Jag vill så gärna orka med allt – mitt jobb (jag har gått upp till 50% nu), mina barn, äktenskapet och mig själv. Men jag räcker inte till!

Jag jobbar så hårt med mig själv och med acceptans. Att försöka finna något lugn i att ”det är som det är”. Vissa dagar klarar jag det ganska bra. Andra dagar faller jag. Och jag faller hårt. Idag är en sådan dag då jag känner att jag vill byta liv. Både C och E är hemma. Inför dem försöker jag hålla mig lugn och visa ”Jag litar på dig! Idag är du hemma och vilar. Jag vet att du går till skolan de dagar som du känner att du kan gå!”. Inuti mig är det ett kaos. JAG ORKAR INTE! Jag vill inte ha detta liv! Men vad är alternativet? Det här är mitt liv och jag vill ju inte dö. Absolut inte dö!

Alltså måste jag återigen mobilisera mig och stärka mig själv. Komma igen. Ta nya tag. Vad stark jag är egentligen som fixar detta liv! Vad stark jag är som faller men hela tiden kommer igen. Men hur många gånger måste jag orka komma igen? Hur länge till ska detta fortsätta? 1 år till, 3 år, 5 år, 10 år…?

När jag tittar tillbaka i bloggen känns det som om jag bara skulle kunna återanvända en massa gamla inlägg. Jag är fortfarande mitt i stormen.  Det virvlar mängder med känslorfrustration (varför kan inte en psykolog komma HEM till oss och ha samtal med C?, varför lyckas vi inte hitta en medicin som fungerar för E?), oro inför mina barns framtid och över hur jag ska orka, trötthet, maktlöshet…

MEN (och nu kommer min starka positiva sida fram! 😉) det finns annat som virvlar runt i stormen numera också. Det finns mer hopp och det finns framsteg om jag tittar långsiktligt. Jag kan inte titta från dag till dag eller ens vecka till vecka. Men om jag jämför med för ett år sedan. Både C och E mår mycket bättre nu. Måendet är det viktigaste. Sen att ”samhället” tycker att mina barn borde vara i skolan, det är en annan sak.

Det som ger mig mest stress är funderingar kring hur mina barns framtid ska bli. Kommer de någonsin gå ut grundskolan med betyg? Och ta studenten, är det ens möjligt? Få jobb? Flytta hemifrån och klara sig själva? Hur länge kommer de att bo hemma? Hur länge kommer jag att orka egentligen? Kan jag orka komma igen hela tiden hur länge som helst eller finns det ett stopp? Vad händer om jag en dag inte klarar av att komma igen? Om jag verkligen inte orkar mer. Om jag bara tar helt slut. Vad händer då?

Acceptans är svårt. Att bara försöka ”gilla läget” och leva i nuet. Jag vill inte ödsla mitt liv på att vänta på något annat. Jag vill leva mitt liv. Men jag skulle må bra av lite mer lugn och flyt i tillvaron. Jag jobbar på det inre flytet – acceptans – varje dag.

 

Annonser

14 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress

När livet lättar 

Jag vågar knappt andas, prata eller skriva om det. Så skört känns det.

Jag svävar på vita fluffiga moln på en klarblå himmel och är rädd för att störta. Så rädd för att lyckobubblan ska spricka.

Jag känner mig lätt. Så här lätt har jag inte känt mig på nästan 3 år. Det känns på riktigt som att kilon har lyfts från mina axlar och att det är lättare att andas. Trycket över bröstet har släppt. Är det så här jag skulle kunna må? Borde må…?

Nu när livet lättar lite så inser jag hur kompakt och pressande det har varit. Den ständiga känslan av att simma i tjock gelé. Att inte kunna röra mig i det sega. Att knappt komma upp med näsan över ytan och ta ett snabbt andetag innan trycket kommer igen och jag sjunker ner. All press, stress, frustration, maktlöshet, hjälplöshet...

Men jag måste skriva om det! Jag måste prata om det och tillåta mig själv att njuta. Jag måste unna mig det. Jag behöver detta! Den här fluffiga härliga känslan som bubblar i mig. Jag har saknat den!

Den här veckan har varit helt fantastisk! C, som har varit hemma från skolan i nästan tre år, har gått till skolan varje dag den här veckan med anpassat schema. Varje dag! Dessutom har C själv skött datatiden och stängt av datorn den tid vi har bestämt. Inget tjafs alls!

E, som var hemma nästan hela förra läsåret, har gått till skolan tre hela dagar. 

För tre år sedan trodde jag inte att detta var möjligt. Men vi har sakta kämpat oss framåt. Vi har fått höra åsikter som har varit jobbiga. Vi har mötts av misstro. Vi har fått råd från ”proffs” som har gått tvärtemot alla kurser vi har gått på. 

Men vi har stått på oss! Våra barn har fått vila och läka. Vi har anpassat hemma och legat väldigt lågt med skolan. Måendet före skolan har varit vårt mantra! Målet har varit skola men vägen dit har varit vila.

Jag vet ingenting om nästa vecka. Jag vet bara hur den här veckan gick. Jag försöker tänka att även om det blir bakslag nästa vecka så har vi denna positiva start att bygga vidare på. Den här veckan har ju varit bra även om nästa vecka inte blir det. Så varför inte njuta? Varför inte hoppas och tro att det kan fortsätta gå bra?

Jag är nästan rädd för den här lätta känslan jag har i min kropp. Eller egentligen inte rädd för den lätta känslan utan för hur det kommer att kännas om/när(?) tyngden kommer igen. Jag vill inte det. Orkar inte det.

Det är så skönt när livet lättar.

(Gilla gärna min sida på Facebook: https://www.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/)

9 kommentarer

Filed under Anpassningar, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Mobbning och kränkningar 

Mina så kallade hemmasittare eller ENOF (Elev med Nödvändig Ofrivillig Frånvaro) har främst frånvaro för att de blev utmattade av skolmiljön.

C har inte (vad vi vet) blivit utsatt för kränkningar och har haft vänner genom åren.

E har också vänner. Men det har också funnits en klasskamrat, S,  som har varit retsam mot E. S har t ex sagt ”Usch! Jag får cancer!” om E har råkat nudda S. 

S har också sagt:

”När jag tänker på dig tänker jag på bajs!”

”Du är dum!”

”Du är en idiot!”

E har en gång frågat S:

”Vad har du emot mig?”

S hade svarat:

”Det är  mycket!” 

Vi har självklart tagit upp detta med skolan och de har haft samtal med S. Tidvis har det varit bättre men blossat upp igen. Det har inte skett dagligen men då och då genom åren.

Vid ett tillfälle i våras hade S tagit ett kort på E och två kompisar och lagt upp på Snapchat. S hade klottrat över Es ansikte. Den gången blev E riktigt ledsen. Så himla elakt gjort!

E har inte pratat jättemycket om detta men sagt att hen känner sig kränkt. E har dock hela tiden haft bra kompisar som har backat upp hen.

I måndags fick E veta att S har slutat på skolan. Igår kväll sa E:

”Vet du mamma, det är inte bara att jag mår bättre och har vilat som gör att skolan känns bättre. Det är faktiskt att S har slutat också!”

Stackars lilla hjärtat vad jobbigt det måste ha varit med S i klassen.

Mina tankar går till alla de barn som tvingas gå till skolor där de blir mobbade/retade/kränkta. Mobbning är fruktansvärt! Och så oerhört svårt att komma åt.

Att barn som blir mobbade stannar hemma från skolan är inte konstigt. Att dagligen utsätta sig själv för risken att bli kränkt, eller till och med veta att man kommer att bli kränkt, är ju inhumant.

Många hemmasittare har någon form av funktionsvariation (autism, AD(H)D), allvarliga sjukdomar eller kraftiga allergier.  De går inte till skolan på grund av att skolan inte är tillgänglig för dem.

Det finns också en stor grupp hemmasittare som inte kan gå till skolan för att de blir kränkta där. Ingen ska behöva vistas i en sådan miljö!

Javisst! Det är skolplikt men hälsan måste gå före skolplikten. För vuxna som mår dåligt går ju hälsan före jobbet!

Det är viktigt att komma ihåg att dessa barn inte är skolkare. En skolkare väljer att vara hemma. En skolkare är lat. En skolkare är ofta hemma bakom ryggen på sina föräldrar eller avviker från lektioner. 

Så gör inte våra barn. De är hemma för att de måste. De är hemma för att arbetsmiljön är dålig. Vi vet att de är hemma. För de är oftast hemma även på fritiden. Antingen för att de faktiskt inte orkar hitta på något eller för att de inte har några vänner att vara med.

Jag önskar av hela mitt hjärta att mobbning inte fanns.

Jag önskar av hela mitt hjärta att det inte fanns medlöpare som bara tittade på och lät mobbningen ske. Tänk om fler kunde säga ifrån!

Jag önskar…att jag kunde trolla allt bra!

2 kommentarer

Filed under Hemmasittare, Skola

Stolt 

Jag är så vansinnigt stolt över mina tre barn. Jag kan tänka mig att föräldrar till neurotypiska (normala) barn inte skulle ha glädjetårar rinnande ner för kinderna, känna stolthet så att de nästan spricker och ha ett lyckorus som bubblar i hela kroppen av samma skäl som jag. Men exakt så känner jag just idag.

C, min 15-åring med asperger, börjar i 9:an nu och har mer eller mindre varit hemma från skolan sedan ht i åk 6.

Skolstarten i torsdags blev inte av pga missförstånd kring schemat. C sa själv att hen skulle gå på måndag (idag) istället.

På sommarlovet har C mer eller mindre haft fri datatid och har således vänt på dygnet. Vi har pratat om att det är viktigt att  vända tillbaka. Jag lyssnade på denna podd innan sommaren och det gjorde att vi inte bråkade om speltiderna under lovet. Skönt!

http://urskola.se/Produkter/198034-NPF-podden-Bara-sitta-och-spela-dataspel

Här kommer det stora! C tog själv ansvar för att avsluta spelandet lite tidigare i fredags, ytterligare lite tidigare i lördags och kl 22 igår. Dessutom hade C på eget initiativ klockan på ringning i lördags och i söndags för att inte sova bort hela dagarna och få svårt att somna på kvällen. C planerade också in en dusch igår och tog fram de kläder hen skulle ha i skolan idag. Allt detta sammantaget är nästan för mycket att ta in!

C ska endast gå två timmar om dagen nu i början för att få in en daglig rutin. Jag hoppas att det fungerar. Jag märker på C att hen verkligen vill fixa detta nu. Om det ändå räckte med vilja.

E, min 12-åring med ADD, hade mycket hög frånvaro i 5:an. E har också spelat en hel del och inte träffat kompisar i sommar. 

Förra veckan följde E med på ett möte på skolan för att prata om anpassningar. Det är första gången E någonsin har följt med på ett skolmöte. Så himla bra gjort!

Dessutom har E träffat en kompis från klassen i helgen. Och det var E själv som ringde! Underbart!

L, min 8-åring med ADHD, har längtat till skolstarten. Det är som tur är en ny klasslärare nu. Jag hoppas att den nya läraren är mer förstående mot L.

L frågade mig häromdagen:

”Mamma, kommer jag alltid ha ADHD?”

”Ja, det kommer du hjärtat!”

”Men det är ju jobbigt ibland. Folk kan bli arga när jag inte kan vara tyst och sitta still!”

”Jag förstår att det är jobbigt. Dina lärare ska få komma till BUP och lära sig om din ADHD. Då förstår dom nog dig bättre. Sen får du träna lite på att inte använda dina superkrafter ibland.”

”Vilka fröknar ska komma till BUP?”

”Läraren, rektorn och någon från fritids. Vem från fritids tycker du ska komma?”

”Jag tycker mest om S och R så någon av dom! Eller… nej förresten. Ta G! G blir alltid så arg på mig och behöver nog förstå mig bättre!”

Kloka unge! ❤

Nu är klockan snart 8 och jag är så lättad och lycklig. Mina tårar rinner.😂

Alla tre är på väg till skolan.

