Tag Archives: hemmasittare

Mat och ätande

Nu är det sommarlov för E, 13-åringen med ADD och selektivt ätande, och C, 16-åringen med asperger/högfungerande autism. L, vår 9-åring med ADHD kombinerad form, går på sommarfritids.

Det är jätteskönt att de äldsta har lediga dagar och att vi slipper skolpressen nu. Jag och maken jobbar och det som blir väldigt svårt är att C och E knappt äter när de är hemma själva. Det gällde i ju för sig även under skolterminen eftersom båda oftast var hemma då med.

E har alltid haft svårt med maten. Både lukt, smak, konsistens och dagsform ställer till det. Även en stökig miljö kan göra att aptiten förstörs, t ex om L sätter igång och håller låda vid matbordet. E kan också reagera på om maten är för kall eller för varm, om pannkakan är för ljus eller för mörk, om det är fel märke på korven, yoghurten, fel krydda osv. Med andra ord är det en stor utmaning att få E att äta. Jag kan åka hemifrån vid kl. 9 och komma hem kl. 17 och då har E oftast inte ätit sedan frukosten som jag fixade innan jag åkte. Att ha färdig mat att bara mikra går inte för E tycker inte om mikrad mat. Att ringa och påminna om att äta hjälper inte heller. När jag kommer hem är E alltid vrålhungrig! Men på något sätt ”överhungrig” och inte sugen på någonting.

C har god aptit och äter jättebra när vi fixar mat. Dock har C ingen egen motor att fixa mat så det blir mycket mackor. Ibland kan C göra toast, värma en Billyspizza eller koka nudlar. C har ju missat all hemkunskap i skolan och är inte alls van i köket. Fördelen med C är att hen oftast kan mikra mat om vi förbereder och sen ringer och påminner om vad som finns att äta.

L har alltid tidigare ätit helt okej men sedan ett par månader har hen börjat med Ritalin. I början märkte vi ingen aptitpåverkan men nu när L är uppe på 30 mg äter hen jättedåligt och på senaste läkarkontrollen hade L gått ner 0,8 kg.

När det gäller mat så lagar vi oftast minst tre rätter. Jag, maken och C äter en rätt, E en rätt och L en rätt. Det är helt galet egentligen! Men alla måste ju få i sig något. Flera gånger i veckan åker vi till McDonalds och köper chicken nuggets till E för att hen ska få i sig något överhuvudtaget. Vad gör man inte?

Jag rotade igår fram de bilder som jag tidigare använde till E. Jag tänkte att L kanske kunde använda dem för att bli motiverad att äta. L var lite nyfiken på dem i alla fall. Jag sa att man måste äta något i varje del av den stora cirkeln varje dag. L ville helst äta från reserven 😉

Är det inte det ena så är det det andra!

Annonser

4 kommentarer

Filed under Anpassningar, Egna illustrationer, Hemmasittare, Selektivt ätande

Böter leder INTE till skolnärvaro

Aftonbladet hade en artikel den 12 juni där det står:

”Föräldrar till barn med hög ogiltig frånvaro ska få böta 100 kronor varje dag eleverna inte kommer till skolan.

Det har Staffanstorps kommun bestämt inför höstterminen.

– Vi måste markera och sätta ner foten, säger Nino Vidovic (M) till Skånska Dagbladet.”

Hela artikeln: https://www.aftonbladet.se/a/oRQjLj

Då har jag några enkla frågor:

1. Om mitt barn är totalt utmattat av en icke tillgänglig skolmiljö, hur ska 100 kr/ frånvarodag leda till att mitt barn orkar vara i skolan?

2. Om mitt barn lider av ångest, hur ska ångesten lindras av att vi skulle betala 100 kr/frånvarodag?

3. Om mitt barn behöver mer anpassningar och stöd i skolan, hur uppnås det genom att vi skulle betala 100 kr/frånvarodag?

4. Om vi är utmattade föräldrar som kämpar allt vad vi kan för våra barns skolgång, hur hjälper det oss att böta 100 kr/frånvarodag?

Detta är så absurt så jag nästan, men bara nästan, inte vet vad jag ska skriva. De som har tagit detta beslut har ingen koll på hur verkligheten ser ut för många.

Visst finns det ungdomar som skolkar. Men det är knappast eleven med autism i årskurs 2 som kraschade av utmattning, eleven i årskurs 5 som är hemma för att hen är mobbad och har ångest eller eleven i årskurs 8 som har ADHD och inte får rätt stöd. Var går gränsen? Ska alla som är hemma mer än t ex två veckor bötfällas?

Vem ska bedöma om frånvaron är giltig eller ogiltig? Är ångest ett giltigt skäl? Utmattning? Eller är det magsjuka och feber som är giltigt?

Jag är övertygad om att i princip varenda förälder vill att ens barn ska få en bra utbildning. Jag är också helt övertygad om att föräldrar inte tar lätt på skolplikten.

Jag vet förresten! Vi bötfäller alla vuxna när de är hemma från jobbet pga sjukdom!

Bra idé va?

Eller inte!!!

5 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, Diagnos, Hemmasittare, Skola

Om att sörja det som inte blev och samtidigt glädjas över det som har blivit

Nu har C ”gått ut” 9:an. Eller i alla fall slutat 9:an. Det blev för 4:e året på raken en skolavslutning som C inte deltog på.

C har i princip inte varit i skolan sedan före höstlovet i årskurs 6 när den stora kraschen kom. Med andra ord har C inte haft en fungerande skolgång på nästan fyra år. Om jag låter den tanken stanna för länge så får jag nästan panik. Hur i helvete (ursäkta!) kunde det hända? Varför har vi inte fått mer hjälp? Hur ska det gå för C i framtiden? Att hamna vid sidan om skolan leder ofta till ett stort lidande och utanförskap.

Det är bal för årskurs 9 idag. C ska inte gå. Hen är inte en del av allt det där. C är utanför hela skolsystemet. Cs skola har åtminstone ringt och önskat glad sommar. Jag har förstått att alla skolor inte ens gör det.

Trots att det gör oerhört ont att tänka på vår resa med C de senaste åren så går det ändå åt rätt håll. C MÅR BRA. C går och tränar på gymmet och har många vänner. Hen kämpar för att ta moppekörkort nu och ska möta upp sina vänner och gå på efterfesten efter balen.

I höst ska C gå individuellt alternativ på gymnasiet och läsa in grundskolebetygen. C har inga betyg. Vi pratar inte om betyg i vår familj.

E kraschade också efter höstlovet i årskurs 6. Ibland har jag svårt att veta vad som är vad med E. E har ADD och blir lätt väldigt trött men jag tror att en del av Es problem är att det på något sätt har blivit ett systemfel och mönster i vår familj att vara hemma från skolan.

E hade en rejäl comeback häromveckan och gick till skolan sex dagar på raken. E vill SÅ gärna. Men sen kraschade E igen. Vår önskan har varit att E ska få en fin avslutning på skolan nu i åk 6.

Att C på sin avslutning i åk 6 låg i sängen i sitt rum med nerdragen rullgardin gör ont att tänka på. Vi vill inte att det ska hända ett barn till.

Igår lyckades maken och jag peppa iväg E så att hen kunde vara med på genrepet inför avslutningen och på avslutningslunchen för åk 6. Jag kände en sådan enorm lättnad när E tog sig iväg.

Idag var E med på skolavslutningen! 😊 Det känns otroligt skönt att E kunde få ett fint avslut på skolan som hen har gått på i 7 år.

Nu gäller det att hjälpa E (och C!) hitta ett sätt att hålla energinivåerna på en jämn nivå. E kör allt eller inget. Bra och intensiva hyperdagar följs av en stor krasch och en lång period av inaktivitet. Vi måste hitta ett sätt att få E att hålla över tid. En bra balans mellan aktivitet och vila.

Vår spralliga L har nu gått ut årskurs 2 och har knappt någon skolfrånvaro alls. Ritalin verkar inte ha någon supereffekt i klassrummet men fritidspersonalen har uttryckt att det går bättre i relationerna med kompisar och det är ju en viktig vinst.

Ikväll har vi varit med vår familj på restaurang och firat 20 år. ❤ Om man räknar in förskoleklass har C gått i skolan 10 år, E 7 år och L 3 år.

