Etikettarkiv: vardag

Det gör ont när bubblan spricker

Det har varit ett par riktigt sköna veckor. Alla tre barnen har varit i skolan och varit glada och nöjda när de har kommit hem.

Jag har njutit men samtidigt hela tiden haft en underliggande oro. Terminsstarter brukar gå bra. Mina barn VILL gå till skolan. De kämpar för att klara det.

C (16 år, högfungerande autism), som ska läsa in grundskolebetyg på individuellt alternativ på gymnasiet, hade ett uppstartsschema som passade hen perfekt. Ramtid kl. 9- ca 11:30 varje dag. C gick alla dagar och vi föräldrar hade möjlighet att vara hemma på morgonen och stötta hen att komma iväg varje dag. Vissa dagar var tuffa för C men det gick!

Efter två introduktionsveckor skulle C börja läsa sina två ämnen. Då gjordes schemat om. C börjar olika tider varje dag. Någon dag är det en lektion på fm, sen ett hål på några timmar, och en lektion på efm. Några dagar har C endast lektion på eftermiddagen. Nu i veckan hade C sin första dag då vi inte kunde stötta C att komma hemifrån. C ringde mig på jobbet och hade ångest och sa ”det går bara inte att komma iväg själv! Jag klarar det inte!”

Jag försökte peppa via telefon men det var lönlöst. C sa att hen inte kan ha det där schemat. Att schemat måste vara bara förmiddagar som förra veckan och att vi måste hjälpa hen komma iväg.

Så nu har jag bokat ett möte med mentorn för att se om C kan byta ämnen och få lektioner på förmiddagstid.

C går individuellt val med AST-inriktning. Jag ställer mig lite frågande till hur personalen tänker när de har ett tillfälligt schema och sen byter. Personer med AST brukar generellt ha svårt för förändringar. C har nu låst sig vid det första schemat. Detta kan ställa till det så mycket att det skiter sig helt med skolan även detta läsår.

C är idag hemma tredje dagen den här veckan. Jag hoppas att vi kan fixa till schemat så att C blir nöjd. En hemmasittare kan inte ha ett ojämnt schema och komma iväg utan vuxenstöd. I alla fall inte mina hemmasittare.

E (13 år, ADD) har varit hemma två dagar sedan skolstarten. En dag förra veckan och en dag den här veckan. Dessa dagar har E varit i sin dvala och omöjlig att väcka. Jag fasar för när mörkret kommer och det blir ännu svårare att väcka E.

Vi har fått ett anpassat schema till E där vissa lektioner är borttagna men hen vägrar följa det utan vill göra som alla andra. Det går inte att få E att följa sitt anpassade schema. Hen blir bara arg och drar hemifrån för att hinna i tid till det ”riktiga” schemat ändå.

Tyvärr känner jag alltför väl igen dessa mönster. C brukar gå ett par veckor. Sen klagar hen på schemat. Skolan (resursskolan C gick på) anpassade tider och dagar flera gånger om efter Cs önskemål och sen tillslut blev C helt hemma.

Es mönster är att köra på som alla andra och sen vidare rakt in i kaklet. E brukar fixa några fulla veckor (vägrar anpassningar!) och sen blir det någon ströfrånvarodag här och var pga. bristande ork för att sedan vara hemma mer och mer och tillslut helt hemma.

C och E är olika. C har mer problem med låsningar/ångest och med bristande motivation. E har framförallt svårt med sin egen ork och kan inte se orsak – verkan. E tror inte att hens hemmadagar hänger ihop med för långa skoldagar.

Vi försöker peppa C och E och säger ”Nu tar ni några steg bakåt för att sen ta sats framåt!”

Det har varit skönt att ha ett par veckor i min lyckobubbla men det gör ont när bubblan spricker. Nu kommer alla tankar och all oro. Blir det ännu ett tufft år? Var det inte vår tur att få flyt nu? Hur ska det gå för mina barn i framtiden? Kommer vi att lyckas hålla L (9 år, ADHD) kvar i skolvärlden när syskonen har detta mönster? Hur påverkas L av det? Hur länge kommer min tillvaro gå ut på att kämpa för mina barns skolgång? Hur länge kommer jag att orka…?

”Plopp plopp…” Det gör ont…

Annonser

5 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Hemmasittare, Skola

Om det där merjobbet och klumpen i magen

På måndag (den 20/8) är det skolstart för mina tre barn. L, min 9-åring med ADHD, ska börja i 3:an med samma lärare som i årkurs 2 – tack och lov!

E, min 13-åring med ADD, ska börja i årskurs 7 i ny skola. C, min 16-åring med asperger/högfungerande autism, ska börja i gymnasiet och läsa in betyg.

