Etikettarkiv: Anpassningar

Att känna sig som en ”vanlig” familj

Alla kanske inte har timetimer för att visa när det är paketöppning eller när gästerna ska komma. Men för oss är det så!

Nu har det gått några dagar på det nya året. Vid vissa tillfällen kan jag nästan känna att vi är en ”vanlig” familj. Den största anledningen till det är att våra barn, och ALLA andra barn, är lediga från skolan. Det är så skönt att veta att vi inte behöver känna den där skolstressen och undran om det blir skola eller inte den dagen för C och E. Vetskapen om att alla deras vänner också är lediga och att det inte är konstigt att våra barn är hemma är väldigt behaglig. Det känns lättare på alla plan. Inte lika mycket oro och grubbel vilket leder till bättre sömn. På lov inser jag alltid vilken psykisk stress och press vi vanligtvis lever under. Det märks även på barnen att de mår bra av lov. Hela familjen blir mer harmonisk och avslappnad.

Vi har åkt iväg hela familjen på ärenden. Vi skulle fixa bankkort till E och sen äta på Pizza Hut. Då ville även C följa med för att få pizza. Utflykten gick bra och det enda som utmärkte oss var att jag hade balsamico i handväskan till L. L vill alltid ha det på sin sallad. Sen hade L lite svårt att sitta still vid bordet men det är ju helt okej när det är buffé.

En annan sak som nog utmärker oss lite är att vi åker till McDonalds varje dag. E äter inte så mycket annat än chicken nuggets. Vissa dagar har vi till och med varit där två gånger. E måste ju äta!

C träffar kompisar nästan varje dag. E orkar inte lika mycket socialt umgänge men har varit på bio med en kompis. L vill egentligen leka med kompisar hela tiden. Här är det mest vi föräldrar som inte orkar ta tag i det. Lite lek har det dock blivit och vi har även kommit iväg och åkt skridskor. L och jag var på bio en dag också.

På måndag börjar skolan egentligen för C. Men det kommer inte att bli någon skola. Målet för veckan är att C ska jobba med lite matte, ca 10 min, hemifrån på datorn varje dag. Sen har C ett nytt möte med syon i veckan då de ska göra upp planer för hur C ska komma vidare. Om jag tänker efter för mycket blir jag riktigt förbannad på resursskolan C gick på i årskurs 8 och 9. På slutbetyget för årskurs 9 står det ”Matte F”. Alla andra ämnen var bortplockade pga anpassad studiegång och inte ens det enda ämne C skulle ha fick hen betyg i. Otroligt dåligt! Uppförsbacken för C är enorm.

E och L börjar skolan på tisdag. Det känns skönt att E kom över obehaget och hade några skoldagar innan julledigheten. Men jag är orolig för hur det ska gå. E är svår att väcka. Jag hoppas att hen kommer igång efter lovet. Vi behöver ljusare tider för att E ska orka med.

Jag börjar jobba på måndag. Jag trivs på jobbet men hade inte haft något emot fler lediga dagar. Framförallt fler lediga dagar för barnen så vi slipper skolpressen.

Idag har vi städat undan granen (som började barra) och alla tomtar. Stjärnor och ljusstakar får vara kvar ett tag. Det lyser i alla fall upp mörkret lite. Imorgon ska jag nog köpa tulpaner. Jag älskar tulpaner!

Hösten 2014 började livet med barn som inte klarar av att vara i skolan. Vi har kämpat i några år nu. Jag minns inte hur det var innan allt detta började. Tur det kanske!

Jag hoppas att 2019 blir ett bra år för min familj och för alla andra. Jag kommer att fortsätta skriva av mig här i bloggen och bearbeta mitt liv. Skrivandet är läkande för mig. Jag hoppas att ni som läser vill fortsätta hänga med!

Sen har jag några andra spännande saker på gång i år också men det berättar jag mer om först när allt är spikat och klart! 🙂

God fortsättning! ❤

Annonser

9 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare

Året 2018


Ännu ett år närmar sig sitt slut. Tiden går verkligen fort. Den 3 mars 2016 skrev jag ett blogginlägg om att jag skulle behöva ett slutdatum på det jobbiga. Ett datum då jag skulle veta att livet skulle vara lättare igen. Det datum jag tog som exempel på slutdatum var den 23 maj 2017. När jag valde det datumet kände jag att vi då hade god tid på oss att lösa allt och att få ett fungerande liv.

Det datumet blev inte slutdatumet på det jobbiga. Inte heller i år, den 23 maj 2018. Vi lever fortfarande ungefär samma liv. C är helt hemma från skolan. Så har det varit för hen i fyra år nu. E har också hemmasittarproblematik. L har det ibland tufft med kompisar och lite tufft med orken i skolan.


Mina barns diagnoser kommer självklart inte att försvinna. Det är delar av deras personligheter och medfött. Däremot hade jag önskat att de skulle må bättre. Att samhället skulle ge mer stöd och att de hade blivit bemötta med mer förståelse och kunskap.

Det finns ljusglimtar 2018. C tog moppekörkort i somras och träffar kompisar mest hela tiden. E går nu på högstadiet där hen trivs jättebra. Skolfrånvaron har minskat rejält. L tar ADHD-medicin som fungerar bra. Jag har börjat jobba 75%. Först var jag fortfarande sjukskriven 25% men nu har jag gått ner i tid istället och är tjänstledig 25%. Skönt att vara fri från Försäkringskassan.

Året har innehållit en skidvecka, mys på landet, besök på Kolmården tack vare ”Min Stora Dag”… Vi har en tuff vardag och de saker vi gör som familj kräver förberedelser och går inte helt friktionsfritt. Jag försöker hela tiden att njuta av ljusglimtar och våra mirakel.

Mitt mest delade inlägg 2018: Blir du provocerad?
Jag tror att det finns en anledning till att just det inlägget har delats så flitigt. Att vi NPF-föräldrar ständigt känner att vi måste försvara vårt sätt att vara föräldrar tär. Att bli ifrågasatt och misstrodd när vi försöker stötta våra barn gör ont.

2019 – jag hoppas att det blir ett år med många små mirakel. Jag har också en dröm om att sprida kunskap och minska fördomar kring NPF. Jag hoppas att politiker prioriterar skolor och kompetenshöjning. Min blogg citerades i en riksdagsdebatt i maj så saker är på gång i alla fall.

Tack till alla er som läser min blogg och ger mig stöd i kommentarer och via meddelanden. Ni hjälper mig orka.

Gott nytt år! ❤

Gilla gärna min sida: https://www.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/

12 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare

Ständiga försök att hitta nya möjliga vägar

Jag är inte den som ger upp. Jag ger aldrig upp. Om något inte fungerar så försöker jag hitta ett sätt att lösa det.

Ibland är det svårt att få L att göra vissa saker som hen inte vill. Det kan vara att duscha t ex. Trots att vi har veckoplanering med bestämda duschadagar och sätter timetimern innan duschdags så kan det ändå bli motstånd från L ibland. L lägger ner oerhört mycket mer energi på att tjafsa om duschandet än på själva duschandet.

Jag har gjort en energitermometer till L. Med den försöker jag visa L att hen gör av med alldeles för mycket energi på att tjafsa. Några gånger har jag lyckats korta ner motståndssituationer med hjälp av den. Jag hoppas att det blir bättre och bättre.

C sa till mig att den ser ut som en snopp. 😂 Det hade inte jag tänkt på. Och L har inte sagt något. Än 😉

E har ett bakslag gällande skolan nu. Det är många jobbiga tankar som stör: ”Det går inte”, ”Jag kan inte” osv. En vän har ett barn som har det tufft. Hennes barn har fått en liten soptunna att lägga ner sina jobbiga tankar i. Jag blev inspirerad och gjorde en bild med en soptunna till E. Tanken är sen att hen ska skriva ner sina jobbiga tankar på lappar och sen sätta dem på tunnan.

Jag var lite orolig för att E skulle rata idén och säga att det var töntigt, men E tog emot den. Om det hjälper återstår att se.

Det gäller att hela tiden tänka nytt och testa olika saker. Det finns möjliga vägar och passager. Det gäller bara att hitta dem och att ibland även hitta rätt nyckel.

10 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Kommunikation, Pedagogiska tips!

Rädslan för att någon ska ta mitt barn

Som mamma till ett barn, C 16 år, som inte har haft en fungerande skolgång på fyra år och har högfungerande autism så finns det en enorm rädsla och oro som gnager. Tänk om Socialtjänsten tar mitt barn!

Under de senaste fyra åren har vi fått ungefär en orosanmälan/termin till Socialtjänsten baserad på frånvaron.  Jag tror att det är tre gånger vi har blivit utredda. Första gången var på vårt eget initiativ då jag gjorde en orosanmälan till Socialtjänsten när C i årskurs 6 slutade gå till skolan och skolan inte lyssnade på oss.

Samtliga gånger har vi blivit ”godkända” av Socialtjänsten som har bollat tillbaka till skolan och sagt att det är deras jobb att se till att C kan vara där. Vi har haft turen att möta personer som har en vilja att förstå vår situation. Andra har inte samma tur. Det verkar hänga mycket på vem man möter på Socialtjänsten. Fel person kan förstöra ens liv och splittra en familj.

I en orosanmälan skrev läraren ”C lever upp till sin diagnos inför föräldrar och omgivning”. Det intressanta här var att C fick sin diagnos 8 månader efter att C hade blivit en hemmasittare med ångest.

En gång skrev läraren ”Mamman pratar om att C har ångest men när vi frågar C säger hen att hen inte vet om hen har det”. Min bedömning av mitt barn när hen låg i fosterställning på golvet och skakade och kräktes och sa att hen hellre dog än att gå till skolan var att hen hade ångest. Sen sa ju inte jag ”C nu har du ångest!”. Så det är ju inte så konstigt om barnet inte håller med eller förstår.

Jag har fått höra, när jag var sjukskriven, att jag borde jobba för att föregå med gott exempel. Som om gott exempel inte är att vara rädd om sig själv.

Jag har fått höra att vi borde pressa C mer, tvinga C till skolan.

Jag har fått höra att vi borde straffa C när hen inte går till skolan.

Jag har fått höra att om C får vara hemma själv och ha tråkigt/må dåligt så kommer C att välja att gå till skolan sen. Som om det är ett val C kan göra. Om man tror det har man NOLL förståelse för hemmasittarproblematik.

C väljer inte att vara hemma för att hen inte vill gå i skolan. C är hemma för att hen inte KAN/FÖRMÅR gå till skolan.

Jag har fått höra att jag curlar för mycket. ”Visst borde C som är 16 år nu kunna laga middag någon dag i veckan och fixa egen frukost!”. Nej, vi kan inte kräva det av C. Numera är C mer självgående på många plan men vi kan inte pressa C mer än vi redan gör.

Igår var det en artikel på SVT Nyheter  (https://www.svt.se/nyheter/inrikes/autism-och-aspergerforbundet-barn-tvangsomhandertas-for-att-de-har-autism) där det stod om att barn med autism tvångsomhändertas just för att de har autism.

I Rapport igår var det också ett inslag om detta, https://www.svtplay.se/video/19236131/rapport/rapport-7-okt-19-30-3?start=auto&tab=2018 , 10 min 35 sek in i programmet.

I Rapportinslaget säger Nicklas Mårtensson, förbundssekreterare på Autism- och Aspergerförbundet: ”Tvångsomhändertaganden beror ofta på att Socialtjänsten missar autismen hos barnet och att föräldrarna anpassar kring barnets autism genom att t ex anpassa vardagen, begränsade kontakter med andra familjer, eller kortare skoldagar eller färre maträtter. Då tror Socialtjänsten att det handlar om bristande omsorg när det egentligen handlar om tvärtom att föräldrarna anpassar för barnets bästa.”

Precis så gör vi! Och så tror vissa, som inte har kunskap om autism och behov av anpassningar, att vi missköter våra barn.

Att de kan gå så långt att någon tar mitt barn är min största rädsla! Okunskap är farligt!

12 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Lugn i klassrummet – till vilket pris?

L är som en blek spegelbild av sig själv just nu.

Vi tog i våras beslutet att låta L, vår 9-åring med ADHD, prova medicin. Det var nödvändigt för att L skulle orka med skolan och behålla bra relationer med kompisar. L är inte fysisk, men verbal och säger rakt ut vad hen tycker vilket kan bli väldigt tokigt och såra andra.

Den första medicinen L provade var Ritalin. Den fungerade bra. L kunde koncentrera sig bättre och hamnade inte i konflikter lika lätt. Det märktes också att L inte hade myror i brallan på samma sätt och inte lika jobbigt med sig själv. Det bästa var att L behöll sin härliga sprudlande personlighet. L var sig själv men kunde klara sig bättre och orka med de situationer som utan medicin blev för tuffa.

MEN… Så typiskt att det finns ett men! L slutade nästan äta och gick ner i vikt. L var inte sugen på någonting. Gamla favoriter gick inte alls. L tog medicinen på morgonen och enligt läkaren skulle den vara ur kroppen framåt eftermiddagen. Men inte ens då ville L äta.  L fick sluta med Ritalin.

I två veckor var L utan medicin och vi fick höra av läraren att det var jobbigt i klassrummet igen. L pratade rakt ut och hade svårt att vänta på sin tur. Däremot började L äta igen och gick upp i vikt.

Vi bestämde oss för att låta L prova en annan medicin. Nu tar L Intuniv. L äter helt okej med den medicinen och läraren har sagt att L återigen orkar koncentrera sig bättre i klassrummet.

MEN… Hatar men! L har tappat sin sprudlande personlighet och blivit mer dämpad. Förra veckan tog min mamma L till simhallen. L älskar att vara där och brukar vara hyperglad när hen badar. Min mamma sa att L inte alls var som hen brukar. Inte alls samma glada barn.

Jag vill ha min härliga sprudlande spralliga L!

Jag vill att L ska ha bra relationer med kompisar!

Jag vill att L ska kunna koncentrera sig och orka med skolan!

Jag vill att L ska äta!

Jag vill att L ska må bra och kunna finna ro!

Måste jag välja mellan dessa saker?

Om vi väljer att skippa medicin helt så kanske vi kan prata med skolan om mer anpassningar så att L orkar med skolan. Kanske mer planerade pauser, mer vuxenstöd osv. Men jag har svårt att tänka mig att personalen hinner vara i krokarna och hjälpa L med kompisrelationer hela tiden. Jag vill inte att L ska bränna sina broar med kompisarna.

Ska vi låta L fortsätta med Intuniv och se om det bara är nu i början L är så dämpad?
Ska vi låta L prova ännu en medicin?

Jag önskar att det bara kunde finnas något som fungerade utan alla MEN.

L är lugn i klassrummet just nu – men till vilket pris?

Jag vill hitta en väg som fungerar för L ❤

 

7 kommentarer

Under ADHD, Anpassningar, Skola

Lösenordsskyddad: Hur kunde det få hända?

Det här innehållet är lösenordsskyddat. Vänligen ange ditt lösenord nedan för att visa innehåll:

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under Anpassningar, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Det gör ont när bubblan spricker

Det har varit ett par riktigt sköna veckor. Alla tre barnen har varit i skolan och varit glada och nöjda när de har kommit hem.

Jag har njutit men samtidigt hela tiden haft en underliggande oro. Terminsstarter brukar gå bra. Mina barn VILL gå till skolan. De kämpar för att klara det.

C (16 år, högfungerande autism), som ska läsa in grundskolebetyg på individuellt alternativ på gymnasiet, hade ett uppstartsschema som passade hen perfekt. Ramtid kl. 9- ca 11:30 varje dag. C gick alla dagar och vi föräldrar hade möjlighet att vara hemma på morgonen och stötta hen att komma iväg varje dag. Vissa dagar var tuffa för C men det gick!

Efter två introduktionsveckor skulle C börja läsa sina två ämnen. Då gjordes schemat om. C börjar olika tider varje dag. Någon dag är det en lektion på fm, sen ett hål på några timmar, och en lektion på efm. Några dagar har C endast lektion på eftermiddagen. Nu i veckan hade C sin första dag då vi inte kunde stötta C att komma hemifrån. C ringde mig på jobbet och hade ångest och sa ”det går bara inte att komma iväg själv! Jag klarar det inte!”

Jag försökte peppa via telefon men det var lönlöst. C sa att hen inte kan ha det där schemat. Att schemat måste vara bara förmiddagar som förra veckan och att vi måste hjälpa hen komma iväg.

Så nu har jag bokat ett möte med mentorn för att se om C kan byta ämnen och få lektioner på förmiddagstid.

C går individuellt val med AST-inriktning. Jag ställer mig lite frågande till hur personalen tänker när de har ett tillfälligt schema och sen byter. Personer med AST brukar generellt ha svårt för förändringar. C har nu låst sig vid det första schemat. Detta kan ställa till det så mycket att det skiter sig helt med skolan även detta läsår.

C är idag hemma tredje dagen den här veckan. Jag hoppas att vi kan fixa till schemat så att C blir nöjd. En hemmasittare kan inte ha ett ojämnt schema och komma iväg utan vuxenstöd. I alla fall inte mina hemmasittare.

E (13 år, ADD) har varit hemma två dagar sedan skolstarten. En dag förra veckan och en dag den här veckan. Dessa dagar har E varit i sin dvala och omöjlig att väcka. Jag fasar för när mörkret kommer och det blir ännu svårare att väcka E.

Vi har fått ett anpassat schema till E där vissa lektioner är borttagna men hen vägrar följa det utan vill göra som alla andra. Det går inte att få E att följa sitt anpassade schema. Hen blir bara arg och drar hemifrån för att hinna i tid till det ”riktiga” schemat ändå.

Tyvärr känner jag alltför väl igen dessa mönster. C brukar gå ett par veckor. Sen klagar hen på schemat. Skolan (resursskolan C gick på) anpassade tider och dagar flera gånger om efter Cs önskemål och sen tillslut blev C helt hemma.

Es mönster är att köra på som alla andra och sen vidare rakt in i kaklet. E brukar fixa några fulla veckor (vägrar anpassningar!) och sen blir det någon ströfrånvarodag här och var pga. bristande ork för att sedan vara hemma mer och mer och tillslut helt hemma.

C och E är olika. C har mer problem med låsningar/ångest och med bristande motivation. E har framförallt svårt med sin egen ork och kan inte se orsak – verkan. E tror inte att hens hemmadagar hänger ihop med för långa skoldagar.

Vi försöker peppa C och E och säger ”Nu tar ni några steg bakåt för att sen ta sats framåt!”

Det har varit skönt att ha ett par veckor i min lyckobubbla men det gör ont när bubblan spricker. Nu kommer alla tankar och all oro. Blir det ännu ett tufft år? Var det inte vår tur att få flyt nu? Hur ska det gå för mina barn i framtiden? Kommer vi att lyckas hålla L (9 år, ADHD) kvar i skolvärlden när syskonen har detta mönster? Hur påverkas L av det? Hur länge kommer min tillvaro gå ut på att kämpa för mina barns skolgång? Hur länge kommer jag att orka…?

”Plopp plopp…” Det gör ont…

6 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Hemmasittare, Skola

Om jobbet före, och efter, lönearbetet. Och om sköra framsteg.

Vi har haft en fantastisk vecka. Det har varit den bästa veckan på väldigt länge! Både C och E har gått i skolan enligt de scheman som de har.

E (åk 7) har gått heldagar precis som klassen och vägrar korta ner dagarna. Hen vill så otroligt gärna fixa skolan och göra som alla andra. Vi mer eller mindre tvingade E att läsa extra svenska/engelska istället för tyska. Tyska ger läxa samt att E ligger efter i både svenska och engelska så vi tänkte att det kunde vara smart att ta igen det. E är jättesur på oss över detta.

C (individuellt val på gymnasiet) har gått alla sina tre dagar den här veckan. Två dagar var planerat lediga. Den här veckan har C haft lära-känna-dagar. Nästa vecka ska C börja läsa sina två ämnen.

Det ligger mycket jobb bakom framstegen. Både från C, E och oss föräldrar. Både C och E har kämpat mycket med bristande ork och även låsningar gentemot skolan. De har fått kämpa med sig själva. E är svårväckt men hen har lyckats ta sig upp varje dag den här veckan med stöd av oss föräldrar.

Oron över hur det kommer att gå när det är mörkt och kallt finns där. Två år på raken har E kraschat ungefär vid höstlovet.

C kämpar mycket med tankar och känslor. Häromdagen sa C ”Det känns inte alls jobbigt att komma iväg. Jag vill att det alltid ska kännas så här! Jag vill inte ha jobbiga dagar!

Vi har pratat med C om att de jobbiga dagarna kommer att bli färre. För varje gång C tar sig till gymnasiet kommer oron att lätta. C är väldigt stolt över sig själv. Och vi föräldrar är så lyckliga över att få se hen lyckas.

Något som känns underbart skönt i hjärtat är att E var med på klassfoto till skolkatalogen den här veckan. E har, på grund av sin höga frånvaro i åk 5 och 6, inte varit med i skolkatalogen sedan åk 4. C har inte varit med i skolkatalogen sedan åk 5. Jag hoppas att hen kan vara med i gymnasiets katalog.

Det kanske låter som en fånig sak att glädjas över men eftersom de båda har haft så hög frånvaro har det blivit så tungt att titta i skolkataloger. Det är på något sätt så symboliskt för deras frånvaro. Det är så tydligt att de är utanför. Inte en i klassen. Inte en i skolan… Det gör ont.

Nu när jag har haft tre av tre barn i skolan i en hel vecka så börjar jag nästan känna mig som en ”normal mamma”. Det är ju så här de flesta mammor har det. Det är väldigt skönt.

Häromdagen i personalrummet på jobbet hörde jag ett samtal mellan några kollegor som pratade om sina tonåringar.
”Mina tjejer fixar det mesta själva nu! Det är skönt när de har blivit så stora!”
”Ja verkligen! Jag behöver bara gå upp och ta hand om mig själv. Barnen ställer sina väckarklockor själva, gör frukost och tar sig iväg!”
”Jag åker oftast hemifrån före barnen så de sköter sig själva!”

INSIKT!

Jag kommer aldrig att bli en ”normal mamma”. Jag måste påminna mig själv om det då och då.

Den här veckan har jag haft tre av tre barn i skolan. Bakom det ligger hårt arbete. Mina tonåringar har inga väckarklockor på ringning. De behöver bli väckta av oss föräldrar. Vi har självklart tidigare testat att de har egna väckarklockor men eftersom de kämpar så mycket med ångest/låsningar osv så behöver de få stöd/push/pepp av oss för att komma upp och iväg. E hör inte ens en väckarklocka när hen är i sin morgondvala.

Frukost fixar de inte heller själva. C för att hen inte orkar. E för att hen har svårt att äta överhuvudtaget. Jag har i veckan fixat toast till C och amerikanska pannkakor till E. En dag fick C ägg och bacon. Det är viktigt att de äter något eftersom ingen av dem äter skolmaten. Framförallt inte E med selektivt ätande.

Jag har planerat mitt arbete så att jag kan vara hemma och stötta dem varje skolmorgon. Ett par morgnar gav jag E skjuts till skolan.

Jag har hjälpt den med förberedelse inför kommande dag. Gått igenom schemat och hjälpt dem ta fram det som de behöver. Jag kan erkänna att jag curlar i den bemärkelsen att jag kompenserar för deras oförmågor. Samtidigt försöker jag på olika sätt träna dem i att ta eget ansvar. En dag i taget. En sak i taget.

Det är mycket jobb innan jag åker till jobbet. Och efter. Om mina barn lyckas med skolan är det värt det. Men ibland blir jag bara så himla trött. Häromdagen gick jag och lade mig kl. 21 helt slut.

Ett Facebookminne från förra året dök upp i mitt flöde. Ett fint minne men samtidigt jobbigt. Det är jobbigt för att det påminde mig om att även förra årets läsårsstart gick bra. Och sen brakade allt och jag hade två av tre barn hemma nästan hela förra läsåret.

Jag vill våga hoppas. Jag vill våga tro att det denna gång är mina barns tur att få lyckas.

Jag hoppas så jag nästan spricker. Och jag håller andan… Om vi faller blir fallet så hårt. Vi borde ha vant oss kan man tycka. Men nej, jag vänjer mig inte. Det är lika tungt varje gång.

En dag i taget. Vara i nuet. NU är det bra!

6 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Om det där merjobbet och klumpen i magen

På måndag (den 20/8) är det skolstart för mina tre barn. L, min 9-åring med ADHD, ska börja i 3:an med samma lärare som i årkurs 2 – tack och lov!

E, min 13-åring med ADD, ska börja i årskurs 7 i ny skola. C, min 16-åring med asperger/högfungerande autism, ska börja i gymnasiet och läsa in betyg.

Jag vet inte, men jag tror, att de flesta föräldrar inte har haft en liten molande klump i magen hela sommaren när tanken på skolstart kommer. Anledningen till att jag inte vet är att jag nu i flera år har haft den där klumpen. Är det ett normaltillstånd som alla föräldrar har? Hur är det att inte ha klumpen? Jag har ingen aning!

C har egentligen inte gått ordentligt i skolan på 3,5 år och har inga betyg alls. Vi hade ett möte med gymnasiet innan sommaren och det kändes bra. Resursen gjorde dessutom ett hembesök och träffade C. Vi blev lovade mer information inför skolstarten. Jag har skickat mail till skolan för att få svar på viktiga frågor som:

Vem blir mentor?

Hur ser Cs schema ut?

Vilka går i klassen?

Vilka lokaler ska C vara i?

Vad ska C göra under de första intro-veckorna?

Kan någon möta upp C vid uppropet?

Kan vi göra en plan B? Vad gör vi om C inte tar sig till gymnasiet? osv.

När jag igår fredag (skolan börjar på måndag!) ännu inte hade fått ett enda svar på mina frågor fick jag lite panik. Vi hade blivit lovade framförhållning och information.

Jag skickade igår återigen mail och sms. Tillslut ringde en pedagog upp och jag kunde få information om åtminstone upplägget för uppropsdagen (tiden hade vi bara fått innan) och en dag till första veckan. Tydligen har mentorn varit borta hela veckan. Men då borde någon annan ha hört av sig! Jag hoppas att de styr upp allt ordentligt!

C ska läsa endast två ämnen i höst. Hen behöver ha tydliga och korta delmål som hen kan bocka av och se framsteg. Det är också viktigt att det är lustfyllt och att C kan se meningen med olika moment så att motivationen finns. Mitt barn ska inte behöva misslyckas igen för att skolan/gymnasiet inte gör det som de ska!

E har haft det tufft med orken i både årskurs 5 och 6 vilket har lett till att även E har varit hemma mycket. Att vara hemma har lett till att det har känts konstigt att gå till skolan (vad ska kompisarna säga?) vilket har lett till oro och låsningar mot skolan. E kom igång lite alldeles i slutet på årskurs 6 och var med på skolavslutningen.

Vi hade möte även med högstadiet där E ska gå redan innan sommaren. Vi berättade om E och vad hen behöver för att orka med skolan. Det var ett bra möte. Nu i veckan hade vi ett till möte då även E själv var med. Vi pratade om schemat och om hur vi kan lägga upp dagarna så att E orkar vara där. Det känns som att skolan är med på tåget. Hoppas det!

Andra saker jag har gjort inför skolstarten är att fråga alla barn vad de vill ha på sig på måndag och sett till att de kläder de har valt är rena. En sådan liten grej som att den tänkta tröjan är smutsig kan ställa till det så mycket och ta så mycket energi att det inte blir någon skola den dagen.

Jag har varit på apoteket och hämtat ut barnens mediciner.

Jag har kontaktat BUP och bett om nya recept.

Jag har förberett bildstödet till L. I alla fall stommen. Sen är det ju lite olika saker som händer på helgerna.

L får sova med mig på onsdagar och söndagar.

Jag har plockat fram checklistan för morgonrutiner till L.

Jag har varit förbi gymnasiet och fotat och visat C var ingången är och var hen kan parkera moppen. Om C vill kommer vi att åka förbi med bilen imorgon.

Jag har fixat så att E har hamnat i samma halvklass som en trygg kompis och även sett till att E får sitta bredvid den kompisen i klassrummet. En liten sak som kan göra stor skillnad.

Jag har försökt ta reda på vad barnen vill ha till frukost sin första skoldag. Mat i magen ger en bättre förutsättning för att fixa dagen.

Med andra ord jobbade vi för skolstart redan innan sommaren, hade klumpen i magen hela semestern (även om jag lyckats mota bort den korta stunder så slår den ibland till som en käftsmäll) och nu har vi hela veckan på olika sätt fixat för att skolstarten, och sen skolan, ska fungera. Vi föräldrar har gjort vår del. Jag hoppas skolorna gör sin!

Vissa undrar vad merjobb är och varför vi har vårdbidrag. Det är just allt detta och sen en massa andra saker som vi gör varje dag som innebär att vi har ett extra krävande föräldraskap.

E säger ”Jag känner mig taggad för 7:an!” och C säger ”Jag ska brösta gymnasiet!”. Deras vilja är det inget fel på! Jag hoppas nu att deras skolor hjälper dem fixa skolan nu!

Klumpen finns där. Molande… Jag vill ge klumpen en käftsmäll! Detta läsår måste vara mina barns år. Det måste det… ❤

15 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Kolmården med ”Min Stora Dag”

Vi gjorde det! Den här sommaren tog vi oss en dag till Kolmården och dagen blev lyckad!

I takt med att barnen började må sämre så kraschade maken och jag. Jag var heltidssjukskriven för utmattning i ett helt år och därefter har jag gått upp till att arbeta 25%, sen 50% och nu 75%. Maken har inte varit heltidssjukskriven men jobbade ett tag 25%, sen 50% och nu 75%. Med andra ord har ingen av oss en heltidslön.

Att åka iväg på utflykter liknande Kolmården är en stor chansning. Det kostar mycket pengar och vi har funderat på om det verkligen är värt det. Barnen har velat åka i flera år men vi har känt att vi inte vill riskera att åka iväg och betala en massa pengar och få en kaos-och-bråk-dag. Särskilt på senare år när vi har sämre ekonomi pga. våra sjukskrivningar.

C, vår 16-åring med högfungerande autism/asperger, älskar djur. Som yngre satt hen ofta och tittade på naturprogram på TV.

I mitt Facebookflöde kom det upp reklam om att man kunde söka aktivitetspaket via ”Min Stora Dag”. I detta paket kunde man välja bla Kolmården. Jag läste om ”Osynlighetsprojektet” som ”Min Stora Dag” har. Det projektet är riktat till just barn som har osynliga funktionsnedsättningar såsom t ex ADHD och autism. Eftersom L, min 9-åring med ADHD, fick ”Min Stora Dag” i februari och gå på Marcus och Martinus i Globen så kände jag först att jag inte borde söka. Sen läste jag att man kan söka en gång/barn/år så jag sökte.

C har inte haft en fungerande skolgång på 3,5 år. Hen kämpade länge med ångest och låsningar men har på senare tid börjat må mycket bättre. Hen fick sin aspergerdiagnos som 13-åring.

Vi föräldrar har kämpat enormt mycket för C. Vi har sökt hjälp från olika instanser, varit på mängder av MM (Meningslösa Möten), gått kurser, läst böcker och sökt information om hur vi kan stötta och hjälpa C.

I våras fick vi veta att C hade fått ett Aktivitetspaket. C blev jätteglad och valde som väntat Kolmården. Det ingick även en hotellnatt i paketet. Så kul för C att få göra detta! Och så oerhört skönt för oss föräldrar att få göra detta för och med C och resten av familjen.

Vi bestämde vilken dag vi skulle åka och bokade hotell. Vi förberedde barnen lite genom att prata om utflykten och titta på den interaktiva kartan på Kolmården samt på Youtube-klipp.

Eftersom alla våra barn har NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar) så fick de alla tre tillgänglighetsarmband på Kolmården. Dessa band innebar att vi kunde gå in bakvägen till bergodalbanor, Safari, delfinshowen mm. Vi fick dessutom i bergodalbanorna välja om vi ville åka en eller två omgångar. Flera gånger valde barnen att sitta kvar och åka två gånger på raken. Vi föräldrar fick åka med som ledsagare.

Till delfinshowen hade jag förbeställt och betalat för reserverade platser. Jag visste inte att/om barnen skulle få någon form av förtur och C ville verkligen se den showen. Jag vågade inte chansa och låta hela familjen spåra ur i en lång kö.

Dessa tillgänglighetsarmband underlättade vår dag enormt mycket. C har svårt att stå i kö. Att köa = mycket människor = jobbig situation som hanteras genom retsamhet och stök med syskonen, göra ljud mm. L (9 år, ADHD) har också svårt för att stå i kö. Hen blir otroligt rastlös och det blir ENORMT mycket tjat samt prat med främmande människor mm. E (13 år, ADD) blir bara helt energilös och trött. Hen ser ut som om det är världens undergång.

Med andra ord – att slippa köa räddade vår dag! I början var det inte så mycket folk så då gick vi vanliga vägen men senare vet jag inte hur vi hade klarat oss utan dessa armband. Upplevelsen hade inte blivit lika positiv på långa vägar!

Vi åkte safarituren och såg giraffer, lejon, zebror och massor av andra djur. Sen var vi på delfinshowen och den var helt fantastisk. Vi gick runt och tittade på apor, kameler och elefanter. Det fanns många olika djur att titta på. Vi var även på en häftig fågelshow.
Självklart ville L även vara i ”Bamses värld” och i lekparken. Vi delade upp oss lite.

Bergodalbanan ”Wildfire” var Cs och Es favorit. Jag vet inte hur många gånger de åkte den! Jag gillar bergodalbanor men den åkte jag bara en gång. Den var häftig men jag blev lite illamående av den.

C sa vi ett par tillfällen ”Idag är min stora dag!” med lite generad men glad röst. Det märktes verkligen att C uppskattade sin dag.

E blev lite provocerad av C. E var lite protestant ett par gånger och sa att hen hatade djur och tyckte att Cs stora dag var tråkig. Men sen erkände E att hen hade älskat ”Wildfire” och delfinshowen och att det hade varit en rolig dag.

Vid ett par tillfällen blev det lite jobbigt. Framåt eftermiddagen märktes det att barnen var trötta. Vi hade lite dötid och då blev det direkt bråk mellan C och E. Som tur är så gick det över ganska fort.

Kolmården är verkligen ett fint ställe. Det är stort och sväljer mycket folk. Bara vid några tillfällen kändes det fullt/trångt. Det fanns gott om toaletter och hela stället kändes väldigt rent och fräscht.

Hade vi inte fått detta Aktivitetspaket hade vi inte kommit iväg till Kolmården i år heller. Nu fick vi en spark i baken och vi vågade chansa.

Vi bodde på Scandic Norrköping Nord. Alla fem inklämda i ett superior-rum med en dubbelsäng och en våningssäng. Jag sov med E och L i dubbelsängen. Trångt och svettigt. Hotellet var barnanpassat med lekrum och väldigt trevlig personal.

På kvällen badade maken med barnen i hotellets pool. Då blev det lite tjafsigt.  Barnen kom inte upp ur vattnet trots förberedelse på hur länge de skulle bada. Middagen gick dock bra. Vi hade med padda och hörlurar till L.

På frukostbuffén åt E ingenting. Hen har svårt för röriga miljöer och när det är massor med mat uppdukat så tappar E aptiten.

Buffé är däremot perfekt för C och L. C tycker om mat och L kan få gå och hämta mat till oss vilket gör det legitimt att springa runt och slippa sitta still.

Dagen efter var vi lite sugna på att spontant hitta på något mer på hemvägen. Att passa på. Men vi märkte snabbt att det inte var läge. Alla barnen var alldeles för trötta. Eller rättare sagt – C och E var för trötta. Bättre att avsluta på topp!

Sammanfattningsvis är jag väldigt glad och tacksam för att vi fick möjlighet genom ”Min Stora Dag” att göra detta för C. Vi hade inte vågat göra en så stor utflykt denna sommar heller om vi inte hade fått en push. Nu vet vi att vi faktiskt kan! 😊

Stort varmt tack till ”Min Stora Dag”! ❤

6 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Semester