Månadsarkiv: oktober 2017

Vad är ”vanlig” tonåring och vad beror på diagnosen?

Nu sitter vi i bilen på väg hem efter en fixarhelg på landet.

C var först positiv till att åka ut till landet men när helgen närmade sig växte motståndet. C ville vara hemma och umgås med sina kompisar. Vi försökte övertala (tvinga går inte!)  C att följa med men C låste sig vid att hen skulle stanna hemma.

C ville stanna hemma själv.

”Men kom igen! Jag kan vara hemma själv! Jag är 15 år!”

Vi ville absolut inte att C skulle vara hemma själv av flera skäl.

För det första för att vi vill kunna ha koll på när/om C kommer hem på kvällen/natten, för det andra för att vi är oroliga för att C ska dra hem kompisar och för det tredje för att C inte brukar komma ihåg att ta sin medicin och ta något att äta.

Vi insåg fort att vi måste vara flexibla och kasta om vår plan. Istället för att åka till landet alla fem på fredagen löste vi det så att L och jag åkte ut med min syster med familj på fredagen.

Maken och E åkte ut till landet på lördag morgon. C fick sova hos en kompis lördag-söndag. Vi bad dessutom grannarna hålla koll på vårt hus så vi inte plötsligt hade en föräldrafri fest.

Vi hade det riktigt skönt på landet. Vi krattade och eldade. Badade bastu och åt gott.

Att åka till landet är nog ingen tonårings dröm. Men de flesta tonåringar kan man nog tvinga med. Eller?

Ibland vet jag inte vad som är ”vanlig” tonåring och vad som är asperger. C har alltid varit svår att få att göra saker som hen inte har bestämt själv. Vi har fått lirka mycket.

Numera går det nästan inte att få C att göra något hen inte vill. Hen låser sig vid hur hen tycker att det ska vara. Det är omöjligt att diskutera. C tar inte in någon annans bild. Ibland kan C kompromissa men inte ofta. C har alltid varit ett viljestarkt barn som vill bestämma och tonår gör det inte lättare direkt…

Jag tycker att det är svårt att veta vad som är en oförmåga hos C och vad som är trots. När borde jag pressa och ställa mer krav och när borde jag backa?

C mådde under en period väldigt dåligt. Nedstämd och utmattad. Nu mår C bättre. Kan C falla igen om vi börjar pressa?

Vi försöker köra på ”medstånd” istället för motstånd. Om vi är för hårda kommer C bara att låsa sig ännu mer.

Jag har hört att man kan dra av ca 1/3-del i mognad på barn med diagnos. Det skulle innebära att jag har en 10-11-åring som vill vara hemma själv en hel helg och komma hem sent på kvällarna. Det känns inte så jättebra.

I vissa avseenden känns C ganska mogen. I andra avseenden märker jag stora brister i konsekvens- och säkerhetstänkande. Svårt! C är väldigt ojämn.

Vi gick en kurs om kommunikation med din tonåring för drygt ett år sedan. Jag känner att vi fortfarande behöver jobba mer med basen.

Jag inser att vi har många utmanande år framför oss…

9 kommentarer

Under autism, Diagnos, förälder

Svacka

Nu har vi hamnat i en sådan där skrämmande och tärande svacka. En svacka som gör att jag känner mig så himla orolig och stressad. Trots att jag borde ha vant mig vid svackor. Varför har jag inte vant mig egentligen? De kommer ju alltid! Jag antar att det är så att jag hoppas för mycket. Vill för mycket. Tänker att den här gången kommer det att flyta på. Jag måste lära mig – i mitt liv flyter det inte på!

E, som lyckades med fyra skoldagar förrförra veckan (terminens rekord), tog sig inte till skolan på hela förra veckan och inte heller idag. Min mage knyter sig. Mina knän viker sig. Jag känner liksom hur jag segnar ner. Sjunker ihop. J A G   O R K A R   I N T E!!!

Jag försöker påminna mig själv om att inte ha för stora förväntningar på E. Jag försöker tänka att många brukar vara trötta innan höstlovet, att det inte är så farligt… Men oron tär och gnager.

