Tag Archives: vardag

Spelarbyten och taktik 

I en familj med barn som har olika behov krävs det mycket planering och kreativitet. Vi måste verkligen tänka igenom olika scenarier och situationer för att få en så smidig tillvaro som möjligt.

På helgerna byter maken och jag av varandra. Eftersom vi är i en sits då vi inte kan lämna våra tre barn hemma själva trots att de är 15, 12 och 8 år så får vi turas om. Maken försöker komma ut på en cykel- eller joggingtur och jag på en promenad. Någon av oss måste hålla oss hemma och hålla ställningarna. Därför är det så skönt att ibland ha barnvakt. Då kan vi t ex gå en promenad tillsammans. Det kan vi aldrig annars.

Vi brukade förr behöva turas om att sitta mellan barnen i soffan så att det inte skulle bli bråk. En fick fixa i köket och den andre fick agera barriär mellan barnen. Numera behövs inte det för C och E sitter mest vid sina datorer om de är hemma. C är oftast inte hemma. L har med andra ord oftast soffan för sig själv.

Vid tandborstning måste också någon av oss föräldrar finnas med för att undvika tjafs.  Även i hallen om alla ska iväg samtidigt.

Om jag tänker efter så är det faktiskt så att de flesta situationer kräver att antingen jag eller maken finns i närheten. Ibland kan jag känna mig väldigt kvävd.

Hela morgonrutinen kräver att vi är två föräldrar hemma. Alla tre barnen behöver mer eller mindre en egen dirigent. Även på kvällarna underlättar det om vi är två men man kan klara det själv eftersom barnen har lite olika sovtider. Dock tar det nästan hela kvällen om man är ensam. Det är skönt med spelarbyte.

Eftersom både maken och jag är delvis sjukskrivna för utmattning så behöver vi återhämtning. Hemma kan vi inte få återhämtning. Den måste ske utanför huset. Det blir många spelarbyten för att orka med.

Självklart tränar vi våra barn i självständighet på olika sätt. Vi vill ju att de ska växa och mogna. C har fler och fler bitar på plats men behöver fortfarande stöd i vissa situationer.

L är väldigt energisk. Ibland kan det bli så otroligt intensivt och jag kan känna – Jag måste ut NU!

Jag vet att det finns många ensamstående föräldrar som kämpar med detta. Det är tillräckligt tufft när man är två.

Idag vill jag skicka en peppkram till alla fantastiska ensamstående föräldrar! Ni är hjältar varje dag!

Glad midsommar!

 

Lämna en kommentar

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Vardag

Den smygande mamman

 (Bilden är från Messenger)

Om min make läste rubriken skulle han skratta. Jag är inte direkt känd för att smyga. Jag är klumpig och går ofta in i saker. Dessutom pratar jag mycket.

Men ibland måste jag smyga för att hinna andas lite. När jag är hemma är L på mig som ett plåster. Hen ropar ”Mamma!” konstant och vill alltid veta var jag är.

Ibland känner jag mig så kvävd. Som att det inte finns något utrymme alls för mig. Därför går jag långa promenader och lyssnar på ljudbok. 

Jag och maken var förra året på en föreläsning om stress och det utmanande föräldraskapet. Föreläsaren tryckte på att återhämtningen måste ske hemifrån. Eller möjligtvis hemma om inte barnen är hemma.

Ibland sitter jag på toa i 30 minuter bara för att få en liten paus. Om L märker det kan hen stå och rycka i dörrhandtaget och ropa.

Om jag har duschat brukar jag försiktigt låsa upp dörren och hoppas att L inte hör mig. Om L hör kommer hen direkt eller börjar ropa på mig.

När jag har varit ute på en promenad och kommer hem brukar jag ibland smyga in för att hinna andas lite.

Det är väl just detta som är skillnaden mellan mitt föräldraskap och föräldraskapet för de som är föräldrar till ”normala barn” (gillar inte det uttrycket!).

Jag får ingen återhämtning alls hemma. Jag är dirigent. Jag är psykolog och specialpedagog och så mycket mer. Hela tiden!

Jag förstår att alla föräldrar har sina utmaningar och jag vill inte förringa andras kämpande.

Men jag tror att ”vanliga” familjer kanske kan få lite mer hjälp av en 15-åring och en 12-åring. Jag tror även att de kan passa en 8-åring en stund.

Nu ska jag se om jag kan smyga ut och sätta mig på altanen. L sitter just nu och tittar på TV.

Ikväll ska jag ut och äta med en vän så då blir det i alla fall återhämtning hemifrån! 😊

8 kommentarer

Filed under Diagnos, förälder, Förståelse, Vardag

Idag skulle det vara slut på ”det jobbiga”…

Den 3 mars 2016, efter att vi redan hade kämpat i närmare två år, skrev jag ett inlägg om att jag skulle vilja ha ett slutdatum på det jobbiga. Jag satte upp ett datum långt fram i tiden.

Den 23 maj 2017

Idag är det det datumet.
Dagen då jag hoppades att vårt liv skulle vara lite lättare.
Dagen då vår familj skulle må bra.
Dagen då vi skulle ha tre barn med en fungerande skolgång.
Dagen då vi skulle ha ett vanligt familjeliv igen.
Dagen då mitt liv skulle bli som jag hade tänkt mig

Idag är det det datumet– 23 maj 2017. Men det är inte DEN DAGEN.

Ibland undrar jag hur jag orkar kämpa på. Men jag orkar! Jag har orkat så mycket mer än jag någonsin trodde var möjligt. Och jag kommer att orka ännu mer. Jag har inget val.

Jag tyckte att jag satte upp ett datum väldigt långt fram i tiden. Nu är vi här. I snart tre år har vi kämpat nu.

C mår mycket bättre än för ett år sedan så det går framåt. Skolan fungerar dock inte.
För E har det gått neråt men nu uppåt igen, så vi kämpar på.

L utreder vi just nu.

Jag jobbar 25% sedan november och det är framsteg. Jag orkar mer nu och börjar sakta läka efter min utmattning.

Tiden går. Ibland väntar jag fortfarande på det liv jag skulle ha. Det liv jag hade tänkt mig. Men oftast tänker jag att det här är mitt liv och att jag ska göra det bästa av det varje dag. Vissa dagar faller jag. Gråter. Andra dagar ser jag små mirakel att glädjas åt.

Jag vet inte hur länge vi kommer att ha det så här. Jag vet bara att det här är det liv just jag har fått med både utmaningar, bekymmer och glädjeämnen.

Mina barn gör sitt bästa varje dag. Det gör jag med! Och jag kan inte göra mer än det jag redan gör.
Jag läser böcker, går på föreläsningar och kurser, läser bloggar… Jag gör anpassningar i hemmet för att hjälpa mina barn. Jag är deras dirigent, psykolog, specialpedagog… Men främst är jag deras MAMMA. En mamma som finns närvarande och älskar, peppar, stöttar, kramar och tröstar. Jag kommer att fortsätta kämpa.

Jag tänker inte sätta ett nytt datum med förhoppning om att ”det jobbiga” ska ta slut. För tänk om det tar slut först om 10 år. Eller om det aldrig tar slut!? Ska hela mitt liv gå ut på att vänta på något annat…? Något bättre? Nej! Jag tänker leva mitt liv NU. Trots att det är jobbigt.

Vi är många föräldrar som kämpar. Vi är många som har det så här. Tack vare olika forum på nätet kan vi peppa och stötta varandra. Jag vill skicka en varm styrkekram till alla er som har ett liknande liv! Nu kämpar vi lite till! TILLSAMMANS! Nu är det snart sommarlov. Vi får bita ihop och orka några veckor till! Vi fixar det! ❤

19 kommentarer

Filed under Diagnos, förälder, Vardag

Motivation och lust

Människor är lustdrivna. Lust ger energi. Om jag sitter i soffan och vet att jag behöver dammsuga så tar det emot att masa mig upp från soffan. Om jag sitter i soffan och vet att jag ska göra något roligt, t ex gå på en middag med vänner, så är det lättare att ta mig samman och gå och göra mig i ordning.

Personer med NPF är ofta ännu mer lustdrivna. Saker kan ta en oerhörd energi ifrån dem. Saker som inte alls tar energi från ”oss” på samma sätt, t ex tömma diskmaskinen, gå ut med soporna, morgonrutinen, kvällsrutinen… Jag var inne på det i förra inlägget – automatisering.

Eftersom olika delar ofta inte är automatiserade på samma sätt för personer med NPF så tar allt mer energi. Om man då utgår ifrån att personer med NPF redan har mindre energi eller snabbt gör av med energi så är det inte så konstigt att lusten behövs för att få den där kicken att orka göra saker.

C har nu, efter nästan tre läsår mer eller mindre hemma, börjat vara väldigt aktiv på fritiden. C är piggare nu och har en enorm drivkraft att ta sig iväg och träffa kompisar. Idag är C planerat ledig. En kompis i en närliggande kommun har studiedag. C satte självmant klockan på ringning i morse för att ta sig till kompisen en timmes resväg med buss och tunnelbana för att de skulle umgås. Vilken drivkraft!

När det gäller skolan har C inte alls samma drivkraft. Det finns varken lust eller motivation. Jag vet inte riktigt hur C ska hitta den heller…? Det är ju egentligen inte konstigt att C lägger sin nya återvunna energi på roliga och lustfyllda saker. Skolan kommer med krav. På något sätt måste vi hjälpa C hitta lust och motivation till skolan. Tips?

I höst börjar C i årskurs 9. Hen har inte haft en okej skolgång sedan i årskurs 5. Nu går C på en fantastisk resursskola men liksom ”vanliga” skolan säger de att de bara kan hjälpa C om hen kommer till skolan. Moment 22 som sagt…

Personer med NPF kan ofta misstolkas för att vara lata när det egentligen är en oförmåga och bristande energi. Detta tog tid för mig att förstå. Ibland får jag bakslag och blir oförstående. Nu t ex tycker jag att C borde klara av att komma iväg till skolan om C kan komma iväg och träffa kompisar. Om jag tänker så glömmer jag dock bort hur energidränerande en morgon med skolförsök är för C.

Jag har inte alls lust 😉 Men nu ska jag nog ta en kopp kaffe och sortera lite tvätt. Tar hörlurarna med ljudboken i öronen så blir det lite mer lustfyllt! 🙂

På s. 140 i boken ”Asperger och stress. Inte bara Anna” av Elisabet von Zeipel (i samarbete med Kerstin Alm) står det:
”SÅ MYCKET SOM MÖJLIGT MED LUST. SÅ LITE SOM MÖJLIGT MED TVÅNG!
Vissa saker som inte är lustbetonade måste naturligtvis utföras även för den som har asperger. Men har vi en möjlighet att göra om en måste-uppgift så att den blir mer lustbetonad hjälper vi personen att spara energi och fungera bättre på kuppen. Är inte det att skämma bort, har jag fått höra ibland, för så ser inte livet ut? Nej, det är att förstå, att förhålla sig förnuftigt till en funktionsnedsättning! Vad som tar respektive ger energi är individuellt men värdefullt att ta reda på för att få rätt balans.”

C har många bitar på plats. Nu gäller det att hitta skolbiten också! Pusselbiten med ”självständighet och ansvar” är inte helt på plats just nu. C kommer bara ihåg sin medicin ibland och orkar bara fixa frukost själv ibland. Men vi ser framsteg! Förr var det aldrig.

3 kommentarer

Filed under autism, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Vardag

Glädjeämnen och bekymmer

Helgen har varit riktigt skön. I fredags kollade maken, jag, C och E på film efter att L hade somnat. Det är inte ofta C väljer att vara hemma och umgås med oss på en fredag. Mysigt!

I lördags var L med min syster och hennes familj i några timmar. Vi andra fyra åkte iväg för att köpa nya mobiltelefoner. Det skulle vi inte ha kunnat göra om L hade följt med. Man måste ju kunna lyssna på säljaren och hade L varit med hade hen antingen stuckit iväg eller pratat i munnen på säljaren.

Min telefon dör hela tiden och batteriet går från 100% till 0 på bara någon halvtimme om jag surfar. Det ska bli skönt med en ny telefon.

När vi var iväg så åt vi lunch också. Eftersom L inte var med hade vi hoppats på en lugn lunch men då tramsade C istället…

På lördag kväll sov C hos en kompis. Jag är så himla glad över att C har så många vänner.

I söndags var det underbart vårväder. L hade en kompis här. De byggde koja ute och lekte jättefint. Jag och maken fixade i trädgården och eldade. Jätteskönt!

När vi är förutseende och bokar in kompisar åt L så blir vår tillvaro så mycket lättare. Annars tjatar L på oss hela tiden och är understimulerad och uttråkad. Vi måste bli bättre på att tänka i förväg och boka in kompisar på helgerna!

E har suttit vid datorn nästan hela helgen. Hen har som vanligt varit trött. I söndags ringde en kompis till E och frågade om de kunde ses. Men E sa nej! Så dumt! E har inte råd att säga nej tycker jag!

Igår vid nattningen sa jag till E:
”Då satsar vi på skola på tisdag!”
”Men va? Jag tänkte gå imorgon!” sa E förvånat.
”Vad bra! Då gör vi så!”

I morse när jag väckte E så var hen ”på”. E berättade att hen hade drömt att hen lyckades ta sig till skolan. E gick upp. Klädde på sig. Men sen tog det bara STOPP. Det blev ingen skola idag. E låste sig. E har varit hemma nästan hela årskurs 5 nu. Bara några lektioners närvaro här och där… Jag hoppas att orken kommer snart. Jag känner mig orolig för Es mående.

C är ledig på måndagar. Vi hade bestämt att vi skulle åka och ta det där blodprovet efter att vi hade lämnat av L på skolan. Och det gick! Hoppas att Cs järnvärden är okej. Efter vi hade tagit blodprovet följde C med och handlade lite på ICA. Sen när vi kom hem hjälpte C till med att bära in kassarna. Det är inte ofta C hjälper till så jag blev jätteglad över den spontana hjälpen.

L släppte vi av på skolan strax före kl. 8. Hen var glad som vanligt men lite trött. L sov dåligt i natt.
Lite före klockan 10 ringde en pedagog och sa att L bara satt och grät. Att det inte alls gick att jobba idag och att allt bara blev tokigt. Jag åkte och hämtade L. Lika bra att hen får vila idag så kanske morgondagen blir bättre. L har ju alltid lätt för att gå i affekt och trötthet gör ju inte saken bättre. Jag tänker att det är bättre att L får vara hemma så det inte händer tokigheter i skolan som leder till misslyckanden för L.

Så nu har jag tre av tre barn hemma från skolan och jag fick återigen ringa till jobbet och säga att jag inte kommer mina två arbetstimmar idag. Hur ska det gå med mina barns framtid? Och med mitt jobb?

Jag är sjukskriven för utmattning men med alla barn hemma finns det inte utrymme för någon vila.

Nyligen hade jag ett samtal med min chef angående framtiden. Chefen frågade vad min plan är. Jag sa att min plan är (eller egentligen mest MÅSTE vara) att successivt gå upp i tid för att kanske landa på 75-80%. Mer orkar jag inte!

Jag berättade lite om mitt liv och att jag oftast har två av tre barn hemma. Att de krävs två vuxna hemma på morgonen för att ha någon chans att få ihop logistiken, att två av tre barn alltid äter lunch hemma (som jag måste fixa!), att jag måste vara hemma runt 16 för att få ihop eftermiddag och kväll. Mina barn behöver hjälp med även mellanmål, annars blir det blodsockerfall med härdsmältor. Det hjälper inte att jag förbereder något att äta och ringer och påminner dem för det HÄNDER ingenting om inte dirigenten (= jag eller maken) är på plats!

Chefen såg lite chockad ut och frågade:
”När man har ett sådant liv, hur är det egentligen tänkt att man ska kunna jobba överhuvudtaget? Hur ska ni orka?”
”Bra fråga! Jag känner att jag varken orkar eller hinner jobba egentligen!”
”Får jag säga en sak?”
”Ja…?”
”Jag tycker så synd om er!”
Då började jag gråta.

Det är faktiskt synd om mina barn. Och om oss föräldrar som måste kämpa så.

Mina tre älskade barn sitter nu i soffan tillsammans och tittar på TV. Klockan är strax efter 11 och alla borde vara i skolan. Jag borde vara på jobbet. Men här är vi.

Ibland känns det bara så absurt alltihop. Hur kunde vi hamna i detta komplexa och kompakta liv? Jag har två barn med diagnoser och ett under utredning. Två barn med ENOF (Elev med Nödvändig Ofrivillig Frånvaro).

Jag har många bekymmer men jag har ändå saker att glädjas över. Vissa dagar är det en utmaning att hitta något som är bra. Andra dagar går det bättre. Jag får i alla fall vara glad över att inget av mina barn ligger med nerdragen rullgardin i sin säng och deppar. Det gjorde C förr. Inget av mina barn har självskadebeteende. Tack och lov för det! Mina barn har vänner. Mina barn kan skratta och busa. Det finns bra saker! Jag vet att andra har det värre… Men måste man jämföra?

Idag känner jag mig mest likgiltig. Som att jag inte orkar känna något. Lite – ”Jaha det blev en sån här dag idag!”

Halva dagen kvar! Det kanske blir fler glädjeämnen efter lunch! 🙂 Jag har i alla fall rester av en blåbärspaj jag kan ta till eftermiddagskaffet. För mig är det glädje!

11 kommentarer

Filed under ADD, autism, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Vardag

Besviken

Jag känner mig besviken.

Det började igår med att jag kände mig besviken på C och E. Ingen av dem kom iväg till skolan nu efter påsklovet. Jag hade verkligen hoppats på att i alla fall E skulle komma iväg. Hen mådde så bra i fjällen och det gick så bra när klasskompisen bodde med oss. På något sätt hade jag trott och hoppats att det skulle ge energi till att fixa skola igår. Men tydligen inte… Och det gick inte för E idag heller.

Sen blev jag besviken på mig själv för att jag föll tillbaka i gamla mönster och blev den där monstermamman som gick på för hårt. Som pressade och tjatade. Som ifrågasatte och höjde rösten. Jag vet så väl att det inte leder framåt och ändå hamnar jag där ibland. Jag kände bara ”Skärp dig för i helvete! Hur svårt kan det va!?”

Just nu tycker jag att det är väldigt svårt alltihop. Eller det är ju alltid svårt på olika sätt såklart men kanske lite extra svårt just nu.

C (asperger) är otroligt pigg på fritiden och träffar kompisar VARJE dag. Det är minst en kompis men ofta 2-3 stycken. De är hos oss eller hos varandra. De går till centrum och hänger där. Ibland åker de in till stan.

Från att C har suttit hemma framför datorn i drygt två år har C nu inte spelat alls på två månader. Det är som att Cs specialintresse har gått från dataspel till kompishäng. Detta är givetvis positivt men det finns liksom inget lagom i C. Det är allt eller inget med allt som hen tar sig för.

Tyvärr är skolan just nu inget. Det var lättare för mig att visa förståelse och känna empati för C när hen bara satt hemma och inte umgicks med någon. Då kunde jag mer förstå varför hen inte orkade med skolan. Men nu när C orkar så mycket på fritiden så kan jag känna mig arg på C som inte ens kommer iväg sina två inplanerade skoldagar/vecka.

När jag försöker prata med C om att det kan vara bra med någon vilodag från kompisar här och var så blir C bara arg. Det blir helt låst och vi kan inte alls prata om det.

Jag är så otroligt glad över att C har så många kompisar. Det är underbart! Och Cs sociala drivkraft är en stor tillgång. MEN vad händer med skolan? Hur ska C någonsin hitta motivation till den? När vi frågar C om hen har någon dröm och vad hen vill jobba med i framtiden så säger C bara att hen inte har någon dröm.

Skolan som C går på är en resursskola med ca 30 elever i åk 7-9. Det är 8 elever i Cs klass (åk 8). Kompetensen kring NPF är hög och det är personaltätt. C trivs i skolan med både lärare och elever och är alltid nöjd när hen kommer hem efter en skoldag. C har aldrig haft något negativt att säga om skolan och är inte heller helt slut efter en skoldag. Det är rimliga krav och stor förståelse för allas olikheter och energinivåer. Ändå går det inte! Jag förstår inte detta!

När det gäller E (AD(H)D) så är hen mer trött hela tiden. Finns det inte energi till skolan så finns det inte energi till något annat heller den dagen. När vi var uppe i fjällen så kom E ur sängen ganska lätt på morgnarna. Men inte hemma. Då är det segt. Det kan också göra mig fundersam… Varför går det på ett ställe men inte på ett annat? Jag förstår att skidåkning lockar mer än skolan. Men ändå…

Es skola ställer upp på ett bra sätt nu. E har hemundervisning utan press och skolan har sagt att hen kan komma närsomhelst och vilka lektioner som helst till skolan. Läraren har pratat om olika anpassningar men de har inte kunnat testa dem ännu eftersom E inte har varit i skolan på länge.

Just nu tar E ingen medicin för sin AD(H)D. Ritalin fungerade inte alls. Istället har vi höjt den anti-depressiva medicinen från 10 till 20 mg och hoppas på någon positiv effekt på orken. Att vara deppig och orolig tar jättemycket energi.

Vi är mitt uppe i utredningen av 8-åringen nu också. Alltid är det något på gång.

Jag känner mig just nu lite uppgiven och besviken i allmänhet. Ingen kul känsla! Jag undrar hur länge vi ska ha det så här? Jag undrar hur länge jag ska orka? Jag undrar hur mina barns framtid ska bli? Hur min framtid ska bli? Kommer jag någonsin att få känna lugn och ro?

Jag hatar när jag hamnar i den här martyriska offerkänslan. När jag börjar jämföra med ”vanliga familjer” och känna mig bitter och avundsjuk. När jag tänker tankar som ”Jag vill byta barn! Jag vill byta liv!”.

Men det vill jag givetvis inte egentligen. Jag älskar mina barn så otroligt mycket och självklart vill jag inte byta ut dem! Men ibland blir jag bara så trött… Och besviken på hur mitt familjeliv blev… Det skulle ju inte vara så här…

Men nu är det så här! Jag brukar peppa mig själv med att det var meningen att just jag och maken skulle få dessa tre krävande fantastiska barn. Jag brukar peppa mig själv med att vi fick dem för att inga andra föräldrar skulle fixa detta lika bra som vi!

12 kommentarer

Filed under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Vardag

Kommunikation

(bilden är från Messenger)

Nyligen skrev jag ett inlägg om alla möten vi föräldrar har för att stötta våra barn. Möten är endast en del av det vi gör. Vi har också flera gånger i veckan mail- eller telefonkontakt med våra barns pedagoger. Ofta har vi även korrespondens med läkare för att t ex justera medicindoser.

Jag har olika mappar i min mailkorg rörande mina tre barn och i dessa mappar ligger 100-tals mail. Jag har ingen logg på alla samtal jag har ringt. Men det är många!

Det vore intressant att räkna ut hur mycket tid jag lägger ner på allt detta varje vecka. Det är nog många timmar om man slår ihop möten, telefonsamtal och mailskrivande/läsande.

Nyligen läste jag om en tjänst som heter ”Picture my Life” (https://picturemylife.se/). Jag blev nyfiken eftersom jag tycker att jag lägger ner så mycket tid på all kommunikation som vi måste ha hela tiden med alla som på olika sätt har att göra med våra barn. Man får testa gratis i en månad.

”Picture my Life” är en digital dagbok dit man kan bjuda in de som är involverade kring barnet. Jag använder just nu bara dagboken för E, min snart 12-åring. E har hemundervisning och jag tycker att det är bra att jag snabbt kan skriva ett dagboksinlägg som hens pedagoger kan läsa om dagsformen. Pedagogerna kan också gå in och kommentera i dagboken. Jag kan lägga till upp till 20 personer som kan läsa Es dagbok, men just nu är det bara maken, två pedagoger och jag. E kan också gå in och skriva i dagboken men har än så länge inte visat något intresse. Jag har funderat på att lägga till mina och makens föräldrar så att även de, på ett enkelt sätt, kan ta del av vad som händer kring E.

Man kan lägga in foton i dagboken och det finns även färdiga bilder (pictogram) att välja som stöd till text eller istället för text. Det finns även Widgit-symboler och Ritade tecken men jag har inte hunnit sätta mig in i allt än.

Jag funderar på att skapa en dagbok även för L, min snart 8-åring, men Ls lärare är nog inte den typen som skulle använda den tyvärr. Men jag kanske ska fråga… Det är ju smidigt!

Nu är ju maken och jag samboende men jag kan tänka mig att dagboken även kan vara bra för föräldrar som bor på olika håll. Kanske kan underlätta kommunikationen! Tips! 😉

Vi har nu insett att Ritalin inte är rätt medicin för E. Hen hade rejäl oro torsdag och fredag så jag fick till och med stanna hemma från jobbet med E.

E fick sluta med Ritalin direkt (var uppe på en dos på 30 mg) så får vi se om läkaren kan rekommendera något annat istället. Vi märkte ingen ”pigghetseffekt” alls på E.

På morgnarna går det knappt att få liv i E. Hen är som i en djup dvala. Jag vet inte hur vi ska göra. E svarar knappt på tilltal och håller inte ögonen öppna. Det är jättesvårt att få E att ta medicin då.  Vi behöver råd!

Det känns oerhört skönt med hemundervisningen. E tycker om pedagogen som kommer och får jobba i den takt hen orkar. Jag hoppas att E orkar lite mer snart.

Intaget av mat är fortfarande ett stort problem. Vissa dagar äter E nästan ingenting. De senaste dagarna har E i alla fall mumsat jordgubbar så jag är glad att den säsongen är på ingång!

C hade en bra vecka förra veckan. Två av två skoldagar.

Nästa vecka är det påsklov och då blir det skidåkning i fjällen för hela familjen! 🙂

1 kommentar

Filed under ADD, autism, Hemmasittare, Kommunikation, Pedagogiska tips!, Skola, Vardag

Veckor fyllda av möten

(Bilden är från Messenger)

Som förälder har man en hel del möten. Om man dessutom har flera barn så kan det kännas som många möten. Vissa möten får man ju som förälder räkna med. T ex utvecklingssamtal en gång/termin och föräldramöten en gång/läsår, tandläkar- och läkarbesök då och då.

Har barnet/barnen dessutom en NPF-diagnos, sjukdom, svår allergi eller något annat utöver det vanliga så kan det bli extremt många möten.

Vi har tre barn. Två med NPF-diagnoser (varav ett även med selektivt ätande) och ett barn är under utredning just nu.

Sedan detta läsårs skolstart i augusti har maken och jag varit på närmare 50 olika möten som rör våra barn. Jag tror att jag har haft endast två veckor som har varit helt mötesfria (bortsett från ett eget läkarbesök).

I dessa 50 möten räknar jag inte in mina egna läkarbesök eller kurser och föreläsningar som vi går på för att lära oss om våra barns olika funktionsvarianter (Aspergercenter och ADHD-center). Jag räknar inte heller in de två tillfällen i veckan som en pedagog kommer hem till oss och har undervisning med E. E vill att jag är hemma den tiden. Hemundervisning har vi bara haft i några veckor.

Vi har haft möten med BUP, skola, dietist, läkare för att följa upp medicinering, LSS-handläggare, psykolog…

Vissa perioder har vi även haft möten med Socialtjänsten pga. att barnens skolor har gjort orosanmälningar baserade på frånvaro. Sådana möten har vi tack och lov sluppit detta läsår! Möten på Socialtjänsten har alltid endast bollats tillbaka till att skoltid är skolans ansvar. Våra barn mår bra hemma. Således har dessa möten bara tagit tid och energi från både oss och Socialtjänsten.

Just nu jobbar jag bara 25%. Jag är sakta på väg tillbaka efter min utmattning. Min sjukskrivna tid fylls av möten och ger lite tid till egen återhämtning och vila. Nästan varje vecka har vi minst 1-2 möten. Vissa veckor har vi 3-4 möten.

Varje vecka ringer, eller får jag, dessutom flera telefonsamtal och skriver/får mail rörande mina tre barn på olika sätt. Jag antar att alla föräldrar inte har det så.

Hade jag jobbat heltid hade jag haft mycket hög frånvaro från jobbet. De flesta möten tar ungefär en halvdag med någon timmes möte och restid fram och tillbaka.

Jag vet inte riktigt hur det är tänkt att man ska få ihop livet som arbetande förälder när man har tre barn som kräver så pass mycket. Visst, maken och jag kan turas om och gå på olika möten, men vi vill båda vara delaktiga i våra barns liv. Vi vill höra samma sak. Vi vill påverka och vi vill stötta varandra.

Nu kommer det att bli en hel del möten framöver på BUP när vi ska utreda L, vår 7-åring. Vi har precis fått 9 olika tider i vår.

Dessutom äter både C och E mediciner som kräver regelbundna läkarkontroller. Sen har vi även extra möten med skolorna för att följa upp anpassningar och stöd. Det lär bli uppåt 70 möten (minst!) detta läsår.

Vi har vårdbidrag för C (med högfungerande autism) för att täcka en del inkomstbortfall. Vi har ännu inte orkat söka vårdbidrag för E som vid årsskiftet fick diagnosen AD(H)D med autistiska drag. Även om vi har vårdbidrag så täcker inte det utebliven inkomst för möten osv. på långa vägar.

Vissa möten vi har haft har varit otroligt meningslösa. Det känns inte kul att lägga ner en halvdag på att t ex få höra ”Vi kan inte ta ett sådant beslut om inte rektorn är med!”, ”Skolan är inte vårt ansvar!”, ”Det är inte vårt ansvarsområde!” eller ”Vi bestämmer att vi nästa gång skriver ett åtgärdsprogram!”.

Varför inte NU?! Varför inte effektivisera?! Vad väntar vi på? Den energi jag har behöver jag till annat än möten som inte leder vidare. Framåt!

Möten är ju lätt att boka in men gör dem produktiva! Onödiga möten är dränerande!
Mycket går faktiskt att lösa via mail eller telefonsamtal.

Ett fenomen som vi upplever ofta är att vi hamnar i moment 22. Ingen kan riktigt ta ansvar. Alla bollar vidare till någon annan (vem?) som borde kunna hjälpa, som borde kunna besluta, som borde kunna göra… Och tiden går…

Familjer som hamnar i en sits som vår har inget skyddsnät. När ska detta egentligen tas på allvar?

7 kommentarer

Filed under ADD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Stress, Vardag

Ännu en vecka har snart gått…

fb_img_1485415605352.jpg

Nu är sportlovet snart slut. Tänk vad fort en vecka kan gå! Vanliga skolveckor kan kännas oändligt långa.

Under veckan har L varit på landet med mina föräldrar. Givetvis har jag saknat L men det har varit skönt med en paus. När L kom hem häromdagen kändes det som en tsunami. Hen pratar/låter konstant, är precis inpå mig hela tiden, tjatar om något att äta eller göra, stökar ner… Jag hade nästan glömt bort hur intensiv L faktiskt är.

E har suttit vid datorn nästan hela veckan. Hen spelar och skypar en hel del men redigerar också bilder och  filmer. E tittar hur man gör på Youtube och har lärt sig massor. Hen har också blivit väldigt duktig på engelska.

E har nu börjat med en låg dos Ritalin (10 mg). Det har än så länge inte haft någon effekt direkt. De första dagarna kände sig E yr men inte nu längre. Dock märker vi ingen skillnad i ”pigghet”. Aptiten är lika dålig som vanligt…

C har hängt med kompisar hela veckan. Hen har gått på bio, gått i affärer, haft kompisar här och kollat på film, haft kompisar sovandes här och sovit hos kompisar. C är väldigt aktiv och det verkar som att hen på kort tid vill ta igen allt efter nästan två år sittandes vid datorn i sitt rum. Allt kommer på en gång! Nya kompisar hela tiden! Allt detta är givetvis toppen men det finns liksom inget lagom. Det är allt eller inget.

När jag jämför med hur C var för ett år sedan så är det helt otroligt. Då var hen bara hemma, träffade aldrig kompisar… Dock har C alltid spelat online och pratat mycket på Skype. Datorn har faktiskt på många sätt varit Cs räddning. Jag vet att vissa kan tycka att C spelade för mycket men de kompisar C spelade med träffar hen nu istället IRL. Tack vare det har C lyckats behålla, och till och med öka, sin umgängeskrets. Dessutom har även C lärt sig bra engelska.

C fyller 15 år nu i vår och tycker, som de flesta tonåringar, att vi är världens töntigaste föräldrar. Just nu är vi oense om när C ska komma hem på kvällarna. Jag tycker att C ska vara hemma senast kl. 23 fredagar och lördagar och kl. 21 på vardagar. C vill vara ute till minst midnatt på helgerna.

C sa häromdagen:
”Mamma! Jag förstår mig inte på dig! Förut när jag var hemma mycket och spelade så tjatade du om att jag skulle gå ut. Nu när jag är ute så vill du bara att jag ska komma hem! Du är ju aldrig nöjd!”

Plötsligt känns datorn som ett mycket bra alternativ tycker mamman. 😉

Igår åt vi middag hela familjen på O´Learys. Det var riktigt trevligt!
L satt still nästan hela middagen. Bara lite klättrande i soffan och under bordet ett par gånger. Jag hade med mig paddan som L fick använda.
E åt en hel hamburgare och lite pommes. Helt otroligt bra!
C satt med oss och åt i en dryg timme. Sen skulle hen iväg och träffa kompisar.

Det blev bara lite tjafs mellan L och E. Jag kände mig faktiskt riktigt glad och avslappnad. Igår var vi nästan en ”vanlig” familj. Är det så här vissa alltid har det?

På måndag är det skola igen. E vill försöka göra comeback och gå heltid. Vi gjorde ju ett försök med det även efter jul. Då höll det i tre dagar sen orkade E inte mer. Efter det har E bara gått i skolan några timmar då och då. Vi hoppas att Ritalin hjälper upp orken lite i alla fall. E vill SÅ GÄRNA orka!

Vi har gjort ett första besök med L på BUP. Nu har vi fått alla frågor att svara på. Igen. Känns lite tungt i hjärtat att vi nu utreder även vårt tredje barn. Men vi vill inte vänta denna gång. Vi väntade ju för länge med både C och E. Nu vill vi att L ska få rätt förutsättningar och bemötande från början.

C verkar ha ork och motivation till allt utom skolan just nu. Vi hoppas att hen kan få in en rutin och komma igång med skolan tisdagar och torsdagar nu efter lovet.

Kuratorn på skolan ska prata med C och hjälpa hen med övergångar och låsningar. Problemet är ju att den hjälpen finns på skolan och det är ju själva problemet att C låser sig och inte lyckas ta sig dit. Sist pratade kuratorn om att vi eventuellt kunde göra en orosanmälan tillsammans till Socialtjänsten för att få stöd. Jag försökte förklara för kuratorn att vi vid det här laget har varit på fyra eller fem anmälningsmöten men att Socialtjänsten inte har något bra stöd att erbjuda oss. Vi får se hur det blir… Jag känner bara att ännu fler sådana möten som inte leder någonstans dränerar mig på energi.

Jag och maken har varit på samtal på Kris- och samtalsmottagningen för anhöriga. Det har varit väldigt skönt att få prata av oss med en terapeut som är NPF-kunnig.

Jag har varit hos läkaren och blivit fortsatt sjukskriven på 75% till och med april. Det känns skönt. Jag skulle aldrig orka jobba mer än två timmar om dagen. Nu hoppas jag bara att Försäkringskassan inte sätter käppar i hjulet.

Ikväll blir det Melodifestivalen och kanske ett glas rött. Om jag inte hinner somna…

Trevlig kväll! 🙂

2 kommentarer

Filed under ADD, autism, Dator, Diagnos, Hemmasittare, Vardag

Pusselbitar

Det känns som att vi hela tiden letar efter pusselbitar och försöker lägga olika pussel. Dels har vi ett pussel som består av bitar för var och en i vår familj. Sen har alla sina egna små personliga livspussel som vi letar bitar till.

Jag och maken har ett tufft föräldraskap och ibland känns det som vi har tappat bort ”Vi-biten” i vårt pussel. Vi kämpar så mycket med saker att vi glömmer oss själva och varandra. Det är svårt att hitta den där vi-tiden. Vi är båda väldigt trötta och den lilla energi vi har lägger vi på våra barn.

C (14 år med asperger) jobbar på med bitarna i sitt livspussel. På många håll är Cs bitar på plats. Hen har blivit mer och mer självständig. C åker buss kors och tvärs över stan utan problem, tar sig till frisören själv, sköter sin hygien, går ut och äter, går på bio, fixar ibland frukost/lunch/mellanmål själv, kommer ibland ihåg sin medicin, sover hos kompisar, går och äter på t ex Mc Donalds, går promenader, har tränat lite fotboll och gått till Friskis & Svettis… Så många bitar är på plats! Framstegen jämfört med för ett år sedan är enorma! MEN en stor och viktig bit saknas – SKOLAN.

livets-pusselbitar-jpeg

Jag hoppas att C kan hitta även den pusselbiten. Vilken underbar känsla det vore för både C och oss föräldrar!

Hur kan vi hjälpa våra barn tänka så här?

Hur kan vi hjälpa våra barn tänka så här?

E (11 år med ADD) fick nyligen sin diagnos och det var ju bra att vi hittade den biten i pusslet. Nu gäller det att hitta bitar som underlättar och möjliggör skolgång för E. Vi ska snart ha möte med läkaren på BUP och diskutera eventuell AD(H)D-medicin. Det vore ju toppen om vi kunde hitta en fungerande medicin som hjälpte upp orken så den biten kommer på plats.

E spelar och skypar med kompisar men kommer sällan utanför huset och träffar kompisar. Den biten måste vi också hitta och sätta dit!

Sen har vi Es selektiva ätande. Den pusselbiten är svår. Vi kämpar på med att försöka hitta något som går ner. En riktig utmaning!

L (vår aktiva 7-åring som troligen ska utredas för ADHD nu) kämpar på i skolan. Hen får mycket skäll. Här letar vi också efter pusselbitar. Utredningen kommer kanske att ge oss några bitar i pusslet som vi kan lämna till skolan och jobba med hemma.

Jag jobbar fortfarande 25% men orkar knappt med det. Jag vet inte vad jag ska/vill göra med mitt yrkesliv framöver. Jag känner mig allmänt förvirrad och trött. Jag önskar att jag hade koll på den pusselbiten. Jag har i alla fall ett stort och värdefullt nätverk av vänner som ger mig energi.

Maken kämpar också på med jobbet. Han är trött och det är rörigt på hans arbetsplats. Han har inte mycket ork och energi till annat än jobbet och familjen.

Tänk om vi kunde hitta alla dessa pusselbitar! Vad underbart skönt det vore!

Vi har både negativa och positiva tankar. Vi kan styra mot vårt mål trots jobbiga tankar.

Vi har både negativa och positiva tankar. Vi kan styra mot vårt mål trots jobbiga tankar.

5 kommentarer

Filed under ADD, autism, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Hemmasittare, Vardag