Category Archives: Socialtjänsten

Is i magen

Vi vill inte att E ska sjunka igen!

Jag hade tänkt skriva ett blogginlägg igår med titeln ”Är det så här lätt livet kan vara?” med referens till att E (min 13-åring med ADD) har gått sex hela skoldagar på raken nu vilket inte har hänt sedan ht-16 i årskurs 5. Detta är fantastiskt!

Igår var det dessutom en heldagsutflykt. Jag skulle skriva om hur konstigt men skönt det kändes att ha två barn (av tre) i skolan. Att jag nu förstod hur lätt liv vissa har. Jag skulle skriva om att vårt liv plötsligt kändes normalt och vanligt.

Även om min morgon inte är självklar så lättade livet betydligt:
E hade sovmorgon en dag i veckan.
Jag hörde hur hen sjöng i badrummet.
Sen kom E och satte sig i soffan för att äta frukost.
Jag frågade ”Vill du cykla med mig sen eller cykla själv?”
”Inget av det!”
Mitt hjärta stannade och jag blev alldeles kall.
”Jag tänkte GÅ med dig!”

Denna eviga oro.
Jag är ständigt på min vakt.
Tittar på kroppsspråk.
Lyssnar på tonfall.
Fixar så allt ska vara bra för E.
Jag vill att E ska orka!
E vill VERKLIGEN orka!

Häromdagen berättade jag för en kollega om Es skoldagar. Jag sa också att jag är rädd för bakslag.
Kollegan sa ”Men vid det här laget är ni väl så rutinerade och kloka att ni räknar med bakslag?”

Mmm… Jag räknar med dem men det gör fortfarande lika ont.

Det är ju ändå så att vi fortfarande har C (vår 16-åring med asperger) hemma. C har inte haft en fungerande skolgång på 3,5 år. Tyvärr börjar jag vänja mig vid det även om vi aldrig kommer att ge upp och sluta kämpa.

Vi har också vårt yrväder L (9 år med ADHD) som tar plats och behöver sysselsättning. L tar sedan ett par månader tillbaka Ritalin och verkar svara bra på det och har klarat sig utan biverkningar.
L sa en dag:
”Mamma, det kanske ändå är bäst att jag börjar på engelska skolan!”
”Varför tycker du det?”
”Där måste man prata engelska på lektionerna och då kommer jag att vara tyst!”

I allt detta kände jag mig normal igår. Som en vanlig ”Svenssonmamma” med ett vanligt liv. Jag inser att min referensram ser lite annorlunda ut!
Jag hann aldrig skriva mitt blogginlägg igår.

När jag skulle natta E igår sa hen:
”Jag tror jag kommer att behöva vara hemma och vila imorgon”.
Jag, som är mycket klokare nu, sa:
”Självklart ska du vara det om du känner att du behöver det. Det är bra att du säger ifrån när du inte orkar. Vi vill inte att du kraschar igen!”
”Men mamma… Väck mig imorgon så får vi se om jag orkar gå upp!”
Lättad E som vet att jag förstår ❤

Här gäller det för mig att ha is i magen!

E har som sagt varit i skolan i sex dagar på raken. Hen kraschade vid höstlovet och har inte kommit tillbaka sedan dess mer än tre strödagar.

Jag ska inte pressa E att gå varje dag nu. Att E säger ifrån är klokt. E måste lära sig hitta sitt eget lagom och pausa på rätt nivå.

Jag gick in för att väcka E i morse. Morgonrutinen är viktig och väckningen ska vara i två steg. Jag gick in och sa:
”God morgon! Idag är det fredag. Ska du ta vilodag eller ska jag komma tillbaka om 10 minuter?”
”Kom tillbaka om 10 minuter” viskade E.

Efter 10 minuter gick jag in igen och frågade:
”Ska jag dra upp rullgardinen eller vill du sova vidare?”
”Sova…” mumlade E.

Jag gick ut ur rummet och stängde dörren. Ingen press och inget tjat. Det är inte ett misslyckande från Es sida att vara hemma idag. Det är viktig självkännedom för att hålla i längden.

Nu kommer det viktiga! Det är att SKOLAN MÅSTE HA IS I MAGEN och ett förtroende för oss föräldrar och för Es stora vilja men bristande ork att klara av skola alla dagar.

Om skolan inte har förståelse utan börjar pressa oss föräldrar om skolplikt och gör orosanmälan till Socialtjänsten pga frånvaron så kan det leda till att vi föräldrar blir stressade och börjar pressa E över hens förmåga. Detta kommer leda till högre frånvaro. Det vet vi av erfarenhet från vår resa med C. Vi är som sagt klokare nu. Hoppas skolan också är det!

Is i magen måste vi ha och vi alla måste lita på E!

Annonser

8 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, Förståelse, Hemmasittare, Socialtjänsten, Stress

Hur ska vi orka och hinna jobba?

Jag och min make VILL jobba. Förr jobbade min make heltid. Innan vi fick barn gjorde även jag det.

Efter första barnet gick jag ner till 75% några år för att sedan gå upp till 90%. Vi har tre barn som nu är 15, 12 och 8 år.

För drygt tre år sedan kraschade vårt äldsta barn av utmattning och blev en hemmasittare. Ett barn som inte klarar av att gå till skolan. Efter kraschen fick hen diagnosen högfungerande autism/asperger.

Första året som mitt äldsta barn var hemmasittare försökte jag jobba mina 90% och maken kämpade på med sina 100%. Veckorna fylldes av möten och det var svårt att räcka till. Mitt barn ringde mig på jobbet och grät och hade ångest. Jag stressade hem för att ta hand om mitt barn. Ett år kämpade jag på med både jobb och mitt hemmasittande barn (samt våra två andra barn).

Jag började få fler och fler stressymptom. Magont, daglig huvudvärk, sömnsvårigheter, problem med minnet, lättirriterad… Jag räckte varken till hemma eller på jobbet och kunde inte vila någonstans. Att vara hemma är inte att vila. Att vara på jobbet är inte att vila.

Tillslut så klarade jag inte både jobb och familj. Jag kraschade och blev sjukskriven på heltid. Ett helt år var jag hemma. Under det året fick även min 12-åring det tufft i skolan och fick sedan diagnosen ADD.

Under samma period blev även min make sjukskriven deltid för utmattning. Det är tufft att vara två föräldrar som är utmattade samtidigt. Ingen orkar avlasta eller lyfta den andra. Vi är båda lika trötta.

Jag började för drygt ett år sedan jobba 25%. Under den perioden fick även min 8-åring diagnosen ADHD. Sen gick jag upp till 50% och nyligen gick jag upp till 75%.

Mina stressymptom har inte försvunnit. Mitt liv har inte blivit lättare. Men jag måste orka jobba mer. Jag måste hinna jobba mer.

Hur ska jag orka?

Hur ska jag hinna?

Den här terminen har vi hittills haft omkring 20 möten för våra barn. Det har varit möten med BUP, habiliteringen, Socialtjänsten, kommunens hemmasittarteam och elevhälsan samt våra barns lärare. Sen utöver det så har vi varit på öppna hus på gymnasier och högstadier inför skolvalet samt det vanliga med läkare vid sjukdom och tandläkarbesök. Räknar jag in allt detta blir det ca 30 olika möten.

Samtidigt ska vi försöka hinna jobba och dessutom stötta våra två barn med mycket hög skolfrånvaro att ta sig till skolan. De tar sig inte iväg utan vårt stöd.

Min identitet har rubbats. Från att ha varit den där kollegan som tog på mig saker och gick att lita på så har jag blivit kollegan som sällan fullföljer åtaganden. Jag är opålitlig. Jag känner själv att jag inte gör ett riktigt bra jobb. Jag är alldeles för trött, har för hög frånvaro, är för glömsk… Jag är inte den jag var förr. Den jag vill vara.

Samtidigt som jag ändå försöker vara på jobbet så mycket som möjligt så har jag hela tiden en oro och stress över att jag inte hinner stötta mina barn. Jag går med en ständig klump i magen.

Vi kan ju inte bara skippa möten för våra barn och inte heller styra över de tider vi får. Om vi skulle välja bort möten skulle vi anses vara slappa oengagerade föräldrar och då skulle vi kanske inte få behålla våra barn.

Jag vet ärligt talat inte hur vi ska få ihop vårt liv. Vi har inte råd att sluta jobba eller gå ner mer i tid. Vi bor i hus. Vi har lån. Vi har tre barn.

Förra veckan var jag hemma några dagar för att stötta våra barn. Idag var maken hemma. Mina två hemmasittare gjorde inte det som de skulle göra idag. Ingen lektion i skolan för den ena och ingen Skypelektion för den andra. Jag fick ett sms från maken där han skrev ”Jag har misslyckats 😦 ”.

Jag vet exakt hur han känner. Så kände jag förra veckan när inte heller jag lyckades få dem att ta sig förbi sin ångest och sina låsningar. Man blir helt dränerad av detta. Helt frustrerad. Hjälplös. Maktlös. Det tar extremt mycket energi. Vi är föräldrar som tvingas vara amatörpsykologer.

Maken var trött idag när jag kom hem kl. 16:45 efter min arbetsdag 9:30-16:00. Jag var också jättetrött.

Maken ville gå en promenad direkt när jag kom hem för att få lite frisk luft och komma ut ur huset. Även 8-åringen var hemma idag med ont i halsen. Jag förstår honom! Så brukar jag också känna efter en kompakt och tung hemmadag. Man vill bara ut ur huset.

Jag ville egentligen sätta mig i soffan under en filt. Eller lägga mig i sängen. Och gråta. Men istället lagade jag middag. Alla måste ju ha mat.

Jag funderar mycket på hur länge vi kommer att ha det så här. Hur många år? Vi är redan uppe i över tre år. Det tär.

Till hösten börjar våra två äldsta på nya skolor. Den ena på gymnasiet utan ett enda betyg. Den andra på högstadiet med tre betyg. Hur kommer det att gå? Ingenting kommer ju att fungera per automatik bara för att de byter skola. Det kommer att bli nya möten, kanske nya orosanmälningar till Socialtjänsten…

Hade vi haft råd hade jag tagit tjänstledigt i ett år. Men vi har inte råd med det. Och Försäkringskassan vill snart tvinga mig upp till 100%. Det kommer jag inte att klara så jag måste ta tjänstledigt 25% i så fall.

Många familjer har det tuffare än vi. Vi är ändå två föräldrar som kan byta av varandra lite i alla fall. Vissa har barn som skadar sig själva eller har uttryckt att de vill ta livet av sig. Dessa barn vill ju föräldrar självklart inte lämna hemma ensamma!

Om vi lämnar våra två äldsta hemma själva en dag så kommer de inte att klara av att göra det de ska. Ingen Skypeundervisning och ingen lektion. Troligen kommer 12-åringen inte heller att äta då hen har selektivt ätande och behöver påminnas om att äta och hjälp att både komma på vad hen ska äta och fixa det. Det finns ingen motor. Samtidigt som vi är två föräldrar som är ansvariga för våra barns skolplikt så får vi inga förutsättningar att hjälpa dem. Är vi hemma så känner vi att vi borde vara på jobbet. Är vi på jobbet känner vi att vi borde vara hemma. Vi räcker inte till!

Och nu har jag inte gått in i detalj på hur mycket merjobb vi har i hemmet. Det är mycket!

Hur är det egentligen tänkt att familjer som har det som vi ska få ihop livet? Var är skyddsnätet?

Det finns inget skyddsnät!

Ps Om någon har tips på hur jag kan försörja mig på denna icke inkomstbringande egenterapiblogg så får ni gärna höra av er. Att skriva av mig är en av få saker som faktiskt ger mig energi 😉 Ds

Gilla gärna min Facebook-sida om ni vill läsa bloggen och annat kopplat till NPF och hemmasittarproblematik.

10 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, Ångest, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Stress, Vardag

Att sätta gränser och samtidigt försöka behålla en nära relation

På lördagskvällen hade C (min 15-åring med asperger) och jag ett sådant där sällsynt djupt och förtroligt samtal. Jag älskar de tillfällen vi har dessa samtal.

Jag gick in till C och satte mig på sängen. C satt vid datorn. Jag sade ingenting utan satt bara där en stund och tittade när C spelade.

Efter ett tag sa C att hen skulle ut och träffa kompisar lite senare på kvällen. Vi pratade lite om kompisar och då sa C plötsligt:

”Min kompis F får ett glas vin av sin mamma varje fredag!”

”Va? Har F sagt det?”

F är också 15 år.

”Ja! Och E och W får cigaretter och snus av sina föräldrar ibland!”

E och W är 16 respektive 14 år.

”Det låter ju helt sjukt! Pappa och jag skulle aldrig ge dig alkohol! Eller något annat otillåtet!”

”Nej, jag vet. Och det tycker jag är bra! Jag tycker det är konstigt att deras föräldrar gör så!”

”Ja jättekonstigt!”

”Mamma, du och pappa har ju låst in all alkohol. Men för några veckor sedan hade ni en sån där box med rött vin som ni hade glömt låsa in. Då snodde jag lite i en petflaska. Jag vill att ni ska veta det. Förlåt! Det var i alla fall inte gott. Jag ska inte ta mer men ni kan väl låsa in den också?”

”Vad bra att du är ärlig. Du är 15 år och får absolut inte dricka alkohol! Vi låser in den!

C berättar mycket för oss och vi sätter gränser men vi vill samtidigt behålla relationen så att C inte slutar berätta. Ibland är balansen svår.

Vi försöker köra på medstånd istället för motstånd i den mån det går. Men jag skulle aldrig ge alkohol till min 15-åring.

(Bilden är från Messenger)

Vi har blivit ”granskade” många gånger av Socialtjänsten pga orosanmälningar för Cs höga skolfrånvaro. Vi har blivit ”godkända” varje gång.

Föräldrarna till dessa barn blir inte granskade för deras barn går i skolan.

Är måttet på en bra förälder baserat på om barnet går i skolan eller inte? Det kanske är läge att granska några andra föräldrar ibland…

Jag hoppas att C känner sig trygg med att hen kan fortsätta berätta saker för oss men också vet att vi sätter gränser när det behövs.

På något sätt ska vi ta oss igenom tonåren. Det är verkligen en prövning! 😅

3 kommentarer

Filed under autism, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Kommunikation, Socialtjänsten

Övergivna

Nyligen hade vi ett SIP-möte (Samordnad Individuell Plan) för C (15 år med asperger).
Skolan, Socialtjänsten, Habiliteringen och vi föräldrar deltog. När vi satt i bilen på väg hem sa maken
”Vi är verkligen övergivna!”

Exakt så känns det och så har det varit i tre år nu. Socialtjänsten kunde erbjuda kontaktperson till C men ingen som jobbar med skolmotivation och hjälp att ta sig till skolan. C är social och har kompisar så en kontaktperson är onödigt. Vi vill inte heller ha korttids eller liknande.

Habiliteringen kunde erbjuda samtal med en psykolog om C tar sig TILL Habiliteringen vilket är just det C inte kan. Hen låser sig då.

Skolan kunde erbjuda Skypeundervisning men ingen från skolan som kan komma hem till oss och ha samtal med C då det är en resursskola och alla resurser behövs på plats på skolan.

Tyvärr kunde inte LSS delta på mötet men i tidigare kontakt med dem, när vi har bett om hjälp att få C till skolan, så har de sagt ”Det är skolans ansvar”. Skolan bollar till vårt föräldraansvar.

Vi bad om hjälp från kommunens ”hemmasittarteam” men fick nej för att C inte går i skolan i vår kommun.

Vi åkte alltså hem från detta SIP-möte, som vi så länge har väntat på, och vi får INGEN HJÄLP. Allt ligger på oss föräldrar. Vi är nämligen väldigt resursstarka föräldrar har vi fått höra flera gånger de senaste tre åren.

När det gäller E (12 år med ADD) så får vi hjälp från ”hemmasittarteamet” eftersom E går i skolan i kommunen.

Dock får vi inte hemundervisning som vi har bett om. Skolan vill också ge E hemundervisning men i samtal med Centrala Elevhälsan i kommunen blev E nekad hemundervisning för att ”elever ska undervisas i skolan”. Att E blir nekad hemundervisning kommer att göra så att E ligger ännu mer efter vilket kommer att öka Es oro och ångest över skolan. Denna oro och ångest tar mycket energi och kommer att göra det ännu svårare för E att komma tillbaka till skolan. Tiden går och kunskapsluckorna blir större och större.

Vi har fått hem Es böcker och en inloggning till uppgifter via nätet. Men E har ingen ork eller motor att sitta och jobba själv och jag börjar nu i februari jobba 75%. Jag kommer inte att hinna/orka vara Es lärare. Maken jobbar också.

Alla dessa möten och fixande tar på krafterna. Det tär på äktenskapet. Trötthet och oro skapar missförstånd och konflikter. Vi är för utmattade för att vårda OSS. Och vi är så viktiga för våra barn. Om vi inte orkar… Vad händer då?

Den hjälp vi behöver finns inte. Vi är övergivna.

10 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, Diagnos, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten

Föräldraskap under lupp

(Bilden är från Messenger)

De senaste åren, sedan C kraschade av utmattning pga en icke anpassad skolmiljö i åk 6, har vi ständigt öppen utredning på Socialtjänsten känns det som.

Skolan orosanmäler C/oss varje termin till Socialtjänsten pga skolfrånvaron och vi föräldrar blir granskade under lupp. C går i åk 9 nu och har asperger.

Socialtjänsten frågar oss:

Lyssnar C på er?

Hur mycket sitter C vid datorn?

När går C och lägger sig?

Väcker ni C varje skoldag?

Vad för umgänge har C?

Har C druckit alkohol?

Testat droger?

När kommer C hem på kvällarna?

Vet ni var C är när hen inte är hemma?

Är ni föräldrar samspelta?

Har ni någon avlastning?

Hur är det med syskonen?

Hur mycket jobbar ni?

Osv.

Tusen frågor. Varje gång har Socialtjänsten bollat tillbaka till skolan.

Men att bli granskad på detta sätt tär. Vi blir granskade och ifrågasatta för att vårt barn inte är i skolan. Jag vet att det är skolplikt och jag kan köpa att skolan måste göra en första anmälan och att Socialtjänsten gör en utredning. Men om vi föräldrar ”passerar” den utredningen borde det inte behövas nya anmälningar med möten som tar kraft och tid varje termin. Särskilt inte om vi som familj inte vill söka något stöd från Socialtjänsten.

C har testat alkohol. C är ärlig och har berättat det. Dock kommer C inte hem märkbart påverkad och luktar inte sprit. Vi har pratat med C om att hen inte får dricka alkohol. Vi skulle ALDRIG låta C få alkohol av oss.

C kommer hem ganska sent men kommer hem i sällskap med kompisar, svarar alltid i telefon när vi ringer och har en app på så vi ser var hen är. C berättar alltid för oss var hen är i alla fall, men appen ger oss extra trygghet. Jag brukar ringa C och kolla av läget varje gång hen är ute. Vi kör på medstånd istället för motstånd. Vi har testat motstånd och då höll vi föräldrar på att tappa kontrollen helt.

C har berättat att det förekommer droger ibland i umgänget. Vi har köpt hem drogtester så C ibland får lämna oförberett urinprov här hemma. Alla prover hittills har varit negativa. C säger ”Jag tar inga droger. Jag skulle ju aldrig berättat om droger för er om jag gjorde det!”

C får inte vända på dygnet på vardagarna. Vi försöker hålla en rutin trots att C är hemma. Däremot har C en kompis som också är hemma. Den kompisen har hoppat av gymnasiet så det finns ingen skolplikt. Kompisen har helt vänt på dygnet. Lägger sig kl 9 på morgonen och går upp på kvällen och spelar hela natten. Det skulle vi aldrig tillåta!

Nästan alla Cs kompisar går i skolan. Deras föräldrar blir inte granskade. 

Men många föräldrar har ingen koll på sina barn. Några föräldrar ringer/messar mig och frågar var deras barn är för deras barn svarar inte i telefon. De har oftast ingen aning om vad deras barn gör. Vissa föräldrar verkar inte ens bry sig om vad deras barn gör. 

Föräldrarna är godtrogna och tror att deras barn aldrig har smakat alkohol eller ens är i närheten av droger. Jag har berättat för dem att deras barn har druckit. Här måste jag vara lite försiktig för att inte sätta C på pottan.

Vi har låst in alkoholen här hemma så att det inte finns någon risk att C tar något. Jag vet inte om kompisarnas föräldrar har gjort det.

Vi låter aldrig C vara ensam hemma en natt. Vi vet att risken då finns att det ramlar in ett gäng ungdomar.

En i Cs umgänge är ofta hemma själv på helgerna och föräldern har ingen koll. C har berättat att en förälder brukar köpa cigaretter till sitt barn. Den föräldern röker själv och var trött på att barnet snodde hennes cigaretter.

En annan förälder hittade två flaskor vodka i sitt barns rum och lät barnet behålla dem! Helt sjukt ju!

Vi NPF-föräldrar gör allt för våra barn. Vi kämpar med/mot skolor, går på kurser och föreläsningar och läser böcker för att kunna stötta vara barn.

För att inte tala om allt jobb vi lägger ner på att få skolan att fungera för våra barn. Alla möten vi går på, alla samtal vi ringer, alla mail vi skickar… Andra föräldrar kanske går på ett utvecklingssamtal/termin. Vissa struntar kanske till och med i det.

Helt ärligt så tror jag att det finns många andra föräldrar som skulle behöva en granskning. Men deras barn går i skolan så då flyger de under radarn.

Jag har sagt det många gånger förr men det tål att upprepas. Vi NPF-föräldrar är superföräldrar!

(Bilden är från Messenger)

10 kommentarer

Filed under autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten

Utmanande föräldraskap

Ibland inser jag hur extremt vårt föräldraskap är. Hur mycket mer vi får kämpa jämfört med ”vanliga” föräldrar. Och ibland känner jag mig dum som inte är nöjd för det finns de som har det värre. Mycket värre… Men det här är mitt liv och jag kan bara förhålla mig till det. I veckan blev jag i alla fall påmind om hur skört livet är. En väns barn råkade ut för en olycka och fick ligga på sjukhus i några dagar. Det var riktigt allvarligt ett tag. Då inser jag att jag ändå har saker att vara tacksam över. Det gick som tur är bra för min väns barn. ❤

E, min 12-åring med ADD, är inne i en längre svacka. Början av terminen gick riktigt bra med 2-3 skoldagar i veckan men innan höstlovet kom kraschen. E är inne på sin fjärde sort medicin. Hen har avverkat Ritalin, Medikinet och Elvanse. Nu testar E långtidsverkande Strattera. Jag hoppas så att det hjälper! E brukar må dåligt i början när hen testar nya mediciner. Mycket oro och ångest. Jag kan tänka mig att det bristande näringsintaget inte gör saken bättre.

I början av veckan var E och lämnade en massa prover. E är så extremt trött så vi vill kolla upp alla värden och eventuell näringsbrist.

I veckan har vi haft möte med Es skola. Jag är så lycklig över att Es skola tänker utanför boxen nu! De säger ”Om du inte kan ta dig till oss så får vi lösa det. Det är vår skyldighet att se till att du når målen!”. De gör ingen orosanmälan till Socialtjänsten trots mycket hög frånvaro. Skolan vet att vi föräldrar gör allt för att stötta E och de vet också att E verkligen vill nå målen och klara av skolan. Planen är att varje ämneslärare ska specificera vilka kunskaper E behöver visa i respektive ämne och sen hitta på ett sätt som E kan visa sina kunskaper hemifrån. Jag kan t ex filma E när hen pratar engelska med mig eller så kan E maila in en uppsats i svenska osv. Som tur är har E lätt för sig i skolan. Inga svårigheter alls bortsett från orken och att det blir svårt med koncentrationen om det blir långa arbetspass i rörig miljö. Någon från skolan kommer att komma hem till oss och undervisa E i matte. Matte är det ämne som E har halkat efter mest i.  E blev väldigt nöjd med planen och vi föräldrar känner att pressen släpper lite.

Igår kväll kom E och sa ”Jag har tagit fram kläder tills imorgon och satt klockan på ringning kl. 6:30”. Hen vill så gärna orka! Men i morse gick det inte att få upp E. Jag är hemma med E idag. Det känns viktigt att finnas här när hen har oro och ångest. Sen underlättar det att jag är hemma och försöker fixa mat till E. Annars äter hen ingenting alls.

C, min 15-åring med asperger, hade inte varit i skolan sedan slutet av augusti men kom faktiskt igång förra veckan efter höstlovet. Nu verkar det återigen vara bakslag. Bara en skoldag den här veckan. Jag vet inte om skolan tog emot C på rätt sätt efter en så lång frånvaro. C går på en resursskola. ”Tyvärr” verkar inte C så autistisk så jag tror att många inte förstår Cs behov och svårigheter. Jag misstänker att skolan inte har gett C svaren på de viktiga frågorna:
Vad ska jag göra?
Varför ska jag göra det?
Hur länge ska jag göra det?
Var ska jag göra det?
Med vem/ensam?
Vad behöver jag ha med mig?
Vad händer efteråt?

Är inte skolan för alla? Ibland undrar jag… ( http://lararnastidning.se/for-vissa-elever-passar-ingen-skola/ )

Vi har kontakt med Socialtjänsten igen för att se om vi kan få någon form av stöd åt C. Vi har bett om hjälp från kommunens hemmasittarteam men de hjälper tydligen inte elever som går i skola utanför kommunen. Vi har redan tidigare bett om en särskilt kvalificerad kontaktperson men då kvalade C inte in. Det är för ungdomar som håller på med droger och kriminalitet tydligen. Jag har återigen bett om den insatsen som en förebyggande åtgärd. När man är hemma från skolan som C är så är det lätt att hamna i fel sällskap med andra ungdomar som är hemma. Jag vill förhindra det! C är ju en väldigt social person och har många vänner. I perioder är C ute mycket med kompisar för att sedan återigen landa hemma en längre period. Vi hamnar hela tiden mellan stolarna och i moment 22.

Ett stort problem är att C fortfarande inte vill lära sig något om sin diagnos. Hen vill inte heller använda sig av hjälpmedel osv.

En positiv sak även här är att skolan nu ska erbjuda någon form av Skype-undervisning för C. Jag vet ännu inte riktigt hur det ska gå till. C verkar i alla fall inte helt negativ till det.

Vi har bett om ett SIP-möte för C. Hoppas vi kan få till det snart! Tiden bara går…

En jobbig sak är att Försäkringskassan börjar bråka med mig. Jag har varit sjukskriven i två år. Först ett år på heltid och sedan deltid. Nu har jag jobbat 50% ett tag och min läkare förlängde min sjukskrivning en tid in på nästa år. I veckan fick jag ett brev från Försäkringskassan om att de vill ha komplettering från min läkare. De undrar om jag skulle kunna jobba heltid med ett annat yrke. Suck… Nej, jag skulle inte orka det. Jag vill ta det sakta nu så jag inte kraschar igen. Jag känner mig väldigt stressad och orolig över detta. Hoppas att Försäkringskassan godkänner min sjukskrivning så jag verkligen har en ärlig chans att komma tillbaka på riktigt! Jag vill så gärna hålla!

L, min 8-åring med ADHD, mår bra men har det kämpigt med relationer. Det blir en del tjafs och missförstånd med kompisar. Annars är det jobbigaste att sysselsätta L så hen inte blir frustrerad och att hjälpa L genom känslostormarna.

Det är mycket… Hela tiden på olika sätt. Lugnt är det aldrig! Att vara dirigent hela tiden tar på krafterna!

 

17 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, förälder, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Vardag

När skolplikten styr livet

(Bilden är från Messenger)


Vi har skolplikt i Sverige. Det ger Sveriges barn en rättighet att få utbildning. Skolplikten är dock också en skyldighet. Barnen måste gå till skolan till varje pris. Om barnen inte går till skolan kan föräldrarna bli anmälda till Socialtjänsten eller tvingas betala vite.
Jag skulle köpa det konceptet om skolan var tillgänglig på alla elevers villkor. Om de som behövde allergianpassat fick det, om de som behövde jobba i liten grupp fick göra det, om de som behövde resurs fick det… Men så ser det inte ut i den svenska skolan. Alltför många elever får inte det stöd de har rätt till.

Jag har två barn som har hög skolfrånvaro. Ett av dem, med asperger/högfungerande autism, har inte haft en fungerande skolgång på snart tre år. Det andra, med AD(H)D, är sakta på väg tillbaka, tack vara ett bra bemötande från skolanefter mycket frånvaro förra läsåret. Mina barn blev utmattade i en icke anpassad skolmiljö.


Som förälder vill jag lära mina barn en massa saker. Jag vill att de ska träna på att laga mat, ta ansvar för att hjälpa till med olika hushållssysslor, bli mer självgående och självständiga…

Problemet just nu är dock att jag inte kan/vågar ställa så mycket krav på dem hemma. Den lilla ork de har måste läggas på att försöka klara skolan.

Många tvingar sina barn till olika aktiviteter. Mina barn får ofta välja bort eventuella aktiviteter för att istället förhoppningsvis orka skola dagen efter.

Skolplikten känns som en kompakt pressande massa runt oss. Så har det känts i tre år nu. Som ett stort ouppnåeligt krav. 

Vi föräldrar har kämpat för att få hjälp och stöd. Men den hjälp som skulle ha hjälpt finns inte.

SKOLPLIKTEN. 

Rättigheten… 

Skyldigheten…

Kravet.

”Måendet före skolan!”

”Om man inte mår bra kan man ändå inte lära sig något!”

”Skolan kan man alltid ta igen sen!”

Javisst! Men låt detta få ta tid då! Låt barnen läka ifred. Stressa och pressa inte. Under dessa tre år har vi aldrig kunnat vila i att det får ta den tid det tar. Vi har hela tiden känt misstron och pressen.

Den där stressen och pressen gör att hela vår tillvaro handlar om att kämpa för att uppfylla skolplikten. Vi gör allt för att försöka lyckas!

Eftersom våra barn har bristande ork hamnar allt annat lite på undantag. Prio 1 blir skolan i alla lägen.

Jag har tänkt tanken att jag måste ställa mer krav hemma på mina barn. De måste få sysslor och matlagningsdagar. De måste lära sig!

Men om jag ställer sådana krav på dem kommer det att bli på bekostnad av skolan. För de orkar inte allt. Och jag vill inte pressa dem hemma så att de blir ännu tröttare.

Vi måste fundera över hur mycket vi kan göra på helgen. Om vi går till simhallen på en söndag kanske två av våra tre barn inte mäktar med att ta sig till skolan på måndagen.

Jag känner ett enormt ansvar för mina barns skolgång. Deras skolgång styr min arbetstid. Jag anpassar tiden så att jag kan stötta mina barn på bästa sätt.

”Andra människor” tänker nog inte på skolplikten så mycket. Den bara finns där.

För oss styr skolplikten livet…

12 kommentarer

Filed under Anpassningar, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Stress

Verkligheten

De senaste dagarna har jag funderat mycket kring den verklighet min familj och många andra familjer lever i. Den hjälp vi behöver finns inte. Vi blir bollade hit och dit, ingen tar riktigt ansvar och tiden går.

Jag känner en enorm frustration och maktlöshet.

Det gör ont…

Varför ser det ut så här?

Hur svårt kan det vara?

Det ät lätt att följa den här vägen!

2 kommentarer

Filed under ADD, autism, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten

Att våga be om, och ta emot, hjälp

Jag älskar våren och önskar så att vi bara kunde få njuta!

Som förälder vill jag känna mig ”kapabel” och ”duktig”. Jag vill känna att jag klarar av mina barn för det ska, och bör, en mamma göra. Jag vill inte erkänna att det nog inte går så bra just nu… Att jag och maken inte räcker till… Att jag och maken inte riktigt orkar med…
Eller det är väl snarare så att vi prioriterar och orkar med barnen över allt annat. Barnen och deras behov kommer alltid först. ALLTID. Vi hamnar på undantag.

Nu är det drygt 2,5 år sedan C kraschade av utmattning i årskurs 6. Det är snart två år sedan C fick diagnosen högfungerande autism (asperger). Det är ungefär ett år sedan E, vår 12-åring, började må dåligt. Hen fick diagnosen AD(H)D i början av året. Och nu utreder vi även vår 8-åring.

Att utreda sina barn är att be om, och ta emot, hjälp. Att be om en utredning är verkligen inte det första man gör som förälder. Man provar allt ”det vanliga” först. När det inte fungerar så söker man annan hjälp.

I och med Cs och Es diagnoser har vi fått tillgång till kurser på både Aspergercenter och ADHD-center. Detta är en guldgruva för oss och hjälper oss att stötta våra barn och bemöta dem på rätt sätt.

Att ta emot hjälp är inte lätt. Det känns som man erkänner sig svag. Som att man misslyckas i sin föräldraroll. Men sanningen är nog egentligen att om man ber om hjälp så är man klok och stark.

När det gäller Socialtjänsten så är ju själva ordet så laddat och förenat med begrepp som ”den familjen är ett soc-fall”, ”ungen är tvångsomhändertagen av soc!” osv. Det är en myndighet som skapar oro, rädsla, känsla av misslyckande och otillräcklighet. Det är väldigt många sådana känslor för oss som har barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF).

Kompetensen kring NPF verkar väldigt låg inom Socialtjänsten. Att den är låg kan leda till att vårt föräldraskap kan misstolkas och ifrågasättas och vi kan anses vara slappa föräldrar som behöver lära oss hur man är en ”riktig förälder”. Det kan komma åsikter om att vi borde markera och bestämma mer över våra barn, det kan komma åsikter om att vi bara borde tvinga våra barn att göra vissa saker (t ex gå till skolan), att vi borde se till att de följer alla regler och hjälper till mer hemma osv.

MEN nu är det ju så att våra barn har en funktionsNEDsättning. Våra barn har fått en diagnos av en anledning. Den anledningen gör att våra barn inte fungerar som ”vanliga barn”. Hade de gjort det så hade ju inte diagnosen behövts. Vi har redan testat alla vanliga metoder på våra barn. Det fungerar inte!

Vi föräldrar går kurser och utbildar oss om våra barns svårigheter/oförmågor/nedsättningar/funktionsvarianter och sen när vi försöker stötta dem på det sätt vi har lärt oss så blir vi ifrågasatta. Detta kunskapsglapp måste fixas! Det är klart att det blir svårt för oss att be om hjälp om vi blir ifrågasatta och rätt kompetens för att hjälpa våra familjer saknas.

Jag har läst om fall där Socialtjänsten vill träffa och prata med ett autistiskt barn utan en närvarande förälder. Detta är ju inte så genomtänkt med tanke på att vissa personer med autism har mycket svårt för att prata med främmande människor, vissa behöver förberedas inför ett sådant möte med t ex bildstöd för att inte hamna i en helt omöjlig situation. Och föräldrar som inte vill utsätta sina barn för den stress ett sådant möte skulle innebära blir misstrodda och ifrågasatta… Att Socialtjänsten kräver sådana saker är verkligen ett tecken på att de inte vet och förstår diagnosen.

Sen har jag läst om fall då föräldrarna får betala vite för att barnet inte tar sig till skolan. Om anledningen till frånvaron är bristande anpassningar och ett utmattat barn så lär det ju knappast hjälpa barnet att komma tillbaka till skolan om föräldrarna betalar vite. Det är ju som att säga till en förälder med ett fysiskt handikappat barn att ”fixa handikappet annars får ni betala!”. Dessa föräldrar är mycket väl medvetna om att barnet har skolplikt och borde vara i skolan. Det handlar inte om en ovilja hos föräldern att följa lagen. Det är inget som kan fixas genom att straffa föräldern. Det handlar om att rädda barnet från en omöjlig situation och miljö.

Vi kan inte fixa våra barn. Vi kan anpassa miljön runtomkring dem och skapa förutsättningar för våra barn att orka med livet, och förhoppningsvis även skolan.

Om vi pressar C i olika situationer så låser sig C ännu mer. Om vi tvingar C att hjälpa till hemma så finns det ingen energi alls till varken skolan eller kompisarna… Om vi markerar och blir arga så blir det stora konflikter. Därför gör vi som vi har lärt oss: vi kravanpassar och stressreducerar, vi låter återhämtning och mående gå före skolan för att skydda våra barns hälsa, vi använder oss av lågaffektivt bemötande för att undvika stora konflikter som får hela familjen att må dåligt…

Nyligen hade vi ett möte på Cs skola. C har ingen utveckling alls gällande närvaron i skolan men en positiv utveckling i övrigt. Skolan vill tillsammans med oss göra en ansökan om stöd hos Socialtjänsten (i mina öron är det mest fina ord för en orosanmälan). Min första tanke var ”Nej! Inte en anmälan till!”. Jag tror vi är uppe i fem eller sex nu.

Skolan betonar att de tycker att vi gör ett bra jobb och att de inte tvivlar på vår roll som föräldrar. De vill att vi ska få stöd för C med att komma iväg till skolan. Jag vet inte om sådant stöd finns att få men jag ska verkligen försöka tänka att det är positivt. Det är inte lätt att be om, och ta emot, hjälp. Men jag tror att vi måste!

Sedan C började vara hemma från skolan har vi fått en orosanmälan på oss i slutet av varje termin baserad på hög frånvaro. Ingen av dessa anmälningar har lett till något stöd alls och tiden bara går…

När det gäller hjälp och stöd så har både C och E svårt att ta emot den hjälp som erbjuds. C vill inte prata med kuratorn på skolan och E tycker att hemundervisning är onödigt och sätter sig på tvären vissa dagar. Det är nog bäst att föregå med gott exempel. Vi behöver hjälp! Och jag hoppas att vi kan få den hjälp som vi faktiskt behöver och som hjälper! Jag har förr varit inne på att Socialtjänsten och andra instanser är väldigt stelbenta i vilket stöd de erbjuder. Vi får se var vi landar i allt detta!

Idag på eftermiddagen har jag njutit av solen! Jag älskar våren!

4 kommentarer

Filed under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Hemmasittare, Socialtjänsten

Veckor fyllda av möten

(Bilden är från Messenger)

Som förälder har man en hel del möten. Om man dessutom har flera barn så kan det kännas som många möten. Vissa möten får man ju som förälder räkna med. T ex utvecklingssamtal en gång/termin och föräldramöten en gång/läsår, tandläkar- och läkarbesök då och då.

Har barnet/barnen dessutom en NPF-diagnos, sjukdom, svår allergi eller något annat utöver det vanliga så kan det bli extremt många möten.

Vi har tre barn. Två med NPF-diagnoser (varav ett även med selektivt ätande) och ett barn är under utredning just nu.

Sedan detta läsårs skolstart i augusti har maken och jag varit på närmare 50 olika möten som rör våra barn. Jag tror att jag har haft endast två veckor som har varit helt mötesfria (bortsett från ett eget läkarbesök).

I dessa 50 möten räknar jag inte in mina egna läkarbesök eller kurser och föreläsningar som vi går på för att lära oss om våra barns olika funktionsvarianter (Aspergercenter och ADHD-center). Jag räknar inte heller in de två tillfällen i veckan som en pedagog kommer hem till oss och har undervisning med E. E vill att jag är hemma den tiden. Hemundervisning har vi bara haft i några veckor.

Vi har haft möten med BUP, skola, dietist, läkare för att följa upp medicinering, LSS-handläggare, psykolog…

Vissa perioder har vi även haft möten med Socialtjänsten pga. att barnens skolor har gjort orosanmälningar baserade på frånvaro. Sådana möten har vi tack och lov sluppit detta läsår! Möten på Socialtjänsten har alltid endast bollats tillbaka till att skoltid är skolans ansvar. Våra barn mår bra hemma. Således har dessa möten bara tagit tid och energi från både oss och Socialtjänsten.

Just nu jobbar jag bara 25%. Jag är sakta på väg tillbaka efter min utmattning. Min sjukskrivna tid fylls av möten och ger lite tid till egen återhämtning och vila. Nästan varje vecka har vi minst 1-2 möten. Vissa veckor har vi 3-4 möten.

Varje vecka ringer, eller får jag, dessutom flera telefonsamtal och skriver/får mail rörande mina tre barn på olika sätt. Jag antar att alla föräldrar inte har det så.

Hade jag jobbat heltid hade jag haft mycket hög frånvaro från jobbet. De flesta möten tar ungefär en halvdag med någon timmes möte och restid fram och tillbaka.

Jag vet inte riktigt hur det är tänkt att man ska få ihop livet som arbetande förälder när man har tre barn som kräver så pass mycket. Visst, maken och jag kan turas om och gå på olika möten, men vi vill båda vara delaktiga i våra barns liv. Vi vill höra samma sak. Vi vill påverka och vi vill stötta varandra.

Nu kommer det att bli en hel del möten framöver på BUP när vi ska utreda L, vår 7-åring. Vi har precis fått 9 olika tider i vår.

Dessutom äter både C och E mediciner som kräver regelbundna läkarkontroller. Sen har vi även extra möten med skolorna för att följa upp anpassningar och stöd. Det lär bli uppåt 70 möten (minst!) detta läsår.

Vi har vårdbidrag för C (med högfungerande autism) för att täcka en del inkomstbortfall. Vi har ännu inte orkat söka vårdbidrag för E som vid årsskiftet fick diagnosen AD(H)D med autistiska drag. Även om vi har vårdbidrag så täcker inte det utebliven inkomst för möten osv. på långa vägar.

Vissa möten vi har haft har varit otroligt meningslösa. Det känns inte kul att lägga ner en halvdag på att t ex få höra ”Vi kan inte ta ett sådant beslut om inte rektorn är med!”, ”Skolan är inte vårt ansvar!”, ”Det är inte vårt ansvarsområde!” eller ”Vi bestämmer att vi nästa gång skriver ett åtgärdsprogram!”.

Varför inte NU?! Varför inte effektivisera?! Vad väntar vi på? Den energi jag har behöver jag till annat än möten som inte leder vidare. Framåt!

Möten är ju lätt att boka in men gör dem produktiva! Onödiga möten är dränerande!
Mycket går faktiskt att lösa via mail eller telefonsamtal.

Ett fenomen som vi upplever ofta är att vi hamnar i moment 22. Ingen kan riktigt ta ansvar. Alla bollar vidare till någon annan (vem?) som borde kunna hjälpa, som borde kunna besluta, som borde kunna göra… Och tiden går…

Familjer som hamnar i en sits som vår har inget skyddsnät. När ska detta egentligen tas på allvar?

13 kommentarer

Filed under ADD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Stress, Vardag