Jag vet inte, men jag tror, att de flesta föräldrar inte har haft en liten molande klump i magen hela sommaren när tanken på skolstart kommer. Anledningen till att jag inte vet är att jag nu i flera år har haft den där klumpen. Är det ett normaltillstånd som alla föräldrar har? Hur är det att inte ha klumpen? Jag har ingen aning!

C har egentligen inte gått ordentligt i skolan på 3,5 år och har inga betyg alls. Vi hade ett möte med gymnasiet innan sommaren och det kändes bra. Resursen gjorde dessutom ett hembesök och träffade C. Vi blev lovade mer information inför skolstarten. Jag har skickat mail till skolan för att få svar på viktiga frågor som:

Vem blir mentor?

Hur ser Cs schema ut?

Vilka går i klassen?

Vilka lokaler ska C vara i?

Vad ska C göra under de första intro-veckorna?

Kan någon möta upp C vid uppropet?

Kan vi göra en plan B? Vad gör vi om C inte tar sig till gymnasiet? osv.

När jag igår fredag (skolan börjar på måndag!) ännu inte hade fått ett enda svar på mina frågor fick jag lite panik. Vi hade blivit lovade framförhållning och information.

Jag skickade igår återigen mail och sms. Tillslut ringde en pedagog upp och jag kunde få information om åtminstone upplägget för uppropsdagen (tiden hade vi bara fått innan) och en dag till första veckan. Tydligen har mentorn varit borta hela veckan. Men då borde någon annan ha hört av sig! Jag hoppas att de styr upp allt ordentligt!

C ska läsa endast två ämnen i höst. Hen behöver ha tydliga och korta delmål som hen kan bocka av och se framsteg. Det är också viktigt att det är lustfyllt och att C kan se meningen med olika moment så att motivationen finns. Mitt barn ska inte behöva misslyckas igen för att skolan/gymnasiet inte gör det som de ska!

E har haft det tufft med orken i både årskurs 5 och 6 vilket har lett till att även E har varit hemma mycket. Att vara hemma har lett till att det har känts konstigt att gå till skolan (vad ska kompisarna säga?) vilket har lett till oro och låsningar mot skolan. E kom igång lite alldeles i slutet på årskurs 6 och var med på skolavslutningen.

Vi hade möte även med högstadiet där E ska gå redan innan sommaren. Vi berättade om E och vad hen behöver för att orka med skolan. Det var ett bra möte. Nu i veckan hade vi ett till möte då även E själv var med. Vi pratade om schemat och om hur vi kan lägga upp dagarna så att E orkar vara där. Det känns som att skolan är med på tåget. Hoppas det!

Andra saker jag har gjort inför skolstarten är att fråga alla barn vad de vill ha på sig på måndag och sett till att de kläder de har valt är rena. En sådan liten grej som att den tänkta tröjan är smutsig kan ställa till det så mycket och ta så mycket energi att det inte blir någon skola den dagen.

Jag har varit på apoteket och hämtat ut barnens mediciner.

Jag har kontaktat BUP och bett om nya recept.

Jag har förberett bildstödet till L. I alla fall stommen. Sen är det ju lite olika saker som händer på helgerna.

L får sova med mig på onsdagar och söndagar.

Jag har plockat fram checklistan för morgonrutiner till L.

Jag har varit förbi gymnasiet och fotat och visat C var ingången är och var hen kan parkera moppen. Om C vill kommer vi att åka förbi med bilen imorgon.

Jag har fixat så att E har hamnat i samma halvklass som en trygg kompis och även sett till att E får sitta bredvid den kompisen i klassrummet. En liten sak som kan göra stor skillnad.

Jag har försökt ta reda på vad barnen vill ha till frukost sin första skoldag. Mat i magen ger en bättre förutsättning för att fixa dagen.

Med andra ord jobbade vi för skolstart redan innan sommaren, hade klumpen i magen hela semestern (även om jag lyckats mota bort den korta stunder så slår den ibland till som en käftsmäll) och nu har vi hela veckan på olika sätt fixat för att skolstarten, och sen skolan, ska fungera. Vi föräldrar har gjort vår del. Jag hoppas skolorna gör sin!

Vissa undrar vad merjobb är och varför vi har vårdbidrag. Det är just allt detta och sen en massa andra saker som vi gör varje dag som innebär att vi har ett extra krävande föräldraskap.

E säger ”Jag känner mig taggad för 7:an!” och C säger ”Jag ska brösta gymnasiet!”. Deras vilja är det inget fel på! Jag hoppas nu att deras skolor hjälper dem fixa skolan nu!

Klumpen finns där. Molande… Jag vill ge klumpen en käftsmäll! Detta läsår måste vara mina barns år. Det måste det… ❤

15 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Yr av glädje

C, min 16-åring med asperger, har varit hemma från skolan i drygt 3,5 år. Det blir inga betyg alls nu när hen går ut årskurs 9. På skolfronten har det varit status quo i många år trots resursskola de senaste två åren. På andra fronter händer det dock saker. C håller på att ta moppekörkort och har genomfört teorikursen på 8 timmar samt körning i 2 timmar på inhägnat område. C har dessutom läst ut moppeboken och pluggar teori på datorn. C pluggar!!! Helt otroligt! Vi hoppas att skolan kommer igång i höst då C ska läsa in grundskolebetyg på gymnasiet.

E, min 13-åring med ADD, var hemma några månader förra året (åk 5) men kom igång framåt vårkanten. I höstas gick det ganska bra (2-4 skoldagar i veckan fram till höstlovet). Efter höstlovet kraschade E igen. Skolan lyckades inte hjälpa E spara energi I SKOLAN och E ville inte ta emot det stöd som gavs utan vara som alla andra.

När det gäller E har jag funderat mycket på vad som är vad. E fick diagnosen AD(H)D i januari i årskurs 5 och har svårt med röriga miljöer, intryck, koncentration osv. Jag kan dock ändå undra om själva hemmasittandet beror mycket på att C har”smittat” E. Svårt att veta och problemet finns ju oavsett orsak…

Förra veckan gjorde E dock ett viktigt genombrott. Hen kom iväg till skolan på torsdagen tack vare att kompisen tog fel på tiden och kom en timme för tidigt.

I fredags kändes det som jag höll andan hela morgonen. Kompisen skulle komma kl 7:40 och jag väckte E strax före kl 7. Jag var så rädd för att E skulle vara helt dränerad på energi efter torsdagens skoldag men E kom upp. Hen ville inte ha sin vanliga frukost. Då blev jag lite orolig. Men sen bad E om toast.
Jag frågade om jag skulle ta ut Es cykel ur garaget och i samma mening sa jag att E kunde hänga med kompisar efter skolan idag med om hen ville.
E sa:
”Mamma, jag orkar inte…”
Jag blev alldeles kall. Det kändes som mitt hjärta stannade.
”Va…?” nästan viskade jag.
”Alltså jag orkar nog inte hänga med kompisar efter skolan idag med! Skulle du ta fram cykeln eller?”
Jag andades ut.
E var i skolan i fredags med!

Helgen har varit lugn. Igår hade vi morsdagfika.
I lördags kväll sa E till mig:
”Mamma, vet du vad det jobbigaste med skolan är? Det är att jag inte kan vara mig själv. Det tar jättemycket energi. Jag orkar inte låtsas!”
”Men var känner du att du kan vara dig själv då?”
”Med familjen!”
”Men hur menar du att du låtsas?”
”Ibland busar och skämtar jag för att kompisarna gör det men egentligen orkar jag inte.”

Mitt lilla hjärta. ❤

Jag minns att jag hade ett liknande samtal med C när hen var i samma ålder.
Jag sa till E att många känner sig så i tonåren när de försöker hitta sig själva och sin plats i gruppen. Vi pratade också om att det är ett bra tillfälle för E i höst att vara sig själv från början när det blir ny skola och nya klasskamrater i årskurs 7. De flesta av Es kompisar har valt en annan skola.

Igår sa E:
”Jag kan cykla med L till skolan imorgon så slipper du eller pappa lämna!”
”Ja tack gärna! Om du orkar?”
”Jag orkar!”
E har sedan hen var liten pratat om att när hen blir större så ska hen lämna och hämta L på skolan. Eftersom E har varit hemma så mycket har detta inte blivit av.
E cyklade iväg till skolan med L lite före kl. 8 nu på morgonen. Det var nog viktigt för E att fixa detta. L var jätteglad över att E skulle lämna.

Glädjen jag kände var så total att jag nästan kände mig yr!

11 kommentarer

Under ADD, ADHD, Hemmasittare, Skola

Föräldraskapet

En stor del av min tid går åt till att reflektera över föräldraskapet och hur just vårt föräldraskap inte blev som vi trodde. Eller kanske inte som vi hoppades. Mycket av det vi hade trott eller tänkt oss har vi fått ompröva. Eftersom jag tycker om att göra bilder har jag gjort två bilder som tar upp just detta.

Det finns fler saker som inte blev som jag trodde men allt får inte plats på bilderna. För att nämna några saker så är det alla möten vi går på och vilken tid det tar, att mina barn behöver medicin, att vi måste göra mycket anpassningar, att vi inte får någon hjälp alls av våra barn i hemmet, att våra barn inte är självgående i vardagliga rutiner, alla orosanmälningar till Socialtjänsten vi har fått, att ha Försäkringskassan flåsandes i nacken, att bli ifrågasatt och misstrodd som förälder, att det inte finns hjälp att få

Här är bilderna som PDF om någon vill skriva ut dem – föräldraskap

Gå gärna in på Facebook och gilla min sida om ni vill hänga med i mitt liv! 😉

2 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Hemmasittare, Vardag

Hugg i hjärtat blandat med hopp

En vecka har passerat sedan vår semester i fjällen. Det har varit vår vanliga vardag med mycket kring barnen.

I måndags började L (8 år, ADHD kombinerad form) med 10 mg Ritalin. L har mått som vanligt och vi har inte direkt märkt någon skillnad på hur L beter sig. I veckan hade vi utvecklingssamtal för L. Oj vad L hade svårt att sitta still och hålla fokus på samtalet! L når i alla fall målen i alla ämnen och koncentration och ork hoppas vi blir bättre med hjälp av medicinen.

C (15 år, asperger) har bara mäktat med Skypeundervisning ett av sina tre tillfällen den här veckan. Och den gången blev det endast 12 minuter. Hen kan inte förklara varför. En fungerande skolgång känns lika långt borta nu som för tre år sedan men det sociala livet med kompisar fungerar jättebra. C träffar kompisar nästan varje dag. Idag var hen ute och cyklade med en kompis i ett par timmar.

Med E (12 år, ADD) fortsätter vi med stegvis träning. Idag gjorde E framsteg då hen åkte med i bil hela vägen till skolan och vände. Bara att kämpa på! Vi har haft möte med hemmasittarteamet för Es räkning den här veckan också. Det är väldigt skönt att prata med dem. De förstår verkligen den komplexa hemmasittarproblematiken.

Jag jobbar 75% nu och det är svårt att räcka till på hemmafronten. E har ju selektivt ätande och äter ingenting på eget initiativ. Ibland kan C hjälpa E med lunch men vissa dagar har inte heller C någon motor. Eller så kan E inte tänka sig att äta det C kan tänka sig att fixa. Dessa dagar länsar de huset på onyttigheter såsom chips, godis och glass. Sen när vi kommer är de vrålhungriga. Det hjälper inte att vi förbereder mat som de bara kan värma.

Jobbet är också tungt vissa dagar. Men det är bara att kämpa på. Samtidigt som det är tufft att orka jobba vissa dagar så är det också skönt att ha något i livet som är lite normalt.

Efter jobbet idag promenerade jag för att hämta L. Solen sken och fåglarna kvittrade. Jag njöt.

När jag kom till skolgården såg jag några av Es kompisar spela bollspelet ”Nogger” ute på gården. Kompisarna busade och skrattade. Då högg det till i hjärtat och tårarna brände bakom ögonlocken. Där i solen på skolgården borde E också vara. Det gjorde verkligen ont. Många tankar snurrade. Vi måste få till detta nu så att E får en fungerande skolgång i högstadiet. Med C lyckades vi inte med ett bra avslut i årskurs 6. Måtte det bli bättre för E!

När jag kom hem gick jag en skön promenad i solen. För ovanlighetens skull så lyssnade jag på naturen och inte på ljudbok. Jag hade för mycket tankar och kunde inte koncentrera mig på boken.

Promenadens grubbel lämnade mig ändå med hopp.
Det finns hopp!

L når målen i åk 2 och mår än så länge bra av Ritalin.

E gör framsteg hela tiden och närmar sig skolan med myrsteg. Hen blir lättare och lättare att väcka och få upp ur sängen på morgnarna.

C gör framsteg på alla möjliga sätt (förutom skolan).

Som ett tecken på promenaden såg jag plötsligt denna lilla tomte.

Att jag promenerade utan lurar och ljudbok gjorde att jag var mer observant på omgivningen. Jag tänkte att den lilla tomten är vår lilla lyckotomte. Så måste det vara.

Nu är det helg och imorgon ska vi till simhallen. Solen skiner och livet känns just i detta nu helt okej.

6 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Förståelse, Vardag

Hur ska vi orka och hinna jobba?

Jag och min make VILL jobba. Förr jobbade min make heltid. Innan vi fick barn gjorde även jag det.

Efter första barnet gick jag ner till 75% några år för att sedan gå upp till 90%. Vi har tre barn som nu är 15, 12 och 8 år.

För drygt tre år sedan kraschade vårt äldsta barn av utmattning och blev en hemmasittare. Ett barn som inte klarar av att gå till skolan. Efter kraschen fick hen diagnosen högfungerande autism/asperger.

Första året som mitt äldsta barn var hemmasittare försökte jag jobba mina 90% och maken kämpade på med sina 100%. Veckorna fylldes av möten och det var svårt att räcka till. Mitt barn ringde mig på jobbet och grät och hade ångest. Jag stressade hem för att ta hand om mitt barn. Ett år kämpade jag på med både jobb och mitt hemmasittande barn (samt våra två andra barn).

Jag började få fler och fler stressymptom. Magont, daglig huvudvärk, sömnsvårigheter, problem med minnet, lättirriterad… Jag räckte varken till hemma eller på jobbet och kunde inte vila någonstans. Att vara hemma är inte att vila. Att vara på jobbet är inte att vila.

Tillslut så klarade jag inte både jobb och familj. Jag kraschade och blev sjukskriven på heltid. Ett helt år var jag hemma. Under det året fick även min 12-åring det tufft i skolan och fick sedan diagnosen ADD.

Under samma period blev även min make sjukskriven deltid för utmattning. Det är tufft att vara två föräldrar som är utmattade samtidigt. Ingen orkar avlasta eller lyfta den andra. Vi är båda lika trötta.

Jag började för drygt ett år sedan jobba 25%. Under den perioden fick även min 8-åring diagnosen ADHD. Sen gick jag upp till 50% och nyligen gick jag upp till 75%.

Mina stressymptom har inte försvunnit. Mitt liv har inte blivit lättare. Men jag måste orka jobba mer. Jag måste hinna jobba mer.

Hur ska jag orka?

Hur ska jag hinna?

Den här terminen har vi hittills haft omkring 20 möten för våra barn. Det har varit möten med BUP, habiliteringen, Socialtjänsten, kommunens hemmasittarteam och elevhälsan samt våra barns lärare. Sen utöver det så har vi varit på öppna hus på gymnasier och högstadier inför skolvalet samt det vanliga med läkare vid sjukdom och tandläkarbesök. Räknar jag in allt detta blir det ca 30 olika möten.

Samtidigt ska vi försöka hinna jobba och dessutom stötta våra två barn med mycket hög skolfrånvaro att ta sig till skolan. De tar sig inte iväg utan vårt stöd.

Min identitet har rubbats. Från att ha varit den där kollegan som tog på mig saker och gick att lita på så har jag blivit kollegan som sällan fullföljer åtaganden. Jag är opålitlig. Jag känner själv att jag inte gör ett riktigt bra jobb. Jag är alldeles för trött, har för hög frånvaro, är för glömsk… Jag är inte den jag var förr. Den jag vill vara.

Samtidigt som jag ändå försöker vara på jobbet så mycket som möjligt så har jag hela tiden en oro och stress över att jag inte hinner stötta mina barn. Jag går med en ständig klump i magen.

Vi kan ju inte bara skippa möten för våra barn och inte heller styra över de tider vi får. Om vi skulle välja bort möten skulle vi anses vara slappa oengagerade föräldrar och då skulle vi kanske inte få behålla våra barn.

Jag vet ärligt talat inte hur vi ska få ihop vårt liv. Vi har inte råd att sluta jobba eller gå ner mer i tid. Vi bor i hus. Vi har lån. Vi har tre barn.

Förra veckan var jag hemma några dagar för att stötta våra barn. Idag var maken hemma. Mina två hemmasittare gjorde inte det som de skulle göra idag. Ingen lektion i skolan för den ena och ingen Skypelektion för den andra. Jag fick ett sms från maken där han skrev ”Jag har misslyckats 😦 ”.

Jag vet exakt hur han känner. Så kände jag förra veckan när inte heller jag lyckades få dem att ta sig förbi sin ångest och sina låsningar. Man blir helt dränerad av detta. Helt frustrerad. Hjälplös. Maktlös. Det tar extremt mycket energi. Vi är föräldrar som tvingas vara amatörpsykologer.

Maken var trött idag när jag kom hem kl. 16:45 efter min arbetsdag 9:30-16:00. Jag var också jättetrött.

Maken ville gå en promenad direkt när jag kom hem för att få lite frisk luft och komma ut ur huset. Även 8-åringen var hemma idag med ont i halsen. Jag förstår honom! Så brukar jag också känna efter en kompakt och tung hemmadag. Man vill bara ut ur huset.

Jag ville egentligen sätta mig i soffan under en filt. Eller lägga mig i sängen. Och gråta. Men istället lagade jag middag. Alla måste ju ha mat.

Jag funderar mycket på hur länge vi kommer att ha det så här. Hur många år? Vi är redan uppe i över tre år. Det tär.

Till hösten börjar våra två äldsta på nya skolor. Den ena på gymnasiet utan ett enda betyg. Den andra på högstadiet med tre betyg. Hur kommer det att gå? Ingenting kommer ju att fungera per automatik bara för att de byter skola. Det kommer att bli nya möten, kanske nya orosanmälningar till Socialtjänsten…

Hade vi haft råd hade jag tagit tjänstledigt i ett år. Men vi har inte råd med det. Och Försäkringskassan vill snart tvinga mig upp till 100%. Det kommer jag inte att klara så jag måste ta tjänstledigt 25% i så fall.

Många familjer har det tuffare än vi. Vi är ändå två föräldrar som kan byta av varandra lite i alla fall. Vissa har barn som skadar sig själva eller har uttryckt att de vill ta livet av sig. Dessa barn vill ju föräldrar självklart inte lämna hemma ensamma!

Om vi lämnar våra två äldsta hemma själva en dag så kommer de inte att klara av att göra det de ska. Ingen Skypeundervisning och ingen lektion. Troligen kommer 12-åringen inte heller att äta då hen har selektivt ätande och behöver påminnas om att äta och hjälp att både komma på vad hen ska äta och fixa det. Det finns ingen motor. Samtidigt som vi är två föräldrar som är ansvariga för våra barns skolplikt så får vi inga förutsättningar att hjälpa dem. Är vi hemma så känner vi att vi borde vara på jobbet. Är vi på jobbet känner vi att vi borde vara hemma. Vi räcker inte till!

Och nu har jag inte gått in i detalj på hur mycket merjobb vi har i hemmet. Det är mycket!

Hur är det egentligen tänkt att familjer som har det som vi ska få ihop livet? Var är skyddsnätet?

Det finns inget skyddsnät!

Ps Om någon har tips på hur jag kan försörja mig på denna icke inkomstbringande egenterapiblogg så får ni gärna höra av er. Att skriva av mig är en av få saker som faktiskt ger mig energi 😉 Ds

Gilla gärna min Facebook-sida om ni vill läsa bloggen och annat kopplat till NPF och hemmasittarproblematik.

10 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Ångest, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Stress, Vardag

Min dagsform

Vissa dagar känner jag mig nästan som en supermamma. Som ”Supermamsen” helt enkelt! 😉 Jag är lugn och pedagogisk. Jag säger och gör ”rätt” saker. Jag är lågaffektiv och följer de tips och råd jag har fått på kurser och i böcker och bloggar. Dessa dagar är jag nöjd med mig själv. Det blir färre konflikter med barnen och känslan när jag går och lägger mig är helt ok. Jag duger. Jag har gjort mitt bästa!

Andra dagar är jag ”Monstermamman”. Då har jag noll ork vilket leder till att jag inte är lugn och lågaffektiv. Jag höjer rösten och säger fel saker. Jag orkar inte vända ut och in på mig och förebygga. Jag blir så provocerad av mina barn! Namnet på min blogg kan ibland kännas som ett hån. Supermamsen! Den här mamman är allt annat än super!

Min dagsform är väldigt avgörande för hur det går med allt. Om jag har sovit bra och är utvilad är det ett bra mycket bättre utgångsläge. Pendlandet mellan ”supermamma” och ”monstermamma” kan variera. Ibland är jag super i några dagar och sen monster i några dagar. Ibland kan jag byta skepnad i en handvändning.

Min dagsform avgör hur det går med barnen. Om jag har en dålig dag blir deras dag mindre bra. Mina tre barn har olika funktionsnedsättningar ( asperger/högfungerande autism, add, adhd). Deras funktionsnedsättningar gör att de behöver bli bemötta på ett visst sätt för att det ska bli så bra som möjligt för dem. De behöver förberedas, de behöver bli bemötta lågaffektivt (det gäller egentligen alla barn/människor tycker jag!), de behöver ha rimliga krav och förväntningar på sig och jag kan inte förvänta mig att de ska vara flexibla. Jag märker att de dagar/stunder jag har sämre dagsform så är det som om jag glömmer bort att mina barn har svårt med vissa saker.

Jag önskar i alla fall att ”monstermamman” inte är det minne mina barn bär med sig av mig i framtiden. Jag älskar mina barn oerhört mycket och jag gör mitt bästa varje dag! Jag hoppas att det räcker!

 

8 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Stress, Vardag

Vad hände med vårt ”normala” liv?

Livet går lite upp och ner. Som en bergodalbana. Nu är det ner igen.

Vad hände med vårt ”normala” liv? För drygt tre år sedan hade vi tre barn som gick i förskola/skola. Nu har vi bara ett barn som mäktar med skolan. I alla fall mäktar L (8 år med ADHD) med än så länge.

Våra äldsta barn hade fritidsaktiviteter som de deltog i för tre år sedan. Nu är det bara L som orkar med fritidsaktiviteter.

För drygt tre år sedan var vi två arbetande föräldrar. Nu är vi två delvis sjukskrivna föräldrar.

Då var vi två föräldrar som var ett starkt team. Nu är vi två föräldrar som alltför ofta tjafsar med varandra för att vi är så slitna och trötta.

Jag vet att jag inte kan påverka det som har varit. Jag kan bara påverka framtiden. Men jag kan ändå inte låta bli att fundera över hur det kunde ha varit om

Jag vet att mina barns diagnoser är medfödda så just den biten hade kommit hursomhelst. MEN om Cs lärare hade lyssnat i åk 5 kanske inte C hade behövt krascha och må så dåligt att hen nu går i 9:an utan betyg.

Om C hade mått bättre kanske E, som är högkänslig, hade mått bättre.

Om C och E hade blivit bemötta på rätt sätt i skolan på en gång så hade förmodligen vi föräldrar inte behövt bli sjukskrivna av utmattning. En utmattning som har kommit framförallt av kampen för våra barn.

Om den hjälp som skulle ha hjälpt hade funnits så hade vår väg förmodligen sett helt annorlunda ut. Men den hjälpen finns inte.

Varför ser det ut så här?

När det gäller hemmasittare är det förebyggande arbetet så viktigt. Att fånga upp och se signalerna i tid. Att det finns en bra dialog mellan hem och skola. Att skolan snabbt gör en kartläggning och sätter in rätt stöd.

Nu har jag jobbat 75% i några dagar. Det känns väldigt mycket. Jag orkar knappt.

Häromdagen fick jag ett brev från Försäkringskassan att de efter denna sjukperiod inte kommer att betala ut mer sjukpenning till mig om jag inte inkommer med nya uppgifter. Nya uppgifter? Räcker det inte med att jag fortfarande har sömnsvårigheter, ont i magen, minnesstörningar, svårt med ork och tålamod, labil, koncentrationssvårigheter, lättstressad, återkommande migrän och numera även hjärtklappning/rusning… Jag kämpar för att orka 75% och de tycker att jag borde orka 100%!
Det kommer jag inte att klara! Det kommer att sluta med att jag blir 100% sjukskriven igen istället.

Jag balanserar på gränsen. Igår fick jag besked om att två kollegor skulle vara hemma idag. Det innebär mer att göra för mig. Min reaktion blev att jag vaknade med migrän och är också hemma idag. Ska jag då jobba 100%?

Jag tycker lite synd om mig och min familj idag. Jag tycker att livet är orättvist. Jag är avundsjuk på familjer som gnäller på normala saker som att deras barn inte har gjort läxan eller att de måste VABBA en vecka för influensan. Sådana ”normala” problem vill jag också ha. Jag vill inte ha detta kompakta liv med hemmasittare, diagnoser, sjukskriving och ingen vettig hjälp.

Den hjälp vi får just nu är att C får undervisning via Skype ca en timme/vecka och E får hjälp från kommunens hemmasittarteam. Jag och maken får samtal på Kris- och Anhörigstöd.

Resten i vårt liv får vi ro själva. Och vi får ro utan åror och med ett stort jävla hål i båten!
Det är en himla tur att vi är resursstarka föräldrar som fortsätter kämpa för våra barn. Som biter ihop och fortsätter orka dag efter dag… Vecka efter vecka… År efter år… Båten läcker men vi paddlar på med våra händer. Framåt…

11 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, förälder, Hemmasittare, Vardag

”Mamma, jag har en plan!”

Vi har två hemmasittare. Två barn som inte kan gå till skolan.

Att de inte kommer iväg till skolan beror inte på att de inte vill gå till skolan. Det beror inte heller på omsorgsbrist eller att vi föräldrar inte bryr oss om de går till skolan eller inte.

Vårt ena barn, C 15 år, har asperger/högfungerande autism och har varit hemma från skolan i mer eller mindre tre år nu. C vill gå men kan inte. Hen kraschade av utmattning och blev illa behandlad i sin förra skola. Det har satt djupa spår som ännu inte har läkt. C har fortfarande stor oro/ångest kopplad till skolan. Hen låser sig.

Vårt andra barn som är hemma, E 12 år, har ADD. Här beror frånvaron också på utmattning. E har dock hela tiden blivit väl bemött av skolan så i hens fall är det främst trötthet som gör att E inte kommer iväg till skolan.

E brukar komma till mig och säga ”Mamma, jag har en plan!”
Sen brukar det komma ett förslag på hur vi ska väcka E så att hen lyckas ta sig upp och iväg till skolan dagen efter.

Vi har testat allt känns det som:

  • lugn väckning med massage
  • väckning med druvsocker
  • väckning med en Djungelvrål i munnen
  • många olika ringsignaler
  • väckarklockan placerad långt ifrån sängen
  • skaka barnet lite
  • stryka barnet över ryggen
  • dra av täcket
  • sätta på musik
  • tända soluppgångslampa
  • en app i mobilen som vibrerar och ska väcka vid bra tillfälle i sömncykeln
  • tända alla lampor i rummet
  • dammsuga utanför rummet
  • testat fyra olika AD(H)D-mediciner utan effekt
  • kittlas och busa
  • stänka lite vatten i ansiktet på barnet
  • locka med favoritfrukost
  • muta
  • sällskap med en kompis på morgonen som en sporre
  • erbjudit frukost på sängen
  • aktivitetsarmband som ska vibrera vid väckning vid ett bra tillfälle i sömncykeln
  • lirka på morgonrocken under täcket och sen in i duschen som är uppvärmd
  • hjälp med påklädning under täcket

Inget av detta hjälper. Vi får inte upp E. Vi kan ibland kämpa i flera timmar. E har varit hemma sedan efter höstlovet nu. Innan dess gick hen till skolan 2-3 dagar i veckan vilket var jättebra!

Jag har gått på ADHD-kurs på ADHD-center, Autismkurs på Aspergercenter, jag har läst böcker om ADHD och autism och jag gör allt som står i min makt för att hitta strategier för att mina barn ska kunna ta sig till skolan.

Mina barn får mat, kärlek, omsorg, kramar, pepp, omvårdnad, engagemang, rena och hela kläder… Vi sätter gränser och har regler. Jag och min man har ingen omsorgsbrist om våra barn. Det handlar inte om det.

Våra barn skolkar inte. De vill gå till skolan men av olika skäl kan de inte det. Och det är varken deras eller vårt fel.

Vårt tredje barn, vår 8-åring med ADHD, går till skolan varje dag (om hen inte är sjuk såklart!). Ett välvårdat glatt och piggt barn med frukt/grönsak med sig varje dag, gympakläder de dagar det är idrott, matsäck med sig de dagar det är utflykt, läxan läst när det är läxa…

Vi låter inte våra barn vara hemma. Vi tar inte lätt på skolplikten.

Även igår hade E en plan. Hen skrev ett meddelande till sig själv på kvällen som hen skulle läsa idag på morgonen för att peppa sig själv att komma ur sängen. Men det gick inte idag heller…

Jag vet ärligt talat inte vad mer vi kan göra. Vi gör allt vi kan varje dag!

33 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Ångest, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress

Min mission – öka förståelsen!

Och så har det plötsligt blivit 2018. Tiden rusar verkligen fram!

”Nytt år -nya möjligheter!” brukar man lite klyschigt säga. Det känns lite ironiskt när det ibland känns som att hitta en möjlighet är som att leta efter en nål i en myrstack.

Men trots allt så tar vi oss framåt. Vi har haft det kämpigt i drygt tre år nu. Det känns som en lång tid som ändå på något sätt har gått fort. 

Jag ger inte upp. Jag faller ibland men reser mig om och om igen. 

I bloggen delar jag med mig av mitt liv som mamma till tre fantastiska barn med extra utmaningar i livet. Vårt familjeliv ser inte ut som ”vanliga” familjers. Mitt föräldraskap är inte ett ”vanligt” föräldraskap. På grund av de svårigheter/behov/utmaningar mina barn har blir jag väldigt granskad som förälder. Det tär.

En del blogginlägg är mer generella och berör den misstro vi möter, indraget eller uteblivet stöd och saknaden av bra former av hjälp som faktiskt skulle hjälpt oss som befinner oss i denna situation.

Min blogg är fortfarande främst egenterapi men jag börjar mer och mer skriva med en förhoppning om att även sprida kunskap och förståelse. Vi är många som kämpar för våra barn! Min egen lilla mission är att försöka öka förståelsen för vår, och många andras, situation. 

Dessa inlägg är några av mina mest lästa inlägg 2017:

1. Du ser ju så bra med dina glasögon så vi tänkte att du inte behöver dem längre! (Om indraget stöd)

2. Enkelspårigt tänkande  (Om andras åsikter om föräldraskapet)

3. Dubbla känslor  (Om min känsla när mitt föräldraskap blir ifrågasatt)

4. Imorgon ska jag ha kalas och du är inte bjuden! (Om hur ledsamt det känns att ha ett barn som inte blir utvald)

5. Varför utgår all hjälp ifrån att jag inte vill vara med mina barn? (Om att den hjälps som finns inte är den hjälp vi behöver)

Jag kommer att fortsätta kämpa för mina barn och jag kommer att fortsätta skriva. Jag hoppas att mina texter kan göra skillnad. Dela gärna inlägg från bloggen så att vi kan öka förståelsen i samhället.

Tack alla ni som läser, delar med er av egna erfarenheter och ger mig tips och pepp ❤

Nu hoppas jag av hela mitt hjärta att 2018 blir det år då livet lättar! 

Jag är redo för 2018! 😉 (Bilden är från Messenger)

8 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare