Kategoriarkiv: ADD

Tips för att orka med vardagen som NPF-förälder

Söndagen den 12 mars (2023) skrev jag ett inlägg på Instagram där jag bad folk dela med sig av sina bästa vardagstips för att orka med vardagen som NPF-förälder. Varmt tack till alla som bidrog med tips och tankar!

Många skrev att man ska sluta lyssna på andra och lita på sin magkänsla. Vi vet vad som är bäst för våra barn. Andra tipsade om vikten av att ha bra rutiner men också om egen återhämtning. Att unna sig pauser och göra saker man får energi av. Flera tog upp att stödet av andra i samma situation kan betyda mycket.

Nedan kommer alla tips från inlägget:

  • Mitt tips är att livet som NPF-förälder inte kommer med en manual och det är okej att känna att du ibland inte vet vad du gör. Precis som barnen gör vi vårt bästa och när du känner att det inte fungerar, pröva något annat. Du gör ditt bästa för att få vardagen att gå runt och vissa dagar är det good enough. Du känner ditt barn bäst och du vet vad ditt barn behöver, stå på dig när det behövs och hämta energi och andas när det flyter på. Du är den bästa för ditt barn! ❤️
  • Några tips från mig: Att införa rutiner! Hjälper inte bara dina barn utan även dig själv. Bildschema över dagarna om det fungerar för barnen. Att göra en veckomatsedel blir tydligt för alla vad det blir för mat och underlättar för dig själv att veta vad du skall laga och handla hem. Att skapa rutiner är svårt för vissa, våga ta hjälp för att styra upp dessa så också med matschemat och handlingen. Att ha rutiner avlastar hjärnan och det går då på automatik. Att förbereda och ligga steget före t ex att favorittröjan är tvättad.
  • Mina bästa tips är att lyssna in, känna in, utforma strategier utefter behov och sänk krav och förväntningar på dig själv som förälder och acceptera att allt sätter sig inte över en natt. Tålamod är en dygd. Andas in, andas ut och ta hand om DIG också🙏 Varma bad och promenader.
  • Ta emot hjälp, viktigt med återhämtning, följ din magkänsla. Följ andra med barn med NPF, sök jämlika. 
  • Sänk kraven, och våga be om hjälp!
  • Mitt viktigaste tips är att lyssna inte på andras kommentarer utan följ ditt hjärta och din magkänsla ❤️
  • Andningsövningar och meditation! Andningen är alltid med var du än är och vad som än händer. Det hjälper mig otroligt mycket att andas i jävliga lägen ❤️
  • Jag har dragit ner ribban på alla måsten, dvs ta disken direkt efter maten, köra tvättmaskinen 24/7 för att minimera tvättberget. Istället ligger jag ett tag varje kväll med sonen och vi pratar enbart om det som intresserar honom. När han somnat så tar jag mig själv en stund, allt ifrån 30 min till 2h beroende på vilken dag det varit och gör exakt det jag känner för. Lyssnar på en bok (mer avslappnande än att läsa själv), ser något avsnitt av en serie, tom ser en film eller tar en promenad.
  • Har precis i dagarna fått veta att jag är NPF-förälder så har inte vetat att det är det jag håller på med men min tjej har otroligt jobbigt med besök men när jag ritar upp tolv streck ( dagens tolv vakna timmar) och färglägger två för att visa vilken liten del av dagen besöket är så släpper hon det och slutar fråga hela tiden – när kommer de?!
  • Som NPF-förälder är det lätt att man glömma bort sig själv. Återhämtning och att hantera stress tror jag är viktigt. Med det menar jag inte att man behöver åka iväg en helg på spa (vilket iofs låter härligt) utan det är de små återhämtningar vi får till i vardagen, t ex en långdusch, andas 3 djupa andetag, träna, pussla…Umgås med människor som ger energi istället för tar energi. För mig har det känts lättare när jag har fått träffa andra föräldrar i samma situation, man har något gemensamt och där finns mer förståelse. Ska man orka med NPF-livets upp och nergångar så gäller det att bromsa in ibland. ❤️
  • Andas. Försök ha tålamod. Tänk att saker och ting kan förändras. Strunta i vad andra tycker/tänker – gör vad du och barnet mår bäst av. Hitta guldstunder tillsammans. Skratta åt det som blev tokigt (om det går). 💛
  • Mitt tips är att andas, att påminna oss att vi inte är ensamma hur ensamma vi än känner oss vissa stunder. Vi gör så gott vi kan, vi är inte mer än människor. SKRATTA åt varenda tillfälle vi får. Skratta i efterhand tillsammans åt situationer som blivit knasiga.
  • Prata med någon, en kollega, en kompis eller din partner. Ta pauser som träning en promenad eller en dusch. Om möjligt åk bort över en natt.
  • Ta en liten stund för dig själv varje dag, om en så 5 minuter. Du känner ditt barn bäst. Gå på magkänslan.
  • Jag är själv NPF-förälder och mitt tips är att hitta hållbara rutiner och låt det ta tid att arbeta in dem. Vi jobbar för att få vår son att läsa 10 min varje dag och det möts av motstånd nästan varje dag. Vi bemöter det med beröm, att han är så duktig på att läsa och vi håller fast vid att det ska göras.❤️ Var nöjd med de framsteg som görs, stora som små❤️
  • Mitt bästa tips är att man ska veta att just sitt barn är unikt, att en diagnos inte säger vem eller vad just mitt barn kan eller inte kan. Jämför inte dig som förälder eller ditt barn med andra. Och att det är ok att vara trött och ledsen även som förälder. Man är inte dålig förälder för det…. Möt ditt barn på barnets nivå 🌺
  • Ta hand om dig själv för att orka, träna, träffa vänner, ta städhjälp vad som helst för att förenkla vardagen och få glädje och boosta dig som förälder.
  • Ge sig själv en stund att ladda batterierna, jag gör det genom att styrketräna. Jag bränner stresshormoner och bygger både muskler och pannben👌💪
  • Kanske låter egoistiskt men jag har minst 30 minuter varje dag som jag bara ägnar mig åt mig själv. Oftast blir det en joggingrunda där jag kan skingra tankarna, lyssna på en podd och där jag inte tänker på hur jag ska lösa min sons alla svårigheter. Detta är min fristad där jag tankar energi och låter jag vara jag.
  • Att hitta personer som förstår att gråta och skratta tillsammans med ❤️ Jag hittade två mammor när mina killar började skolan. Deras barn hade liknande utmaningar som mina men hade då ingen diagnos. Nu har ett av barnen fått det men den andra familjen kämpar på med liknande utmaningar. Dom mammorna är min räddning i vardagen. Vi hjälps åt så gott vi kan i smått och stort. Kompletterar varandra. Skrattar tillsammans och delar sorg när det är tufft. Så tacksam!❤️
  • Följ andra NPF-konton på Instagram. De påminner om att man inte är ensam i sin kamp och ger hopp om att livet kan bli lättare längre fram när barnen blivit äldre. Hopp om att de kan hitta sin plats i samhället och få ett fungerande liv ❤️
  • Mitt bästa tips är, efter att ha kämpat med flera barn som inte klarat att gå till skolan i perioder, att fokusera på barnets mående. När de äldre barnen började få kämpigt med att komma iväg till skolan, kan jag erkänna att vi vände ut och in på oss själva för att få iväg dom. Tjat, hot, mutor, gråt och tandagnissel. Oro för att barnen skulle hamna efter, missa en massa saker, inte bara skolarbete, utan även socialt. Vad ska andra tycka och säga? Vi tänkte att vi måste vara de sämsta föräldrarna som inte kan få iväg våra barn till skolan… När vårt yngsta barn några år senare började få ”huvudvärk” och ”ont i magen” med viss frånvaro och senare inte klarade av att komma iväg till skolan alls, bestämde vi oss för att lyssna in barnet och inte ”tvinga” iväg till skolan. Vi försökte lägga fokus på att få barnet att må så bra som möjligt. De fem äldre syskonen har verkligen bidragit med kärlek och omsorg och i nuläget fungerar skolgången ganska bra. Jag tänker att man alltid kan ta igen skolarbete senare, och jag ångrar verkligen att jag inte var lika inlyssnande på de tidigare barnen när de inte orkade med skolsituationen. ❤️
  • Ligga steget före, alltid ha ess i rockärmen, be om avlastning, barnvakt, be om hjälp av likasinnade vänner inom samma värld så kan man växelverka, var mer öppen, särskilt i småstad, andas-meditera, smit iväg själv och andas på en promenad. Skaffa boxboll i källaren. Med ökad ålder så kan vi lägga samma fokus på en hobby så det blir win-win -win. Pyssel, träna el bada ihop, yoga och qigong ihop 🙈🥰🙏🏻✊🏻
  • Hitta guldstunder och njut tillsammans, ladda för tuffare tider. 🙌
  • Att be om hjälp, att få egentid. Följ även andra NPF-konton för tips och råd.

Idag, den 15 mars, är det NPF-dagen. Det är viktigt att uppmärksamma olika neuropsykiatriska diagnoser och sprida kunskap.

4 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism

Med rätt förutsättningar kan alla blomma

Den här veckan har Emil, min 16-åring med ad(h)d och asperger/autism nivå 1, gått ut 9:an. Hans klass slutar imorgon och hade avslutningsfika idag. Emil ville inte delta på fikat och avslutningen i klassrummet imorgon. Han har medvetet valt bort det då han känner att det är svårt att delta pga. både hans selektiva ätande och den sociala biten. Klokt av honom att göra det som känns bäst för honom. Skönt också att skolan förstår att detta är vad Emil behöver och inte sätter frånvaro på honom de sista dagarna.

Nu i årskurs 9 har Emil gått i skolans lärstudio. I årskurs 7 och 8 envisades Emil med att göra som alla andra och gå heltid i stor klass vilket inte fungerade. Han orkade inte det. Skolan lät inte heller Emil plugga hemma – ”skola ska ske i skolan”. I höstas var Emil äntligen redo att ta emot de anpassningar som erbjöds och skolan insåg att plugga hemifrån var riktigt bra för Emil. De öppnade också en lärstudio där Emil har gått detta år (bortsett från ett ämne med klassen). Han har gått i lärstudion 2-2,5 h/dag.

Vt-19 åk 7 – 98% FRÅNVARO!!!
Vt-21 åk 9 – 98% NÄRVARO!!!

Samma barn.
Samma skola.
Nya självinsikter, möjligheter och anpassningar.

Då – ett barn som hade överkrav på sig och inte tillräckligt med stöd och anpassningar.
Nu – ett barn som har haft anpassat schema, stöd, tydlig struktur och en medvetenhet om sina egna behov.

Då – ett barn utan betyg.
Nu – ett barn som får 9 fina avgångsbetyg.

Då – ett barn med ångest, oro, konstant stress och en känsla av misslyckande.
Nu – ett barn som mår bra, orkar och har drömmar och visioner.

Ja, vad säger man? Tydligare kan det inte bli.
Vad tänker de som gör budgetar och styr utbildningsväsendet i Sverige om detta? Jag bara undrar…

Barn är som knoppar. Om de får rätt skötsel kommer de att utvecklas och blomma.

Till hösten ska Emil läsa in några betyg till på individuellt alternativ för att sedan hösten-22 kunna läsa ett teoretiskt högskoleförberedande program på gymnasiet. Han vill för att han kan! I år har han fått blomma!

Ge alla elever rätt förutsättningar att växa!

2 kommentarer

Under ADD, Anpassningar, autism

Gästinlägg: En 16-årings liknelse om skolans stöd

Bild fotograferad och redigerad av min 16-åring.

”Jag är 16 år och var “hemmasittare” i ca fyra år. Beroende på hur du lever och hur du tänker så kommer du döma mig som person utifrån det faktumet. Låt bli. Ge mig en chans och läs vad jag har att säga. Det tar verkligen inte lång tid. 

Idag fungerar min skolgång. Jag har anpassat schema utifrån mina behov, men alla har inte den turen. Vänta… jag vet inte om tur är rätt ord. Låt oss istället säga det stödet, något som borde vara självklart. Men det är inte självklart för alla.

Tänk dig skolan som en verkstad. Varje elev är en bil med behov att lagas eller skötas om på ett visst sätt (jag säger inte att en elev behöver lagas, endast i denna liknelse). Verkstaden och företaget som äger verkstaden gillar att poängtera att ”I denna verkstad har alla samma förutsättningar”. Vilket till viss del faktiskt är sant. Varje bil som kommer dit är trasig, majoriteten har endast en liten repa, men det finns fortfarande ett stort antal med andra skador, t ex en med ett hål i taket, en annan med en trasig ratt, andra med icke-fungerande motorer. Alla bilar åker till verkstaden för reparation. Mekanikerna reparerar däremot endast repor. Så vart ska alla andra bilar ta vägen? 

Tänk dig att alla bilar åker till verkstaden varje dag. Bilarna med repor blir reparerade varje dag och blir hela och nöjda. Men dom med större skador, vad händer med dom? Till en början åker dom dit, alla har ju “samma förutsättningar” för trots att dom inte blir nöjda, får alla sina repor reparerade. Men vad för nytta gör verkstaden om deras skador inte blir reparerade? Verkstaden har rätt. Alla har ju samma förutsättningar att alla, oavsett färg på bil, oavsett modell, faktiskt får sina repor reparerade. Men andra behöver mer. Jag är inte här för att endast döma och klaga på verkstaden, för trots att jag skulle vilja, så är inte felet helt deras.

Jag nämnde att verkstaden ägs av ett företag. Och detta företaget bidrar inte med pengarna och verktygen för att verkstaden ska kunna reparera alla. Och tack vare det faktumet så uppstår “hemmasittare”. Dvs en bil (elev) som inte får reparationen (stödet) som behövs. Jag sa att alla har samma förutsättningar. Vilket till viss del är sant, och samtidigt verkligen inte. För alla repareras trots allt, men tack vare hur majoriteten är repareras alla exakt likadant, och inte olika beroende på varje bils skador.

Varför skulle en bil åka tillbaka till en verkstad om verkstaden inte ger bilen hjälpen den behöver?

Om verkstaden är skolan och om bilen är eleven, så är bilens ägare i detta fall vårdnadshavaren. En bilägare kan göra research och leta upp manualer och instruktioner och köpa delar för att laga bilen själv. Något som kommer ta extremt mycket tid och energi från bilägaren, vissa orkar, andra inte. Det optimala vore om bilen kunde repareras av ett proffs i verkstaden. Men om bilen är tillräckligt sönder, hur ska den ens klara av att ta sig till verkstaden? Det absolut bästa vore om en bärgningsbil eller liknande skulle kunna komma och hämta (stötta) bilen (eleven) och hjälpa den till verkstaden (skolan). Men med vilka pengar? Verkstaden har inte råd, och företaget som äger verkstaden gör ingen vidare insats för att finansiera sådana hjälpmedel. Detta leder till att mekanikerna (lärarna) sitter utan resurser att göra något. Dom kan ta eget initiativ och hjälpa, men dom har fullt upp med sina andra bilar (du vet dom med endast små repor). Vissa kanske har tiden, eller vill ta tiden och hjälpa, och det bästa vore om företaget anställer fler på verkstaden och finansierade det som krävdes för att ge alla bilar den reparation som dom behöver, men som sagt, resurser och pengar.

Majoriteten av bilägarna som har bilar på verkstaden sitter hemma i sitt nötskal och är nöjda med verkstaden, alla bilar repareras likadant, rättvist, och dom har bilar som kommer hem och mår bra. Men dom som har mer än repor, är det konstigt att dom inte är nöjda? Dom som har en paj dörr, en rykande motor, ett punkterat däck och en trasig bagagelucka, men som ändå bara får sina repor reparerade precis som alla andra, har dom då verkligen samma förutsättningar att bli lagade om endast repan fixas men inte det andra som behöver lagas? Är det rättvist?

Jag var en av bilarna utan däck och med en överhettad motor. Mina föräldrar gav all hjälp dom kunde. Men det räckte inte.

Jag var dum nog att trots att jag åkte till en verkstad med bra resurser, så var jag inställd på att reparera endast mina repor, precis som alla andra, för det var det jag ville – vara som alla andra. På grund av det gled jag runt med mina skador och låtsades vara som alla andra, men innerst inne behövde jag mer. Min motor överhettade och mina däck ramlade av. Men dom andra visste inget. Jag dolde det bra, men till slut gav motorn upp på mig. Då var jag fast där hemma med en rykande motor, utan någon hjälp av verkstaden att ta mig dit.

Min mamma är pedagog, så jag vet behovet av mer resurser och pengar. På grund av det finns det tusentals som åker runt med skador som inte blir reparerade. Alltså elever med behov av bättre anpassade förutsättningar. Man bedöms i skolan av hur duktig man är, och hur mycket man kan, men alla lär sig olika. Så hur kan man bedöma alla rättvist om den hjälp dom får inte är det?

Det finns många liknelser jag kan dra som exempel för detta ämne, t.ex ett sjukhus och en doktor. Varje patient som kommer blir behandlad för huvudvärk säger vi, men dom med brutna ben, vad för nytta gör det med en huvudvärkstablett? Löjliga liknelser, möjligtvis, men det är så det känns. 

Du kan gå tillbaka till ditt nötskal om du vill, om det är därifrån du kom. Om inte,  låtsas inte att alla har samma förutsättningar, för det har dom inte. 

Förresten – ni som gillar ordet skolk. Sök på skolk och kolla Wikipedia. Där har ni definitionen av skolk. Om ni inte orkar har ni här en sammanfattning: skolk är ogiltig frånvaro avsiktligt. Det jag har pratat om är inte skolk. Om ni vill ha en koppling till min barnsliga liknelse, då är skolk en bil med endast repor som inte åker dit ändå.

Allt detta är väldigt simplifierat, och det finns så, så mycket mer. Psykisk ohälsa, brist på stöd, utmattning. Jag är inte så kunnig själv faktiskt, min mamma kan mer. Hon tog sig tiden att leta upp manualer och ritningar för att göra allt i sin kraft för att hjälpa mig.

Allt detta är byggt på min egen erfarenhet, för i slutändan, vad mer kan jag utgå ifrån? Jag dömer ingen. Men jag uppmanar er, låtsas inte som om allt är perfekt, för det är det tyvärr inte. Tusentals har lidit och lider fortfarande som jag har gjort, och värre.

Är du i en position i makten att göra något, vad väntar du på? Helt seriöst. Du nekar tusentals elever utbildning. Varför?

Tack.

/ En före detta “hemmasittare”

Dela gärna med källa!

Han har tidigare skrivit dessa gästinlägg: https://supermamsen.com/2020/04/30/gastinlagg-en-15-arig-hemmasittares-perspektiv/

https://supermamsen.com/2021/01/13/gastinlagg-fran-en-15-arig-fore-detta-hemmasittare/

13 kommentarer

Under ADD, Anpassningar, autism, Gästinlägg, Hemmasittare

Förundrad

Jag är på riktigt förundrad över hur Emil på bara ett år har ändrat på hela sitt beteende och mående. Om någon för ett år sedan hade sagt till mig att Emil nu i åk 9 skulle ha 100% närvaro sina två timmar om dagen (bortsett från sju skoldagar med corona) och dessutom få avgångsbetyg i 8-10 ämnen hade jag inte trott på det. Han fick till slut ihop två betyg i årskurs 8 tack vare möjlighet till hemmastudier pga corona.

Skillnaden mot för ett år sedan är ENORM. Emil ställer klockan och går upp själv. Jag glömmer till och med att kolla till honom. Jag går inte in i hans rum alls på morgonen. Hur stort är inte det? Vi kämpade flera timmar varje morgon förra året och inte hjälpte det.

Emil tar sin medicin, duschar, pluggar extra hemma de eftermiddagar han vill och orkar. Genom träning har många rutiner blivit automatiserade. Det som han fortfarande behöver hjälp med är maten men annars fungerar det mesta.

Jag sa alltidMåendet går före skolan”. Nu när han har läkt och får rätt stöd och anpassningar fungerar både mående OCH skola. Så borde det alltid vara.

Emil planerar att läsa in några ämnen till nästa år på individuellt alternativ för att få ihop till 12 betyg så han kan läsa högskoleförberedande gymnasieprogram ht-22. Han har drömmar och visioner.

Jag är förundrad. Och tacksam 🙏

8 kommentarer

Under ADD, autism, Diagnos, Hemmasittare

Målet har varit skola men vägen dit har varit vila

Emil, min 15-åring med add och autism nivå 1/asperger har en fungerande skolgång nu. Den fungerar eftersom han har fått vila och nu har en anpassad studiegång då han läser i skolans studio två timmar om dagen. Nu går han i årskurs 9 och till sommaren kommer han att få 8-10 betyg beroende på hur mycket han hinner och orkar med. I årskurs 8 hade han två betyg. Hans mål är att gå ett högskoleförberedande program på gymnasiet och han kommer att ta ett år på IM och läsa in några ämnen till så han får ihop 12 betyg.

Emil mår bra nu. Han jobbar på i lagom takt och hinner även med återhämtning. Det är härligt att se honom lyckas.

Lyckas han för att vi har pressat och stressat honom?
Nej, stress och press ledde till mer ångest och låsningar. Han lyckas för att vi lyssnar in hans ork och mående.

Lyckas han för att skolan har tjatat om skolplikten?
Nej, han har hela tiden vetat om skolplikten och velat klara av att gå till skolan men inte förmått.

Lyckas han för att skolan tidigare har gjort orosanmälningar till socialtjänsten pga. skolfrånvaro?
Nej, det har bara stressat honom och i perioder lett till att han har försökt ”skärpa sig” och gå till skolan som alla andra men det har varje gång lett till en större krasch, ångest och en känsla av misslyckande.

Lyckas han just nu för att han äntligen har förstått att skolan är viktig?
Nej, det har han vetat hela tiden. Han är ambitiös och ”högpresterande”. Hans hinder har varit trötthet/utmattning pga. bristande anpassningar och bristande förståelse.

Lyckas han nu för att vi föräldrar har satt hårt mot hårt och markerat?
Nej, han lyckas nu för att vi litar på honom och lyssnar in hans ork och mående. Det har vi föräldrar försökt göra hela tiden men tidigare har skolan inte förstått utan försökt pressa.
Han lyckas nu för att vi och skolan samarbetar. Skolan lyssnar på oss och litar på det vi säger om vårt barn. Skolan möter Emils behov och anpassar efter hans förmåga.

MÅLET HAR VARIT SKOLA MEN VÄGEN DIT HAR VARIT VILA!

Läs eller lyssna gärna på min bok om ni vill höra om vår resa.

Läs eller lyssna gärna på min bok om ni vill läsa/höra om vår resa.

6 kommentarer

Under ADD, Anpassningar, autism, Hemmasittare

Små steg

I veckan har vi varit på Habiliteringen med Emil (15 år, add och autism nivå 1). Han har själv en stor vilja att bli mer självständig. Hittills har han haft massor av olika ringsignaler i mobilen, tex ringer den vid väckning, när han ska lämna soffan och göra sig iordning, fem minuter innan han ska gå hemifrån och så vidare. På Habiliteringen fick han istället en app som heter Handi som han ska prova på. Den är som en kalender där man kan lägga in bilder, checklistor och påminnelser. Han har ny tid om ett par veckor då vi ska utvärdera vad han tycker.

Det är viktigt att han kan göra saker i små steg. Om kraven blir för höga så går det inte. Antingen ger han upp eller så blir han för trött och backar. Detta gäller alla mina tre barn och även mina elever. Rimliga krav är en förutsättning för att lyckas.

I mitt flöde på Facebook hade någon delat en bild som inspirerade mig. Jag tror att bildens ursprung är @GospelJosiah på Twitter men jag är inte helt säker då namnet inte går att tyda. Jag fick tips om att bilden kommer därifrån. Bilden är ritad och föreställer två stegar upp till himlen med människor som vill nå upp till himlen. Jag blev som sagt inspirerad och gjorde en egen bild på datorn. Min bild innehåller även blommor för att symbolisera att man vissnar om man inte får rätt förutsättningar.

Min bild inspirerad av @GospelJosiah på Twitter.

Jag hoppas att mina barn känner att de kan ta saker i sin egen takt. Samtidigt känner jag att vissa krav måste vi ändå ställa på dem så att de kan nå sin fulla utvecklingspotential. De ska med andra ord ligga på den proximala utvecklingszonen som den pedagogiska teoretikern Vygotskij pratade om. Att ligga i den proximala utvecklingszonen innebär inte att ställa överkrav utan ge en liten utmaning men med möjlighet att lyckas. Klokt!

2 kommentarer

Under ADD, Anpassningar, autism, Egna illustrationer

Glad och förtvivlad

Just nu är jag otroligt glad. Alla mina tre barn mår bra och gör det som de enligt sina scheman/planer ska göra just nu. Läsåret har fyllts av morgnar när jag har fått med mig alla tre barnen på promenaden förbi deras skolor/praktik och sen till jobbet. En promenad med lätta steg. Energifyllda och glada steg. Mirakel i vår värld.

Igår när jag skulle sova låg jag och snusade i Linnéas hår. Hon vill vissa nätter sova i vår säng. Busiga, påhittiga, härliga Linnéa. Jag låg där en stund och kände mig lycklig. Sådär genomlycklig över att mina barn mår bra just nu.

Plötsligt byttes min glädje brutalt mot ren förtvivlan. Jag fick en klump i magen och mina ögon tårades. Det kändes på riktigt som att det gjorde ont i hjärtat. Jag vet inte varför det blev så mitt i den lätta lyckliga känslan. Det var så skönt att känna den känslan.

Min hjärna hoppade istället helt oväntat till andra tankar. Jag började tänka på Calle, min fina 18-åring, som just nu gör praktik. Han har i princip inte gått ordentligt i skolan sedan årskurs 5. Han missade avslutningslunchen och skolavslutningen i årskurs 6 och har sedan dess missat alla skolavslutningar. Han gick inte till balen i årskurs 9 och han fick inga avgångsbetyg från grundskolan. Calle är normalbegåvad så det beror inte på det. Jag ser nu hur Calle kämpar för att fixa praktiken. Hur han biter ihop för att ta sig hemifrån trots att det vissa dagar är svårt. Han har så många misslyckanden i bagaget att det är svårt att tro på sig själv och sin egen förmåga.

Jag tänkte på Emil, min känsliga och kloka 15-åring, som just nu läser i skolans lärstudio. Han läser endast ett ämne en timme om dagen. Han har höga betyg i två ämnen från årskurs 8. Uppförsbacken är stor. Han är begåvad och har stor ambition att fixa skolan. Tyvärr tar skolmiljön mycket energi och han kraschar om han är där full tid. Vi har testat det flera gånger eftersom Emil själv vill det. Nu försöker vi styra så att det blir ett lagom. Emil måste hålla över tid. Jag tänkte på allt Emil har missat. Han träffar nästan aldrig vänner. Tack och lov spelar han onlinespel med några stycken.

Jag tänkte på Linnéa, min 11-åring, och att hon har det tufft med kompisar. Hon är oerhört social och VILL verkligen leka och umgås. Tyvärr blir det sällan umgänge med vänner på fritiden. Jag vet att Linnéa är ledsen över det.  Hon har ingen bästis att ringa, inga som springer fram och kramar henne när hon kommer till skolan, ingen som hörde av sig för lek på sommarlovet…

Jag jämförde med hur jag hade det i motsvarande åldrar och inser att mina barn är långtifrån det jag hade. Jag umgicks mycket med vänner. Jag hade en bästis som jag lärde känna i årskurs 6 och som fortfarande är en av mina allra närmsta vänner. Jag gick på en bollsport och hade träningar ett par gånger i veckan och matcher nästan varje helg. Mina barn går inte på några aktiviteter.

Jag är glad över att mina barn mår bra och gör framsteg. Samtidigt känner jag mig förtvivlad över allt de har missat och fortfarande missar. Jag känner också en oro för eventuella bakslag som jag aldrig verkar vänja mig vid. Jag försöker dock njuta av nuet.

Jag är väldigt medveten om att det är dumt att tänka på allt detta och att det är dumt att jämföra.  Tyvärr kan jag inte styra mina tankar och ibland gör det bara så ont!

2 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Vardag

Skolplikt – närvarokrav eller kunskapskrav?

Nu är vardagen här. Många verkar ganska nöjda med det. Dags för rutiner igen med jobb och skola. Dags för den så kallade ”vardagslunken” när livet går sin gilla gång och man bara hänger med.

Så ser dock inte vår vardag ut. Vi kommer inte in i en ”vardagslunk”. Vårt liv är en bergodalbana med oberäkneliga toppar och dalar. Under en dag hinner jag vara på både botten och toppen flera gånger för man vet aldrig hur det slutligen blir. Bergodalbanan tar extremt mycket energi men tyvärr är det inte jag som ensam lägger spåret. Spåret läggs av många. Ibland blir tack och lov spåret bra. Ibland är spåret riktigt dåligt vilket kan få stora konsekvenser.

Liksom många andra föräldrar till barn med NPF har jag känt stor oro inför skolstarten. Det är mycket som måste fixas och förberedas. Kontakt med mentorer för att göra planer, se till att rätt kläder är rena och att rätt frukost finns hemma, förnya recept på barnens mediciner och mycket mer. Även mina killar har känt oro.

Linnéa (ADHD) börjar i årskurs 5 nu. Hon har världens bästa lärare som hon har haft sedan årskurs 2. Även fritidspersonalen är fantastisk. Detta betyder så oerhört mycket. Linnéa har dagar då hon inte riktigt mäktar med skolan och behöver ibland någon vilodag. Hon hade dock hög närvaro (närmare 90%) förra terminen. Vi hoppas att hon håller sig på fötter. Båda killarna kraschade i årskurs 5-6.

Calle (18 år, autism nivå 1) ska fortsätta med praktik varvat med studier. Jag hoppas att han får en bra handledare. Calle har inga betyg från grundskolan.

Emil (ADD och autism nivå 1) börjar i årskurs 9 och har endast betyg i två ämnen. Båda betygen är höga och han fick dem tack vare att han fick plugga själv hemma under våren på grund av covid-19.  Emil fick inte plugga hemma tidigare trots att vi hade bett om det.

Emil tyckte om att plugga hemma. Han blir oerhört trött av skolmiljön. Nu inför skolstart hade vi ett möte med skolan och pratade om vad Emil behöver för att klara av att vara i skolan. Skolan erbjöd Emil en plats i skolans lärstudio (max 10 elever). Till att börja med en timme/dag med fokus på ett ämne. Skolan tyckte inte att Emil skulle plugga hemma utan komma till skolan (skolplikt) och på så vis vara del av ett socialt sammanhang. Emil vill gärna plugga en del hemma egentligen. Emil vill även gå vissa lektioner med sin klass om han ändå ska försöka komma till skolan men skolan sa nej till det. De sa att han först måste visa att han klarar att komma till lärstudion och sen framöver får han gå lite med sin klass. Emil har inget utbyte av de andra eleverna i lärstudion. Han känner inte dem.

Emil började ifrågasätta varför skolan trycker på det sociala som en anledning att komma till skolan om han ändå inte får tillfällen att vara social med sin klass. En bra fråga! Emil sa att han borde få plugga hemma själv då vilket vi vet ger resultat.

Den stora och viktiga frågan är om skolplikt endast innebär att man måste vara fysiskt närvarande på plats i skolans lokaler. Om närvaron är uppfylld så uppfylls skolplikten. Om han satt och drömde sig bort på varje lektion så skulle skolplikten vara uppfylld även om han fick noll betyg. Så verkar det vara!

Men kunskapen då? Emil läste in två betyg själv hemma i våras och ändå gjorde skolan en orosanmälan till socialtjänsten baserad på den fysiska frånvaron från skolan precis innan sommaren. Att Emil satt flera timmar och pluggade hemma varje dag och fick två betyg räknades visst inte som skola.

Är närvaron viktigare än kunskapen?

Något känns väldigt fel här….

19 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Hemmasittare

”Visst kan jag träna bort detta?”

Nu under våren har Emil (15 år) gjort en autismutredning. Han har sedan tidigare diagnosen adhd huvudsakligen ouppmärksam form (add) med autistiska drag och ett selektivt ätande. Då hans funktion har dalat sedan han fick sin diagnos 2017 så ville Emil själv göra en ny utredning. Han fick nu även autism nivå 1 (asperger). Autismen märks främst på så vis att han blir så oerhört trött av intryck och sociala kontakter. Han har även svårt med att vara flexibel och behöver förberedas.

Sedan pandemin har Emil fått lov att plugga hemifrån. Tack vare detta har Emil den här terminen fixat två fina betyg (han hade inga betyg i höstas). I höstas fick han inte lov att plugga hemifrån för skolan. De sa ”Skola ska ske i skolan!”. Covid-19 ändrade alltså på detta. Jag hoppas nu att skolan kan vara flexibel och hjälpa Emil med distansstudier även i höst, i alla fall delvis. Emil vill vara i skolan och han försöker till varje pris men miljön och alla intryck gör att han kraschar om och om igen. Nu måste vi hitta ett sätt att få honom att hålla över tid.

Häromdagen gick Emil och jag en promenad. Vi pratade om skolan, orken, vänner, autism… Jag sa till honom att det är svårast med allt nu han är ung. Att skolan är så fyrkantig och att man förväntas passa in i den där boxen (som inte borde finnas!). Jag sa att det kommer att bli lättare när han är äldre och kan skapa ett liv utifrån sin egen ork och förmåga. Att han kan jobba deltid, ha ett jobb då man jobbar hemifrån, anpassa arbetstiden och börja senare. Att han kan välja mer själv när han blir vuxen.

Då sa Emil ”Visst kan jag träna bort detta?”

”Vad menar du?” frågade jag.

”Visst kan jag träna min ork genom att gå långa skoldagar och göra en massa saker? Då vänjer jag mig och sen orkar jag mer!”

”Nej, inte riktigt så. Du har ju dina diagnoser för att du till exempel har svårt att stänga ute intryck. Det är nog inget du kan vänja dig vid på det sättet så att det försvinner. Däremot kan du hitta strategier som gör det lättare för dig och du kan ju skippa vissa saker som är för jobbiga.”

”Så detta växer inte bort?”

”Nej, inte på det sättet!”

Emil såg besviken ut.

Jag hoppas verkligen att Emil kan få det stöd och de anpassningar han behöver för att klara årskurs 9. Han behöver anpassat schema, vissa lektioner i liten grupp, viss möjlighet till distansundervisning, sambedömning i olika ämnen för att spara tid och energi, tydliga och korta instruktioner, lagom stora uppgifter som portioneras ut lite i taget så att han inte ser ett berg och blir stressad, att snabbt få visa sina kunskaper och inte till exempel traggla med 100 mattetal av samma sort om han förstår efter 20 tal…

Innan höstens utmaningar väntar ett annorlunda sommarlov i pandemins spår. Vi ska åka till landet och hålla distans till mina föräldrar. Vi bor i separata hus med egna hushåll och kommer att umgås ute. Innan dess ska jag jobba ett par veckor till på sommarfritids.

Jag önskar er en glad midsommar och en skön sommar! Bloggen kommer att uppdateras men inte så ofta. Datorn får inte följa med till landet och jag blir så trött i ögonen av att blogga från mobilen 😉

Får ni tid över i sommar kan ni passa på att läsa min bok. 🙂

10 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Förståelse

Gästinlägg: En 15-årig hemmasittares perspektiv

Texten nedan är skriven av min 15-åring Emil. ❤

Foto av Emil

”Jag är hemma majoriteten av alla veckodagar, jag sitter och antingen tittar på TV:n eller sitter vid min dator. Jag tänker på skolan och känner mig ensam. Jag sitter och väntar på nästa dag men nästa dag blir ännu ett misslyckat försök att ta mig till skolan.

Mamma och pappa stöttar och uppmuntrar mig dagligen, vart jag ser misslyckanden ser dom förbättring och stolthet. Dom kämpar minst lika mycket som mig och lyckas hålla sig positiva trots hårda tider.

Jag är femton år och har ADD och går i 8:an, jag har varit hemma till och från sedan 5:an. Jag har varje år kommit tillbaka men blir tillslut utmattad. I början av 7:an var jag väldigt optimistisk och positiv för ett nytt år och ny skola. Allting fungerade bra, några från min förra klass var där men jag fick även nya vänner som inte var alls medvetna om min tidigare frånvaro. Ämnena fungerade för mestadels bra. I SO, Svenska, Engelska och Bild var mitt presterande minst lika bra som alla andra trots all min frånvaro men Matte, NO och Slöjd var svårare. Tillslut tog det stopp, skolan hade bestämt att jag inte skulle gå heltid men jag var bestämd och ville gå som alla andra. Idag förstår jag att gå som alla andra är inte rimligt och kommer kanske aldrig bli. Som mamma brukar säga “ditt hundra procent är kanske 70”.

Som jag nämnde tidigare så går jag idag i 8:an, nästa år börjar jag i 9:an och sedan året därefter gymnasiet. Jag har i dagsläget inga betyg i något ämne. Skolan och mina föräldrar tror om jag kommer till skolan och jobbar så har jag alla förutsättningar i världen att få betyg i 9:an och komma in på gymnasiet.

Sedan två månader tillbaka har skolan gett mig möjligheten att plugga hemifrån dom dagar jag inte kommer dit, vilket är nästan alla. Detta är något jag tidigare inte fått göra då skolan tycker jag ska komma dit och jobba.
Jag känner själv att plugga hemifrån får mig att känna att jag gör något bra och nödvändigt. Det känns även som om det kickar igång min hjärna igen efter ha varit inaktiv så länge.
Jag vill verkligen plugga och få ny kunskap. Jag gillar skolan men problemet är orken och låsningar.

Just nu är jag i en period i livet då jag grubblar mycket. Jag tänker på hur saker kunde blivit ifall jag saktade ner i 5:an och gick ett eget schema. Även hur saker hade blivit ifall när jag var hemma hade jag pluggat mer än vad jag gjort och även tagit mer ansvar.
Det känns som 4 år av mitt liv är bortkastat. Som om jag missat så mycket med mina vänner i skolan och vänner jag har förlorat. Jag vet att jag har haft många bra stunder med min familj och även vänner men när man mår dåligt så är det svårt att se något annat.

Jag har genom dessa år känt mig ensam med detta liv och har även låtsats för mina vänner jag spelar med som inte går i min skola att allting är som vanligt och att jag är i skolan dagligen utan problem. Jag ljuger om det för att jag är rädd för reaktionen jag kommer få och vad dom kommer säga.
Jag tycker att skolan och lärande är grymt viktigt men jag tror inte att skolans scheman och uppbyggnad är gjort för oss alla.

Jag skriver det här för att visa personer som gått igenom liknande att dom inte är ensamma. Att när livet ser som mörkast ut måste man fortsätta igenom den mörka tunneln för att tillslut finna ljuset. Jag kommer aldrig sluta försöka, jag har en vision om mitt liv och jag kommer se den besannas oavsett vad, och jag hoppas du gör detsamma.
Sluta aldrig försöka, tillslut finner du ljuset.

Skrivet av en person som vill dig väl.
/ Emil”

23 kommentarer

Under ADD, Förståelse, Gästinlägg, Hemmasittare