Månadsarkiv: februari 2018

februari 21, 2018 · 14:57

Min dagsform

Vissa dagar känner jag mig nästan som en supermamma. Som ”Supermamsen” helt enkelt! 😉 Jag är lugn och pedagogisk. Jag säger och gör ”rätt” saker. Jag är lågaffektiv och följer de tips och råd jag har fått på kurser och i böcker och bloggar. Dessa dagar är jag nöjd med mig själv. Det blir färre konflikter med barnen och känslan när jag går och lägger mig är helt ok. Jag duger. Jag har gjort mitt bästa!

Andra dagar är jag ”Monstermamman”. Då har jag noll ork vilket leder till att jag inte är lugn och lågaffektiv. Jag höjer rösten och säger fel saker. Jag orkar inte vända ut och in på mig och förebygga. Jag blir så provocerad av mina barn! Namnet på min blogg kan ibland kännas som ett hån. Supermamsen! Den här mamman är allt annat än super!

Min dagsform är väldigt avgörande för hur det går med allt. Om jag har sovit bra och är utvilad är det ett bra mycket bättre utgångsläge. Pendlandet mellan ”supermamma” och ”monstermamma” kan variera. Ibland är jag super i några dagar och sen monster i några dagar. Ibland kan jag byta skepnad i en handvändning.

Min dagsform avgör hur det går med barnen. Om jag har en dålig dag blir deras dag mindre bra. Mina tre barn har olika funktionsnedsättningar ( asperger/högfungerande autism, add, adhd). Deras funktionsnedsättningar gör att de behöver bli bemötta på ett visst sätt för att det ska bli så bra som möjligt för dem. De behöver förberedas, de behöver bli bemötta lågaffektivt (det gäller egentligen alla barn/människor tycker jag!), de behöver ha rimliga krav och förväntningar på sig och jag kan inte förvänta mig att de ska vara flexibla. Jag märker att de dagar/stunder jag har sämre dagsform så är det som om jag glömmer bort att mina barn har svårt med vissa saker.

Jag önskar i alla fall att ”monstermamman” inte är det minne mina barn bär med sig av mig i framtiden. Jag älskar mina barn oerhört mycket och jag gör mitt bästa varje dag! Jag hoppas att det räcker!

 

Annons

9 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Stress, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , , , , , ,

februari 19, 2018 · 22:39

”Jag vill vara förkyld!”

”Krya på dig mitt hjärta!” sa jag till min snoriga 12-åring nu på kvällen.

”Mamma… Säg inte så. Jag VILL vara förkyld!”

”Vill du vara förkyld?! Varför det?”

”Jo, för då finns det en riktig ursäkt att vara hemma. Jag känner mig så dålig som inte klarar skolan!”

”Men du har alltid en bra ursäkt! Så ska du inte tänka! Vi vet att du vill gå till skolan och att du skulle gå dit om du kunde!”

Älskade barn som bär så mycket skam och skuld över skolfrånvaron.

(Bilden är från Messenger)

Skolan gör just nu INGENTING för att hjälpa oss. Vi har helt blivit hänvisade till kommunens hemmasittarteam. Vad hände med skolans ansvar?

4 kommentarer

Under ADD, ADHD, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Taggat som , , , ,

februari 18, 2018 · 14:33

Min Stora Dag

För några veckor sedan dök det upp reklam i mitt Facebook-flöde från ”Min Stora Dag”. Just denna reklam handlade om att man kunde söka till gruppaktiviteten att gå på Marcus och Martinus-konsert i Globen samt middag och boende på hotell.

L, min 8-åring med ADHD, älskar Marcus och Martinus. Hen har tjatat länge om att hen vill se dem på riktigt. Eftersom vårt liv ser ut som det gör har vi varken haft ork eller tid att försöka boka biljetter till konserten. Eftersom vi är två delvis sjukskrivna föräldrar så har vi inte heller råd att prioritera detta.

Jag tänkte att det fick bära eller brista. Jag skickade in en ansökan och bifogade Ls ADHD-utredning. Efter någon vecka blev jag uppringd av ”Min Stora Dag” och vi fick reda på att L blev erbjuden en plats på denna aktivitet. Jag började gråta! Jag kände mig så oerhört tacksam. För ovanlighetens skull skulle vi få bli ompysslade och hitta på något roligt.

Jag berättade för L först förra helgen. Hade hen fått reda på det tidigare så hade vi haft tjatiga veckor. L blev så otroligt glad. Hen bara tjöt och kunde inte tro att det var sant!

L har haft nedräkning hela veckan och nu i helgen kom äntligen dagen med stort D. Jag hörde L säga till en kompis på skolan:

 ”I helgen ska jag ha min stora dag och gå på Marcus och Martinus i Globen och bo på hotell!”

”Vadå min stora dag?”

”Jo, jag har ju ADHD och då är det lite jobbigt ibland så jag får detta!”

Eftersom vi bor i Stockholm fick vi välja mellan två biljetter till konserten och boende på hotell eller tre biljetter till konserten och inget hotell. L har ingen given bästis så det skulle bli svårt med kompis. Vi valde två biljetter och en hotellnatt.

Resa ingick också i aktiviteten. Eftersom vi bor i Stockholm sa jag att vi kunde åka kommunalt. Men vi fick åka taxi! Vilken lyx! I taxin sa L ”Mamma, tänk att jag har min egen chaufför!”

Vi åt middag tillsammans med andra barn och deras föräldrar. Det kändes tufft att träffa barn som var riktigt allvarligt sjuka. Jag samtalade mycket med en mamma till ett barn som har cancer. Jag kände mig nästan dum då som hade sökt detta för Ls ADHD. Men jag försöker att inte tänka så. L har två storasyskon med egna diagnoser och hemmasittarproblematik så hen hamnar ofta i kläm. L var värd detta. Men åh vad jag önskar att cancer inte fanns. FUCK CANCER!

Konserten blev en härlig upplevelse för L. Hen hade aldrig tidigare varit i Globen så bara det var en upplevelse. Konserten höll på i 90 minuter. L sjöng med i låtarna och tittade på mig med glittrande glada ögon. Vid ett tillfälle viskade L till mig ”Mamma är dom hologram? Jag kan inte tro att jag ser dom på riktigt!”

Efter konserten åkte vi taxi till hotellet. Vi hade med lite gott att äta på rummet. Men det tog inte lång stund innan L somnade med en ostboll i handen. 🙂

Vilken fantastisk upplevelse för L! Och för mig! Det kändes underbart att få vara med L på denna upplevelse och se pirret och glädjen! Jag är så tacksam!

Stort tack till ”Min Stora Dag” och till vår volontär C som bokade hotell, taxi och fixade med allt. Detta blir ett minne för livet! ❤

8 kommentarer

Under ADHD, Diagnos, förälder

Taggat som , , , , , ,

februari 12, 2018 · 10:41

Vad hände med vårt ”normala” liv?

Livet går lite upp och ner. Som en bergodalbana. Nu är det ner igen.

Vad hände med vårt ”normala” liv? För drygt tre år sedan hade vi tre barn som gick i förskola/skola. Nu har vi bara ett barn som mäktar med skolan. I alla fall mäktar L (8 år med ADHD) med än så länge.

Våra äldsta barn hade fritidsaktiviteter som de deltog i för tre år sedan. Nu är det bara L som orkar med fritidsaktiviteter.

För drygt tre år sedan var vi två arbetande föräldrar. Nu är vi två delvis sjukskrivna föräldrar.

Då var vi två föräldrar som var ett starkt team. Nu är vi två föräldrar som alltför ofta tjafsar med varandra för att vi är så slitna och trötta.

Jag vet att jag inte kan påverka det som har varit. Jag kan bara påverka framtiden. Men jag kan ändå inte låta bli att fundera över hur det kunde ha varit om…

Jag vet att mina barns diagnoser är medfödda så just den biten hade kommit hursomhelst. MEN om Cs lärare hade lyssnat i åk 5 kanske inte C hade behövt krascha och må så dåligt att hen nu går i 9:an utan betyg.

Om C hade mått bättre kanske E, som är högkänslig, hade mått bättre.

Om C och E hade blivit bemötta på rätt sätt i skolan på en gång så hade förmodligen vi föräldrar inte behövt bli sjukskrivna av utmattning. En utmattning som har kommit framförallt av kampen för våra barn.

Om den hjälp som skulle ha hjälpt hade funnits så hade vår väg förmodligen sett helt annorlunda ut. Men den hjälpen finns inte.

Varför ser det ut så här?

När det gäller hemmasittare är det förebyggande arbetet så viktigt. Att fånga upp och se signalerna i tid. Att det finns en bra dialog mellan hem och skola. Att skolan snabbt gör en kartläggning och sätter in rätt stöd.

Nu har jag jobbat 75% i några dagar. Det känns väldigt mycket. Jag orkar knappt.

Häromdagen fick jag ett brev från Försäkringskassan att de efter denna sjukperiod inte kommer att betala ut mer sjukpenning till mig om jag inte inkommer med nya uppgifter. Nya uppgifter? Räcker det inte med att jag fortfarande har sömnsvårigheter, ont i magen, minnesstörningar, svårt med ork och tålamod, labil, koncentrationssvårigheter, lättstressad, återkommande migrän och numera även hjärtklappning/rusning… Jag kämpar för att orka 75% och de tycker att jag borde orka 100%!
Det kommer jag inte att klara! Det kommer att sluta med att jag blir 100% sjukskriven igen istället.

Jag balanserar på gränsen. Igår fick jag besked om att två kollegor skulle vara hemma idag. Det innebär mer att göra för mig. Min reaktion blev att jag vaknade med migrän och är också hemma idag. Ska jag då jobba 100%?

Jag tycker lite synd om mig och min familj idag. Jag tycker att livet är orättvist. Jag är avundsjuk på familjer som gnäller på normala saker som att deras barn inte har gjort läxan eller att de måste VABBA en vecka för influensan. Sådana ”normala” problem vill jag också ha. Jag vill inte ha detta kompakta liv med hemmasittare, diagnoser, sjukskriving och ingen vettig hjälp.

Den hjälp vi får just nu är att C får undervisning via Skype ca en timme/vecka och E får hjälp från kommunens hemmasittarteam. Jag och maken får samtal på Kris- och Anhörigstöd.

Resten i vårt liv får vi ro själva. Och vi får ro utan åror och med ett stort jävla hål i båten!
Det är en himla tur att vi är resursstarka föräldrar som fortsätter kämpa för våra barn. Som biter ihop och fortsätter orka dag efter dag… Vecka efter vecka… År efter år… Båten läcker men vi paddlar på med våra händer. Framåt…

11 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, förälder, Hemmasittare, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , , , , , , ,

februari 7, 2018 · 12:57

Håll din hund kopplad tack!

L, min 8-åring med ADHD, var förr väldigt hundrädd. Kom det en hund fick vi gå omvägar och L gömde sig bakom mig.

Numera är L inte riktigt lika rädd. L reagerar när det kommer en hund och brukar gå på den sida om mig som är längst bort från hunden. Men det brukar gå bra. Ingen panik. Dock noterar L alltid om hunden går lös. Då brukar L vara väldigt uppmärksam på hundens beteende och krama min hand lite hårdare.

I morse på promenaden till skolan mötte vi två män med lösa hundar. L reagerade direkt. Hen bytte sida och höll mig hårt i handen.

Den ena hunden var en mellanstor blandras och den andra en kraftig svart labrador.

I början gick det bra. Hundarna gick fint förbi oss. L andades ut.

Plötsligt vände labradoren tvärt och sprang mot oss. L skrek till i panik. En av männen visslade och hunden tvärnitade ca 2 meter ifrån oss och sprang tillbaka till sin husse.

Jag ropade ”Det är lag på att ha hunden kopplad!”

En av männen svarade ”Men det gick ju bra!”

”Det är lag!” ropade L med darrig röst.

GICK det bra? Det lämnade min 8-åring med hjärtklappning. Det fick mitt barn att känna rädsla före skolan. Oro och rädsla tar energi. Mitt barn behöver sin energi.

L ser huggtänder och blod framför sig. L blir verkligen rädd på allvar.

”Men min hund är snäll!”

”Du kan lita på min hund!”

Nej! Vi litar inte på din hund. Inte alls faktiskt. När den kommer springande mot oss kan vi inte veta att den kommer att stanna. Du som äger hunden kan inte heller säkert veta det. Den kanske brukar stanna. Men hur kan du veta att den gör det även denna gång?

När hunden kommer springande mot oss och du ropar ”Den är snäll!” så lugnar inte det min 8-åring. Din hund är stor och svart och den ser inte snäll ut.

En familj vi känner hade en stor snäll familjehund. En pålitlig hund som var van vid barn. En dag skulle ett av barnen klappa hunden. Barnet kom upp bakom hunden och klappade hunden på ryggen. Hunden blev överrumplad och reagerade instinktivt och bet barnet i handen. Det började blöda. Barnet blev chockat och fick bli omplåstrat och få spruta på akuten. Den snälla hunden fick avlivas. Hela familjen blev jätteledsen. Självklart trodde de inte att deras fina gosiga hund skulle göra så.

Jag älskar hundar. Jag är uppvuxen med hund. Det betyder inte att jag litar på alla hundar.

Snälla! Koppla era hundar!

Koppla oss! (Bilden är från Messenger)

Tillägg: Jag har nu fått höra i efterhand att det inte är lag på att hålla hunden kopplad. Däremot är man ansvarig för att hunden inte gör skada eller gör saker som påverkar andra negativt. Ungefär så 😉 Vår upplevelse var i alla fall mycket negativ.

2 kommentarer

Under ADHD, Diagnos, Förståelse

Taggat som , , , , , ,

februari 1, 2018 · 19:06

Övergivna

Nyligen hade vi ett SIP-möte (Samordnad Individuell Plan) för C (15 år med asperger).
Skolan, Socialtjänsten, Habiliteringen och vi föräldrar deltog. När vi satt i bilen på väg hem sa maken
”Vi är verkligen övergivna!”

Exakt så känns det och så har det varit i tre år nu. Socialtjänsten kunde erbjuda kontaktperson till C men ingen som jobbar med skolmotivation och hjälp att ta sig till skolan. C är social och har kompisar så en kontaktperson är onödigt. Vi vill inte heller ha korttids eller liknande.

Habiliteringen kunde erbjuda samtal med en psykolog om C tar sig TILL Habiliteringen vilket är just det C inte kan. Hen låser sig då.

Skolan kunde erbjuda Skypeundervisning men ingen från skolan som kan komma hem till oss och ha samtal med C då det är en resursskola och alla resurser behövs på plats på skolan.

Tyvärr kunde inte LSS delta på mötet men i tidigare kontakt med dem, när vi har bett om hjälp att få C till skolan, så har de sagt ”Det är skolans ansvar”. Skolan bollar till vårt föräldraansvar.

Vi bad om hjälp från kommunens ”hemmasittarteam” men fick nej för att C inte går i skolan i vår kommun.

Vi åkte alltså hem från detta SIP-möte, som vi så länge har väntat på, och vi får INGEN HJÄLP. Allt ligger på oss föräldrar. Vi är nämligen väldigt resursstarka föräldrar har vi fått höra flera gånger de senaste tre åren.

När det gäller E (12 år med ADD) så får vi hjälp från ”hemmasittarteamet” eftersom E går i skolan i kommunen.

Dock får vi inte hemundervisning som vi har bett om. Skolan vill också ge E hemundervisning men i samtal med Centrala Elevhälsan i kommunen blev E nekad hemundervisning för att ”elever ska undervisas i skolan”. Att E blir nekad hemundervisning kommer att göra så att E ligger ännu mer efter vilket kommer att öka Es oro och ångest över skolan. Denna oro och ångest tar mycket energi och kommer att göra det ännu svårare för E att komma tillbaka till skolan. Tiden går och kunskapsluckorna blir större och större.

Vi har fått hem Es böcker och en inloggning till uppgifter via nätet. Men E har ingen ork eller motor att sitta och jobba själv och jag börjar nu i februari jobba 75%. Jag kommer inte att hinna/orka vara Es lärare. Maken jobbar också.

Alla dessa möten och fixande tar på krafterna. Det tär på äktenskapet. Trötthet och oro skapar missförstånd och konflikter. Vi är för utmattade för att vårda OSS. Och vi är så viktiga för våra barn. Om vi inte orkar… Vad händer då?

Den hjälp vi behöver finns inte. Vi är övergivna.

11 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten

Taggat som , , , , , , ,