Category Archives: ADD

Spelarbyten och taktik 

I en familj med barn som har olika behov krävs det mycket planering och kreativitet. Vi måste verkligen tänka igenom olika scenarier och situationer för att få en så smidig tillvaro som möjligt.

På helgerna byter maken och jag av varandra. Eftersom vi är i en sits då vi inte kan lämna våra tre barn hemma själva trots att de är 15, 12 och 8 år så får vi turas om. Maken försöker komma ut på en cykel- eller joggingtur och jag på en promenad. Någon av oss måste hålla oss hemma och hålla ställningarna. Därför är det så skönt att ibland ha barnvakt. Då kan vi t ex gå en promenad tillsammans. Det kan vi aldrig annars.

Vi brukade förr behöva turas om att sitta mellan barnen i soffan så att det inte skulle bli bråk. En fick fixa i köket och den andre fick agera barriär mellan barnen. Numera behövs inte det för C och E sitter mest vid sina datorer om de är hemma. C är oftast inte hemma. L har med andra ord oftast soffan för sig själv.

Vid tandborstning måste också någon av oss föräldrar finnas med för att undvika tjafs.  Även i hallen om alla ska iväg samtidigt.

Om jag tänker efter så är det faktiskt så att de flesta situationer kräver att antingen jag eller maken finns i närheten. Ibland kan jag känna mig väldigt kvävd.

Hela morgonrutinen kräver att vi är två föräldrar hemma. Alla tre barnen behöver mer eller mindre en egen dirigent. Även på kvällarna underlättar det om vi är två men man kan klara det själv eftersom barnen har lite olika sovtider. Dock tar det nästan hela kvällen om man är ensam. Det är skönt med spelarbyte.

Eftersom både maken och jag är delvis sjukskrivna för utmattning så behöver vi återhämtning. Hemma kan vi inte få återhämtning. Den måste ske utanför huset. Det blir många spelarbyten för att orka med.

Självklart tränar vi våra barn i självständighet på olika sätt. Vi vill ju att de ska växa och mogna. C har fler och fler bitar på plats men behöver fortfarande stöd i vissa situationer.

L är väldigt energisk. Ibland kan det bli så otroligt intensivt och jag kan känna – Jag måste ut NU!

Jag vet att det finns många ensamstående föräldrar som kämpar med detta. Det är tillräckligt tufft när man är två.

Idag vill jag skicka en peppkram till alla fantastiska ensamstående föräldrar! Ni är hjältar varje dag!

Glad midsommar!

 

Lämna en kommentar

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Vardag

”Du ser ju så bra med dina glasögon så vi tänkte att du inte behöver dem längre!”

(Bilden är från Messenger)

”Olle, du ser ju så bra med dina glasögon så vi tänkte att du inte behöver dem längre!”
”Men jag behöver dem när jag kör taxi! Jag ser jättebra med dem!”
”Ja, vi har märkt att du ser bra! Det är därför vi tror att du inte behöver dem längre!”
”Om jag inte har dem kanske det händer en olycka. Jag ser jättedåligt utan dem!”
”Det går nog bra ska du se!”

”Birgitta, nu har vi haft rampen här i ett par år för att du ska kunna ta dig upp till ingången med rullstolen. Det har ju gått väldigt smidigt för dig! Eftersom det går så bra så tänkte vi ta bort rampen nu!”
”Men då kan jag inte ta mig in på kontoret!?”
”Det har ju gått så bra med rampen så det klarar du nog!”

”Maja! Vad bra det har fungerat med dina hörapparater! Vi märker att det är lättare för dig att vara delaktig i möten!”
”Tack! Ja, det är verkligen skönt att äntligen kunna höra vad alla säger!”
”Ja! Vi förstår det. Eftersom du har hört så bra nu så tror vi att du klarar dig bra utan hörapparaterna.”
”Men då kan jag inte höra vad ni säger på mötena!”
”Jodå! Det går så bra nu så varför skulle det inte gå utan hörapparaterna?!”

Skulle någon någonsin resonera på detta sätt kring dessa hjälpmedel? Nej! Det är ju helt absurt att ens tänka tanken att någon skulle ifrågasätta behoven av dessa hjälpmedel.

Hur kommer det sig då att det ser ut så här för många elever?

Samtal med Kalles föräldrar:
”Vi pedagoger har märkt att det fungerar bra för Kalle i skolan nu. Han är gladare, hänger med på lektionerna och har inte konflikter med sina kompisar längre!”
”Ja, vi är så glada över att skolan äntligen satte in en egen resurs till Kalle nu i 2:an. Han mår så bra! Vilken skillnad!”
”Ja, vi håller med. Skolan ser också en välmående och fungerande liten kille nu. Därför tänkte vi att till hösten nu när Kalle börjar i 3:an så tar vi bort resursen. Kalle klarar sig bra!”
”Men… Kalle behöver ju sin resurs!”
”Nej, men han fixar det själv nu. Ni ser ju hur bra det går med resursen…”

Det går bra MED och TACK VARE resursen!

Samtal med Lisas föräldrar:
”Vad skönt att Lisa är här i skolan nu igen! Vi ser att det fungerar bra i den lilla gruppen. Hon känner sig trygg när det bara är några få elever och struktur och lugn miljö!”
”Ja, detta är det bästa som har hänt! Lisa orkar med skolan nu. Hon är inte lika trött längre. Vi märker att hon trivs i den lilla gruppen!”
”Vi med! Hon är så glad nu och har nästan ingen frånvaro alls längre. Vi tänkte att hon till hösten när hon börjar i 6:an kan vara med klassen istället!”
”Men hon behöver ju den lugna och trygga miljön för att orka med!”
”Det har gått så bra nu detta läsår så vi tror absolut att hon klarar av att vara med klassen!”

Det går bra TACK VARE den lilla gruppen!

Tyvärr är sådana samtal vanliga. Resurser och stöd tas bort för att det fungerar så bra MED stödet. Sen kraschar eleven när stödet försvinner. Krascha kan innebära t ex utmattning, depression, hög frånvaro, utåtagerande beteende…

Hur kommer det sig att behov av stöd inte tas på allvar när det gäller diagnoser som t ex ADHD, ADD och autism? Diagnoserna i sig är osynliga men de visar sig tydligt om miljön inte är anpassad, om kraven är för höga och om stödet uteblir.

Ofta tas stödet bort när en elev går upp i mellanstadiet. Både kunskapskrav och sociala krav ökar med åldern. Att då ta bort fungerande stöd kan vara förödande för en elev.

Ofta följer inte heller stöd med till högstadiet och framförallt inte till gymnasiet. Då är ju kraven ännu större och stödet behövs.

Nu läser jag i olika forum på nätet om elever som riskerar att bli av med stöd och anpassningar till hösten för ”det går så bra nu!”

Ja! Det går bra! Ta inte bort stödet då!

(Gilla gärna min Facebooksida om ni vill ta del av mina och andras tankar kring NPF och ett annorlunda familjeliv)

4 kommentarer

Filed under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse, Kommunikation, Skola

Arg! Och orolig!

(bilden är från Messenger)

Nu är jag arg igen. Jag har varit arg förr. Det är som att ingen riktigt lyssnar på oss som har barn i behov av stöd. Ingen som riktigt förstår vilka behov våra barn har och som går in på djupet för att verkligen försöka se och förstå behoven. Vi måste höras och synas! Våra barn måste få det stöd de har rätt till!

Igår läste jag en mycket oroande artikel i ”Skolvärlden” (http://www.skolvarlden.se/artiklar/grupper-elever-med-sarskilda-behov-skrotas-forfarligt). I artikeln står det att större delen av Stockholms stads CSI-grupper ska läggas ner. CSI-grupper är Centrala grupper för Särskild Inriktning. I dessa grupper går nu de elever som är i mycket stort behov av stöd för att kunna tillgodogöra sig sin undervisning. Där finns personal med kompetens och kunskap om NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar).

Tanken är att stöd till eleven ”så långt som möjligt ska ges på den skola som eleven är inskriven på”. Politiker pratar om inkludering. POLITIKERNA VET INTE VAD DE PRATAR OM!

Det är tydligt att kunskapen om NPF är oerhört låg i ”den vanliga skolan”.  Att placera elever i behov av stort stöd där kommer endast att leda till EXKLUDERING. Skolan kommer inte att vara tillgänglig för dessa elever och med stor sannolikhet kommer de att krascha av utmattning och/eller misslyckas med sin skolgång. Att ta bort dessa grupper är att blunda för de behov och rättigheter som en stor grupp elever har.

Vissa elever tar in allt som händer. De kan inte tillgodogöra sig undervisning i en sådan miljö.

Redan nu visar flera undersökningar att varken rektorer eller pedagoger anser sig ha tillräckligt med kunskap för att stötta dessa elever och skapa en tillgänglig skola. Att då sätta elever i behov på ”vanliga skolor” kommer även göra att pedagogerna kraschar av utmattning då de kommer märka att de inte kan lyckas med sitt uppdrag. Förutsättningarna finns inte. De har inte kompetensen.

Tanken är att varje rektor vid behov ska skapa en ”Särskild Undervisningsgrupp” (SU) där de kan placera de elever som har behov av en lugnare studiemiljö och extra stöd. Visst den tanken är god! Men problemet är att de som ska ta hand om denna grupp inte kommer att vara specialister på NPF.  Det kan krävas bra mycket mer anpassningar och strategier än vad ”vanlig personal” kan komma på.

CSI-grupperna har inte fungerat riktigt bra heller, framgår det av artikeln. Elever har hamnat i grupper som inte har haft rätt specialistkompetens osv. Men om nu politikerna vill göra om så kan det ju vara bra att göra något vettigt denna gång. Små grupper med specialistkompetens behövs och eleverna behöver placeras där det finns stöd för just dem!

Olika diagnoser finns av en anledning. De finns för att visa på olika funktionsvarianter. Vi kan inte blunda för de behov som finns. Alla har rätt till stöd efter just sina förutsättningar.

Denna grupp elever är redan en ”riskgrupp”. Många elever med NPF har det väldigt tungt i skolan och i livet överhuvudtaget. Antalet elever med NPF är överrepresenterade som ”hemmasittare” (eller ENOF, Elev med Nödvändig Ofrivillig Frånvaro). Anledningen är att skolan inte är tillgänglig utifrån deras behov.

Om detta beslut är taget för att på något sätt spara pengar så är det helt absurt!

Fler elever kommer att slås ut och ha ENOF (Elev med Nödvändig Ofrivillig Frånvaro) pga utmattning.
Fler föräldrar kommer att bli utmattade och ev. sjukskrivna för att kampen att stötta barnet blir för tuff.
Fler pedagoger kommer att bli sjukskrivna för de kommer att krascha av utmattning när de känner att de inte räcker till.
Fler elever kommer att må psykiskt dåligt.
Färre elever med NPF kommer att nå kunskapsmålen.

POLITIKER! LÄS PÅ OM NPF! Skapa en djupförståelse! Gå inte runt och tro att ni förstår för ni verkar inte förstå någonting! Tänk till och gör något vettigt nu!

2 kommentarer

Filed under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Skola

Konsekvenser

Något som har tagit tid för mig är att förstå att C inte lär sig av konsekvenser.

Eller ett bättre ord kanske är påföljder eller bestraffningar. En konsekvens är ju ”Om jag trampar i en vattenpöl blir min sko blöt!”, ”Om jag slår dig hårt får du ont!”, ”Om jag lägger mig försent blir jag trött imorgon!”.

En påföljd/bestraffning är  något som händer som ofta inte är kopplat till själva situationen. ”Om du slår Kalle får du inte vara med på den roliga leken på fritids!” – Vad har leken med Kalle att göra?
”Om du inte sitter still på lektionen får du inte leka på rasten!” – Vad har rasten med lektionen att göra?

Om vi ger barn som har svårt att förstå sammanhang påföljder på det sättet så ger det inget resultat. De kommer inte att lära sig till nästa gång för de förstår inte. Det kan hända att de lyder för stunden för att de blir ledsna eller rädda men det leder inte till en förändring på sikt. Det som händer är att dessa barn får sämre och sämre självkänsla och känner sig misslyckade.

Med C (asperger) gjorde vi många gånger fel. Vi hamnade i stora principsaksbråk och konflikter som blev jättejobbiga för både oss och C. Vi tänkte att vi måste markera och stå på oss så att C lär sig till nästa gång. Men C lärde sig aldrig till nästa gång.

E (ADD) har inte bjudit på så mycket motstånd. Skönt! 🙂
Med L (utreds nu för ADHD) är vi klokare än vad vi var med C. Som tur är!

Vi försöker att avleda och själva behålla lugnet. Det vi framförallt gör är att förebygga och kravanpassa för att undvika att hamna i maktkamp.

Självklart gör vi fortfarande fel ibland när vi är trötta och tappar tålamodet. Men vi märker att allt blir mycket smidigare om vi behåller lugnet och kontrollen.

Men uppfostrar inte vi våra barn? Tappar de inte respekten för oss? Nej, de gör inte det! Om vi gormar och skriker – är det något att respektera? Eller är det bättre om vi skapar en möjlig väg och behåller en bra relation?

Om jag inte når mitt mål på ett sätt, så måste jag testa ett annat sätt. Om jag fortsätter på ett sätt som inte fungerar så är jag inte speciellt smart. 😉

Jag vet att många pedagoger använder olika former av bestraffningar för att lära eleverna sköta sig i klassrummet. Elever blir utskickade ur klassrummet, elever får inte följa med på utflykter, inte sitta bredvid en kompis i klassrummet, inte vara ute på rasten osv.

Om man tar med i ”tänket” att eleven kanske har  en oförmåga som pedagogen måste hjälpa eleven kompensera för på olika sätt så kanske pedagogen inte skulle vara så snabb att bestraffa.

Elever med NPF som ”flippar ur” på olika sätt gör oftast det för att omgivningen ställer för höga krav på dem. Man kan inte kräva av en elev med ADHD att den ska kunna sitta still, vara tyst och orka jobba i 40 minuter. Det ligger i diagnosen att eleven är hyperaktiv, impulsiv och har svårt med koncentrationen. Du kanske heller inte kan förvänta dig att en elev med ADHD kan stå still i en kö alltför länge.

Man kan inte heller kräva att eleven med ADD ska kunna sitt längst bak i klassrummet och orka ta in det som pedagogen säger långt där framme. Man kan inte kräva att eleven ska komma ihåg instruktioner och komma igång för egen motor.

Man kanske inte kan kräva att eleven med asperger ska delta i grupparbetet, diskutera och analysera och ha ögonkontakt.

Eleven med ADHD kanske behöver jobba kortare stunder och sen ta en paus och komma ut och röra på sig. Eleven kanske inte bör behöva stå i en kö överhuvudtaget…

Eleven med ADD kanske behöver jobba i liten grupp och få instruktioner en till en. Eleven kanske behöver en ”dirigent”.

Eleven med asperger kanske behöver få jobba själv eller med stöd från en pedagog.

Detta är bara exempel. Det jag vill komma åt är att om vi sätter barn/elever i en omöjlig situation som kräver för mycket av dem så kommer det att brista på något sätt. Barnen/eleverna kan bli utmattade, deprimerade, känna sig misslyckade, bli uppgivna, tappa sin självkänsla, bli ännu mer bråkiga (leva upp till en förväntning på att de ska bråka…).

Jag tror att många pedagoger (och föräldrar! Även jag!) behöver jobba mycket med sig själva för att kunna bemöta barnen/eleverna på rätt sätt! Det är inte lätt. Jag tränar varje dag!

Gilla gärna min Facebooksida om ni vill läsa mer om mina, och andras, tankar kring ett annorlunda familjeliv.

https://www.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/

3 kommentarer

Filed under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Låg-affektivt bemötande, Skola

Verkligheten

De senaste dagarna har jag funderat mycket kring den verklighet min familj och många andra familjer lever i. Den hjälp vi behöver finns inte. Vi blir bollade hit och dit, ingen tar riktigt ansvar och tiden går.

Jag känner en enorm frustration och maktlöshet.

Det gör ont…

Varför ser det ut så här?

Hur svårt kan det vara?

Det ät lätt att följa den här vägen!

2 kommentarer

Filed under ADD, autism, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten

Om perception

E, min 12-åring, har medelsvår ADHD ouppmärksam form (förr kallat ADD). E har svårt för att koncentrera sig och orka med skolmiljön.

E lägger märke till allt som händer och tappar då fokus. Skolmiljön dränerar E. Efter ett par lektioner är E helt slut.

Vi har gjort kartläggning och energiinventering med E för att ta reda på vad i skolmiljön som blir för tufft. Och det är mycket!

Skolan ska försöka anpassa och skapa en miljö som E kan orka vistas i. Just nu har E hemundervisning för att läka efter sin utmattning. Idag var E i skolan ett par lektioner. Nu, efter två lektioner, har E kraschat hemma i soffan! E vill så gärna göra som alla andra, vara som alla andra och orka lika mycket som alla andra. Här gäller det att pedagogerna kliver in och stöttar E!

Förslag på några anpassningar skolan kan göra. Det finns många fler!

Om skolan ska vara tillgänglig för alla på allas egna villkor och efter allas olika förutsättningar så måste skolan individualiseras mer!

9 kommentarer

Filed under ADD, Anpassningar, autism, Förståelse, Pedagogiska tips!, Skola

Automatisering

Automatisering är införande av steg i en process som gör att processen mer eller mindre går av sig själv (källa www.ne.se).

För de flesta människor blir rutiner automatiserade. Rutiner, sådant som vi gör varje dag, gör vi bara utan att tänka på det. De olika momenten i t ex morgonrutiner flyter bara på. Vi behöver inte fastna i en handling och fundera på vad som kommer efter ”klä på mig” eller vad man ska göra i duschen efter man har sköljt ur schampot i håret.

Mina barn, C (15 år) och E (12 år), med högfungerande autism respektive AD(H)D har inte automatiserat alla vanliga rutiner än. Trots att vi har haft samma rutiner i många år. De behöver båda ett ”hjälpjag” i vissa situationer för att komma vidare.

C  har nu efter snart tre år med medicin på morgonen, börjat komma ihåg att ta sin medicin utan påminnelse IBLAND. Inte alla dagar men då och då. Förr fick vi alltid påminna. Däremot har duschning och påklädning numera blivit automatiserat. Förr fick vi tvinga/tjata in C i duschen på de bestämda duschdagarna och när C väl var i duschen kunde det bli en dusch på 30 minuter. Numera duschar C ganska snabbt. Rutinen sitter äntligen.

C klär på sig själv varje dag nu. Förr kunde C fastna. Det kunde bero på en extrem energilöshet. Den är borta nu. C kommer ihåg att byta till rena underkläder efter många år av påminnelser.

E är inte självgående i rutiner. Där behöver vi finnas bredvid för att påminna och föra processen framåt. Annars fastnar E sittandes på sängen eller i en liten detalj som tar uppmärksamheten. E behöver verkligen en dirigent!

Så här är E.

Jag var med E i skolan några heldagar i årskurs 4 för att peppa och stötta. Det var innan E fick diagnosen AD(H)D. Då märkte jag att E inte hade någon egen motor alls. E behöver någon som kommer fram och ger instruktioner en till en. Gärna en liten lapp med instruktioner på bänken för tavlan kan vara rörig. E behöver begränsade och tydliga uppgifter och hen behöver veta vad som förväntas av hen. E kan ibland behöva gå ut ur klassrummet och jobba i en mindre grupp. Det kan också vara bra med bara en stencil istället för en hel bok att bläddra fram och tillbaka i och bli stressad av.

Många verkar tro att ”Har jag visat/sagt det en gång så sitter det sen!” . Så är det inte för personer som har svårt med automatisering. De kan behöva påminnas varje gång. De kan behöva checklistor och bildstöd. Det handlar inte om en ovilja eller trots. De har bara inte förmågan att automatisera som de flesta människor har.

Här gäller träning och tålamod!

4 kommentarer

Filed under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse, Vardag

Att våga be om, och ta emot, hjälp

Jag älskar våren och önskar så att vi bara kunde få njuta!

Som förälder vill jag känna mig ”kapabel” och ”duktig”. Jag vill känna att jag klarar av mina barn för det ska, och bör, en mamma göra. Jag vill inte erkänna att det nog inte går så bra just nu… Att jag och maken inte räcker till… Att jag och maken inte riktigt orkar med…
Eller det är väl snarare så att vi prioriterar och orkar med barnen över allt annat. Barnen och deras behov kommer alltid först. ALLTID. Vi hamnar på undantag.

Nu är det drygt 2,5 år sedan C kraschade av utmattning i årskurs 6. Det är snart två år sedan C fick diagnosen högfungerande autism (asperger). Det är ungefär ett år sedan E, vår 12-åring, började må dåligt. Hen fick diagnosen AD(H)D i början av året. Och nu utreder vi även vår 8-åring.

Att utreda sina barn är att be om, och ta emot, hjälp. Att be om en utredning är verkligen inte det första man gör som förälder. Man provar allt ”det vanliga” först. När det inte fungerar så söker man annan hjälp.

I och med Cs och Es diagnoser har vi fått tillgång till kurser på både Aspergercenter och ADHD-center. Detta är en guldgruva för oss och hjälper oss att stötta våra barn och bemöta dem på rätt sätt.

Att ta emot hjälp är inte lätt. Det känns som man erkänner sig svag. Som att man misslyckas i sin föräldraroll. Men sanningen är nog egentligen att om man ber om hjälp så är man klok och stark.

När det gäller Socialtjänsten så är ju själva ordet så laddat och förenat med begrepp som ”den familjen är ett soc-fall”, ”ungen är tvångsomhändertagen av soc!” osv. Det är en myndighet som skapar oro, rädsla, känsla av misslyckande och otillräcklighet. Det är väldigt många sådana känslor för oss som har barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF).

Kompetensen kring NPF verkar väldigt låg inom Socialtjänsten. Att den är låg kan leda till att vårt föräldraskap kan misstolkas och ifrågasättas och vi kan anses vara slappa föräldrar som behöver lära oss hur man är en ”riktig förälder”. Det kan komma åsikter om att vi borde markera och bestämma mer över våra barn, det kan komma åsikter om att vi bara borde tvinga våra barn att göra vissa saker (t ex gå till skolan), att vi borde se till att de följer alla regler och hjälper till mer hemma osv.

MEN nu är det ju så att våra barn har en funktionsNEDsättning. Våra barn har fått en diagnos av en anledning. Den anledningen gör att våra barn inte fungerar som ”vanliga barn”. Hade de gjort det så hade ju inte diagnosen behövts. Vi har redan testat alla vanliga metoder på våra barn. Det fungerar inte!

Vi föräldrar går kurser och utbildar oss om våra barns svårigheter/oförmågor/nedsättningar/funktionsvarianter och sen när vi försöker stötta dem på det sätt vi har lärt oss så blir vi ifrågasatta. Detta kunskapsglapp måste fixas! Det är klart att det blir svårt för oss att be om hjälp om vi blir ifrågasatta och rätt kompetens för att hjälpa våra familjer saknas.

Jag har läst om fall där Socialtjänsten vill träffa och prata med ett autistiskt barn utan en närvarande förälder. Detta är ju inte så genomtänkt med tanke på att vissa personer med autism har mycket svårt för att prata med främmande människor, vissa behöver förberedas inför ett sådant möte med t ex bildstöd för att inte hamna i en helt omöjlig situation. Och föräldrar som inte vill utsätta sina barn för den stress ett sådant möte skulle innebära blir misstrodda och ifrågasatta… Att Socialtjänsten kräver sådana saker är verkligen ett tecken på att de inte vet och förstår diagnosen.

Sen har jag läst om fall då föräldrarna får betala vite för att barnet inte tar sig till skolan. Om anledningen till frånvaron är bristande anpassningar och ett utmattat barn så lär det ju knappast hjälpa barnet att komma tillbaka till skolan om föräldrarna betalar vite. Det är ju som att säga till en förälder med ett fysiskt handikappat barn att ”fixa handikappet annars får ni betala!”. Dessa föräldrar är mycket väl medvetna om att barnet har skolplikt och borde vara i skolan. Det handlar inte om en ovilja hos föräldern att följa lagen. Det är inget som kan fixas genom att straffa föräldern. Det handlar om att rädda barnet från en omöjlig situation och miljö.

Vi kan inte fixa våra barn. Vi kan anpassa miljön runtomkring dem och skapa förutsättningar för våra barn att orka med livet, och förhoppningsvis även skolan.

Om vi pressar C i olika situationer så låser sig C ännu mer. Om vi tvingar C att hjälpa till hemma så finns det ingen energi alls till varken skolan eller kompisarna… Om vi markerar och blir arga så blir det stora konflikter. Därför gör vi som vi har lärt oss: vi kravanpassar och stressreducerar, vi låter återhämtning och mående gå före skolan för att skydda våra barns hälsa, vi använder oss av lågaffektivt bemötande för att undvika stora konflikter som får hela familjen att må dåligt…

Nyligen hade vi ett möte på Cs skola. C har ingen utveckling alls gällande närvaron i skolan men en positiv utveckling i övrigt. Skolan vill tillsammans med oss göra en ansökan om stöd hos Socialtjänsten (i mina öron är det mest fina ord för en orosanmälan). Min första tanke var ”Nej! Inte en anmälan till!”. Jag tror vi är uppe i fem eller sex nu.

Skolan betonar att de tycker att vi gör ett bra jobb och att de inte tvivlar på vår roll som föräldrar. De vill att vi ska få stöd för C med att komma iväg till skolan. Jag vet inte om sådant stöd finns att få men jag ska verkligen försöka tänka att det är positivt. Det är inte lätt att be om, och ta emot, hjälp. Men jag tror att vi måste!

Sedan C började vara hemma från skolan har vi fått en orosanmälan på oss i slutet av varje termin baserad på hög frånvaro. Ingen av dessa anmälningar har lett till något stöd alls och tiden bara går…

När det gäller hjälp och stöd så har både C och E svårt att ta emot den hjälp som erbjuds. C vill inte prata med kuratorn på skolan och E tycker att hemundervisning är onödigt och sätter sig på tvären vissa dagar. Det är nog bäst att föregå med gott exempel. Vi behöver hjälp! Och jag hoppas att vi kan få den hjälp som vi faktiskt behöver och som hjälper! Jag har förr varit inne på att Socialtjänsten och andra instanser är väldigt stelbenta i vilket stöd de erbjuder. Vi får se var vi landar i allt detta!

Idag på eftermiddagen har jag njutit av solen! Jag älskar våren!

4 kommentarer

Filed under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Hemmasittare, Socialtjänsten

Glädjeämnen och bekymmer

Helgen har varit riktigt skön. I fredags kollade maken, jag, C och E på film efter att L hade somnat. Det är inte ofta C väljer att vara hemma och umgås med oss på en fredag. Mysigt!

I lördags var L med min syster och hennes familj i några timmar. Vi andra fyra åkte iväg för att köpa nya mobiltelefoner. Det skulle vi inte ha kunnat göra om L hade följt med. Man måste ju kunna lyssna på säljaren och hade L varit med hade hen antingen stuckit iväg eller pratat i munnen på säljaren.

Min telefon dör hela tiden och batteriet går från 100% till 0 på bara någon halvtimme om jag surfar. Det ska bli skönt med en ny telefon.

När vi var iväg så åt vi lunch också. Eftersom L inte var med hade vi hoppats på en lugn lunch men då tramsade C istället…

På lördag kväll sov C hos en kompis. Jag är så himla glad över att C har så många vänner.

I söndags var det underbart vårväder. L hade en kompis här. De byggde koja ute och lekte jättefint. Jag och maken fixade i trädgården och eldade. Jätteskönt!

När vi är förutseende och bokar in kompisar åt L så blir vår tillvaro så mycket lättare. Annars tjatar L på oss hela tiden och är understimulerad och uttråkad. Vi måste bli bättre på att tänka i förväg och boka in kompisar på helgerna!

E har suttit vid datorn nästan hela helgen. Hen har som vanligt varit trött. I söndags ringde en kompis till E och frågade om de kunde ses. Men E sa nej! Så dumt! E har inte råd att säga nej tycker jag!

Igår vid nattningen sa jag till E:
”Då satsar vi på skola på tisdag!”
”Men va? Jag tänkte gå imorgon!” sa E förvånat.
”Vad bra! Då gör vi så!”

I morse när jag väckte E så var hen ”på”. E berättade att hen hade drömt att hen lyckades ta sig till skolan. E gick upp. Klädde på sig. Men sen tog det bara STOPP. Det blev ingen skola idag. E låste sig. E har varit hemma nästan hela årskurs 5 nu. Bara några lektioners närvaro här och där… Jag hoppas att orken kommer snart. Jag känner mig orolig för Es mående.

C är ledig på måndagar. Vi hade bestämt att vi skulle åka och ta det där blodprovet efter att vi hade lämnat av L på skolan. Och det gick! Hoppas att Cs järnvärden är okej. Efter vi hade tagit blodprovet följde C med och handlade lite på ICA. Sen när vi kom hem hjälpte C till med att bära in kassarna. Det är inte ofta C hjälper till så jag blev jätteglad över den spontana hjälpen.

L släppte vi av på skolan strax före kl. 8. Hen var glad som vanligt men lite trött. L sov dåligt i natt.
Lite före klockan 10 ringde en pedagog och sa att L bara satt och grät. Att det inte alls gick att jobba idag och att allt bara blev tokigt. Jag åkte och hämtade L. Lika bra att hen får vila idag så kanske morgondagen blir bättre. L har ju alltid lätt för att gå i affekt och trötthet gör ju inte saken bättre. Jag tänker att det är bättre att L får vara hemma så det inte händer tokigheter i skolan som leder till misslyckanden för L.

Så nu har jag tre av tre barn hemma från skolan och jag fick återigen ringa till jobbet och säga att jag inte kommer mina två arbetstimmar idag. Hur ska det gå med mina barns framtid? Och med mitt jobb?

Jag är sjukskriven för utmattning men med alla barn hemma finns det inte utrymme för någon vila.

Nyligen hade jag ett samtal med min chef angående framtiden. Chefen frågade vad min plan är. Jag sa att min plan är (eller egentligen mest MÅSTE vara) att successivt gå upp i tid för att kanske landa på 75-80%. Mer orkar jag inte!

Jag berättade lite om mitt liv och att jag oftast har två av tre barn hemma. Att de krävs två vuxna hemma på morgonen för att ha någon chans att få ihop logistiken, att två av tre barn alltid äter lunch hemma (som jag måste fixa!), att jag måste vara hemma runt 16 för att få ihop eftermiddag och kväll. Mina barn behöver hjälp med även mellanmål, annars blir det blodsockerfall med härdsmältor. Det hjälper inte att jag förbereder något att äta och ringer och påminner dem för det HÄNDER ingenting om inte dirigenten (= jag eller maken) är på plats!

Chefen såg lite chockad ut och frågade:
”När man har ett sådant liv, hur är det egentligen tänkt att man ska kunna jobba överhuvudtaget? Hur ska ni orka?”
”Bra fråga! Jag känner att jag varken orkar eller hinner jobba egentligen!”
”Får jag säga en sak?”
”Ja…?”
”Jag tycker så synd om er!”
Då började jag gråta.

Det är faktiskt synd om mina barn. Och om oss föräldrar som måste kämpa så.

Mina tre älskade barn sitter nu i soffan tillsammans och tittar på TV. Klockan är strax efter 11 och alla borde vara i skolan. Jag borde vara på jobbet. Men här är vi.

Ibland känns det bara så absurt alltihop. Hur kunde vi hamna i detta komplexa och kompakta liv? Jag har två barn med diagnoser och ett under utredning. Två barn med ENOF (Elev med Nödvändig Ofrivillig Frånvaro).

Jag har många bekymmer men jag har ändå saker att glädjas över. Vissa dagar är det en utmaning att hitta något som är bra. Andra dagar går det bättre. Jag får i alla fall vara glad över att inget av mina barn ligger med nerdragen rullgardin i sin säng och deppar. Det gjorde C förr. Inget av mina barn har självskadebeteende. Tack och lov för det! Mina barn har vänner. Mina barn kan skratta och busa. Det finns bra saker! Jag vet att andra har det värre… Men måste man jämföra?

Idag känner jag mig mest likgiltig. Som att jag inte orkar känna något. Lite – ”Jaha det blev en sån här dag idag!”

Halva dagen kvar! Det kanske blir fler glädjeämnen efter lunch! 🙂 Jag har i alla fall rester av en blåbärspaj jag kan ta till eftermiddagskaffet. För mig är det glädje!

11 kommentarer

Filed under ADD, autism, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Vardag

När vi glömmer att förbereda och anpassa

Ibland är det som att vi bara glömmer bort våra barns diagnoser. Vi tänker inte alls på att förbereda och anpassa. Ofta är detta vid tillfällen då vi föräldrar är lite stressade för att vi ska göra något utöver det vanliga. T ex ha gäster, åka iväg på semester, åka på utflykt osv. Dessa tillfällen kräver ju egentligen ännu mer förberedelse men vi lyckas sällan med det. Plötsligt är vi bara i själva situationen och så går allt åt pipan och det blir kaos och bråk.

Det hände nu när vi skulle hem efter vår vecka i fjällen. Det skulle packas och fixas. Varken maken eller jag hade tänkt på att vi borde ha förberett detta för att få lite flyt.

Vi kanske hade kunnat ha en ny film att sätta på så att barnen kunde sitta lugnt och titta, vi hade kanske kunnat förbereda en varsin lista med små uppgifter så att barnen kunde hjälpa till… Vi hade kanske kunnat ta lite packning i taget under ett par dagar istället för att spara allt till sista dagen… En av oss föräldrar kanske borde haft ansvar för barnen och den andre för packningen… Inget av detta gjorde vi. Istället hamnade barnen i soffan och blev oense om vilket program de skulle titta på. De bråkade och skrek på varandra. Maken och jag försökte få barnen att komma överens. Vi försökte få dem att hjälpa till. Vi höjde rösten och blev arga. Allt blev bara ännu värre. Det var som en stor tsunami som inte gick att hejda. Både maken och jag glömde allt om låg-affektivt bemötande.

Vi lyckades packa allt tillslut och vi kom iväg. Men det var ett onödigt trist avslut på en mysig vecka! Vi måste dra lärdom av detta. Nästa gång ska vi göra det smidigare.

Liknande brukar också hända när vi ska ha gäster. Då har maken och jag en agenda – handla, städa, laga mat. Ofta är det förknippat med en del stress för mig och maken. Vårt hus har alltid en rejäl uppförsbacke gällande städning. Vi orkar helt enkelt inte.

Barnen finns runtomkring som bifigurer. Vi tänker inte då heller på att involvera dem eller förbereda på något sätt. Visst, de kanske vet att gästerna kommer på lördag kl. 18. Men vad innebär det? Jo, det innebär att mamma och pappa behöver förbereda. Det innebär att vi vill att ni hjälper till med att städa era rum osv. Vi måste börja tänka mer på sådant!

Idag skulle C enligt plan ha åkt taxi till skolan. Men det gick inte idag heller. Då föreslog jag att vi skulle åka och ta blodprov. C behöver göra en uppföljning på sina järnvärden efter droppet hen fick i december. Men då sa C bara:
”Det har vi ju inte bestämt att vi ska göra idag!”
”Nej, men det passar så bra nu när du ändå inte ska till skolan. Då kan vi göra det istället!”
”Nej, det går inte idag!”
”Då bestämmer vi att vi gör det på måndag!”
”Okej!”

Jag glömmer bort Cs oförmåga att vara spontan ibland för att hen fungerar så bra i så många situationer.

Jag tänker att i skolan är det väldigt viktigt att tänka på att anpassa och förbereda. Miljön är stökigare i sig med fler intryck och högre förväntningar och krav. Sen är det alla sociala krav som elever möter hela tiden. En elev som är i behov av förberedelse men inte får det kan reagera på olika sätt. Antingen håller eleven ihop i skolan för att sen krascha hemma eller så kan eleven bli utåtagerande. Om kraven är för höga och miljön obegriplig så kan det bli kaos för eleven. Detta måste ju visa sig på något sätt.

Så här var det för mina barn.

 

Så här kan det också vara.

För båda mina barn med diagnos (en med asperger och en med AD(H)D) så ledde detta till utmattning och en icke fungerande skolgång. Skolan såg inte behovet i tid. Inte vi föräldrar heller. Det gäller att ta in alla signaler och fundera på vad olika saker beror på. Magont, huvudvärk, sömnsvårigheter, trötthet, oro, nedstämdhet, ingen ork till fritidsaktiviteter och vänner på fritiden, utåtagerande beteende hemma/i skolan… Allt dessa är tecken på att något är fel. Då gäller det att vara detektiv!

Om en person har fått en diagnos så finns diagnosen av en anledning. Det går inte att säga till eleven med ADHD:
”Koncentrera dig bättre så kommer det att gå bättre i skolan!”
Kärnan i diagnosen är ju just svårigheter med koncentration och en hyperaktivitet. Eleven kan inte bara skärpa sig. Kunde eleven det skulle eleven inte ha fått en diagnos!

Så här är min L som utreds just nu.

 

Så här är E.

Man kan inte heller säga till eleven med autism:
”Du måste lära dig att vara mer flexibel!”
En elev med autism får ju diagnosen just för att den har svårt att vara t ex flexibel!

Om eleven hade blivit förberedd på detta hade det skapat mycket bättre förutsättningar för eleven.

Med andra ord måste skolan ”bygga bort” svårigheten genom att förbereda och anpassa. Även i hemmet måste vi hela tiden tänka på detta!

Elever har rätt till stöd efter sina behov. Hur kommer det sig då att så många elever inte får det? Det är skolplikt men vi kan inte skicka barnen till skolan på bekostnad av deras hälsa.

En likvärdig utbildning
Hänsyn ska tas till elevernas olika förutsättningar och behov.
Det finns också olika vägar att nå målet…
Därför kan undervisningen aldrig utformas lika för alla”
(Läroplanen grundskolan s. 8)

”I utbildningen ska hänsyn tas till barns och elevers olika behov.
Barn och elever ska ges stöd och stimulans så att de utvecklas så långt som möjligt.
En strävan ska vara att uppväga skillnader i barnens och elevernas förutsättningar att tillgodogöra sig utbildningen.”
(Skollagen 1 kap 4 §)

”I all utbildning och annan verksamhet enligt denna lag som rör barn under 18 år ska barnets bästa vara utgångspunkt.
Barnets inställning ska så långt som möjligt klarläggas.
Barn ska ha möjlighet att fritt uttrycka sina åsikter i alla frågor som rör honom eller henne.
Barnets åsikter ska tillmätas i betydelse till barnets ålder och mognad.”
(Skollagen 1 kap 10 §)

Nu är det dags att följa lagen!

1 kommentar

Filed under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Egna illustrationer, Förståelse, Hemmasittare, Pedagogiska tips!, Skola