Månadsarkiv: februari 2019

Förväntningar på utveckling

Som förälder har jag förväntningar på mina barns utveckling. I en viss ålder hade jag föreställt mig att de skulle klara en viss sak. Jag hade förväntat mig progression inom många olika områden i deras utveckling. Nu med mina barns NPF-diagnoser så sker inte riktigt den utveckling jag hade sett framför mig.

Jag satt häromdagen och pratade med en vän, som också har barn med NPF-diagnos, och hon sa:
”Det känns ibland nästan som saker blir sämre med åldern istället för bättre!”
Jag har tänkt en del på det där. Så kan jag också känna. T.ex. har min 13-årings ätande blivit betydligt sämre med åldern. Det är också så att många av de saker jag hade förväntat mig att mina barn skulle klara i den ålder de är i inte fungerar.

Egentligen har nog de flesta saker inte blivit sämre. Jag tror snarare att den förväntade utvecklingen har uteblivit om man jämför med NT-barn (neurotypiska/normala barn). Skillnaderna blir större med åldern. Mina barn utvecklas också, men inte inom samma områden eller i samma takt.

En NT-tonåring kan kanske ha en väckarklocka på ringning, fixa egen frukost, komma iväg till skolan, laga någon enkel maträtt, hjälpa till med några hushållssysslor, sköta hygienen, kanske passa ett småsyskon en stund…

Mina tonåringar lagar ingen mat och har inga hushållssysslor. De har inte heller en egen väckarklocka på ringning eller fixar egen frukost. De har däremot gjort andra framsteg. De sköter hygienen, de kommer ihåg sin medicin och fler och fler rutiner har blivit automatiserade. De kan passa vår 9-åring korta stunder ibland. De kan ringa och beställa hem mat. De har blivit mer självständiga och kan träffa vänner och ta sig till centrum och handla eget godis. 16-åringen åker kommunalt utan problem. Med andra ord så utvecklas mina barn jättemycket, men de följer inte den breda vägen utan tar små sidospår. Som mamma gäller det att försöka glädjas åt den utveckling som sker och inte bara känna sorg över den förväntade utvecklingen som uteblir.

Jag är oerhört stolt över mina barn. De är helt fantastiska ❤

Mina barn följer inte den breda vägen utan tar småvägar.

Annonser

3 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Förståelse, Hemmasittare

”Vårt liv är inte ett självspelande piano direkt!”

Häromdagen sa maken ”Vårt liv är inte ett självspelande piano direkt!” och sen skrattade vi lite åt eländet. För man måste faktiskt skratta ibland. Den kommentaren är så sann. Ingenting händer om vi inte trycker på tangenterna. Våra barn fyller 17, 14 och 10 år i vår. I den åldern brukar många barn kunna spela lite själva utan att föräldrarna trycker på tangenterna.

Våra barn behöver fortfarande hjälp med de flesta tangenterna. Nästan ingenting är självgående. Vi behöver kämpa både med att få upp dem på morgonen och få dem i säng på kvällen, få i dem mat, göra skolarbete hemma, försöka få de äldsta att ta sig till skolan, ofta påminna om duschning och medicin. Om vi t ex glömmer att ställa timetimern till L så kan hela morgonrutinen stanna upp. Om vi inte förbereder våra barn på vad som ska hända så kanske de låser sig. Det är dessutom ofta svårt att veta vilka tangenter som är självspelande eftersom det kan vara olika på olika dagar.

Jag tror att det är en av de största skillnaderna mellan mitt föräldraskap och ett ”vanligt” föräldraskap. Att vi måste fortsätta spela så mycket på detta piano. Vi ser givetvis framsteg men inte på samma sätt som de som har ”normala” barn i samma ålder. Jag förstår att inga föräldrar upplever att föräldraskapet är som ett självspelande piano men många har nog fler självspelande tangenter.

Många kan anse att vi NPF-föräldrar curlar våra barn men det stämmer inte. Våra barn har svårt med olika saker, det är därför de har fått sina diagnoser. Vi spelar på de tangenter som behövs och låter våra barn spela på de tangenter som de klarar av. Vi jobbar på att det ska bli ett mer självspelande piano men det kommer inte att bli det om vi inte stöttar våra barn när de behöver det.

(Gilla gärna min sida om du vill få en större förståelse för ett utmanande föräldraskap: https://www.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/ )

7 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, förälder, Förståelse

Selektivt ätande -ARFID

Es selektiva ätande är ett stort bekymmer. E är en växande snart 14-åring och behöver energi. Kosten är väldigt enformig och det är inte mycket som går ner/dag. Selektivt ätande har fått ett nytt namn – ARFID.

”På senare tid har man börjat urskilja tre undergrupper inom ARFID:

  • De som är ointresserade av mat på grund av dålig aptit.
  • De som upplever sensoriskt obehag av matens egenskaper och utseende (vilket är relativt vanligt och ofta övergående hos barn – utan att ge tillväxtproblem).
  • De som undviker att äta på grund av rädsla för att exempelvis sätta i halsen eller drabbas av matförgiftning och kräkas (ofta på grund av tidigare upplevelse).”

Källa: http://habilitering.se/funktion-i-fokus/arfid-nytt-namn-pa-valkand-atstorning

När det gäller E så är det de två första punkterna som stämmer. E är inte intresserad av mat och jag tror att det beror på obehaget som matens egenskaper ger (smak, lukt, konsistens, utseende). E kan ibland bara titta på sin tallrik och säga ”Det går inte!”

För något år sedan gick vi till en dietist med E. Den dietisten gav en massa råd som var omöjliga att följa:

”Ha i ett extra ägg i pannkakssmeten.”

”Byt ut vetemjöl mot ett grövre mjöl i sconsen.”

”Riv ner lite morötter i köttfärssåsen.”

”Häll lite rapsolja över pastan.”

”Ha grädde eller fetare mjölk i pannkakssmeten.”

Men hallå det går inte! E märker minsta lilla avvikelse på maten. Vi kan inte ens ha fel sorts ketchup eller i smyg hälla upp fel sorts vaniljyoghurt. E kan knappt svälja vitaminer för att de kan hinna ge smak på tungan innan de sväljs ner. Jag tror inte att dietisten riktigt förstod vidden av Es svårighet med att äta.

Just nu är E inne i en tuff fas då endast Subway eller chicken nuggets-meny från McDonalds går ner. Det blir dyrt och det är komplicerat. Eftersom E är hemma på dagarna, och vi jobbar, så äter E ingenting förrän vi kommer hem. E har ingen motor att ta sig iväg och köpa mat själv. Jag var hemma en vecka för att hjälpa E med maten med det blev bara ett tillfälligt uppsving. Jag vet ärligt talat inte vad vi ska göra.

För ett par år sedan gjorde jag en egen kostcirkel till E. Syftet var att synliggöra för E vad hen behöver få i sig. Jag gjorde en förenklad variant då jag ville att E skulle ha lättare för att skriva in något i varje del. T ex kan E skriva ”pommes frites” i rutan för  frukt, grönsaker och rotsaker. I reserven kan E skriva övrigt som hen äter som t ex chips, godis, glass mm. Jag vill inte att E ska känna sig stressad. Allt som E skriver upp är bättre än inget.

Nu har jag dammat av kostcirkeln igen och igår fick E faktiskt i sig vaniljyoghurt med havrekuddar. E måste komma igång med ätandet för att bli lite piggare och gladare och förhoppningsvis ha energi nog att ta sig till skolan.


Livet är fullt av utmaningar 😉

5 kommentarer

Under ADD, Anpassningar, Egna illustrationer, Hemmasittare, Selektivt ätande

Mitt andra perspektiv


Jag skrev i inlägget om att jag ska ge ut en bok Kikkuli Förlag i december att jag har ett annat perspektiv. Ett perspektiv som jag aldrig har nämnt i bloggen eftersom bloggen har varit, och kommer fortsätta att vara, min ventil som förälder.

Mitt andra perspektiv är att jag är fritidspedagog och lärare och arbetar på en F-6-skola. Jag har några gånger fått frågan vilket mitt yrke är och när jag har svarat har de sagt att de har misstänkt att jag är just pedagog. Jag har dock verkligen behövt bloggen som förälder och jag har många gånger känt mig väldigt negativ mot skolor vilket har gjort att jag nästan har känt mig illojal mot, och besviken på, min egen yrkeskategori.

Under min resa de senaste åren har jag märkt vilket stort glapp det ofta är mellan pedagoger och föräldrar. Jag blev faktiskt förvånad över det eftersom jag inte alls hade tänkt på det innan jag själv blev en NPF-förälder. Det är lätt att tro att man kan mer än man kan. Att man förstår mer än man förstår. Autism- och ADHD-kurser är bra men går inte att jämföra med egen erfarenhet. Det är så tydligt nu att vi ser olika saker och hur mycket bättre vi skulle kunna stötta elever med bättre samsyn och mer kunskap. Jag hoppas att mina dubbla perspektiv kan bidra till just samsyn mellan föräldrar och pedagoger/rektorer. Jag har också många gånger blivit chockad över hur vi har blivit bemötta genom åren och att vi har mötts av så mycket misstro som föräldrar. En sådan pedagog vill inte jag vara!

Jag tänker så här – det kan väl inte vara så illa att det måste vara självupplevt alltihop. Att ingen som inte har haft en hemmasittare eller barn med en NPF-diagnos kan förstå. Min förhoppning är att boken ska göra så att pedagoger kan förstå elever och föräldrar bättre utan att själva ha upplevt det. Helt enkelt lita på vår upplevelse. Vi är många med liknande upplevelser som lever liknande liv. Jag vill också att föräldrar ska få en större inblick i pedagogers utmaningar.

Boken kommer att innehålla en hel del ur föräldraperspektivet från bloggen och mycket nytt ur pedagogperspektivet. Jag hoppas att den kan passa alla som känner igen sig, pedagoger som är nyfikna och vill lära sig mer, utredare på Socialtjänsten som vill få en inblick i ett extra utmanande föräldraskap, BUP, handläggare på Försäkringskassan, anhöriga som behöver större förståelse…

Min dröm och vision är att boken ska öppna dörrar och leda till samsyn, samarbete och ömsesidighet mellan alla instanser som arbetar med barn och familjer på något sätt. Det blir inte en fackbok utan en bok fylld med tankar och upplevelser både som förälder och pedagog. Olika scener ur verkligheten. Med barnens bästa i fokus!

10 kommentarer

Under Anpassningar, Boktips, Förståelse, Hemmasittare, Skola

När allt känns som en kamp

Ibland känns det verkligen som om allt i livet är en kamp. Nyligen skulle jag till läkaren med E för att be om prover för att kolla upp hens värden. Jag förklarade för läkaren att E äter väldigt lite och ensidigt och är extremt trött och har just nu inte en fungerande skolgång.
Läkaren sa:

”Många barn äter lite. Det är ingen fara! Det finns mycket forskning som säger att man inte ska vara orolig. E behöver inte ta prover!”

E äter i princip endast McDonalds chicken nuggets och pommes frites just nu. Ofta endast en måltid om dagen. Ibland två. Däremellan lite chips och godis.

”Jo, jag vill det. Vi är här för att ta prover. E är väldigt trött!”

”Din oro är mer farlig för E än att inte äta!”

”Jag vill att E tar prover!”

”Ja ja… jag skriver remiss då!”

Behöver jag lägga till att det inte var lätt att få med mig E till läkarbesöket i första plats? Varför måste vi kämpa med allt? Som om det inte räcker med den dagliga kampen hemma.

E är inne i en stor svacka när det gäller maten. I perioder kan E äta lite bättre men det är aldrig mycket eller riktigt tillräckligt. Ibland smyger jag bara in i Es rum och ställer något på skrivbordet, t ex blåbär, melon, kex, en liten portion mat, chips… Och så hoppas jag på att E ska äta det. Ibland kan det fungera, men oftast inte.

Just nu har E fått för sig att hen vill sluta med sin anti-depressiva medicin. E tror att medicinen påverkar hens aptit negativt. Vi kontaktade läkaren som sa att det krävdes en 9 veckor lång nedtrappning. Till att börja med hel dos (20 mg) varannan dag och halv dos (10 mg) varannan dag i tre veckor. Eftersom E tar icke delbara kapslar var läkaren tvungen att skriva ut 10 mg tabletter. Vad händer då? Jo, dessa är givetvis slut hos tillverkaren och E är skitsur över att hen inte kan börja nedtrappningen som planerat. Så nu måste vi tjata på E varje dag om att hen måste fortsätta ta hel dos ett tag till. Kämpa kämpa kämpa…

Vi kämpar också med att få E att plugga lite hemma och att få C att komma igång och röra på sig. Ingen av dem har någon egen motor så egentligen känns det som jag borde vara konstant hemmamamma för att ta hand om mina tonåringar. De äter ju inte heller när jag eller maken inte är hemma. Framförallt inte E…

Tur att jag är en fighter! Bara att kämpa på!

4 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare, Selektivt ätande

Min bokdröm blir sann!

Nu har jag bloggat i nästan fyra år. Jag började skriva av mig när C, min 16-åring, fick sin aspergerdiagnos och hade varit hemma från skolan i nästan hela årskurs 6. Vi har verkligen gjort en tuff resa sedan dess. E, min 13-åring, fick också hemmasittarproblematik och har fått en ADD-diagnos och L, min 9-åring, har fått en ADHD-diagnos. Själv blev jag sjukskriven för utmattning men är till stor del tillbaka på banan igen.

I bloggen har jag delat med mig av vårt liv och gjort bilder och analyser. Jag har skrivit många inlägg om hur tärande och tungt livet ibland kan vara, men jag försöker även ge tips och förmedla hopp. I början skrev jag endast för mig själv för att bearbeta alla mina känslor och tankar. Jag har fått fler och fler läsare och många skriver till mig att de känns som jag sätter ord på deras liv och att de får stöd och igenkänning i bloggen. Flera inlägg har delats flitigt. Min blogg fyller inte bara funktionen att jag får ventilera mina tankar längre. Den når ut och hjälper andra. DET betyder jättemycket för mig. ❤

Jag har under åren fått frågan av läsare om jag inte ska ge ut en bok med mina tankar och bilder. Detta frö planterades och har fått gro ett tag. I år är det dags! I december kommer min bok ut på Kikkuli Förlag. Ni kommer att känna igen en del tankar från bloggen men mycket är nyskrivet ur ett helt annat perspektiv. Jag är väldigt stolt och glad över att Kikkuli vill satsa på att ge ut min bok. Det blir både e-bok och tryckt bok. Det känns så spännande! December känns långt fram men då har jag tid på mig att jobba med manus och bilder.

Att jag skickade in mitt manus till just Kikkuli Förlag beror på att en av deras nischer är teman som funktionshinder, funktionsnedsättningar och samhällsutmaningar såsom mobbning och utanförskap. Jag känner att min bok passar bra in i den nischen. Min förhoppning är att boken ska ge stöd till andra som hamnar i samma situation som vi. Jag hoppas också att min bok bidrar till att kunskapen och förståelsen för NPF ökar och att den även kan bidra till samsyn mellan vårdnadshavare och pedagoger/rektorer.

För att boken ska bli mer personlig så skriver jag också könen på mina barn. Det blir han/hon istället för hen. Jag vet att ni är många som har varit nyfikna på just det och har haft gissningar. I boken får ni veta om ni har gissat rätt 😉

Boken kanske kan passa som julklapp till släkt, vänner och pedagoger.

Håll utkik i december!

PS. Jag påminner er såklart när det närmar sig! 😉

26 kommentarer

Under Boktips, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare