Category Archives: Hemmasittare

Föräldraskap under lupp

(Bilden är från Messenger)

De senaste åren, sedan C kraschade av utmattning pga en icke anpassad skolmiljö i åk 6, har vi ständigt öppen utredning på Socialtjänsten känns det som.

Skolan orosanmäler C/oss varje termin till Socialtjänsten pga skolfrånvaron och vi föräldrar blir granskade under lupp. C går i åk 9 nu och har asperger.

Socialtjänsten frågar oss:

Lyssnar C på er?

Hur mycket sitter C vid datorn?

När går C och lägger sig?

Väcker ni C varje skoldag?

Vad för umgänge har C?

Har C druckit alkohol?

Testat droger?

När kommer C hem på kvällarna?

Vet ni var C är när hen inte är hemma?

Är ni föräldrar samspelta?

Har ni någon avlastning?

Hur är det med syskonen?

Hur mycket jobbar ni?

Osv.

Tusen frågor. Varje gång har Socialtjänsten bollat tillbaka till skolan.

Men att bli granskad på detta sätt tär. Vi blir granskade och ifrågasatta för att vårt barn inte är i skolan. Jag vet att det är skolplikt och jag kan köpa att skolan måste göra en första anmälan och att Socialtjänsten gör en utredning. Men om vi föräldrar ”passerar” den utredningen borde det inte behövas nya anmälningar med möten som tar kraft och tid varje termin. Särskilt inte om vi som familj inte vill söka något stöd från Socialtjänsten.

C har testat alkohol. C är ärlig och har berättat det. Dock kommer C inte hem märkbart påverkad och luktar inte sprit. Vi har pratat med C om att hen inte får dricka alkohol. Vi skulle ALDRIG låta C få alkohol av oss.

C kommer hem ganska sent men kommer hem i sällskap med kompisar, svarar alltid i telefon när vi ringer och har en app på så vi ser var hen är. C berättar alltid för oss var hen är i alla fall, men appen ger oss extra trygghet. Jag brukar ringa C och kolla av läget varje gång hen är ute. Vi kör på medstånd istället för motstånd. Vi har testat motstånd och då höll vi föräldrar på att tappa kontrollen helt.

C har berättat att det förekommer droger ibland i umgänget. Vi har köpt hem drogtester så C ibland får lämna oförberett urinprov här hemma. Alla prover hittills har varit negativa. C säger ”Jag tar inga droger. Jag skulle ju aldrig berättat om droger för er om jag gjorde det!”

C får inte vända på dygnet på vardagarna. Vi försöker hålla en rutin trots att C är hemma. Däremot har C en kompis som också är hemma. Den kompisen har hoppat av gymnasiet så det finns ingen skolplikt. Kompisen har helt vänt på dygnet. Lägger sig kl 9 på morgonen och går upp på kvällen och spelar hela natten. Det skulle vi aldrig tillåta!

Nästan alla Cs kompisar går i skolan. Deras föräldrar blir inte granskade. 

Men många föräldrar har ingen koll på sina barn. Några föräldrar ringer/messar mig och frågar var deras barn är för deras barn svarar inte i telefon. De har oftast ingen aning om vad deras barn gör. Vissa föräldrar verkar inte ens bry sig om vad deras barn gör. 

Föräldrarna är godtrogna och tror att deras barn aldrig har smakat alkohol eller ens är i närheten av droger. Jag har berättat för dem att deras barn har druckit. Här måste jag vara lite försiktig för att inte sätta C på pottan.

Vi har låst in alkoholen här hemma så att det inte finns någon risk att C tar något. Jag vet inte om kompisarnas föräldrar har gjort det.

Vi låter aldrig C vara ensam hemma en natt. Vi vet att risken då finns att det ramlar in ett gäng ungdomar.

En i Cs umgänge är ofta hemma själv på helgerna och föräldern har ingen koll. C har berättat att en förälder brukar köpa cigaretter till sitt barn. Den föräldern röker själv och var trött på att barnet snodde hennes cigaretter.

En annan förälder hittade två flaskor vodka i sitt barns rum och lät barnet behålla dem! Helt sjukt ju!

Vi NPF-föräldrar gör allt för våra barn. Vi kämpar med/mot skolor, går på kurser och föreläsningar och läser böcker för att kunna stötta vara barn.

För att inte tala om allt jobb vi lägger ner på att få skolan att fungera för våra barn. Alla möten vi går på, alla samtal vi ringer, alla mail vi skickar… Andra föräldrar kanske går på ett utvecklingssamtal/termin. Vissa struntar kanske till och med i det.

Helt ärligt så tror jag att det finns många andra föräldrar som skulle behöva en granskning. Men deras barn går i skolan så då flyger de under radarn.

Jag har sagt det många gånger förr men det tål att upprepas. Vi NPF-föräldrar är superföräldrar!

(Bilden är från Messenger)

Annonser

4 kommentarer

Filed under autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten

Utmanande föräldraskap

Ibland inser jag hur extremt vårt föräldraskap är. Hur mycket mer vi får kämpa jämfört med ”vanliga” föräldrar. Och ibland känner jag mig dum som inte är nöjd för det finns de som har det värre. Mycket värre… Men det här är mitt liv och jag kan bara förhålla mig till det. I veckan blev jag i alla fall påmind om hur skört livet är. En väns barn råkade ut för en olycka och fick ligga på sjukhus i några dagar. Det var riktigt allvarligt ett tag. Då inser jag att jag ändå har saker att vara tacksam över. Det gick som tur är bra för min väns barn. ❤

E, min 12-åring med ADD, är inne i en längre svacka. Början av terminen gick riktigt bra med 2-3 skoldagar i veckan men innan höstlovet kom kraschen. E är inne på sin fjärde sort medicin. Hen har avverkat Ritalin, Medikinet och Elvanse. Nu testar E långtidsverkande Strattera. Jag hoppas så att det hjälper! E brukar må dåligt i början när hen testar nya mediciner. Mycket oro och ångest. Jag kan tänka mig att det bristande näringsintaget inte gör saken bättre.

I början av veckan var E och lämnade en massa prover. E är så extremt trött så vi vill kolla upp alla värden och eventuell näringsbrist.

I veckan har vi haft möte med Es skola. Jag är så lycklig över att Es skola tänker utanför boxen nu! De säger ”Om du inte kan ta dig till oss så får vi lösa det. Det är vår skyldighet att se till att du når målen!”. De gör ingen orosanmälan till Socialtjänsten trots mycket hög frånvaro. Skolan vet att vi föräldrar gör allt för att stötta E och de vet också att E verkligen vill nå målen och klara av skolan. Planen är att varje ämneslärare ska specificera vilka kunskaper E behöver visa i respektive ämne och sen hitta på ett sätt som E kan visa sina kunskaper hemifrån. Jag kan t ex filma E när hen pratar engelska med mig eller så kan E maila in en uppsats i svenska osv. Som tur är har E lätt för sig i skolan. Inga svårigheter alls bortsett från orken och att det blir svårt med koncentrationen om det blir långa arbetspass i rörig miljö. Någon från skolan kommer att komma hem till oss och undervisa E i matte. Matte är det ämne som E har halkat efter mest i.  E blev väldigt nöjd med planen och vi föräldrar känner att pressen släpper lite.

Igår kväll kom E och sa ”Jag har tagit fram kläder tills imorgon och satt klockan på ringning kl. 6:30”. Hen vill så gärna orka! Men i morse gick det inte att få upp E. Jag är hemma med E idag. Det känns viktigt att finnas här när hen har oro och ångest. Sen underlättar det att jag är hemma och försöker fixa mat till E. Annars äter hen ingenting alls.

C, min 15-åring med asperger, hade inte varit i skolan sedan slutet av augusti men kom faktiskt igång förra veckan efter höstlovet. Nu verkar det återigen vara bakslag. Bara en skoldag den här veckan. Jag vet inte om skolan tog emot C på rätt sätt efter en så lång frånvaro. C går på en resursskola. ”Tyvärr” verkar inte C så autistisk så jag tror att många inte förstår Cs behov och svårigheter. Jag misstänker att skolan inte har gett C svaren på de viktiga frågorna:
Vad ska jag göra?
Varför ska jag göra det?
Hur länge ska jag göra det?
Var ska jag göra det?
Med vem/ensam?
Vad behöver jag ha med mig?
Vad händer efteråt?

Är inte skolan för alla? Ibland undrar jag… ( http://lararnastidning.se/for-vissa-elever-passar-ingen-skola/ )

Vi har kontakt med Socialtjänsten igen för att se om vi kan få någon form av stöd åt C. Vi har bett om hjälp från kommunens hemmasittarteam men de hjälper tydligen inte elever som går i skola utanför kommunen. Vi har redan tidigare bett om en särskilt kvalificerad kontaktperson men då kvalade C inte in. Det är för ungdomar som håller på med droger och kriminalitet tydligen. Jag har återigen bett om den insatsen som en förebyggande åtgärd. När man är hemma från skolan som C är så är det lätt att hamna i fel sällskap med andra ungdomar som är hemma. Jag vill förhindra det! C är ju en väldigt social person och har många vänner. I perioder är C ute mycket med kompisar för att sedan återigen landa hemma en längre period. Vi hamnar hela tiden mellan stolarna och i moment 22.

Ett stort problem är att C fortfarande inte vill lära sig något om sin diagnos. Hen vill inte heller använda sig av hjälpmedel osv.

En positiv sak även här är att skolan nu ska erbjuda någon form av Skype-undervisning för C. Jag vet ännu inte riktigt hur det ska gå till. C verkar i alla fall inte helt negativ till det.

Vi har bett om ett SIP-möte för C. Hoppas vi kan få till det snart! Tiden bara går…

En jobbig sak är att Försäkringskassan börjar bråka med mig. Jag har varit sjukskriven i två år. Först ett år på heltid och sedan deltid. Nu har jag jobbat 50% ett tag och min läkare förlängde min sjukskrivning en tid in på nästa år. I veckan fick jag ett brev från Försäkringskassan om att de vill ha komplettering från min läkare. De undrar om jag skulle kunna jobba heltid med ett annat yrke. Suck… Nej, jag skulle inte orka det. Jag vill ta det sakta nu så jag inte kraschar igen. Jag känner mig väldigt stressad och orolig över detta. Hoppas att Försäkringskassan godkänner min sjukskrivning så jag verkligen har en ärlig chans att komma tillbaka på riktigt! Jag vill så gärna hålla!

L, min 8-åring med ADHD, mår bra men har det kämpigt med relationer. Det blir en del tjafs och missförstånd med kompisar. Annars är det jobbigaste att sysselsätta L så hen inte blir frustrerad och att hjälpa L genom känslostormarna.

Det är mycket… Hela tiden på olika sätt. Lugnt är det aldrig! Att vara dirigent hela tiden tar på krafterna!

 

13 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, förälder, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Vardag

Svacka

Nu har vi hamnat i en sådan där skrämmande och tärande svacka. En svacka som gör att jag känner mig så himla orolig och stressad. Trots att jag borde ha vant mig vid svackor. Varför har jag inte vant mig egentligen? De kommer ju alltid! Jag antar att det är så att jag hoppas för mycket. Vill för mycket. Tänker att den här gången kommer det att flyta på. Jag måste lära mig – i mitt liv flyter det inte på!

E, som lyckades med fyra skoldagar förrförra veckan (terminens rekord), tog sig inte till skolan på hela förra veckan och inte heller idag. Min mage knyter sig. Mina knän viker sig. Jag känner liksom hur jag segnar ner. Sjunker ihop. J A G   O R K A R   I N T E!!!

Jag försöker påminna mig själv om att inte ha för stora förväntningar på E. Jag försöker tänka att många brukar vara trötta innan höstlovet, att det inte är så farligt… Men oron tär och gnager.

Jag får inte hamna här!
Denna bild gäller både C och E.

Den här bilden gjorde jag om C för ett tag sedan. Den gäller även E. Jag måste lära mig att tänka så!

E testar just nu ny medicin, Elvanse, för att förhoppningsvis komma ur sin morgondvala. Hen tar 30 mg så det är en låg dos. Vi märker ingen effekt alls efter två veckor. E är fortfarande knappt kontaktbar de flesta morgnar. Vad ska vi göra? E kanske måste prova en långtidsverkande medicin. Det verkar väldigt svårt att medicinera AD(H)D. Dessutom blir det lite av en ond cirkel då E har selektivt ätande och dessa mediciner ofta är aptitdämpande. Energinivån är inte på topp om man säger så. Jag tar tacksamt emot tips på medicin! E har redan testat Ritalinkapslar, Medikinettabletter och nu Elvansekapslar.

E vill gå till skolan. Hen pratar på kvällarna om att ”imorgon då kommer jag att orka!”. Jag önskar att det fanns kvällsskola för E istället. När vi går in till E på morgonen så får vi nästan inte kontakt. E mumlar bara. Svarar inte på tilltal. Är bara helt väck känns det som. Vi tänder lampor, sätter på musik, sätter på fågelkvitter på soluppgångslampan, masserar, skojar, sjunger, kittlar, försöker locka med något gott… Det kan ta över en timme att få ordentlig kontakt med E.

Något som gör att det knyter sig extra i magen är att vid höstlovet för 3 år sedan (ht-14 i åk 6) så kraschade C och slutade helt gå till skolan. C har fortfarande inte en fungerande skolgång. Nu närmar sig höstlovet och E går i årskurs 6… Inte en gång till! Jag försöker säga till mig själv ”E är inte C!” men likheten gällande skolgången är slående.

Vi ska ha möte med skolan om E nu i veckan och den här gången ska vi be om hemundervisning snabbt så att inte tiden bara går. C fick hemundervisning först i maj i årskurs 6. E hade lite hemundervisning redan i våras. Vi får be skolan att ta upp det igen så att inte kunskapsluckorna blir för stora. E är en högpresterande elev när hen väl är i skolan och orkar med.

C (asperger) har inte varit i skolan på ca 6 veckor. Det går bara inte. Stor uppgivenhet. Insikten om att det inte blir några betyg till jul i år heller känns tung. Framförallt eftersom det är årskurs 9 nu. En psykolog från Habiliteringen kommer hem till oss och pratar med C. Tre hembesök blev vi erbjudna efter mycket tjat. Den hjälpen borde ha kommit när vi bad om den redan för tre (!!!) år sedan.

Lilla L går till skolan (åk 2). L säger själv ”Jag är Cs och Es förebild!”. L har dock också sina dagar då orken tryter. Än så länge lyckas vi dock få iväg L till skolan. Vi säger till L att det är ett vuxenbeslut. I fredags var L väldigt hostig och förkyld. Då fick L vara hemma. Vi förklarade för L att om man är sjuk får man vara hemma men inte annars. Då frågade L om C och E är sjuka. Svårt att svara på den frågan! Jag sa i alla fall ”Nej, dom är inte sjuka. Men dom mår inte bra. Vi gör allt för att dom också ska orka med skolan precis som du!”. L köper det. Just nu. Men hur länge till?

L har en bra lärare som anpassar och har ett bra bemötande. Än så länge får L ingen medicin för sin ADHD. Vi får ser hur vi gör framöver. Det blir tokigt med kompisar ibland och det är svårt med koncentrationen.

Jag sitter här och skriver med en klump i magen. Kommer livet någonsin att lätta? Eller ska vi ha det så här? Måste jag acceptera att livet är så här? För alltid…?

Upp och ner!

16 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

När skolplikten styr livet

(Bilden är från Messenger)


Vi har skolplikt i Sverige. Det ger Sveriges barn en rättighet att få utbildning. Skolplikten är dock också en skyldighet. Barnen måste gå till skolan till varje pris. Om barnen inte går till skolan kan föräldrarna bli anmälda till Socialtjänsten eller tvingas betala vite.
Jag skulle köpa det konceptet om skolan var tillgänglig på alla elevers villkor. Om de som behövde allergianpassat fick det, om de som behövde jobba i liten grupp fick göra det, om de som behövde resurs fick det… Men så ser det inte ut i den svenska skolan. Alltför många elever får inte det stöd de har rätt till.

Jag har två barn som har hög skolfrånvaro. Ett av dem, med asperger/högfungerande autism, har inte haft en fungerande skolgång på snart tre år. Det andra, med AD(H)D, är sakta på väg tillbaka, tack vara ett bra bemötande från skolanefter mycket frånvaro förra läsåret. Mina barn blev utmattade i en icke anpassad skolmiljö.


Som förälder vill jag lära mina barn en massa saker. Jag vill att de ska träna på att laga mat, ta ansvar för att hjälpa till med olika hushållssysslor, bli mer självgående och självständiga…

Problemet just nu är dock att jag inte kan/vågar ställa så mycket krav på dem hemma. Den lilla ork de har måste läggas på att försöka klara skolan.

Många tvingar sina barn till olika aktiviteter. Mina barn får ofta välja bort eventuella aktiviteter för att istället förhoppningsvis orka skola dagen efter.

Skolplikten känns som en kompakt pressande massa runt oss. Så har det känts i tre år nu. Som ett stort ouppnåeligt krav. 

Vi föräldrar har kämpat för att få hjälp och stöd. Men den hjälp som skulle ha hjälpt finns inte.

SKOLPLIKTEN. 

Rättigheten… 

Skyldigheten…

Kravet.

”Måendet före skolan!”

”Om man inte mår bra kan man ändå inte lära sig något!”

”Skolan kan man alltid ta igen sen!”

Javisst! Men låt detta få ta tid då! Låt barnen läka ifred. Stressa och pressa inte. Under dessa tre år har vi aldrig kunnat vila i att det får ta den tid det tar. Vi har hela tiden känt misstron och pressen.

Den där stressen och pressen gör att hela vår tillvaro handlar om att kämpa för att uppfylla skolplikten. Vi gör allt för att försöka lyckas!

Eftersom våra barn har bristande ork hamnar allt annat lite på undantag. Prio 1 blir skolan i alla lägen.

Jag har tänkt tanken att jag måste ställa mer krav hemma på mina barn. De måste få sysslor och matlagningsdagar. De måste lära sig!

Men om jag ställer sådana krav på dem kommer det att bli på bekostnad av skolan. För de orkar inte allt. Och jag vill inte pressa dem hemma så att de blir ännu tröttare.

Vi måste fundera över hur mycket vi kan göra på helgen. Om vi går till simhallen på en söndag kanske två av våra tre barn inte mäktar med att ta sig till skolan på måndagen.

Jag känner ett enormt ansvar för mina barns skolgång. Deras skolgång styr min arbetstid. Jag anpassar tiden så att jag kan stötta mina barn på bästa sätt.

”Andra människor” tänker nog inte på skolplikten så mycket. Den bara finns där.

För oss styr skolplikten livet…

7 kommentarer

Filed under Anpassningar, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Stress

Påverkan


Igår kväll hade vi gäster. Gästerna kom ca kl. 17 och stannade till närmare kl. 21. Söndagar är inte den bästa dagen att bryta rutiner men min faster med väninna kom upp från Skåne och då gäller det att passa på att ses. Mina föräldrar och min syster med familj var också här.
Vi hade middagen hos oss av flera skäl. Dels för att vi har plats, men också för att säkra att våra barn skulle kunna vara med. C (och ibland även E) låser sig vid vissa tillfällen och kan inte ta sig hemifrån.

Vi stod för lokalen och de andra hade med sig maten. Bra deal 😉 Vi hade ändå lite uppförsbacke med städningen.

Barnen skötte sig exemplariskt. De kan om de måste, men det tar på krafterna.

C satt med vid bordet hela tiden. Hen satt och konverserade och åt. C är väldigt social och trivs i sociala sammanhang, men det tar energi.

C passade min systers 3-åring och L så att vi andra kunde äta klart i lugn och ro. C fick mycket beröm för det!

E är inte riktigt lika bekväm i sociala sammanhang. Inte lika lättkonverserad. E blir tröttare av stoj och stim och gick undan till sitt rum en stund. Dessutom tycker E att det är väldigt jobbigt med maten. Det var lasagne men E åt bara tre bitar baguette med smör.

L älskar att ha gäster. Hen lyckades faktiskt sitta ganska länge vid bordet.

Igår kväll fick E för sig att hen inte skulle ta sitt melatonin  (sömnhormon). Det fick E sota för! Hen somnade sent.

Idag kom E inte ur sängen. Hen var så trött att det nästan inte gick att få kontakt. Läxan lärd, säger E och ikväll blir det melatonin igen. 

E testar just nu 30 mg Elvanse. Hen har tidigare testat Ritalin kapslar och Medikinet tabletter utan resultat. Jag hoppas att Elvanse hjälper E komma ur morgondvalan. Det jobbiga är att alla dessa mediciner påverkar aptiten och E har ju redan väldigt liten aptit.

C är hemma även idag. Det är många hemmaveckor nu. Den här veckan kommer psykologen från Habiliteringen hem till oss för att prata med C.

I somras sa C ”Jag vet att det kommer att funka i höst! Då klarar jag skolan!”. C gick sju skoldagar på raken och sen brast det. Att C gick dessa sju dagar visar verkligen att hen har stor VILJA att klara skolan. Det är inte bristande vilja det handlar om. 

Jag tror att C i somras verkligen kände och trodde att det skulle gå. Men eftersom C inte har fått någon hjälp att hantera sina låsningar så tog varje morgon och övergång för mycket kraft och energi. Efter sju dagar orkade C inte längre. I samband med det kom också känslan av misslyckande ”Jag trodde att jag skulle klara det och så gjorde jag inte det! Jag är misslyckad och dålig!”

Hoppas verkligen att psykologen kan hjälpa C!

I morse var även L trött. Det blev sent igår. När L förstod att E skulle vara hemma sa hen ”Jag är också trött! Jag vill också vara hemma!”

Jag sa till L att E är hemma idag för att hen glömde sitt melatonin igår och att det är ett vuxenbeslut. L köpte det och kom iväg till skolan.

Det är tufft att L inte har några bra förebilder gällande skolan. Det känns i alla fall skönt att E är på väg tillbaka mer och mer.

Det är verkligen många olika faktorer som påverkar hur saker blir – syskon, bemötande, medicin, sömn, mat…

Jag önskar ibland att jag hade förmågan att påverka mer i en positiv riktning. Men jag gör faktiskt allt jag kan!
 

Lämna en kommentar

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Hemmasittare, Vardag

Merjobb?

”Vad menar du med att du har merjobb? Varför får du vårdbidrag egentligen?”

Ja… Jag kan inte gå in på allt här för det skulle ha blivit mitt längsta blogginlägg någonsin. Jag kan berätta lite. 

Jag får vårdbidrag för att jag arbetar hemma både före och efter mitt lönearbete. Jag får ingen vila i mitt eget hem. (Detta gäller även min make.)

”Och vad beror det på?”

Jo det beror på att jag har tre barn med olika diagnoser och de kräver mer än ”normala” barn.

Min 15-åring, C, har asperger  (högfungerande autism) och hemmasittarproblematik. C går i princip inte till skolan alls. C blev utmattad i en icke anpassad skolmiljö i årskurs 6.  Vi föräldrar åker i en bergodalbana av känslor varje morgon.

är inte självständig som många andra 15-åringar. Jag behöver se till att hen kommer upp ur sängen och får i sig mat, jag måste påminna om medicin, om saker inte blir som det var tänkt måste jag stötta och hjälpa C tänka om, hjälpa C vid ångest och låsningar, hjälpa C i socialt samspel då hen har svårt att se andras perspektiv… 

Jag har hört att vissa 15-åringar har en matlagningsdag i veckan, ibland hämtar syskon på fritids, har egen väckarklocka och går upp och fixar egen frukost, tar sig själva till skolan och olika aktiviteter, kan passa yngre syskon en stund ibland… Inget av det gör vår 15-åring. Vi är glada över att C numera duschar och byter till rena kläder regelbundet utan påminnelse.

Min 12-åring, E, har ADD. E behöver stöttning och påminnelser. E är väldigt svårväckt och det krävs mycket för att få igång hen på morgonen. E behöver pushas för att göra saker utanför hemmet. Oftast finns inte orken. 

E är en grubblare och behöver hjälp med att bearbeta tankar och känslor. Nattningen kan ta tid. 

E har ett selektivt ätande vilket medför att vi alltid måste laga olika maträtter. Mycket av vår energi går till att försöka få i E mat. Vi balanserar på en skör tråd. Är pannkakan för mörk går den inte ner, är köttfärsen kryddad fel går det inte… E vill äta men kan inte.

E har svårt med att automatisera rutiner. Det har även C och L. De behöver alla tre stöd i detta.

E är också ljudkänslig vilket innebär att det blir en krock mellan E och L. 

E är även känslig för synintryck. Om det är rörigt blir hen stressad och dränerad på energi. Detta krockar också med L som sprider sina saker över hela huset.

L, min 8-åring med ADHD, är ett känslostarkt barn. Hen blir lätt orolig och behöver då mycket föräldrastöd. L har en enorm rastlöshet i sig och behöver aktiviteras konstant, annars blir hen frustrerad. L är väldigt viljestark.

L behöver förberedas vid byten av aktiviteter, både muntligt och med tidsstöd. 

L låter (sjunger/pratar/gör olika ljud) nästan hela tiden vilket är påfrestande för resten av familjen.

Vi föräldrar går på extremt många möten för våra barn. Förra läsåret var det över 70 möten.

Vi föräldrar går på kurser och läser böcker och bloggar för att kunna stötta våra barn på rätt sätt. Vi använder ett låg-affektivt bemötande för att undvika härdsmältor.

Mitt föräldraskap går ut på att vandra på ett minfält, att kravanpassa, förebygga, avleda, vara ett hjälpjag, påminna, pusha… Och givetvis älska, stötta, trösta, hitta på roliga saker… Och på det allt vanligt hushållsarbete…

Detta är som sagt bara en del av min vardag. Det finns hur mycket som helst jag skulle kunna skriva. Men jag stannar här.

Mina barn kräver mer än ”normala” barn. Därför har jag, trots nitisk försäkringskassa, blivit beviljad vårdbidrag.

Frågor på det?

9 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Vardag

Jag duger som jag är!

Nu är det snart 3 år sedan C, min 15-åring med asperger, hade en fungerande skolgång. ”Fungerande” är egentligen fel ord. För den fungerade uppenbarligen inte. Skolan såg ett barn som fungerade. C höll ihop där. Hemma kom kraschen. Hemma såg vi tröttheten och ångesten. Vi märkte låsningarna gentemot skolan som kom mer och mer.  Vårt barn blev utmattat och tappade all självkänsla angående sin egen förmåga att klara skolan, och allt förtroende för skolan. C smulades sönder. Bit för bit raserades Cs mående. Skolan såg aldrig sin del i det hela. Borde de inte ha gjort det? Cs frånvaro ökade mer och mer. Vi flaggade flera gånger för skolan. De lyssnade inte på oss utan ansåg att det var ett hemmaproblem…

Detta ämne har jag varit inne på otroligt många gånger i olika blogginlägg. Jag kan inte göra något åt det som har varit. Men kanske kan vår berättelse hjälpa andra att hinna se och förebygga i tid. Att få skolor att vakna till och förstå att en ökande frånvaro måste tas på allvar och utredas skyndsamt.

Den här hade nog skolan missat helt!

C ”går” i 9:an nu. På pappret i alla fall. Men C tar sig inte till skolan. Starten på terminen var bra och mycket lovande men sen kom fallet. Upp som en sol och ner som en pannkaka. När C i somras pratade om skolan så hade hen stort hopp och stor tilltro till sin egen förmåga. ”Jag vet att det kommer att funka i höst!” sade C flera gånger. Jag tror att C verkligen kände så. DÅ. Men inte nu längre…

C ville verkligen att det skulle fungera. Hen satsade ”all in” och klarade första skolveckan varje dag enligt sitt anpassade schema. C var glad och stolt. Sen kom kraschen i alla fall. Eftersom C går på en anpassad resursskola så känner sig C väldigt misslyckad och tycker att hen borde klara av skolan. C har inte velat lära sig något om sin diagnos.  C behöver till exempel lära sig att hushålla med sin energi.

De senaste veckorna har C inte varit i skolan alls. Låsningarna har kommit mer och mer igen. Uppgivenheten. Känslan av misslyckande.

I samtal med C säger hen ”Skolan kommer aldrig att funka för mig! Det är ingen idé! Jag klarar inte skolan!”. C är smart och har inga som helst inlärningssvårigheter. Ändå bär C på dessa känslor.  Som mamma är det oerhört frustrerande att stå bredvid. Att se mitt barn ha en ledsen och uppgiven blick. Att mitt barn inte har något hopp.

”Mamma, tänk om jag aldrig klarar skolan!”
”Mamma, jag kommer aldrig att få något jobb!”
”Ingen kommer vilja anställa mig!”
”Jag kan ingenting!”
”Jag är dålig som inte klarar skolan!”
”Jag ska bara gå en timme om dagen och inte ens det klarar jag!”
”Mamma, tänk om jag aldrig kan flytta hemifrån!”

Att ta emot dessa ord gör ont. Riktigt ont. Hur kunde detta få hända? C som förr tyckte om skolan och hade ett bra självförtroende och en bra självkänsla. C som fick alla rätt på de nationella proven i 3:an och var pigg och glad. C som hade drömmar och visioner. Den C är borta.

Vi måste hitta Cs drömmar igen. Vi måste ge C visioner och ett hopp om en bra framtid. C måste känna ”Jag duger som jag är!” trots att skolan inte fungerar.

Idag skulle C försöka göra en come-back till skolan. C sa själv förra veckan att hen ville satsa på en nystart på måndag.

I morse när jag väckte C så sa hen ”Mamma, det kommer inte att gå. Jag kommer aldrig att klara skolan!”. C vände ryggen mot mig och kröp ihop under täcket.

Då sa jag ”Vet du…Det finns många som inte har haft en fungerande skolgång som klarar sig väldigt bra ändå! Det finns andra vägar och andra möjligheter. Du hade otur med din förra skola och jag vet att det sitter kvar i dig. Att du bär på mycket. Om inte skolan fungerar så får vi hitta något annat. Vad tycker du är kul?”

”Jag vill bli en youtuber!”

”Då ska du satsa på det!”

”Men det är ju svårt!”

”Att gå på händer är svårt. Det lärde du dig och du är grymt duktig på det. Att göra bakåtvolter är svårt och det lärde du dig också. Att kicka med en fotboll är jättesvårt och du kan ju kicka till 100. Om du vill något och satsar så kommer du att klara det. Du måste bara hitta något som du verkligen brinner för och sen kämpa för det!”.

En glimt av hopp tändes i Cs ögon.

”Så du tycker att jag ska satsa på att bli en youtuber?”

”Ja! Varför inte?”

En nöjd min och ett leende.

”Jag vill verkligen det mamma!”

”Vad kul! Vi kan leta upp olika tips om hur man gör för att lyckas och så får du kämpa för det!”

”Men vad händer med skolan då?”

”Lagen säger att du måste gå till skolan så vi måste ju fortsätta försöka hitta ett sätt för dig att klara skolan. Men du kan ju satsa på youtube! Och vet du…? Du är grym! Du har stora resurser som du kommer att ha glädje av! Du är social och lätt att prata med. Du är duktig på att förhandla och på att komma med idéer!”

C blev så lugn. Det var som en spänning bara lossnade i C. Nu sitter C väldigt motiverad vid datorn och skapar en Youtube-kanal. Det var härligt att se Cs målmedvetna blick. Jag hoppas att C känner ”Jag duger som jag är!”

Om inte plan A fungerar så får vi tänka om!
(Bilden är från Messenger)

Skolplikt i all ära… Men just nu känner jag ”Låt C vara ifred!”

Under den tid C har varit hemma har hen aldrig kunnat slappna av, inte vi föräldrar heller. Vi har hela tiden känt pressen att C snarast möjligt måste tillbaka till skolan. Vad har den pressen egentligen kostat C? Kostat vår familj? C har inte kunnat vila. På det sättet pressar man inte en sjukskriven vuxen. Varför gör samhället så mot våra barn?

10 kommentarer

Filed under autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress

Vi letar efter en rot men behöver en nyckel

För ungefär två år sedan (oktober 2015) skrev jag att vi måste hitta roten till Cs mående.

För ungefär ett år sedan (september 2016) skrev jag ett inlägg som heter ”Vi har hittat roten”. Jag trodde verkligen att vi hade gjort det då. Att vi kunde jobba framåt. Jag trodde att roten var anpassningar och en förstående omgivning. Det stämmer nog till viss del. Men det är mycket mer än så.

Jag inser att vi inte alls har hittat roten till Cs mående. Roten är egentligen en knut eller en låst dörr inuti C. Knuten måste knytas upp och vi måste hitta nyckeln till dörren. Hur ska vi göra det?

Trots resursskola med kompetent personal och anpassningar så tar sig C inte dit. Trots en bra start på terminen är C återigen helt låst.

C, som i somras peppade sig själv och var säker på att det skulle fungera nu i 9:an, har fallit igen. Det märks att C är besviken på sig själv och känner sig misslyckad. Både skolan och vi föräldrar är dock väldigt förstående och inte alls skuldbeläggande.

Jag går och bär på många stora ”OM”.

Vad hade hänt OM vi hade upptäckt Cs diagnos tidigare?

Hur mycket bättre hade C mått OM skolan hade lyssnat på oss, istället för att misstro oss, när C började må dåligt i årskurs 5?

Hur mycket snabbare hade C läkt OM hen hade sluppit stress och press och fått vila?

Hur mycket bättre hade C mått nu OM hen hade fått hembesök av psykolog redan från början?

Hur kommer C att må i vår när kompisarna går ut 9:an OM vi inte lyckas hjälpa hen med skolan nu?

Hur kommer Cs framtid att bli OM hen aldrig klarar skolan?

Jag känner mig så uppgiven och ledsen för Cs skull. Hur ska jag hjälpa mitt älskade barn? ❤

Hur ska vi hitta nyckeln?

13 kommentarer

Filed under autism, Ångest, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Stort lidande när samhället sviker

C, min 15-åring med högfungerande autism (asperger), har snart varit hemma från skolan i tre år.  Att läkningen inte har gått snabbare beror på flera olika faktorer. Dels att skolan inte lyssnade på oss när vi signalerade att något var fel, dels att vi föräldrar blev stressade att behandla vårt barn fel och försöka tvinga vårt utmattade barn till skolan men framförallt att den hjälp C så väl hade behövt för tre år sedan inte finns.

C vill klara av skolan. Hen sätter upp mål som hen försöker uppfylla men det går inte. Viljan finns men inte förmågan. Det blir låsningar och blockeringar. C kan fortfarande inte berätta varför det blir så. Hen kan inte heller bearbeta detta utan hjälp av en psykolog.

Vi har i snart tre års tid försökt få hjälp åt C i vårt hem. Eftersom C behöver hjälp med sina låsningar mot att ta sig hemifrån och till kravfyllda saker (skola, läkare, psykolog…) så måste ju psykologen komma hem till oss. Alla instanser vi har varit i kontakt med (BUP, Habiliteringen, Vårdcentralen…) säger ”Vi jobbar inte så! Det finns inga resurser till det!”. C kan inte ta sig till hjälpen så hen får ingen hjälp.

Mitt barn hamnar efter med hela sin skolgång. Självkänslan gällande skolan är i botten. Det är ett enormt lidande. Forskning visar på att de som inte klarar sin skolgång ofta också hamnar i ett utanförskap som vuxna. De hamnar utanför arbetsmarknaden. De får låg självkänsla..
Många hamnar i fel umgänge och får problem med kriminalitet och droger. Hur i helvete ska jag få hjälp till mitt barn? Jag är både ledsen och arg. Och väldigt frustrerad. Jag vet att det är många barn som är i exakt samma situation som min C. Samhället sviker dessa barn. De får inte den hjälp de behöver och det är på bekostnad av hela familjer.  Hur länge till ska mitt barn behöva lida? 😦
Hur kommer det sig att psykologer inte per automatik gör hembesök när det handlar om hemmasittarproblematik? När själva svårigheten är att de inte klarar av att ta sig hemifrån kan de ju inte ta sig till hjälpen.

Om ni undrar om C tog sig till sitt psykologbesök på Habiliteringen den här veckan är svaret ”Nej! C låste sig!”

Detta är den väg C, och många andra barn, vandrar.

Hjälp mitt barn!

 

18 kommentarer

Filed under Anpassningar, autism, Ångest, Diagnos, Egna illustrationer, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Självinsikter 

C, min 15-åring med asperger och hemmasittarproblematik, har inte alls varit intresserad av att lära sig om sin diagnos. Hen fick diagnosen som 13-åring. I början köpte inte C diagnosen alls utan tyckte att BUP hade fel. Numera kan C nog acceptera den men bryr sig inte om den. 

Nyligen hade C och jag ett samtal om min sjukskrivning. Jag ska gå upp i tid från 25 till 50% nu. Jag berättade det för C. Hen frågade:

”Och sen ska du upp till 75% och sen 100% eller?”

”Vet du… Jag tror faktiskt att 75% kommer att vara mitt 100. Jag kommer inte att orka mer”.

C såg fundersam ut och sa sen:

”Mamma, mitt 100 kanske också är 50 eller 75%. Det får vi se!”

Vilken insikt!

Häromdagen frågade jag C om hen ville veta vilket ämne hen skulle ha i skolan dagen efter. C svarade:

”Det behövs inte! Jag vet ju ändå att jag ska vara i skolan och hur länge jag ska vara där. Men du vet ju att jag behöver förberedas när det gäller andra saker”.

C har aldrig förr pratat om eller ”erkänt” att hen har det behovet.

C har anpassat schema nu med 2 timmar/dag (resursskola). E vill gå hela dagar som klassen gör (vanlig skola). Detta gör att E orkar en lång dag men ofta inte dagen efter.

Jag hörde C prata med E:

”Jag tycker att du ska göra som jag och gå kortare dagar. Då kommer du att orka lite varje dag. Sen kan du öka tiden. Det skulle vara bättre för dig”

Jag märker att C har fått fler och fler insikter. Dock saknas fortfarande förmågan att disponera energi. Det är ofta allt eller inget och rakt in i kaklet.

C klarar ännu inte att komma iväg sina två timmar om dagen speciellt ofta men vill ändå öka tiden. Här saknas självinsikt!

Det vore också bra om C kunde ha lite större säkerhetstänkande. C är lite dumdristig och godtrogen. Jag hoppas att det kommer med tiden.

Det känns som om C är på väg mot mer självinsikt.

8 kommentarer

Filed under Anpassningar, autism, Diagnos, Hemmasittare