Min känsla är lite splittrad. Jag sörjer det som inte blev som jag hoppades men jag gläds ändå åt det som har blivit.

Nu har mina kämpar ett välförtjänt sommarlov så vi får ladda batterierna inför höstens utmaningar!

9 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, Hemmasittare, Skola

Återhämtning tar tid

Trots att vi vuxna (föräldrar, skolan, ”hemmasittarteamet”) försökte få E (13 år, ADD) att förstå att hen borde ha anpassat schema med kortare dagar eller varannan dag så ville E vara som alla andra och gå ”all in”. E har knappt varit i skolan sedan höstlovet så detta var ett stort steg.

E var som alla andra i sex skoldagar. Sen kom kraschen igen och E har fastnat i sin dvala med inaktivitet. Återigen är E knappt kontaktbar på morgnarna.

Hur får vi E att förstå att hen inte kan köra på som alla andra?

En balans mellan aktivitet och vila. Ett ”lagom” behövs.

Nu har E vilat i sex dagar efter sina sex skoldagar. Jag tänkte att då räcker det med vila nu.

Jag trodde det skulle se ut så här.

E borde ha återhämtat sig klart nu tänkte jag.

Men så är det inte… E har inte vilat klart.

Men det ser ut så här. E har inte kommit upp över ytan än…

Hur får vi upp E över ytan och hur kan vi hjälpa E stanna där?

3 kommentarer

Filed under ADD, Diagnos, Egna illustrationer, Hemmasittare, Skola

Tog det slut nu?

E var i skolan sex skoldagar på raken och hade sen vilodag i fredags. Vi lät E vila utan press.

Idag, efter tre lediga dagar, trodde jag verkligen att E skulle komma iväg.

Jag borde veta bättre. Egentligen. Men varje gång livet flyter på lite och jag får testa det ”normala” så börjar jag hoppas.

I min värld borde E orkat gå idag. Men Es förmåga följer ingen logik. Trötthet och bristande ork följer ingen logik. Es skoldagar bränner för mycket energi. E är fortfarande helt slut.

Det som blir jobbigt för mig är att jag tänker så mycket längre än just idag. Jag tänker på hur det ska gå i höst. Jag drar paralleller till C som har varit hemma i 3,5 år nu.

Det är en stor känslostorm i mig. Och den tär…

Byt ut alla C till E. Vi borde ha lärt oss av resan med C!

Idag var E inte kontaktbar vid väckning. Hen var helt i sin dvala/koma. Igår tog E fram kläder och förberedde till idag. Men det gick inte ändå…

Mitt hopp om hösten på nya skolan bara dör…

Måste vi alltid ha det så här?

5 kommentarer

Filed under Ångest, Diagnos, Egna illustrationer, Hemmasittare, Stress, Vardag

Nya bilder

Jag älskar att göra bilder! 😊 Det har ni nog märkt 😉

Nu har jag gjort några nya bilder med några tankar på.

Som vanligt fritt fram att dela!

Fler bilder finns här.

Lämna en kommentar

Filed under Diagnos, Egna illustrationer, Förståelse

Is i magen

Vi vill inte att E ska sjunka igen!

Jag hade tänkt skriva ett blogginlägg igår med titeln ”Är det så här lätt livet kan vara?” med referens till att E (min 13-åring med ADD) har gått sex hela skoldagar på raken nu vilket inte har hänt sedan ht-16 i årskurs 5. Detta är fantastiskt!

Igår var det dessutom en heldagsutflykt. Jag skulle skriva om hur konstigt men skönt det kändes att ha två barn (av tre) i skolan. Att jag nu förstod hur lätt liv vissa har. Jag skulle skriva om att vårt liv plötsligt kändes normalt och vanligt.

Även om min morgon inte är självklar så lättade livet betydligt:
E hade sovmorgon en dag i veckan.
Jag hörde hur hen sjöng i badrummet.
Sen kom E och satte sig i soffan för att äta frukost.
Jag frågade ”Vill du cykla med mig sen eller cykla själv?”
”Inget av det!”
Mitt hjärta stannade och jag blev alldeles kall.
”Jag tänkte GÅ med dig!”

