Etikettarkiv: asperger

Idag har det hänt något stort

Idag fick alla våra barn rosor och kort med olika hälsningar från oss. Detta är Linnéas kort.

Idag har Linnéa haft skolavslutning. Hon har gått ut årskurs 5. Detta är väldigt stort för oss. Linnéa är vårt första barn som har ”överlevt” årskurs 5. Det låter helt sjukt när jag skriver ÖVERLEVT men just så känner vi. Våra äldsta, nu 19 och 16 år, började båda ha väldigt hög frånvaro i årskurs 5 och sen kraschade de helt på höstterminen i årskurs 6 och blev så kallade hemmasittare (eller hemmakämpare vilket är ett bättre begrepp enligt mig).

Varje avklarat skolår känns som en milstolpe och en lättnad. Slutet på skolplikten känns skön att nå. Inte för att vi på något sätt förringar vikten av kunskap och utbildning (vi är två högskoleutbildade föräldrar) utan för att vi har sett två av våra barn må så dåligt av skolan att de till slut inte klarade av att gå dit. Emil har detta läsår gjort comeback i årskurs 9 efter flera år med hög/total frånvaro.

Det som har varit tungt är framförallt våra barns mående men även hur vi föräldrar har blivit bemötta. ”Om barnet inte kommer till skolan beror det på att ni inte är tillräckligt hårda!”, ”Det är väl bara att tvinga barnet att gå till skolan!”. Nej! Vi tvingar inte barn som kräks av ångest till skolan.  

Linnéa fick sin adhd-diagnos redan som 8-åring. Vi och skolan såg Linnéa på samma sätt. Hon visade sina svårigheter både hemma och i skolan. Att vi hade samma bild ledde till en snabb utredning och bra dialog. Hon har dessutom även haft turen att ha en helt fantastisk lärare sedan årskurs 2 som hela tiden har använt ett lågaffektivt bemötande och hjälpt Linnéa med sina utmaningar och anpassat efter hennes behov.

Calle och Emil fick sina diagnoser vid 13 respektive 12 års ålder. I deras fall var problemet att skolan inte såg det vi föräldrar såg vilket ledde till att skolan inte trodde på vår bild. ”Allt går bra här i skolan!”. Det ledde till att våra barn inte fick de anpassningar de hade behövt. Det ledde i slutändan till att både Calle och Emil inte mäktade med skolan utan slutade gå dit.

Calle har nu, sex år efter den totala kraschen i årskurs 6, börjat fundera på att läsa in betyg på komvux till hösten. Han vill om han får rätt förutsättningar.

I ”vanliga” familjer rullar skolåren på men för oss är det nedräkning. Det är fyra år till som Linnéa måste orka. Tack och lov behåller hon sin toppenlärare även i årskurs 6. Fyra år kvar innan vi kan slappna av…

Idag är en stor dag. Vi har firat på restaurang och skålat för våra fantastiska barn ❤

2 kommentarer

Under ADHD, Skola

Med rätt förutsättningar kan alla blomma

Den här veckan har Emil, min 16-åring med ad(h)d och asperger/autism nivå 1, gått ut 9:an. Hans klass slutar imorgon och hade avslutningsfika idag. Emil ville inte delta på fikat och avslutningen i klassrummet imorgon. Han har medvetet valt bort det då han känner att det är svårt att delta pga. både hans selektiva ätande och den sociala biten. Klokt av honom att göra det som känns bäst för honom. Skönt också att skolan förstår att detta är vad Emil behöver och inte sätter frånvaro på honom de sista dagarna.

Nu i årskurs 9 har Emil gått i skolans lärstudio. I årskurs 7 och 8 envisades Emil med att göra som alla andra och gå heltid i stor klass vilket inte fungerade. Han orkade inte det. Skolan lät inte heller Emil plugga hemma – ”skola ska ske i skolan”. I höstas var Emil äntligen redo att ta emot de anpassningar som erbjöds och skolan insåg att plugga hemifrån var riktigt bra för Emil. De öppnade också en lärstudio där Emil har gått detta år (bortsett från ett ämne med klassen). Han har gått i lärstudion 2-2,5 h/dag.

Vt-19 åk 7 – 98% FRÅNVARO!!!
Vt-21 åk 9 – 98% NÄRVARO!!!

Samma barn.
Samma skola.
Nya självinsikter, möjligheter och anpassningar.

Då – ett barn som hade överkrav på sig och inte tillräckligt med stöd och anpassningar.
Nu – ett barn som har haft anpassat schema, stöd, tydlig struktur och en medvetenhet om sina egna behov.

Då – ett barn utan betyg.
Nu – ett barn som får 9 fina avgångsbetyg.

Då – ett barn med ångest, oro, konstant stress och en känsla av misslyckande.
Nu – ett barn som mår bra, orkar och har drömmar och visioner.

Ja, vad säger man? Tydligare kan det inte bli.
Vad tänker de som gör budgetar och styr utbildningsväsendet i Sverige om detta? Jag bara undrar…

Barn är som knoppar. Om de får rätt skötsel kommer de att utvecklas och blomma.

Till hösten ska Emil läsa in några betyg till på individuellt alternativ för att sedan hösten-22 kunna läsa ett teoretiskt högskoleförberedande program på gymnasiet. Han vill för att han kan! I år har han fått blomma!

Ge alla elever rätt förutsättningar att växa!

1 kommentar

Under ADD, Anpassningar, autism

Svar på frågor om vägen tillbaka till skolan

Jag har fått frågor på både min Facebook-sida och här i bloggen om vilka anpassningar som gjordes för att Emil skulle orka ta sig tillbaka till skolan och vilket schema han har.  Eftersom jag misstänker att många vill veta detta så skriver jag ett blogginlägg om det.

Till att börja med kan jag säga att det har tagit tid. Tid som har behövts för att vila, läka och bygga upp självkänslan igen. Tiden har också behövts för mognad och för acceptans. Med det menar jag att det har tagit tid för Emil att förstå och acceptera att han inte kan göra som alla andra. Han måste ta emot anpassningar och stöd och hitta sin egen väg. Det också behövts lust och motivation och dessa känslor har kommit mer och mer i takt med att han har känt att han orkar och lyckas tack vare anpassningar.

Emil går i högstadieskolans studio (”vanlig” skola) i årskurs 9. Där arbetar en specialpedagog på heltid och som max är det åtta elever där samtidigt, oftast tre-fyra stycken. Han började med att läsa endast ett ämne och han gick dit en timme/dag. Han hade genomgång med en ämneslärare en gång i veckan och resten av tiden pluggade han själv med stöd av specialpedagogen.

Efter ca en månad när vi märkte att detta fungerade byttes två lektioner i veckan till ett annat ämne men han gick fortfarande en timme om dagen. Efter en tid lades det på en timme till på tisdagar och torsdagar. Han började också att läsa ett tredje ämne. Emil har hela tiden själv varit delaktig i alla beslut som rör schemaändringar och ämnen. Takten har varit hans. Han har också hela tiden vetat att om han vill backa och ta bort tid så är det helt okej.

Tiden har successivt ökat i Emils takt och ämnen har lagts på. Nu läser han 2-2,5 timme fyra dagar i veckan men har kvar en vilodag då han endast går en timme. Han har redan tentat av fyra ämnen. Till sommaren får han betyg i 4-6 ämnen till beroende på hur mycket han orkar. Han läser även ett ämne med sin klass nu. Han har möjlighet att plugga hemma så mycket han själv vill och orkar efter sin dagliga tid i studion.

Specialpedagogen i studion har hjälpt Emil att tydliggöra uppgifter och begränsa. Emil har svårt att veta vad som är lagom i en uppgift och har väldigt höga krav på sig själv.

En annan sak som säkert har spelat in är att han har promenadavstånd till skolan (inte behov av buss eller skolskjuts). Han har vissa dagar gjort sällskap med mig, ibland får han skjuts av oss men han har inga problem med att ta sig dit själv.

Några tips till pedagoger:

  • Ge begränsade uppgifter och korta instruktioner!
    Vad förväntas av eleven? Var tydlig!
  • Hur lång tid borde aktuell uppgift ta? En vecka, en lektion…?
  • Vad ska eleven göra först? Vad ska eleven prioritera?
  • Hur ser ett ”lagom” långt svar ut? Är det en sida eller fem? Vilket typsnitt och vilken storlek?
  • Instruktion: ”Skriv två sidor och ha med en bild.”
    Vilket typsnitt och vilken storlek? Ska bilden räknas in i de två sidorna eller är det utöver? Var mer precis i instruktionerna.
  • Ska boken läsas från pärm till pärm eller bara vissa sidor?
  • På tavlan: ”Räkna s. 135-139 i matte”. Allt idag? Eller ska det vara klart under veckan? Var tydlig!
  • Är det någon schemaändring? Berätta i förväg om möjligt.
  • Behöver eleven pauser?

För digitala uppgifter:

  • I drive/classroom eller liknande: Ha en namngiven mapp med uppgiftens rubrik/ämne.
  • Fyll på med en uppgift i taget.
  • Rensa/flytta sådant som inte är aktuellt.
  • Ge tydliga och korta instruktioner.
  • Ge bara den information som behövs.
  • När ska uppgiften vara klar? Ha alltid en deadline.
  • Vad kan jag göra om jag ”fastnar”/inte klarar uppgiften?
  • Hur ska uppgiften lämnas in/redovisas?

Riskfaktor:
Eleven håller ihop och presterar för att sedan bli utmattad och inte klara av att fullfölja.

Det är just riskfaktorn ovan som Emil tidigare alltid har åkt dit på. Han har velat vara och göra som alla andra och han har presterat rakt in i kaklet. Nu förstår han att han måste ta en annan väg än alla andra och skolan förstår att de måste följa Emils takt, inte ha en färdig trappa att följa. Emil måste bygga sin egen trappa och skolan måste hjälpa till och följa hans takt. Han vill om han kan!

9 kommentarer

Under ADHD, Anpassningar, autism, Förståelse, Pedagogiska tips!

Lärdomar

Vi börjar faktiskt bli lite erfarna som NPF-föräldrar nu. Fattas bara annat efter snart 6 år med vetskap om att vi är NPF-föräldrar!

Jag minns när vi gick på utredning med Calle 2014-2015 och psykologen sa ”Ni måste anpassa!” och jag blev irriterad och tänkte att ”Ungen måste lära sig att vi föräldrar bestämmer och att han inte kan förhandla om allt!”

Ärligt talat tog det ett bra tag innan jag började förstå vad anpassningar är. Anpassningar är inte att låta barnet bestämma allt, inte att strunta i att ha regler och rutiner, inte att ha helt kravlöst… Anpassa är att hitta en genomförbar och begriplig väg med rimliga krav och förväntningar. Anpassningar är att ligga steget före och tillrättalägga det som behöver tillrättaläggas och förbereda det som behöver förberedas för att barnet (medmänniskan) ska känna sig tryggt och för att omvärlden ska vara begriplig. Anpassningar är just att HA rutiner, struktur och förutsägbarhet.

Emil går i årskurs 9 nu. Visa av erfarenhet har vi redan varit på ett första studiebesök på gymnasiet han ska gå på i höst och läsa in sina sista betyg så att han sedan hösten-22 kan läsa ett högskoleföreberande program. Vi tittade på lokalerna och gick runt för att han ska få en känsla och sedan lättare kunna visualisera sig själv där i höst. Han fick titta på matsal och bibliotek och möjlighet att ställa frågor.

Vi har blivit ganska bra på att kravanpassa och att förbereda. Vi försöker tänka på att informera så mycket vi kan om vad som förväntas av våra barn i olika sammanhang. Vi ger dem också mer medbestämmande på så vis att de kan avstå/tacka nej om något blir alltför tufft för dem (t ex olika tillställningar).

Istället för att jag som mamma har ”målat” en bild av hur något ska vara som barnen ska följa så ”målar” jag efter deras önskemål och förmåga. Jag väljer att måla tjockt eller tunt, mörkt eller ljust i samarbete med dem. Ibland väljer jag fortfarande fel färg men jag lär mig och utvecklas hela tiden. Tavlan blir så mycket finare när vi ”målar” tillsammans.

Mina fantastiska barn har under våren hunnit fylla 12, 16 och 19 år. De har lärt mig så otroligt mycket och jag är oerhört lyckligt lottad som har fått just dessa barn.

1 kommentar

Under Anpassningar, Diagnos, Förståelse

Gästinlägg: En 16-årings liknelse om skolans stöd

Bild fotograferad och redigerad av min 16-åring.

”Jag är 16 år och var “hemmasittare” i ca fyra år. Beroende på hur du lever och hur du tänker så kommer du döma mig som person utifrån det faktumet. Låt bli. Ge mig en chans och läs vad jag har att säga. Det tar verkligen inte lång tid. 

Idag fungerar min skolgång. Jag har anpassat schema utifrån mina behov, men alla har inte den turen. Vänta… jag vet inte om tur är rätt ord. Låt oss istället säga det stödet, något som borde vara självklart. Men det är inte självklart för alla.

Tänk dig skolan som en verkstad. Varje elev är en bil med behov att lagas eller skötas om på ett visst sätt (jag säger inte att en elev behöver lagas, endast i denna liknelse). Verkstaden och företaget som äger verkstaden gillar att poängtera att ”I denna verkstad har alla samma förutsättningar”. Vilket till viss del faktiskt är sant. Varje bil som kommer dit är trasig, majoriteten har endast en liten repa, men det finns fortfarande ett stort antal med andra skador, t ex en med ett hål i taket, en annan med en trasig ratt, andra med icke-fungerande motorer. Alla bilar åker till verkstaden för reparation. Mekanikerna reparerar däremot endast repor. Så vart ska alla andra bilar ta vägen? 

Tänk dig att alla bilar åker till verkstaden varje dag. Bilarna med repor blir reparerade varje dag och blir hela och nöjda. Men dom med större skador, vad händer med dom? Till en början åker dom dit, alla har ju “samma förutsättningar” för trots att dom inte blir nöjda, får alla sina repor reparerade. Men vad för nytta gör verkstaden om deras skador inte blir reparerade? Verkstaden har rätt. Alla har ju samma förutsättningar att alla, oavsett färg på bil, oavsett modell, faktiskt får sina repor reparerade. Men andra behöver mer. Jag är inte här för att endast döma och klaga på verkstaden, för trots att jag skulle vilja, så är inte felet helt deras.

Jag nämnde att verkstaden ägs av ett företag. Och detta företaget bidrar inte med pengarna och verktygen för att verkstaden ska kunna reparera alla. Och tack vare det faktumet så uppstår “hemmasittare”. Dvs en bil (elev) som inte får reparationen (stödet) som behövs. Jag sa att alla har samma förutsättningar. Vilket till viss del är sant, och samtidigt verkligen inte. För alla repareras trots allt, men tack vare hur majoriteten är repareras alla exakt likadant, och inte olika beroende på varje bils skador.

Varför skulle en bil åka tillbaka till en verkstad om verkstaden inte ger bilen hjälpen den behöver?

Om verkstaden är skolan och om bilen är eleven, så är bilens ägare i detta fall vårdnadshavaren. En bilägare kan göra research och leta upp manualer och instruktioner och köpa delar för att laga bilen själv. Något som kommer ta extremt mycket tid och energi från bilägaren, vissa orkar, andra inte. Det optimala vore om bilen kunde repareras av ett proffs i verkstaden. Men om bilen är tillräckligt sönder, hur ska den ens klara av att ta sig till verkstaden? Det absolut bästa vore om en bärgningsbil eller liknande skulle kunna komma och hämta (stötta) bilen (eleven) och hjälpa den till verkstaden (skolan). Men med vilka pengar? Verkstaden har inte råd, och företaget som äger verkstaden gör ingen vidare insats för att finansiera sådana hjälpmedel. Detta leder till att mekanikerna (lärarna) sitter utan resurser att göra något. Dom kan ta eget initiativ och hjälpa, men dom har fullt upp med sina andra bilar (du vet dom med endast små repor). Vissa kanske har tiden, eller vill ta tiden och hjälpa, och det bästa vore om företaget anställer fler på verkstaden och finansierade det som krävdes för att ge alla bilar den reparation som dom behöver, men som sagt, resurser och pengar.

Majoriteten av bilägarna som har bilar på verkstaden sitter hemma i sitt nötskal och är nöjda med verkstaden, alla bilar repareras likadant, rättvist, och dom har bilar som kommer hem och mår bra. Men dom som har mer än repor, är det konstigt att dom inte är nöjda? Dom som har en paj dörr, en rykande motor, ett punkterat däck och en trasig bagagelucka, men som ändå bara får sina repor reparerade precis som alla andra, har dom då verkligen samma förutsättningar att bli lagade om endast repan fixas men inte det andra som behöver lagas? Är det rättvist?

Jag var en av bilarna utan däck och med en överhettad motor. Mina föräldrar gav all hjälp dom kunde. Men det räckte inte.

Jag var dum nog att trots att jag åkte till en verkstad med bra resurser, så var jag inställd på att reparera endast mina repor, precis som alla andra, för det var det jag ville – vara som alla andra. På grund av det gled jag runt med mina skador och låtsades vara som alla andra, men innerst inne behövde jag mer. Min motor överhettade och mina däck ramlade av. Men dom andra visste inget. Jag dolde det bra, men till slut gav motorn upp på mig. Då var jag fast där hemma med en rykande motor, utan någon hjälp av verkstaden att ta mig dit.

Min mamma är pedagog, så jag vet behovet av mer resurser och pengar. På grund av det finns det tusentals som åker runt med skador som inte blir reparerade. Alltså elever med behov av bättre anpassade förutsättningar. Man bedöms i skolan av hur duktig man är, och hur mycket man kan, men alla lär sig olika. Så hur kan man bedöma alla rättvist om den hjälp dom får inte är det?

Det finns många liknelser jag kan dra som exempel för detta ämne, t.ex ett sjukhus och en doktor. Varje patient som kommer blir behandlad för huvudvärk säger vi, men dom med brutna ben, vad för nytta gör det med en huvudvärkstablett? Löjliga liknelser, möjligtvis, men det är så det känns. 

Du kan gå tillbaka till ditt nötskal om du vill, om det är därifrån du kom. Om inte,  låtsas inte att alla har samma förutsättningar, för det har dom inte. 

Förresten – ni som gillar ordet skolk. Sök på skolk och kolla Wikipedia. Där har ni definitionen av skolk. Om ni inte orkar har ni här en sammanfattning: skolk är ogiltig frånvaro avsiktligt. Det jag har pratat om är inte skolk. Om ni vill ha en koppling till min barnsliga liknelse, då är skolk en bil med endast repor som inte åker dit ändå.

Allt detta är väldigt simplifierat, och det finns så, så mycket mer. Psykisk ohälsa, brist på stöd, utmattning. Jag är inte så kunnig själv faktiskt, min mamma kan mer. Hon tog sig tiden att leta upp manualer och ritningar för att göra allt i sin kraft för att hjälpa mig.

Allt detta är byggt på min egen erfarenhet, för i slutändan, vad mer kan jag utgå ifrån? Jag dömer ingen. Men jag uppmanar er, låtsas inte som om allt är perfekt, för det är det tyvärr inte. Tusentals har lidit och lider fortfarande som jag har gjort, och värre.

Är du i en position i makten att göra något, vad väntar du på? Helt seriöst. Du nekar tusentals elever utbildning. Varför?

Tack.

/ En före detta “hemmasittare”

Dela gärna med källa!

Han har tidigare skrivit dessa gästinlägg: https://supermamsen.com/2020/04/30/gastinlagg-en-15-arig-hemmasittares-perspektiv/

https://supermamsen.com/2021/01/13/gastinlagg-fran-en-15-arig-fore-detta-hemmasittare/

13 kommentarer

Under ADD, Anpassningar, autism, Gästinlägg, Hemmasittare

Förundrad

Jag är på riktigt förundrad över hur Emil på bara ett år har ändrat på hela sitt beteende och mående. Om någon för ett år sedan hade sagt till mig att Emil nu i åk 9 skulle ha 100% närvaro sina två timmar om dagen (bortsett från sju skoldagar med corona) och dessutom få avgångsbetyg i 8-10 ämnen hade jag inte trott på det. Han fick till slut ihop två betyg i årskurs 8 tack vare möjlighet till hemmastudier pga corona.

Skillnaden mot för ett år sedan är ENORM. Emil ställer klockan och går upp själv. Jag glömmer till och med att kolla till honom. Jag går inte in i hans rum alls på morgonen. Hur stort är inte det? Vi kämpade flera timmar varje morgon förra året och inte hjälpte det.

Emil tar sin medicin, duschar, pluggar extra hemma de eftermiddagar han vill och orkar. Genom träning har många rutiner blivit automatiserade. Det som han fortfarande behöver hjälp med är maten men annars fungerar det mesta.

Jag sa alltidMåendet går före skolan”. Nu när han har läkt och får rätt stöd och anpassningar fungerar både mående OCH skola. Så borde det alltid vara.

Emil planerar att läsa in några ämnen till nästa år på individuellt alternativ för att få ihop till 12 betyg så han kan läsa högskoleförberedande gymnasieprogram ht-22. Han har drömmar och visioner.

Jag är förundrad. Och tacksam 🙏

8 kommentarer

Under ADD, autism, Diagnos, Hemmasittare

Målet har varit skola men vägen dit har varit vila

Emil, min 15-åring med add och autism nivå 1/asperger har en fungerande skolgång nu. Den fungerar eftersom han har fått vila och nu har en anpassad studiegång då han läser i skolans studio två timmar om dagen. Nu går han i årskurs 9 och till sommaren kommer han att få 8-10 betyg beroende på hur mycket han hinner och orkar med. I årskurs 8 hade han två betyg. Hans mål är att gå ett högskoleförberedande program på gymnasiet och han kommer att ta ett år på IM och läsa in några ämnen till så han får ihop 12 betyg.

Emil mår bra nu. Han jobbar på i lagom takt och hinner även med återhämtning. Det är härligt att se honom lyckas.

Lyckas han för att vi har pressat och stressat honom?
Nej, stress och press ledde till mer ångest och låsningar. Han lyckas för att vi lyssnar in hans ork och mående.

Lyckas han för att skolan har tjatat om skolplikten?
Nej, han har hela tiden vetat om skolplikten och velat klara av att gå till skolan men inte förmått.

Lyckas han för att skolan tidigare har gjort orosanmälningar till socialtjänsten pga. skolfrånvaro?
Nej, det har bara stressat honom och i perioder lett till att han har försökt ”skärpa sig” och gå till skolan som alla andra men det har varje gång lett till en större krasch, ångest och en känsla av misslyckande.

Lyckas han just nu för att han äntligen har förstått att skolan är viktig?
Nej, det har han vetat hela tiden. Han är ambitiös och ”högpresterande”. Hans hinder har varit trötthet/utmattning pga. bristande anpassningar och bristande förståelse.

Lyckas han nu för att vi föräldrar har satt hårt mot hårt och markerat?
Nej, han lyckas nu för att vi litar på honom och lyssnar in hans ork och mående. Det har vi föräldrar försökt göra hela tiden men tidigare har skolan inte förstått utan försökt pressa.
Han lyckas nu för att vi och skolan samarbetar. Skolan lyssnar på oss och litar på det vi säger om vårt barn. Skolan möter Emils behov och anpassar efter hans förmåga.

MÅLET HAR VARIT SKOLA MEN VÄGEN DIT HAR VARIT VILA!

Läs eller lyssna gärna på min bok om ni vill höra om vår resa.

Läs eller lyssna gärna på min bok om ni vill läsa/höra om vår resa.

6 kommentarer

Under ADD, Anpassningar, autism, Hemmasittare

Matproblemet

Jag vet inte hur många gånger jag har skrivit om matproblemet. Många gånger är det i alla fall. Maten är ett ständigt energislukande problem. Inte verkar det bli bättre heller.

Både Emil (15 år) och Linnéa (11 år) äter dåligt. Emil har selektivt ätande/arfid. Troligen har även Linnéa det.

Det är oerhört tidskrävande och frustrerande att försöka komma på och tillaga saker som de kan tänka sig att äta. Emil har några (oftast) säkra kort. Linnéa har inte det längre. Linnéa skulle nog egentligen kunna vara vegetarian. Hon vill t ex ha korv stroganoff utan korv, kycklingpasta utan kyckling osv. Problemet är att hon inte tycker om grönsaker (mer än rå morot, röd paprika, rädisor och gröna oliver).

Linnéa har perioder då en viss mat/sak fungerar och sen byter hon. Ett tag fungerade tomatsoppa sen en dag när jag erbjöd henne det tittade hon på mig som om jag vore en idiot ”Tomatsoppa!? Det tycker inte jag om!!!”

Idag värmde jag chicken nuggets till lunch åt Emil. Det måste vara Icas egna. Jag gjorde som jag brukar (de måste vara frasiga/bruna). Emil gick till sitt rum med sin tallrik och ketchupflaskan. Det går åt extremt mycket ketchup 😅 Efter ett tag kom Emil ut ur sitt rum, ställde surt tallriken på diskbänken och gick. Jag gick in i köket och tittade på tallriken. Han hade ätit endast en chicken nugget. Jag gick till hans rum och frågade varför. Han snäste ”Dom smakar inte som dom brukar!” ”Otacksamma bortskämda skitunge!” kan jag tänka då.

Maken jobbar hemifrån sedan i mars, liksom många andra i dessa coronatider. Nu är det så att maken då dessutom måste ha lunchtjänst. Både Calle (18 år, äter tack och lov det mesta) och Emil äter lunch hemma varje dag. Stackars maken som måste lösa lunchproblemet med Emil varje dag. Som om det inte räcker med att komma på vad vi kan äta till middag…

Emil går i skolans studio två timmar/dag. Planen är att lägga på mer tid men då kommer lunchdilemmat. Emil äter inte skolmat. Det är även svårt att skicka med något då han inte tycker om yoghurt, mackor, frukt eller uppvärmd mat.

Om vi t ex är ute på långkörning och måste äta mat på vägen är det jättesvårt att hitta ett matställe som funkar för alla. Att ta med matsäck är nästintill omöjligt.

Ibland kan jag undra hur det skulle kännas att ha lyxen att bara laga en maträtt till lunch och middag… Hur skönt det måste vara att kunna skicka med några mackor eller en frukt till matsäck… Att inte behöva oroa sig över barnens näringsintag…

Jag undrar om matproblemet någonsin kommer att bli löst. Kommer det alltid att vara så här? Vi lägger ner så himla mycket tid och energi på detta. Jag tror inte att man kan förstå det om man inte lever med det. Det är lätt att säga ”Barnen äter om de är hungriga!” men det stämmer inte.

Ny vecka imorgon. Nya tag 👊💪

4 kommentarer

Under Diagnos, Selektivt ätande, Vardag

Om att ställa krav

Åh vad svårt det är att veta/känna av hur höga krav jag kan/bör ställa på mina barn. Framförallt är det svårt med Calle just nu. Han fyller 19 år i vår. Egentligen ska han göra praktik tre dagar i veckan men sedan vi var hemma sjuka med covid-19 i november har han inte lyckats ta sig tillbaka. Innan vi blev sjuka hade han 100% närvaro. Så trist att vi blev sjuka och att han kom ur sitt ”flow”.

Nu är han alltså hemma 100%. Vi försöker hjälpa honom komma igång med praktiken igen men just nu känns det ganska kört.

Eftersom Calle inte gör något just nu har han varken studiebidrag eller annan inkomst. Jag tänker då att vi ska ge honom någon form av månadspeng. Ska vi då kräva någon motprestation av Calle? Eller hur ska vi tänka?

Vi började lite den här veckan med att ge honom en daglig liten uppgift. T ex har han fått tömma diskmaskinen ett par gånger. En dag fick han hjälpa till att laga middag. Han har protesterat lite men han har gjort det vi har bett honom om. Efter middagen som han hjälpte till att laga sa han stolt ”Och vem ska ni tacka för maten idag då?”. Jag tror att han mår bra av att känna att han gör nytta.

Jag har ett ansvar att hjälpa Calle växa och bli självständig samtidigt som jag vet hur han kan reagera på för höga krav. Ibland känns mitt föräldraskap så oerhört svårt. Det tar energi att alltid behöva analysera och fundera. Det vore skönt med en manual där det stod hur jag skulle göra 😉 Nu blir det hela tiden ”trial and error”. Hoppas det inte blir för mycket ”error”!

9 kommentarer

Under Anpassningar, förälder, Förståelse, Vardag

Jobbiga minnen

På vägen till och från jobbet (ca 3 km enkel väg) brukar jag promenera och lyssna på ljudbok. Oftast kan jag koncentrera mig på ljudboken men i fredags gick det inte. Av någon okänd anledning började jag tänka på hur vi hade det förr och hur vi gjorde förr. Det finns många minnen som är jobbiga.

Jag tänkte på hur illa vi ibland behandlade Calle innan vi visste om att han har autism nivå 1/asperger (han fick den diagnosen som 13-åring). Vi blev arga på honom när han spårade ur när vi skulle iväg på en spontan utflykt. Inte förstod vi då hans svårigheter med att vara flexibel, att vi borde ha förberett honom mer inför olika saker.

Jag tänkte även på hur det var när Calle började vilja vara hemma från skolan för att han inte orkade med. Hur vi pressade och tvingade honom dit tills vi märkte att han verkligen inte mäktade med mer och vi äntligen förstod hur dåligt han mådde. Jag kan fortfarande ibland skuldbelägga mig själv för att vi inte förstod tidigare.

Minnen av jobbiga möten med skolor som ställde orimliga krav på våra barn och skuldbelade oss föräldrar. Samtal från socialtjänsten med information om att skolan hade gjort ännu en orosanmälan baserad på enbart skolfrånvaro. Minnen av syskonbråk till leda. Ett tag kändes det som om våra barn bråkade konstant.

Minnen av akututtryckningar hem från jobbet till barn som ringde och hade ångest, minnen av barn som skakade av ångest i hallen när vi skulle försöka åka till skolan, minnen av barn som knappt lämnade huset…

En konstant oro och känsla av att inte räcka till. Frustration och maktlöshet. Otroligt jobbiga minnen. Men trots allt detta sitter jag nu här och jag har lärt mig massvis. Mina barn tog sig igenom de kämpigaste åren. De kämpar fortfarande men inte lika mycket.

Livet är en resa av upplevelser och lärdomar. Det går upp och ner och jag antar att livet måste vara så. Vi skapar nya minnen varje dag. Vissa tunga och andra härliga och fluffiga. Utan det tunga skulle jag nog inte känna lika mycket fluff när det väl blev fluff. Jag uppskattar verkligen fluff!

9 kommentarer

Under förälder, Förståelse, Vardag