Etikettarkiv: funktionsvariation

Att bryta mönster

Jag var så orolig över hur det skulle gå för E efter höstlovet. Lättnaden när E tog sig till skolan i måndags var enorm. E bröt sitt mönster. Hen kom även iväg till skolan i tisdags. Men både igår och idag har E varit hemma. Igår för att hen kände sig trött och jag tänkte att en vilodag efter två långa skoldagar kan ju vara okej efter en veckas sjukfrånvaro och en vecka höstlov. Men hemma idag med? E sa att hen mådde illa. Jag vet inte… Jag får bara panik när hen är hemma mer än en dag i sträck.

Nu är jag orolig för imorgon. E säger att hen ska gå. Hoppas det!

Jag fasar för att E ska fastna i inaktivitet igen. Det blir lätt en vana att vara hemma och det är svårt att komma igång igen.

Vi har haft stöd från kommunens ”hemmasittarteam” för E och oss föräldrar i ungefär ett år nu. Teamet säger att de vill knyta ihop säcken och avsluta med oss nu. Jag vågar inte avsluta. Jag vågar inte tro att E inte är en hemmasittare längre. Men jag vill verkligen tro det.

Förra läsåret hade E kanske 5% närvaro i skolan. Hittills denna termin har E drygt 80% närvaro (i frånvaron ingår 4 utspridda vilodagar och 5 sjukdagar i rad). Jag hoppas att E fortsätter orka med skolan så pass bra som hen hittills har gjort detta läsår.


C har 100% frånvaro igen. Hen har inte satt foten på gymnasiet sedan de två introduktionsveckorna i augusti då hen hade 100% närvaro.  Det är helt sjukt men jag börjar verkligen bli van vid att C är hemma. Fyra år hemma. Vilken uppförsbacke hen har nu. Jag har fortfarande ingen aning om hur C ska komma ur detta. Jag kan inte se någon ljusning. Hens mönster är så djupt rotat. Uppgivenheten är så stor. Hur tar man igen 4 år missad skola? Kan man göra det? C säger att det känns som det är så mycket att jobba ikapp att det inte är någon idé att ens försöka. Jag kan förstå känslan. Ändå måste vi försöka motivera och peppa C. Hur blir det annars för C i framtiden?

C har inte fått hjälp från hemmasittarteamet. I åk 8 och 9 gick hen på resursskola utanför kommunen och de hjälper tyvärr bara elever som går i skolan i kommunen. Nu kan C inte heller få hjälp av dem eftersom de endast hjälper elever upp till årskurs 9.  

Jag minns inte hur det var att nästan dagligen ha tre av tre barn i skolan (L i förskolan på den tiden).
Jag minns inte hur det var innan vi fick börja leva med den här dagliga psykiska pressen.
Jag minns inte hur det var att inte vara orolig för morgondagen.
Jag minns verkligen inte det.

Och jag önskar så att jag hade uppskattat den känslan mer då.
För den måste ha varit helt underbar!

Annonser

7 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Hemmasittare, Skola

Det är jobbigt att tänka för mycket

Vissa dagar har jag grubbeldagar. Jag försöker låta bli att ha dessa dagar för de för inget gott med sig. De tar bara energi och gör mig låg.

Trots mina ansträngningar att putta bort dessa dagar är det som att de då och då ändå måste komma. Grubbel grubbel… Meningslöst grubbel…

Jag kan t ex börja fundera över hur mitt liv såg ut när jag var 16 år jämfört med Cs liv nu som 16-åring.

Jag hade en fungerande skolgång och fullständiga, till och med ganska bra, avgångsbetyg från årskurs 9. Jag gick på samhällsvetenskaplig linje och läste både franska och spanska. C har inga avgångsbetyg från årskurs 9 och har inte en fungerande skolgång nu på gymnasiet.

När jag var 16 år gick jag på en bollsport och hade träningar två gånger i veckan och match nästan varje helg. C har ingen fritidsaktivitet. Förr gick C på fotboll men slutade när skolan inte fungerade längre.

Jag träffade kompisar på fritiden. Både klasskompisar och kompisar i mitt lag. C träffar sällan sina vänner.

När jag gick i årskurs 7, som E gör nu, hade jag också min bollsport på fritiden. Jag umgicks mycket med mina vänner. E orkar inte så mycket på fritiden och har ingen fritidsaktivitet. Dock fungerar skolan helt okej just nu. Jag vågar nästan inte skriva/säga det för då går väl allt åt pipsvängen igen.

Mitt grubbel handlar också om att E två höstar på raken, årkurs 5 och 6, kraschade ungefär vid höstlovet. Den mörka och kalla tiden kommer nu. Det är inte Es bästa tid. Jag hoppas att E tar sig igenom den med en fungerande skolgång detta läsår. Jag vet att det inte hjälper att fundera kring detta. Det som händer det händer… Men det är jättejobbigt med oron för vad som eventuellt kan komma…

När det gäller L så är jag mest lite ledsen över att hen inte har så många kompisar och inte så ofta blir bjuden på kalas. Sen känns det ledsamt att L behöver medicin för att orka med skolan. 

Ibland är det svårt att se andras barn cykla till sina träningar, handla kalaspresenter… Det kan kännas tungt att höra hur bra det går för andras barn i skolan. Även om jag självklart är glad för deras skull så gör det ont att det inte går så bra för mina barn. Det kan även vara jobbigt att höra om allt som andra familjer verkar hitta på tillsammans. Vi gör inte så mycket.