Denna eviga oro.
Jag är ständigt på min vakt.
Tittar på kroppsspråk.
Lyssnar på tonfall.
Fixar så allt ska vara bra för E.
Jag vill att E ska orka!
E vill VERKLIGEN orka!

Häromdagen berättade jag för en kollega om Es skoldagar. Jag sa också att jag är rädd för bakslag.
Kollegan sa ”Men vid det här laget är ni väl så rutinerade och kloka att ni räknar med bakslag?”

Mmm… Jag räknar med dem men det gör fortfarande lika ont.

Det är ju ändå så att vi fortfarande har C (vår 16-åring med asperger) hemma. C har inte haft en fungerande skolgång på 3,5 år. Tyvärr börjar jag vänja mig vid det även om vi aldrig kommer att ge upp och sluta kämpa.

Vi har också vårt yrväder L (9 år med ADHD) som tar plats och behöver sysselsättning. L tar sedan ett par månader tillbaka Ritalin och verkar svara bra på det och har klarat sig utan biverkningar.
L sa en dag:
”Mamma, det kanske ändå är bäst att jag börjar på engelska skolan!”
”Varför tycker du det?”
”Där måste man prata engelska på lektionerna och då kommer jag att vara tyst!”

I allt detta kände jag mig normal igår. Som en vanlig ”Svenssonmamma” med ett vanligt liv. Jag inser att min referensram ser lite annorlunda ut!
Jag hann aldrig skriva mitt blogginlägg igår.

När jag skulle natta E igår sa hen:
”Jag tror jag kommer att behöva vara hemma och vila imorgon”.
Jag, som är mycket klokare nu, sa:
”Självklart ska du vara det om du känner att du behöver det. Det är bra att du säger ifrån när du inte orkar. Vi vill inte att du kraschar igen!”
”Men mamma… Väck mig imorgon så får vi se om jag orkar gå upp!”
Lättad E som vet att jag förstår ❤

Här gäller det för mig att ha is i magen!

E har som sagt varit i skolan i sex dagar på raken. Hen kraschade vid höstlovet och har inte kommit tillbaka sedan dess mer än tre strödagar.

Jag ska inte pressa E att gå varje dag nu. Att E säger ifrån är klokt. E måste lära sig hitta sitt eget lagom och pausa på rätt nivå.

Jag gick in för att väcka E i morse. Morgonrutinen är viktig och väckningen ska vara i två steg. Jag gick in och sa:
”God morgon! Idag är det fredag. Ska du ta vilodag eller ska jag komma tillbaka om 10 minuter?”
”Kom tillbaka om 10 minuter” viskade E.

Efter 10 minuter gick jag in igen och frågade:
”Ska jag dra upp rullgardinen eller vill du sova vidare?”
”Sova…” mumlade E.

Jag gick ut ur rummet och stängde dörren. Ingen press och inget tjat. Det är inte ett misslyckande från Es sida att vara hemma idag. Det är viktig självkännedom för att hålla i längden.

Nu kommer det viktiga! Det är att SKOLAN MÅSTE HA IS I MAGEN och ett förtroende för oss föräldrar och för Es stora vilja men bristande ork att klara av skola alla dagar.

Om skolan inte har förståelse utan börjar pressa oss föräldrar om skolplikt och gör orosanmälan till Socialtjänsten pga frånvaron så kan det leda till att vi föräldrar blir stressade och börjar pressa E över hens förmåga. Detta kommer leda till högre frånvaro. Det vet vi av erfarenhet från vår resa med C. Vi är som sagt klokare nu. Hoppas skolan också är det!

Is i magen måste vi ha och vi alla måste lita på E!

8 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, Förståelse, Hemmasittare, Socialtjänsten, Stress

Yr av glädje

C, min 16-åring med asperger, har varit hemma från skolan i drygt 3,5 år. Det blir inga betyg alls nu när hen går ut årskurs 9. På skolfronten har det varit status quo i många år trots resursskola de senaste två åren. På andra fronter händer det dock saker. C håller på att ta moppekörkort och har genomfört teorikursen på 8 timmar samt körning i 2 timmar på inhägnat område. C har dessutom läst ut moppeboken och pluggar teori på datorn. C pluggar!!! Helt otroligt! Vi hoppas att skolan kommer igång i höst då C ska läsa in grundskolebetyg på gymnasiet.

E, min 13-åring med ADD, var hemma några månader förra året (åk 5) men kom igång framåt vårkanten. I höstas gick det ganska bra (2-4 skoldagar i veckan fram till höstlovet). Efter höstlovet kraschade E igen. Skolan lyckades inte hjälpa E spara energi I SKOLAN och E ville inte ta emot det stöd som gavs utan vara som alla andra.

När det gäller E har jag funderat mycket på vad som är vad. E fick diagnosen AD(H)D i januari i årskurs 5 och har svårt med röriga miljöer, intryck, koncentration osv. Jag kan dock ändå undra om själva hemmasittandet beror mycket på att C har”smittat” E. Svårt att veta och problemet finns ju oavsett orsak…

Förra veckan gjorde E dock ett viktigt genombrott. Hen kom iväg till skolan på torsdagen tack vare att kompisen tog fel på tiden och kom en timme för tidigt.

I fredags kändes det som jag höll andan hela morgonen. Kompisen skulle komma kl 7:40 och jag väckte E strax före kl 7. Jag var så rädd för att E skulle vara helt dränerad på energi efter torsdagens skoldag men E kom upp. Hen ville inte ha sin vanliga frukost. Då blev jag lite orolig. Men sen bad E om toast.
Jag frågade om jag skulle ta ut Es cykel ur garaget och i samma mening sa jag att E kunde hänga med kompisar efter skolan idag med om hen ville.
E sa:
”Mamma, jag orkar inte…”
Jag blev alldeles kall. Det kändes som mitt hjärta stannade.
”Va…?” nästan viskade jag.
”Alltså jag orkar nog inte hänga med kompisar efter skolan idag med! Skulle du ta fram cykeln eller?”
Jag andades ut.
E var i skolan i fredags med!

Helgen har varit lugn. Igår hade vi morsdagfika.
I lördags kväll sa E till mig:
”Mamma, vet du vad det jobbigaste med skolan är? Det är att jag inte kan vara mig själv. Det tar jättemycket energi. Jag orkar inte låtsas!”
”Men var känner du att du kan vara dig själv då?”
”Med familjen!”
”Men hur menar du att du låtsas?”
”Ibland busar och skämtar jag för att kompisarna gör det men egentligen orkar jag inte.”

Mitt lilla hjärta. ❤

Jag minns att jag hade ett liknande samtal med C när hen var i samma ålder.
Jag sa till E att många känner sig så i tonåren när de försöker hitta sig själva och sin plats i gruppen. Vi pratade också om att det är ett bra tillfälle för E i höst att vara sig själv från början när det blir ny skola och nya klasskamrater i årskurs 7. De flesta av Es kompisar har valt en annan skola.

Igår sa E:
”Jag kan cykla med L till skolan imorgon så slipper du eller pappa lämna!”
”Ja tack gärna! Om du orkar?”
”Jag orkar!”
E har sedan hen var liten pratat om att när hen blir större så ska hen lämna och hämta L på skolan. Eftersom E har varit hemma så mycket har detta inte blivit av.
E cyklade iväg till skolan med L lite före kl. 8 nu på morgonen. Det var nog viktigt för E att fixa detta. L var jätteglad över att E skulle lämna.

Glädjen jag kände var så total att jag nästan kände mig yr!

11 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Hemmasittare, Skola

Bortbyting?

När jag kom hem från jobbet idag vid 17-tiden möttes jag av en hyperaktiv, skuttande och lycklig E. Så mycket energi! Glittrande ögon och lätta dansande steg. Ivrigt berättande om sin dag. Kramig, busig och skämtsam. Ville hjälpa mig i köket och gå ut med soporna. Tog en cykeltur runt kvarteret efter maten. Satt inte vid sin dator en enda minut idag. Är detta verkligen min E eller är det en bortbyting? Maken och jag tittade på varandra. Helt otroligt! Skillnaden i Es sätt att vara var enorm.

Nu ska ni få höra… 😊
I flera veckor har vi haft skolträning. E lyckades med ett par timmar skola den 26/4 men sedan dess har det inte blivit någon skola alls.

I morse hade vi återigen bestämt att kompisen W skulle cykla förbi och möta upp E. W skulle komma kl. 9:20 för de hade sovmorgon idag.

Kl. 8:20 satt jag i soffan med mitt morgonkaffe redo för att snart gå in och väcka E för tredje gången idag och dra upp rullgardinen (väckningen måste ske i flera steg). Då hörde jag en lätt knackning på ytterdörren. Jag tittade ut genom fönstret. Där stod W!

Jag öppnade förvånat dörren.
”Hej! Hade inte ni sovmorgon idag? Du skulle väl komma kl. 9:20?”
”Jo… Vad är klockan då?” Lätt förvirrad blick.
”Bara 8:20 så jag har inte fått upp E än men kom in!”

W kom in och följde med mig för att väcka E. E blev lite ställd. Jag förklarade att W hade tagit fel på tiden. E kom upp och klädde på sig.

E och W satte sig i soffan och kollade Youtube-klipp och åt frukost. Sen kl. 9:20 cyklade de iväg.
Att W råkade komma tidigare var verkligen toppen! Efter jag hade låst dörren stod jag i hallen och skuttade för mig själv. Jag kände ren och skär glädje!

Efter skolan (ca. 14:30, E ville absolut gå heldag) ringde E mig ”Mamma! Jag går till centrum och chillar lite med W och A”. Jag stod på jobbet och gjorde en liten glädjedans. Det var helt fantastiskt! E hade kommit hem ca. kl. 16.

E har bara varit i skolan fyra dagar den här terminen om jag räknar in skidutflykten. Vi tränar och kämpar VARJE DAG. Känslan att få se mitt barn lyckas och se den sprudlande glädjen när E berättade om sin skoldag går nästan inte att beskriva. Mitt hjärta bultade av lycka. E vill detta VARJE DAG men ork, oro och ångest gör att förmågan inte alltid finns där. Idag gick det!

Jag inser hur mycket kraft och energi det tar från E att inte lyckas med det hen vill uppnå. Att hela tiden känna att hen inte gör det som hen borde göra… Jag inser också hur mycket energi alla dessa dagar med kämpande utan att lyckas tar ifrån mig. Idag har jag känt mig lätt och lycklig. Vissa dagar är väldigt tunga.

E berättade detaljerat om sin skoldag och skrattade åt saker som hade hänt. Det hade gått bra på lektionerna och det hade varit roligt på rasterna. Det märktes att E njöt av att ha något att berätta och av att ha upplevt saker utanför huset.

L sa till E ”Jag såg dig i skolan! Vad bra att du var där idag! Det kändes skönt!”. E log stolt.

Imorgon är planen att W ska komma kl. 7:40. Måtte det fungera även imorgon! Jag vill ha kvar dagens bortbyting!
Men som maken så klokt sa nu på kvällen ”Fungerar det inte imorgon får vi ändå vara glada över att E och vi hade den här dagen!”
Idag har varit en riktigt bra dag! 🙂

7 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Ångest, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Min blogg har nått Riksdagen!

För några dagar sedan fick jag frågan om min blogg fick citeras i en debatt i Riksdagen om fungerade skola för barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. (Interpellation 2017/18:520 Fungerande skola för barn med neuropsykiatriska funktionshinder av Åsa Westlund (S) till Utbildningsminister Gustav Fridolin (MP)

Jag sa självklart ja! 😊 Det känns fantastiskt att min lilla icke inkomstbringande egenterapiblogg har nått Sveriges Riksdag.

Ett av mina inlägg citeras i slutet av debatten. När jag hörde det läsas upp av Åsa Westlund rann tårarna. Det där är min och många andras verklighet. Att höra någon annan läsa mina ord kändes i hjärtat.

Mitt inlägg kommer i slutet. Det var en bra debatt och det känns som det är bra saker på gång för våra barn. Det kommer att ta tid men vi är på rätt väg.

Se debatten här:

http://www.riksdagen.se/sv/webb-tv/video/interpellationsdebatt/fungerande-skola-for-barn-med-neuropsykiatriska_H510520

6 kommentarer

Filed under Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare