Tag Archives: funktionsvariation

Min blogg har nått Riksdagen!

För några dagar sedan fick jag frågan om min blogg fick citeras i en debatt i Riksdagen om fungerade skola för barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. (Interpellation 2017/18:520 Fungerande skola för barn med neuropsykiatriska funktionshinder av Åsa Westlund (S) till Utbildningsminister Gustav Fridolin (MP)

Jag sa självklart ja! 😊 Det känns fantastiskt att min lilla icke inkomstbringande egenterapiblogg har nått Sveriges Riksdag.

Ett av mina inlägg citeras i slutet av debatten. När jag hörde det läsas upp av Åsa Westlund rann tårarna. Det där är min och många andras verklighet. Att höra någon annan läsa mina ord kändes i hjärtat.

Mitt inlägg kommer i slutet. Det var en bra debatt och det känns som det är bra saker på gång för våra barn. Det kommer att ta tid men vi är på rätt väg.

Se debatten här:

http://www.riksdagen.se/sv/webb-tv/video/interpellationsdebatt/fungerande-skola-for-barn-med-neuropsykiatriska_H510520

Annonser

Lämna en kommentar

Filed under Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Utvecklande föräldraskap

Mitt föräldraskap är annorlunda och ofta komplicerat. Men det är också väldigt utvecklande!
Varje dag lär jag mig nya saker om mig själv och om barnen. Situationer uppstår som jag måste hantera och jag försöker hitta nya strategier och lösningar.

Jag har gått mängder med kurser och läst böcker och bloggar. Allt detta har lett till att jag har ett nytt sätt att se på människor i allmänhet. Jag dömer inte lika fort och har blivit mer ödmjuk inför människors olikheter.

Jag har förstått hur komplicerat det är med kommunikation och hur viktigt det är med tydlighet.
Som person har jag blivit starkare. Vi har tagit oss igenom mycket och vi kommer att ta oss igenom mer.
Mina barn utmanar mig varje dag och jag utmanar mig själv. Tillsammans utvecklas vi!

Att uppskatta det lilla är en del av mitt föräldraskap. Att jubla av glädje när 9-åringen blir bjuden på kalas, att fira en skoldag, att berömma massor när barnet kommer ihåg sin medicin, att njuta av en sällsynt familjemiddag, att glädjas över oväntade fina samtal med barnen, att se syskonen skratta tillsammans…

En annan sak som har gett mig oerhört mycket är alla nya relationer och vänner. Via nätet på olika forum och i många olika Facebookgrupper har jag lärt känna väldigt fina personer. Tack vare dem orkar jag mer 💕

Vi som har ett utvecklande föräldraskap har fler mirakel! Och det är värt mycket! ❤

Bilden som pdf – utvecklande föräldraskap pdf

2 kommentarer

Filed under Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Vardag

Föräldraskapet

En stor del av min tid går åt till att reflektera över föräldraskapet och hur just vårt föräldraskap inte blev som vi trodde. Eller kanske inte som vi hoppades. Mycket av det vi hade trott eller tänkt oss har vi fått ompröva. Eftersom jag tycker om att göra bilder har jag gjort två bilder som tar upp just detta.

Det finns fler saker som inte blev som jag trodde men allt får inte plats på bilderna. För att nämna några saker så är det alla möten vi går på och vilken tid det tar, att mina barn behöver medicin, att vi måste göra mycket anpassningar, att vi inte får någon hjälp alls av våra barn i hemmet, att våra barn inte är självgående i vardagliga rutiner, alla orosanmälningar till Socialtjänsten vi har fått, att ha Försäkringskassan flåsandes i nacken, att bli ifrågasatt och misstrodd som förälder, att det inte finns hjälp att få

Här är bilderna som PDF om någon vill skriva ut dem – föräldraskap

Gå gärna in på Facebook och gilla min sida om ni vill hänga med i mitt liv! 😉

2 kommentarer

Filed under Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Hemmasittare, Vardag

Om att bli släppt och att släppa taget

Jag måste träna på att släppa taget! (Bilden är från Messenger)

Idag hade jag tid hos min kurator på Vårdcentralen. Jag har gått hos henne några gånger nu under våren och det har känts skönt att jag har fått prata av mig. Innan gick jag och maken tillsammans på samtal på ”Kris- och anhörigstöd”.

Idag sa min kurator ”Du har ju ingen depression (jag har fått svara på webfrågor) och det känns som du är stark och handlingskraftig. Du kämpar på. Jag måste tyvärr släppa dig nu. Jag har andra patienter som mår sämre med självmordstankar och depressioner. Jag måste prioritera dem.”

Jag blev lite paff. Jag är inte deprimerad. Det är sant. Jag vaknar inte låg. Yttre omständigheter kan göra mig låg. Och jag är oftast glad i grunden. Men jag hade gärna gått och pratat av mig ett par tillfällen till.

Att ”bli släppta” är tydligen vår grej. Vi blir släppta av Socialtjänsten utan insatser för vi är så ”resursstarka föräldrar”. Vi blir släppta av olika instanser hela tiden känns det som och ingen tar ansvar för att hjälpa oss och våra barn i vår situation. Att bli släppt av kuratorn är okej. Jag känner ingen panik eller så. Min man, mamma, syster och några vänner är ändå mina amatörpsykologer. För att inte tala om min skrivterapi i bloggen och alla vänner jag har fått i olika grupper på Facebook.

Jag har även blivit släppt av Försäkringskassan. Min läkare skrev ett intyg om att hon tycker att jag bör vara sjukskriven 25% ett tag till för att inte falla tillbaka i högre sjukskrivningsgrad. Tyvärr håller inte Försäkringskassan med läkaren om det. Jag kommer inte att klara av att jobba 100% så istället kommer jag att ta 25% tjänstledigt. Detta innebär att jag sänker min SGI. Men vad ska jag göra? Jag orkar inte bråka. Det tar alldeles för mycket energi. Så nu släpper jag taget om Försäkringskassan och på ett sätt känner jag mig faktiskt fri. Att oroa mig över Försäkringskassans beslut titt som tätt tar väldigt mycket kraft och energi.

Vi har också släppt taget om Cs (asperger) skypeundervisning. Den fungerade ändå inte. C har inte ”skypat” på flera veckor. Att försöka förmå C att ”skypa” har tagit extremt mycket tid och energi från både C och oss. Vi har påmint dagen före skypetillfällen och vi har ringt från jobbet strax innan skypetillfällen för att påminna och peppa. Detta har inte gett något resultat alls. Så varför fortsätta? Jag känner lite dåligt samvete över att vi har lagt ner ”skypen” men både vi och C behöver lägga vår energi på andra saker.

Nu jobbar vi mot hösten istället. C följde med på öppet hus på gymnasiet hen ska gå på i höst. Häromveckan kom syon och en resurspedagog hem till oss för att träffa C och den här veckan ska C till gymnasiet för att träffa resurspedagogen. Detta känns betydligt mer givande att lägga energi på. C kommer att gå individuellt val och ska läsa in alla grundskolebetyg.

En annan sak maken och jag har släppt taget om är vårt stora NEJ till moppekörkort. Flera av Cs bästa kompisar har moppe. Vi har konsekvent sagt nej till moppe i ett år men nu märker vi att C hamnar utanför kompisgänget. Kompisar är ju det som faktiskt har fungerat bra för C hela tiden trots drygt tre års hemmasittande. Sen tänker vi att plugga moppeteori och ha ett ”projekt” med olika åtaganden kanske kan hjälpa C få lite självkänsla gällande pluggande och förhoppningsvis ge lite positiva ringar på vattnet till hösten. C säger själv att hen ska ta moppen till gymnasiet. Bara en sådan sak! Vi får se hur det går. Jag har gjort bildstöd där C tydligt kan se de olika delmålen. Jag har sagt till C att teoriprovet kan hen behöva skriva flera gånger.

Jag vill betona att vårt nej inte har haft något att göra med Cs diagnos. Jag var anti moppe långt innan jag fick barn.

När det gäller E (ADD) försöker jag ha is i magen och låta skolträningen ta sin tid. Jag försöker att inte få panik vid bakslag. Jag kan inte styra eller kontrollera hur det kommer att gå på morgonen utan försöker släppa taget. Det blir som det blir!

L (ADHD) provar just nu Ritalin. Hen är uppe i 20 mg och ännu så länge märker vi inga negativa biverkningar. Vi upplever nog att L är lite mindre rastlös och hetsig. I veckan ska vi tillbaka till BUP för vägning, blodtryckskontroll och troligen höjning av dosen.

Nu ska jag träna ännu mer på att släppa taget om sådant jag inte kan påverka och styra över. Att bli släppt är jag redan specialist på!

5 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, förälder, Hemmasittare

Om barnboken ”Kom vi gör om det”

Jag har läst en bok för/med 9-åringen. Boken heter ”Kom vi gör om det” och är skriven av Anna Carlsson, Linda Jensen, Annelie Strömberg och Linda Warvelin med illustrationer av Moa Graaf (utgiven av ”Be My Rails”). Rekommenderad ålder är 6-9 år. Boken finns bland annat att köpa på Adlibris.

Jag anser att boken är en högläsningsbok då barn och förälder ska sitta tillsammans och läsa.

Boken handlar om familjen Knaskvist. Vi får följa familjen i olika situationer och alltid går något på tok och alla blir arga på varandra. Familjen består av mamma, pappa, Simon och Tova. Simon har det svårt med sådant som Tova tycker är lätt. Simon blir ofta ledsen och arg och då känner han sig misslyckad. Tova tycker att Simon bara förstör och att livet är orättvist. Varför behöver inte Simon hjälpa till att städa till exempel?

Det ska ätas middag, duschas, städas, nattas, firas kalas, lekas… Alla dessa situationer ställer till det för Simon. Vi får följa familjens tankar om vad som går fel och hur de känner i olika situationer. Sen gör familjen om det som gick fel och vi får återigen följa familjens tankar om hur det känns när de har gjort om det.

Boken innehåller väldigt många praktiska tips för olika situationer. 9-åringen kände igen sig i Simon och det kändes bra när 9-åringen sa ”Så gör vi ju redan mamma!” när familjen gjorde om en situation så att det blev bättre för både Simon och resten av familjen. För oss blev det mycket igenkänning. Vi har kämpat med anpassningar i några år nu.

Vi valde att dela upp läsningen och läsa om en situation/kväll. Mer än så orkar inte min 9-åring lyssna och vara engagerad. Det är bra att boken tar upp både barnens och föräldrarnas perspektiv. Det ökar förståelsen för varandra och gynnar relationen. Vi hade fina samtal vid nattningen. Illustrationerna är väldigt fina också och visar tydligt vilka känslor olika personer har.

Det är tydligt att författarna själva har erfarenhet av de situationer som beskrivs i boken. Ett bra exempel på ”Trial and error”. Dessa mammor vet vad de skriver om!

Den här boken är mycket läsvärd och rekommenderas varmt till familjer där vardagen är tuff och barnen är känslostarka. Jag önskar att jag hade haft den här boken som ”Handbok i ett annorlunda föräldraskap” för flera år sedan! Oj vad mycket tjafs vi hade sluppit då genom åren! Jag önskar att vi kunde göra om det!
Alla ni som har chansen – använd tipsen i boken direkt! Det är så värt det!

Lämna en kommentar

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Boktips, Diagnos

Spår av anpassningar

Jag minns när vi utredde C, vår 16-åring, för snart 3 år sedan och psykologen på BUP sa ”Ni måste anpassa!”

Då tänkte jag ”Anpassa?! C måste ju förstå att vi vuxna bestämmer och acceptera det!”

Sedan dess har jag lärt mig massor som tur är! C fick diagnosen asperger/högfungerande autism och efter det har även syskonen fått diagnoser. ADD respektive ADHD.

När jag går runt i vårt hus ser jag många spår av de anpassningar vi gör.

TimeTimern är ett av våra bästa hjälpmedel!

Morgonens checklista besparar oss mycket tjat.

Veckoplaneringen synliggör veckan för 9-åringen. Skönt med långhelg snart! (Varannan natt får 9-åringen sova med oss). Schemat hämtat här: http://habilitering.se/sites/habilitering.se/files/veckoschema_fullfarg.pdf

Kort snabbkoll i hallen.

Bildstöd inför när 9-åringen ska ta hål i öronen.

Bildstöd inför när C, 16-åringen, ska ta moppekörkort. Synliggör stegen. Bilder från http://www.bildstod.se

Eftersom 9-åringen är orolig för många saker har vi färdigt bildstöd att ta fram vid behov. Hilda Hanson har gjort det bildstödet.

Det finns fler spår av ett annorlunda familjeliv. T ex barnens medicindosor.

Och allt material och alla de böcker vi har här i huset.

Det finns fler böcker… 😉

Och sen kommer det viktigaste. Vårt förhållningssätt och bemötande.

Vilken resa vi har gjort! Och vi reser fortfarande!

6 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Vardag

Vi gör skillnad! TILLSAMMANS!

Sedan jag började blogga sommaren 2015 har jag fått mycket positiv feedback på bloggen. Det gör mig väldigt glad. Min icke inkomstbringande egenterapiblogg hjälper inte bara mig, utan även andra.

Flera gånger har jag fått meddelanden om att min blogg har gett stöd till andra föräldrar. Underbart!

Webbtidningen ”Special Nest” lyfte min blogg i en artikel om NPF-bloggar som inspirerar. Tänk att lilla jag kan inspirera andra. 😊

Jag känner att jag gör skillnad. Det rör på sig. Mina inlägg och bilder delas och sprids.

Ändå känner jag ofta stor osäkerhet kring om det jag gör är rätt eller fel.

Trots ”erkännanden” på olika sätt har jag ofta dagar då jag känner mig som en dålig mamma. Om jag nu är så bra… Varför går det då inte mer framåt för mina barn? Hur kan vi ha gått ifrån att kämpa med en hemmasittare till att kämpa med två? Är bloggen falsk? Är jag inte så bra som alla tror? Är jag bara bra i bloggen men inte på riktigt?

De dagar då jag tvivlar på mig själv är tunga. Riktigt tunga.

Sen kommer som tur är handlingskraften och styrkan tillbaka. Jag ska fortsätta kämpa!

Är det så att min blogg berör för att jag inte förskönar verkligheten? Jag skriver som det VERKLIGEN ÄR för mig/oss. Jag försöker inte göra mig till eller vara duktig. Jag försöker ta mig framåt och ni får följa med. Jag har inget koncept eller färdig metod. Jag är en detektiv och en utforskare. Trial and error.

Alla ni som läser och delar med er av egna tips och erfarenheter ger mig pepp och styrka. Jag orkar mer tack vare er.

Vi är alltför många som har liknande erfarenheter. När jag började blogga hade jag inte hört begreppet hemmasittare och trodde att vi var ensamma om detta komplexa liv.

Vi gör en resa TILLSAMMANS! Ni och jag. Tack vare oss kanske framtiden kommer att vara lite ljusare för dem som kommer efter oss. Varje gång vi bemöter en fördom, kommenterar en artikel, delar en text om NPF och upplyser i samtal så påverkar vi i både smått och stort. Vi är många!

Vi sår frön och sätter lökar!

4 kommentarer

Filed under Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Käftsmäll

Hopp som grusas. Igen.

I torsdags kom E iväg till skolan efter olika träningsmoment i flera veckor. I fredags gick det inte.

Igår var E taggad för att ta sig iväg idag. Hen duschade på kvällen och valde kläder. Vi bestämde att kompisen skulle komma förbi med cykel kl. 7:40 och göra sällskap till skolan.

MEN i morse väckte jag E ”fel”. Jag lät lite för pigg och drog upp rullgardinen lite för snabbt. E muttrade ”Nu har du förstört allt!”
Jag drog ner rullgardinen och backade ut ur rummet ”Förlåt! Jag börjar om och kommer tillbaka om en liten stund!”.
Egentligen ville jag bara skrika ”Skärp dig! Gå upp nu!”

KÄFTSMÄLL! Jag kände hur jag åkte ner i ett kompakt vakuum av ångest och självförebråelse. Hur i helvete kunde jag vara så klantig? Av bara farten väckte jag E på samma sätt som jag brukar väcka L. Snabbt och effektivt ska det vara med L (9 år, ADHD). Med E (13 år, ADD) är den metoden helt fel. E behöver en lugn väckning i flera steg.

Tankar snurrar. Vi var ju flera steg på väg. E kom upp ur sängen, åt frukost, tog sig utanför huset, tog sig till skolan…

L är nu lämnad på skolan. Pigg och glad.

E ligger kvar i sängen och jag sitter i köket och gråter.

Allt är så komplext. Så mycket måste stämma för att saker ska flyta på. Det är omöjligt att tänka på allt hela tiden.

Det känns som vi är med i ett experiment. Som om någon regisserar vårt liv. ”Nu kryddar vi med lite positivitet och hopp och sen tar vi bort det och ser vad som händer!”

Jag känner mig helt tom.

(Bilden är hittad på Facebook i olika inlägg. Okänd källa)

14 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Vardag

Varför bloggar du anonymt?

”Varför bloggar du anonymt? Skäms du?”

Den frågan har jag fått några gånger.

Jag skäms absolut inte! Jag är stolt över mina barn och över det jobb maken och jag lägger ner för att stötta dem.

Anledningen till att jag vill vara anonym är att jag vill skydda mina barns identitet och integritet. Mina barn har det tufft och är sköra.

Jag vill inte heller hänga ut mina barns skolor, skolpersonal eller min kommun och Socialtjänsten.

En nära krets (släktingar och några vänner) vet vilka vi är, var vi bor och vilka skolor mina barn går på.

Jag har någon gång fått frågan om jag föreläser. Det är ju svårt att göra det anonymt. Dessutom vet jag inte om jag skulle våga eller ha något vettigt att säga.

Ett antal gånger har folk skrivit till mig att de önskar att min blogg fanns som bok. Det hade varit jättekul att ge ut en bloggbok tycker jag! Jag vet bara inte hur jag ska börja…

Mina äldsta barn, 13 och 16 år, vet att jag bloggar om vårt liv och att jag skriver om dem. De har sagt att jag inte måste skriva anonymt. Att de inte bryr sig. Men jag känner att de just nu är så unga att de kanske inte förstår konsekvensen av att vara mer öppna.

Att vara anonym ger mig också en frihet att verkligen skriva från hjärtat. Nackdelen är att jag inte kan skicka mina egna bilder och inlägg till mina barns skolor för de skulle nog direkt känna igen och förstå att det är jag som har skrivit det.

Just nu är skrivandet och skapandet av egna illustrationer min terapi. Min ventil.

Jag har fått många fina meddelanden och kommentarer om att min blogg hjälper andra. Föräldrar skriver att jag sätter ord på deras liv och känslor, att de känner sig mindre ensamma tack vare min blogg, att de skickar vidare inlägg och illustrationer till skolor, släkt och vänner. Det gör mig så himla glad! Det värmer i hjärtat att mina tankar kan stötta andra.

6 kommentarer

Filed under Diagnos, förälder

Att tassa på tå

Igår var det dagen med stort D. Dagen då E (13 år, ADD) skulle VARA I SKOLAN.

Vi har tränat stegvis i flera veckor nu. Först gällde det att komma upp ur sängen och äta frukost. Nästa steg var att ta sig utanför huset mot skolan med skolväska. Steget efter det var att ta sig till skolan.

Nu var det alltså dags för ”vara i skolan”. E har alltid velat köra allt eller inget vilket har lett till kraschar. Nu har vi bestämt att E ska vara i skolan fram till morgonrasten kl. 9:20.

Vi hade fått information om var E sitter i klassrummet och vad som skulle hända på lektionen. Vi hade dessutom bestämt att samma kompis som hämtade upp E till utflykten för några veckor sedan skulle komma förbi och cykla med E.

Jag väckte E kl. 06:50. Bara en sådan sak! För några veckor sedan hade vi svårt att få upp E kl. 11! E kom upp utan problem och gick och klädde på sig.

Jag hade strategiskt placerat L, 9-åringen med ADHD, framför SVT Play vid datorn i köket för att det inte skulle bli en krock i soffan framför TV:n. L vill oftast titta på Netflix-serier och E vill titta på Youtube-klipp. Dessutom suger L all Es energi med sitt intensiva sätt. De har väldigt olika personligheter.

Jag fixade frukost till E. Sen höll jag mig borta. Jag kunde höra E sucka och skruva på sig i soffan. Jag vågade inte visa mig för jag var så himla rädd för vad E skulle säga. Det kändes nästan som jag höll andan. Jag tassade i köket och försökte vara både tyst och osynlig.

En gång ropade E ”Mamma!” men jag låtsades inte höra för jag vågade inte gå dit. Jag var så rädd för att E skulle börja säga att hen inte skulle klara att komma iväg idag och att hen skulle be mig avboka kompisen.

Det närmade sig tiden då kompisen skulle komma. Jag sa till E att gå och borsta tänderna och fixa frisyren.

”Mamma… Det känns jättejobbigt! Jag är trött!”

E skruvade på sig. Sjönk ner i soffan och drog upp filten till hakan. Jag såg att frukosten stod orörd på bordet.

Inte få panik nu. Måste behålla lugnet.

”Jag förstår att det känns jobbigt. Men vet du… Innan kändes det jobbigt att gå upp. Nu har vi tränat så du fixar det. Inte ens att åka förbi skolan eller parkera vid skolan känns jobbigt längre. Detta är nästa steg. Det kommer att vara jobbigt några gånger och du måste träna bort det. Det jobbiga försvinner inte för att du väntar…”
”Men…”
”Gå till toaletten nu!”

Jag tittade ut genom fönstret. Vilken tur! Kompisen kom precis då!

”Nu är W här! Skynda dig nu att göra dig klar!”

E tittade på mig med lätt panik. Jag drog upp E ur soffan och föste hen till toaletten och gick till ytterdörren och släppte in W.

E kom iväg!

Jag körde L till skolan och åkte hem igen.

När E kom hem efter drygt två timmar var det första hen sa ”Jag är arg på dig!”

Jag kände en klump i magen. Hade jag pressat E för mycket i morse i alla fall?

”Jaha… Varför det?” frågade jag nervöst.

”För att jag inte fick stanna i skolan hela dagen!”

Vilken lättnad! 😊

”Vad roligt att du känner så! Men nu får du bara gå fram till morgonrasten den här veckan och nästa vecka. Vi vill att du ska hålla nu. Inte krascha igen!”

Idag känns det som vi är tillbaka på ruta 1. E är seg och svårkommunicerad. Ligger under täcket i sin dvala. Jag känner hur det trycker över bröstet. Fan! Vi hade ju kommit så långt! En dag i skolan och sen bakslag direkt 😢 Ingen skola idag. Kommer vi någonsin att komma ur detta?

Om någon tror att mitt barn är en lat unge som skolkar och att vi är föräldrar som lättvindigt låter vårt barn vara hemma så kunde de inte ha mer fel!

Vi gör allt, både vi och E, för att få skolan att fungera!

(Bilden är från Messenger)

5 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, förälder, Förståelse, Hemmasittare