C i taxin.

E cyklar med en kompis.

L cyklar med maken.

Jag är helt skakig. 😄

Idag ska jag tillåta mig själv att njuta. Morgondagen vet jag ingenting om.

Mina barn är fantastiska! ❤

13 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Vardag

Den hjälp som skulle ha hjälpt finns inte

Vi som har barn som är hemmasittare (hemma från skolan pga. t ex utmattning och bristande anpassningar) får också ofta barn som till slut blir innesittare. Måendet blir sämre och sämre, de slutar gå på fritidsaktiviteter, slutar umgås med kompisar… De kommer ofta inte utanför hemmet alls.

Den hjälp som då skulle kunna hjälpa måste ske I HEMMET. En psykolog eller kurator måste ta sig hem till oss för att hjälpa våra barn hitta strategier för att ta sig hemifrån.

Undervisningen måste kanske till en början ske I HEMMET. Att ta sig till skolan eller kommunbiblioteket kan bli ett oöverstigligt krav.

Här är det något i systemet som felar. C hann vara hemma från skolan i 7 månader innan hemundervisning sattes in. Vi hade bett om det långt tidigare men skolan ville absolut ha ett läkarintyg, vilket det sen visade sig enligt skollagen inte ska behövas.

Varför ser det ut så här?

Vi kontaktade BUP för att försöka få en psykolog att komma hem till oss och jobba med C. De sa att Cs svårigheter verkar vara aspergerrelaterade så vi skulle kontakta habiliteringen.

Nu har vi kontakt med habiliteringen i stället för att försöka få en psykolog att komma hem till oss och jobba med C. C har fortfarande låsningar gentemot skolan som ställer till det. Habiliteringen säger att de tyvärr inte jobbar på det sättet.  De sa att de kan erbjuda ett hembesök och därefter måste C ta sig till dem. Om C inte klarar det så uteblir hjälpen. Vi föräldrar kan få lite coachning i så fall.

Vi har haft kontakt med både Socialtjänsten och LSS om att försöka få en ledsagare/kontaktperson som hjälper C till och I skolan. Men de jobbar inte på det sättet… De säger att få barnen till skolan är ett föräldraansvar. Jo tack! Jag vet! På grund av allt mitt kämpande för mina barn (och en ohållbar situation på mitt jobb) har jag varit sjukskriven för utmattning i snart två år. Ett år helt sjukskriven. Nu 50%.

Har man barn med hemmasittarproblematik borde följande vara en självklarhet:

  • Barnet ska inte stressas tillbaka till skolan. Stor hänsyn ska tas till barnets (bristande) ork och mående.

  • Psykolog/kuratorstöd för barnet ska sättas in i hemmet så fort barnet är redo att ta emot hjälpen. (Det kan behövas lång återhämtning utan skolpress innan barnet är redo. Som en sjukskriven vuxen).

  • Lyssna på föräldrarna! Våra barn är inga ”skolkare”. De är hemma för att skydda sig själva. De har kraschat av en icke tillgänglig skola.

  • Att vi automatiskt får igenom VAB för våra barn trots att de är över 12 år. Dessa barn behöver sällskap och stöd. Hjälp med att fixa lunch osv.

  • Små steg ska tas tillbaka till skolan. Anpassat schema och extra stöd är ett måste. Rimliga krav så att barnet hela tiden har chansen att lyckas.

  • Samtalsstöd till föräldrar bör erbjudas skyndsamt.

  • Så fort barnet är redo bör kontaktperson erbjudas för att bryta isolering och avlasta föräldrarna.

  • Utse en samordnare som hjälper familjen med alla kontakter inom vård, psykiatri, skola, Socialtjänst, LSS…

Inget av ovanstående har vi fått i tid.  Om ens överhuvudtaget. I början när C var hemma tog jag tjänstledigt utan lön för att stötta C. Jag gjorde akututtryckningar hem från jobbet när C ringde mig med ångest och grät. Ingen lyssnade på oss föräldrar. De litade inte på oss när vi sa att C mådde dåligt. De misstrodde oss och tjatade om skolplikten och att vi borde bara bestämma att C skulle vara i skolan.

Om C skulle få undervisning fick det bli på kommunbiblioteket med det blev övermäktigt för C så det gick inte. C orkade inte utan låste sig och C ville ju inte heller stöta ihop med någon kompis från skolan. Detta att inte vilja träffa någon ledde till att C blev mer och mer hemma. Hen ville inte få frågor.

Visst kunde C få hjälp av psykolog och kurator. Men bara om C tog sig till dem. Eftersom problematiken var att C låste sig när hen skulle ta sig hemifrån så gick ju inte det heller.

När C väl mådde lite bättre och var redo att ta små steg tillbaka till skolan så blev pressen för stor, timmarna för många och förståelsen för Cs mående och bristande ork nästan obefintlig. C förväntades klara för mycket och kraschade igen.

Återgången till skolan måste få ta tid!

Vi föräldrar blev inte erbjudna någon hjälp. Vi visste heller inte vilken hjälp som fanns eller var vi skulle leta efter den.

Sammantaget har allt detta lett till att jag och maken har varit helt/delvis sjukskrivna i snart två år. C har inte haft en fungerande skolgång på snart tre år och börjar nu 9:an utan betyg i ett enda ämne. Lidandet för min familj (och alltför många andras)  har varit oerhört stort.

Den hjälp som skulle ha hjälpt finns inte… Varför? 😦

Det ät lätt att följa den här vägen!

Gilla gärna min sida på Facebook om ni vill hänga med! Där delar jag mina blogginlägg och annat läsvärt kopplat till NPF och hemmasittarproblematik.

https://www.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/

14 kommentarer

Filed under Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Konsten att städa 

(Bilden är från Messenger)

Idag skulle E, min 12-åring med ADD, städa sitt rum. Det var helt på eget initiativ och mycket välbehövligt. 😉

E gick in i sitt rum, satte på musik och började städa. Jag tog en kopp kaffe och gick och satte mig på altanen. L tittade på TV så det gällde att passa på.

Det tog inte många minuter innan E kom ut till mig alldeles gråtfärdig:

”Jag klarar inte det här! Det är kaos i mitt rum! Hela sängen är full med saker!”

”Jodå ta det lugnt. En sak i taget bara.”

”Jag får panik. Jag orkar bara inte…”  

”Jag följer med och tittar!”

Hmm… Så illa att det var kaos var det inte innan städningen. Jag följde med till Es rum. Oj oj oj…

E hade lagt kläder och andra saker på hela sängen. Skrivbordet var rörigare än någonsin och E såg helt knäckt ut.

”Mamma! Det är saker ÖVERALLT! Jag vet inte hur jag ska göra! Kan du hjälpa mig?” Es tårar rann.

Där rök min paus.

”Absolut! Vi skriver en checklista om hur man städar så gör vi det tillsammans!”

1. Plocka upp kläder från golvet. (Smutskläder till tvättstugan och rena in i garderoben.)

2. Plocka undan saker från skrivbordet. Släng skräp. Bär disk till köket. 

3. Lägg alla skrivbordsaker du vill ha kvar på sängen. Dammtorka skrivbordet. Ställ tillbaka sakerna.

4. Lägg sakerna från de två hyllorna på sängen. Torka hyllorna. Ställ tillbaka sakerna.

5. Töm papperskorgen. Sätt i en ny påse.

6. Dammsug rummet.

(Bilden är från Messenger)

Vi började städa. Jag märkte hur stressad E blev och hur svårt det var för hen att sortera och fokusera i en rörig miljö. E stod mest och snurrade. Jag fick ge direkta instruktioner ”Ta upp dina kläder. Vilka ska i tvätten?” osv. Jag fick vara dirigent. Vi blev i alla fall klara tillslut.

I veckan har vi haft möte med Es skola. Skolan är toppen och vill verkligen hjälpa och anpassa.

