Etikettarkiv: asperger

november 8, 2018 · 22:38

Att bryta mönster

Jag var så orolig över hur det skulle gå för E efter höstlovet. Lättnaden när E tog sig till skolan i måndags var enorm. E bröt sitt mönster. Hen kom även iväg till skolan i tisdags. Men både igår och idag har E varit hemma. Igår för att hen kände sig trött och jag tänkte att en vilodag efter två långa skoldagar kan ju vara okej efter en veckas sjukfrånvaro och en vecka höstlov. Men hemma idag med? E sa att hen mådde illa. Jag vet inte… Jag får bara panik när hen är hemma mer än en dag i sträck.

Nu är jag orolig för imorgon. E säger att hen ska gå. Hoppas det!

Jag fasar för att E ska fastna i inaktivitet igen. Det blir lätt en vana att vara hemma och det är svårt att komma igång igen.

Vi har haft stöd från kommunens ”hemmasittarteam” för E och oss föräldrar i ungefär ett år nu. Teamet säger att de vill knyta ihop säcken och avsluta med oss nu. Jag vågar inte avsluta. Jag vågar inte tro att E inte är en hemmasittare längre. Men jag vill verkligen tro det.

Förra läsåret hade E kanske 5% närvaro i skolan. Hittills denna termin har E drygt 80% närvaro (i frånvaron ingår 4 utspridda vilodagar och 5 sjukdagar i rad). Jag hoppas att E fortsätter orka med skolan så pass bra som hen hittills har gjort detta läsår.


C har 100% frånvaro igen. Hen har inte satt foten på gymnasiet sedan de två introduktionsveckorna i augusti då hen hade 100% närvaro.  Det är helt sjukt men jag börjar verkligen bli van vid att C är hemma. Fyra år hemma. Vilken uppförsbacke hen har nu. Jag har fortfarande ingen aning om hur C ska komma ur detta. Jag kan inte se någon ljusning. Hens mönster är så djupt rotat. Uppgivenheten är så stor. Hur tar man igen 4 år missad skola? Kan man göra det? C säger att det känns som det är så mycket att jobba ikapp att det inte är någon idé att ens försöka. Jag kan förstå känslan. Ändå måste vi försöka motivera och peppa C. Hur blir det annars för C i framtiden?

C har inte fått hjälp från hemmasittarteamet. I åk 8 och 9 gick hen på resursskola utanför kommunen och de hjälper tyvärr bara elever som går i skolan i kommunen. Nu kan C inte heller få hjälp av dem eftersom de endast hjälper elever upp till årskurs 9.  

Jag minns inte hur det var att nästan dagligen ha tre av tre barn i skolan (L i förskolan på den tiden).
Jag minns inte hur det var innan vi fick börja leva med den här dagliga psykiska pressen.
Jag minns inte hur det var att inte vara orolig för morgondagen.
Jag minns verkligen inte det.

Och jag önskar så att jag hade uppskattat den känslan mer då.
För den måste ha varit helt underbar!

Annonser

7 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Hemmasittare, Skola

Taggat som , , , , , , , , ,

oktober 21, 2018 · 21:48

Det är jobbigt att tänka för mycket

Vissa dagar har jag grubbeldagar. Jag försöker låta bli att ha dessa dagar för de för inget gott med sig. De tar bara energi och gör mig låg.

Trots mina ansträngningar att putta bort dessa dagar är det som att de då och då ändå måste komma. Grubbel grubbel… Meningslöst grubbel…

Jag kan t ex börja fundera över hur mitt liv såg ut när jag var 16 år jämfört med Cs liv nu som 16-åring.

Jag hade en fungerande skolgång och fullständiga, till och med ganska bra, avgångsbetyg från årskurs 9. Jag gick på samhällsvetenskaplig linje och läste både franska och spanska. C har inga avgångsbetyg från årskurs 9 och har inte en fungerande skolgång nu på gymnasiet.

När jag var 16 år gick jag på en bollsport och hade träningar två gånger i veckan och match nästan varje helg. C har ingen fritidsaktivitet. Förr gick C på fotboll men slutade när skolan inte fungerade längre.

Jag träffade kompisar på fritiden. Både klasskompisar och kompisar i mitt lag. C träffar sällan sina vänner.

När jag gick i årskurs 7, som E gör nu, hade jag också min bollsport på fritiden. Jag umgicks mycket med mina vänner. E orkar inte så mycket på fritiden och har ingen fritidsaktivitet. Dock fungerar skolan helt okej just nu. Jag vågar nästan inte skriva/säga det för då går väl allt åt pipsvängen igen.

Mitt grubbel handlar också om att E två höstar på raken, årkurs 5 och 6, kraschade ungefär vid höstlovet. Den mörka och kalla tiden kommer nu. Det är inte Es bästa tid. Jag hoppas att E tar sig igenom den med en fungerande skolgång detta läsår. Jag vet att det inte hjälper att fundera kring detta. Det som händer det händer… Men det är jättejobbigt med oron för vad som eventuellt kan komma…

När det gäller L så är jag mest lite ledsen över att hen inte har så många kompisar och inte så ofta blir bjuden på kalas. Sen känns det ledsamt att L behöver medicin för att orka med skolan. 

Ibland är det svårt att se andras barn cykla till sina träningar, handla kalaspresenter… Det kan kännas tungt att höra hur bra det går för andras barn i skolan. Även om jag självklart är glad för deras skull så gör det ont att det inte går så bra för mina barn. Det kan även vara jobbigt att höra om allt som andra familjer verkar hitta på tillsammans. Vi gör inte så mycket.

Jag grubblar en hel del på hur mina barns framtid ska bli. Framförallt oroar jag mig för C som har varit hemmasittare i fyra år och det finns ingen ljusning i sikte. Hur ska det gå för C?

Mina barns liv blev inte som jag hade hoppats. Det är en sorg. Vissa dagar känns det riktigt tungt.
Andra dagar försöker jag tänka positivt och se alla våra mirakel.

 

7 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare

Taggat som , , , , , , , , , , ,

oktober 11, 2018 · 10:58

När professionen inte har förståelsen och kunskapen

Häromdagen hade vi en kurator från gymnasiet på hembesök för att prata med C. Kuratorn ville absolut först göra ett försök med att C skulle ta sig till gymnasiet på ett besök. Men C låste sig och det gick inte.

Istället fick vi avboka och skjuta upp tiden en vecka. Så är det alltid. Veckan går, terminen går, läsåret går… Hjälpen kommer aldrig. I fyra år!

Vid hembesöket ställde kuratorn frågor om hur C mår och hur det kändes de två veckor C var på gymnasiet i början av terminen. C sa att det kändes bra. Kuratorn pratade om motivation, ta små steg och ha en tilltro till sin egen förmåga. Jag kände ”Yes! Kuratorn fattar hur svårt detta är för C!”

Sen kom det: ”Så vad säger du? Ska du inte göra ett försök med att gå till skolan imorgon? Bara gå dit och säga hej!?”

C segnade ner på stolen. Jag kunde riktigt se hur ångesten slog till.

”Att bara gå till skolan och säga hej!” Bara! Det är inte bara! Det är inget litet steg. Hade det varit det hade C haft en fungerande skolgång för längesen.

Jag sa ”Det är inget litet steg för C. Så gör vi inte!”
Samtidigt som jag säger det kommer oron ”Tänk om kuratorn inte tror att jag bryr mig om skolplikten! Tänk om kuratorn tycker att jag borde sätta ner foten! Tänk om kuratorn tycker att jag är en svag mamma! Tänk om kuratorn inte tycker att jag pressar C tillräckligt mycket…”

Då vi har kämpat med Cs skolgång i fyra år så vet vi vad som INTE fungerar och det är press. Det har både vi föräldrar och Cs skolor testat och så fort pressen blir för stor ökar Cs stress och hen låser sig ännu mer. Detta leder till en känsla av misslyckande och ökad ångest för skolan.

 

C har fortfarande inte fått vandra den gröna vägen. Jag hoppas vi kan låta C göra det nu!

Våra egna erfarenheter, och allt vi har läst om hemmasittare, handlar om att eleven måste få ta små, små steg i sin egen takt och känna sig säker på en nivå innan nästa läggs på. Även att få en relation till någon på skolan är viktigt. Att den personen träffar eleven utanför skolan kan vara bra. T ex hemma eller på en promenad eller en fika.

Eftersom det har varit svårt att få hjälp till våra barn, framför allt för att hjälpen aldrig kan komma hem till oss, så har jag fått vara både amatörspecialpedagog och amatörpsykolog. Ganska ofta känner jag mig mer kunnig än de professioner vi möter. Många förstår inte komplexiteten i hemmasittande och det saknas förståelse.

Nu har vi gjort en plan för C med små steg. C får bestämma takten. Första steget är att ”nosa” lite på ett matteprogram hemma, nästa steg är att räkna en viss tid. Sen ökar vi på tiden och sen blir det att ta sig till gymnasiet på en lektion osv.  Jag hoppas att C kan följa planen!

OM det hade funnits mer förståelse för hemmasittarproblematik och mer hjälp av få i hemmet så tror jag att hemmasittande hade kunnat brytas långt tidigare. Fyra år är vi uppe i. Fyra förlorade år för mitt barn, fyra år av kamp för oss föräldrar….

Vi har de senaste åren varit på extremt många möten. Dessa möten har sällan gett något. Vissa möten känns mer som ”Vi har ett möte så att vi har ett protokoll så att det syns att vi gör något!”. Mer som ett spel för gallerierna än som ett konstruktivt möte som leder till något som gynnar barnet.

Sen när man som förälder stupar av utmattning pga. kampen så finns risken att någon tar våra barn för att vi är så slutkörda. Det händer familjer, vilket jag skrev om sist.

Samhället behöver ta mer ansvar för familjer som vår och rätt insatser måste finnas! Det krävs förändring på många plan. I skolor, inom vård och Socialtjänst, hos politiker…

Jag hoppas att familjer i framtiden slipper genomgå detta!

2 kommentarer

Under autism, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Taggat som , , , , , , , ,

oktober 8, 2018 · 19:34

Rädslan för att någon ska ta mitt barn

Som mamma till ett barn, C 16 år, som inte har haft en fungerande skolgång på fyra år och har högfungerande autism så finns det en enorm rädsla och oro som gnager. Tänk om Socialtjänsten tar mitt barn!

Under de senaste fyra åren har vi fått ungefär en orosanmälan/termin till Socialtjänsten baserad på frånvaron.  Jag tror att det är tre gånger vi har blivit utredda. Första gången var på vårt eget initiativ då jag gjorde en orosanmälan till Socialtjänsten när C i årskurs 6 slutade gå till skolan och skolan inte lyssnade på oss.

Samtliga gånger har vi blivit ”godkända” av Socialtjänsten som har bollat tillbaka till skolan och sagt att det är deras jobb att se till att C kan vara där. Vi har haft turen att möta personer som har en vilja att förstå vår situation. Andra har inte samma tur. Det verkar hänga mycket på vem man möter på Socialtjänsten. Fel person kan förstöra ens liv och splittra en familj.

I en orosanmälan skrev läraren ”C lever upp till sin diagnos inför föräldrar och omgivning”. Det intressanta här var att C fick sin diagnos 8 månader efter att C hade blivit en hemmasittare med ångest.

En gång skrev läraren ”Mamman pratar om att C har ångest men när vi frågar C säger hen att hen inte vet om hen har det”. Min bedömning av mitt barn när hen låg i fosterställning på golvet och skakade och kräktes och sa att hen hellre dog än att gå till skolan var att hen hade ångest. Sen sa ju inte jag ”C nu har du ångest!”. Så det är ju inte så konstigt om barnet inte håller med eller förstår.

Jag har fått höra, när jag var sjukskriven, att jag borde jobba för att föregå med gott exempel. Som om gott exempel inte är att vara rädd om sig själv.

Jag har fått höra att vi borde pressa C mer, tvinga C till skolan.

Jag har fått höra att vi borde straffa C när hen inte går till skolan.

Jag har fått höra att om C får vara hemma själv och ha tråkigt/må dåligt så kommer C att välja att gå till skolan sen. Som om det är ett val C kan göra. Om man tror det har man NOLL förståelse för hemmasittarproblematik.

C väljer inte att vara hemma för att hen inte vill gå i skolan. C är hemma för att hen inte KAN/FÖRMÅR gå till skolan.

Jag har fått höra att jag curlar för mycket. ”Visst borde C som är 16 år nu kunna laga middag någon dag i veckan och fixa egen frukost!”. Nej, vi kan inte kräva det av C. Numera är C mer självgående på många plan men vi kan inte pressa C mer än vi redan gör.

Igår var det en artikel på SVT Nyheter  (https://www.svt.se/nyheter/inrikes/autism-och-aspergerforbundet-barn-tvangsomhandertas-for-att-de-har-autism) där det stod om att barn med autism tvångsomhändertas just för att de har autism.

I Rapport igår var det också ett inslag om detta, https://www.svtplay.se/video/19236131/rapport/rapport-7-okt-19-30-3?start=auto&tab=2018 , 10 min 35 sek in i programmet.

I Rapportinslaget säger Nicklas Mårtensson, förbundssekreterare på Autism- och Aspergerförbundet: ”Tvångsomhändertaganden beror ofta på att Socialtjänsten missar autismen hos barnet och att föräldrarna anpassar kring barnets autism genom att t ex anpassa vardagen, begränsade kontakter med andra familjer, eller kortare skoldagar eller färre maträtter. Då tror Socialtjänsten att det handlar om bristande omsorg när det egentligen handlar om tvärtom att föräldrarna anpassar för barnets bästa.”

Precis så gör vi! Och så tror vissa, som inte har kunskap om autism och behov av anpassningar, att vi missköter våra barn.

Att de kan gå så långt att någon tar mitt barn är min största rädsla! Okunskap är farligt!

12 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Taggat som , , , , , , , , , , , , ,

september 30, 2018 · 17:00

Självklart för andra – mirakel för oss!

Vi föräldrar som har ett extra utmanande föräldraskap ser ofta saker som mirakel. För andra kanske det är självklarheter.

På min Facebook-sida bad jag föräldrar fylla på med vardagsmirakel. Resultatet är detta blogginlägg.

Vårt liv är ofta tufft! Men vi har många mirakel!

  • Att få ett ”hej” när barnet kommer hem! Glädje varje gång det sker!
  • Att få ett ja istället för ett nej när jag kommer med ett förslag!
  • När barnet hjälper till frivilligt och utan att man sagt något.
  • När vi äter tillsammans.
  • När alla tre barnen är i skolan samtidigt.
  • När barnet delar med sig.
  • Att barnet åker till skolan även om syskonet är hemma med sjukdom.
  • När barnet ger en spontan kram.
  • När hela familjen äter samma mat.
  • När barnet klär på sig en skoldag.
  • När hon vill umgås med oss i vardagsrummet
  • När barnet säger tack för maten, helt spontant när han lämnar bordet.
  • När tänderna blir borstade!
  • När man får höra -” jag drar ut och cyklar”….
  • När lillebror blir inbjuden på rummet och man hör skratt.
  • När man får borsta håret OCH sätta upp det innan skolan.
  • När barnet frivilligt vill duscha och tvätta håret.
  • När barnet som vägrar knappar i kläderna sedan 2 års ålder (alltså 6 år) på eget initiativ vill ha skjorta eller jeans (bara mjuka byxor som är ok).
  • När alla barnen kan sitta mer än 3 minuter tillsammans vid matbordet utan utbrott eller att någon av dem inte går ifrån bordet eller inte har kommit till bordet.
  • När de har gått mer än 2 dagar utan samtal från skola/fsk.
  • När sönerna kan diskutera och ändå hålla sams.
  • När jag frågar sonen om han laddar ner appar utan att fråga och får svar klart och tydligt (grav språkstörning)
    – Men mamma, du jobbar så mycket och är aldrig hemma, så du hör inte när jag frågar! ❤️
    Till saken hör att jag lämnar och hämtar i skolan så jo, vi är hemma samtidigt
  • När sonen provar en ny maträtt, och gillar den! Det var dessutom fisk i sås! 👌👌
  • När vi åker bil och sönerna, i baksätet, håller sams.
  • När dottern plötsligt tar på sig ett par strumpor!
  • När barnet är i skolan en hel dag!
  • Inget utbrott varken dagen innan eller dagen efter ”Skoljoggen”.
  • Orkar och vill gå på kalas hos klasskompis (som enda aktivitet på hela helgen) Lördag – kalas. Söndag – vila. Istället för Lördag – vila, Söndag – vila. Yay
  • När mitt barn blir bjudet på kalas.
  • När storasyster med diagnoser klarat mopedkörkort och får med lillebror med diagnoser och hemmasittare ut på en tur på moppen och han älskar det
  • När en av sönerna inte har duschat eller badat på flera veckor trots att vi påmint, tjatat, föreläst om tonårs-svett, hormoner och hygien, bönat och bett och man plötsligt helt utan förvarning hör hur han fyller badkaret med vatten och tar ett bad. Lycka
  • När barnet tar på bilbältet utan tjafs.
  • Överväldigande lyckokänsla när jag handlade i närbutiken med -05 och -06. (2 av 3 ”hemmasittare” med NPF) Tänkte att det är en högoddsare att personalen skulle tippa på att det är mina barn, de hade sett mig flera gånger i veckan de senaste åren men aldrig tillsammans med barnen.
  • När 13-åriga supersnurrot tvättar händerna direkt utan tjat när han kommer innanför ytterdörren.
  • När 15-åringens 27 000 tops (dagligen) med mascara helt plötsligt hamnar i soporna utan yttre våldspåverkan 😱🙏🤞 Mamma här fick en smärre lyckochock
  • När hon frågar hur man mår.
  • När hon självmant följt regeln om att ta en promenad under sina hemmastudiedagar (vi väntar på förnyandet av färdtjänsten

Allt detta är exempel på sådant som kan få oss att glädjas och förundras.

Visst har vi många mirakel! 😊

Tack till alla er som delade med er av era mirakel! ❤

2 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, förälder, Förståelse, Vardag

Taggat som , , , , , , ,

september 15, 2018 · 08:49

Bakslag och framsteg

Det känns som jag har så lite kontroll över mitt liv. Jag kastas bara hit och dit och kan inte styra alls.

På en stressföreläsning jag var på för ett par år sedan sa föreläsaren att den värsta sortens stress är om en person har höga yttre krav på sig och känner att den har låg kontroll. Precis så känner jag! Vi har höga krav på oss utifrån att C och E ska vara i skolan och när vi berättar vad de behöver för att kunna vara där så får vi inte tillräckligt med förståelse och gehör – vi har låg kontroll. Detta stressar mig extremt mycket! Men hur ska vi kunna få mer kontroll?

För E har den här veckan gått jättebra! Hen har varit i skolan hela veckan. Fem av fem dagar med fullt schema. Det har inte hänt sedan ht åk 5! Högstadiet känns än så länge bra. E vill inte ha anpassat schema utan göra som alla andra. Oron för att E ska krascha igen smyger sig in i min kropp men jag försöker att mota bort den. Jag vill våga tro på E! Skolan gör anpassningar med små pauser osv på gruppnivå för att E inte ska behöva sticka ut.

Skolsköterskan hade haft ett hälsosamtal med E i veckan. Sen ringde hon mig för att hon var orolig för Es vikt. E hade berättat att vi föräldrar gör allt för att stötta E med maten (lagar flera rätter varje dag och McDonalds flera gånger i veckan) och att vi har haft kontakt med dietist men E klarar inte av att dricka näringsdrycker.

Vi pratade om olika lösningar och kom fram till att vi får skicka med E pengar så E kan gå till centrum och äta på lunchrasten. De har E gjort två gånger den här veckan tillsammans med en kompis som också har det kämpigt med maten/matsalen.

När det gäller C så går det inte lika bra. Det blev tufft med det nya schemat som var uppdelat och en del lektioner endast på eftermiddagarna. Eftersom C behöver vår hjälp för att ta sig hemifrån fungerade det inte. Jag hade ett möte med mentorn och vi gjorde om schemat till förmiddagstid. C blev nöjd med det och trots att hen var hemma onsdag till fredag förra veckan så kom hen iväg i måndags utan problem.

Sen brakade allt. Varför vet jag egentligen inte. C har varit hemma resten av veckan. Hen säger ”Jag kommer aldrig att klara skolan. Det är ingen idé!”. Det blev en totalkrasch. Stor ångest och uppgivenhet. C vill inte prata med oss så jag ställde skriftliga frågor till C som hen fick kryssa i på en skala från ”Instämmer inte” till ”Instämmer helt”.

Jag vill klara skolan – krysset placerat nästan bredvid instämmer helt.
Jag tycker schemat känns bra nu – krysset placerat nästan bredvid instämmer helt.
Jag trivs i skolan – krysset placerat nästan bredvid instämmer helt.
De ämnen jag läser känns bra – krysset placerat nästan bredvid instämmer helt.
När jag har en bra dag är det inga problem att komma iväg till skolan – krysset placerat nästan bredvid instämmer helt.
Det känns bra när mamma eller pappa hjälper mig komma iväg på morgonen – krysset placerat på instämmer helt.
Efter en skoldag brukar jag känna mig nöjd – krysset placerat nästan bredvid instämmer helt.
Efter en hemmadag känns det jobbigt – krysset placerat mittemellan instämmer inte och instämmer helt.
Jag vill ta emot hjälp (av t ex kurator eller psykolog) för att klara av att komma iväg till skolan – krysset placerat nästan bredvid instämmer inte.
Jag litar på min förmåga att klara skolan – krysset placerat nästan bredvid instämmer inte.
Jag är stolt över att jag klarade att plugga till moppekörkortet – krysset placerat mittemellan instämmer inte och instämmer helt.
Jag kan se att om jag klarade att plugga moppeteori så kan jag klara skolan. Plugg som plugg! – krysset placerat nästan bredvid instämmer inte.

Det är tydligt att C inte alls har tilltro till sin egen förmåga. Så ledsamt. Sen tror jag fortfarande att faktorn ”MOTIVATION” saknas. Vid tillfälle ska jag försöka prata lite med C om hens svar.

C har inte haft en fungerande skolgång sedan innan höstlovet 2014 men redan året innan hade C hög sporadisk frånvaro (ca 30 dagar under åk 5). Skolan gjorde inget för att stötta C fast vi bad om hjälp. C är bränd. Vi föräldrar är brända. Vi bär alla ryggsäckar med tungt bagage efter en tuff kamp. En kamp som fortfarande pågår.

Jag är så lycklig över Es framsteg samtidigt som jag känner en stor ledsamhet över Cs låga tro på sig själv.

Efter snart fyra år har C fortfarande inte fått den hjälp hen skulle behöva. C vill inte heller ta emot hjälpen. Vad gör vi då?

Det är i alla fall positivt att C inte är helt isolerad hemma utan träffar kompisar och är pigg och glad. Men så fort vi nämner något om skola så rasar C.

Lilla L, vårt yrväder, har fått sluta med Ritalin. Aptitpåverkan blev för stor med viktnedgång. Läraren, och även vi, märkte genast en positiv skillnad på maten när L var utan medicin. Skillnaden i klassrummet var inte lika positiv. L klarar inte av att koncentrera sig utan medicin. Sedan några dagar tillbaka testar L Intuniv. Den ska tydligen inte ha lika stor aptitpåverkan. Hoppas det blir bra för L!

Livet är i alla fall omväxlande! 🙂

 

 

10 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, Hemmasittare, Skola, Stress

Taggat som , , , , , , , , , , , , , ,

september 10, 2018 · 22:06

Min identitet

Vem är jag? När jag tänker på MIG så är jag en gift kämpande NPF-mamma med tre barn med olika diagnoser, varav två dessutom har (har haft hoppas jag!) lång problematisk skolfrånvaro.

Under två veckor i början av den här terminen gick allt jättebra. Jag hade tre av tre barn i skolan. Min roll som hemmasittarmamma försvann. Fantastiskt skönt. Men också… TOMT. Det låter helt absurt men det kändes som om jag hade förlorat en del av min identitet.

Vem är jag om jag inte kämpar för mina barns skolgång? I nästan fyra år har mitt liv gått ut på att stötta mina barn så att de får en fungerande skolgång. Förra läsåret var jag på ca 70 möten för mina barns räkning.

Jag funderade kring så knäppa saker som ”Vad ska jag nu skriva om i bloggen?”. Om jag inte har ett tufft liv dör min blogg. Det kändes jättekonstigt. Den här bloggen har ju blivit en del av min tillvaro. Jag har upp- och nergångar och jag bearbetar dem här.

Sen kom dagen då båda mina hemmasittare backade och var hemma en dag. Samma dag dessutom. Jag blev självklart VÄLDIGT ledsen över detta men plötsligt hade jag något att bearbeta och skriva om i bloggen. Min identitet kom tillbaka. Jag ÄR en kämpande mamma.

Vill jag vara en kämpande mamma? Egentligen inte. Jag strävar ju hela tiden mot ett lättare liv med barn som mår bra och klarar de krav som samhället ställer på dem. Jag längtar efter flyt i tillvaron. Jag gör verkligen det!

Denna tillfälliga uppgång fick mig ändå att inse (återigen! För jag har insett det förr!) att jag låter min NPF-mamma-roll sluka mig.

Jag är inte ”bara” en kämpande NPF-mamma. Jag är också en fru, en syster, en vän, en kollega, en dotter, en granne… Jag måste låta dessa delar av mig ta mer plats.

I min strävan efter att mina barn ska må bra kommer en del av mig att försvinna om jag lyckas. NPF-mamma kommer jag alltid att vara men förhoppningsvis inte lika kämpande som nu. När/om den dagen kommer så vill jag uppskatta den. Inte känna mig vilsen och tom. Jag har inte bara ett uppdrag som mamma. Jag har ett uppdrag att leva för min egen skull också. Bara för MIG. JAG ÄR VIKTIG!

7 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Taggat som , , , , , , , , , , , , , , , ,

september 7, 2018 · 09:41

Det gör ont när bubblan spricker

Det har varit ett par riktigt sköna veckor. Alla tre barnen har varit i skolan och varit glada och nöjda när de har kommit hem.

Jag har njutit men samtidigt hela tiden haft en underliggande oro. Terminsstarter brukar gå bra. Mina barn VILL gå till skolan. De kämpar för att klara det.

C (16 år, högfungerande autism), som ska läsa in grundskolebetyg på individuellt alternativ på gymnasiet, hade ett uppstartsschema som passade hen perfekt. Ramtid kl. 9- ca 11:30 varje dag. C gick alla dagar och vi föräldrar hade möjlighet att vara hemma på morgonen och stötta hen att komma iväg varje dag. Vissa dagar var tuffa för C men det gick!

Efter två introduktionsveckor skulle C börja läsa sina två ämnen. Då gjordes schemat om. C börjar olika tider varje dag. Någon dag är det en lektion på fm, sen ett hål på några timmar, och en lektion på efm. Några dagar har C endast lektion på eftermiddagen. Nu i veckan hade C sin första dag då vi inte kunde stötta C att komma hemifrån. C ringde mig på jobbet och hade ångest och sa ”det går bara inte att komma iväg själv! Jag klarar det inte!”

Jag försökte peppa via telefon men det var lönlöst. C sa att hen inte kan ha det där schemat. Att schemat måste vara bara förmiddagar som förra veckan och att vi måste hjälpa hen komma iväg.

Så nu har jag bokat ett möte med mentorn för att se om C kan byta ämnen och få lektioner på förmiddagstid.

C går individuellt val med AST-inriktning. Jag ställer mig lite frågande till hur personalen tänker när de har ett tillfälligt schema och sen byter. Personer med AST brukar generellt ha svårt för förändringar. C har nu låst sig vid det första schemat. Detta kan ställa till det så mycket att det skiter sig helt med skolan även detta läsår.

C är idag hemma tredje dagen den här veckan. Jag hoppas att vi kan fixa till schemat så att C blir nöjd. En hemmasittare kan inte ha ett ojämnt schema och komma iväg utan vuxenstöd. I alla fall inte mina hemmasittare.

E (13 år, ADD) har varit hemma två dagar sedan skolstarten. En dag förra veckan och en dag den här veckan. Dessa dagar har E varit i sin dvala och omöjlig att väcka. Jag fasar för när mörkret kommer och det blir ännu svårare att väcka E.

Vi har fått ett anpassat schema till E där vissa lektioner är borttagna men hen vägrar följa det utan vill göra som alla andra. Det går inte att få E att följa sitt anpassade schema. Hen blir bara arg och drar hemifrån för att hinna i tid till det ”riktiga” schemat ändå.

Tyvärr känner jag alltför väl igen dessa mönster. C brukar gå ett par veckor. Sen klagar hen på schemat. Skolan (resursskolan C gick på) anpassade tider och dagar flera gånger om efter Cs önskemål och sen tillslut blev C helt hemma.

Es mönster är att köra på som alla andra och sen vidare rakt in i kaklet. E brukar fixa några fulla veckor (vägrar anpassningar!) och sen blir det någon ströfrånvarodag här och var pga. bristande ork för att sedan vara hemma mer och mer och tillslut helt hemma.

C och E är olika. C har mer problem med låsningar/ångest och med bristande motivation. E har framförallt svårt med sin egen ork och kan inte se orsak – verkan. E tror inte att hens hemmadagar hänger ihop med för långa skoldagar.

Vi försöker peppa C och E och säger ”Nu tar ni några steg bakåt för att sen ta sats framåt!”

Det har varit skönt att ha ett par veckor i min lyckobubbla men det gör ont när bubblan spricker. Nu kommer alla tankar och all oro. Blir det ännu ett tufft år? Var det inte vår tur att få flyt nu? Hur ska det gå för mina barn i framtiden? Kommer vi att lyckas hålla L (9 år, ADHD) kvar i skolvärlden när syskonen har detta mönster? Hur påverkas L av det? Hur länge kommer min tillvaro gå ut på att kämpa för mina barns skolgång? Hur länge kommer jag att orka…?

”Plopp plopp…” Det gör ont…

5 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Hemmasittare, Skola

Taggat som , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

september 1, 2018 · 15:35

”Jag är stolt över mig själv faktiskt!”

”Jag är stolt över mig själv faktiskt!”

Dessa ord sa C till mig igår kväll. Min älskade C har 100% närvaro i skolan hittills den här terminen. 100%!!!

C som inte har haft en fungerande skolgång på 3,5 år och gång på gång har känt att hen misslyckas.

Veckorna har inte varit lätta. Vissa mornar har C fått kämpa rejält med oro och tankar. Men C har vunnit.

Att höra C säga att hen känner sig stolt gjorde mig så lycklig! Jag har många gånger sagt till C att jag är stolt över C och att hen inte är/har varit dålig utan har mått dåligt.

ÄNTLIGEN kan C själv känna stolthet!

Jag hoppas C fortsätter att orka. En dag i taget…

6 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Taggat som , , , , , ,

augusti 29, 2018 · 16:51

När orken tar slut

E, min 13-åring med ADD, kämpade sig iväg till skolan hela förra veckan och även i måndags.

Ny skola, nytt schema, många nya klasskamrater… Allt nytt tar mycket energi.

Igår när jag skulle väcka E var hen i sin dvala. Det gick knappt att få kontakt med E. Hen bara mumlade. Jag frågade om jag skulle komma tillbaka om 10 minuter. E skakade på huvudet.

”Måste du vila idag?” frågade jag.

E nickade.

Jag stängde dörren till Es rum.

Och jag tänkte ”Nej inte redan! Inte igen!”

E har två år på raken klarat de första veckorna på terminen för att sedan bara orka 2-3 dagar i veckan och sen krascha helt vid höstlovet.

E är envis och vill inte ha anpassat schema. Hen har ingen självinsikt alls. Vill så gärna göra som alla andra.

Igår vilade E. Jag var livrädd för att det skulle bli en hemmadag idag med. Men idag kom E upp utan problem 😊

Varje morgon är en tuff morgon för mig som mamma. Jag kan aldrig vara säker på utgången. Det tar på krafterna.

Om den är tuff för mig – hur tuff är den då inte för mina älskade barn? ❤

1 kommentar

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare

Taggat som , , , , ,