Kategoriarkiv: ADD

”Jag har ont i magen…”

Hur ska vi bryta mönstret?            (bilden är från Messenger)

”Jag har ont i magen…” sa L i morse och kröp ihop under filten i soffan när timetimern ringde och det var dags att gå och borsta tänderna och gå till skolan. Maken och jag bara tittade på varandra. Våra blickar sa allt. INTE ETT BARN TILL! VI ORKAR INTE! På en sekund öppnades tidsfönster både bakåt och framåt. Det blev korsdrag. Tankarna bara virvlade. Vad sa C när hen började vara hemma från skolan? Vad sa E? Varför lyckades vi inte hindra E från att bli hemmasittare när vi hade erfarenheten från resan med C? Hur ska vi hindra att L mår dåligt och stannar hemma?

L har haft lite ont i magen då och då nu i årskurs 3. Väldigt diffust magont så det är svårt att veta vad det står för. L äter inte så bra just nu. Har L ont i magen p.g.a. det? Vi vet inte om den bristande aptiten beror på ADHD-medicinen men troligen gör den det. L är oerhört trött efter sina skoldagar och orkar knappt med läxan. Står magontet för trötthet? L har det lite tufft med kompisar ibland. Beror magontet på det? Har L ont i magen för att hen är orolig för att syskonen inte går till skolan?

Vi lyckades i alla fall, genom att behålla lugnet och bekräfta L, få iväg L till skolan idag. Är det bra? Eller borde vi ha låtit L vila? Vi har tre barn med olika diagnoser. C, 16 år, har asperger och kraschade av utmattning i årskurs 6. E, 13 år, har ADD och selektivt ätande. Hen kraschade i årskurs 5. L, 9 år, har ADHD kombinerad form. L FÅR INTE KRASCHA!

Vi är två engagerade föräldrar och vi tar inte lätt på skolplikten. Vi vill att våra barn ska vara i skolan. Det känns som om vi har hamnat i ett mönster eller som om vi är felprogrammerade. C, som är äldst, har lagt mönstret. Syskonen följer mönstret. Vi föräldrar gör allt vi kan för att lägga ett annat mönster för syskonen men det hjälper inte.

E är hemma från skolan liksom C. L äter dåligt liksom E. Ska L inte heller orka med skolan nu liksom C och E?

L fick sin diagnos tidigare än C och E. Vi har gjort mer anpassningar hemma från tidig ålder eftersom vi hade erfarenheten från C och E. Skolan har gjort anpassningar. Vi har ett mycket bra samarbete med Ls lärare. Vi har pratat med L om att ”vara hemma från skolan” är ett vuxenbeslut, inte ett barnbeslut. Vi pratar positivt om skolan och försöker stötta och peppa. Vi hjälper L med läxorna. L måste inte göra läxan om hen inte orkar. När det gäller E har vi ett bra samarbete med högstadieskolan och med kommunens hemmasittarteam som stöttar oss. C träffar syon och vi försöker jobba fram en fungerande plan för hösten.

När jag nattade L nu på kvällen sa hen ”Mamma, ingenting är ju bra med mig. Jag tycker det är jobbigt i skolan, jag har svårt att äta och nu kan jag inte somna.” Mitt lilla hjärta ❤

På alla plan gör vi allt vi kan känns det som. Hur ska vi lyckas lägga ett nytt mönster?

Annonser

2 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Förväntningar på utveckling

Som förälder har jag förväntningar på mina barns utveckling. I en viss ålder hade jag föreställt mig att de skulle klara en viss sak. Jag hade förväntat mig progression inom många olika områden i deras utveckling. Nu med mina barns NPF-diagnoser så sker inte riktigt den utveckling jag hade sett framför mig.

Jag satt häromdagen och pratade med en vän, som också har barn med NPF-diagnos, och hon sa:
”Det känns ibland nästan som saker blir sämre med åldern istället för bättre!”
Jag har tänkt en del på det där. Så kan jag också känna. T.ex. har min 13-årings ätande blivit betydligt sämre med åldern. Det är också så att många av de saker jag hade förväntat mig att mina barn skulle klara i den ålder de är i inte fungerar.

Egentligen har nog de flesta saker inte blivit sämre. Jag tror snarare att den förväntade utvecklingen har uteblivit om man jämför med NT-barn (neurotypiska/normala barn). Skillnaderna blir större med åldern. Mina barn utvecklas också, men inte inom samma områden eller i samma takt.

En NT-tonåring kan kanske ha en väckarklocka på ringning, fixa egen frukost, komma iväg till skolan, laga någon enkel maträtt, hjälpa till med några hushållssysslor, sköta hygienen, kanske passa ett småsyskon en stund…

Mina tonåringar lagar ingen mat och har inga hushållssysslor. De har inte heller en egen väckarklocka på ringning eller fixar egen frukost. De har däremot gjort andra framsteg. De sköter hygienen, de kommer ihåg sin medicin och fler och fler rutiner har blivit automatiserade. De kan passa vår 9-åring korta stunder ibland. De kan ringa och beställa hem mat. De har blivit mer självständiga och kan träffa vänner och ta sig till centrum och handla eget godis. 16-åringen åker kommunalt utan problem. Med andra ord så utvecklas mina barn jättemycket, men de följer inte den breda vägen utan tar små sidospår. Som mamma gäller det att försöka glädjas åt den utveckling som sker och inte bara känna sorg över den förväntade utvecklingen som uteblir.

Jag är oerhört stolt över mina barn. De är helt fantastiska ❤

Mina barn följer inte den breda vägen utan tar småvägar.

1 kommentar

Under ADD, ADHD, autism, Förståelse, Hemmasittare

”Vårt liv är inte ett självspelande piano direkt!”

Häromdagen sa maken ”Vårt liv är inte ett självspelande piano direkt!” och sen skrattade vi lite åt eländet. För man måste faktiskt skratta ibland. Den kommentaren är så sann. Ingenting händer om vi inte trycker på tangenterna. Våra barn fyller 17, 14 och 10 år i vår. I den åldern brukar många barn kunna spela lite själva utan att föräldrarna trycker på tangenterna.

Våra barn behöver fortfarande hjälp med de flesta tangenterna. Nästan ingenting är självgående. Vi behöver kämpa både med att få upp dem på morgonen och få dem i säng på kvällen, få i dem mat, göra skolarbete hemma, försöka få de äldsta att ta sig till skolan, ofta påminna om duschning och medicin. Om vi t ex glömmer att ställa timetimern till L så kan hela morgonrutinen stanna upp. Om vi inte förbereder våra barn på vad som ska hända så kanske de låser sig. Det är dessutom ofta svårt att veta vilka tangenter som är självspelande eftersom det kan vara olika på olika dagar.

Jag tror att det är en av de största skillnaderna mellan mitt föräldraskap och ett ”vanligt” föräldraskap. Att vi måste fortsätta spela så mycket på detta piano. Vi ser givetvis framsteg men inte på samma sätt som de som har ”normala” barn i samma ålder. Jag förstår att inga föräldrar upplever att föräldraskapet är som ett självspelande piano men många har nog fler självspelande tangenter.

Många kan anse att vi NPF-föräldrar curlar våra barn men det stämmer inte. Våra barn har svårt med olika saker, det är därför de har fått sina diagnoser. Vi spelar på de tangenter som behövs och låter våra barn spela på de tangenter som de klarar av. Vi jobbar på att det ska bli ett mer självspelande piano men det kommer inte att bli det om vi inte stöttar våra barn när de behöver det.

(Gilla gärna min sida om du vill få en större förståelse för ett utmanande föräldraskap: https://www.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/ )

6 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, förälder, Förståelse

Selektivt ätande -ARFID

Es selektiva ätande är ett stort bekymmer. E är en växande snart 14-åring och behöver energi. Kosten är väldigt enformig och det är inte mycket som går ner/dag. Selektivt ätande har fått ett nytt namn – ARFID.

”På senare tid har man börjat urskilja tre undergrupper inom ARFID:

  • De som är ointresserade av mat på grund av dålig aptit.
  • De som upplever sensoriskt obehag av matens egenskaper och utseende (vilket är relativt vanligt och ofta övergående hos barn – utan att ge tillväxtproblem).
  • De som undviker att äta på grund av rädsla för att exempelvis sätta i halsen eller drabbas av matförgiftning och kräkas (ofta på grund av tidigare upplevelse).”

Källa: http://habilitering.se/funktion-i-fokus/arfid-nytt-namn-pa-valkand-atstorning

När det gäller E så är det de två första punkterna som stämmer. E är inte intresserad av mat och jag tror att det beror på obehaget som matens egenskaper ger (smak, lukt, konsistens, utseende). E kan ibland bara titta på sin tallrik och säga ”Det går inte!”

För något år sedan gick vi till en dietist med E. Den dietisten gav en massa råd som var omöjliga att följa:

”Ha i ett extra ägg i pannkakssmeten.”

”Byt ut vetemjöl mot ett grövre mjöl i sconsen.”

”Riv ner lite morötter i köttfärssåsen.”

”Häll lite rapsolja över pastan.”

”Ha grädde eller fetare mjölk i pannkakssmeten.”

Men hallå det går inte! E märker minsta lilla avvikelse på maten. Vi kan inte ens ha fel sorts ketchup eller i smyg hälla upp fel sorts vaniljyoghurt. E kan knappt svälja vitaminer för att de kan hinna ge smak på tungan innan de sväljs ner. Jag tror inte att dietisten riktigt förstod vidden av Es svårighet med att äta.

Just nu är E inne i en tuff fas då endast Subway eller chicken nuggets-meny från McDonalds går ner. Det blir dyrt och det är komplicerat. Eftersom E är hemma på dagarna, och vi jobbar, så äter E ingenting förrän vi kommer hem. E har ingen motor att ta sig iväg och köpa mat själv. Jag var hemma en vecka för att hjälpa E med maten med det blev bara ett tillfälligt uppsving. Jag vet ärligt talat inte vad vi ska göra.

För ett par år sedan gjorde jag en egen kostcirkel till E. Syftet var att synliggöra för E vad hen behöver få i sig. Jag gjorde en förenklad variant då jag ville att E skulle ha lättare för att skriva in något i varje del. T ex kan E skriva ”pommes frites” i rutan för  frukt, grönsaker och rotsaker. I reserven kan E skriva övrigt som hen äter som t ex chips, godis, glass mm. Jag vill inte att E ska känna sig stressad. Allt som E skriver upp är bättre än inget.

Nu har jag dammat av kostcirkeln igen och igår fick E faktiskt i sig vaniljyoghurt med havrekuddar. E måste komma igång med ätandet för att bli lite piggare och gladare och förhoppningsvis ha energi nog att ta sig till skolan.


Livet är fullt av utmaningar 😉

4 kommentarer

Under ADD, Anpassningar, Egna illustrationer, Hemmasittare, Selektivt ätande

”Tack snälla mamma! Nu blir jag mätt!”

E, 13 år med ADD och selektivt ätande, äter mer och mer begränsad kost. Jag hoppades att det skulle bli bättre med åldern men det verkar tyvärr inte så. Det börjar bli riktigt jobbigt. I princip fungerar bara chicken nuggets-meny från McDonalds just nu. Vissa dagar, som idag, måste vi åka dit två gånger. Dyrt blir det, men vad ska vi göra?

I veckan var E hemma från skolan onsdag till fredag. Efter en fin skolstart på tisdagen slog tröttheten till. När jag kom hem från jobbet vid 17-tiden var E helt skakis. Hen hade inte ätit någonting på hela dagen.

En dag fick jag ett sms från E precis när jag skulle ta min rast på jobbet. Hen skrev ”Mamma jag mår jättedåligt. Är så hungrig.” Just den dagen hade jag bilen så jag använde min rast till att stressa hem med mat från McDonalds till E. När jag kom hem med maten och överraskade E så fick hen tårar i ögonen och sa lättat ”Tack snälla mamma! Nu blir jag mätt!” Sen fick jag en kram. Älskade barn. ❤

Vi har mycket mat hemma. Mat i frysen att värma och oftast rester i kylen. Vi har frukt och grönsaker. Bröd, pålägg, yoghurt, flingor… E äter inget av det.

Förr kunde jag åtminstone oftast lyckas få i E ugnsbaguette, toast, amerikanska pannkakor eller scones till frukost innan jag åkte till jobbet. Nu funkar inget av det.

På jobbet har jag konstant dåligt samvete. Det är jättejobbigt att veta att E är så hungrig hemma men ändå inte kan äta sig mätt. E lider enormt mycket av detta.

De dagar E är i skolan är det lite bättre. E äter inte skolmaten men kan efter skolan ibland gå och köpa något att äta med sina kompisar. Oftast blir det något onyttigt men bättre det än inget…

Vi har haft kontakt med dietist. Det hjälpte inte. E får inte i sig näringsdrycker.

Jag vet ärligt talat inte hur vi ska hjälpa E med detta. 😢

18 kommentarer

Under ADD, Hemmasittare, Selektivt ätande

Om att ta sig igenom obehag

Nu är E inne på sin femte vecka hemma. Det känns så sorgligt för det har gått så bra. Mycket närvaro och uppnådda mål i flera ämnen.

I början märkes det att E var hemma pga. extrem trötthet. E är fortfarande trött men nu har det kommit in en ny aspekt också. OBEHAG. Det märks att det blir mer och mer motstånd i E. I våras gjorde vi en plan och jobbade bort ångest. Då var det lättare för det var ljust. Vi har försökt göra något liknande nu men vi får knappt kontakt med E på morgonen. Hen är väldigt påverkad av mörkret.

”Hemmasittarteamet” har varit här och försökt prata med E. De försöker förklara att det inte är så bra att vänta på den perfekta dagen att komma tillbaka till skolan för den kommer inte. E måste ta sig igenom obehaget innan det växer sig större och större. Jag gjorde en bild för att illustrera det.

 

Nu är det inte många dagar kvar till jullovet. Jag hoppas på att E sätter sin fot i skolan någon dag innan lovet. Det kommer inte bli lättare nästa termin. Jag önskar att det kommer snö så att det blir lite ljusare igen.

Nu ska jag dricka upp mitt kaffe och ta mig ut i mörkret och till jobbet. Kl. är 8:27 och det är inte ens i närheten av något dagsljus.

5 kommentarer

Under ADD, Hemmasittare, Vardag

Ständiga försök att hitta nya möjliga vägar

Jag är inte den som ger upp. Jag ger aldrig upp. Om något inte fungerar så försöker jag hitta ett sätt att lösa det.

Ibland är det svårt att få L att göra vissa saker som hen inte vill. Det kan vara att duscha t ex. Trots att vi har veckoplanering med bestämda duschadagar och sätter timetimern innan duschdags så kan det ändå bli motstånd från L ibland. L lägger ner oerhört mycket mer energi på att tjafsa om duschandet än på själva duschandet.

Jag har gjort en energitermometer till L. Med den försöker jag visa L att hen gör av med alldeles för mycket energi på att tjafsa. Några gånger har jag lyckats korta ner motståndssituationer med hjälp av den. Jag hoppas att det blir bättre och bättre.

C sa till mig att den ser ut som en snopp. 😂 Det hade inte jag tänkt på. Och L har inte sagt något. Än 😉

E har ett bakslag gällande skolan nu. Det är många jobbiga tankar som stör: ”Det går inte”, ”Jag kan inte” osv. En vän har ett barn som har det tufft. Hennes barn har fått en liten soptunna att lägga ner sina jobbiga tankar i. Jag blev inspirerad och gjorde en bild med en soptunna till E. Tanken är sen att hen ska skriva ner sina jobbiga tankar på lappar och sen sätta dem på tunnan.

Jag var lite orolig för att E skulle rata idén och säga att det var töntigt, men E tog emot den. Om det hjälper återstår att se.

Det gäller att hela tiden tänka nytt och testa olika saker. Det finns möjliga vägar och passager. Det gäller bara att hitta dem och att ibland även hitta rätt nyckel.

10 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Kommunikation, Pedagogiska tips!

Det förödande höstlovet

Nu bygger E en mur igen.

E klarade det förödande höstlovet. Trodde vi. Men så var det tydligen inte. Hen kom iväg tre dagar veckan efter höstlovet (måndag, tisdag och fredag) men har sedan dess varit hemma. E är helt slut. Jag känner en enorm frustration och uppgivenhet. Varför hände detta i år igen? Det är tredje året det blir så för E. Årkurs 5 och 6 och nu även i årskurs 7. Jag vet inte hur vi ska komma ur detta igen. E säger varje kväll att hen ska gå dagen efter men sen på morgonen så går det bara inte.

Jag följer bloggen Prestationsprinsen och idag kom detta inlägg upp i mitt flöde https://prestationsprinsen.wordpress.com/2018/11/15/tva-manader-racker-egna-viljan-sen-ar-det-november-da-ar-ocksa-orken-slut-och-hemmasittandet-ett-faktum-3/

Innehållet i inlägget från Prestationsprinsen stämmer nästan på pricken på min E. Jag vet dock att hen tycker om alla lärare och trivs i sin klass. Jag delade Prestationsprinsens inlägg på min Facebooksida och fick så många kommentarer av föräldrar som känner igen sig. Deras barn har också kraschat. Det är så sorgligt att det är så många barn som inte orkar med skolan.

Hur kommer det sig att så många barn kraschar?

När det gäller E så beror det till viss del på att hen inte ville ha de anpassningar skolan erbjöd i början av terminen. Hen blev erbjuden ett schema med lite kortare dagar men vägrade gå andra tider än klassen. E vill göra som alla andra trots att vi tjatade om att det var smartare att ha en mer hållbar och långsiktig plan.

E har relativt lätt för sig i skolan. Jag tänker att de som har lätt för sig, men bristande ork, kanske inte måste göra t ex alla uppgifter inom ett område i matteboken eller läsa och analysera alla kapitel i en bok i svenska. Så fort eleven har visat sina kunskaper borde eleven få vila alternativt få andra uppgifter om eleven själv orkar och vill det.

Jag vet faktiskt inte hur man ska komma åt detta ”orka-fram-till-höstlovet-problem”.
Jag har dock några förslag på vad skolan kan göra:

  • Ha tydliga mål och förväntanskrav på eleven. Gärna i form av en checklista eller en måltrappa så man kan se framsteg.
  • Ha rimliga krav så eleven alltid har möjlighet att lyckas.
  • Kolla av energiåtgång och stressorer ungefär en gång/månad (eller kanske oftare) för att se hur läget är.
  • Vid frånvaro ska mentorn ringa hem och prata med eleven varje dag för att hålla kontakten och visa på att eleven är saknad och inte bortglömd.
  • Om eleven har ork nog kan skolan erbjuda eleven möjlighet att arbeta hemma och göra t ex veckomål för att inte halka efter alltför mycket.
  • Försöka hjälpa eleven att upprätthålla kontakten med kompisar.

Jag är lite tagen på sängen av att E kraschade nu. Vi såg inga direkta signaler. Hen har fungerat så bra hittills. Jag känner mig dum som missade att se att det var på gång. Jag känner mig misslyckad som inte kunde hejda förloppet i år heller. Nu oroar jag mig inte bara för att E missar kunskaper, utan för att hen ska få rollen som ”hemmasittare” även på den här skolan. E har ju inte haft den rollen på högstadiet. Jag är rädd för att E återigen kommer att oroa sig över vad kompisarna ska säga så att hen stannar hemma bara på grund av det.

Jag vill inte gå igenom samma sak som förra året en gång till. Det är så tärande. Klumpen i magen bara växer. Stressnivån skjuter i höjden. Helvetesjävlaskit!