Att döma av hur städningen gick känner jag ända en oro för hur E ska orka och om E kommer att jobba utan 100% pushning. Vi får se…

Checklistan ska jag skriva ut och plasta in åt E. Kanske kan städning bli mer automatiserat med lite stöd. Hoppas det!

5 kommentarer

Filed under ADD, Diagnos, Förståelse, Vardag

Nu börjar det…

Jag har förberett C för skolstarten i flera dagar nu. Jag har gått igenom tiderna och vad som gäller. C har inte varit speciellt intresserad av att lyssna utan bara sagt ”Jag är inte orolig. Jag kommer att fixa det!” och irriterat viftat bort mig.

Mitt hopp hade börjat växa men även en gnagande oro. Alltid beredd på tvära kast och bakslag. Så ser vårt liv ut. Aldrig riktigt veta… Det är så tärande att alltid gå runt med ovissheten och att vandra på minfältet.

C har varit lugn inför skolstarten. Kanske för lugn. Nu på kvällen kom C till mig och frågade om schemat för veckan. Jag sa tiderna. C sjönk ihop och sa att dessa tider visste inte hen om. Jag som har pratat med C och försökt förbereda hen i flera dagar. Jag har sagt tiderna. C har till och med varit med och bestämt tiderna. Men C har tydligen inte tagit in dem.

Jag sa till C att vi kan göra om tiderna. Men C blev helt låst och sa att hen inte kan gå på torsdag och fredag.

(Bilden är från Messenger)

När C sa så gick det som en våg av ångest genom hela min kropp. Det var som en kalldusch. Jag fick tryck över bröstet och luftstrupen kändes som den liksom blev trängre. Det kändes som mina ben blev som gelé. Jag ville bara gråta och skrika rakt ut ”JAG ORKAR INTE MED DETTA!”

(Bilden är från Messenger)

Istället var jag tvungen att behålla lugnet. Jag ville ju inte att C skulle se min besvikelse. Jag försökte låta lugn:

”Oj vad dumt att du inte hade uppfattat tiderna jag sa till dig. Jag förstår att det känns jobbigt för dig nu. Hur vill du göra då?”

”Jag ska satsa på måndag med de tider som jag hade tänkt mig”.

”Men vi kan fixa så du kan gå den tiden på fredag!”

”Det går inte den här veckan. Det känns jättejobbigt att det var fel tider”.

”Okej. Om du känner så så bokar jag av taxin så satsar vi på måndag!”

”Tack mamma!”

Så nu måste jag oroa mig över helgen. Det är jag i ju för sig van vid. Oro över helgen, jullovet, sommarlovet… Oro över natten för morgondagen…

Det finns ändå ett stort plus i detta – C kan uttrycka och förklara vad hen känner. Det kunde inte C förr.

Men jag känner hur snaran dras åt. Det var så här jobbigt det var. Jag hade nästan förträngt känslan över sommaren.

Jag hade hoppats för mycket. Jag märker det nu när jag faller. Jag trodde att det åtminstone skulle fungera i ett par veckor. Eller i alla fall ett par dagar. Jag trodde verkligen det…

Nu börjar det…

5 kommentarer

Filed under autism, Diagnos, Hemmasittare, Skola

Dagvill

(Bilden är från Messenger)

Ordet ”dagvill” (eller dagvild som används av vissa) använder vi när vi känner oss lite snurriga kring vilken veckodag det är. T ex ”Nu på semestern är jag dagvill! Det känns som det är lördag hela tiden!”

Dock har vi oftast koll på dagarna i vanliga fall. Och vilken månad det är har vi absolut koll på.

C, min 15-åring med asperger, har sällan koll på vilken dag det är. Nu inför skolstarten måste vi varje dag säga t ex ”Idag är det måndag. Imorgon är det tisdag. Sen onsdag. Efter det är det torsdag och DÅ börjar skolan!” Vi går igenom detta muntligt varje dag nu för att C inte ska bli chockad när det plötsligt är torsdag och skolstart.

Vi har köpt en kalender till C där vi har skrivit in viktiga datum men C tittar inte i den.

Något annat vi har märkt är att C inte kan rabbla månaderna i rätt ordning och att hen inte riktigt har koll på vilken månad det är. Detta har vi många gånger försökt lära C men det är som att det inte fastnar.

(Bilden är från Messenger)

Utredningen visade att C är normalbegåvad så det har ingenting med begåvning att göra. Jag tänker att det kanske beror på ointresse eller att C än så länge inte ser nyttan av att ha koll på detta.

C har stenkoll på saker som hen tycker är intressanta. Det har varit varierande saker genom åren.

Jag hoppas att C kan hitta motivation till skolan nu och tycka att det är intressant. Vilken dag det är kan vi hjälpa till med! 😉

2 kommentarer

Filed under autism, Diagnos, Förståelse

Nu kommer alla känslorna på en och samma gång 

Det börjar dra ihop sig. Skolstarten kommer snart. Alldeles för snart. 

När jag tänker på det känner jag trycket över bröstet och oron i magen. Alla tankar och alla känslor. Hur ska det gå det här läsåret? Hur ska vi orka?

Blandat med oron känner jag lite försiktigt hopp. NU kanske det blir ett fungerande skolår för mina barn. De kanske orkar med skolan detta läsår! De kanske får det stöd och bemötande som de behöver. Vi föräldrar kanske inte behöver gå på totalt närmare 70 möten för våra barn det här läsåret. Vi kanske inte måste skicka flera mail i veckan och ringa mängder av telefonsamtal. Vi kanske kan få lite flyt…  Kanske…

Hopp är farligt.

I samma stund som jag tänker dessa hoppfulla tankar så tänker jag ”Nej! Stopp! Hoppas inte får mycket nu! Du vet hur det blev sist!” Om jag hoppas för mycket blir fallet för hårt. Jag har fallit många gånger.

Men jag vill så gärna tro att det är vår tid nu. Att det vänder.

C (asperger) började på en resursskola förra läsåret i åk 8. En väldigt bra skola och C fick en bra start. Men sen blev det bakslag. Efter bakslaget kom C aldrig riktigt igen och frånvaron i åk 8 var mycket hög.

Cs mående blir bättre och bättre. Vi ser framsteg på så många plan. Men pusselbiten ”skola” saknas fortfarande. Den biten är så pressande och stressande. Ibland kan jag känna att jag hatar skolplikten  (men givetvis är jag glad att Sveriges barn har förmånen att få gå i skolan). Tyvärr är det dock alltför många barn som inte har en fungerande skolgång.

C sa häromdagen ”Mamma, jag känner mig inte orolig. Jag kommer att fixa skolan nu! Jag vet att jag kommer att komma iväg!” C låter självsäker och lugn.

Jag vill så oerhört gärna våga tro på det. Jag vet att C VILL klara detta. Jag hoppas bara att C har förmågan och att hen inte låser sig och fastnar i övergången ”ut ur huset”.

C börjar skolan på torsdag. Det är bara att hoppas. Men det känns tungt att veta att vi kommer att kastas in i bergodalbanan med full kraft. Vi kommer att kastas upp och ner och vi har ingen möjlighet att påverka den.

Det är inte lätt att slappna av när jag vet hur det kan bli. Igen. Men jag hoppas så jag nästan spricker att vi slipper den.

Om det går bra i början kan jag nästan inte njuta. För jag vet att smällen plötsligt kan komma. Jag vet att risken är stor att C kommer att falla och då faller jag. 

Ändå bubblar hoppet i mig. Små små bubblor… Det kanske kommer att fungera nu i åk 9… Kanske…

E (ADD) ska börja i åk 6. Frånvaron i åk 5 var stor. E befinner sig i samma bergodalbana som C. Skillnaden är att E inte har orken. C låser sig och E orkar inte. E har uttryckt att hen vill satsa på höga betyg nu i åk 6. E är smart och har lätt för sig. Jag hoppas bara att hen orkar…

L (ADHD) ska börja i åk 2 och får som tur är en ny lärare. L ser framemot skolstarten. Där är jag inte orolig för frånvaro utan snarare för hur L blir bemöttDet är så viktigt att skolor förstår att vi har olika perspektiv.

Oro och grubbel leder ingenstans. Jag vet det. Ändå maler min hjärna på med tankar till ingen nytta. Just nu kan jag inte påverka hur det går med skolstarten för C den 17 augusti och för syskonen den 21 augusti. 

JAG KAN INTE PÅVERKA DET! 

Jag kan bara fortsätta finnas här och göra mitt bästa för att stötta mina barn varje dag.

Nu kommer alla känslorna på en och samma gång… 

11 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, Diagnos, Hemmasittare, Skola

Dubbla känslor 

Jag har funderat mycket på varför jag reagerar så starkt på Camilla Läckbergs text om ouppfostrade barn. Mitt förra inlägg om detta har fått många visningar, delningar och många kommentarer från de som håller med mig. 

Jag har också fått en hel del kommentarer som försvarar Läckberg ”Men hon menar ju inte NPF-föräldrar! Hon skriver ju det!”

Nej, det skriver hon inte. Hon skriver ”Och ja, jag vet det finns barn som har bokstavskombinationer odyl. Men jag tittar inte på barnet och dömer. Det är inte barnets fel. Jag tittar på hur föräldern hanterar situationen. Det är min måttstock.”

För mig innebär det att Läckberg tittar på alla barn och hur de uppför sig. Dock dömer hon inte barnet/barnen utan hon tittar sedan på hur föräldern hanterar situationen med barnet/barnen. Det är hennes måttstock. Alltså tittar hon även på mig. Men hon vet ju inte att mina barn har NPF (neuropsykiatrisk funktionsnedsättning).  Om hon inte menar så (vilket jag hoppas att hon inte gör!) så har hon formulerat sig väldigt klumpigt.

Då undrar jag hur Läckberg kan veta vilka som har NPF eftersom det är osynligt. Hon kan ju inte veta det. Och om hon bara menar vissa i sin bekantskapskrets kanske hon borde prata direkt med dem istället för att skriva ett mer generellt blogginlägg. Och om Läckberg inte menar barn med ”bokstavskombinationer” alls så borde hon kanske inte nämna dem i texten.

Eftersom hon får mycket mediautrymme så måste hon tänka på hur det hon skriver tolkas och vilken enorm spridning det får.

Våra barn kan ofta ses som ouppfostrade av de som inte vet orsaken bakom ett beteende eller en reaktion. Vissa barn kan få utbrott om det blir en plötslig förändring (många har svårt med flexibilitet), de kan behöva ett hjälpjag genom olika vardagliga rutiner trots att de är i tonåren, de lär sig inte av konsekvenser på samma sätt som ”vanliga barn”, att de ”trotsar” beror oftast på att vi har satt dem i en omöjlig situation med för höga krav… Det är ett tungt jobb att vara förälder till dessa barn. Samtidigt ger de så mycket lycka och glädje och tvingar oss att utvecklas och tänka utanför boxen. 

Vi föräldrar till barn med NPF är kanske extra känsliga. Anledningen till det är i så fall att vi är så otroligt vana vid att bli misstrodda och ifrågasatta. Vi måste kämpa hela tiden för att våra barn, och vi föräldrar, ska få hjälp och stöd.

Vi måste jobba hela tiden med oss själva och vårt föräldraskap. Jag såg inte alls framför mig att mitt föräldraskap skulle se ut som det gör. Men med tre barn med olika behov har jag fått tänka om rejält.

Läckbergs text får mig också att känna ”Men shit! Jag måste kräva mer av barnen! De borde hjälpa till mer! De borde lyssna bättre!” osv.  Men sen tänker jag efter. Vi har varit där. Vi har haft ”normala krav” på våra barn men de klarade inte det. Mina två äldsta barn  (en med asperger och en med ADD) kraschade av utmattning pga detta.

Mina barn gör framsteg. Jag och maken stöttar, pushar och kompenserar när det behövs. Vi curlar om man använder Bo Hejlskov Elvéns beskrivning av att curla.

Vi vet i hjärtat att vi gör rätt. Ändå gör inlägg som Läckbergs så ont. 

10 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse