Category Archives: ADD

Bortbyting?

När jag kom hem från jobbet idag vid 17-tiden möttes jag av en hyperaktiv, skuttande och lycklig E. Så mycket energi! Glittrande ögon och lätta dansande steg. Ivrigt berättande om sin dag. Kramig, busig och skämtsam. Ville hjälpa mig i köket och gå ut med soporna. Tog en cykeltur runt kvarteret efter maten. Satt inte vid sin dator en enda minut idag. Är detta verkligen min E eller är det en bortbyting? Maken och jag tittade på varandra. Helt otroligt! Skillnaden i Es sätt att vara var enorm.

Nu ska ni få höra… 😊
I flera veckor har vi haft skolträning. E lyckades med ett par timmar skola den 26/4 men sedan dess har det inte blivit någon skola alls.

I morse hade vi återigen bestämt att kompisen W skulle cykla förbi och möta upp E. W skulle komma kl. 9:20 för de hade sovmorgon idag.

Kl. 8:20 satt jag i soffan med mitt morgonkaffe redo för att snart gå in och väcka E för tredje gången idag och dra upp rullgardinen (väckningen måste ske i flera steg). Då hörde jag en lätt knackning på ytterdörren. Jag tittade ut genom fönstret. Där stod W!

Jag öppnade förvånat dörren.
”Hej! Hade inte ni sovmorgon idag? Du skulle väl komma kl. 9:20?”
”Jo… Vad är klockan då?” Lätt förvirrad blick.
”Bara 8:20 så jag har inte fått upp E än men kom in!”

W kom in och följde med mig för att väcka E. E blev lite ställd. Jag förklarade att W hade tagit fel på tiden. E kom upp och klädde på sig.

E och W satte sig i soffan och kollade Youtube-klipp och åt frukost. Sen kl. 9:20 cyklade de iväg.
Att W råkade komma tidigare var verkligen toppen! Efter jag hade låst dörren stod jag i hallen och skuttade för mig själv. Jag kände ren och skär glädje!

Efter skolan (ca. 14:30, E ville absolut gå heldag) ringde E mig ”Mamma! Jag går till centrum och chillar lite med W och A”. Jag stod på jobbet och gjorde en liten glädjedans. Det var helt fantastiskt! E hade kommit hem ca. kl. 16.

E har bara varit i skolan fyra dagar den här terminen om jag räknar in skidutflykten. Vi tränar och kämpar VARJE DAG. Känslan att få se mitt barn lyckas och se den sprudlande glädjen när E berättade om sin skoldag går nästan inte att beskriva. Mitt hjärta bultade av lycka. E vill detta VARJE DAG men ork, oro och ångest gör att förmågan inte alltid finns där. Idag gick det!

Jag inser hur mycket kraft och energi det tar från E att inte lyckas med det hen vill uppnå. Att hela tiden känna att hen inte gör det som hen borde göra… Jag inser också hur mycket energi alla dessa dagar med kämpande utan att lyckas tar ifrån mig. Idag har jag känt mig lätt och lycklig. Vissa dagar är väldigt tunga.

E berättade detaljerat om sin skoldag och skrattade åt saker som hade hänt. Det hade gått bra på lektionerna och det hade varit roligt på rasterna. Det märktes att E njöt av att ha något att berätta och av att ha upplevt saker utanför huset.

L sa till E ”Jag såg dig i skolan! Vad bra att du var där idag! Det kändes skönt!”. E log stolt.

Imorgon är planen att W ska komma kl. 7:40. Måtte det fungera även imorgon! Jag vill ha kvar dagens bortbyting!
Men som maken så klokt sa nu på kvällen ”Fungerar det inte imorgon får vi ändå vara glada över att E och vi hade den här dagen!”
Idag har varit en riktigt bra dag! 🙂

Annonser

6 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Ångest, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Om att bli släppt och att släppa taget

Jag måste träna på att släppa taget! (Bilden är från Messenger)

Idag hade jag tid hos min kurator på Vårdcentralen. Jag har gått hos henne några gånger nu under våren och det har känts skönt att jag har fått prata av mig. Innan gick jag och maken tillsammans på samtal på ”Kris- och anhörigstöd”.

Idag sa min kurator ”Du har ju ingen depression (jag har fått svara på webfrågor) och det känns som du är stark och handlingskraftig. Du kämpar på. Jag måste tyvärr släppa dig nu. Jag har andra patienter som mår sämre med självmordstankar och depressioner. Jag måste prioritera dem.”

Jag blev lite paff. Jag är inte deprimerad. Det är sant. Jag vaknar inte låg. Yttre omständigheter kan göra mig låg. Och jag är oftast glad i grunden. Men jag hade gärna gått och pratat av mig ett par tillfällen till.

Att ”bli släppta” är tydligen vår grej. Vi blir släppta av Socialtjänsten utan insatser för vi är så ”resursstarka föräldrar”. Vi blir släppta av olika instanser hela tiden känns det som och ingen tar ansvar för att hjälpa oss och våra barn i vår situation. Att bli släppt av kuratorn är okej. Jag känner ingen panik eller så. Min man, mamma, syster och några vänner är ändå mina amatörpsykologer. För att inte tala om min skrivterapi i bloggen och alla vänner jag har fått i olika grupper på Facebook.

Jag har även blivit släppt av Försäkringskassan. Min läkare skrev ett intyg om att hon tycker att jag bör vara sjukskriven 25% ett tag till för att inte falla tillbaka i högre sjukskrivningsgrad. Tyvärr håller inte Försäkringskassan med läkaren om det. Jag kommer inte att klara av att jobba 100% så istället kommer jag att ta 25% tjänstledigt. Detta innebär att jag sänker min SGI. Men vad ska jag göra? Jag orkar inte bråka. Det tar alldeles för mycket energi. Så nu släpper jag taget om Försäkringskassan och på ett sätt känner jag mig faktiskt fri. Att oroa mig över Försäkringskassans beslut titt som tätt tar väldigt mycket kraft och energi.

Vi har också släppt taget om Cs (asperger) skypeundervisning. Den fungerade ändå inte. C har inte ”skypat” på flera veckor. Att försöka förmå C att ”skypa” har tagit extremt mycket tid och energi från både C och oss. Vi har påmint dagen före skypetillfällen och vi har ringt från jobbet strax innan skypetillfällen för att påminna och peppa. Detta har inte gett något resultat alls. Så varför fortsätta? Jag känner lite dåligt samvete över att vi har lagt ner ”skypen” men både vi och C behöver lägga vår energi på andra saker.

Nu jobbar vi mot hösten istället. C följde med på öppet hus på gymnasiet hen ska gå på i höst. Häromveckan kom syon och en resurspedagog hem till oss för att träffa C och den här veckan ska C till gymnasiet för att träffa resurspedagogen. Detta känns betydligt mer givande att lägga energi på. C kommer att gå individuellt val och ska läsa in alla grundskolebetyg.

En annan sak maken och jag har släppt taget om är vårt stora NEJ till moppekörkort. Flera av Cs bästa kompisar har moppe. Vi har konsekvent sagt nej till moppe i ett år men nu märker vi att C hamnar utanför kompisgänget. Kompisar är ju det som faktiskt har fungerat bra för C hela tiden trots drygt tre års hemmasittande. Sen tänker vi att plugga moppeteori och ha ett ”projekt” med olika åtaganden kanske kan hjälpa C få lite självkänsla gällande pluggande och förhoppningsvis ge lite positiva ringar på vattnet till hösten. C säger själv att hen ska ta moppen till gymnasiet. Bara en sådan sak! Vi får se hur det går. Jag har gjort bildstöd där C tydligt kan se de olika delmålen. Jag har sagt till C att teoriprovet kan hen behöva skriva flera gånger.

Jag vill betona att vårt nej inte har haft något att göra med Cs diagnos. Jag var anti moppe långt innan jag fick barn.

När det gäller E (ADD) försöker jag ha is i magen och låta skolträningen ta sin tid. Jag försöker att inte få panik vid bakslag. Jag kan inte styra eller kontrollera hur det kommer att gå på morgonen utan försöker släppa taget. Det blir som det blir!

L (ADHD) provar just nu Ritalin. Hen är uppe i 20 mg och ännu så länge märker vi inga negativa biverkningar. Vi upplever nog att L är lite mindre rastlös och hetsig. I veckan ska vi tillbaka till BUP för vägning, blodtryckskontroll och troligen höjning av dosen.

Nu ska jag träna ännu mer på att släppa taget om sådant jag inte kan påverka och styra över. Att bli släppt är jag redan specialist på!

5 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, förälder, Hemmasittare

Om barnboken ”Kom vi gör om det”

Jag har läst en bok för/med 9-åringen. Boken heter ”Kom vi gör om det” och är skriven av Anna Carlsson, Linda Jensen, Annelie Strömberg och Linda Warvelin med illustrationer av Moa Graaf (utgiven av ”Be My Rails”). Rekommenderad ålder är 6-9 år. Boken finns bland annat att köpa på Adlibris.

Jag anser att boken är en högläsningsbok då barn och förälder ska sitta tillsammans och läsa.

Boken handlar om familjen Knaskvist. Vi får följa familjen i olika situationer och alltid går något på tok och alla blir arga på varandra. Familjen består av mamma, pappa, Simon och Tova. Simon har det svårt med sådant som Tova tycker är lätt. Simon blir ofta ledsen och arg och då känner han sig misslyckad. Tova tycker att Simon bara förstör och att livet är orättvist. Varför behöver inte Simon hjälpa till att städa till exempel?

Det ska ätas middag, duschas, städas, nattas, firas kalas, lekas… Alla dessa situationer ställer till det för Simon. Vi får följa familjens tankar om vad som går fel och hur de känner i olika situationer. Sen gör familjen om det som gick fel och vi får återigen följa familjens tankar om hur det känns när de har gjort om det.

Boken innehåller väldigt många praktiska tips för olika situationer. 9-åringen kände igen sig i Simon och det kändes bra när 9-åringen sa ”Så gör vi ju redan mamma!” när familjen gjorde om en situation så att det blev bättre för både Simon och resten av familjen. För oss blev det mycket igenkänning. Vi har kämpat med anpassningar i några år nu.

Vi valde att dela upp läsningen och läsa om en situation/kväll. Mer än så orkar inte min 9-åring lyssna och vara engagerad. Det är bra att boken tar upp både barnens och föräldrarnas perspektiv. Det ökar förståelsen för varandra och gynnar relationen. Vi hade fina samtal vid nattningen. Illustrationerna är väldigt fina också och visar tydligt vilka känslor olika personer har.

Det är tydligt att författarna själva har erfarenhet av de situationer som beskrivs i boken. Ett bra exempel på ”Trial and error”. Dessa mammor vet vad de skriver om!

Den här boken är mycket läsvärd och rekommenderas varmt till familjer där vardagen är tuff och barnen är känslostarka. Jag önskar att jag hade haft den här boken som ”Handbok i ett annorlunda föräldraskap” för flera år sedan! Oj vad mycket tjafs vi hade sluppit då genom åren! Jag önskar att vi kunde göra om det!
Alla ni som har chansen – använd tipsen i boken direkt! Det är så värt det!

Lämna en kommentar

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Boktips, Diagnos

Spår av anpassningar

Jag minns när vi utredde C, vår 16-åring, för snart 3 år sedan och psykologen på BUP sa ”Ni måste anpassa!”

Då tänkte jag ”Anpassa?! C måste ju förstå att vi vuxna bestämmer och acceptera det!”

Sedan dess har jag lärt mig massor som tur är! C fick diagnosen asperger/högfungerande autism och efter det har även syskonen fått diagnoser. ADD respektive ADHD.

När jag går runt i vårt hus ser jag många spår av de anpassningar vi gör.

TimeTimern är ett av våra bästa hjälpmedel!

Morgonens checklista besparar oss mycket tjat.

Veckoplaneringen synliggör veckan för 9-åringen. Skönt med långhelg snart! (Varannan natt får 9-åringen sova med oss). Schemat hämtat här: http://habilitering.se/sites/habilitering.se/files/veckoschema_fullfarg.pdf

Kort snabbkoll i hallen.

Bildstöd inför när 9-åringen ska ta hål i öronen.

Bildstöd inför när C, 16-åringen, ska ta moppekörkort. Synliggör stegen. Bilder från http://www.bildstod.se

Eftersom 9-åringen är orolig för många saker har vi färdigt bildstöd att ta fram vid behov. Hilda Hanson har gjort det bildstödet.

Det finns fler spår av ett annorlunda familjeliv. T ex barnens medicindosor.

Och allt material och alla de böcker vi har här i huset.

Det finns fler böcker… 😉

Och sen kommer det viktigaste. Vårt förhållningssätt och bemötande.

Vilken resa vi har gjort! Och vi reser fortfarande!

6 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Vardag

Käftsmäll

Hopp som grusas. Igen.

I torsdags kom E iväg till skolan efter olika träningsmoment i flera veckor. I fredags gick det inte.

Igår var E taggad för att ta sig iväg idag. Hen duschade på kvällen och valde kläder. Vi bestämde att kompisen skulle komma förbi med cykel kl. 7:40 och göra sällskap till skolan.

MEN i morse väckte jag E ”fel”. Jag lät lite för pigg och drog upp rullgardinen lite för snabbt. E muttrade ”Nu har du förstört allt!”
Jag drog ner rullgardinen och backade ut ur rummet ”Förlåt! Jag börjar om och kommer tillbaka om en liten stund!”.
Egentligen ville jag bara skrika ”Skärp dig! Gå upp nu!”

KÄFTSMÄLL! Jag kände hur jag åkte ner i ett kompakt vakuum av ångest och självförebråelse. Hur i helvete kunde jag vara så klantig? Av bara farten väckte jag E på samma sätt som jag brukar väcka L. Snabbt och effektivt ska det vara med L (9 år, ADHD). Med E (13 år, ADD) är den metoden helt fel. E behöver en lugn väckning i flera steg.

Tankar snurrar. Vi var ju flera steg på väg. E kom upp ur sängen, åt frukost, tog sig utanför huset, tog sig till skolan…

L är nu lämnad på skolan. Pigg och glad.

E ligger kvar i sängen och jag sitter i köket och gråter.

Allt är så komplext. Så mycket måste stämma för att saker ska flyta på. Det är omöjligt att tänka på allt hela tiden.

Det känns som vi är med i ett experiment. Som om någon regisserar vårt liv. ”Nu kryddar vi med lite positivitet och hopp och sen tar vi bort det och ser vad som händer!”

Jag känner mig helt tom.

(Bilden är hittad på Facebook i olika inlägg. Okänd källa)

14 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Vardag

Att tassa på tå

Igår var det dagen med stort D. Dagen då E (13 år, ADD) skulle VARA I SKOLAN.

Vi har tränat stegvis i flera veckor nu. Först gällde det att komma upp ur sängen och äta frukost. Nästa steg var att ta sig utanför huset mot skolan med skolväska. Steget efter det var att ta sig till skolan.

Nu var det alltså dags för ”vara i skolan”. E har alltid velat köra allt eller inget vilket har lett till kraschar. Nu har vi bestämt att E ska vara i skolan fram till morgonrasten kl. 9:20.

Vi hade fått information om var E sitter i klassrummet och vad som skulle hända på lektionen. Vi hade dessutom bestämt att samma kompis som hämtade upp E till utflykten för några veckor sedan skulle komma förbi och cykla med E.

Jag väckte E kl. 06:50. Bara en sådan sak! För några veckor sedan hade vi svårt att få upp E kl. 11! E kom upp utan problem och gick och klädde på sig.

Jag hade strategiskt placerat L, 9-åringen med ADHD, framför SVT Play vid datorn i köket för att det inte skulle bli en krock i soffan framför TV:n. L vill oftast titta på Netflix-serier och E vill titta på Youtube-klipp. Dessutom suger L all Es energi med sitt intensiva sätt. De har väldigt olika personligheter.

Jag fixade frukost till E. Sen höll jag mig borta. Jag kunde höra E sucka och skruva på sig i soffan. Jag vågade inte visa mig för jag var så himla rädd för vad E skulle säga. Det kändes nästan som jag höll andan. Jag tassade i köket och försökte vara både tyst och osynlig.

En gång ropade E ”Mamma!” men jag låtsades inte höra för jag vågade inte gå dit. Jag var så rädd för att E skulle börja säga att hen inte skulle klara att komma iväg idag och att hen skulle be mig avboka kompisen.

Det närmade sig tiden då kompisen skulle komma. Jag sa till E att gå och borsta tänderna och fixa frisyren.

”Mamma… Det känns jättejobbigt! Jag är trött!”

E skruvade på sig. Sjönk ner i soffan och drog upp filten till hakan. Jag såg att frukosten stod orörd på bordet.

Inte få panik nu. Måste behålla lugnet.

”Jag förstår att det känns jobbigt. Men vet du… Innan kändes det jobbigt att gå upp. Nu har vi tränat så du fixar det. Inte ens att åka förbi skolan eller parkera vid skolan känns jobbigt längre. Detta är nästa steg. Det kommer att vara jobbigt några gånger och du måste träna bort det. Det jobbiga försvinner inte för att du väntar…”
”Men…”
”Gå till toaletten nu!”

Jag tittade ut genom fönstret. Vilken tur! Kompisen kom precis då!

”Nu är W här! Skynda dig nu att göra dig klar!”

E tittade på mig med lätt panik. Jag drog upp E ur soffan och föste hen till toaletten och gick till ytterdörren och släppte in W.

E kom iväg!

Jag körde L till skolan och åkte hem igen.

När E kom hem efter drygt två timmar var det första hen sa ”Jag är arg på dig!”

Jag kände en klump i magen. Hade jag pressat E för mycket i morse i alla fall?

”Jaha… Varför det?” frågade jag nervöst.

”För att jag inte fick stanna i skolan hela dagen!”

Vilken lättnad! 😊

”Vad roligt att du känner så! Men nu får du bara gå fram till morgonrasten den här veckan och nästa vecka. Vi vill att du ska hålla nu. Inte krascha igen!”

Idag känns det som vi är tillbaka på ruta 1. E är seg och svårkommunicerad. Ligger under täcket i sin dvala. Jag känner hur det trycker över bröstet. Fan! Vi hade ju kommit så långt! En dag i skolan och sen bakslag direkt 😢 Ingen skola idag. Kommer vi någonsin att komma ur detta?

Om någon tror att mitt barn är en lat unge som skolkar och att vi är föräldrar som lättvindigt låter vårt barn vara hemma så kunde de inte ha mer fel!

Vi gör allt, både vi och E, för att få skolan att fungera!

(Bilden är från Messenger)

6 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, förälder, Förståelse, Hemmasittare

NPF-föräldrar är experter i motvind

Bilden som PDF motvind

Ett av mina största problem som NPF-förälder har varit att jag så ofta har blivit bemött med ifrågasättande och misstro. Jag vet inte hur många inlägg jag har skrivit som har berört detta på olika sätt. Här är några:
https://supermamsen.com/2015/07/19/det-stora-sveket-fran-skolan/

https://supermamsen.com/2015/07/31/misstrodd/

https://supermamsen.com/2016/03/14/skuldtrasket-2/

https://supermamsen.com/2016/04/29/bristande-foraldraformaga-nej-vi-ar-superforaldrar/

https://supermamsen.com/2016/06/08/varfor-litar-folk-inte-pa-oss/

https://supermamsen.com/2016/09/26/varfor-later-skolan-vara-barn-krascha/

https://supermamsen.com/2016/10/08/mitt-barns-diagnos-kan-jag-hantera-men/

https://supermamsen.com/2016/12/28/okynnesanmalningar/

https://supermamsen.com/2017/02/21/foraldrar-och-bup-staller-ofta-orimliga-krav/

https://supermamsen.com/2017/12/09/foraldraskap-under-lupp/

https://supermamsen.com/2018/04/10/vem-har-bestamt-hur-standardmallen-for-foraldraskap-ska-se-ut/

https://supermamsen.com/2018/04/15/du-daltar-med-dina-barn/

Det finns fler inlägg om detta. Jag inser att samhällets icke-stöd har tagit extremt mycket energi. Det är något jag har behövt bearbeta många gånger.

Vi har tur för vår släkt är förstående och numera visar även våra barns skolor förståelse. Det var värre förr.
De värsta kommentarerna jag har mött är ”Ditt barn lever upp till sin diagnos inför föräldrar och omgivning!” och ”Jag tror inte på diagnoser!”.

Tänk om ”samhället” hade mött oss med nyfikenhet, stöd och förståelse istället för misstro och ifrågasättande. Det är ett onödigt motstånd vi måste möta!

1 kommentar

Filed under ADD, ADHD, autism, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Förståelse

Hugg i hjärtat blandat med hopp

En vecka har passerat sedan vår semester i fjällen. Det har varit vår vanliga vardag med mycket kring barnen.

I måndags började L (8 år, ADHD kombinerad form) med 10 mg Ritalin. L har mått som vanligt och vi har inte direkt märkt någon skillnad på hur L beter sig. I veckan hade vi utvecklingssamtal för L. Oj vad L hade svårt att sitta still och hålla fokus på samtalet! L når i alla fall målen i alla ämnen och koncentration och ork hoppas vi blir bättre med hjälp av medicinen.

C (15 år, asperger) har bara mäktat med Skypeundervisning ett av sina tre tillfällen den här veckan. Och den gången blev det endast 12 minuter. Hen kan inte förklara varför. En fungerande skolgång känns lika långt borta nu som för tre år sedan men det sociala livet med kompisar fungerar jättebra. C träffar kompisar nästan varje dag. Idag var hen ute och cyklade med en kompis i ett par timmar.

Med E (12 år, ADD) fortsätter vi med stegvis träning. Idag gjorde E framsteg då hen åkte med i bil hela vägen till skolan och vände. Bara att kämpa på! Vi har haft möte med hemmasittarteamet för Es räkning den här veckan också. Det är väldigt skönt att prata med dem. De förstår verkligen den komplexa hemmasittarproblematiken.

Jag jobbar 75% nu och det är svårt att räcka till på hemmafronten. E har ju selektivt ätande och äter ingenting på eget initiativ. Ibland kan C hjälpa E med lunch men vissa dagar har inte heller C någon motor. Eller så kan E inte tänka sig att äta det C kan tänka sig att fixa. Dessa dagar länsar de huset på onyttigheter såsom chips, godis och glass. Sen när vi kommer är de vrålhungriga. Det hjälper inte att vi förbereder mat som de bara kan värma.

Jobbet är också tungt vissa dagar. Men det är bara att kämpa på. Samtidigt som det är tufft att orka jobba vissa dagar så är det också skönt att ha något i livet som är lite normalt.

Efter jobbet idag promenerade jag för att hämta L. Solen sken och fåglarna kvittrade. Jag njöt.

När jag kom till skolgården såg jag några av Es kompisar spela bollspelet ”Nogger” ute på gården. Kompisarna busade och skrattade. Då högg det till i hjärtat och tårarna brände bakom ögonlocken. Där i solen på skolgården borde E också vara. Det gjorde verkligen ont. Många tankar snurrade. Vi måste få till detta nu så att E får en fungerande skolgång i högstadiet. Med C lyckades vi inte med ett bra avslut i årskurs 6. Måtte det bli bättre för E!

När jag kom hem gick jag en skön promenad i solen. För ovanlighetens skull så lyssnade jag på naturen och inte på ljudbok. Jag hade för mycket tankar och kunde inte koncentrera mig på boken.

Promenadens grubbel lämnade mig ändå med hopp.
Det finns hopp!

L når målen i åk 2 och mår än så länge bra av Ritalin.

E gör framsteg hela tiden och närmar sig skolan med myrsteg. Hen blir lättare och lättare att väcka och få upp ur sängen på morgnarna.

C gör framsteg på alla möjliga sätt (förutom skolan).

Som ett tecken på promenaden såg jag plötsligt denna lilla tomte.

Att jag promenerade utan lurar och ljudbok gjorde att jag var mer observant på omgivningen. Jag tänkte att den lilla tomten är vår lilla lyckotomte. Så måste det vara.

Nu är det helg och imorgon ska vi till simhallen. Solen skiner och livet känns just i detta nu helt okej.

6 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, Förståelse, Vardag

Vem har bestämt hur ”standardmallen för föräldraskap” ska se ut?

Ibland känner jag mig så irriterad över att ”folk” inte verkar vilka förstå hur det kan vara att ha barn med funktionsnedsättningar. Och att de inte förstår att mina barn gör sitt eget bästa hela tiden. Och att de inte förstår att mitt föräldraskap inte kan vara som deras ”standardmall”. Jag kan verkligen bli provocerad av folk som tror sig veta vad som är bäst för mina barn fast de inte har en aning.

Maken och jag hamnade nyligen i ett samtal om ”omgivningen”. Vi kom i samtalet fram till att det kanske är för mycket begärt att ”andra” ska förstå hur det är och hur vi har det.

Förstod vi innan vi fick detta liv med diagnoser, hemmasittande barn, medicinering, möten med Socialtjänsten, habiliteringen, skolan, läkare, psykologer…? Helt ärligt så gjorde vi nog inte det. Jag hade inte mött så mycket ”sådant” innan det kom till oss som en käftsmäll. Det låter hemskt men jag måste ändå säga käftsmäll för det har varit, och är fortfarande, riktigt tungt mellan varven.

Det som gör mig mest förbannad är när jag, och andra med liknande liv, försöker förklara hur det ÄR men ändå inte blir trodda. Det är som att ”omgivningen”, trots noll erfarenhet av att möta människor med olika diagnoser såsom AD(H)D och autism, ändå tror att de vet mer än jag. De kanske har sett ett TV-program eller läst en bok. Det hade jag också gjort innan. Men inte betydde det att jag då, innan allt detta, förstod vad det innebar att leva med allt i min närhet.

Jag förstår fortfarande inte allt men jag jobbar på det varje dag. Jag vill tro att om jag hade haft en vän eller bekant som försökte upplysa mig innan allt detta, så hade jag tagit till mig av kunskapen. Inte ifrågasatt den.

Jag hade en helt annan vision av hur mitt föräldraskap skulle se ut. Nu blev det inte som jag hade tänkt mig. Det är riktigt tufft och jag kämpar med acceptans varje dag. Livet hade varit så mycket lättare om vi åtminstone hade sluppit försvara oss hela tiden. Om folk hade slutat döma oss efter en ”standardmall för föräldraskap för normala barn”.

I vissa stunder kan jag tänka ”Vi måste se till att 15-åringen hjälper till mer hemma!”, ”8-åringen måste lära sig sitta och äta vid bordet!”, ”Vi måste tvinga våra hemmasittare till skolan!” osv. Jag kan känna mig som en misslyckad förälder. MEN om jag alltför länge försökte följa ”standardmallen för normala barn” och den inte fungerade för min familj och mina barn… Borde jag fortsätta med den mallen då eller skapa en annan mall?

”Standardmallen” fick hela vår familj att må dåligt. Den levde vi ganska mycket efter innan vår 15-åring som 13-åring fick sin aspergerdiagnos. Vi levde inte fullt ut efter ”standardmallen” eftersom vi hade märkt att vissa saker i ”mallen” inte fungerade i vår familj med C. Men vi försökte till stor del leva efter ”mallen”.

Nu har vi skapat en annan mall bara för vår familj. Den är anpassad efter oss fem i just vår familj. Den tar hänsyn till svårigheter och behov. Vi är inte klara med vår mall än. Den jobbar vi med hela tiden. Men den är betydligt bättre än ”standardmallen” för den fungerade inte alls för vår familj.

Så vi säger så här tycker jag – alla kan få ha sina egna mallar och sluta ifrågasätta andras! För ingen kan veta hur familjelivet ser ut hos någon annan! Så det så!

8 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, förälder, Förståelse

När saker inte riktigt är som de brukar vara

Nu är vi på semester i fjällen. Flera år på raken (6 år) åkte vi till samma skidort och hyrde samma typ av boende. Sen flyttade hoppbacken och då blev det inte bra längre.

Förra året provade vi en ny skidort men likadant boende som vi brukar ha. Exakt samma planlösning, möblering och typ av möbler. Det är en trygghet för barnen att komma till en plats de känner igen. De vet vem som ska sova var och hur vi delar upp oss på de två toaletterna. Till och med platserna vid matbordet brukar vara samma från år till år och hur vi hänger våra skidkläder i den stora hallen.

I år är vi på samma skidort som förra året men vi har ett annat boende. Den typ av boende vi brukar ha var fullbokat. Detta boende är mindre och har en helt annan planlösning.

C, vår 15-åring med asperger, reagerar mest på denna förändring. Reaktionen brukar gå ut över framförallt syskonen med mycket retsamhet men också genom att C låter mycket (visslar, sjunger, gör olika ljud).

Nu efter några dagar har C börjat vänja sig och det går bättre och bättre. En räddning har varit kortspelandet. Så fort C visar tecken på att vara rastlös har vi spelat kort. Mest vändtia och Skip-Bo. Idag köpte jag även UNO i mataffären.

En annan sak som C tycker är jobbig är att hantera nycklar. Hen tycker inte om lukten av metall. Andra stugan hade nyckelkort. Det var bättre. Det är viktigt att C har en stugnyckel eftersom hen oftast inte orkar åka skidor hela dagarna. C accepterade tillslut nyckeln som tur är.

Något annat som är svårt är maten för E (som har ADD och selektivt ätande). Vår räddning hemma är Subway och McDonalds. Här finns inte det. Ett annat problem är att ortens lilla ICA-butik inte har ICA basic chicken nuggets. Så typiskt! Det brukar vara bra nödfallsmat att ha i frysen.

Jag blev i alla fall väldigt lättad igår när vi skulle ha korv med bröd till lunch och det faktiskt fanns rätt sorts korv. E äter endast just denna korvsort.

Det är väldigt svårt att komma på luncher och middagar alla dagar. Det brukar vara tillräckligt svårt hemma. Även här får vi laga olika rätter. Idag till middag blev det falukorv med pasta till E och korv stroganoff med ris till oss andra. Som tur var fanns rätt sorts falukorv i affären!

Den som har lättast för förändringar är L, vår 8-åring med ADHD. Hen maxar tiden i backen och har sen energi kvar till Skistars olika aktiviteter. Idag var L på disco kl 17:30-19:00. Hen hade haft jättekul! Men frågade direkt efter discot ”Vad ska vi göra nu?”

Det är lite tjafs till och från men det är så skönt med semester. Skönt att slippa vardagens bergodalbana.

Det är en utmaning för vår familj när saker inte är som de brukar vara… Men livet är just nu ändå riktigt skönt! 😊

3 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Rutiner, Semester