Jag får inte hamna här!
Denna bild gäller både C och E.

Den här bilden gjorde jag om C för ett tag sedan. Den gäller även E. Jag måste lära mig att tänka så!

E testar just nu ny medicin, Elvanse, för att förhoppningsvis komma ur sin morgondvala. Hen tar 30 mg så det är en låg dos. Vi märker ingen effekt alls efter två veckor. E är fortfarande knappt kontaktbar de flesta morgnar. Vad ska vi göra? E kanske måste prova en långtidsverkande medicin. Det verkar väldigt svårt att medicinera AD(H)D. Dessutom blir det lite av en ond cirkel då E har selektivt ätande och dessa mediciner ofta är aptitdämpande. Energinivån är inte på topp om man säger så. Jag tar tacksamt emot tips på medicin! E har redan testat Ritalinkapslar, Medikinettabletter och nu Elvansekapslar.

E vill gå till skolan. Hen pratar på kvällarna om att ”imorgon då kommer jag att orka!”. Jag önskar att det fanns kvällsskola för E istället. När vi går in till E på morgonen så får vi nästan inte kontakt. E mumlar bara. Svarar inte på tilltal. Är bara helt väck känns det som. Vi tänder lampor, sätter på musik, sätter på fågelkvitter på soluppgångslampan, masserar, skojar, sjunger, kittlar, försöker locka med något gott… Det kan ta över en timme att få ordentlig kontakt med E.

Något som gör att det knyter sig extra i magen är att vid höstlovet för 3 år sedan (ht-14 i åk 6) så kraschade C och slutade helt gå till skolan. C har fortfarande inte en fungerande skolgång. Nu närmar sig höstlovet och E går i årskurs 6… Inte en gång till! Jag försöker säga till mig själv ”E är inte C!” men likheten gällande skolgången är slående.

Vi ska ha möte med skolan om E nu i veckan och den här gången ska vi be om hemundervisning snabbt så att inte tiden bara går. C fick hemundervisning först i maj i årskurs 6. E hade lite hemundervisning redan i våras. Vi får be skolan att ta upp det igen så att inte kunskapsluckorna blir för stora. E är en högpresterande elev när hen väl är i skolan och orkar med.

C (asperger) har inte varit i skolan på ca 6 veckor. Det går bara inte. Stor uppgivenhet. Insikten om att det inte blir några betyg till jul i år heller känns tung. Framförallt eftersom det är årskurs 9 nu. En psykolog från Habiliteringen kommer hem till oss och pratar med C. Tre hembesök blev vi erbjudna efter mycket tjat. Den hjälpen borde ha kommit när vi bad om den redan för tre (!!!) år sedan.

Lilla L går till skolan (åk 2). L säger själv ”Jag är Cs och Es förebild!”. L har dock också sina dagar då orken tryter. Än så länge lyckas vi dock få iväg L till skolan. Vi säger till L att det är ett vuxenbeslut. I fredags var L väldigt hostig och förkyld. Då fick L vara hemma. Vi förklarade för L att om man är sjuk får man vara hemma men inte annars. Då frågade L om C och E är sjuka. Svårt att svara på den frågan! Jag sa i alla fall ”Nej, dom är inte sjuka. Men dom mår inte bra. Vi gör allt för att dom också ska orka med skolan precis som du!”. L köper det. Just nu. Men hur länge till?

L har en bra lärare som anpassar och har ett bra bemötande. Än så länge får L ingen medicin för sin ADHD. Vi får ser hur vi gör framöver. Det blir tokigt med kompisar ibland och det är svårt med koncentrationen.

Jag sitter här och skriver med en klump i magen. Kommer livet någonsin att lätta? Eller ska vi ha det så här? Måste jag acceptera att livet är så här? För alltid…?

Upp och ner!

17 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

När skolplikten styr livet

(Bilden är från Messenger)


Vi har skolplikt i Sverige. Det ger Sveriges barn en rättighet att få utbildning. Skolplikten är dock också en skyldighet. Barnen måste gå till skolan till varje pris. Om barnen inte går till skolan kan föräldrarna bli anmälda till Socialtjänsten eller tvingas betala vite.
Jag skulle köpa det konceptet om skolan var tillgänglig på alla elevers villkor. Om de som behövde allergianpassat fick det, om de som behövde jobba i liten grupp fick göra det, om de som behövde resurs fick det… Men så ser det inte ut i den svenska skolan. Alltför många elever får inte det stöd de har rätt till.

Jag har två barn som har hög skolfrånvaro. Ett av dem, med asperger/högfungerande autism, har inte haft en fungerande skolgång på snart tre år. Det andra, med AD(H)D, är sakta på väg tillbaka, tack vara ett bra bemötande från skolanefter mycket frånvaro förra läsåret. Mina barn blev utmattade i en icke anpassad skolmiljö.


Som förälder vill jag lära mina barn en massa saker. Jag vill att de ska träna på att laga mat, ta ansvar för att hjälpa till med olika hushållssysslor, bli mer självgående och självständiga…

Problemet just nu är dock att jag inte kan/vågar ställa så mycket krav på dem hemma. Den lilla ork de har måste läggas på att försöka klara skolan.

Många tvingar sina barn till olika aktiviteter. Mina barn får ofta välja bort eventuella aktiviteter för att istället förhoppningsvis orka skola dagen efter.

Skolplikten känns som en kompakt pressande massa runt oss. Så har det känts i tre år nu. Som ett stort ouppnåeligt krav. 

Vi föräldrar har kämpat för att få hjälp och stöd. Men den hjälp som skulle ha hjälpt finns inte.

SKOLPLIKTEN. 

Rättigheten… 

Skyldigheten…

Kravet.

”Måendet före skolan!”

”Om man inte mår bra kan man ändå inte lära sig något!”

”Skolan kan man alltid ta igen sen!”

Javisst! Men låt detta få ta tid då! Låt barnen läka ifred. Stressa och pressa inte. Under dessa tre år har vi aldrig kunnat vila i att det får ta den tid det tar. Vi har hela tiden känt misstron och pressen.

Den där stressen och pressen gör att hela vår tillvaro handlar om att kämpa för att uppfylla skolplikten. Vi gör allt för att försöka lyckas!

Eftersom våra barn har bristande ork hamnar allt annat lite på undantag. Prio 1 blir skolan i alla lägen.

Jag har tänkt tanken att jag måste ställa mer krav hemma på mina barn. De måste få sysslor och matlagningsdagar. De måste lära sig!

Men om jag ställer sådana krav på dem kommer det att bli på bekostnad av skolan. För de orkar inte allt. Och jag vill inte pressa dem hemma så att de blir ännu tröttare.

Vi måste fundera över hur mycket vi kan göra på helgen. Om vi går till simhallen på en söndag kanske två av våra tre barn inte mäktar med att ta sig till skolan på måndagen.

Jag känner ett enormt ansvar för mina barns skolgång. Deras skolgång styr min arbetstid. Jag anpassar tiden så att jag kan stötta mina barn på bästa sätt.

”Andra människor” tänker nog inte på skolplikten så mycket. Den bara finns där.

För oss styr skolplikten livet…

14 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Stress

Påverkan


Igår kväll hade vi gäster. Gästerna kom ca kl. 17 och stannade till närmare kl. 21. Söndagar är inte den bästa dagen att bryta rutiner men min faster med väninna kom upp från Skåne och då gäller det att passa på att ses. Mina föräldrar och min syster med familj var också här.
Vi hade middagen hos oss av flera skäl. Dels för att vi har plats, men också för att säkra att våra barn skulle kunna vara med. C (och ibland även E) låser sig vid vissa tillfällen och kan inte ta sig hemifrån.

Vi stod för lokalen och de andra hade med sig maten. Bra deal 😉 Vi hade ändå lite uppförsbacke med städningen.

Barnen skötte sig exemplariskt. De kan om de måste, men det tar på krafterna.

C satt med vid bordet hela tiden. Hen satt och konverserade och åt. C är väldigt social och trivs i sociala sammanhang, men det tar energi.

C passade min systers 3-åring och L så att vi andra kunde äta klart i lugn och ro. C fick mycket beröm för det!

E är inte riktigt lika bekväm i sociala sammanhang. Inte lika lättkonverserad. E blir tröttare av stoj och stim och gick undan till sitt rum en stund. Dessutom tycker E att det är väldigt jobbigt med maten. Det var lasagne men E åt bara tre bitar baguette med smör.

L älskar att ha gäster. Hen lyckades faktiskt sitta ganska länge vid bordet.

Igår kväll fick E för sig att hen inte skulle ta sitt melatonin  (sömnhormon). Det fick E sota för! Hen somnade sent.

Idag kom E inte ur sängen. Hen var så trött att det nästan inte gick att få kontakt. Läxan lärd, säger E och ikväll blir det melatonin igen. 

E testar just nu 30 mg Elvanse. Hen har tidigare testat Ritalin kapslar och Medikinet tabletter utan resultat. Jag hoppas att Elvanse hjälper E komma ur morgondvalan. Det jobbiga är att alla dessa mediciner påverkar aptiten och E har ju redan väldigt liten aptit.

C är hemma även idag. Det är många hemmaveckor nu. Den här veckan kommer psykologen från Habiliteringen hem till oss för att prata med C.

I somras sa C ”Jag vet att det kommer att funka i höst! Då klarar jag skolan!”. C gick sju skoldagar på raken och sen brast det. Att C gick dessa sju dagar visar verkligen att hen har stor VILJA att klara skolan. Det är inte bristande vilja det handlar om. 

Jag tror att C i somras verkligen kände och trodde att det skulle gå. Men eftersom C inte har fått någon hjälp att hantera sina låsningar så tog varje morgon och övergång för mycket kraft och energi. Efter sju dagar orkade C inte längre. I samband med det kom också känslan av misslyckande ”Jag trodde att jag skulle klara det och så gjorde jag inte det! Jag är misslyckad och dålig!”

Hoppas verkligen att psykologen kan hjälpa C!

I morse var även L trött. Det blev sent igår. När L förstod att E skulle vara hemma sa hen ”Jag är också trött! Jag vill också vara hemma!”

Jag sa till L att E är hemma idag för att hen glömde sitt melatonin igår och att det är ett vuxenbeslut. L köpte det och kom iväg till skolan.

Det är tufft att L inte har några bra förebilder gällande skolan. Det känns i alla fall skönt att E är på väg tillbaka mer och mer.

Det är verkligen många olika faktorer som påverkar hur saker blir – syskon, bemötande, medicin, sömn, mat…

Jag önskar ibland att jag hade förmågan att påverka mer i en positiv riktning. Men jag gör faktiskt allt jag kan!
 

Lämna en kommentar

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Hemmasittare, Vardag

Lösenordsskyddad: Merjobb?

Det här innehållet är lösenordsskyddat. Vänligen ange ditt lösenord nedan för att visa innehåll:

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Vardag

Vikarievecka 

Veckan som varit har varit en tuff vecka för L (min 8-åring med ADHD). L har varit väldigt trött efter skolan och ett par morgnar har hen gråtit och sagt att hen inte orkar gå till skolan.

Maken och jag fick nästan panik. Ska även vårt tredje barn krascha nu? Det är så svårt att veta hur vi ska bemöta detta. 

Om vi låter L ta en vilodag, kommer hen att tycka att det är lätt att få vara hemma då? Kommer L att göra mer motstånd till skolan sen då?

Om L inte får ta en vilodag, kommer hen att krascha helt då istället? Hur ska vi veta?

L har ju inte några förebilder när det gäller skolan. Både C och E är hemma mycket.

L ska få prata med kuratorn på skolan. Vi har haft ett första möte. Det bekymrade mig lite när kuratorn sa ”Jag tror inte riktigt på diagnoser”. Tror inte på? Vilken kränkning! Vi som kämpar så! 

I torsdags morse pratade vi länge med L och sa att skolan är viktig och att vi vill hens bästa. Vi sa att stanna hemma från skolan är ett vuxenbeslut. Att man får vara hemma om man är sjuk. L får bestämma vem hen vill leka med, om hen vill gå på sina aktiviteter eller inte, vad hen ska göra på rasten osv. Men vi vuxna måste ta stora och viktiga beslut om t ex skolan. L köpte det och maken  lämnade L 40 min försent.

När jag hämtade L på torsdagen fortsatte vi prata om barnbeslut och vuxenbeslut. Det blev ett bra samtal.

När jag hämtade L på fredagen berättade L att hen hade gråtit på en lektion. Jag frågade varför och då sa L att det var för att vikarien hade blivit så arg.

Då slog det mig – vikarievecka! Det är nog därför L har varit lite upp och ner.

För barn som är väldigt rutin- och relationsbundna kan en dag då det är vikarie ställa till det rejält. Detta är mycket viktigt att tänka på. I vårt fall hade vi fått veta i förväg att läraren skulle vara ledig. Ändå blev det jobbigt för L.

Det är också oerhört viktigt att eventuella vikarier för information om hur olika elever bör bemötas. Mycket som har byggts upp kan raseras fort om det blir fel.

Nästa vecka är läraren tillbaka. Jag hoppas vi får en mer balanserad L igen då!

6 kommentarer

Under ADHD, Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, Rutiner, Skola

Lösenordsskyddad: Min vision av hur jag skulle vara som förälder sprack…

Det här innehållet är lösenordsskyddat. Vänligen ange ditt lösenord nedan för att visa innehåll:

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Rutiner, Vardag

Barnböcker om NPF

Som förälder till barn med funktionsnedsättning vill jag hitta barnlitteratur som handlar om barn med olika diagnoser. Dels för att jag vill att mina barn ska få igenkänning men också för att jag själv vill få en större förståelse.

Jag har läst boken ”Coolt med ADHD” för L, min 8-åring, som fick ADHD-diagnos i början av sommaren. Boken är skriven av Malin Roca Ahlgren och Susanne Israelsson Stenberg med illustrationer av Carl-Marcus Ramstedt. Boken riktar sig till barn i åldern 9-12 år och är utgiven av Kikkuli Förlag.

Boken handlar om 11-åriga Alice. Alice bor med sin mamma. Vi får följa Alice i olika situationer. Hur svårt det är att komma upp på morgonen och ta sig igenom morgonrutinen och komma i tid till skolan, hur tankarna flyger iväg på lektionen och det blir svårt att koncentrera sig och lyssna, hur känslorna snabbt pendlar mellan glad/ledsen/arg/orolig, hur det finns så många myror i brallan att man inte vet vad man ska ta sig till…

Min 8-åring kunde känna igen sig mycket i Alice.

Vi får också följa med till BUP när Alice får veta att hon har ADHD. Först blir hon ledsen men efterhand märker hon att ADHD också kan vara en styrka och att det finns olika knep för att klara vardagen.

I slutet av boken får läsaren konkreta tips på hur man kan anpassa vardagen.

Jag tycker att det var en bra och lättläst bok. Dock är L, 8 år, lite för ung för att riktigt kunna ta till sig boken. Bokens målgrupp är ju 9-12 år och det tror jag passar bra.

Boken har också en fortsättning som heter ”Jag har ADHD” (illustrationer av Emil Maxén). Den har jag inte läst för L, utan läst själv. 

Här får vi följa Alice i olika situationer – både hemma och i skolan. Olika tips och anpassningar är ”inbakade” i handlingen. Boken handlar mycket om att acceptera sin diagnos och inte skämmas över den. Både styrkor och svårigheter lyfts.  Vi får också följa Alice i samtal med sina vänner och hur familjen kämpar för att skapa en fungerade vardag. Alice vill att alla ska veta om diagnosen för att förstå henne men samtidigt skäms hon… 

Jag tror att även den här boken kan hjälpa barn med ADHD att acceptera sin diagnos och att  föräldrar och andra runtomkring kan få en större förståelse. 

Även i den här boken finns bra tips för att strukturera vardagen, både hemma och i skolan. 

Dessa böcker borde läsas som högläsningsböcker i årskurs 3 och uppåt för att öka förståelsen och toleransen för olikheter.

Viktigt! 

4 kommentarer

Under ADHD, Boktips, Diagnos, Förståelse