2 kommentarer

Under ADD, Hemmasittare, Skola, Stress

Att bryta mönster

Jag var så orolig över hur det skulle gå för E efter höstlovet. Lättnaden när E tog sig till skolan i måndags var enorm. E bröt sitt mönster. Hen kom även iväg till skolan i tisdags. Men både igår och idag har E varit hemma. Igår för att hen kände sig trött och jag tänkte att en vilodag efter två långa skoldagar kan ju vara okej efter en veckas sjukfrånvaro och en vecka höstlov. Men hemma idag med? E sa att hen mådde illa. Jag vet inte… Jag får bara panik när hen är hemma mer än en dag i sträck.

Nu är jag orolig för imorgon. E säger att hen ska gå. Hoppas det!

Jag fasar för att E ska fastna i inaktivitet igen. Det blir lätt en vana att vara hemma och det är svårt att komma igång igen.

Vi har haft stöd från kommunens ”hemmasittarteam” för E och oss föräldrar i ungefär ett år nu. Teamet säger att de vill knyta ihop säcken och avsluta med oss nu. Jag vågar inte avsluta. Jag vågar inte tro att E inte är en hemmasittare längre. Men jag vill verkligen tro det.

Förra läsåret hade E kanske 5% närvaro i skolan. Hittills denna termin har E drygt 80% närvaro (i frånvaron ingår 4 utspridda vilodagar och 5 sjukdagar i rad). Jag hoppas att E fortsätter orka med skolan så pass bra som hen hittills har gjort detta läsår.


C har 100% frånvaro igen. Hen har inte satt foten på gymnasiet sedan de två introduktionsveckorna i augusti då hen hade 100% närvaro.  Det är helt sjukt men jag börjar verkligen bli van vid att C är hemma. Fyra år hemma. Vilken uppförsbacke hen har nu. Jag har fortfarande ingen aning om hur C ska komma ur detta. Jag kan inte se någon ljusning. Hens mönster är så djupt rotat. Uppgivenheten är så stor. Hur tar man igen 4 år missad skola? Kan man göra det? C säger att det känns som det är så mycket att jobba ikapp att det inte är någon idé att ens försöka. Jag kan förstå känslan. Ändå måste vi försöka motivera och peppa C. Hur blir det annars för C i framtiden?

C har inte fått hjälp från hemmasittarteamet. I åk 8 och 9 gick hen på resursskola utanför kommunen och de hjälper tyvärr bara elever som går i skolan i kommunen. Nu kan C inte heller få hjälp av dem eftersom de endast hjälper elever upp till årskurs 9.  

Jag minns inte hur det var att nästan dagligen ha tre av tre barn i skolan (L i förskolan på den tiden).
Jag minns inte hur det var innan vi fick börja leva med den här dagliga psykiska pressen.
Jag minns inte hur det var att inte vara orolig för morgondagen.
Jag minns verkligen inte det.

Och jag önskar så att jag hade uppskattat den känslan mer då.
För den måste ha varit helt underbar!

9 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Hemmasittare, Skola

Oroande mönster

Imorgon börjar skolan igen efter en veckas höstlov. Veckan innan höstlovet var E sjuk hela veckan så nu är det två veckor sedan hen var i skolan sist.

Två år på raken, åk 5 och åk 6, har E kraschat ungefär vid höstlovet och inte kommit tillbaka till skolan förrän framåt vårkanten.

Det har gått jättebra för E nu i åk 7. Hen har bara varit hemma sjukveckan och ett par vilodagar. Skolan säger att hen ligger bra till i alla ämnen.

Det är så typiskt att E skulle bli sjuk precis innan lovet. Ett oroande mönster. Jag är på riktigt livrädd för morgondagen men hoppas att det fungerar. E är så känslig för mörkret och brukar vara väldigt svårväckt.

Igår sa E ”Väck mig tidigt imorgon! Jag behöver träna på att gå upp.”  Hen vill så gärna.

Jag vill bara att morgondagen ska vara över så jag vet hur det gick…

7 kommentarer

Under ADD, Förståelse, Hemmasittare, Skola