Tag Archives: hemmasittare

Nu börjar det…

Jag har förberett C för skolstarten i flera dagar nu. Jag har gått igenom tiderna och vad som gäller. C har inte varit speciellt intresserad av att lyssna utan bara sagt ”Jag är inte orolig. Jag kommer att fixa det!” och irriterat viftat bort mig.

Mitt hopp hade börjat växa men även en gnagande oro. Alltid beredd på tvära kast och bakslag. Så ser vårt liv ut. Aldrig riktigt veta… Det är så tärande att alltid gå runt med ovissheten och att vandra på minfältet.

C har varit lugn inför skolstarten. Kanske för lugn. Nu på kvällen kom C till mig och frågade om schemat för veckan. Jag sa tiderna. C sjönk ihop och sa att dessa tider visste inte hen om. Jag som har pratat med C och försökt förbereda hen i flera dagar. Jag har sagt tiderna. C har till och med varit med och bestämt tiderna. Men C har tydligen inte tagit in dem.

Jag sa till C att vi kan göra om tiderna. Men C blev helt låst och sa att hen inte kan gå på torsdag och fredag.

(Bilden är från Messenger)

När C sa så gick det som en våg av ångest genom hela min kropp. Det var som en kalldusch. Jag fick tryck över bröstet och luftstrupen kändes som den liksom blev trängre. Det kändes som mina ben blev som gelé. Jag ville bara gråta och skrika rakt ut ”JAG ORKAR INTE MED DETTA!”

(Bilden är från Messenger)

Istället var jag tvungen att behålla lugnet. Jag ville ju inte att C skulle se min besvikelse. Jag försökte låta lugn:

”Oj vad dumt att du inte hade uppfattat tiderna jag sa till dig. Jag förstår att det känns jobbigt för dig nu. Hur vill du göra då?”

”Jag ska satsa på måndag med de tider som jag hade tänkt mig”.

”Men vi kan fixa så du kan gå den tiden på fredag!”

”Det går inte den här veckan. Det känns jättejobbigt att det var fel tider”.

”Okej. Om du känner så så bokar jag av taxin så satsar vi på måndag!”

”Tack mamma!”

Så nu måste jag oroa mig över helgen. Det är jag i ju för sig van vid. Oro över helgen, jullovet, sommarlovet… Oro över natten för morgondagen…

Det finns ändå ett stort plus i detta – C kan uttrycka och förklara vad hen känner. Det kunde inte C förr.

Men jag känner hur snaran dras åt. Det var så här jobbigt det var. Jag hade nästan förträngt känslan över sommaren.

Jag hade hoppats för mycket. Jag märker det nu när jag faller. Jag trodde att det åtminstone skulle fungera i ett par veckor. Eller i alla fall ett par dagar. Jag trodde verkligen det…

Nu börjar det…

4 kommentarer

Filed under autism, Diagnos, Hemmasittare, Skola

Nu kommer alla känslorna på en och samma gång 

Det börjar dra ihop sig. Skolstarten kommer snart. Alldeles för snart. 

När jag tänker på det känner jag trycket över bröstet och oron i magen. Alla tankar och alla känslor. Hur ska det gå det här läsåret? Hur ska vi orka?

Blandat med oron känner jag lite försiktigt hopp. NU kanske det blir ett fungerande skolår för mina barn. De kanske orkar med skolan detta läsår! De kanske får det stöd och bemötande som de behöver. Vi föräldrar kanske inte behöver gå på totalt närmare 70 möten för våra barn det här läsåret. Vi kanske inte måste skicka flera mail i veckan och ringa mängder av telefonsamtal. Vi kanske kan få lite flyt…  Kanske…

Hopp är farligt.

I samma stund som jag tänker dessa hoppfulla tankar så tänker jag ”Nej! Stopp! Hoppas inte får mycket nu! Du vet hur det blev sist!” Om jag hoppas för mycket blir fallet för hårt. Jag har fallit många gånger.

Men jag vill så gärna tro att det är vår tid nu. Att det vänder.

C (asperger) började på en resursskola förra läsåret i åk 8. En väldigt bra skola och C fick en bra start. Men sen blev det bakslag. Efter bakslaget kom C aldrig riktigt igen och frånvaron i åk 8 var mycket hög.

Cs mående blir bättre och bättre. Vi ser framsteg på så många plan. Men pusselbiten ”skola” saknas fortfarande. Den biten är så pressande och stressande. Ibland kan jag känna att jag hatar skolplikten  (men givetvis är jag glad att Sveriges barn har förmånen att få gå i skolan). Tyvärr är det dock alltför många barn som inte har en fungerande skolgång.

C sa häromdagen ”Mamma, jag känner mig inte orolig. Jag kommer att fixa skolan nu! Jag vet att jag kommer att komma iväg!” C låter självsäker och lugn.

Jag vill så oerhört gärna våga tro på det. Jag vet att C VILL klara detta. Jag hoppas bara att C har förmågan och att hen inte låser sig och fastnar i övergången ”ut ur huset”.

C börjar skolan på torsdag. Det är bara att hoppas. Men det känns tungt att veta att vi kommer att kastas in i bergodalbanan med full kraft. Vi kommer att kastas upp och ner och vi har ingen möjlighet att påverka den.

Det är inte lätt att slappna av när jag vet hur det kan bli. Igen. Men jag hoppas så jag nästan spricker att vi slipper den.