Jag grubblar en hel del på hur mina barns framtid ska bli. Framförallt oroar jag mig för C som har varit hemmasittare i fyra år och det finns ingen ljusning i sikte. Hur ska det gå för C?

Mina barns liv blev inte som jag hade hoppats. Det är en sorg. Vissa dagar känns det riktigt tungt.
Andra dagar försöker jag tänka positivt och se alla våra mirakel.

 

7 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare

Hur kunde det få hända?

Om några veckor har C, min 16-åring, varit hemmasittare (hemma från skolan) i fyra år. FYRA ÅR!!! Hur kunde det få hända? Och hur kommer det sig att C fortfarande är hemmasittare trots att vi föräldrar har gjort ALLT I VÅR MAKT för att stötta C?

En förklaring kan vara att den hjälp vi hade behövt inte finns. C hade behövt tidigt stöd i hemmet från en psykolog eller kurator men de gör inte hembesök (tro mig vi har försökt!) vilket innebär moment 22 som vanligt. C har svårt att ta sig hemifrån men måste ta sig hemifrån för att få hjälp med att ta sig hemifrån. Vilken bra hjälp! NOT!!!

En annan faktor är att C blev väldigt illa bemött i början av sin frånvaro. Alla trodde att det var lathet och ”vanligt skolk”. Vi föräldrar förstod inte heller från början hur C mådde. Vi förstod det ändå ganska snabbt men skolan lyssnade inte på oss när vi försökte förklara. De pressade oss att pressa C. Och C mådde sämre och sämre. ”Det är skolplikt och ert ansvar att C kommer till skolan!”.
Som om vi inte visste det… Som om inte vi tyckte att skolan var viktig… Som om vi bara lät C vara hemma utan att kämpa… Vi är två högskoleutbildade föräldrar. Vi tar inte lätt på skolplikten. Utbildning är viktigt.

Men utbildning är inte viktig på bekostnad av måendet. Som förälder måste man skydda sina barn och i vissa fall kan det innebära att skydda barnet från skolan. Det kan vara ett skydd från en otillgänglig lärmiljö, ett skydd från intryck, ett skydd från för höga krav, ett skydd från mobbare eller allergener… När ens barn har ångest och uttrycker ”Det är lika bra att jag somnar och aldrig vaknar igen” och kräks av ångest när vi försöker få barnet att gå till skolan. När barnet ligger i fosterställning och skakar. Då måste man som förälder säga STOPP!

C blev rejält bränd när ingen lyssnade. C slutade gå i skolan på hösten i åk 6 (ht-14). Ny skola i åk 7 (vanlig högstadieskola), resursskola i åk 8 och 9, ny skola nu för att läsa in grundskolebetyg i gymnasiets regi… Men problemet kvarstår. Skolan ger C ångest och hen låser sig. Det kan fungera i några veckor och sen kommer en ny krasch. C har fortfarande inte fått den hjälp hen behöver.

Problematisk skolfrånvaro är komplicerad att komma ur. Det bästa är givetvis att förebygga. Så fort en elev visar att något inte känns bra i skolan måste en kartläggning göras. Observera eleven på olika lektioner, i matsalen, på rasten osv. Vad är det som blir för tufft? Går det att åtgärda på något sätt? Vilka anpassningar kan skolan göra? Skolan måste observera eleven INNAN eleven helt slutar gå dit.

Det är också oerhört viktigt att lyssna in föräldrars oro. Om eleven fungerar i skolan behöver det inte betyda att allt är bra i skolan. Många elever kraschar hemma efter att ha hållit ihop en hel skoldag. Om föräldrar påtalar det – lyssna! Det är inte en prestigefråga. Skolan behöver inte dunka sig i ryggen och säga ”Allt går så bra när eleven är här!”.

Om en elev inte orkar med sin fritid behöver skolan se över vad som tar för mycket energi i skolan. Barn ska orka skola OCH fritid. De ska inte behöva hålla ihop.

Nu har vi blivit kontaktade av gymnasiets kurator som vill stötta C. Jag sa ”Vi tar gärna emot hjälpen om du kan komma hem till oss! C har svårt att ta sig iväg!”
”Nja… jag har egentligen inte den möjligheten…”

Okej, då kör vi år fem hemma då… Eller?

Hur kunde detta få hända? Svaren finns i min text.

Ingen lyssnar på eleven.
Ingen lyssnar på föräldrarna förrän det har gått för långt.
Inga anpassningar görs.
Ingen vettig hjälp finns…

Det värsta är att detta fortsätter att hända. Det händer barn/familjer varje dag.


Min förhoppning är att min blogg på något sätt ska kunna hindra att detta händer fler familjer. Det är därför jag vill dela med mig.

Vandra inte samma spår som vi har vandrat. Gå andra vägar! Nya bättre vägar!
Dela gärna vidare till alla som ni tror behöver läsa detta för att förhindra att fler barn blir hemma från skolan!

32 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Bakslag och framsteg

Det känns som jag har så lite kontroll över mitt liv. Jag kastas bara hit och dit och kan inte styra alls.

På en stressföreläsning jag var på för ett par år sedan sa föreläsaren att den värsta sortens stress är om en person har höga yttre krav på sig och känner att den har låg kontroll. Precis så känner jag! Vi har höga krav på oss utifrån att C och E ska vara i skolan och när vi berättar vad de behöver för att kunna vara där så får vi inte tillräckligt med förståelse och gehör – vi har låg kontroll. Detta stressar mig extremt mycket! Men hur ska vi kunna få mer kontroll?

