Etikettarkiv: autism

Gästinlägg: En 17-årig före detta hemmasittares resa tillbaka till skolan och hans lärdomar längs vägen

Min 17-åring har tidigare skrivit dessa tre blogginlägg:

Gästinlägg: En 15-årig hemmasittares perspektiv

Gästinlägg från en 15-årig före detta hemmasittare

Gästinlägg: En 16-årings liknelse om skolans stöd

Här nedan är fortsättningen på hans resa. Han är, liksom jag, inte förtjust i begreppet hemmasittare. Han använder det för att det är ett känt begrepp.

”Det har gått mer än ett år sedan jag skrev mitt senaste inlägg. När jag skrev det inlägget gick jag i 9:an och pluggade i skolans studio. 

Efter 4 års “hemmasittande”, lyckades jag ta mig till skolan i slutet av 8:an. Det var endast några veckor kvar av 8:an men med det plugg jag hade gjort hemma under våren (tack vare att corona kom) samt den timmen om dagen jag var där de sista veckorna så lyckades jag få två betyg i 8:an.

När 9:an väl började var jag redo efter min framgång i slutet av 8:an. Precis som i 8:an så pluggade jag i skolans studio, fast denna gång med en annan specialpedagog än den i 8:an. Jag var i skolan en till två timmar om dagen och under året i 9:an lyckades jag få betyg i ett flertal ämnen. Jag kom även fram till beslutet att gå individuellt alternativ i ett år innan jag ansökte till gymnasium. Beslutet att gå individuellt alternativ kom inte plötsligt, utan det var en möjlighet jag hade vetat om i några månader, men jag var skeptisk till det. Det tog på min stolthet. Jag ville kunna säga att jag hade lyckats ta mig tillbaka efter alla års “hemmasittande” och lyckats ta mig in på gymnasiet på precis samma sätt som alla andra, utan att spendera ett år extra. Jag insåg att det inte vore rimligt. Både att jag inte skulle kunna plugga in alla betyg som krävdes med den tiden jag spenderade i skolan, samt att förvänta mig det av mig själv efter alla dessa år hemma. 

Jag hade inte pluggat på 4 år, och att spendera hela dagar pluggandes intensivt efter den tiden vore att gräva min egen grav, att skjuta mig i ryggen, att inte ha lärt mig av tidigare planer som inte fungerat, att inte ha lärt känna mig själv. För att plugga in alla dessa ämnen  hade jag behövt spendera samma mängd tid i skolan som alla andra i 9:an, då mina krav på mig själv var höga och jag ville ha höga betyg i alla ämnen. Att ha samma schema som alla andra är något som inte hade fungerat tidigare.

Jag lärde mig även att se individuellt alternativ som ett år för mig att verkligen lista ut vad jag ville göra härnäst. Nu har mitt år på individuellt alternativ nått sitt slut och jag har listat ut vad mitt nästa steg ska vara. 

Om jag på något sätt hade lyckats få ihop tillräckligt med betyg i 9:an för att ansöka till en högskoleförberedande utbildning, så hade mitt val av program varit förhastat och inte hållbart. Trots att det till en början kändes dåligt, så är jag nöjd över mitt val att gå ett år på individuellt alternativ. I och med att jag lyckades få ett flertal betyg i 9:an så har mitt schema under detta läsår varit ganska lugnt. Jag har haft tiden att plugga utan att bli utmattad, och har även kunnat göra det utan extra stöd. Jag har inte behövt hjälp av specialpedagog likt året innan. Något som ger mig goda förhoppningar för nästa år, då jag planerar att gå som alla andra. 

Skillnaden från mina tidigare år är dock att jag är redo att sakta ner om jag behöver det. Att inse vad jag behöver innan det är försent, istället för att ignorera det. Bara för att jag kommer gå som alla andra betyder det inte att jag kommer glömma bort min historia. Jag är nu medveten om mina behov. Jag vet om mina svagheter, men även mina styrkor. Jag kommer inte hamna hemma igen. Jag kommer inte låta det ske. Jag vägrar.

Det är lätt att säga till en “hemmasittare”: “Gå bara!” och det är lätt för en “hemmasittare” att säga: “Imorgon går jag” Att faktiskt göra det är däremot något helt annat. Även om man lyckas ta sig dit så är det inte säkert att det kommer att hålla långsiktigt. En “hemmasittares” problem ligger inte bara hemma, utan till stor del i skolan. Så var det för mig i alla fall. 

Mitt problem började med en försvårad situation hemma för att min storebror var “hemmasittare”, och det gjorde att jag inte klarade av miljön och kraven i skolan. Jag fick som en mental block för skolan, nästan som traumatiserad. Att komma förbi den blockeringen är inte lätt, och det är ingenting som skolan hade så lätt att hjälpa till med. Det var någonting jag var tvungen att göra själv med mina föräldrar. Även om jag tog mig förbi den mentala blocken var miljön i skolan fortfarande inte optimal. Det tog flera år innan vi hittade en hållbar lösning. 

Mina lärdomar / tips till en person i liknande situation är:
Lär känna dig själv

Det kan vara svårt att göra i början. Det var först när jag fick börja plugga lite hemifrån (tack vare corona) som jag insåg vad som var mina svagheter och styrkor. För hur skulle jag veta om mina svagheter när jag inte hade pluggat på så länge?
Som exempel hade jag svårt att begränsa mig i skrivuppgifter och jag hade svårt utan en deadline. Jag kunde även ha svårt att följa en uppgift om instruktionerna inte var väldigt tydliga.

Var inte för hård mot dig själv

Steg två av att lära känna sig själv är acceptans och det är en viktig del av att lära känna sig själv. För mig tog det ett tag. Det handlade om att förstå att jag kanske inte är som de flesta, utan jag kanske alltid kommer bli lite tröttare, eller ha svårt att begränsa mig, eller att jag behöver en deadline. Acceptera att du inte är som alla andra, och se inte dina svårigheter som din svaghet, utan gör det till din styrka. Att veta om sina svårigheter är värt väldigt mycket. Genom att veta om dem kan du anpassa dig till det och vara förberedd.

Du har tid

När jag tittar tillbaka på när jag var hemma så kommer jag ihåg hur jag kände mig misslyckad, ledsen och hade dåligt samvete. 

    – Misslyckad som person, för att jag inte klarade av att gå till skolan som alla andra gjorde.

    – Ledsen för att jag misslyckades konstant och missade vännerna i skolan och missade även allt lärande vilket var något jag tyckte om. 

    – Dåligt samvete för att jag kände mig som en besvikelse för mina föräldrar, eftersom jag gjorde deras liv svårare och var en besvikelse till son.
    – Jag kände också stress. Enligt de flesta så var jag nog inte tillräckligt stressad. De flesta tyckte nog att jag borde skynda mig tillbaka innan jag sabbar hela min framtid. Trots att jag såg ut att vara allt annat än stressad, så var det en överväldigande känsla inombords. Under hela min tid hemma fick jag höra från omgivningen att jag slarvar bort min framtid, att jag aldrig kommer komma in på gymnasium, att mitt liv kommer bli jättesvårt och att jag kanske aldrig kommer att få ett jobb. Jag har nu på senare tid insett hur onödigt det var.

Om det finns en person som läser detta som har svårt att passa in i skolan, eller har svårt att ta sig dit, och om stress över framtiden är en stor faktor till att du mår dåligt. I sådana fall skulle jag vilja plocka bort den faktorn helt och hållet. För den gör ingen nytta. 

Det som man aldrig får höra är hur många andra vägar som finns än att bara gå från 1:an till 9:an och sedan gymnasiet tre år. Vägar som inte ens mina föräldrar hade vetskap om. Jag kom tillbaka sista veckorna i 8:an och under hela 9:an pluggade jag i skolans studio. Trots att jag sakta men säkert ville ta mig tillbaka till klassen i 9:an, så höll jag mig till studion. Jag gick ut 9:an med ett flertal betyg och började individuellt alternativ året därefter. När jag väl gick där träffade jag personer som inte hade ett enda betyg och inte hade pluggat på flera år, men fick behörighet till gymnasium trots det. Även om att plugga 9+ ämnen på ett år inte är optimalt för alla, så finns andra vägar. Man kan ta ett år till. Jag träffade en annan person som var sitt andra år på individuellt alternativ och skulle börja vuxenutbildning (komvux) året efter.  

Det jag vill säga är – allas vägar är inte skrivna i sten. Din väg är din, och hur den blir är upp till dig. Vissa går ut 9:an med alla betyg, vissa med inga. Det betyder inte att din framtid är körd. 

Detta är min uppdatering om min situation. Jag hoppas den kan bidra med lite hopp för dem i en liknande situation, och att den mörka tunneln har ett slut.

Ge inte upp!”

6 kommentarer

Under Gästinlägg, Hemmasittare, Skola

Det där med städning

Vi ska ha gäster i helgen och det innebär städning med stor uppförsbacke. Av någon anledning låter vi alltid huset förfalla totalt mellan varje städning. Jag är inte så förtjust i att städa men med ljudbok i lurarna går det lite bättre. Vi städar oftast bara det ”nödvändigaste” och när vi ska ha gäster städar vi lite mer.

Nu måste vi alltså städa och jag har bett barnen städa sina rum. Det är spännande hur olika de är i sitt sätt att göra detta. Barn 1 har svårt att komma igång och behöver bli pushad och lotsad genom hela städningen. Barn 2 kan inte städa lite utan går ”all in” och städar en hel dag. Det är rensning av garderoben, pennsortering och en massa annat. Barn 3 ytstädar och gömmer saker i lådor eller i garderoben. Syns det inte är det städat. Alla kläder som har legat framme hamnar i tvätten. Trots att det kanske är rent.

Jag tycker att det är så häftigt att mina barn är så olika trots samma föräldrar, uppfostran och miljö. De är olika på många sätt. De har olika intressen och tycker om olika saker. De har olika styrkor och utmaningar. Vissa verkar tycka/tro att diagnoser beror på uppfostran och miljö. Med tanke på hur olika mina tre barn är är det en omöjlighet. 😉

Vi borde ta tag i familjestädning igen. Vi var duktiga ett tag men sen föll det. Tur att vi har gäster ibland (för sällan) så vi måste ta tag i städning.

2 kommentarer

Under Diagnos, Vardag

Misstron mot NPF-föräldrar

Jag har gjort en högst ovetenskaplig undersökning på Instagram. Jag var nyfiken på hur det ser ut med orosanmälningar av NPF-föräldrars barn till socialtjänsten. Min upplevelse är nämligen att NPF-föräldrar är överrepresenterade i att bli anmälda till socialtjänsten.  Anmälningar kan handla om att våra barn har hög skolfrånvaro men det kan också handla om att våra barn har svårigheter och beteenden som ingår i deras diagnoser men trots detta blir vårdnadshavare ifrågasatta och föräldraförmågan ska utredas.

Vi har tre barn med NPF varav två även har/har haft hög skolfrånvaro. Vi har blivit orosanmälda 8-9 gånger (jag har tappat räkningen!) och anmälningarna har varit baserade på skolfrånvaro. Ingen annan oro har funnits enligt skolan. Vi blev anmälda ungefär en gång/termin i flera år och anmälningarna kom precis innan jullovet och precis innan sommarlovet så att vi inte ens kunde vila på loven. Vi har blivit utredda ett par gånger och resten av anmälningarna har lagts ner. Socialtjänsten har sagt att vi är samspelta och resursstarka föräldrar men skolan har fortsatt att anmäla istället för att felsöka i skolan.

Min fråga på Instagram var:
Har du blivit orosanmäld till socialtjänsten?
Totalt 455 föräldrar svarade på min fråga.

Resultat:
”Ja, pga. att mitt barn har hög skolfrånvaro.”
180 valde detta alternativ. 40%

”Ja, av annan anledning än skolfrånvaro.”
102 valde detta alternativ. 22%

”Nej.”
173 valde detta alternativ. 38%

Min fråga på Instagram ställd den 22 maj 2022.

Med andra ord har 62% av dessa 455 NPF-föräldrar blivit anmälda till socialtjänsten.
40% (180 föräldrar) blev anmälda pga. barnens skolfrånvaro.
Bara en sådan sak – 40% HAR barn med hög skolfrånvaro. Barnen har NPF-diagnoser. Varför fungerar inte skolan? Bristande stöd och anpassningar i skolan är en vanlig orsak men skulden läggs på föräldrarna istället för att förebygga och sätta in åtgärder i skolan.

Någon kommenterade att de hade önskat att man kunde pricka i flera svarsalternativ för de hade blivit anmälda flera gånger av olika anledningar. En annan skrev att hen hade önskat svarsalternativet ”Vi anmälde oss själva eftersom skolan inte agerade”.

Många kommenterade att deras barn hade skolfrånvaro pga. bristande stöd men att de som föräldrar fick skulden. Flera skrev att socialtjänsten bara lade ner anmälan eftersom det var tydligt att problemen inte fanns i hemmet. Någon skrev att anmälan var bra för att de har fått stöd och hjälp.

Vad vill jag belysa med denna lilla undersökning och detta blogginlägg? Jo jag vill visa på att vi är oerhört många som har barn med NPF som inte klarar av skolan. Det kan knappast vara vårt fel. Som jag har skrivit tidigare kom mina killars frånvaro först i mellanstadiet och det berodde inte på att vi ändrade något hemma eller plötsligt tyckte att skolan var oviktig. Jag vill också belysa att vi ofta blir ifrågasatta och misstrodda för att vi gör lite annorlunda i vårt föräldraskap. Vi gör det för att våra barn har utmaningar som kräver att vi anpassar och gör lite annat än att följa ”standardmallen för ”normala” barn”.

Jag har skrivit det tidigare och jag skriver det igen:
Önskemål till skolor:

  • Anmäl inte i ”onödan”. Om bra dialog finns med föräldrarna och ingen oro för hemförhållanden finns, anmäl inte då om det inte finns stöd som familjen vill söka. Gör istället en kartläggning i skolan och gör anpassningar.
  • Anmäl inte precis innan jullov eller sommarlov (om det inte finns en direkt fara för barnet). Vi har blivit anmälda av ”välvilja” många gånger. Den där så kallade ”välviljan” tar mycket energi från oss och på lov behöver vi vila för att sedan orka stötta våra barn igen.

Önskemål till socialtjänsten:

  • Var tydliga gentemot skolor vad som gäller vid anmälan vid hög skolfrånvaro. Ska skolor anmäla vid skolfrånvaro trots att ingen oro för hemförhållanden finns? Var tydliga och informera om hur ni tänker kring detta.
  • Inrätta något som heter ”Ansökan om stöd”. Det blir väldigt fel när det bara finns ”orosanmälan.”
  • Ha handläggare och utredare som är utbildade/kompetenta kring NPF. Om vi blir utredda av personer som har noll förståelse för NPF kan vi hamna i ett väldigt utsatt läge när vi försöker förklara/försvara vårt annorlunda och utmanande föräldraskap.

Jag är själv pedagog och vi har inte ett lätt uppdrag. Jag känner mig ofta otillräcklig. Det behövs mer kompetens om NPF och mer resurser till skolor. Vi gör vårt bästa. Ökad samsyn mellan hemmet och skolan är jätteviktigt för att gynna eleverna.

Ännu en gång med hopp om en förändrad syn på NPF och de utmaningar det innebär att vara NPF-förälder.

❤ /Supermamsen, pedagog och NPF-förälder

Lämna en kommentar

Under Hemmasittare, Socialtjänsten

Effekter av bemötande

Jag har gått och funderat på en text nu i över en vecka. Jag vet inte riktigt hur jag ska formulera mig för att få fram mina tankar på ett bra sätt. I många inlägg har jag skrivit om bemötande på olika sätt. Jag anser att det är viktigt att ha ett respektfullt bemötande mot alla människor, vuxna som barn. Ett lågaffektivt bemötande har jag tidigare skrivit om och det tar utgångspunkt i att människor med problemskapande beteende ofta har svårigheter med att reglera affekt. Ofta reagerar de med samma känsla som vi visar i vårt bemötande och därför ska vi behålla lugnet och ”backa”. Det är också viktigt att kravnivån är rimlig.

I detta inlägg är det dock inte bara bemötande av människor i affekt som jag vill komma åt. Jag tänker på allt – stort som smått.  

Situationen jag beskriver nedan sätter fingret lite på det jag vill komma åt.
I matsalen på jobbet
En elev i årskurs 1 har inte ätit upp allt på sin tallrik i matsalen. Det ligger kvar lite mat och lite rivna morötter på hens tallrik. Alla klasskamrater har gått ut ur matsalen och eleven är sist kvar med en pedagog och just den dagen är även jag där för att jag har varit på möte och äter lunch en annan tid än vanligt. Jag sitter dock en bit därifrån.
Eleven reser sig för att gå och lämna sin tallrik. Pedagogen stoppar eleven och säger ”Stopp! Ät upp!”
Eleven svarar ”Men mattanten la upp för mycket mat! Jag orkar inte!”
Pedagogen svarar ”Morötterna tog du i alla fall själv så dom får du äta upp!” och föser eleven tillbaka till sin plats. Eleven får tårar i ögonen.
Pedagogen säger ”Ät upp nu!” med bestämd röst och går iväg. Elevens tårar svämmar över. Så fort pedagogen har gått tar eleven sin tallrik och går och lämnar den i disken utan att äta upp.

Vad vann pedagogen på detta? Hur kändes det för eleven?

Jag tänker att pedagogen förlorar relation med eleven och att eleven kände sig förödmjukad och rädd.

Det finns många exempel liknande detta. Att skrämma barn till tillfällig lydnad vinner vi ingenting på. Detta var inte heller en elev som skapade problem. Hen var inte otrevlig, arg, skötte sig dåligt. Detta är ett typiskt exempel på en pedagog som vill ”Visa vem som bestämmer!” och sätta ner foten.

Om man tar med i ”tänket” att en elev kanske dessutom har utmaningar som pedagogen måste hjälpa eleven kompensera för på olika sätt kanske pedagogen inte skulle vara lika snabb att bestraffa eller ställa krav.

Elever med NPF som ”flippar ur” på olika sätt gör oftast det för att omgivningen ställer för höga krav på dem. Man kan inte kräva av en elev med ADHD att hen ska kunna sitta still, vara tyst och orka jobba i 40 minuter. Det ligger i diagnosen att eleven är hyperaktiv, impulsiv och har svårt med koncentrationen. Du kanske heller inte kan förvänta dig att en elev med ADHD kan stå still i en kö alltför länge.

Man kan inte heller kräva att eleven med ADD ska kunna sitt längst bak i klassrummet och orka ta in det som pedagogen säger långt där framme. Man kan inte kräva att eleven ska komma ihåg instruktioner och komma igång för egen motor.

Man kanske inte kan kräva att eleven med asperger ska delta i grupparbetet, diskutera och analysera och ha ögonkontakt.

Eleven med ADHD kanske behöver jobba kortare stunder och sen ta en paus och komma ut och röra på sig. Eleven kanske inte bör behöva stå i en kö överhuvudtaget…

Eleven med ADD kanske behöver jobba i liten grupp och få instruktioner en till en. Eleven kanske behöver en ”dirigent”/ett hjälpjag som stöttar. Eleven med asperger kanske behöver få jobba själv eller med stöd från en pedagog.

Detta är bara exempel. Alla personer som har en diagnos är olika och unika precis som alla andra människor. Därför är det viktigt att se behovet hos varje enskild individ.  Det jag vill komma åt är att om vi sätter barn/elever i en omöjlig situation som kräver för mycket av dem så kommer det att brista på något sätt. Barnen/eleverna kan bli utmattade, deprimerade, känna sig misslyckade, bli uppgivna, tappa sin självkänsla, bli ännu mer bråkiga (leva upp till en förväntning på att de ska bråka…).

Vad jag vet har eleven i matsalsexemplet ingen diagnos och det har egentligen ingen betydelse. Jag vill komma åt bemötande av alla.

Jag tror att många pedagoger (och föräldrar! Även jag!) behöver jobba mycket med sig själva för att kunna bemöta barnen/eleverna på rätt sätt! Det är inte lätt. Jag tränar varje dag! Jag gör fel då och då men skillnaden är att jag numera reflekterar över det. Jag kan tänka ”Oj! Det där blev inte så bra!”, ”Nu blev jag lite väl arg!”, ”Nästa gång måste jag göra på ett annat sätt!”. Jag har även bett elever om ursäkt vid tillfällen då jag har behandlat dem fel.

I mitt yrke (lärare i fritidshem) arbetar vi i arbetslag. Vi samarbetar mycket, tar hand om eleverna och planerar fritidsaktiviteter. Hur blir det om vi pedagoger bemöter eleverna väldigt olika? Jag tror att det är viktigt att vi pedagoger (och även ett föräldrapar) bemöter eleverna/barnen på liknande sätt. Det är en trygghet för eleverna (barnen i familjen).

Hur ska vi då komma dit? Hur ska vi få alla pedagoger att förstå att det handlar om att man faktiskt måste jobba med sig själv? Det är precis som så att ”Du kan inte ändra på någon annan! Bara på dig själv!” och genom att ändra ditt eget beteende och bemötande kan du kanske indirekt ändra någon annans beteende.

Det är viktigt att prata om dessa saker i en personalgrupp. Dock kan det vara svårt att göra det på ett sätt som inte trampar någon på tårna. Att som kollega försöka föregå med gott exempel och även ge exempel på när man själv tycker att man har gjort något fel och berätta varför kan vara ett sätt.

Vi är alla bara människor och har bra och dåliga dagar med mer eller mindre tålamod och ork. Vi får inte vara för dömande och hårda mot oss själva. Dock får vi inte glömma hur viktiga vi är för barnen och hur vårt agerande kan påverka dem.

6 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Förståelse

Jag trodde samhället hade kommit längre…

Idag lade jag upp ett inlägg på Instagram om att vi bara har en möteskallelse för våra barn på kylskåpet just nu. Detta är ganska fantastiskt med tanke på hur vårt liv såg ut förr. Ett år hade vi 50 möten för våra barn och året efter det hade vi 70 möten.

Jag har fått en del meddelanden efter dagens inlägg på Instagram. Vårdnadshavare har beskrivit kampen för sina barn. Samma kamp som vi hade i så många år. Press om skolplikt och skuldbeläggande av vårdnadshavare. För visst måste det ändå vara vårdnadshavarna som är slappa och inte får iväg sina barn till skolan? Visst tar vårdnadshavarna inte skolplikten på allvar? Problemet måste finnas i hemmet.
Idag har till och med Lidköpingsnytt en artikel om detta:
– Vi tror att det ofta handlar om problem i hemmen som gör att elever uteblir, säger Mario Melani, ordförande i Barn- och skolnämnden som vid möte idag diskuterade skolk tillsammans med företrädare för Barn- och elevhälsan. (Källa: https://www.lidkopingsnytt.nu/2022/04/05/skolk-ett-vaxande-problem-i-lidkoping/ )

Har vi inte kommit längre än så? Jag skrev ett inlägg på min blogg i maj 2019 (för snart tre år sedan) om en artikel som Expressen hade publicerat angående skuldbeläggande av föräldrar.

En vårdnadshavare skrev till mig idag att det finns hot om familjehemsplacering om inte barnet går till skolan. Barnet har ångest AV SKOLAN. Inte av hemmet. Hur ska då en placering lösa problemet? Just oron för att socialtjänsten ska ta våra barn har även funnits närvarande för oss efter ett otal orosanmälningar till socialtjänsten på grund av skolfrånvaro.

Jag känner mig otroligt ledsen och besviken. Jag trodde ändå att vi hade kommit längre än så här. Det är just att felsöka i hemmet som gör att rätt hjälp inte sätts in för dessa barn och familjer. Felsökning måste göras i skolan och stöd måste sättas in DÄR. Jag är medveten om att det finns vårdnadshavare som brister men när det gäller hemmasittande (eller hemmakämpande som jag föredrar) ska man inte jämföra det med skolk. Våra barn vill gå till skolan men kan inte. Vi vårdnadshavare gör allt för att stötta våra barn. Min Emil skrev detta gästinlägg på min blogg för nästan exakt ett år sedan. Här är inledningen på det blogginlägget:
”Jag är 16 år och var “hemmasittare” i ca fyra år. Beroende på hur du lever och hur du tänker så kommer du döma mig som person utifrån det faktumet. Låt bli. Ge mig en chans och läs vad jag har att säga. Det tar verkligen inte lång tid. 

Idag fungerar min skolgång. Jag har anpassat schema utifrån mina behov, men alla har inte den turen. Vänta… jag vet inte om tur är rätt ord. Låt oss istället säga det stödet, något som borde vara självklart. Men det är inte självklart för alla.”

Jag är väldigt stolt över mina barn. De ”valde” att vara hemma från skolan för att skydda sig själva när ingen annan (inte ens vi föräldrar) lyssnade eller förstod deras mående.

Jag hoppas innerligt att förståelsen ökar. Jag trodde att samhället hade kommit längre än så här…

Från artikeln om oss i Mama.

2 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Hemmasittare

Nuförtiden kan jag njuta av våren!

Ute är det typiskt aprilväder, snöyra till och från och sen plötsligt tittar solen fram en stund. Jag älskar den här tiden på året när naturen spritter, våren är på ingång och sen väntar sommaren. Numera kan jag njuta av våren. Jag kan till och med koppla av en stund ibland. Det finns så många exempel på att livet har lättat för oss nu och jag bara njuter.

Häromdagen sa Linnéa (13 år) att hon var trött på morgonen. Maken hade redan åkt till jobbet och jag var också tvungen att lämna huset och åka till jobbet innan det var dags för Linnéa att gå hemifrån. En dag i veckan börjar jag tidigt och måste gå innan Linnéa går. Förr hade jag aldrig i livet kunnat lämna huset innan killarna hade kommit iväg (om de kom iväg). Nu sa jag bara att jag måste gå och att Linnéa skulle se till att komma iväg i tid. Och det gjorde hon! Dock väcker vi Linnéa varje morgon och hjälper henne med frukost.

Emil (17 år) har jag inte behövt väcka på hela läsåret. Han börjar lite senare och jag hinner gå hemifrån varje dag innan han går upp. Det mest fantastiska är att jag inte ens är orolig över om han kommer att komma upp och iväg eller inte. Jag räknar med att han kommer upp och iväg! Det i sig är egentligen helt absurt med tanke på hur det var förr. För två år sedan var Emil hemma 100% och nu har han 100% närvaro.

Min blogg (och bok) är en dokumentation över vår resa. När jag läser vissa gamla texter har jag svårt att föreställa mig att vi var mitt inne i det där tunga träsket. Jag hade konstant oro och ont i magen. Tänk att vi tog oss igenom allt och att vi mår så här bra nu. Jag känner mig tacksam!

Välkommen underbara vår!

2 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Vardag

Världsautismdagen – Kunskap om autism

Idag den 2 april är det Världsautismdagen. Dagen är instiftad av FN (Förenta Nationerna) för att uppmärksamma autism runt om i världen.

Om autism:

”De gemensamma kännetecknen för autism finns i två huvudgrupper. I diagnoskriterier beskrivs de som:

  • varaktiga begränsningar i förmågan till social kommunikation och socialt samspel
  • begränsade, repetitiva mönster i beteende, intressen eller aktiviteter.

Det är också vanligt med över- eller underkänslighet för sinnesintryck som ljud, ljus, dofter och känsel. Sådan känslighet kan påverka vardagen mycket och är viktig att känna till och ta hänsyn till.

Tecken på autism ska finnas sedan tidig barndom, men behöver ibland inte vara tydligt märkbara förrän i skolålder eller senare när förväntningar på den sociala förmågan överstiger personens faktiska förmåga. Det finns också de som inte får autismdiagnos förrän i vuxen ålder. För att en autismdiagnos ska ges behöver det finnas tydliga tecken i båda huvudgrupperna. Symtomen ska sammantaget leda till en tydlig nedsättning av fungerande i skola, arbete eller andra viktiga livsområden.” (Källa: https://www.autism.se/om-autism/autism/ )

Att ha autism kan innebära stora utmaningar i vardagen. Diagnosen sätts inte lättvindigt utan det krävs en gedigen utredning.

Innan Calle (nu 20 år) fick sin autismdiagnos som 13-åring visste jag inte så mycket om autism. Framförallt visste jag inte att diagnosen är så bred. Calle föddes med autism (såklart! Det är INTE en sjukdom). Således hade vi missat att Calle har autism i 13 år.  Vi förstod inte varför Calle, som vi såg det då, ”kaosade”, trotsade, försökte förhandla, inte orkade… Nu har vi vetat i snart 7 år att det handlar om att Calle har svårt för övergångar, är kravkänslig och oflexibel.

Något jag framförallt har lärt mig är att Calle (och andra med autism) är ojämn. Han har svårt för vissa saker men det går hur bra som helst med andra. I skolan höll Calle ihop i många år men han orkade inte hålla ihop hemma. Detta ledde till att Calle till slut kraschade och började vara hemma från skolan. Vi förstod inte hur mycket Calle kämpade för att klara av skolan. Skolan var inte alls anpassad efter Calles behov.

Vi människor är ofta väldigt snabba att döma varandra. När vi dömer andra dömer vi ofta efter hur vi själva är eller kanske en ”mall” över hur en ”människa bör vara”. En kollega som inte följer med på AW är tråkig, en människa som inte vill ta plats i en grupp är asocial osv.

Pandemitiden som har varit har lett till ökade möjligheter till både skolarbete och arbete hemma. För vissa människor har denna möjlighet höjt livskvalitén. Äntligen har livet varit lite mer på deras villkor och anpassat efter deras behov. Sorgligt att det krävdes en pandemi. Nu försvinner pandemilagen och många arbetsplatser väljer att behålla flexibiliteten och möjliggöra hemarbete medans andra väljer att återgå till ”det vanliga sättet att arbeta på”. Varför? Vi måste behålla det som så många människor mår bra av. Möjligheten att själva få välja. ”Många personer med autism upplever att distansarbete gör att de äntligen får spela på samma planhalva som sina kollegor. De slipper småprata vid fikat eller innan mötet och kan fokusera fullt ut på jobbet.”  (Källa: https://www.prevent.se/arbetsliv/mer/2022/jag-sparar-massor-av-energi-pa-att-arbeta-hemifran/ )

Hanna Danmo har själv Aspergers syndrom och är skribent på Autism- och Aspergerförbundets tidning. Här är hennes tips till arbetsgivare som har medarbetare med autism:
”Ta reda på så mycket du kan om diagnosen och försök sätta dig in i hur det fungerar att ha autism. En arbetsplats har ofta många underförstådda regler som de flesta förstår per automatik, men för en person med autism kan det vara stor hjälp att få dessa regler nedskrivna för att slippa missförstånd.  
Ha förståelse för att en person med autism: 

  • kan behöva anpassningar, till exempel tekniska eller sociala. Fråga! Det varierar mycket från person till person. 
  • kan vara bokstavligt tolkande och ibland kan märka ord eller vara väldigt frågvis
  • kan behöva en avskild yta att jobba på, gärna ett eget rum 
  • kan må bra av att få jobba på distans några dagar i veckan
  • kan ha jobbigt med sociala situationer som tar mycket energi till exempel fikaraster och luncher. ” 
    (Källa: https://www.prevent.se/arbetsliv/mer/2022/jag-sparar-massor-av-energi-pa-att-arbeta-hemifran/ )

Att anpassa skolan för elever med autism är en förutsättning för att de ska klara av och orka med skolan. Alltför många elever med autism blir utmattade i en skola som inte är tillgänglig och anpassad efter deras behov. Struktur och tydlighet, bildstöd, möjlighet till lugn miljö och olika hjälpmedel såsom skärmar och hörselkåpor är små saker som kan göra stor skillnad. Det kan även vara så att elever behöver ett anpassat schema, läxfritt osv för att spara energi.

Emil (nu 17 år) fick sin autismdiagnos när han var 15 år. Han kom tillbaka till skolan efter ett par år hemma tack vare bra anpassningar. Tipsen nedan kommer från detta blogginlägg jag skrev i maj 2021.

Några tips till pedagoger:

  • Ge begränsade uppgifter och korta instruktioner!
    Vad förväntas av eleven? Var tydlig!
  • Hur lång tid borde aktuell uppgift ta? En vecka, en lektion…?
  • Vad ska eleven göra först? Vad ska eleven prioritera?
  • Hur ser ett ”lagom” långt svar ut? Är det en sida eller fem? Vilket typsnitt och vilken storlek?
  • Instruktion: ”Skriv två sidor och ha med en bild.”
    Vilket typsnitt och vilken storlek? Ska bilden räknas in i de två sidorna eller är det utöver? Var mer precis i instruktionerna.
  • Ska boken läsas från pärm till pärm eller bara vissa sidor?
  • På tavlan: ”Räkna s. 135-139 i matte”. Allt idag? Eller ska det vara klart under veckan? Var tydlig!
  • Är det någon schemaändring? Berätta i förväg om möjligt.
  • Behöver eleven pauser?

För digitala uppgifter:

  • I drive/classroom eller liknande: Ha en namngiven mapp med uppgiftens rubrik/ämne.
  • Fyll på med en uppgift i taget.
  • Rensa/flytta sådant som inte är aktuellt.
  • Ge tydliga och korta instruktioner.
  • Ge bara den information som behövs.
  • När ska uppgiften vara klar? Ha alltid en deadline.
  • Vad kan jag göra om jag ”fastnar”/inte klarar uppgiften?
  • Hur ska uppgiften lämnas in/redovisas?

Vi måste bli bättre på att acceptera och respektera varandra. Jag hoppas att fördomar minskar och ödmjukheten och förståelsen ökar. ❤

1 kommentar

Under Anpassningar, autism, Förståelse, Skola

Bra period – trots allt!

Vi är inne i en ganska bra period för vår familj just nu vilket känns skönt. Dock gör ju världsläget att vi inte riktigt kan njuta fullt ut i alla fall. Alltid är det något…

När det gäller vårt liv är egentligen vårt största bekymmer just nu att både Emil och Linnéa äter dåligt. Emil har några säkra kort tack och lov men för Linnéa är det värre. Det finns faktiskt nästan ingenting hon tycker om just nu. Hon vill nog egentligen bli vegetarian men gillar inte tillräckligt med grönsaker, baljväxter och rotsaker för att kunna bli det. Just nu ligger Linnéa mest på ”reserven” på den förenklade kostcirkeln jag gjorde för längesen till Emil och det är ju inte bra.

Calle mår bra men det händer fortfarande ingenting på sysselsättningsfronten. Han går på något möte med kommunens insats för unga vuxna då och då men det leder ingenstans. Häromdagen ringde jag hem till Calle för att försöka få honom att gå en promenad i vårsolen. Då sa han ”Idag har jag hängt tvätten som du bad mig, duschat, rakat mig och värmt en ugnspizza till lunch. Jag orkar inte mer idag!”
Först kände jag mig irriterad. Vadå orkar inte mer? Hur lat får man vara? Sen tänkte jag efter (innan jag hann säga något tack och lov). Alla dessa saker tar mycket energi från Calle. Jag kan inte kräva mer. Jag hoppas verkligen att han hittar meningsfull sysselsättning snart.

I nya numret av tidningen Mama finns en artikel om Calle och vår resa. När vi (framförallt Calle) hade det som tuffast kändes det som ett stort hål som behövde fyllas. Jag vill med min bok bidra till samsyn mellan hem och skola (vilket vi saknade) och ge stöd till andra som har en liknande situation.

Mama nr 3 2022

Jag ska inte klaga på hur vi har det just nu i vår familj. På det stora hela har vi det bra. Våra bekymmer är överkomliga och inte så stora. Jag uppskattar att vi i helgen kunde njuta av en utflykt i solen, att jag och maken kunde sitta på altanen och prata och dricka kaffe i vårsol… Vi kan koppla av på ett helt annat sätt numera och vi pratar inte bara problemlösning och logistik. Vi har till och med börjat prata om att kanske ta tag i husrenovering som vi har skjutit upp i flera år pga brist på ork. En sak i taget… 😉

Lämna en kommentar

Under Vardag

Konstiga regler

Jag har funderat en del kring de regler som finns angående vilka som har rätt till olika former av stöd som samhället erbjuder.

En form av stöd är LSS (Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade).

”LSS omfattar tre grupper
LSS omfattar tre grupper som kallas lagens personkrets. Grupperna består av personer med
1. utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd
2. betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom
3. andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service.” (källa: https://kunskapsguiden.se/omraden-och-teman/funktionshinder/insatser-enligt-lss/om-insatser-och-stod-enligt-lss/)

Detta stöd är inte till för personer med adhd vilket jag tycker är konstigt då det kan vara riktigt svårt att få ihop livet och hantera vardagen om man har adhd. Varför styr inte behovet av stöd istället för diagnos?

En annan sak jag har funderat på är subventioneringen av melatonin som endast gäller dem med adhd under 17 år och inte dem med autism.

”Företaget har endast ansökt om subvention för barn och ungdomar 6 till och med 17 år med adhd där sömnhygienåtgärder varit otillräckliga. Subventionen ska därför begränsas till den patientgruppen.

Beslutet gäller från och med den 26 mars 2021.” (Källa: https://www.tlv.se/beslut/beslut-lakemedel/begransad-subvention/arkiv/2021-03-26-melatonin-agb-ingar-i-hogkostnadsskyddet-med-begransning.html)

Som förälder till ett barn med adhd kombinerad form, ett barn med add och asperger/autism och ett barn med asperger/autism så kan jag säga att alla mina barn har sömnsvårigheter. Calle (asperger/autism) fyller 20 i år och tack och lov ändrades reglerna först efter att han var för stor för att få melatonin subventionerat oavsett. Han är den av våra barn som har haft det tuffast med sömnen. Han har haft tyngdtäcke i flera år. Han har alltså inte adhd. Hade dessa regler kommit tidigare hade vi fått betala 1000-tals kronor för att han skulle få sova.

Återigen… Varför styr inte behoven? Jag tycker att det ser ut så på många sätt i samhället. Habiliteringen kunde inte erbjuda hembesök av psykolog, skolan ville inte erbjuda hemundervisning för ”Skola ska ske i skolan” (tack och lov ändrade de sig vilket ledde till en fungerande skolgång för Emil).

Jag kan förstå att regler måste finnas men ibland undrar jag hur reglerna skapas/skrivs. Reglerna känns inte rättvisa. Behov måste få styra för att ge alla det stöd de behöver.

2 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse

Glimten i ögonen slocknade

Vi har rensat lite här hemma och jag hittade då Calles gamla skolböcker från årskurs 2. Jag minns hur Calle var på den tiden – en glad och nyfiken liten kille som spelade fotboll på fritiden. Han älskade att spela fotboll och gick till och med upp extra tidigt för att hinna spela lite fotboll i trädgården innan skolan. Han hade inga svårigheter i skolan, varken socialt eller kunskapsmässigt. Han trivdes och hade låg/normal frånvaro. Han ville inte gå hem från fritids och vi fick tjata hem vår fotbollssvettiga kille på eftermiddagarna. Han hade en busig glimt i ögonen och tyckte att han var bäst på det mesta. Självförtroendet var högt och lusten stor.

I lågstadiet var Calle en glad kille med glimten i ögat men glimten slocknade med skolåren.

Årskurs 3 var också ett bra skolår men sen i mellanstadiet hände något. I 4:an började han klaga lite på magont och efter det blev allt bara värre och värre. Glimten i ögonen slocknade och självförtroendet försvann. Skolfrånvaron ökade och från november i årskurs 6 (2014) hade Calle 100% skolfrånvaro. Calle (snart 20 år) fick inte en fungerande skolgång igen efter det och han har inga grundskolebetyg.

Det kändes i hjärtat att hitta hans gamla skolböcker. Spåren av en tid som borde ha fått fortsätta. Vi borde ha böcker från senare skolår också men det har vi inte. Calle har ingen utbildning.

Hur kunde detta få hända?
– Ingen lyssnade på Calle.
– Ingen lyssnade på oss föräldrar förrän det hade gått för långt.
– Inga anpassningar gjordes.
– Ingen vettig hjälp fanns/finns…

Det visade sig att Calle har asperger. Han fick den diagnosen sommaren 2015. Skolan hade inte varit anpassad efter hans behov och han höll ihop länge i skolan efter bästa förmåga. Han kraschade till slut. Skolan hade inte reagerat på hans ströfrånvaro. Vi föräldrar gjorde det men skolan lyssnade inte på oss när vi bad om anpassningar.

Nu pågår en viktig namninsamling som jag hoppas att ni vill skriva under och dela. Den handlar om att få politikerna att förstå att det måste ske förändringar för att alla barn ska få en fungerande skolgång. Inga barn ska behöva krascha som två av mina barn gjorde och som många andra barn gör. Nu får det vara nog!
NPF-SÄKRA HELA SKOLGÅNGEN!

https://www.skrivunder.com/npf_sakra_helaskolgangen

Jag vill nästan inte slänga böckerna. De är vårt enda bevis på att han en gång gick till skolan känns det som. 💔

10 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Skola