Category Archives: Stress

En liknelse

(Bilden är från Messenger)

Jag tycker inte om att köra bil. Helst vill jag inte köra alls men jag kör i egna kommunen och i grannkommunen om jag måste.

När jag vet att jag ska köra utanför kommunen blir jag väldigt stressad i förväg. Jag tänker igenom hela sträckan. Jag oroar mig för eventuella vägarbeten eller olyckor som kan leda till att jag måste ta en alternativ väg. Jag har ett dåligt lokalsinne och stressar lätt upp mig.  Ofta väljer jag att åka kommunalt trots att det tar mycket längre tid.

(Bilden är från Messenger)

Vår bil har automatlåda vilket underlättar och gör att jag kan koncentrera mig mer på trafiken och lägga fokus där. Jag blir lugnare om någon sitter bredvid och påminner mig om när det är dags att göra ett filbyte och ger mig färdinstruktioner. Jag behöver stöd när jag kör. Någon som håller mig lugn.

Om jag vet att jag dagen efter måste köra på okänd mark så kan jag nästan inte somna. Jag grubblar och oroar mig.

Personer som tycker om att köra bil kan inte förstå att det kan stressa mig så mycket och vara så jobbigt. Men det är det! Det är en riktigt jobbig känsla som tar mycket kraft och energi. Det blir som ett tryck över bröstet och andningen känns tung. För mig är det bara bilkörning som framkallar en sådan känsla. Som tur är!

C, min 15-åring, får den känslan när hen vet att hen ska till skolan dagen efter. C känner sig orolig och stressad. C har högfungerande autism och kraschade i en icke anpassad skola för snart 3 år sedan.

Om C hade haft en skola som hade varit anpassad efter hens behov hade C inte behövt krascha. Jag kan till stor del undvika att köra bil. Jag går, cyklar eller åker buss. Maken kör så jag slipper. C kunde/kan inte välja bort skolan. Det är skolplikt.

Cs resursskola, som hen började på detta läsår, har bra anpassningar ”bara” C tar sig dit. För C är det inte så ”bara”. Om jag tänker på min egen skolgång så har jag svårt för att ta in och förstå Cs känsla. Men om jag tänker på min känsla för bilkörning så kan jag verkligen förstå!

C behöver liksom jag en vägvisare. C behöver vara beredd på eventuella förändringar, liksom jag vill veta om eventuella vägarbeten i förväg. Det är bra om C har en person bredvid sig som stöd och pepp. C behöver ha mindre rörigt runtomkring sig för att hålla fokus (som jag med automatlådan i bilen för att slippa lägga energi på växelspaken).

För C kunde även andra situationer förr framkalla denna jobbiga känsla. T ex träffa vänner och gå på släktmiddagar. Nu fungerar den biten riktigt bra. Skolan fungerar fortfarande inte. Men det kommer förhoppningsvis om vi fortsätter låta C läka.

Om jag får rätt förutsättningar så blir bilkörning mindre oroande och energikrävande för mig. Även om det fortfarande kan kännas jobbigt.

För elever som har det tufft med skolan blir det lättare om de möts av anpassningar och förståelse.

Kanske en konstig liknelse… Men så gick mina tankar just idag… 🙂

7 kommentarer

Filed under Anpassningar, Diagnos, Förståelse, Skola, Stress

Olika hantering och bemötande ger olika resultat och mående

När C, snart 15 år, började visa ovilja att gå till skolan så lyssnade inte skolan på oss. Det började ned sporadisk frånvaro i årskurs 4 (magont, huvudvärk, trött pga. dålig sömn osv). I årskurs 5 ökade frånvaron. Vi pratade med skolan om att C inte ville gå dit men vi kände oss bara misstrodda och pressade att tvinga vårt barn till en icke anpassad skola. C var utmattad och hade ångest. C grät och skrek ”Jag dör hellre än att gå till skolan!”.

C kraschade helt höstterminen i årskurs 6. Sommaren efter årskurs 6 fick C diagnosen högfungerande autism (asperger).

Snart är det två år sedan C fick sin diagnos och C har fortfarande inte en fungerande skolgång. C går på en resursskola sedan i augusti. Det är en enorm skillnad i bemötande och kompetens jämfört med den vanliga skolan. Trots detta har C inte så mycket närvaro än. C går de dagar hen kan och har förmågan. Som mest just nu är det två dagar i veckan. Det tar tid att läka en utmattning, ett lågt förtroende för skolan och en mycket låg självkänsla gällande skolarbete.

Med C gjorde dåvarande skolan alla fel:

  • De pressade oss att pressa C.
  • De trodde inte på oss föräldrar när vi beskrev att C var som en urvriden trasa efter sina skoldagar för C var ju så glad och ”normal” i skolan.
  • De gjorde inga anpassningar för att hjälpa C orka med skolan (C hade ingen diagnos då men borde ändå ha fått stöd utefter sina behov)
  • Först efter 7 månader hemma sattes hemundervisning in. Pedagogen som kom hem till oss försökte leka amatörpsykolog och tjata C till skolan (trots att vi hade sagt att det aldrig skulle gå!) vilket ledde till att C låste sig ännu mer och det blev ingen undervisning.
  • Skolan tyckte att vi skulle straffa C och ge hen dataförbud, låta C vara hemma själv och ha tråkigt för då skulle C VILJA gå till skolan… Skolan förstod aldrig att C ville gå till skolan hela tiden men saknade förmågan, var utmattad och inte fick stöd nog i skolan.
  • Vi fick intyg från BUP om att C var utmattad. Skolan tog ingen hänsyn till det utan fortsatte ligga på och pressa. Skolan gjorde orosanmälningar till Socialtjänsten baserade på hög frånvaro. Dessa ledde dock inte vidare för Socialtjänsten insåg att problemet inte låg i hemmet utan i skolan. Det ledde dock till att skolans och vår relation blev mer ansträngd då vi kände oss misstrodda.

Skolan trodde inte på oss när vi beskrev hur det var.

Skolan gav inte C det stöd vi bad om.

 

Så här var det för C 😦

Nu går vi igenom samma sak igen med E, vår snart 12-åring. Eller vi går igenom samma problem men blir bemötta på ett helt annat sätt.

E började, liksom C, att vara trött i årskurs 4. Vi pratade med skolan. De lyssnade på oss och lät E ha ett anpassat schema redan vårterminen i årskurs 4. E var hemma någon dag i veckan och det var helt okej med skolan. De förstod att E kom de dagar hen hade orken.

I början misstänkte vi ingen egen diagnos på E. Vi trodde att Es mående berodde på allt kring C. Men C började må bättre och bättre. Trots detta mådde E sämre och sämre. Aptiten blev sämre, orken blev sämre och skolan blev svårare och svårare att orka med.

Skolan ordnade önskekost så att E alltid kunde få välja mellan köttbullar och pasta eller pannkakor.  E kunde också välja att ha med sig mat hemifrån och äta i klassrummet med en pedagog.

Nu i årskurs 5 har orken sinat rejält för E. Vi vände oss till BUP. E ville själv göra en utredning.
Vi fick ett intyg från BUP där det stod att E är utmattad och behöver återhämtning och att all frånvaro ska ses som giltig frånvaro.

Skolan tog emot intyget och sa att det var jättebra att ha för de måste ju lita på experterna på BUP. All stress och press lyftes bort från oss föräldrar och från E. Skolan sa att E kommer när hen orkar och kan. Skolan började prata om anpassningar och hur de kan stötta E.

I höstas gick E till skolan några timmar i veckan. Hen fick då enskild undervisning med sin favoritlärare för att bygga på det som fungerade. Skolan gjorde ingen orosanmälan trots MYCKET hög frånvaro. De sa ”Vi vet ju att ni föräldrar gör allt för att stötta E att komma tillbaka och vi har ju intyget från BUP. Nu får vi vänta in E”.

Efter årsskiftet fick E sin diagnos, en tydlig medelsvår AD(H)D med autistiska drag. Inte konstigt att E blir så trött i skolmiljön!

Nu sedan ett par veckor tillbaka har skolan erbjudit hemundervisning. E är själv positiv till detta. Skolan har betonat att måendet kommer före skolan och att skolan kan E alltid ta igen sen. De lägger ingen press eller stress på varken E eller oss föräldrar.

Pedagogen som har varit hemma hos oss är mycket försiktig med E. Småpratar för att lära känna E, har uppgifter som är relativt lätta så att E ska känna att hen lyckas, berömmer E jättemycket och betonar inför E att ”Nu tar vi det här i din takt! Det kommer att lösa sig när du mår bättre! Ingen stress!”

En gång när pedagogen var här berättade E att hen tyckte om jordgubbar och vindruvor. Gången därpå hade pedagogen med sig det till E. Så omtänksamt!

Allt detta gör att vi föräldrar kan lyssna in Es mående på ett helt annat sätt än vad vi kunde med C. Vi behöver inte försöka tvinga ett barn med utmattning till skolan. Skulle vi ha gjort det med en sjukskriven kollega?

E brukar komma iväg till skolan ett par lektioner i veckan. Skolan är helt införstådda med att E, och vi föräldrar, hela tiden jobbar för att E ska få en fungerande skolgång.

Vi vet ännu inte hur lång tid det tar för E att komma tillbaka. Hen kanske aldrig kommer tillbaka fullt ut. Men att slippa stressen, pressen och misstron gör att E kommer att läka snabbare än vad C gör (C har efter drygt två år fortfarande inte läkt).

Vi föräldrar kan slappna av i känslan att skolan förstår och vet att vi gör det som är bäst för E. E kan slappna av i att vi och skolan förstår att hen gör sitt bästa hela tiden och att vi inte kommer att pressa och stressa E.

E har inte helt fastnat hemma i flera månader som C gjorde. Jag tror och hoppas att vi kan undvika det nu.

Olika hantering och bemötande ger olika resultat och mående!

Med E är vi här!

8 kommentarer

Filed under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Pedagogiska tips!, Skola, Stress

Veckor fyllda av möten

(Bilden är från Messenger)

Som förälder har man en hel del möten. Om man dessutom har flera barn så kan det kännas som många möten. Vissa möten får man ju som förälder räkna med. T ex utvecklingssamtal en gång/termin och föräldramöten en gång/läsår, tandläkar- och läkarbesök då och då.

Har barnet/barnen dessutom en NPF-diagnos, sjukdom, svår allergi eller något annat utöver det vanliga så kan det bli extremt många möten.

Vi har tre barn. Två med NPF-diagnoser (varav ett även med selektivt ätande) och ett barn är under utredning just nu.

Sedan detta läsårs skolstart i augusti har maken och jag varit på närmare 50 olika möten som rör våra barn. Jag tror att jag har haft endast två veckor som har varit helt mötesfria (bortsett från ett eget läkarbesök).

I dessa 50 möten räknar jag inte in mina egna läkarbesök eller kurser och föreläsningar som vi går på för att lära oss om våra barns olika funktionsvarianter (Aspergercenter och ADHD-center). Jag räknar inte heller in de två tillfällen i veckan som en pedagog kommer hem till oss och har undervisning med E. E vill att jag är hemma den tiden. Hemundervisning har vi bara haft i några veckor.

Vi har haft möten med BUP, skola, dietist, läkare för att följa upp medicinering, LSS-handläggare, psykolog…

Vissa perioder har vi även haft möten med Socialtjänsten pga. att barnens skolor har gjort orosanmälningar baserade på frånvaro. Sådana möten har vi tack och lov sluppit detta läsår! Möten på Socialtjänsten har alltid endast bollats tillbaka till att skoltid är skolans ansvar. Våra barn mår bra hemma. Således har dessa möten bara tagit tid och energi från både oss och Socialtjänsten.

Just nu jobbar jag bara 25%. Jag är sakta på väg tillbaka efter min utmattning. Min sjukskrivna tid fylls av möten och ger lite tid till egen återhämtning och vila. Nästan varje vecka har vi minst 1-2 möten. Vissa veckor har vi 3-4 möten.

Varje vecka ringer, eller får jag, dessutom flera telefonsamtal och skriver/får mail rörande mina tre barn på olika sätt. Jag antar att alla föräldrar inte har det så.

Hade jag jobbat heltid hade jag haft mycket hög frånvaro från jobbet. De flesta möten tar ungefär en halvdag med någon timmes möte och restid fram och tillbaka.

Jag vet inte riktigt hur det är tänkt att man ska få ihop livet som arbetande förälder när man har tre barn som kräver så pass mycket. Visst, maken och jag kan turas om och gå på olika möten, men vi vill båda vara delaktiga i våra barns liv. Vi vill höra samma sak. Vi vill påverka och vi vill stötta varandra.

Nu kommer det att bli en hel del möten framöver på BUP när vi ska utreda L, vår 7-åring. Vi har precis fått 9 olika tider i vår.

Dessutom äter både C och E mediciner som kräver regelbundna läkarkontroller. Sen har vi även extra möten med skolorna för att följa upp anpassningar och stöd. Det lär bli uppåt 70 möten (minst!) detta läsår.

Vi har vårdbidrag för C (med högfungerande autism) för att täcka en del inkomstbortfall. Vi har ännu inte orkat söka vårdbidrag för E som vid årsskiftet fick diagnosen AD(H)D med autistiska drag. Även om vi har vårdbidrag så täcker inte det utebliven inkomst för möten osv. på långa vägar.

Vissa möten vi har haft har varit otroligt meningslösa. Det känns inte kul att lägga ner en halvdag på att t ex få höra ”Vi kan inte ta ett sådant beslut om inte rektorn är med!”, ”Skolan är inte vårt ansvar!”, ”Det är inte vårt ansvarsområde!” eller ”Vi bestämmer att vi nästa gång skriver ett åtgärdsprogram!”.

Varför inte NU?! Varför inte effektivisera?! Vad väntar vi på? Den energi jag har behöver jag till annat än möten som inte leder vidare. Framåt!

Möten är ju lätt att boka in men gör dem produktiva! Onödiga möten är dränerande!
Mycket går faktiskt att lösa via mail eller telefonsamtal.

Ett fenomen som vi upplever ofta är att vi hamnar i moment 22. Ingen kan riktigt ta ansvar. Alla bollar vidare till någon annan (vem?) som borde kunna hjälpa, som borde kunna besluta, som borde kunna göra… Och tiden går…

Familjer som hamnar i en sits som vår har inget skyddsnät. När ska detta egentligen tas på allvar?

7 kommentarer

Filed under ADD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Stress, Vardag

Föreläsning om ångest

angest-jpeg

För ett tag sedan var jag på en föreläsning om ångest. Både C och E har ju mer eller mindre ångest inför skolan. Cs ångest har varit kraftigare. Förr grät och skakade C och kunde till och med kräkas när vi skulle iväg till skolan. Det har som tur är blivit mycket bättre.

Jag antecknade på föreläsningen och tänkte att det kan vara intressant för er att få ta del av mina anteckningar.

Ångest kan visa sig på olika sätt:

  • Skakningar
  • Rodnad
  • Hyperventilation
  • Svettningar
  • Ont i magen
  • Stel i kroppen
  • Yrsel
  • Hjärtklappning

Det är en väldigt fysisk upplevelse som kan upplevas obehaglig. Den fysiska reaktionen sitter bara i ett tag i kroppen sen kommer det parasympatiska nervsystemet att kicka in och återställa balansen. Att ha dessa ångestreaktioner är inte farligt. Det kan vara viktigt för en person med ångest att veta det.

De symptom man kan se hos en person med ångest är t ex att personen:

  • har störd koncentrationsförmåga
  • undviker saker
  • oroar sig
  • har starka känsloreaktioner (arg/ledsen)
  • har svårt att sova

Det finns olika ångestdiagnoser. Ofta kan en person ha olika typer av ångest samtidigt.

  • Specifik fobi
  • Social fobi
  • Separationsångest
  • PTSD
  • Generaliserat ångestsyndrom – GAD
  • Paniksyndrom
  • Tvångssyndrom – OCD

Varför får vi ångest?
Vissa personer kan ha en genetik eller medfödd sårbarhet som gör att de är extra känsliga. Det kan också bero på modellinlärning. Hur gör vi vuxna?
Konflikter, stressande situationer och traumatiska upplevelser kan trigga igång ångest. Ofta är det en kombination av olika saker.

En person som har ångest använder sig ofta av säkerhetsbeteenden och undvikanden. Ett säkerhetsbeteende kan t ex vara att sova i mammas och pappas säng om oron är stor, prata i mobiltelefon på vägen hem osv. Om då t ex batteriet är slut i telefonen så det inte går att prata så kan det skapa stor oro.

Ett undvikande beteende är att helt sluta göra de saker som är jobbiga för att slippa obehag och ångest.

Ett undvikande beteende är inte bra för då blir man väldigt begränsad och det kan leda till att man slutar göra fler och fler saker vilket leder till ett stort lidande.

Hjälpmedel
Om barnet har en ångestreaktion ska man som vuxen sätta ord på barnets upplevelse (neutralt beskriva vad som händer). Man ska inte försöka resonera med barnet utan bara finnas bredvid och vänta ut tills ångesten har gått över.

Som vuxen ska man bemöta barnets rädsla med lugn. Man ska prata lugnt och långsamt. Det är bra att påminna barnet om att ångest är ofarligt fast det känns väldigt jobbigt. Det kan vara bra att hjälpa barnet byta fokus.

Hjälp barnet andas lugnt och räkna till 10.

Det är bra att hjälpa barnen ta små steg mot ett modigt beteende. Barnet behöver exponeras för det som skapar oron/ångesten och sakta vänja sig vid situationen. Ångesten kommer att bli mindre och mindre för varje gång. Det gäller att stå ut med ångestkänslan och tänka på att den inte är farlig. Det är viktigt att låta denna träning ta tid och inte stressa på.  Övning ger färdighet!

Föreläsarna tog också upp självskadebeteenden som ofta förekommer vid ångest. Att t ex skära sig. När man skär sig utlöses serotonin och endorfiner som minskar ångest och stress väldigt effektivt. Kroppen får ett annat fokus och ångesten släpper. Istället för att skära sig kan man ta isbitar och trycka mot huden. Detta sätter igång samma process i kroppen och kan också minska ångesten.

Tips!    

  • Minska stress i vardagen för familjen (Lättare sagt än gjort! 😉 )
  • Planera in positiva aktiviteter
  • Ha ett bra samarbete med skolan
  • Vi vuxna måste visa att vi inte är rädda
  • Vi ska inte undvika saker pga. rädsla utan leva ett aktivt liv
  • Eventuellt hitta ett sätt att belöna ”modiga” beteenden

Det var en intressant föreläsning då vi även fick diskutera frågor i små grupper med föräldrar. Det är alltid skönt att få lite igenkänning och inte känna sig så ensam i sin situation.

Hoppas att mina anteckningar kan komma även er till nytta! 🙂

4 kommentarer

Filed under Ångest, Pedagogiska tips!, Stress

Känslomässig bergodalbana

Jag har laddat i flera dagar för att skriva ett positivt inlägg. Det har varit så många framsteg den sista tiden och jag såg verkligen framemot att skriva ner dem och dela med mig.

Men nu hann jag inte skriva det inlägget innan idag och idag är inte en bra dag. Jag återkommer till dagen men vill först ändå hålla mig positiv och försöka se det som har varit, och är, bra.

en-foralderns-bergodalbana

Jag har känt så mycket hopp på sistone. Som att detta kanske ändå är på väg att vända. Som att det äntligen är vår tur att få slappna av lite i alla fall.

C var i skolan två av två dagar förra veckan. Vilken lycka! Läraren sa att C hade varit pigg och glad och jobbat bra. Härligt!

C duschar var och varannan dag utan att vi påminner. Förr kunde det gå en vecka mellan duschningar trots påminnelser och tjat. C kommer oftast ihåg sin medicin själv och fixar egen frukost då och då. C har börjat träna lite på Friskis & Svettis och pratar om att börja träna fotboll igen.

C umgås med kompisar nästan hela tiden och har inte suttit vid datorn på två veckor nu. C åker in till stan med kompisar, går i affärer, äter på Mc Donalds, går på bio… Hen har ofta kompisar här. De kollar på film, sitter och pratar, spelar pingis… Det är helt fantastiskt! C är glad och positiv.  Och pigg! Kanske droppet med järn har gjort lite nytta nu. Jag gläds otroligt mycket åt framstegen och känner så mycket hopp! Dessutom har C äntligen fått en kontaktperson via LSS. Insatsen blev beviljad i maj. De har gått på bio en gång och C tyckte att det var en bra person. Skönt!

E har ju fått sin ADD-diagnos nu och känner sig själv nöjd med en förklaring till sitt mående och bristande ork. E har varit mer i skolan nu efter jullovet än vad hen var totalt mellan höstlov och jullov. E har varit i skolan 5 hela dagar efter lovet. Es lärare är fantastisk och vill stötta och hjälpa. E är gladare men fortfarande väldigt trött vissa dagar.

Med andra ord har jag känt mig så glad och hoppfull på sistone. Det hade börjat kännas som att vi är på rätt spår. ÄNTLIGEN!

Men så kom IDAG och jag bara känner hur jag faller. Hur allt hopp bara dör. Hur maktlösheten och frustrationen tar över och jag känner det där trycket över bröstet och undrar hur länge jag måste orka? Hur länge ska vi ha det så här? Kommer det någonsin att vända? Jag känner mig så trött…

Igår kväll kändes det lugnt inför idag. Men jag borde veta bättre. Det är ALDRIG lugnt. Jag kan aldrig ta något för givet. Jag vet aldrig hur det blir…

Lilla L gick upp med maken. De åkte strax före kl. 8. (Vi har fått en tid framöver för att eventuellt utreda även L.).

Kvar i huset var jag med C och E. C börjar tidigast så jag väckte hen först. C verkade okej vid väckningen. Hen sa att hen skulle komma snart. Jag gick och fixade frukost. Efter ett tag gick jag tillbaka till C, som fortfarande låg i sängen. Jag försökte låta lugn (så svårt!) och sa:
”Kom nu! Frukosten är klar!”
”Men det känns inte bra idag…”
”Vadå känns inte bra?”
”Det känns jobbigt…”

”Men kom nu! Du fixar det! Frukosten är klar!” Jag började känna ett tryck över bröstet och lite ilska. Det gick ju så bra förra veckan!
”Men det går bara inte idag. Du förstår inte!” C drog täcket över huvudet och vände ryggen mot mig.
”Klart att det går! Kom nu! Du fixar det!” Jag började tappa hoppet. Kände hur jag blev mer och mer ledsen. Men det fick jag inte visa.
”Du fattar ju inte! Gå ut ur mitt rum!”

Jag gick ut ur rummet och avbokade dagens taxi. Satte mig och bara lät tårarna rinna. Varför kan vi aldrig få lite flyt? Men jag var tvungen att snabbt samla mig och gå och väcka E som har sovmorgon på tisdagar. E var hemma igår (vi hade en aktiv helg) och hade lovat mig att gå idag.
Jag gick in i rummet:
”E, dags att vakna nu!”
”Mmmm….”
”Det är morgon! Dags att vakna
!” Jag drog upp rullgardinen.
E snurrade lite i sängen och drog åt täcket hårdare runt kroppen.
”E! Dags att vakna!”
”Jag är trött!”
”Jag vet att du är trött men det är dags att gå upp nu!”
”Jag orkar inte!”
”Nej, men vi bestämde igår att du skulle gå idag så nu kommer du upp så gör vi ett försök idag!”
”Jag är jättetrött! Jag drömde en läskig dröm. Jag har sovit dåligt! Det går inte…”
Inte ett barn till hemma!  Jag vill ha barn som går till skolan!

Jag började busa lite med E för att avleda. Jag klädde på E och vi gick till soffan där E fick kanelbulle och juice (E äter ju nästan ingenting just nu). Jag började känna hopp igen. Det kanske kommer att gå idag ändå!
Jag satte timern på 30 minuter och visade E att när tiden var ute så skulle vi gå. E nickade.
Yes! tänkte jag.

Tiden gick. När timern ringde lade sig E i soffan och drog en filt över sig.
”Mamma, idag orkar jag inte. Det går bara inte idag. Jag siktar på imorgon. Jag måste vara hemma idag!”

en-foralderns-bergodalbana-morgon

Så idag är C och E hemma och jag har gått igenom hela mitt känsloliv på två timmar. Jag är helt slut. Jag har sprängande huvudvärk. Egentligen ska jag jobba två timmar i eftermiddag men jag har anmält VAB för E eftersom E inte vågar/vill vara hemma själv med C.

Det är ju inte konstigt att man som förälder blir trött av att gå igenom detta på en morgon eller egentligen hela tiden på olika sätt.  Och något viktigt som jag måste tänka på – mina barn upplever ju samma bergodalbana! Klart att de blir trötta!

Så… Ja, det händer positiva saker! Det gör det. Jag får inte glömma det. På det STORA HELA är det bättre. Men just idag är det en PISSDAG!

10 kommentarer

Filed under ADD, autism, Ångest, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Okynnesanmälningar

Nu går jag igång igen. Jag skulle inte göra det. Men jag ser det om och om igen och jag kan inte låta bli – dessa okynnesanmälningar som skolor gör till Socialtjänsten.

Flera av mina vänner har nu innan jul blivit anmälda till Socialtjänsten pga att deras barn har mycket hög skolfrånvaro under terminen. Jag vet hur det känns. Det hände oss precis innan förra julen och även före sommarlovet.

Skolor (jag skriver generellt men självklart gäller det inte alla skolor!) verkar ha fått för sig att Socialtjänsten ska lösa problemen i skolan.  Och skolor verkar tro att om en elev inte kommer till skolan så beror det på hemmet. Alltså gör skolan en orosanmälan till Socialtjänsten.

Varför ser det ut så här?

Varför ser det ut så här?

Att eleven inte kommer till skolan kan självklart i vissa fall bero på en icke fungerande hemmiljö. MEN i de allra flesta fall, framförallt när det gäller frånvaro för barn med NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar), så beror det på en icke tillgänglig skola. Skolan gör inte de anpassningar som krävs för att eleven ska klara av att vara där. Så enkelt är det!

anpassningar

När vi blev anmälda såg Socialtjänsten snabbt, efter samtal med mig och maken, att det inte alls fanns fog för oro för våra barns hemförhållanden. De ansåg också att skolan gav bristande stöd. Men det stödet kan ju inte Socialtjänsten ge. Med andra ord upptogs både deras och vår tid av totalt onödiga möten.

Det verkar som att skolor i slutet av en termin gör en genomgång av frånvaro. När de då upptäcker en elev med mycket hög frånvaro så får de panik. Istället för att felsöka i skolan så gör de en anmälan till Socialtjänsten och lägger över skulden på föräldrarna.

bild bloggen familj 2 jpeg

Socialtjänsten är redan extremt hårt belastad i många kommuner (så även i min kommun) och att dessa anmälningar görs gör ju att de som verkligen är utsatta och behöver hjälp får vänta alldeles för länge.

Mina vänner känner sig kränkta och ledsna. Jag vet exakt hur det känns.
”God jul! Njut och slappna av nu!  Den 28/12 är det möte på Socialtjänsten!”.

Vi föräldrar kämpar så för att våra barn ska få en fungerande skolgång och den utbildning de har rätt till. Det gör  oerhört ont att ständigt mötas av ifrågasättande och misstro.

Det jobbigaste är inte att mitt barn har en diagnos. Det kan jag hantera. Det som gör ont är att bli misstrodd och ifrågasatt som förälder. Om och om igen…

11 kommentarer

Filed under Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Förståelse, Skola, Socialtjänsten, Stress

På väg tillbaka till arbetslivet

(bilden är från Messenger)

(bilden är från Messenger)

Äntligen sitter jag vid datorn och skriver igen. Jag har nu jobbat ett par veckor och jag hinner/orkar inte skriva av mig och rensa hjärnan på samma sätt längre. Jag saknar det!

Jag jobbar 25%, två timmar/dag. Min chef är väldigt förstående och jag har fått välja själv när jag kan jobba varje dag. Det är en dryg halvtimmes promenad till jobbet så ca. tre timmar/dag går åt till jobbet.

Att jobba är blandade känslor. Det är roligt att träffa alla kollegor. Jag är en väldigt social person så att få socialt utbyte är viktigt för mig. Däremot känner jag att mina två timmar inte ger mig utrymme att vara social. Jag jobbar ju i ett under mina två timmar. Det blir inga fikapauser eller annat socialt småprat för det hinner jag inte.

Två timmar/dag är inte mycket men ändå är jag galet trött när jag kommer hem. Jag har inte samma tålamod med mina barn (inte för att det var så bra innan heller…).

Tyvärr känner jag mig heller inte så taggad för mitt jobb. Det är inte roligt och motiverande. Det känns som jag borde göra något annat. Men vad? Och vem vill ha en utmattad 40+ på sin arbetsplats? Och hur ska min såsiga hjärna kunna lära sig något nytt? Det är inte direkt läge att gå på intervjuer och försöka sälja in mig själv.
”Hej! Jag jobbar gärna men bara 25% och jag vill inte ha något ansvar. Arbetstiderna måste vara flexibla och jag kommer att vara borta mycket. Räkna inte med att jag kan lära mig något nytt för min hjärna är som en teflonpanna. Men jag är trevlig! Och just det… Jag vill ha hög lön också!”

Läkaren har skrivit ett intyg på 75% sjukskrivning till och med januari. Ännu så länge har Försäkringskassan inte hört av sig om det.

Jag har svårt att se hur jag ska orka jobba 50% efter det. Vi får se om jag försöker få jobba 25% ett tag till. Nackdelen med det är att jag inte jobbar in så mycket semester och jag kommer att behöva vila och vara ledig i sommar.  Jag känner mig stressad av hela grejen…

Vi hade julbord med jobbet häromdagen. På bussen hem satt jag och pratade med några kollegor. En av dem sa:
”Jag förstår inte hur föräldrar kan låta sina barn sitta och äta måltider framför TV:n! Tar föräldrarna inget ansvar för barnens uppfostran längre?”

Detta eviga ämne om ”curlingföräldrar”…
Jag sa inget men tänkte för mig själv:
”Ni skulle bara veta hur vi gör hemma! C äter i princip alla måltider vid datorn i sitt rum. L äter nästan alltid framför TV:n. E äter ofta i sitt rum eller vid TV:n men med oss ibland. Förr försökte vi äta tillsammans hela familjen för det SKA man ju göra. Men det gick inte! C trackade sina syskon. E grät och lämnade oftast bordet. E har ju kämpigt med maten och inte blev det bättre av att bli psykad av C. L kunde inte sitta still utan flög upp och ner från stolen. Jag och maken blev arga och stressade. Nu äter vi allihop, men inte på samma plats. Och alla mår bättre. Ibland äter vi tillsammans alla fem, när barnen själva väljer det eller när det är något speciellt. Och då kan det faktiskt fungera!”.

Ibland blir jag så trött på andras åsikter. Jag är så tacksam över alla ”nätvänner” jag har fått genom olika grupper på Facebook. I dessa forum möts jag av förståelse och blir inte dömd. Min kollegas kommentar fick mig att känna mig som en dålig mamma. Men om jag tänker efter vet jag egentligen att jag och maken gör det som passar just vår familj bäst för att få det att fungera. Ingen som inte har upplevt detta liv kan riktigt förstå hur det är.

Jag har som sagt fått välja vilka tider jag kan jobba och det har blivit tre eftermiddagar och två förmiddagar. Jag har lagt tiderna så att jag fortfarande kan stötta både C och E till skolan och fixa lunch till dem varje dag.

Häromdagen när jag skulle gå hem vid 11-tiden ropade en kollega:
”Njut nu av eftermiddagen! Ta en långpromenad och en fika och se till att verkligen koppla av!”

Koppla av?! Vilken ironi. Är det det hon tror att jag har gjort i ett år nu när jag har varit hemma?
Jag sa:
”Nä så mycket avkoppling blir det inte! Jag måste hem och fixa lunch till C och E. Sen ska jag försöka hjälpa E att komma iväg till skolan ett par timmar. Ibland måste jag vara med E i skolan. Oftast är jag helt dränerad efter det.”
”Men oj! Ta hand om dig!”
sa kollegan med förvånad min.

C har just nu planerade skoldagar på tisdagar och torsdagar. Den här veckan kom C iväg båda dagarna. Vilken lycka! E kom iväg två timmar i torsdags. Så i torsdags hade jag tre av tre barn i skolan! Det är stort i min värld för det har inte hänt på ett par månader.

Om jag väcker C eller E en dag och försöker hjälpa dem förbi ångest och låsningar och de kommer iväg så känner jag mig så lycklig och lättad. Då kan jag komma till jobbet med lite energi. Om det däremot är en morgon då de inte kommer iväg så är jag helt dränerad och låg.

Om jag jobbar förmiddag för att sen ta mig hem för att hjälpa E komma iväg så bär jag en oro i mig hela förmiddagen. Det tar så mycket energi från mig! Jag vet att det inte hjälper att jag oroar mig. Jag kan ju ändå inte påverka utfallet. Jag önskar att jag vore bättre på att låta saker bara vara som de är… Att acceptera livet som blev istället för att hela tiden kriga för att förändra det.

Något positivt med jobbet är i alla fall att jag får lite annan input och lite andra intryck än bara mina egna barn och hemmet. Jag får ett par timmar då jag inte hinner tänka på våra problem hela tiden. Det är faktiskt lite skönt. Nu hoppas jag bara att jag orkar och att jag får ta det i en takt som passar mig!

7 kommentarer

Filed under Diagnos, förälder, Stress, Vardag

Att vända onda cirklar

Nyligen var vi på BUP med E (11-åringen) får att få lite tips och råd angående hur vi kan tänka för att hjälpa hen med sina tankar. Även E är nästan hemma helt från skolan nu. Ju färre saker E gör desto svårare blir det att göra saker. Det blir en ond cirkel då negativa känslor (”Jag kan inte!”, ”Jag orkar inte!”, ”Det går inte!”) styr Es beteende så att hen stannar hemma. Det är ju samma sak med C men tyvärr var inte hen med och träffade psykologen.

Psykologen ritade upp en del bilder på sin whiteboard och jag har försökt göra dem i PowerPoint.
Hon pratade mycket om att känslan påverkar beteendet och att om känslan är negativ så blir beteendet negativt. Man gör inte det man innerst inne vet att man borde göra, t ex gå till skolan.

kansla-och-beteende-neg

Hon pratade om att det även fungerar tvärtom. Det går att vända cirkeln. Beteendet påverkar känslan. Om jag vet att jag borde göra något, t ex gå till träningen, och det känns jobbigt men jag gör det ändå (jag går emot ”Jag orkar inte!”). Då påverkas känslan och blir positiv för jag mår bra efter jag har gjort det som jag ”borde” göra. Den känslan ger mig sen energi så att det blir lättare att gå emot känslan ”Jag orkar inte!” nästa gång.

kansla-och-beteende-pos

Psykologen sa att vi ska göra som en trappa med små delmål till E. Vi ska prata om vad som fungerar nu och sen bygga på steg för steg med fler och fler saker. Just nu tycker E att det är jobbigt att träffa klassen men att träffa läraren fungerar. Så nu tar vi bort timmarna med klassen och behåller bara timmarna då E ska vara ensam med sin lärare.

Detta är ett exempel. Inte Es trappa.

Detta är ett exempel. Inte Es trappa.

E sa att hen förstod när psykologen ritade upp sina bilder. Jag hoppas att detta hjälper E med tankarna. Igår kom i alla fall E iväg en timme till skolan. Jag hoppas det fungerar idag med!

Bilden nedan såg jag ritad i en ram på en skolvägg. Jag fotade den för jag tyckte att den var så bra. Nu har jag försökt göra om den i PowerPoint. Jag tänkte att C och E ska få den!

tanketrappan

Detta är skolans trappa. Inte psykologens.

Vi har lite att jobba med…

Här är en tom mall så ni kan göra en egen måltrappa! 🙂

maltrappan-mall

Fler av mina egna illustrationer hittar ni här. 

10 kommentarer

Filed under Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, Hemmasittare, Kommunikation, Pedagogiska tips!, Skola, Stress

Kära Försäkringskassan,

20161024_163236.jpg

Nu har jag varit 100% sjukskriven i ett år och ska börja jobba lite smått igen. Jag börjar med 25%, två timmar om dagen. I mitt fall beror sjukskrivningen på utmattning orsakad av både en tuff familjesituation och en tuff jobbsituation. När energi och återhämtning varken finns hemma eller på jobbet så håller det inte.

Under hela mitt sjukskrivna år har jag haft en enorm oro varje gång datumet närmar sig då sjukskrivningen går ut. Jag har känt en stress och oro över att inte hinna läka klart och vila. Jag har väntat på att ni ska ringa och ifrågasätta min sjukskrivning eller tvinga mig tillbaka till jobbet. Varje gång det har legat ett brev i brevlådan från er har jag fått hjärtklappning. Detta har lett till att jag förmodligen har haft ett större stresspåslag än vad jag hade behövt ha under min tid hemma. Och det har nog lett till att jag inte har läkt lika bra.

Jag har haft en otrolig tur med min läkare. Hon har hela tiden varit väldigt förstående och lyssnat in mitt mående. Att jag ska börja jobba nu beror inte på att jag har läkt klart. Den främsta anledningen till att jag ska börja jobba är att jag inte orkar ta en eventuell fight med er. Jag har faktiskt inte blivit kontaktad av er en enda gång under min sjukskrivning. Helt otroligt egentligen! Min läkare sa att ni har blivit extremt hårda och att hon tycker att det är bättre att jag åtminstone provar att jobba lite och ser hur det går.

Den andra anledningen till att jag ska börja jobba är att jag faktiskt vill se om jobbet nu kan ge mig lite energi och ge mig en stund varje dag utan grubblerier på ”det jobbiga”. Jag kommer tillbaka till en ny avdelning med nya kollegor. Jag hoppas att det blir bra!

Jag har förstått att många andra i min situation inte har mött lika förstående läkare. De har till exempel fått höra ”Du kan inte sjukskriva dig från din familj!”, ”Din utmattning beror ju inte på jobbet så då kan du jobba!”

NPF-föräldrar har ett oerhört krävande liv. Vi jobbar i vårt eget hem dygnet runt. Vi har extremt mycket merarbete jämfört med ”vanliga familjer”. Vi är som resurser/assistenter i vårt eget hem. Att då orka jobba och sen komma hem och bara fortsätta jobba är inte hållbart. Det spelar ingen roll att de är våra älskade barn. Vår ork räcker inte till ändå! Även vi NPF-föräldrar är bara människor även om jag tycker att vi lätt kvalar in som superföräldrar. Vi har vårdbidrag som täcker en del merarbete. Men det gör ju inte att min ork blir större. Vårdbidraget täcker inte heller på långa vägar utebliven lön för två föräldrar när vi är på olika möten. Innan min sjukskrivning jobbade jag 90%.

I ”vanliga familjer” kan föräldrar kanske få återhämtning i hemmet. Barnen kanske är lite självgående med morgon- och kvällsrutiner. Storasyskon kanske kan passa småsyskon. Om jobbet är krävande kan föräldrarna kanske få energi hemma.

I vårt fall får vi ingen återhämtning hemma. Vi måste komma hemifrån för att få energi. Vi måste stötta våra barn i alla vardagsmoment. Barnen kan inte lämnas ensamma hemma för det fungerar inte. Om då även jobbet tar för mycket energi så går det ju inte. Man måste fylla på för att ha energi fick jag höra på en föreläsning om stress som jag var på i våras. 

Jag har en liten undran… Varför gör vissa läkare och Försäkringskassan skillnad på vad en utmattning beror på? Är man utmattad och uppvisar utmattningssymptom såsom sömnproblem, magbesvär, huvudvärk, koncentrationssvårigheter osv så borde ju inte anledningen spela någon roll. Personen är utmattad. Att då tvinga personen att jobba på med dubbla jobb – ett hemmajobb och ett annat jobb – är ju inte hållbart. Och det är inte humant.

Ingen säger till den cancersjuke ”Nej, men du måste jobba för din cancer beror inte på ditt arbete!”. Lite överdriven liknelse men jag tar den bara för att tydliggöra. Utmattning är utmattning oavsett orsak och en utmattad person behöver vila.

Jag har hört om föräldrar som får höra ”Orkar du ta hand om dina barn så orkar du jobba!”
Men det kanske är så att föräldern är så trött och utmattad att den ”bara” orkar hemmajobbet ett tag. Vad är alternativet? Låta familjen gå sönder och barnen krascha?

NPF-föräldrar har inte bara ett utvecklingssamtal/termin som ”vanliga föräldrar”. De kan ha möten med BUP, psykologer, kuratorer, skolhälsovården, pedagoger, Socialtjänsten, LSS, Mellanvården… Ofta flera möten i veckan. Det är tufft att orka med.

Något annat som är fel är att det är ett lotteri om man får en sjukskrivning godkänd eller inte. Det  beror på vilken läkare man får och vilken handläggare man får hos er. Jag inser att jag har haft en enorm tur. Många föräldrar har liknande liv som jag men får avslag på sina sjukskrivningar. Så borde det inte vara! Alla ska behandlas lika BRA!

Jag är en person som egentligen vill orka jobba. Jag njuter inte av mitt liv med sjukskrivning och att mina barn är i behov av så mycket stöd. Jag skulle ge mycket för att ha ett fungerande arbetsliv. Många med mig är i samma situation. Vi kämpar och sliter.

Att bli sjukskriven kändes för mig som ett stort misslyckande. Jag hade kämpat i över ett år med mitt jobb och att samtidigt försöka stötta min 13-åring (nu 14 år) med asperger och hemmasittarproblematik. Jag sprang på möten, tog tjänstledigt utan lön, blev hemringd av mitt barn som hade ångest och bara grät. När jobbet inte fungerade längre på grund av personalbrist och stor arbetsbörda så gick det inte att jobba till slut.

Nu ska jag försöka ta mig tillbaka. Jag VILL tillbaka. Jag vill inte vara hemma. Jobbet är en pusselbit i mitt liv som jag har saknat. Jag vill orka. Jag hoppas att jag orkar…

Men snälla Försäkringskassan… Utmattning är utmattning oavsett orsak och utmattning är farligt. Gör inte skillnad på orsaken till den!

Hälsningar
SUPERMAMSEN

Ur DN den 7/1-17

PS. Gilla gärna min sida Supermamsen på Facebook om ni vill få en större förståelse för min och många andras situation. DS.

22 kommentarer

Filed under Diagnos, förälder, Förståelse, Stress, Vardag

Hjälp? 

I torsdags hade jag en sådan där bra dag som jag kan leva på länge. Alla mina tre barn var i skolan. Det har inte hänt sedan i början av september. Jag njöt hela dagen. En skön känsla när allt är som det ”ska/borde” vara. Jag tänkte ”Är det så här livet känns för de som inte måste kämpa med detta varje dag? De som väcker barnen och de kommer iväg utan ångest. Hoppas de uppskattar att de slipper just den oron i alla fall. Självklart har de annat att oroa sig för. Det är en förälders lott!”

I helgen var vi på middag hos några vänner. C följde inte med men E och L hade kul och lekte med barnen i familjen. Härligt att bli bortbjudna!

Igår var C och E planerat lediga. Idag var det meningen att båda skulle gå till skolan. Men båda är hemma.

C var på igår kväll och först i morse kändes det lovande, men sen låste hen sig. C kan inte förklara varför det inte går. Som tur var är resursskolan förstående och vi föräldrar behöver inte möta misstro och skuld. De vet att C kommer de dagar hen kan komma.

E vaknade trött och på dåligt humör och sa att hen hade sovit dåligt så det gick inte alls. Hen bara mumlade i sängen. Även Es skola är förstående och håller med om att måendet går före skolan.

Hur ska vi få detta att vända? Hur ska C komma över sina låsningar och hur ska E få mer energi? Jag känner mig så hjälplös. 

Att mina barn just nu inte klarar av skolan får ju inte bara konsekvenser just idag. Det påverkar deras framtid. Kommer de att få jobb? Flytta hemifrån? Det påverkar mig eftersom de behöver  mitt stöd (trots att jag är sjukskriven för utmattning), det påverkar min pension… Det påverkar makens och min relation. Det påverkar L som än så länge mår bra.

Jag var hos läkaren nyligen. Jag har snart varit sjukskriven i ett år. Min läkare är fantastisk. Väldigt förstående. Hon sa dock att Försäkringskassan är väldigt hård numera och att hon rekommenderar mig att försöka börja jobba åtminstone 25%. Annars tror hon att Försäkringskassan kommer att börja bråka med mig.

Vi bestämde att jag är sjukskriven några veckor till på heltid och sen ska jag prova att jobba 25% och se hur det går. Jag har ett krävande och stressigt jobb så jag vet inte om jag kommer att orka. 

Nu går ju mycket av min tid ut på att hjälpa C komma iväg med taxin, skjutsa och hämta E samt fixa lunch varje dag. 

Jag måste klämma in jobb så att logistiken fungerar med barnen. Det betyder att min tid till återhämtning kommer att försvinna helt. Jag vet inte hur jag ska orka ärligt talat… Men jag gör ett försök.

Det känns som vi får så lite hjälp. C får ingen behandling mot sin ångest. Bara medicin.

Vi fick en kontaktperson via LSS beviljad till C i våras men vi har inte hört ett pip om det.

Hoppas nu bara att jag slipper bråka med Försäkringskassan! För det räcker inte min energi till! 

Det borde finnas ett bättre skyddsnät för oss som har barn i behov. Vi borde automatiskt få gå ner i arbetstid så att vi kan och orkar ta hand om våra barn och oss själva. Vårdbidraget är ju bra men det täcker inte på långa vägar utebliven inkomst för två föräldrar  (även maken är ju delvis sjukskriven).

Det skulle spara staten pengar om rätt stöd sattes in i tid. 

Så vacker höst! Jag önskar jag kunde få slappna av och njuta.

4 kommentarer

Filed under Ångest, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress, Syskon, Vardag