Tag Archives: skola

Hugg i hjärtat blandat med hopp

En vecka har passerat sedan vår semester i fjällen. Det har varit vår vanliga vardag med mycket kring barnen.

I måndags började L (8 år, ADHD kombinerad form) med 10 mg Ritalin. L har mått som vanligt och vi har inte direkt märkt någon skillnad på hur L beter sig. I veckan hade vi utvecklingssamtal för L. Oj vad L hade svårt att sitta still och hålla fokus på samtalet! L når i alla fall målen i alla ämnen och koncentration och ork hoppas vi blir bättre med hjälp av medicinen.

C (15 år, asperger) har bara mäktat med Skypeundervisning ett av sina tre tillfällen den här veckan. Och den gången blev det endast 12 minuter. Hen kan inte förklara varför. En fungerande skolgång känns lika långt borta nu som för tre år sedan men det sociala livet med kompisar fungerar jättebra. C träffar kompisar nästan varje dag. Idag var hen ute och cyklade med en kompis i ett par timmar.

Med E (12 år, ADD) fortsätter vi med stegvis träning. Idag gjorde E framsteg då hen åkte med i bil hela vägen till skolan och vände. