Category Archives: Hemmasittare

oktober 17, 2017 · 07:14

När skolplikten styr livet

(Bilden är från Messenger)

Vi har skolplikt i Sverige. Det ger Sveriges barn en rättighet att få utbildning. Skolplikten är dock också en skyldighet. Barnen måste gå till skolan till varje pris. Om barnen inte går till skolan kan föräldrarna bli anmälda till Socialtjänsten eller tvingas betala vite.

Jag skulle köpa det konceptet om skolan var tillgänglig på alla elevers villkor. Om de som behövde allergianpassat fick det, om de som behövde jobba i liten grupp fick göra det, om de som behövde resurs fick det… Men så ser det inte ut i den svenska skolan. Alltför många elever får inte det stöd de har rätt till.

Jag har två barn som har hög skolfrånvaro. Ett av dem, med asperger/högfungerande autism, har inte haft en fungerande skolgång på snart tre år. Det andra, med AD(H)D, är sakta på väg tillbaka, tack vara ett bra bemötande från skolan, efter mycket frånvaro förra läsåret. Mina barn blev utmattade i en icke anpassad skolmiljö.


Som förälder vill jag lära mina barn en massa saker. Jag vill att de ska träna på att laga mat, ta ansvar för att hjälpa till med olika hushållssysslor, bli mer självgående och självständiga…

Problemet just nu är dock att jag inte kan/vågar ställa så mycket krav på dem hemma. Den lilla ork de har måste läggas på att försöka klara skolan.

Många tvingar sina barn till olika aktiviteter. Mina barn får ofta välja bort eventuella aktiviteter för att istället förhoppningsvis orka skola dagen efter.

Skolplikten känns som en kompakt pressande massa runt oss. Så har det känts i tre år nu. Som ett stort ouppnåeligt krav. 

Vi föräldrar har kämpat för att få hjälp och stöd. Men den hjälp som skulle ha hjälpt finns inte.

SKOLPLIKTEN. 

Rättigheten… 

Skyldigheten…

Kravet.

”Måendet före skolan!”

”Om man inte mår bra kan man ändå inte lära sig något!”

”Skolan kan man alltid ta igen sen!”

Javisst! Men låt detta få ta tid då! Låt barnen läka ifred. Stressa och pressa inte. Under dessa tre år har vi aldrig kunnat vila i att det får ta den tid det tar. Vi har hela tiden känt misstron och pressen.

Den där stressen och pressen gör att hela vår tillvaro handlar om att kämpa för att uppfylla skolplikten. Vi gör allt för att försöka lyckas!

Eftersom våra barn har bristande ork hamnar allt annat lite på undantag. Prio 1 blir skolan i alla lägen.

Jag har tänkt tanken att jag måste ställa mer krav hemma på mina barn. De måste få sysslor och matlagningsdagar. De måste lära sig!

Men om jag ställer sådana krav på dem kommer det att bli på bekostnad av skolan. För de orkar inte allt. Och jag vill inte pressa dem hemma så att de blir ännu tröttare.

Vi måste fundera över hur mycket vi kan göra på helgen. Om vi går till simhallen på en söndag kanske två av våra tre barn inte mäktar med att ta sig till skolan på måndagen.

Jag känner ett enormt ansvar för mina barns skolgång. Deras skolgång styr min arbetstid. Jag anpassar tiden så att jag kan stötta mina barn på bästa sätt.

”Andra människor” tänker nog inte på skolplikten så mycket. Den bara finns där.

För oss styr skolplikten livet…

Annonser

5 kommentarer

Filed under Anpassningar, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Stress

Tagged as , , , , , , , , , , , , , , , ,

oktober 16, 2017 · 10:11

Påverkan

Igår kväll hade vi gäster. Gästerna kom ca kl. 17 och stannade till närmare kl. 21. Söndagar är inte den bästa dagen att bryta rutiner men min faster med väninna kom upp från Skåne och då gäller det att passa på att ses. Mina föräldrar och min syster med familj var också här.

Vi hade middagen hos oss av flera skäl. Dels för att vi har plats, men också för att säkra att våra barn skulle kunna vara med. C (och ibland även E) låser sig vid vissa tillfällen och kan inte ta sig hemifrån.

Vi stod för lokalen och de andra hade med sig maten. Bra deal 😉 Vi hade ändå lite uppförsbacke med städningen.

Barnen skötte sig exemplariskt. De kan om de måste, men det tar på krafterna.

C satt med vid bordet hela tiden. Hen satt och konverserade och åt. C är väldigt social och trivs i sociala sammanhang, men det tar energi.

C passade min systers 3-åring och L så att vi andra kunde äta klart i lugn och ro. C fick mycket beröm för det!

E är inte riktigt lika bekväm i sociala sammanhang. Inte lika lättkonverserad. E blir tröttare av stoj och stim och gick undan till sitt rum en stund. Dessutom tycker E att det är väldigt jobbigt med maten. Det var lasagne men E åt bara tre bitar baguette med smör.

L älskar att ha gäster. Hen lyckades faktiskt sitta ganska länge vid bordet.

Igår kväll fick E för sig att hen inte skulle ta sitt melatonin  (sömnhormon). Det fick E sota för! Hen somnade sent.

Idag kom E inte ur sängen. Hen var så trött att det nästan inte gick att få kontakt. Läxan lärd, säger E och ikväll blir det melatonin igen. 

E testar just nu 30 mg Elvanse. Hen har tidigare testat Ritalin kapslar och Medikinet tabletter utan resultat. Jag hoppas att Elvanse hjälper E komma ur morgondvalan. Det jobbiga är att alla dessa mediciner påverkar aptiten och E har ju redan väldigt liten aptit.

C är hemma även idag. Det är många hemmaveckor nu. Den här veckan kommer psykologen från Habiliteringen hem till oss för att prata med C.

I somras sa C ”Jag vet att det kommer att funka i höst! Då klarar jag skolan!”. C gick sju skoldagar på raken och sen brast det. Att C gick dessa sju dagar visar verkligen att hen har stor VILJA att klara skolan. Det är inte bristande vilja det handlar om. 

Jag tror att C i somras verkligen kände och trodde att det skulle gå. Men eftersom C inte har fått någon hjälp att hantera sina låsningar så tog varje morgon och övergång för mycket kraft och energi. Efter sju dagar orkade C inte längre. I samband med det kom också känslan av misslyckande ”Jag trodde att jag skulle klara det och så gjorde jag inte det! Jag är misslyckad och dålig!”

Hoppas verkligen att psykologen kan hjälpa C!

I morse var även L trött. Det blev sent igår. När L förstod att E skulle vara hemma sa hen ”Jag är också trött! Jag vill också vara hemma!”

Jag sa till L att E är hemma idag för att hen glömde sitt melatonin igår och att det är ett vuxenbeslut. L köpte det och kom iväg till skolan.

Det är tufft att L inte har några bra förebilder gällande skolan. Det känns i alla fall skönt att E är på väg tillbaka mer och mer.

Det är verkligen många olika faktorer som påverkar hur saker blir – syskon, bemötande, medicin, sömn, mat…

Jag önskar ibland att jag hade förmågan att påverka mer i en positiv riktning. Men jag gör faktiskt allt jag kan!
 

Lämna en kommentar

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Hemmasittare, Vardag

Tagged as , , , , , , , , , , , , , ,

oktober 10, 2017 · 10:00

Merjobb?

”Vad menar du med att du har merjobb? Varför får du vårdbidrag egentligen?”

Ja… Jag kan inte gå in på allt här för det skulle ha blivit mitt längsta blogginlägg någonsin. Jag kan berätta lite. 

Jag får vårdbidrag för att jag arbetar hemma både före och efter mitt lönearbete. Jag får ingen vila i mitt eget hem. (Detta gäller även min make.)

”Och vad beror det på?”

Jo det beror på att jag har tre barn med olika diagnoser och de kräver mer än ”normala” barn.

Min 15-åring, C, har asperger  (högfungerande autism) och hemmasittarproblematik. C går i princip inte till skolan alls. C blev utmattad i en icke anpassad skolmiljö i årskurs 6.  Vi föräldrar åker i en bergodalbana av känslor varje morgon.

C är inte självständig som många andra 15-åringar. Jag behöver se till att hen kommer upp ur sängen och får i sig mat, jag måste påminna om medicin, om saker inte blir som det var tänkt måste jag stötta och hjälpa C tänka om, hjälpa C vid ångest och låsningar, hjälpa C i socialt samspel då hen har svårt att se andras perspektiv… 

Jag har hört att vissa 15-åringar har en matlagningsdag i veckan, ibland hämtar syskon på fritids, har egen väckarklocka och går upp och fixar egen frukost, tar sig själva till skolan och olika aktiviteter, kan passa yngre syskon en stund ibland… Inget av det gör vår 15-åring. Vi är glada över att C numera duschar och byter till rena kläder regelbundet utan påminnelse.

Min 12-åring, E, har ADD. E behöver stöttning och påminnelser. E är väldigt svårväckt och det krävs mycket för att få igång hen på morgonen. E behöver pushas för att göra saker utanför hemmet. Oftast finns inte orken. 

E är en grubblare och behöver hjälp med att bearbeta tankar och känslor. Nattningen kan ta tid. 

E har ett selektivt ätande vilket medför att vi alltid måste laga olika maträtter. Mycket av vår energi går till att försöka få i E mat. Vi balanserar på en skör tråd. Är pannkakan för mörk går den inte ner, är köttfärsen kryddad fel går det inte… E vill äta men kan inte.

E har svårt med att automatisera rutiner. Det har även C och L. De behöver alla tre stöd i detta.

E är också ljudkänslig vilket innebär att det blir en krock mellan E och L. 

E är även känslig för synintryck. Om det är rörigt blir hen stressad och dränerad på energi. Detta krockar också med L som sprider sina saker över hela huset.

L, min 8-åring med ADHD, är ett känslostarkt barn. Hen blir lätt orolig och behöver då mycket föräldrastöd. L har en enorm rastlöshet i sig och behöver aktiviteras konstant, annars blir hen frustrerad. L är väldigt viljestark.

L behöver förberedas vid byten av aktiviteter, både muntligt och med tidsstöd. 

L låter (sjunger/pratar/gör olika ljud) nästan hela tiden vilket är påfrestande för resten av familjen.

Vi föräldrar går på extremt många möten för våra barn. Förra läsåret var det över 70 möten.

Vi föräldrar går på kurser och läser böcker och bloggar för att kunna stötta våra barn på rätt sätt. Vi använder ett låg-affektivt bemötande för att undvika härdsmältor.

Mitt föräldraskap går ut på att vandra på ett minfält, att kravanpassa, förebygga, avleda, vara ett hjälpjag, påminna, pusha… Och givetvis älska, stötta, trösta, hitta på roliga saker… Och på det allt vanligt hushållsarbete…

Detta är som sagt bara en del av min vardag. Det finns hur mycket som helst jag skulle kunna skriva. Men jag stannar här.

Mina barn kräver mer än ”normala” barn. Därför har jag, trots nitisk försäkringskassa, blivit beviljad vårdbidrag.

Frågor på det?

8 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Vardag

Tagged as , , , , , , , , , , , , , ,

september 25, 2017 · 14:03

Jag duger som jag är!

Nu är det snart 3 år sedan C, min 15-åring med asperger, hade en fungerande skolgång. ”Fungerande” är egentligen fel ord. För den fungerade uppenbarligen inte. Skolan såg ett barn som fungerade. C höll ihop där. Hemma kom kraschen. Hemma såg vi tröttheten och ångesten. Vi märkte låsningarna gentemot skolan som kom mer och mer.  Vårt barn blev utmattat och tappade all självkänsla angående sin egen förmåga att klara skolan, och allt förtroende för skolan. C smulades sönder. Bit för bit raserades Cs mående. Skolan såg aldrig sin del i det hela. Borde de inte ha gjort det? Cs frånvaro ökade mer och mer. Vi flaggade flera gånger för skolan. De lyssnade inte på oss utan ansåg att det var ett hemmaproblem…

Detta ämne har jag varit inne på otroligt många gånger i olika blogginlägg. Jag kan inte göra något åt det som har varit. Men kanske kan vår berättelse hjälpa andra att hinna se och förebygga i tid. Att få skolor att vakna till och förstå att en ökande frånvaro måste tas på allvar och utredas skyndsamt.

Den här hade nog skolan missat helt!

C ”går” i 9:an nu. På pappret i alla fall. Men C tar sig inte till skolan. Starten på terminen var bra och mycket lovande men sen kom fallet. Upp som en sol och ner som en pannkaka. När C i somras pratade om skolan så hade hen stort hopp och stor tilltro till sin egen förmåga. ”Jag vet att det kommer att funka i höst!” sade C flera gånger. Jag tror att C verkligen kände så. DÅ. Men inte nu längre…

C ville verkligen att det skulle fungera. Hen satsade ”all in” och klarade första skolveckan varje dag enligt sitt anpassade schema. C var glad och stolt. Sen kom kraschen i alla fall. Eftersom C går på en anpassad resursskola så känner sig C väldigt misslyckad och tycker att hen borde klara av skolan. C har inte velat lära sig något om sin diagnos.  C behöver till exempel lära sig att hushålla med sin energi.

De senaste veckorna har C inte varit i skolan alls. Låsningarna har kommit mer och mer igen. Uppgivenheten. Känslan av misslyckande.

I samtal med C säger hen ”Skolan kommer aldrig att funka för mig! Det är ingen idé! Jag klarar inte skolan!”. C är smart och har inga som helst inlärningssvårigheter. Ändå bär C på dessa känslor.  Som mamma är det oerhört frustrerande att stå bredvid. Att se mitt barn ha en ledsen och uppgiven blick. Att mitt barn inte har något hopp.

”Mamma, tänk om jag aldrig klarar skolan!”
”Mamma, jag kommer aldrig att få något jobb!”
”Ingen kommer vilja anställa mig!”
”Jag kan ingenting!”
”Jag är dålig som inte klarar skolan!”
”Jag ska bara gå en timme om dagen och inte ens det klarar jag!”
”Mamma, tänk om jag aldrig kan flytta hemifrån!”

Att ta emot dessa ord gör ont. Riktigt ont. Hur kunde detta få hända? C som förr tyckte om skolan och hade ett bra självförtroende och en bra självkänsla. C som fick alla rätt på de nationella proven i 3:an och var pigg och glad. C som hade drömmar och visioner. Den C är borta.

Vi måste hitta Cs drömmar igen. Vi måste ge C visioner och ett hopp om en bra framtid. C måste känna ”Jag duger som jag är!” trots att skolan inte fungerar.

Idag skulle C försöka göra en come-back till skolan. C sa själv förra veckan att hen ville satsa på en nystart på måndag.

I morse när jag väckte C så sa hen ”Mamma, det kommer inte att gå. Jag kommer aldrig att klara skolan!”. C vände ryggen mot mig och kröp ihop under täcket.

Då sa jag ”Vet du…Det finns många som inte har haft en fungerande skolgång som klarar sig väldigt bra ändå! Det finns andra vägar och andra möjligheter. Du hade otur med din förra skola och jag vet att det sitter kvar i dig. Att du bär på mycket. Om inte skolan fungerar så får vi hitta något annat. Vad tycker du är kul?”

”Jag vill bli en youtuber!”

”Då ska du satsa på det!”

”Men det är ju svårt!”

”Att gå på händer är svårt. Det lärde du dig och du är grymt duktig på det. Att göra bakåtvolter är svårt och det lärde du dig också. Att kicka med en fotboll är jättesvårt och du kan ju kicka till 100. Om du vill något och satsar så kommer du att klara det. Du måste bara hitta något som du verkligen brinner för och sen kämpa för det!”.

En glimt av hopp tändes i Cs ögon.

”Så du tycker att jag ska satsa på att bli en youtuber?”

”Ja! Varför inte?”

En nöjd min och ett leende.

”Jag vill verkligen det mamma!”

”Vad kul! Vi kan leta upp olika tips om hur man gör för att lyckas och så får du kämpa för det!”

”Men vad händer med skolan då?”

”Lagen säger att du måste gå till skolan så vi måste ju fortsätta försöka hitta ett sätt för dig att klara skolan. Men du kan ju satsa på youtube! Och vet du…? Du är grym! Du har stora resurser som du kommer att ha glädje av! Du är social och lätt att prata med. Du är duktig på att förhandla och på att komma med idéer!”

C blev så lugn. Det var som en spänning bara lossnade i C. Nu sitter C väldigt motiverad vid datorn och skapar en Youtube-kanal. Det var härligt att se Cs målmedvetna blick. Jag hoppas att C känner ”Jag duger som jag är!”

Om inte plan A fungerar så får vi tänka om!
(Bilden är från Messenger)

Skolplikt i all ära… Men just nu känner jag ”Låt C vara ifred!”

Under den tid C har varit hemma har hen aldrig kunnat slappna av, inte vi föräldrar heller. Vi har hela tiden känt pressen att C snarast möjligt måste tillbaka till skolan. Vad har den pressen egentligen kostat C? Kostat vår familj? C har inte kunnat vila. På det sättet pressar man inte en sjukskriven vuxen. Varför gör samhället så mot våra barn?

10 kommentarer

Filed under autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress

Tagged as , , , , , , , , ,

september 21, 2017 · 23:21

Vi letar efter en rot men behöver en nyckel

För ungefär två år sedan (oktober 2015) skrev jag att vi måste hitta roten till Cs mående.

För ungefär ett år sedan (september 2016) skrev jag ett inlägg som heter ”Vi har hittat roten”. Jag trodde verkligen att vi hade gjort det då. Att vi kunde jobba framåt. Jag trodde att roten var anpassningar och en förstående omgivning. Det stämmer nog till viss del. Men det är mycket mer än så.

Jag inser att vi inte alls har hittat roten till Cs mående. Roten är egentligen en knut eller en låst dörr inuti C. Knuten måste knytas upp och vi måste hitta nyckeln till dörren. Hur ska vi göra det?

Trots resursskola med kompetent personal och anpassningar så tar sig C inte dit. Trots en bra start på terminen är C återigen helt låst.

C, som i somras peppade sig själv och var säker på att det skulle fungera nu i 9:an, har fallit igen. Det märks att C är besviken på sig själv och känner sig misslyckad. Både skolan och vi föräldrar är dock väldigt förstående och inte alls skuldbeläggande.

Jag går och bär på många stora ”OM”.

Vad hade hänt OM vi hade upptäckt Cs diagnos tidigare?

Hur mycket bättre hade C mått OM skolan hade lyssnat på oss, istället för att misstro oss, när C började må dåligt i årskurs 5?

Hur mycket snabbare hade C läkt OM hen hade sluppit stress och press och fått vila?

Hur mycket bättre hade C mått nu OM hen hade fått hembesök av psykolog redan från början?

Hur kommer C att må i vår när kompisarna går ut 9:an OM vi inte lyckas hjälpa hen med skolan nu?

Hur kommer Cs framtid att bli OM hen aldrig klarar skolan?

Jag känner mig så uppgiven och ledsen för Cs skull. Hur ska jag hjälpa mitt älskade barn? ❤

Hur ska vi hitta nyckeln?

13 kommentarer

Filed under autism, Ångest, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Tagged as , , , , , , , , , , , , , ,

september 14, 2017 · 21:13

Stort lidande när samhället sviker

C, min 15-åring med högfungerande autism (asperger), har snart varit hemma från skolan i tre år.  Att läkningen inte har gått snabbare beror på flera olika faktorer. Dels att skolan inte lyssnade på oss när vi signalerade att något var fel, dels att vi föräldrar blev stressade att behandla vårt barn fel och försöka tvinga vårt utmattade barn till skolan men framförallt att den hjälp C så väl hade behövt för tre år sedan inte finns.

C vill klara av skolan. Hen sätter upp mål som hen försöker uppfylla men det går inte. Viljan finns men inte förmågan. Det blir låsningar och blockeringar. C kan fortfarande inte berätta varför det blir så. Hen kan inte heller bearbeta detta utan hjälp av en psykolog.

Vi har i snart tre års tid försökt få hjälp åt C i vårt hem. Eftersom C behöver hjälp med sina låsningar mot att ta sig hemifrån och till kravfyllda saker (skola, läkare, psykolog…) så måste ju psykologen komma hem till oss. Alla instanser vi har varit i kontakt med (BUP, Habiliteringen, Vårdcentralen…) säger ”Vi jobbar inte så! Det finns inga resurser till det!”. C kan inte ta sig till hjälpen så hen får ingen hjälp.

Mitt barn hamnar efter med hela sin skolgång. Självkänslan gällande skolan är i botten. Det är ett enormt lidande. Forskning visar på att de som inte klarar sin skolgång ofta också hamnar i ett utanförskap som vuxna. De hamnar utanför arbetsmarknaden. De får låg självkänsla..
Många hamnar i fel umgänge och får problem med kriminalitet och droger. Hur i helvete ska jag få hjälp till mitt barn? Jag är både ledsen och arg. Och väldigt frustrerad. Jag vet att det är många barn som är i exakt samma situation som min C. Samhället sviker dessa barn. De får inte den hjälp de behöver och det är på bekostnad av hela familjer.  Hur länge till ska mitt barn behöva lida? 😦
Hur kommer det sig att psykologer inte per automatik gör hembesök när det handlar om hemmasittarproblematik? När själva svårigheten är att de inte klarar av att ta sig hemifrån kan de ju inte ta sig till hjälpen.

Om ni undrar om C tog sig till sitt psykologbesök på Habiliteringen den här veckan är svaret ”Nej! C låste sig!”

Detta är den väg C, och många andra barn, vandrar.

Hjälp mitt barn!

 

17 kommentarer

Filed under Anpassningar, autism, Ångest, Diagnos, Egna illustrationer, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Tagged as , , , , , , , , , , ,

september 8, 2017 · 09:17

Självinsikter 

C, min 15-åring med asperger och hemmasittarproblematik, har inte alls varit intresserad av att lära sig om sin diagnos. Hen fick diagnosen som 13-åring. I början köpte inte C diagnosen alls utan tyckte att BUP hade fel. Numera kan C nog acceptera den men bryr sig inte om den. 

Nyligen hade C och jag ett samtal om min sjukskrivning. Jag ska gå upp i tid från 25 till 50% nu. Jag berättade det för C. Hen frågade:

”Och sen ska du upp till 75% och sen 100% eller?”

”Vet du… Jag tror faktiskt att 75% kommer att vara mitt 100. Jag kommer inte att orka mer”.

C såg fundersam ut och sa sen:

”Mamma, mitt 100 kanske också är 50 eller 75%. Det får vi se!”

Vilken insikt!

Häromdagen frågade jag C om hen ville veta vilket ämne hen skulle ha i skolan dagen efter. C svarade:

”Det behövs inte! Jag vet ju ändå att jag ska vara i skolan och hur länge jag ska vara där. Men du vet ju att jag behöver förberedas när det gäller andra saker”.

C har aldrig förr pratat om eller ”erkänt” att hen har det behovet.

C har anpassat schema nu med 2 timmar/dag (resursskola). E vill gå hela dagar som klassen gör (vanlig skola). Detta gör att E orkar en lång dag men ofta inte dagen efter.

Jag hörde C prata med E:

”Jag tycker att du ska göra som jag och gå kortare dagar. Då kommer du att orka lite varje dag. Sen kan du öka tiden. Det skulle vara bättre för dig”

Jag märker att C har fått fler och fler insikter. Dock saknas fortfarande förmågan att disponera energi. Det är ofta allt eller inget och rakt in i kaklet.

C klarar ännu inte att komma iväg sina två timmar om dagen speciellt ofta men vill ändå öka tiden. Här saknas självinsikt!

Det vore också bra om C kunde ha lite större säkerhetstänkande. C är lite dumdristig och godtrogen. Jag hoppas att det kommer med tiden.

Det känns som om C är på väg mot mer självinsikt.

8 kommentarer

Filed under Anpassningar, autism, Diagnos, Hemmasittare

Tagged as , , ,

september 4, 2017 · 08:06

Samarbete och samsyn

När jag läser inlägg i olika Facebookgrupper jag är med i så inser jag vilken enorm tur vi har just nu. Alla våra tre barn har förstående skolor med bra pedagoger som försöker stötta våra barn och lyssnar på oss föräldrar. Många familjer har en helt annan sits. Deras barn går i skolor som inte anpassar och föräldrarna får möta skuld och misstro.

Vi har varit där. Vi har fått möta så mycket skuld och misstro. Vi har inte läkt än. Det tar tid. Men vi är på väg. Jag är så glad över att slippa allt det där nu.

C (15 år med asperger och hemmasittarproblematik sedan snart 3 år) går på en fantastisk resursskola sedan ett år tillbaka. Pedagogerna är kompetenta och kunniga om autism. De vet att C kommer till skolan när hen kan. De möter upp och anpassar efter Cs dagsform och förmåga. Ingen press och ingen stress. Vi föräldrar får beröm och blir inte ifrågasatta och misstrodda alls.

E (12 år med ADD, selektivt ätande och hemmasittarproblematik sedan ett år tillbaka) har också förstående pedagoger som verkligen försöker anpassa och hjälpa E orka med sina skoldagar. E går i ”vanlig” skola. Även här möts vi föräldrar av pepp och förståelse. Tänk om vi hade gjort det även med C när allt började för snart tre år sedan.

L (8 år med ADHD kombinerad form) har en ny lärare nu. Vilken skillnad. Förra läsåret var L ofta ledsen och trodde att läraren hatade hen. Nu kommer L hem nöjd och glad. Läraren verkar ha koll på lågaffektivt bemötande. 

Nyligen hade vi återgivning på BUP till skolan om L. Läraren sa:

”Maila mig om ni någon dag märker att L är extra trött efter skolan så kan jag tänka igenom dagen och se vad som blev för mycket så kan jag ändra på det!”

Ls lärare förstår detta!

Vilken lärare! Både maken och jag blev tårögda. Läraren förstår att om det blir utbrott och extrem trötthet hemma så kan det bero på överkrav i skolan och inte på att vi brister som föräldrar. 

Att ha barn i behov är väldigt krävande. Att då mötas av skuld och misstro kan skada oss och våra barn oerhört mycket.

Jag är så tacksam över att vi just nu har så bra stöd runt våra barn! Det gör det lite lättare att bära allt det andra. Ett samarbete och samsyn gynnar verkligen barnen!

4 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Tagged as , , , , , , , ,

augusti 31, 2017 · 09:32

Acceptans

(Bildkälla okänd)

Idag är det inte en bra dag. Redan igår kom en molande huvudvärk som höll i sig över natten. Jag har sovit dåligt och vaknade med kraftig huvudvärk och illamående.

Lika lätt som jag kände mig efter förra veckan, lika tung känner jag mig idag. Mina tårar rinner i takt med regnet utanför fönstret.  Det är en grå tung dag. Jag sjukanmälde mig på jobbet. Maken sa ”Vad klok du är som lyssnar in ditt mående!”. Jag brukar vara dålig på att vara klok men jag känner att om jag inte backar och hämtar hem så kommer jag inte att klara detta.

Jag vill så gärna orka med allt – mitt jobb (jag har gått upp till 50% nu), mina barn, äktenskapet och mig själv. Men jag räcker inte till!

Jag jobbar så hårt med mig själv och med acceptans. Att försöka finna något lugn i att ”det är som det är”. Vissa dagar klarar jag det ganska bra. Andra dagar faller jag. Och jag faller hårt. Idag är en sådan dag då jag känner att jag vill byta liv. Både C och E är hemma. Inför dem försöker jag hålla mig lugn och visa ”Jag litar på dig! Idag är du hemma och vilar. Jag vet att du går till skolan de dagar som du känner att du kan gå!”. Inuti mig är det ett kaos. JAG ORKAR INTE! Jag vill inte ha detta liv! Men vad är alternativet? Det här är mitt liv och jag vill ju inte dö. Absolut inte dö!

Alltså måste jag återigen mobilisera mig och stärka mig själv. Komma igen. Ta nya tag. Vad stark jag är egentligen som fixar detta liv! Vad stark jag är som faller men hela tiden kommer igen. Men hur många gånger måste jag orka komma igen? Hur länge till ska detta fortsätta? 1 år till, 3 år, 5 år, 10 år…?

När jag tittar tillbaka i bloggen känns det som om jag bara skulle kunna återanvända en massa gamla inlägg. Jag är fortfarande mitt i stormen.  Det virvlar mängder med känslor – frustration (varför kan inte en psykolog komma HEM till oss och ha samtal med C?, varför lyckas vi inte hitta en medicin som fungerar för E?), oro inför mina barns framtid och över hur jag ska orka, trötthet, maktlöshet…

MEN (och nu kommer min starka positiva sida fram! 😉) det finns annat som virvlar runt i stormen numera också. Det finns mer hopp och det finns framsteg om jag tittar långsiktligt. Jag kan inte titta från dag till dag eller ens vecka till vecka. Men om jag jämför med för ett år sedan. Både C och E mår så mycket bättre nu. Måendet är det viktigaste. Sen att ”samhället” tycker att mina barn borde vara i skolan, det är en annan sak.

Det som ger mig mest stress är funderingar kring hur mina barns framtid ska bli. Kommer de någonsin gå ut grundskolan med betyg? Och ta studenten, är det ens möjligt? Få jobb? Flytta hemifrån och klara sig själva? Hur länge kommer de att bo hemma? Hur länge kommer jag att orka egentligen? Kan jag orka komma igen hela tiden hur länge som helst eller finns det ett stopp? Vad händer om jag en dag inte klarar av att komma igen? Om jag verkligen inte orkar mer. Om jag bara tar helt slut. Vad händer då?

Acceptans är svårt. Att bara försöka ”gilla läget” och leva i nuet. Jag vill inte ödsla mitt liv på att vänta på något annat. Jag vill leva mitt liv. Men jag skulle må bra av lite mer lugn och flyt i tillvaron. Jag jobbar på det inre flytet – acceptans – varje dag.

 

14 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress

Tagged as , , , , , , , , , , , , , , ,

augusti 26, 2017 · 08:18

När livet lättar 

Jag vågar knappt andas, prata eller skriva om det. Så skört känns det.

Jag svävar på vita fluffiga moln på en klarblå himmel och är rädd för att störta. Så rädd för att lyckobubblan ska spricka.

Jag känner mig lätt. Så här lätt har jag inte känt mig på nästan 3 år. Det känns på riktigt som att kilon har lyfts från mina axlar och att det är lättare att andas. Trycket över bröstet har släppt. Är det så här jag skulle kunna må? Borde må…?

Nu när livet lättar lite så inser jag hur kompakt och pressande det har varit. Den ständiga känslan av att simma i tjock gelé. Att inte kunna röra mig i det sega. Att knappt komma upp med näsan över ytan och ta ett snabbt andetag innan trycket kommer igen och jag sjunker ner. All press, stress, frustration, maktlöshet, hjälplöshet...

Men jag måste skriva om det! Jag måste prata om det och tillåta mig själv att njuta. Jag måste unna mig det. Jag behöver detta! Den här fluffiga härliga känslan som bubblar i mig. Jag har saknat den!

Den här veckan har varit helt fantastisk! C, som har varit hemma från skolan i nästan tre år, har gått till skolan varje dag den här veckan med anpassat schema. Varje dag! Dessutom har C själv skött datatiden och stängt av datorn den tid vi har bestämt. Inget tjafs alls!

E, som var hemma nästan hela förra läsåret, har gått till skolan tre hela dagar. 

För tre år sedan trodde jag inte att detta var möjligt. Men vi har sakta kämpat oss framåt. Vi har fått höra åsikter som har varit jobbiga. Vi har mötts av misstro. Vi har fått råd från ”proffs” som har gått tvärtemot alla kurser vi har gått på. 

Men vi har stått på oss! Våra barn har fått vila och läka. Vi har anpassat hemma och legat väldigt lågt med skolan. Måendet före skolan har varit vårt mantra! Målet har varit skola men vägen dit har varit vila.

Jag vet ingenting om nästa vecka. Jag vet bara hur den här veckan gick. Jag försöker tänka att även om det blir bakslag nästa vecka så har vi denna positiva start att bygga vidare på. Den här veckan har ju varit bra även om nästa vecka inte blir det. Så varför inte njuta? Varför inte hoppas och tro att det kan fortsätta gå bra?

Jag är nästan rädd för den här lätta känslan jag har i min kropp. Eller egentligen inte rädd för den lätta känslan utan för hur det kommer att kännas om/när(?) tyngden kommer igen. Jag vill inte det. Orkar inte det.

Det är så skönt när livet lättar.

(Gilla gärna min sida på Facebook: https://www.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/)

9 kommentarer

Filed under Anpassningar, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Tagged as , , , ,