För E har den här veckan gått jättebra! Hen har varit i skolan hela veckan. Fem av fem dagar med fullt schema. Det har inte hänt sedan ht åk 5! Högstadiet känns än så länge bra. E vill inte ha anpassat schema utan göra som alla andra. Oron för att E ska krascha igen smyger sig in i min kropp men jag försöker att mota bort den. Jag vill våga tro på E! Skolan gör anpassningar med små pauser osv på gruppnivå för att E inte ska behöva sticka ut.

Skolsköterskan hade haft ett hälsosamtal med E i veckan. Sen ringde hon mig för att hon var orolig för Es vikt. E hade berättat att vi föräldrar gör allt för att stötta E med maten (lagar flera rätter varje dag och McDonalds flera gånger i veckan) och att vi har haft kontakt med dietist men E klarar inte av att dricka näringsdrycker.

Vi pratade om olika lösningar och kom fram till att vi får skicka med E pengar så E kan gå till centrum och äta på lunchrasten. De har E gjort två gånger den här veckan tillsammans med en kompis som också har det kämpigt med maten/matsalen.

När det gäller C så går det inte lika bra. Det blev tufft med det nya schemat som var uppdelat och en del lektioner endast på eftermiddagarna. Eftersom C behöver vår hjälp för att ta sig hemifrån fungerade det inte. Jag hade ett möte med mentorn och vi gjorde om schemat till förmiddagstid. C blev nöjd med det och trots att hen var hemma onsdag till fredag förra veckan så kom hen iväg i måndags utan problem.

Sen brakade allt. Varför vet jag egentligen inte. C har varit hemma resten av veckan. Hen säger ”Jag kommer aldrig att klara skolan. Det är ingen idé!”. Det blev en totalkrasch. Stor ångest och uppgivenhet. C vill inte prata med oss så jag ställde skriftliga frågor till C som hen fick kryssa i på en skala från ”Instämmer inte” till ”Instämmer helt”.

Jag vill klara skolan – krysset placerat nästan bredvid instämmer helt.
Jag tycker schemat känns bra nu – krysset placerat nästan bredvid instämmer helt.
Jag trivs i skolan – krysset placerat nästan bredvid instämmer helt.
De ämnen jag läser känns bra – krysset placerat nästan bredvid instämmer helt.
När jag har en bra dag är det inga problem att komma iväg till skolan – krysset placerat nästan bredvid instämmer helt.
Det känns bra när mamma eller pappa hjälper mig komma iväg på morgonen – krysset placerat på instämmer helt.
Efter en skoldag brukar jag känna mig nöjd – krysset placerat nästan bredvid instämmer helt.
Efter en hemmadag känns det jobbigt – krysset placerat mittemellan instämmer inte och instämmer helt.
Jag vill ta emot hjälp (av t ex kurator eller psykolog) för att klara av att komma iväg till skolan – krysset placerat nästan bredvid instämmer inte.
Jag litar på min förmåga att klara skolan – krysset placerat nästan bredvid instämmer inte.
Jag är stolt över att jag klarade att plugga till moppekörkortet – krysset placerat mittemellan instämmer inte och instämmer helt.
Jag kan se att om jag klarade att plugga moppeteori så kan jag klara skolan. Plugg som plugg! – krysset placerat nästan bredvid instämmer inte.

Det är tydligt att C inte alls har tilltro till sin egen förmåga. Så ledsamt. Sen tror jag fortfarande att faktorn ”MOTIVATION” saknas. Vid tillfälle ska jag försöka prata lite med C om hens svar.

C har inte haft en fungerande skolgång sedan innan höstlovet 2014 men redan året innan hade C hög sporadisk frånvaro (ca 30 dagar under åk 5). Skolan gjorde inget för att stötta C fast vi bad om hjälp. C är bränd. Vi föräldrar är brända. Vi bär alla ryggsäckar med tungt bagage efter en tuff kamp. En kamp som fortfarande pågår.

Jag är så lycklig över Es framsteg samtidigt som jag känner en stor ledsamhet över Cs låga tro på sig själv.

Efter snart fyra år har C fortfarande inte fått den hjälp hen skulle behöva. C vill inte heller ta emot hjälpen. Vad gör vi då?

Det är i alla fall positivt att C inte är helt isolerad hemma utan träffar kompisar och är pigg och glad. Men så fort vi nämner något om skola så rasar C.

Lilla L, vårt yrväder, har fått sluta med Ritalin. Aptitpåverkan blev för stor med viktnedgång. Läraren, och även vi, märkte genast en positiv skillnad på maten när L var utan medicin. Skillnaden i klassrummet var inte lika positiv. L klarar inte av att koncentrera sig utan medicin. Sedan några dagar tillbaka testar L Intuniv. Den ska tydligen inte ha lika stor aptitpåverkan. Hoppas det blir bra för L!

Livet är i alla fall omväxlande! 🙂

 

 

10 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, Hemmasittare, Skola, Stress

Min identitet

Vem är jag? När jag tänker på MIG så är jag en gift kämpande NPF-mamma med tre barn med olika diagnoser, varav två dessutom har (har haft hoppas jag!) lång problematisk skolfrånvaro.

Under två veckor i början av den här terminen gick allt jättebra. Jag hade tre av tre barn i skolan. Min roll som hemmasittarmamma försvann. Fantastiskt skönt. Men också… TOMT. Det låter helt absurt men det kändes som om jag hade förlorat en del av min identitet.

Vem är jag om jag inte kämpar för mina barns skolgång? I nästan fyra år har mitt liv gått ut på att stötta mina barn så att de får en fungerande skolgång. Förra läsåret var jag på ca 70 möten för mina barns räkning.

Jag funderade kring så knäppa saker som ”Vad ska jag nu skriva om i bloggen?”. Om jag inte har ett tufft liv dör min blogg. Det kändes jättekonstigt. Den här bloggen har ju blivit en del av min tillvaro. Jag har upp- och nergångar och jag bearbetar dem här.

Sen kom dagen då båda mina hemmasittare backade och var hemma en dag. Samma dag dessutom. Jag blev självklart VÄLDIGT ledsen över detta men plötsligt hade jag något att bearbeta och skriva om i bloggen. Min identitet kom tillbaka. Jag ÄR en kämpande mamma.

Vill jag vara en kämpande mamma? Egentligen inte. Jag strävar ju hela tiden mot ett lättare liv med barn som mår bra och klarar de krav som samhället ställer på dem. Jag längtar efter flyt i tillvaron. Jag gör verkligen det!

Denna tillfälliga uppgång fick mig ändå att inse (återigen! För jag har insett det förr!) att jag låter min NPF-mamma-roll sluka mig.

Jag är inte ”bara” en kämpande NPF-mamma. Jag är också en fru, en syster, en vän, en kollega, en dotter, en granne… Jag måste låta dessa delar av mig ta mer plats.

I min strävan efter att mina barn ska må bra kommer en del av mig att försvinna om jag lyckas. NPF-mamma kommer jag alltid att vara men förhoppningsvis inte lika kämpande som nu. När/om den dagen kommer så vill jag uppskatta den. Inte känna mig vilsen och tom. Jag har inte bara ett uppdrag som mamma. Jag har ett uppdrag att leva för min egen skull också. Bara för MIG. JAG ÄR VIKTIG!

7 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Det gör ont när bubblan spricker

Det har varit ett par riktigt sköna veckor. Alla tre barnen har varit i skolan och varit glada och nöjda när de har kommit hem.

Jag har njutit men samtidigt hela tiden haft en underliggande oro. Terminsstarter brukar gå bra. Mina barn VILL gå till skolan. De kämpar för att klara det.

C (16 år, högfungerande autism), som ska läsa in grundskolebetyg på individuellt alternativ på gymnasiet, hade ett uppstartsschema som passade hen perfekt. Ramtid kl. 9- ca 11:30 varje dag. C gick alla dagar och vi föräldrar hade möjlighet att vara hemma på morgonen och stötta hen att komma iväg varje dag. Vissa dagar var tuffa för C men det gick!

Efter två introduktionsveckor skulle C börja läsa sina två ämnen. Då gjordes schemat om. C börjar olika tider varje dag. Någon dag är det en lektion på fm, sen ett hål på några timmar, och en lektion på efm. Några dagar har C endast lektion på eftermiddagen. Nu i veckan hade C sin första dag då vi inte kunde stötta C att komma hemifrån. C ringde mig på jobbet och hade ångest och sa ”det går bara inte att komma iväg själv! Jag klarar det inte!”

Jag försökte peppa via telefon men det var lönlöst. C sa att hen inte kan ha det där schemat. Att schemat måste vara bara förmiddagar som förra veckan och att vi måste hjälpa hen komma iväg.

Så nu har jag bokat ett möte med mentorn för att se om C kan byta ämnen och få lektioner på förmiddagstid.

C går individuellt val med AST-inriktning. Jag ställer mig lite frågande till hur personalen tänker när de har ett tillfälligt schema och sen byter. Personer med AST brukar generellt ha svårt för förändringar. C har nu låst sig vid det första schemat. Detta kan ställa till det så mycket att det skiter sig helt med skolan även detta läsår.

C är idag hemma tredje dagen den här veckan. Jag hoppas att vi kan fixa till schemat så att C blir nöjd. En hemmasittare kan inte ha ett ojämnt schema och komma iväg utan vuxenstöd. I alla fall inte mina hemmasittare.

E (13 år, ADD) har varit hemma två dagar sedan skolstarten. En dag förra veckan och en dag den här veckan. Dessa dagar har E varit i sin dvala och omöjlig att väcka. Jag fasar för när mörkret kommer och det blir ännu svårare att väcka E.

Vi har fått ett anpassat schema till E där vissa lektioner är borttagna men hen vägrar följa det utan vill göra som alla andra. Det går inte att få E att följa sitt anpassade schema. Hen blir bara arg och drar hemifrån för att hinna i tid till det ”riktiga” schemat ändå.

Tyvärr känner jag alltför väl igen dessa mönster. C brukar gå ett par veckor. Sen klagar hen på schemat. Skolan (resursskolan C gick på) anpassade tider och dagar flera gånger om efter Cs önskemål och sen tillslut blev C helt hemma.

Es mönster är att köra på som alla andra och sen vidare rakt in i kaklet. E brukar fixa några fulla veckor (vägrar anpassningar!) och sen blir det någon ströfrånvarodag här och var pga. bristande ork för att sedan vara hemma mer och mer och tillslut helt hemma.

C och E är olika. C har mer problem med låsningar/ångest och med bristande motivation. E har framförallt svårt med sin egen ork och kan inte se orsak – verkan. E tror inte att hens hemmadagar hänger ihop med för långa skoldagar.

Vi försöker peppa C och E och säger ”Nu tar ni några steg bakåt för att sen ta sats framåt!”

Det har varit skönt att ha ett par veckor i min lyckobubbla men det gör ont när bubblan spricker. Nu kommer alla tankar och all oro. Blir det ännu ett tufft år? Var det inte vår tur att få flyt nu? Hur ska det gå för mina barn i framtiden? Kommer vi att lyckas hålla L (9 år, ADHD) kvar i skolvärlden när syskonen har detta mönster? Hur påverkas L av det? Hur länge kommer min tillvaro gå ut på att kämpa för mina barns skolgång? Hur länge kommer jag att orka…?

”Plopp plopp…” Det gör ont…

5 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Hemmasittare, Skola

Skolstarten kryper närmare

Nu är vi på landet. Min sista semestervecka. På måndag är det jobbdags för mig. Maken och barnen börjar först den 20/8.

Hela sommaren har jag försökt att skjuta bort tankarna på hösten. Men den gör sig påmind nu. Den kommer snart…

Häromdagen fick jag ett mail från gymnasiet där C (asperger) ska gå. De ville ge lite information, meddela vem som blir mentor och be oss lyssna lite med C angående hur många timmar de skulle planera in på schemat för C.

Med andra ord var jag tvungen att lyfta gymnasiet med C. Det märktes direkt på C att det kändes jobbigt att prata om hösten men vi kunde ha ett kort samtal i alla fall.

Tanken är att C ska läsa ett par ämnen i höst. I nuläget har C inga grundskolebetyg alls och i princip ingen skolgång sedan ht åk 6 (2014).

Mentorn som C ska ha verkar jättebra. C säger själv att hen ska gå på sina lektioner. Mitt hopp börjar växa. Men jag är livrädd för att hoppas för mycket. Det har jag gjort förr.

För två år sedan fick C en fantastiskt start på resursskolan men sen blev det platt fall och efter det har det inte gått alls.

C mår i alla fall ännu bättre nu. Både att komma iväg till, och vara på, landet har gått bra den här sommaren. Så var det inte för ett par år sedan. Jag hoppas att C är redo för lite studier nu och att moppekörkortet gav en positiv pluggboost!

E (ADD) ska börja på högstadiet. Min oro kring hur/om E kommer att orka är enorm. Magen knyter sig bara jag tänker på det. E vill så gärna fixa skolan!

En annan sak som oroar mig angående E är ätandet. E äter nästan ingenting trots att vi lagar i princip vad som helst som E önskar. Problemet är att E inte önskar något längre. Ingenting är gott enligt E. Hur ska E orka högstadiets långa dagar utan mat? Skolmat äter inte E. Hen vill heller inte sticka ut genom att ta med eget eller ha önskekost.

Min önskan är att E ska ta emot det stöd som erbjuds och hitta ett lagom.

Jag oroar mig även för L (ADHD). L ska börja i åk 3. Kunskapskraven och de sociala kraven ökar för varje läsår. Jag hoppas skolan fortsätter fungera för L.

Något som bekymrar mig är att även L har börjat äta sämre. Detta beror nog till stor del på Ritalin. Jag tror att L måste få testa en annan ADHD-medicin istället.

Som mamma har jag lite att bita i 😉 Däremellan finns JAG också och mig måste jag också ta hand om.

Tänk alla dom som har en semester som tar slut och så tar en fungerande vardag vid. Med en fungerande skolgång för barnen. Vilken dröm!

Jag försöker putta bort alla orosmoln och fortsätta njuta av vår fantastiska sommar.

Jag försöker i alla fall…

6 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Semester, Skola

Kolmården med ”Min Stora Dag”

Vi gjorde det! Den här sommaren tog vi oss en dag till Kolmården och dagen blev lyckad!

I takt med att barnen började må sämre så kraschade maken och jag. Jag var heltidssjukskriven för utmattning i ett helt år och därefter har jag gått upp till att arbeta 25%, sen 50% och nu 75%. Maken har inte varit heltidssjukskriven men jobbade ett tag 25%, sen 50% och nu 75%. Med andra ord har ingen av oss en heltidslön.

Att åka iväg på utflykter liknande Kolmården är en stor chansning. Det kostar mycket pengar och vi har funderat på om det verkligen är värt det. Barnen har velat åka i flera år men vi har känt att vi inte vill riskera att åka iväg och betala en massa pengar och få en kaos-och-bråk-dag. Särskilt på senare år när vi har sämre ekonomi pga. våra sjukskrivningar.

C, vår 16-åring med högfungerande autism/asperger, älskar djur. Som yngre satt hen ofta och tittade på naturprogram på TV.

I mitt Facebookflöde kom det upp reklam om att man kunde söka aktivitetspaket via ”Min Stora Dag”. I detta paket kunde man välja bla Kolmården. Jag läste om ”Osynlighetsprojektet” som ”Min Stora Dag” har. Det projektet är riktat till just barn som har osynliga funktionsnedsättningar såsom t ex ADHD och autism. Eftersom L, min 9-åring med ADHD, fick ”Min Stora Dag” i februari och gå på Marcus och Martinus i Globen så kände jag först att jag inte borde söka. Sen läste jag att man kan söka en gång/barn/år så jag sökte.

C har inte haft en fungerande skolgång på 3,5 år. Hen kämpade länge med ångest och låsningar men har på senare tid börjat må mycket bättre. Hen fick sin aspergerdiagnos som 13-åring.

Vi föräldrar har kämpat enormt mycket för C. Vi har sökt hjälp från olika instanser, varit på mängder av MM (Meningslösa Möten), gått kurser, läst böcker och sökt information om hur vi kan stötta och hjälpa C.

I våras fick vi veta att C hade fått ett Aktivitetspaket. C blev jätteglad och valde som väntat Kolmården. Det ingick även en hotellnatt i paketet. Så kul för C att få göra detta! Och så oerhört skönt för oss föräldrar att få göra detta för och med C och resten av familjen.

Vi bestämde vilken dag vi skulle åka och bokade hotell. Vi förberedde barnen lite genom att prata om utflykten och titta på den interaktiva kartan på Kolmården samt på Youtube-klipp.

Eftersom alla våra barn har NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar) så fick de alla tre tillgänglighetsarmband på Kolmården. Dessa band innebar att vi kunde gå in bakvägen till bergodalbanor, Safari, delfinshowen mm. Vi fick dessutom i bergodalbanorna välja om vi ville åka en eller två omgångar. Flera gånger valde barnen att sitta kvar och åka två gånger på raken. Vi föräldrar fick åka med som ledsagare.

Till delfinshowen hade jag förbeställt och betalat för reserverade platser. Jag visste inte att/om barnen skulle få någon form av förtur och C ville verkligen se den showen. Jag vågade inte chansa och låta hela familjen spåra ur i en lång kö.

Dessa tillgänglighetsarmband underlättade vår dag enormt mycket. C har svårt att stå i kö. Att köa = mycket människor = jobbig situation som hanteras genom retsamhet och stök med syskonen, göra ljud mm. L (9 år, ADHD) har också svårt för att stå i kö. Hen blir otroligt rastlös och det blir ENORMT mycket tjat samt prat med främmande människor mm. E (13 år, ADD) blir bara helt energilös och trött. Hen ser ut som om det är världens undergång.

Med andra ord – att slippa köa räddade vår dag! I början var det inte så mycket folk så då gick vi vanliga vägen men senare vet jag inte hur vi hade klarat oss utan dessa armband. Upplevelsen hade inte blivit lika positiv på långa vägar!

Vi åkte safarituren och såg giraffer, lejon, zebror och massor av andra djur. Sen var vi på delfinshowen och den var helt fantastisk. Vi gick runt och tittade på apor, kameler och elefanter. Det fanns många olika djur att titta på. Vi var även på en häftig fågelshow.
Självklart ville L även vara i ”Bamses värld” och i lekparken. Vi delade upp oss lite.

Bergodalbanan ”Wildfire” var Cs och Es favorit. Jag vet inte hur många gånger de åkte den! Jag gillar bergodalbanor men den åkte jag bara en gång. Den var häftig men jag blev lite illamående av den.

C sa vi ett par tillfällen ”Idag är min stora dag!” med lite generad men glad röst. Det märktes verkligen att C uppskattade sin dag.

E blev lite provocerad av C. E var lite protestant ett par gånger och sa att hen hatade djur och tyckte att Cs stora dag var tråkig. Men sen erkände E att hen hade älskat ”Wildfire” och delfinshowen och att det hade varit en rolig dag.

Vid ett par tillfällen blev det lite jobbigt. Framåt eftermiddagen märktes det att barnen var trötta. Vi hade lite dötid och då blev det direkt bråk mellan C och E. Som tur är så gick det över ganska fort.

Kolmården är verkligen ett fint ställe. Det är stort och sväljer mycket folk. Bara vid några tillfällen kändes det fullt/trångt. Det fanns gott om toaletter och hela stället kändes väldigt rent och fräscht.

Hade vi inte fått detta Aktivitetspaket hade vi inte kommit iväg till Kolmården i år heller. Nu fick vi en spark i baken och vi vågade chansa.

Vi bodde på Scandic Norrköping Nord. Alla fem inklämda i ett superior-rum med en dubbelsäng och en våningssäng. Jag sov med E och L i dubbelsängen. Trångt och svettigt. Hotellet var barnanpassat med lekrum och väldigt trevlig personal.

På kvällen badade maken med barnen i hotellets pool. Då blev det lite tjafsigt.  Barnen kom inte upp ur vattnet trots förberedelse på hur länge de skulle bada. Middagen gick dock bra. Vi hade med padda och hörlurar till L.

På frukostbuffén åt E ingenting. Hen har svårt för röriga miljöer och när det är massor med mat uppdukat så tappar E aptiten.

Buffé är däremot perfekt för C och L. C tycker om mat och L kan få gå och hämta mat till oss vilket gör det legitimt att springa runt och slippa sitta still.

Dagen efter var vi lite sugna på att spontant hitta på något mer på hemvägen. Att passa på. Men vi märkte snabbt att det inte var läge. Alla barnen var alldeles för trötta. Eller rättare sagt – C och E var för trötta. Bättre att avsluta på topp!

Sammanfattningsvis är jag väldigt glad och tacksam för att vi fick möjlighet genom ”Min Stora Dag” att göra detta för C. Vi hade inte vågat göra en så stor utflykt denna sommar heller om vi inte hade fått en push. Nu vet vi att vi faktiskt kan! 😊

Stort varmt tack till ”Min Stora Dag”! ❤

6 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Semester

Om impulsivitet, nyfikenhet och att inte ha ett ”lagom”

(bilden är från Messenger)

L, min 9-åring, har ADHD kombinerad form. Det innebär att L är överaktiv (hyperaktiv), impulsiv och har svårt att koncentrera sig (svårt med uppmärksamhet).

Många barn som har ADHD misstas för att vara ouppfostrade och ha föräldrar som inte sätter gränser. Detta är så fel! Självklart försöker vi lära L vad som är okej och inte okej i olika situationer. I teorin vet L exakt vad som gäller. Det blir svårare i praktiken och detta beror just på impulsiviteten. L har diagnosen ADHD av en anledning. Hen har svårt med att styra sin impulsivitet. Det handlar inte om att L är ouppfostrad.

Jag vill ge några exempel för att förklara:

L avbryter nästan alltid. L kan ställa en fråga men avbryter och börjar prata om något annat innan hen har fått svaret. Detta beror egentligen inte på att L inte bryr sig om svaret. Det som händer är att Ls hjärna hoppar till en annan tanke och börjar prata om det – impulsiviteten! Det har också att göra med att L har svårt att bibehålla sin uppmärksamhet. Det ligger också i diagnosen. I dessa lägen måste vi ”hämta tillbaka” L till samtalet. Ofta kommer L inte ens ihåg vilken fråga hen ställde från början.

L är väldigt rakt på sak och har svårt för att veta var gränsen går för när hen blir för ärlig, för personlig eller för nyfiken.

L kan t ex kommentera andras utseenden inför dem. Ett tag kommenterade L om någon var överviktig. Tillslut fick jag säga till L att man kan prata om sådant hemma sen men inte säga något direkt till personen ifråga eller om personen ifråga när personen är i närheten. Jag sa:
”Du får inte säga till människor att de är tjocka! De kan bli ledsna och det är inte snällt! Alla människor är olika!”

Några veckor efter detta stod vi i en kö bakom en överviktig tonårspojke. L sa högt:
”Mamma, den killen är lite tjock. Men jag får inte säga så! Visst?”
Orden och tanken var liksom tvungna att komma ut.

Efter det hade vi ett nytt samtal. Vid ett tillfälle efter det sa L om en överviktig kvinna
”Hon har visst ätit lite för mycket!”. Ls tankar kan liksom inte stanna som tankar.

L har svårt för att veta var gränsen går när det gäller hur personlig man får vara med andra människor. Ett tag var L fixerad vid hur ont det gör att föda barn. Våra grannar hade precis fått en bebis.

Det var som att L gick runt och gjorde sin egen lilla gallupundersökning. Hen frågade alla med barnvagn och de som var gravida om hur det kändes/skulle kännas att föda barn.
”Gjorde det ont att föda bebisen? Skrek du? Fick du sy? Va du rädd? Vågar du göra om det?….”
”Tror du det kommer göra ont att föda barn? Kommer du att skrika? Är du rädd? Ångrar du att du är gravid?…” osv.

Jag försökte förklara för L att dessa frågor ska man inte gå runt och ställa till främlingar hur som helst. Men det gick inte in. Nyfikenhet och impulsivitet tog över.

L brukar gå över gränsen på många sätt i kommunikationen med andra. I mataffären kan L titta ner i någons kundvagn och fråga ”Ska ni äta köttfärs till middag? Har du barn? Var bor du?” osv.

De flesta människor tar Ls nyfikenhet med ro men vissa blir irriterade.

Vissa barn med ADHD är även fysiska. De har snabbt till en knuff eller ett slag. Detta beror också på impulsiviteten (som ligger i diagnosen). Dessa barn vet självklart att man inte får slåss. Det går bara så fort och så händer det och de ångrar sig efteråt. L är inte fysisk på det sättet. Visst har hen slagits någon gång men inte mer än andra barn.

I relationen med kompisar är L ofta också för ärlig och snabb att kommentera. ”Du har en ful tröja!” osv. Vi pratar mycket med L om vad som är okej och inte okej att säga. L vet egentligen…

L har ett starkt och snabbt skiftande känsloliv. Hoppet mellan glädjeskutt, krokodiltårar och blixtar kan gå fort.

Ls nyfikenhet och framåt sätt leder till att L lätt får nya kompisar på t ex stranden. L kan också t ex få en skål rädisor gratis på en restaurang när hen går och frågar ”Får man köpa bara rädisor?” L är orädd och inte rädd för att ”göra bort” sig. Hen har också fått gå bakom åtskilliga kassor för att titta, hjälpt servitören på en restaurang att servera oss, fått gratis chips på Subway… Allt detta tack vare nyfikenhet och Ls rättframma sätt.

Diagnosen kan ställa till det för L. ”Folk” (även jag när orken tryter) kan bli arga när L avbryter, tycka att L borde sitta still vid bordet på restaurangen, inte säga alla dessa ärliga saker och ställa alltför närgångna frågor… Det är inte lätt att ha ADHD.

L har en underbar fantasi och är väldigt kreativ. Pysselidéer, slimetillverkning, hinderbanor och kojbyggen avlöser varandra. Och det blir ett spår av kaos efteråt. För städa – det hinner inte L. Får L en idé så måste det hända NU.

L är en sprudlande glad unge med massor av energi. En påhittig, spontan, kärleksfull och nyfiken unge. Jag vill att L ska få fortsätta vara det! Jag vill inte att Ls livsglädje ska kuvas av ”folk” som inte förstår allt det som snurrar inne i L.

Att L fick diagnosen ADHD visar på att L har svårt med just allt detta. Döm då inte mitt barn efter dina ”normala” mått och sätt inte L i din vanliga box. L gör sitt eget bästa hela tiden!

Människor med ADHD har ingen box!

(bilden är från Messenger)

2 kommentarer

Under ADHD, Diagnos, Förståelse

Om boken ”Tonår med autism och asperger – en föräldraguide”

Jag har precis läst ut boken ”Tonår med autism och asperger – en föräldraguide” av Carolina Lindberg (Natur & Kultur, 2016).

Att vara tonårsförälder är tufft för de flesta, men att ha en 16-åring med asperger/högfungerande autism (C) och en 13-åring med ADD och autistiska drag (E), är nog lite tuffare än vanligt. Sen slänger vi in vår 9-åring med ADHD i mixen också så kanske ni kan ana lite hur det kan vara hemma hos oss 😉

Boken bjuder på både fakta och berättelser att känna igen sig i. Läsaren får råd om hur man kan förstå sin tonårings reaktioner och tips på hur vi kan underlätta kommunikationen.

Något jag har märkt är att mina tonåringar lätt blir stressade av saker. E blir stressad av en rörig miljö och av för mycket att göra. C blir stressad av yttre krav.

På sidan 48 tar boken upp stressorer.
”Att anpassa antalet stressorer för ungdomar med AST till en hanterbar nivå är inte jättelätt, men ofta möjligt att påverka. Att ta bort tonåringens personlighet och medfödda skörheter varken kan eller vill vi, men vi kan hjälpas åt med att hitta sätt att hantera den sårbarheten”.

Det som har stressat C och E mest har varit skolmiljö, skolarbete och skolkrav. Båda blev utmattade av skolan. På kuppen blev även vi föräldrar utmattade och detta tar boken också upp.

Hemma har vi anpassat mycket och vi jobbar hela tiden med att ställa rimliga krav på våra tonåringar utan att ställa överkrav. Både C och E kraschade i skolan i mellanstadiet och de fick diagnoser sent. På BUP sa de att de trodde att de hade klarat skolan så pass länge ändå för att vi hemma har kravanpassat och tagit bort stressorer utan att vi har tänkt på det. Så är det kanske. Tyvärr blev det ju så att skolan inte lyssnade på oss när vi signalerade att våra barn inte orkade med skolan. Vi NPF-föräldrar är ofta experter i motvind.

Boken tar på sidan 136 upp begreppet ”Att curla”. Det kändes lite skönt att läsa det avsnittet för jag känner i hjärtat att vi gör rätt som ”curlar”. Vi kompenserar för oförmågor/svårigheter.
”Så när aningslösa förstå-sig-påare skriver krönikor om föräldrar som curlar sina barn får vi gissa att de inte menar föräldrar som hjälper sina barn med AST från att gå sönder av samhällets krav”.

Sidan 44 ”Självklart är det vårt jobb som föräldrar att fylla våra barns ryggsäckar med livskunskaper så att de kan kliva ut i vuxenvärlden med en beredskap att klara sig. En livskunskap är att kunna koka makaroner. En annan kan vara att veta att det finns människor som stöttar en och ställer upp för en när man har det tufft”. Exakt!

Balansen mellan att erbjuda trygghet och att ställa krav som leder till utveckling är svår (s. 58). Jag har perioder då jag testar att göra som jag förr ansåg att man ”borde göra” med barn. Men det fungerar inte med mina barn. Så är det bara!

Tonårstiden är en ”svängig” tid. Dessa svängningar blir ofta ännu tydligare hos ungdomar med AST. Boken nämner att man som AST-förälder redan är van vid och rustad för dessa svängningar eftersom barnen inte har följt den förväntade utvecklingskurvan och ofta är ojämna i sina förmågor. Detta innebär att vi föräldrar är mer flexibla. Det håller jag med om! Flexibilitet får vi träna på hela tiden!

I tonåren kommer frågor om kroppen och sexualitet, funderingar kring vem man är osv. Boken tipsar om UMO (Ungdomsmottagningen på nätet) där det finns svar på många frågor.

Boken tar också upp hjärnans utveckling (s. 82-84). Det som utvecklas sist i hjärnan är pannloberna där vi har vår förmåga att planera och organisera, förstå sociala koder, tänka långsiktigt mm. Inte konstigt om detta blir extra utmanande för en tonåring med AST!

I kommunikationen med tonåringen så tipsar boken om att använda skrift såsom sms och mail eller lappar. Det skriftliga finns kvar och det brukar bli kortare vilket gör att tonåringen slipper lägga energi på att sortera ut det som är viktigt. (I detta blogginlägg har jag skrivit mer om kommunikation med tonåringar. Boken tog upp liknande tankar).

Boken tar även upp vikten av att ta hjälp av ”samhället” (t ex Socialtjänsten, LSS, Habiliteringen) om livet som förälder blir för tufft. Här vill jag tillägga att det är lättare sagt än gjort! Man blir mest bollad mellan olika instanser och ingen tar riktigt ansvar.

Detta blogginlägg skulle kunna bli hur långt som helst. Jag avslutar innan det blir en egen bok om boken 😉

Boken är lättläst och informativ. Rekommenderas!

5 kommentarer

Under Anpassningar, autism, Boktips, förälder, Förståelse, Kommunikation