Tag Archives: vardag

Yr av glädje

C, min 16-åring med asperger, har varit hemma från skolan i drygt 3,5 år. Det blir inga betyg alls nu när hen går ut årskurs 9. På skolfronten har det varit status quo i många år trots resursskola de senaste två åren. På andra fronter händer det dock saker. C håller på att ta moppekörkort och har genomfört teorikursen på 8 timmar samt körning i 2 timmar på inhägnat område. C har dessutom läst ut moppeboken och pluggar teori på datorn. C pluggar!!! Helt otroligt! Vi hoppas att skolan kommer igång i höst då C ska läsa in grundskolebetyg på gymnasiet.

E, min 13-åring med ADD, var hemma några månader förra året (åk 5) men kom igång framåt vårkanten. I höstas gick det ganska bra (2-4 skoldagar i veckan fram till höstlovet). Efter höstlovet kraschade E igen. Skolan lyckades inte hjälpa E spara energi I SKOLAN och E ville inte ta emot det stöd som gavs utan vara som alla andra.

När det gäller E har jag funderat mycket på vad som är vad. E fick diagnosen AD(H)D i januari i årskurs 5 och har svårt med röriga miljöer, intryck, koncentration osv. Jag kan dock ändå undra om själva hemmasittandet beror mycket på att C har”smittat” E. Svårt att veta och problemet finns ju oavsett orsak…

Förra veckan gjorde E dock ett viktigt genombrott. Hen kom iväg till skolan på torsdagen tack vare att kompisen tog fel på tiden och kom en timme för tidigt.

I fredags kändes det som jag höll andan hela morgonen. Kompisen skulle komma kl 7:40 och jag väckte E strax före kl 7. Jag var så rädd för att E skulle vara helt dränerad på energi efter torsdagens skoldag men E kom upp. Hen ville inte ha sin vanliga frukost. Då blev jag lite orolig. Men sen bad E om toast.
Jag frågade om jag skulle ta ut Es cykel ur garaget och i samma mening sa jag att E kunde hänga med kompisar efter skolan idag med om hen ville.
E sa:
”Mamma, jag orkar inte…”
Jag blev alldeles kall. Det kändes som mitt hjärta stannade.
”Va…?” nästan viskade jag.
”Alltså jag orkar nog inte hänga med kompisar efter skolan idag med! Skulle du ta fram cykeln eller?”
Jag andades ut.
E var i skolan i fredags med!

Helgen har varit lugn. Igår hade vi morsdagfika.
I lördags kväll sa E till mig:
”Mamma, vet du vad det jobbigaste med skolan är? Det är att jag inte kan vara mig själv. Det tar jättemycket energi. Jag orkar inte låtsas!”
”Men var känner du att du kan vara dig själv då?”
”Med familjen!”
”Men hur menar du att du låtsas?”
”Ibland busar och skämtar jag för att kompisarna gör det men egentligen orkar jag inte.”

Mitt lilla hjärta. ❤

Jag minns att jag hade ett liknande samtal med C när hen var i samma ålder.
Jag sa till E att många känner sig så i tonåren när de försöker hitta sig själva och sin plats i gruppen. Vi pratade också om att det är ett bra tillfälle för E i höst att vara sig själv från början när det blir ny skola och nya klasskamrater i årskurs 7. De flesta av Es kompisar har valt en annan skola.

Igår sa E:
”Jag kan cykla med L till skolan imorgon så slipper du eller pappa lämna!”
”Ja tack gärna! Om du orkar?”
”Jag orkar!”
E har sedan hen var liten pratat om att när hen blir större så ska hen lämna och hämta L på skolan. Eftersom E har varit hemma så mycket har detta inte blivit av.
E cyklade iväg till skolan med L lite före kl. 8 nu på morgonen. Det var nog viktigt för E att fixa detta. L var jätteglad över att E skulle lämna.

Glädjen jag kände var så total att jag nästan kände mig yr!

Annonser

11 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Hemmasittare, Skola

Föräldraskapet

En stor del av min tid går åt till att reflektera över föräldraskapet och hur just vårt föräldraskap inte blev som vi trodde. Eller kanske inte som vi hoppades. Mycket av det vi hade trott eller tänkt oss har vi fått ompröva. Eftersom jag tycker om att göra bilder har jag gjort två bilder som tar upp just detta.

Det finns fler saker som inte blev som jag trodde men allt får inte plats på bilderna. För att nämna några saker så är det alla möten vi går på och vilken tid det tar, att mina barn behöver medicin, att vi måste göra mycket anpassningar, att vi inte får någon hjälp alls av våra barn i hemmet, att våra barn inte är självgående i vardagliga rutiner, alla orosanmälningar till Socialtjänsten vi har fått, att ha Försäkringskassan flåsandes i nacken, att bli ifrågasatt och misstrodd som förälder, att det inte finns hjälp att få

Här är bilderna som PDF om någon vill skriva ut dem – föräldraskap

Gå gärna in på Facebook och gilla min sida om ni vill hänga med i mitt liv! 😉

2 kommentarer

Filed under Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Hemmasittare, Vardag

Hugg i hjärtat blandat med hopp

En vecka har passerat sedan vår semester i fjällen. Det har varit vår vanliga vardag med mycket kring barnen.

I måndags började L (8 år, ADHD kombinerad form) med 10 mg Ritalin. L har mått som vanligt och vi har inte direkt märkt någon skillnad på hur L beter sig. I veckan hade vi utvecklingssamtal för L. Oj vad L hade svårt att sitta still och hålla fokus på samtalet! L når i alla fall målen i alla ämnen och koncentration och ork hoppas vi blir bättre med hjälp av medicinen.

C (15 år, asperger) har bara mäktat med Skypeundervisning ett av sina tre tillfällen den här veckan. Och den gången blev det endast 12 minuter. Hen kan inte förklara varför. En fungerande skolgång känns lika långt borta nu som för tre år sedan men det sociala livet med kompisar fungerar jättebra. C träffar kompisar nästan varje dag. Idag var hen ute och cyklade med en kompis i ett par timmar.

Med E (12 år, ADD) fortsätter vi med stegvis träning. Idag gjorde E framsteg då hen åkte med i bil hela vägen till skolan och vände. Bara att kämpa på! Vi har haft möte med hemmasittarteamet för Es räkning den här veckan också. Det är väldigt skönt att prata med dem. De förstår verkligen den komplexa hemmasittarproblematiken.

Jag jobbar 75% nu och det är svårt att räcka till på hemmafronten. E har ju selektivt ätande och äter ingenting på eget initiativ. Ibland kan C hjälpa E med lunch men vissa dagar har inte heller C någon motor. Eller så kan E inte tänka sig att äta det C kan tänka sig att fixa. Dessa dagar länsar de huset på onyttigheter såsom chips, godis och glass. Sen när vi kommer är de vrålhungriga. Det hjälper inte att vi förbereder mat som de bara kan värma.

Jobbet är också tungt vissa dagar. Men det är bara att kämpa på. Samtidigt som det är tufft att orka jobba vissa dagar så är det också skönt att ha något i livet som är lite normalt.

Efter jobbet idag promenerade jag för att hämta L. Solen sken och fåglarna kvittrade. Jag njöt.

När jag kom till skolgården såg jag några av Es kompisar spela bollspelet ”Nogger” ute på gården. Kompisarna busade och skrattade. Då högg det till i hjärtat och tårarna brände bakom ögonlocken. Där i solen på skolgården borde E också vara. Det gjorde verkligen ont. Många tankar snurrade. Vi måste få till detta nu så att E får en fungerande skolgång i högstadiet. Med C lyckades vi inte med ett bra avslut i årskurs 6. Måtte det bli bättre för E!

När jag kom hem gick jag en skön promenad i solen. För ovanlighetens skull så lyssnade jag på naturen och inte på ljudbok. Jag hade för mycket tankar och kunde inte koncentrera mig på boken.

Promenadens grubbel lämnade mig ändå med hopp.
Det finns hopp!

L når målen i åk 2 och mår än så länge bra av Ritalin.

E gör framsteg hela tiden och närmar sig skolan med myrsteg. Hen blir lättare och lättare att väcka och få upp ur sängen på morgnarna.

C gör framsteg på alla möjliga sätt (förutom skolan).

Som ett tecken på promenaden såg jag plötsligt denna lilla tomte.

Att jag promenerade utan lurar och ljudbok gjorde att jag var mer observant på omgivningen. Jag tänkte att den lilla tomten är vår lilla lyckotomte. Så måste det vara.

Nu är det helg och imorgon ska vi till simhallen. Solen skiner och livet känns just i detta nu helt okej.

6 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, Förståelse, Vardag

Hur ska vi orka och hinna jobba?

Jag och min make VILL jobba. Förr jobbade min make heltid. Innan vi fick barn gjorde även jag det.

Efter första barnet gick jag ner till 75% några år för att sedan gå upp till 90%. Vi har tre barn som nu är 15, 12 och 8 år.

För drygt tre år sedan kraschade vårt äldsta barn av utmattning och blev en hemmasittare. Ett barn som inte klarar av att gå till skolan. Efter kraschen fick hen diagnosen högfungerande autism/asperger.

Första året som mitt äldsta barn var hemmasittare försökte jag jobba mina 90% och maken kämpade på med sina 100%. Veckorna fylldes av möten och det var svårt att räcka till. Mitt barn ringde mig på jobbet och grät och hade ångest. Jag stressade hem för att ta hand om mitt barn. Ett år kämpade jag på med både jobb och mitt hemmasittande barn (samt våra två andra barn).

Jag började få fler och fler stressymptom. Magont, daglig huvudvärk, sömnsvårigheter, problem med minnet, lättirriterad… Jag räckte varken till hemma eller på jobbet och kunde inte vila någonstans. Att vara hemma är inte att vila. Att vara på jobbet är inte att vila.

Tillslut så klarade jag inte både jobb och familj. Jag kraschade och blev sjukskriven på heltid. Ett helt år var jag hemma. Under det året fick även min 12-åring det tufft i skolan och fick sedan diagnosen ADD.

Under samma period blev även min make sjukskriven deltid för utmattning. Det är tufft att vara två föräldrar som är utmattade samtidigt. Ingen orkar avlasta eller lyfta den andra. Vi är båda lika trötta.

Jag började för drygt ett år sedan jobba 25%. Under den perioden fick även min 8-åring diagnosen ADHD. Sen gick jag upp till 50% och nyligen gick jag upp till 75%.

Mina stressymptom har inte försvunnit. Mitt liv har inte blivit lättare. Men jag måste orka jobba mer. Jag måste hinna jobba mer.

Hur ska jag orka?

Hur ska jag hinna?

Den här terminen har vi hittills haft omkring 20 möten för våra barn. Det har varit möten med BUP, habiliteringen, Socialtjänsten, kommunens hemmasittarteam och elevhälsan samt våra barns lärare. Sen utöver det så har vi varit på öppna hus på gymnasier och högstadier inför skolvalet samt det vanliga med läkare vid sjukdom och tandläkarbesök. Räknar jag in allt detta blir det ca 30 olika möten.

Samtidigt ska vi försöka hinna jobba och dessutom stötta våra två barn med mycket hög skolfrånvaro att ta sig till skolan. De tar sig inte iväg utan vårt stöd.

Min identitet har rubbats. Från att ha varit den där kollegan som tog på mig saker och gick att lita på så har jag blivit kollegan som sällan fullföljer åtaganden. Jag är opålitlig. Jag känner själv att jag inte gör ett riktigt bra jobb. Jag är alldeles för trött, har för hög frånvaro, är för glömsk… Jag är inte den jag var förr. Den jag vill vara.

Samtidigt som jag ändå försöker vara på jobbet så mycket som möjligt så har jag hela tiden en oro och stress över att jag inte hinner stötta mina barn. Jag går med en ständig klump i magen.

Vi kan ju inte bara skippa möten för våra barn och inte heller styra över de tider vi får. Om vi skulle välja bort möten skulle vi anses vara slappa oengagerade föräldrar och då skulle vi kanske inte få behålla våra barn.

Jag vet ärligt talat inte hur vi ska få ihop vårt liv. Vi har inte råd att sluta jobba eller gå ner mer i tid. Vi bor i hus. Vi har lån. Vi har tre barn.

Förra veckan var jag hemma några dagar för att stötta våra barn. Idag var maken hemma. Mina två hemmasittare gjorde inte det som de skulle göra idag. Ingen lektion i skolan för den ena och ingen Skypelektion för den andra. Jag fick ett sms från maken där han skrev ”Jag har misslyckats 😦 ”.

Jag vet exakt hur han känner. Så kände jag förra veckan när inte heller jag lyckades få dem att ta sig förbi sin ångest och sina låsningar. Man blir helt dränerad av detta. Helt frustrerad. Hjälplös. Maktlös. Det tar extremt mycket energi. Vi är föräldrar som tvingas vara amatörpsykologer.

Maken var trött idag när jag kom hem kl. 16:45 efter min arbetsdag 9:30-16:00. Jag var också jättetrött.

Maken ville gå en promenad direkt när jag kom hem för att få lite frisk luft och komma ut ur huset. Även 8-åringen var hemma idag med ont i halsen. Jag förstår honom! Så brukar jag också känna efter en kompakt och tung hemmadag. Man vill bara ut ur huset.

Jag ville egentligen sätta mig i soffan under en filt. Eller lägga mig i sängen. Och gråta. Men istället lagade jag middag. Alla måste ju ha mat.

Jag funderar mycket på hur länge vi kommer att ha det så här. Hur många år? Vi är redan uppe i över tre år. Det tär.

Till hösten börjar våra två äldsta på nya skolor. Den ena på gymnasiet utan ett enda betyg. Den andra på högstadiet med tre betyg. Hur kommer det att gå? Ingenting kommer ju att fungera per automatik bara för att de byter skola. Det kommer att bli nya möten, kanske nya orosanmälningar till Socialtjänsten…

Hade vi haft råd hade jag tagit tjänstledigt i ett år. Men vi har inte råd med det. Och Försäkringskassan vill snart tvinga mig upp till 100%. Det kommer jag inte att klara så jag måste ta tjänstledigt 25% i så fall.

Många familjer har det tuffare än vi. Vi är ändå två föräldrar som kan byta av varandra lite i alla fall. Vissa har barn som skadar sig själva eller har uttryckt att de vill ta livet av sig. Dessa barn vill ju föräldrar självklart inte lämna hemma ensamma!

Om vi lämnar våra två äldsta hemma själva en dag så kommer de inte att klara av att göra det de ska. Ingen Skypeundervisning och ingen lektion. Troligen kommer 12-åringen inte heller att äta då hen har selektivt ätande och behöver påminnas om att äta och hjälp att både komma på vad hen ska äta och fixa det. Det finns ingen motor. Samtidigt som vi är två föräldrar som är ansvariga för våra barns skolplikt så får vi inga förutsättningar att hjälpa dem. Är vi hemma så känner vi att vi borde vara på jobbet. Är vi på jobbet känner vi att vi borde vara hemma. Vi räcker inte till!

Och nu har jag inte gått in i detalj på hur mycket merjobb vi har i hemmet. Det är mycket!

Hur är det egentligen tänkt att familjer som har det som vi ska få ihop livet? Var är skyddsnätet?

Det finns inget skyddsnät!

Ps Om någon har tips på hur jag kan försörja mig på denna icke inkomstbringande egenterapiblogg så får ni gärna höra av er. Att skriva av mig är en av få saker som faktiskt ger mig energi 😉 Ds

Gilla gärna min Facebook-sida om ni vill läsa bloggen och annat kopplat till NPF och hemmasittarproblematik.

10 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, Ångest, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Stress, Vardag

Min dagsform

Vissa dagar känner jag mig nästan som en supermamma. Som ”Supermamsen” helt enkelt! 😉 Jag är lugn och pedagogisk. Jag säger och gör ”rätt” saker. Jag är lågaffektiv och följer de tips och råd jag har fått på kurser och i böcker och bloggar. Dessa dagar är jag nöjd med mig själv. Det blir färre konflikter med barnen och känslan när jag går och lägger mig är helt ok. Jag duger. Jag har gjort mitt bästa!

Andra dagar är jag ”Monstermamman”. Då har jag noll ork vilket leder till att jag inte är lugn och lågaffektiv. Jag höjer rösten och säger fel saker. Jag orkar inte vända ut och in på mig och förebygga. Jag blir så provocerad av mina barn! Namnet på min blogg kan ibland kännas som ett hån. Supermamsen! Den här mamman är allt annat än super!

Min dagsform är väldigt avgörande för hur det går med allt. Om jag har sovit bra och är utvilad är det ett bra mycket bättre utgångsläge. Pendlandet mellan ”supermamma” och ”monstermamma” kan variera. Ibland är jag super i några dagar och sen monster i några dagar. Ibland kan jag byta skepnad i en handvändning.

Min dagsform avgör hur det går med barnen. Om jag har en dålig dag blir deras dag mindre bra. Mina tre barn har olika funktionsnedsättningar ( asperger/högfungerande autism, add, adhd). Deras funktionsnedsättningar gör att de behöver bli bemötta på ett visst sätt för att det ska bli så bra som möjligt för dem. De behöver förberedas, de behöver bli bemötta lågaffektivt (det gäller egentligen alla barn/människor tycker jag!), de behöver ha rimliga krav och förväntningar på sig och jag kan inte förvänta mig att de ska vara flexibla. Jag märker att de dagar/stunder jag har sämre dagsform så är det som om jag glömmer bort att mina barn har svårt med vissa saker.

Jag önskar i alla fall att ”monstermamman” inte är det minne mina barn bär med sig av mig i framtiden. Jag älskar mina barn oerhört mycket och jag gör mitt bästa varje dag! Jag hoppas att det räcker!

 

8 kommentarer

Filed under Anpassningar, Diagnos, förälder, Stress, Vardag

Vad hände med vårt ”normala” liv?

Livet går lite upp och ner. Som en bergodalbana. Nu är det ner igen.

Vad hände med vårt ”normala” liv? För drygt tre år sedan hade vi tre barn som gick i förskola/skola. Nu har vi bara ett barn som mäktar med skolan. I alla fall mäktar L (8 år med ADHD) med än så länge.

Våra äldsta barn hade fritidsaktiviteter som de deltog i för tre år sedan. Nu är det bara L som orkar med fritidsaktiviteter.

För drygt tre år sedan var vi två arbetande föräldrar. Nu är vi två delvis sjukskrivna föräldrar.

Då var vi två föräldrar som var ett starkt team. Nu är vi två föräldrar som alltför ofta tjafsar med varandra för att vi är så slitna och trötta.

Jag vet att jag inte kan påverka det som har varit. Jag kan bara påverka framtiden. Men jag kan ändå inte låta bli att fundera över hur det kunde ha varit om

Jag vet att mina barns diagnoser är medfödda så just den biten hade kommit hursomhelst. MEN om Cs lärare hade lyssnat i åk 5 kanske inte C hade behövt krascha och må så dåligt att hen nu går i 9:an utan betyg.

Om C hade mått bättre kanske E, som är högkänslig, hade mått bättre.

Om C och E hade blivit bemötta på rätt sätt i skolan på en gång så hade förmodligen vi föräldrar inte behövt bli sjukskrivna av utmattning. En utmattning som har kommit framförallt av kampen för våra barn.

Om den hjälp som skulle ha hjälpt hade funnits så hade vår väg förmodligen sett helt annorlunda ut. Men den hjälpen finns inte.

Varför ser det ut så här?

När det gäller hemmasittare är det förebyggande arbetet så viktigt. Att fånga upp och se signalerna i tid. Att det finns en bra dialog mellan hem och skola. Att skolan snabbt gör en kartläggning och sätter in rätt stöd.

Nu har jag jobbat 75% i några dagar. Det känns väldigt mycket. Jag orkar knappt.

Häromdagen fick jag ett brev från Försäkringskassan att de efter denna sjukperiod inte kommer att betala ut mer sjukpenning till mig om jag inte inkommer med nya uppgifter. Nya uppgifter? Räcker det inte med att jag fortfarande har sömnsvårigheter, ont i magen, minnesstörningar, svårt med ork och tålamod, labil, koncentrationssvårigheter, lättstressad, återkommande migrän och numera även hjärtklappning/rusning… Jag kämpar för att orka 75% och de tycker att jag borde orka 100%!
Det kommer jag inte att klara! Det kommer att sluta med att jag blir 100% sjukskriven igen istället.

Jag balanserar på gränsen. Igår fick jag besked om att två kollegor skulle vara hemma idag. Det innebär mer att göra för mig. Min reaktion blev att jag vaknade med migrän och är också hemma idag. Ska jag då jobba 100%?

Jag tycker lite synd om mig och min familj idag. Jag tycker att livet är orättvist. Jag är avundsjuk på familjer som gnäller på normala saker som att deras barn inte har gjort läxan eller att de måste VABBA en vecka för influensan. Sådana ”normala” problem vill jag också ha. Jag vill inte ha detta kompakta liv med hemmasittare, diagnoser, sjukskriving och ingen vettig hjälp.

Den hjälp vi får just nu är att C får undervisning via Skype ca en timme/vecka och E får hjälp från kommunens hemmasittarteam. Jag och maken får samtal på Kris- och Anhörigstöd.

Resten i vårt liv får vi ro själva. Och vi får ro utan åror och med ett stort jävla hål i båten!
Det är en himla tur att vi är resursstarka föräldrar som fortsätter kämpa för våra barn. Som biter ihop och fortsätter orka dag efter dag… Vecka efter vecka… År efter år… Båten läcker men vi paddlar på med våra händer. Framåt…

11 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, förälder, Hemmasittare, Vardag

”Mamma, jag har en plan!”

Vi har två hemmasittare. Två barn som inte kan gå till skolan.

Att de inte kommer iväg till skolan beror inte på att de inte vill gå till skolan. Det beror inte heller på omsorgsbrist eller att vi föräldrar inte bryr oss om de går till skolan eller inte.

Vårt ena barn, C 15 år, har asperger/högfungerande autism och har varit hemma från skolan i mer eller mindre tre år nu. C vill gå men kan inte. Hen kraschade av utmattning och blev illa behandlad i sin förra skola. Det har satt djupa spår som ännu inte har läkt. C har fortfarande stor oro/ångest kopplad till skolan. Hen låser sig.

Vårt andra barn som är hemma, E 12 år, har ADD. Här beror frånvaron också på utmattning. E har dock hela tiden blivit väl bemött av skolan så i hens fall är det främst trötthet som gör att E inte kommer iväg till skolan.

E brukar komma till mig och säga ”Mamma, jag har en plan!”
Sen brukar det komma ett förslag på hur vi ska väcka E så att hen lyckas ta sig upp och iväg till skolan dagen efter.

Vi har testat allt känns det som:

  • lugn väckning med massage
  • väckning med druvsocker
  • väckning med en Djungelvrål i munnen
  • många olika ringsignaler
  • väckarklockan placerad långt ifrån sängen
  • skaka barnet lite
  • stryka barnet över ryggen
  • dra av täcket
  • sätta på musik
  • tända soluppgångslampa
  • en app i mobilen som vibrerar och ska väcka vid bra tillfälle i sömncykeln
  • tända alla lampor i rummet
  • dammsuga utanför rummet
  • testat fyra olika AD(H)D-mediciner utan effekt
  • kittlas och busa
  • stänka lite vatten i ansiktet på barnet
  • locka med favoritfrukost
  • muta
  • sällskap med en kompis på morgonen som en sporre
  • erbjudit frukost på sängen
  • aktivitetsarmband som ska vibrera vid väckning vid ett bra tillfälle i sömncykeln
  • lirka på morgonrocken under täcket och sen in i duschen som är uppvärmd
  • hjälp med påklädning under täcket

Inget av detta hjälper. Vi får inte upp E. Vi kan ibland kämpa i flera timmar. E har varit hemma sedan efter höstlovet nu. Innan dess gick hen till skolan 2-3 dagar i veckan vilket var jättebra!

Jag har gått på ADHD-kurs på ADHD-center, Autismkurs på Aspergercenter, jag har läst böcker om ADHD och autism och jag gör allt som står i min makt för att hitta strategier för att mina barn ska kunna ta sig till skolan.

Mina barn får mat, kärlek, omsorg, kramar, pepp, omvårdnad, engagemang, rena och hela kläder… Vi sätter gränser och har regler. Jag och min man har ingen omsorgsbrist om våra barn. Det handlar inte om det.

Våra barn skolkar inte. De vill gå till skolan men av olika skäl kan de inte det. Och det är varken deras eller vårt fel.

Vårt tredje barn, vår 8-åring med ADHD, går till skolan varje dag (om hen inte är sjuk såklart!). Ett välvårdat glatt och piggt barn med frukt/grönsak med sig varje dag, gympakläder de dagar det är idrott, matsäck med sig de dagar det är utflykt, läxan läst när det är läxa…

Vi låter inte våra barn vara hemma. Vi tar inte lätt på skolplikten.

Även igår hade E en plan. Hen skrev ett meddelande till sig själv på kvällen som hen skulle läsa idag på morgonen för att peppa sig själv att komma ur sängen. Men det gick inte idag heller…

Jag vet ärligt talat inte vad mer vi kan göra. Vi gör allt vi kan varje dag!

31 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, Ångest, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress

Min mission – öka förståelsen!

Och så har det plötsligt blivit 2018. Tiden rusar verkligen fram!

”Nytt år -nya möjligheter!” brukar man lite klyschigt säga. Det känns lite ironiskt när det ibland känns som att hitta en möjlighet är som att leta efter en nål i en myrstack.

Men trots allt så tar vi oss framåt. Vi har haft det kämpigt i drygt tre år nu. Det känns som en lång tid som ändå på något sätt har gått fort. 

Jag ger inte upp. Jag faller ibland men reser mig om och om igen. 

I bloggen delar jag med mig av mitt liv som mamma till tre fantastiska barn med extra utmaningar i livet. Vårt familjeliv ser inte ut som ”vanliga” familjers. Mitt föräldraskap är inte ett ”vanligt” föräldraskap. På grund av de svårigheter/behov/utmaningar mina barn har blir jag väldigt granskad som förälder. Det tär.

En del blogginlägg är mer generella och berör den misstro vi möter, indraget eller uteblivet stöd och saknaden av bra former av hjälp som faktiskt skulle hjälpt oss som befinner oss i denna situation.

Min blogg är fortfarande främst egenterapi men jag börjar mer och mer skriva med en förhoppning om att även sprida kunskap och förståelse. Vi är många som kämpar för våra barn! Min egen lilla mission är att försöka öka förståelsen för vår, och många andras, situation. 

Dessa inlägg är några av mina mest lästa inlägg 2017:

1. Du ser ju så bra med dina glasögon så vi tänkte att du inte behöver dem längre! (Om indraget stöd)

2. Enkelspårigt tänkande  (Om andras åsikter om föräldraskapet)

3. Dubbla känslor  (Om min känsla när mitt föräldraskap blir ifrågasatt)

4. Imorgon ska jag ha kalas och du är inte bjuden! (Om hur ledsamt det känns att ha ett barn som inte blir utvald)

5. Varför utgår all hjälp ifrån att jag inte vill vara med mina barn? (Om att den hjälps som finns inte är den hjälp vi behöver)

Jag kommer att fortsätta kämpa för mina barn och jag kommer att fortsätta skriva. Jag hoppas att mina texter kan göra skillnad. Dela gärna inlägg från bloggen så att vi kan öka förståelsen i samhället.

Tack alla ni som läser, delar med er av egna erfarenheter och ger mig tips och pepp ❤

Nu hoppas jag av hela mitt hjärta att 2018 blir det år då livet lättar! 

Jag är redo för 2018! 😉 (Bilden är från Messenger)

8 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Man vet att man är en NPF-förälder när…

För en tid sedan skrev jag ett inlägg på min Facebooksida Supermamsen. Jag skrev ”Man vet att man är en NPF-förälder när man…” och så fick de som ville fylla på. Här kommer de kommentarer som skrevs.

Man vet att man är en NPF-förälder när man…

…pekar på gul snö och säger ”kan inte ätas” för att sedan peka på vit snö och säga ”kan ätas”.

…går en runda i huset innan barnen vaknar för att se så allt ligger på plats.

…får ett sms och sedan får ett till med texten ”svara” innan man ens fått upp mobilen ur fickan.

…hittat en maträtt som funkar och lagom till att man köpt hem ett lager, så det alltid ska finnas hemma, få kommentaren ” Jag gillar inte det längre”.

…sätter upp instruktionslappar för vardagliga situationer, t ex ”vad göra ifall någon är på toa när du vill in där”.

…har rutiner i punktform och färgglada fält kring klockorna som förklarar hur dagen ska gå till.

…tvättar och tumlar samma kläder varje kväll eller vrider strumpsömmar ”rätt” på gallskrikande barn.

…fortsätter köpa bananer trots att man varje morgon hittar dem mosade under kudden i sängen. ”Mamma jag kan ju inte sova utan banan!”

 …behöver förbereda avbrottet som blir på grund av mat genom att först tala om att man ska börja laga mat, någonstans mitt i matlagningen tala om att maten snart är klar, sedan tala om att maten är klar och att det är dags att äta när filmklippet/spelet är slut och sedan påminna om att barnet behövde avbryta efter filmklippet/spelet för att äta.

…när man har flera barn som äter olika maträtter på olika platser vid olika tider.

…går ut och ställer sig i trädgården och sprutar på sig deodorant så att det inte ska lukta inne.

…barnet äter frukost 17.30 och middag 02.00.

…köper femtioelva kängor med stålhätta för att det är de enda skorna sonen inte sliter ut på två veckor!

…en ensamtripp till ICA känns som man fått åka på spa.

…låter barnet äta kanelbullar till frukost och chips till middag vissa dagar, annars äter barnet ingenting.

… är överlycklig för att barnet varit i skolan. 

…aldrig kan göra ett undantag, ex en glass en vardag, utan att noga överlägga sitt beslut och förmedla det tydligt till barnet.

… aldrig kan tacka ja till kalas eller annan inbjudan utan att lägga till att vi kanske måste ställa in med kort varsel.

…får räkna med en stark känslostorm om något inte blir som planerat.

…känner sig som man vunnit högvinsten i egentidslotteriet när barnet somnat 21:30 en kväll istället för någon gång mellan 23-02.

…blir överlycklig över att barnet någon gång säger några 4-5-ordsmeningar som kanske tom är helt begripliga.

…behåller rutiner trots att barnet passerat 22 år och blinkar inte ens när frukosten som serverats i oändlighet plötsligt inte är ätbar.

…andas i fyrkant när 22-åringen alltid påpekar om man är 1 minut försenad men aldrig skyndar sig om hen är försenad och morgontaxin står utanför och väntar.

…har flera möten i månaden, ibland i veckan,  för barnet med olika instanser såsom skola, BUP, Socialtjänsten, vården…

…har ett träningspass när man bäddar sängar med tyngdtäcken.

…behöver ge barnet melatonin för att komma till ro och sova. Om det glöms bort kan nattningen ta flera timmar.

…lagar flera olika rätter varje måltid.

…har ett barn som märker skillnad på minsta lilla grej med maten. Fel krydda i köttfärssåsen, pannkakan är gräddad i fel smör eller för ljust/mörkt gräddad, fel märke på vaniljyoghurten, fel sorts chicken nuggets, maten har hunnit bli för kall, maten är mikrad osv…

…inte kan låta äldre syskon passa de yngre.

…har samtal med partnern som alltid går ut på att förbereda, planera, lösa problem och få ihop logistiken.

…alltid måste ha en plan A och B. Helst även C.

Detta är många NPF-föräldrars verklighet. Jag har själv skrivit några av kommentarerna ovan men de flesta är hämtade från mitt inlägg på Facebook. När jag läser allt ovan kan jag nästan skratta lite igenkännande åt detta utmanande, smått absurda och annorlunda föräldraskap. Men egentligen är det ofta riktigt tufft och dränerande. Något av det jobbigaste är andras åsikter och ”kloka” råd eller ifrågasättande av diagnosen.
Fyll gärna på era erfarenheter som NPF-föräldrar i kommentar här i bloggen.
Trevlig helg alla superföräldrar!

18 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse

Utmanande föräldraskap

Ibland inser jag hur extremt vårt föräldraskap är. Hur mycket mer vi får kämpa jämfört med ”vanliga” föräldrar. Och ibland känner jag mig dum som inte är nöjd för det finns de som har det värre. Mycket värre… Men det här är mitt liv och jag kan bara förhålla mig till det. I veckan blev jag i alla fall påmind om hur skört livet är. En väns barn råkade ut för en olycka och fick ligga på sjukhus i några dagar. Det var riktigt allvarligt ett tag. Då inser jag att jag ändå har saker att vara tacksam över. Det gick som tur är bra för min väns barn. ❤

E, min 12-åring med ADD, är inne i en längre svacka. Början av terminen gick riktigt bra med 2-3 skoldagar i veckan men innan höstlovet kom kraschen. E är inne på sin fjärde sort medicin. Hen har avverkat Ritalin, Medikinet och Elvanse. Nu testar E långtidsverkande Strattera. Jag hoppas så att det hjälper! E brukar må dåligt i början när hen testar nya mediciner. Mycket oro och ångest. Jag kan tänka mig att det bristande näringsintaget inte gör saken bättre.

I början av veckan var E och lämnade en massa prover. E är så extremt trött så vi vill kolla upp alla värden och eventuell näringsbrist.

I veckan har vi haft möte med Es skola. Jag är så lycklig över att Es skola tänker utanför boxen nu! De säger ”Om du inte kan ta dig till oss så får vi lösa det. Det är vår skyldighet att se till att du når målen!”. De gör ingen orosanmälan till Socialtjänsten trots mycket hög frånvaro. Skolan vet att vi föräldrar gör allt för att stötta E och de vet också att E verkligen vill nå målen och klara av skolan. Planen är att varje ämneslärare ska specificera vilka kunskaper E behöver visa i respektive ämne och sen hitta på ett sätt som E kan visa sina kunskaper hemifrån. Jag kan t ex filma E när hen pratar engelska med mig eller så kan E maila in en uppsats i svenska osv. Som tur är har E lätt för sig i skolan. Inga svårigheter alls bortsett från orken och att det blir svårt med koncentrationen om det blir långa arbetspass i rörig miljö. Någon från skolan kommer att komma hem till oss och undervisa E i matte. Matte är det ämne som E har halkat efter mest i.  E blev väldigt nöjd med planen och vi föräldrar känner att pressen släpper lite.

Igår kväll kom E och sa ”Jag har tagit fram kläder tills imorgon och satt klockan på ringning kl. 6:30”. Hen vill så gärna orka! Men i morse gick det inte att få upp E. Jag är hemma med E idag. Det känns viktigt att finnas här när hen har oro och ångest. Sen underlättar det att jag är hemma och försöker fixa mat till E. Annars äter hen ingenting alls.

C, min 15-åring med asperger, hade inte varit i skolan sedan slutet av augusti men kom faktiskt igång förra veckan efter höstlovet. Nu verkar det återigen vara bakslag. Bara en skoldag den här veckan. Jag vet inte om skolan tog emot C på rätt sätt efter en så lång frånvaro. C går på en resursskola. ”Tyvärr” verkar inte C så autistisk så jag tror att många inte förstår Cs behov och svårigheter. Jag misstänker att skolan inte har gett C svaren på de viktiga frågorna:
Vad ska jag göra?
Varför ska jag göra det?
Hur länge ska jag göra det?
Var ska jag göra det?
Med vem/ensam?
Vad behöver jag ha med mig?
Vad händer efteråt?

Är inte skolan för alla? Ibland undrar jag… ( http://lararnastidning.se/for-vissa-elever-passar-ingen-skola/ )

Vi har kontakt med Socialtjänsten igen för att se om vi kan få någon form av stöd åt C. Vi har bett om hjälp från kommunens hemmasittarteam men de hjälper tydligen inte elever som går i skola utanför kommunen. Vi har redan tidigare bett om en särskilt kvalificerad kontaktperson men då kvalade C inte in. Det är för ungdomar som håller på med droger och kriminalitet tydligen. Jag har återigen bett om den insatsen som en förebyggande åtgärd. När man är hemma från skolan som C är så är det lätt att hamna i fel sällskap med andra ungdomar som är hemma. Jag vill förhindra det! C är ju en väldigt social person och har många vänner. I perioder är C ute mycket med kompisar för att sedan återigen landa hemma en längre period. Vi hamnar hela tiden mellan stolarna och i moment 22.

Ett stort problem är att C fortfarande inte vill lära sig något om sin diagnos. Hen vill inte heller använda sig av hjälpmedel osv.

En positiv sak även här är att skolan nu ska erbjuda någon form av Skype-undervisning för C. Jag vet ännu inte riktigt hur det ska gå till. C verkar i alla fall inte helt negativ till det.

Vi har bett om ett SIP-möte för C. Hoppas vi kan få till det snart! Tiden bara går…

En jobbig sak är att Försäkringskassan börjar bråka med mig. Jag har varit sjukskriven i två år. Först ett år på heltid och sedan deltid. Nu har jag jobbat 50% ett tag och min läkare förlängde min sjukskrivning en tid in på nästa år. I veckan fick jag ett brev från Försäkringskassan om att de vill ha komplettering från min läkare. De undrar om jag skulle kunna jobba heltid med ett annat yrke. Suck… Nej, jag skulle inte orka det. Jag vill ta det sakta nu så jag inte kraschar igen. Jag känner mig väldigt stressad och orolig över detta. Hoppas att Försäkringskassan godkänner min sjukskrivning så jag verkligen har en ärlig chans att komma tillbaka på riktigt! Jag vill så gärna hålla!

L, min 8-åring med ADHD, mår bra men har det kämpigt med relationer. Det blir en del tjafs och missförstånd med kompisar. Annars är det jobbigaste att sysselsätta L så hen inte blir frustrerad och att hjälpa L genom känslostormarna.

Det är mycket… Hela tiden på olika sätt. Lugnt är det aldrig! Att vara dirigent hela tiden tar på krafterna!

 

17 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, förälder, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Vardag