Om det går bra i början kan jag nästan inte njuta. För jag vet att smällen plötsligt kan komma. Jag vet att risken är stor att C kommer att falla och då faller jag. 

Ändå bubblar hoppet i mig. Små små bubblor… Det kanske kommer att fungera nu i åk 9… Kanske…

E (ADD) ska börja i åk 6. Frånvaron i åk 5 var stor. E befinner sig i samma bergodalbana som C. Skillnaden är att E inte har orken. C låser sig och E orkar inte. E har uttryckt att hen vill satsa på höga betyg nu i åk 6. E är smart och har lätt för sig. Jag hoppas bara att hen orkar…

L (ADHD) ska börja i åk 2 och får som tur är en ny lärare. L ser framemot skolstarten. Där är jag inte orolig för frånvaro utan snarare för hur L blir bemöttDet är så viktigt att skolor förstår att vi har olika perspektiv.

Oro och grubbel leder ingenstans. Jag vet det. Ändå maler min hjärna på med tankar till ingen nytta. Just nu kan jag inte påverka hur det går med skolstarten för C den 17 augusti och för syskonen den 21 augusti. 

JAG KAN INTE PÅVERKA DET! 

Jag kan bara fortsätta finnas här och göra mitt bästa för att stötta mina barn varje dag.

Nu kommer alla känslorna på en och samma gång… 

11 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, Diagnos, Hemmasittare, Skola

Arg! Och orolig!

(bilden är från Messenger)

Nu är jag arg igen. Jag har varit arg förr. Det är som att ingen riktigt lyssnar på oss som har barn i behov av stöd. Ingen som riktigt förstår vilka behov våra barn har och som går in på djupet för att verkligen försöka se och förstå behoven. Vi måste höras och synas! Våra barn måste få det stöd de har rätt till!

Igår läste jag en mycket oroande artikel i ”Skolvärlden” (http://www.skolvarlden.se/artiklar/grupper-elever-med-sarskilda-behov-skrotas-forfarligt). I artikeln står det att större delen av Stockholms stads CSI-grupper ska läggas ner. CSI-grupper är Centrala grupper för Särskild Inriktning. I dessa grupper går nu de elever som är i mycket stort behov av stöd för att kunna tillgodogöra sig sin undervisning. Där finns personal med kompetens och kunskap om NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar).

Tanken är att stöd till eleven ”så långt som möjligt ska ges på den skola som eleven är inskriven på”. Politiker pratar om inkludering. POLITIKERNA VET INTE VAD DE PRATAR OM!

Det är tydligt att kunskapen om NPF är oerhört låg i ”den vanliga skolan”.  Att placera elever i behov av stort stöd där kommer endast att leda till EXKLUDERING. Skolan kommer inte att vara tillgänglig för dessa elever och med stor sannolikhet kommer de att krascha av utmattning och/eller misslyckas med sin skolgång. Att ta bort dessa grupper är att blunda för de behov och rättigheter som en stor grupp elever har.

Vissa elever tar in allt som händer. De kan inte tillgodogöra sig undervisning i en sådan miljö.

Redan nu visar flera undersökningar att varken rektorer eller pedagoger anser sig ha tillräckligt med kunskap för att stötta dessa elever och skapa en tillgänglig skola. Att då sätta elever i behov på ”vanliga skolor” kommer även göra att pedagogerna kraschar av utmattning då de kommer märka att de inte kan lyckas med sitt uppdrag. Förutsättningarna finns inte. De har inte kompetensen.

Tanken är att varje rektor vid behov ska skapa en ”Särskild Undervisningsgrupp” (SU) där de kan placera de elever som har behov av en lugnare studiemiljö och extra stöd. Visst den tanken är god! Men problemet är att de som ska ta hand om denna grupp inte kommer att vara specialister på NPF.  Det kan krävas bra mycket mer anpassningar och strategier än vad ”vanlig personal” kan komma på.

CSI-grupperna har inte fungerat riktigt bra heller, framgår det av artikeln. Elever har hamnat i grupper som inte har haft rätt specialistkompetens osv. Men om nu politikerna vill göra om så kan det ju vara bra att göra något vettigt denna gång. Små grupper med specialistkompetens behövs och eleverna behöver placeras där det finns stöd för just dem!

Olika diagnoser finns av en anledning. De finns för att visa på olika funktionsvarianter. Vi kan inte blunda för de behov som finns. Alla har rätt till stöd efter just sina förutsättningar.

Denna grupp elever är redan en ”riskgrupp”. Många elever med NPF har det väldigt tungt i skolan och i livet överhuvudtaget. Antalet elever med NPF är överrepresenterade som ”hemmasittare” (eller ENOF, Elev med Nödvändig Ofrivillig Frånvaro). Anledningen är att skolan inte är tillgänglig utifrån deras behov.

Om detta beslut är taget för att på något sätt spara pengar så är det helt absurt!

Fler elever kommer att slås ut och ha ENOF (Elev med Nödvändig Ofrivillig Frånvaro) pga utmattning.
Fler föräldrar kommer att bli utmattade och ev. sjukskrivna för att kampen att stötta barnet blir för tuff.
Fler pedagoger kommer att bli sjukskrivna för de kommer att krascha av utmattning när de känner att de inte räcker till.
Fler elever kommer att må psykiskt dåligt.
Färre elever med NPF kommer att nå kunskapsmålen.

POLITIKER! LÄS PÅ OM NPF! Skapa en djupförståelse! Gå inte runt och tro att ni förstår för ni verkar inte förstå någonting! Tänk till och gör något vettigt nu!

2 kommentarer

Filed under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Skola

Idag skulle det vara slut på ”det jobbiga”…

Den 3 mars 2016, efter att vi redan hade kämpat i närmare två år, skrev jag ett inlägg om att jag skulle vilja ha ett slutdatum på det jobbiga. Jag satte upp ett datum långt fram i tiden.

Den 23 maj 2017

Idag är det det datumet.
Dagen då jag hoppades att vårt liv skulle vara lite lättare.
Dagen då vår familj skulle må bra.
Dagen då vi skulle ha tre barn med en fungerande skolgång.
Dagen då vi skulle ha ett vanligt familjeliv igen.
Dagen då mitt liv skulle bli som jag hade tänkt mig

Idag är det det datumet– 23 maj 2017. Men det är inte DEN DAGEN.

Ibland undrar jag hur jag orkar kämpa på. Men jag orkar! Jag har orkat så mycket mer än jag någonsin trodde var möjligt. Och jag kommer att orka ännu mer. Jag har inget val.

Jag tyckte att jag satte upp ett datum väldigt långt fram i tiden. Nu är vi här. I snart tre år har vi kämpat nu.

C mår mycket bättre än för ett år sedan så det går framåt. Skolan fungerar dock inte.
För E har det gått neråt men nu uppåt igen, så vi kämpar på.

L utreder vi just nu.

Jag jobbar 25% sedan november och det är framsteg. Jag orkar mer nu och börjar sakta läka efter min utmattning.

Tiden går. Ibland väntar jag fortfarande på det liv jag skulle ha. Det liv jag hade tänkt mig. Men oftast tänker jag att det här är mitt liv och att jag ska göra det bästa av det varje dag. Vissa dagar faller jag. Gråter. Andra dagar ser jag små mirakel att glädjas åt.

Jag vet inte hur länge vi kommer att ha det så här. Jag vet bara att det här är det liv just jag har fått med både utmaningar, bekymmer och glädjeämnen.

Mina barn gör sitt bästa varje dag. Det gör jag med! Och jag kan inte göra mer än det jag redan gör.
Jag läser böcker, går på föreläsningar och kurser, läser bloggar… Jag gör anpassningar i hemmet för att hjälpa mina barn. Jag är deras dirigent, psykolog, specialpedagog… Men främst är jag deras MAMMA. En mamma som finns närvarande och älskar, peppar, stöttar, kramar och tröstar. Jag kommer att fortsätta kämpa.

Jag tänker inte sätta ett nytt datum med förhoppning om att ”det jobbiga” ska ta slut. För tänk om det tar slut först om 10 år. Eller om det aldrig tar slut!? Ska hela mitt liv gå ut på att vänta på något annat…? Något bättre? Nej! Jag tänker leva mitt liv NU. Trots att det är jobbigt.

Vi är många föräldrar som kämpar. Vi är många som har det så här. Tack vare olika forum på nätet kan vi peppa och stötta varandra. Jag vill skicka en varm styrkekram till alla er som har ett liknande liv! Nu kämpar vi lite till! TILLSAMMANS! Nu är det snart sommarlov. Vi får bita ihop och orka några veckor till! Vi fixar det! ❤

20 kommentarer

Filed under Diagnos, förälder, Vardag

Verkligheten

De senaste dagarna har jag funderat mycket kring den verklighet min familj och många andra familjer lever i. Den hjälp vi behöver finns inte. Vi blir bollade hit och dit, ingen tar riktigt ansvar och tiden går.

Jag känner en enorm frustration och maktlöshet.

Det gör ont…

Varför ser det ut så här?

Hur svårt kan det vara?

Det ät lätt att följa den här vägen!

2 kommentarer

Filed under ADD, autism, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten

Motivation och lust

Människor är lustdrivna. Lust ger energi. Om jag sitter i soffan och vet att jag behöver dammsuga så tar det emot att masa mig upp från soffan. Om jag sitter i soffan och vet att jag ska göra något roligt, t ex gå på en middag med vänner, så är det lättare att ta mig samman och gå och göra mig i ordning.

Personer med NPF är ofta ännu mer lustdrivna. Saker kan ta en oerhörd energi ifrån dem. Saker som inte alls tar energi från ”oss” på samma sätt, t ex tömma diskmaskinen, gå ut med soporna, morgonrutinen, kvällsrutinen… Jag var inne på det i förra inlägget – automatisering.

Eftersom olika delar ofta inte är automatiserade på samma sätt för personer med NPF så tar allt mer energi. Om man då utgår ifrån att personer med NPF redan har mindre energi eller snabbt gör av med energi så är det inte så konstigt att lusten behövs för att få den där kicken att orka göra saker.

C har nu, efter nästan tre läsår mer eller mindre hemma, börjat vara väldigt aktiv på fritiden. C är piggare nu och har en enorm drivkraft att ta sig iväg och träffa kompisar. Idag är C planerat ledig. En kompis i en närliggande kommun har studiedag. C satte självmant klockan på ringning i morse för att ta sig till kompisen en timmes resväg med buss och tunnelbana för att de skulle umgås. Vilken drivkraft!

När det gäller skolan har C inte alls samma drivkraft. Det finns varken lust eller motivation. Jag vet inte riktigt hur C ska hitta den heller…? Det är ju egentligen inte konstigt att C lägger sin nya återvunna energi på roliga och lustfyllda saker. Skolan kommer med krav. På något sätt måste vi hjälpa C hitta lust och motivation till skolan. Tips?

I höst börjar C i årskurs 9. Hen har inte haft en okej skolgång sedan i årskurs 5. Nu går C på en fantastisk resursskola men liksom ”vanliga” skolan säger de att de bara kan hjälpa C om hen kommer till skolan. Moment 22 som sagt…

Personer med NPF kan ofta misstolkas för att vara lata när det egentligen är en oförmåga och bristande energi. Detta tog tid för mig att förstå. Ibland får jag bakslag och blir oförstående. Nu t ex tycker jag att C borde klara av att komma iväg till skolan om C kan komma iväg och träffa kompisar. Om jag tänker så glömmer jag dock bort hur energidränerande en morgon med skolförsök är för C.

Jag har inte alls lust 😉 Men nu ska jag nog ta en kopp kaffe och sortera lite tvätt. Tar hörlurarna med ljudboken i öronen så blir det lite mer lustfyllt! 🙂

På s. 140 i boken ”Asperger och stress. Inte bara Anna” av Elisabet von Zeipel (i samarbete med Kerstin Alm) står det:
”SÅ MYCKET SOM MÖJLIGT MED LUST. SÅ LITE SOM MÖJLIGT MED TVÅNG!
Vissa saker som inte är lustbetonade måste naturligtvis utföras även för den som har asperger. Men har vi en möjlighet att göra om en måste-uppgift så att den blir mer lustbetonad hjälper vi personen att spara energi och fungera bättre på kuppen. Är inte det att skämma bort, har jag fått höra ibland, för så ser inte livet ut? Nej, det är att förstå, att förhålla sig förnuftigt till en funktionsnedsättning! Vad som tar respektive ger energi är individuellt men värdefullt att ta reda på för att få rätt balans.”

C har många bitar på plats. Nu gäller det att hitta skolbiten också! Pusselbiten med ”självständighet och ansvar” är inte helt på plats just nu. C kommer bara ihåg sin medicin ibland och orkar bara fixa frukost själv ibland. Men vi ser framsteg! Förr var det aldrig.

4 kommentarer

Filed under autism, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Vardag

Moment 22

Moment 22 betyder ”olösligt dilemma” om man googlar på det. Genom de tre senaste åren har vi hamnat i ett antal moment 22. Flera av dem borde enkelt gå att lösa.

I början när C mådde dåligt önskade vi psykologhjälp. Och visst det kunde vi få! OM C tog sig TILL psykologen. Det C behövde hjälp med var att hitta strategier för att ta sig hemifrån. MOMENT 22.
Nu drygt 2,5 år senare är det fortfarande just det som ställer till det mest för C.

Redan i höstas, i oktober, bad vi kuratorn på nya resursskolan komma hem till oss. Först nyligen kom hen. C kan numera, tvärtemot förr, ta sig hemifrån till självvalda saker. Men inte tillräckligt ofta till skolan. Kuratorn säger att hen kan prata med C I SKOLAN. Att de kan ha regelbundna tider där då de ses. Men C missar ju de flesta av dessa tider då hen inte tar sig dit. MOMENT 22.

Vi ansökte om en person via LSS som kunde hjälpa C TILL skolan på morgonen. LSS sa att de inte jobbar på det sättet. De hjälper till på/med fritiden. Vi frågade Socialtjänsten om de kunde hjälpa till men de sa att skoltid är skolans ansvar. Vi frågade förra skolan, redan för två år sedan, om de kunde avvara en person som kom hem till oss och byggde en relation med C och mötte upp hen i hemmet. De sa att de kunde hjälpa C I SKOLAN. TILL skolan var ett föräldraansvar och inte deras ansvar. MOMENT 22.

Vi fick höra talas om Mellanvården som skulle vara en insats då någon faktiskt kommer hem till oss för att hjälpa C. Läkaren på BUP skrev remiss dit men tydligen tillhörde vi inte rätt målgrupp för det heller. MOMENT 22.

Efter att C hade varit hemma i nästan 6 månader från skolan (i åk 6) blev hen, efter mycket tjat från oss föräldrar, erbjuden undervisning på annan plats. Platsen blev kommunbiblioteket. Problemet var dock att C inte lyckades ta sig dit heller speciellt ofta. De gånger hen lyckades ta sig dit blev det ändå inte så mycket pluggande för att C hade lagt så mycket energi på momentet ”ta sig hemifrån”. MOMENT 22. Men skolan var väl lite nöjda och kunde sträcka på ryggen och säga att de minsann erbjöd undervisning, sen att C inte kunde ta emot den var vårt problem.

Tillslut fick vi en pedagog vars uppgift var att plugga kärnämnen med C hemma hos oss. Detta var i maj i årskurs 6.  C hade då varit hemma sedan höstlovet. Den pedagogen lade dock all sin kraft på att leka amatörpsykolog och försökte, istället för att plugga med C, tjata C till skolan. Detta ledde till att C låste sig och pluggade inte hemma heller. MOMENT 22.

Jag vill påstå att hemmasittande (eller ENOF, Elev med Nödvändig Ofrivillig Frånvaro) hade kunnat hejdas snabbare om psykologer, kuratorer och pedagoger (vaktmästare eller någon annan från skolan) var villiga att komma hem till eleverna.

Det hade också kunnat hejdas genom snabba anpassningar och en lyhördhet för föräldrars oro. Jag är helt övertygad om att C inte hade behövt bli en elev med ENOF om skolan hade lyssnat på oss föräldrar i årskurs 5 när vi började ana att C inte mådde bra och inte orkade med skolan.

Dessa MOMENT 22 (olösliga dilemman) som vi, och många andra i samma situation hamnar i, borde inte behöva vara olösliga. Det är väl egentligen väldigt enkelt att se till att när det gäller just ENOF måste arbetet med eleven ske i hemmet. Psykologer, kuratorer och pedagoger behöver ta sig TILL eleven.

Om en elev börjar vara hemma (i alla fall elever med ENOF) så är det ofta på grund av bristande anpassningar i skolmiljön vilket har lett till en utmattning. Dessa elever kan behöva vila/läka ett tag först. Som en sjukskriven vuxen. Eleven ska inte pressas och stressas tillbaka.

Dock tror jag att det är viktigt att det finns en kontakt med skolan. Det kan vara via sms eller mail. Sen när eleven är redo kan en pedagog komma hem och fika lite och sen ökar man successivt på med skolarbete för att sedan förhoppningsvis sakta ta steget tillbaka till skolan.

MOMENT 22 borde inte behöva finnas när det gäller våra barn! Det handlar om välvilja, att se behoven och att tänka utanför boxen!

6 kommentarer

Filed under Anpassningar, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Att våga be om, och ta emot, hjälp

Jag älskar våren och önskar så att vi bara kunde få njuta!

Som förälder vill jag känna mig ”kapabel” och ”duktig”. Jag vill känna att jag klarar av mina barn för det ska, och bör, en mamma göra. Jag vill inte erkänna att det nog inte går så bra just nu… Att jag och maken inte räcker till… Att jag och maken inte riktigt orkar med…
Eller det är väl snarare så att vi prioriterar och orkar med barnen över allt annat. Barnen och deras behov kommer alltid först. ALLTID. Vi hamnar på undantag.

Nu är det drygt 2,5 år sedan C kraschade av utmattning i årskurs 6. Det är snart två år sedan C fick diagnosen högfungerande autism (asperger). Det är ungefär ett år sedan E, vår 12-åring, började må dåligt. Hen fick diagnosen AD(H)D i början av året. Och nu utreder vi även vår 8-åring.

Att utreda sina barn är att be om, och ta emot, hjälp. Att be om en utredning är verkligen inte det första man gör som förälder. Man provar allt ”det vanliga” först. När det inte fungerar så söker man annan hjälp.

I och med Cs och Es diagnoser har vi fått tillgång till kurser på både Aspergercenter och ADHD-center. Detta är en guldgruva för oss och hjälper oss att stötta våra barn och bemöta dem på rätt sätt.

Att ta emot hjälp är inte lätt. Det känns som man erkänner sig svag. Som att man misslyckas i sin föräldraroll. Men sanningen är nog egentligen att om man ber om hjälp så är man klok och stark.

När det gäller Socialtjänsten så är ju själva ordet så laddat och förenat med begrepp som ”den familjen är ett soc-fall”, ”ungen är tvångsomhändertagen av soc!” osv. Det är en myndighet som skapar oro, rädsla, känsla av misslyckande och otillräcklighet. Det är väldigt många sådana känslor för oss som har barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF).

Kompetensen kring NPF verkar väldigt låg inom Socialtjänsten. Att den är låg kan leda till att vårt föräldraskap kan misstolkas och ifrågasättas och vi kan anses vara slappa föräldrar som behöver lära oss hur man är en ”riktig förälder”. Det kan komma åsikter om att vi borde markera och bestämma mer över våra barn, det kan komma åsikter om att vi bara borde tvinga våra barn att göra vissa saker (t ex gå till skolan), att vi borde se till att de följer alla regler och hjälper till mer hemma osv.

MEN nu är det ju så att våra barn har en funktionsNEDsättning. Våra barn har fått en diagnos av en anledning. Den anledningen gör att våra barn inte fungerar som ”vanliga barn”. Hade de gjort det så hade ju inte diagnosen behövts. Vi har redan testat alla vanliga metoder på våra barn. Det fungerar inte!

Vi föräldrar går kurser och utbildar oss om våra barns svårigheter/oförmågor/nedsättningar/funktionsvarianter och sen när vi försöker stötta dem på det sätt vi har lärt oss så blir vi ifrågasatta. Detta kunskapsglapp måste fixas! Det är klart att det blir svårt för oss att be om hjälp om vi blir ifrågasatta och rätt kompetens för att hjälpa våra familjer saknas.

Jag har läst om fall där Socialtjänsten vill träffa och prata med ett autistiskt barn utan en närvarande förälder. Detta är ju inte så genomtänkt med tanke på att vissa personer med autism har mycket svårt för att prata med främmande människor, vissa behöver förberedas inför ett sådant möte med t ex bildstöd för att inte hamna i en helt omöjlig situation. Och föräldrar som inte vill utsätta sina barn för den stress ett sådant möte skulle innebära blir misstrodda och ifrågasatta… Att Socialtjänsten kräver sådana saker är verkligen ett tecken på att de inte vet och förstår diagnosen.

Sen har jag läst om fall då föräldrarna får betala vite för att barnet inte tar sig till skolan. Om anledningen till frånvaron är bristande anpassningar och ett utmattat barn så lär det ju knappast hjälpa barnet att komma tillbaka till skolan om föräldrarna betalar vite. Det är ju som att säga till en förälder med ett fysiskt handikappat barn att ”fixa handikappet annars får ni betala!”. Dessa föräldrar är mycket väl medvetna om att barnet har skolplikt och borde vara i skolan. Det handlar inte om en ovilja hos föräldern att följa lagen. Det är inget som kan fixas genom att straffa föräldern. Det handlar om att rädda barnet från en omöjlig situation och miljö.

Vi kan inte fixa våra barn. Vi kan anpassa miljön runtomkring dem och skapa förutsättningar för våra barn att orka med livet, och förhoppningsvis även skolan.

Om vi pressar C i olika situationer så låser sig C ännu mer. Om vi tvingar C att hjälpa till hemma så finns det ingen energi alls till varken skolan eller kompisarna… Om vi markerar och blir arga så blir det stora konflikter. Därför gör vi som vi har lärt oss: vi kravanpassar och stressreducerar, vi låter återhämtning och mående gå före skolan för att skydda våra barns hälsa, vi använder oss av lågaffektivt bemötande för att undvika stora konflikter som får hela familjen att må dåligt…

Nyligen hade vi ett möte på Cs skola. C har ingen utveckling alls gällande närvaron i skolan men en positiv utveckling i övrigt. Skolan vill tillsammans med oss göra en ansökan om stöd hos Socialtjänsten (i mina öron är det mest fina ord för en orosanmälan). Min första tanke var ”Nej! Inte en anmälan till!”. Jag tror vi är uppe i fem eller sex nu.

Skolan betonar att de tycker att vi gör ett bra jobb och att de inte tvivlar på vår roll som föräldrar. De vill att vi ska få stöd för C med att komma iväg till skolan. Jag vet inte om sådant stöd finns att få men jag ska verkligen försöka tänka att det är positivt. Det är inte lätt att be om, och ta emot, hjälp. Men jag tror att vi måste!

Sedan C började vara hemma från skolan har vi fått en orosanmälan på oss i slutet av varje termin baserad på hög frånvaro. Ingen av dessa anmälningar har lett till något stöd alls och tiden bara går…

När det gäller hjälp och stöd så har både C och E svårt att ta emot den hjälp som erbjuds. C vill inte prata med kuratorn på skolan och E tycker att hemundervisning är onödigt och sätter sig på tvären vissa dagar. Det är nog bäst att föregå med gott exempel. Vi behöver hjälp! Och jag hoppas att vi kan få den hjälp som vi faktiskt behöver och som hjälper! Jag har förr varit inne på att Socialtjänsten och andra instanser är väldigt stelbenta i vilket stöd de erbjuder. Vi får se var vi landar i allt detta!

Idag på eftermiddagen har jag njutit av solen! Jag älskar våren!

4 kommentarer

Filed under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Hemmasittare, Socialtjänsten

Glädjeämnen och bekymmer

Helgen har varit riktigt skön. I fredags kollade maken, jag, C och E på film efter att L hade somnat. Det är inte ofta C väljer att vara hemma och umgås med oss på en fredag. Mysigt!

I lördags var L med min syster och hennes familj i några timmar. Vi andra fyra åkte iväg för att köpa nya mobiltelefoner. Det skulle vi inte ha kunnat göra om L hade följt med. Man måste ju kunna lyssna på säljaren och hade L varit med hade hen antingen stuckit iväg eller pratat i munnen på säljaren.

Min telefon dör hela tiden och batteriet går från 100% till 0 på bara någon halvtimme om jag surfar. Det ska bli skönt med en ny telefon.

När vi var iväg så åt vi lunch också. Eftersom L inte var med hade vi hoppats på en lugn lunch men då tramsade C istället…

På lördag kväll sov C hos en kompis. Jag är så himla glad över att C har så många vänner.

I söndags var det underbart vårväder. L hade en kompis här. De byggde koja ute och lekte jättefint. Jag och maken fixade i trädgården och eldade. Jätteskönt!

När vi är förutseende och bokar in kompisar åt L så blir vår tillvaro så mycket lättare. Annars tjatar L på oss hela tiden och är understimulerad och uttråkad. Vi måste bli bättre på att tänka i förväg och boka in kompisar på helgerna!

E har suttit vid datorn nästan hela helgen. Hen har som vanligt varit trött. I söndags ringde en kompis till E och frågade om de kunde ses. Men E sa nej! Så dumt! E har inte råd att säga nej tycker jag!

Igår vid nattningen sa jag till E:
”Då satsar vi på skola på tisdag!”
”Men va? Jag tänkte gå imorgon!” sa E förvånat.
”Vad bra! Då gör vi så!”

I morse när jag väckte E så var hen ”på”. E berättade att hen hade drömt att hen lyckades ta sig till skolan. E gick upp. Klädde på sig. Men sen tog det bara STOPP. Det blev ingen skola idag. E låste sig. E har varit hemma nästan hela årskurs 5 nu. Bara några lektioners närvaro här och där… Jag hoppas att orken kommer snart. Jag känner mig orolig för Es mående.

C är ledig på måndagar. Vi hade bestämt att vi skulle åka och ta det där blodprovet efter att vi hade lämnat av L på skolan. Och det gick! Hoppas att Cs järnvärden är okej. Efter vi hade tagit blodprovet följde C med och handlade lite på ICA. Sen när vi kom hem hjälpte C till med att bära in kassarna. Det är inte ofta C hjälper till så jag blev jätteglad över den spontana hjälpen.

L släppte vi av på skolan strax före kl. 8. Hen var glad som vanligt men lite trött. L sov dåligt i natt.
Lite före klockan 10 ringde en pedagog och sa att L bara satt och grät. Att det inte alls gick att jobba idag och att allt bara blev tokigt. Jag åkte och hämtade L. Lika bra att hen får vila idag så kanske morgondagen blir bättre. L har ju alltid lätt för att gå i affekt och trötthet gör ju inte saken bättre. Jag tänker att det är bättre att L får vara hemma så det inte händer tokigheter i skolan som leder till misslyckanden för L.

Så nu har jag tre av tre barn hemma från skolan och jag fick återigen ringa till jobbet och säga att jag inte kommer mina två arbetstimmar idag. Hur ska det gå med mina barns framtid? Och med mitt jobb?

Jag är sjukskriven för utmattning men med alla barn hemma finns det inte utrymme för någon vila.

Nyligen hade jag ett samtal med min chef angående framtiden. Chefen frågade vad min plan är. Jag sa att min plan är (eller egentligen mest MÅSTE vara) att successivt gå upp i tid för att kanske landa på 75-80%. Mer orkar jag inte!

Jag berättade lite om mitt liv och att jag oftast har två av tre barn hemma. Att de krävs två vuxna hemma på morgonen för att ha någon chans att få ihop logistiken, att två av tre barn alltid äter lunch hemma (som jag måste fixa!), att jag måste vara hemma runt 16 för att få ihop eftermiddag och kväll. Mina barn behöver hjälp med även mellanmål, annars blir det blodsockerfall med härdsmältor. Det hjälper inte att jag förbereder något att äta och ringer och påminner dem för det HÄNDER ingenting om inte dirigenten (= jag eller maken) är på plats!

Chefen såg lite chockad ut och frågade:
”När man har ett sådant liv, hur är det egentligen tänkt att man ska kunna jobba överhuvudtaget? Hur ska ni orka?”
”Bra fråga! Jag känner att jag varken orkar eller hinner jobba egentligen!”
”Får jag säga en sak?”
”Ja…?”
”Jag tycker så synd om er!”
Då började jag gråta.

Det är faktiskt synd om mina barn. Och om oss föräldrar som måste kämpa så.

Mina tre älskade barn sitter nu i soffan tillsammans och tittar på TV. Klockan är strax efter 11 och alla borde vara i skolan. Jag borde vara på jobbet. Men här är vi.

Ibland känns det bara så absurt alltihop. Hur kunde vi hamna i detta komplexa och kompakta liv? Jag har två barn med diagnoser och ett under utredning. Två barn med ENOF (Elev med Nödvändig Ofrivillig Frånvaro).

Jag har många bekymmer men jag har ändå saker att glädjas över. Vissa dagar är det en utmaning att hitta något som är bra. Andra dagar går det bättre. Jag får i alla fall vara glad över att inget av mina barn ligger med nerdragen rullgardin i sin säng och deppar. Det gjorde C förr. Inget av mina barn har självskadebeteende. Tack och lov för det! Mina barn har vänner. Mina barn kan skratta och busa. Det finns bra saker! Jag vet att andra har det värre… Men måste man jämföra?

Idag känner jag mig mest likgiltig. Som att jag inte orkar känna något. Lite – ”Jaha det blev en sån här dag idag!”

Halva dagen kvar! Det kanske blir fler glädjeämnen efter lunch! 🙂 Jag har i alla fall rester av en blåbärspaj jag kan ta till eftermiddagskaffet. För mig är det glädje!

11 kommentarer

Filed under ADD, autism, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Vardag

När vi glömmer att förbereda och anpassa

Ibland är det som att vi bara glömmer bort våra barns diagnoser. Vi tänker inte alls på att förbereda och anpassa. Ofta är detta vid tillfällen då vi föräldrar är lite stressade för att vi ska göra något utöver det vanliga. T ex ha gäster, åka iväg på semester, åka på utflykt osv. Dessa tillfällen kräver ju egentligen ännu mer förberedelse men vi lyckas sällan med det. Plötsligt är vi bara i själva situationen och så går allt åt pipan och det blir kaos och bråk.

Det hände nu när vi skulle hem efter vår vecka i fjällen. Det skulle packas och fixas. Varken maken eller jag hade tänkt på att vi borde ha förberett detta för att få lite flyt.

Vi kanske hade kunnat ha en ny film att sätta på så att barnen kunde sitta lugnt och titta, vi hade kanske kunnat förbereda en varsin lista med små uppgifter så att barnen kunde hjälpa till… Vi hade kanske kunnat ta lite packning i taget under ett par dagar istället för att spara allt till sista dagen… En av oss föräldrar kanske borde haft ansvar för barnen och den andre för packningen… Inget av detta gjorde vi. Istället hamnade barnen i soffan och blev oense om vilket program de skulle titta på. De bråkade och skrek på varandra. Maken och jag försökte få barnen att komma överens. Vi försökte få dem att hjälpa till. Vi höjde rösten och blev arga. Allt blev bara ännu värre. Det var som en stor tsunami som inte gick att hejda. Både maken och jag glömde allt om låg-affektivt bemötande.

Vi lyckades packa allt tillslut och vi kom iväg. Men det var ett onödigt trist avslut på en mysig vecka! Vi måste dra lärdom av detta. Nästa gång ska vi göra det smidigare.

Liknande brukar också hända när vi ska ha gäster. Då har maken och jag en agenda – handla, städa, laga mat. Ofta är det förknippat med en del stress för mig och maken. Vårt hus har alltid en rejäl uppförsbacke gällande städning. Vi orkar helt enkelt inte.

Barnen finns runtomkring som bifigurer. Vi tänker inte då heller på att involvera dem eller förbereda på något sätt. Visst, de kanske vet att gästerna kommer på lördag kl. 18. Men vad innebär det? Jo, det innebär att mamma och pappa behöver förbereda. Det innebär att vi vill att ni hjälper till med att städa era rum osv. Vi måste börja tänka mer på sådant!

Idag skulle C enligt plan ha åkt taxi till skolan. Men det gick inte idag heller. Då föreslog jag att vi skulle åka och ta blodprov. C behöver göra en uppföljning på sina järnvärden efter droppet hen fick i december. Men då sa C bara:
”Det har vi ju inte bestämt att vi ska göra idag!”
”Nej, men det passar så bra nu när du ändå inte ska till skolan. Då kan vi göra det istället!”
”Nej, det går inte idag!”
”Då bestämmer vi att vi gör det på måndag!”
”Okej!”

Jag glömmer bort Cs oförmåga att vara spontan ibland för att hen fungerar så bra i så många situationer.

Jag tänker att i skolan är det väldigt viktigt att tänka på att anpassa och förbereda. Miljön är stökigare i sig med fler intryck och högre förväntningar och krav. Sen är det alla sociala krav som elever möter hela tiden. En elev som är i behov av förberedelse men inte får det kan reagera på olika sätt. Antingen håller eleven ihop i skolan för att sen krascha hemma eller så kan eleven bli utåtagerande. Om kraven är för höga och miljön obegriplig så kan det bli kaos för eleven. Detta måste ju visa sig på något sätt.

Så här var det för mina barn.

 

Så här kan det också vara.

För båda mina barn med diagnos (en med asperger och en med AD(H)D) så ledde detta till utmattning och en icke fungerande skolgång. Skolan såg inte behovet i tid. Inte vi föräldrar heller. Det gäller att ta in alla signaler och fundera på vad olika saker beror på. Magont, huvudvärk, sömnsvårigheter, trötthet, oro, nedstämdhet, ingen ork till fritidsaktiviteter och vänner på fritiden, utåtagerande beteende hemma/i skolan… Allt dessa är tecken på att något är fel. Då gäller det att vara detektiv!

Om en person har fått en diagnos så finns diagnosen av en anledning. Det går inte att säga till eleven med ADHD:
”Koncentrera dig bättre så kommer det att gå bättre i skolan!”
Kärnan i diagnosen är ju just svårigheter med koncentration och en hyperaktivitet. Eleven kan inte bara skärpa sig. Kunde eleven det skulle eleven inte ha fått en diagnos!

Så här är min L som utreds just nu.

 

Så här är E.

Man kan inte heller säga till eleven med autism:
”Du måste lära dig att vara mer flexibel!”
En elev med autism får ju diagnosen just för att den har svårt att vara t ex flexibel!

Om eleven hade blivit förberedd på detta hade det skapat mycket bättre förutsättningar för eleven.

Med andra ord måste skolan ”bygga bort” svårigheten genom att förbereda och anpassa. Även i hemmet måste vi hela tiden tänka på detta!

Elever har rätt till stöd efter sina behov. Hur kommer det sig då att så många elever inte får det? Det är skolplikt men vi kan inte skicka barnen till skolan på bekostnad av deras hälsa.

En likvärdig utbildning
Hänsyn ska tas till elevernas olika förutsättningar och behov.
Det finns också olika vägar att nå målet…
Därför kan undervisningen aldrig utformas lika för alla”
(Läroplanen grundskolan s. 8)

”I utbildningen ska hänsyn tas till barns och elevers olika behov.
Barn och elever ska ges stöd och stimulans så att de utvecklas så långt som möjligt.
En strävan ska vara att uppväga skillnader i barnens och elevernas förutsättningar att tillgodogöra sig utbildningen.”
(Skollagen 1 kap 4 §)

”I all utbildning och annan verksamhet enligt denna lag som rör barn under 18 år ska barnets bästa vara utgångspunkt.
Barnets inställning ska så långt som möjligt klarläggas.
Barn ska ha möjlighet att fritt uttrycka sina åsikter i alla frågor som rör honom eller henne.
Barnets åsikter ska tillmätas i betydelse till barnets ålder och mognad.”
(Skollagen 1 kap 10 §)

Nu är det dags att följa lagen!

2 kommentarer

Filed under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Egna illustrationer, Förståelse, Hemmasittare, Pedagogiska tips!, Skola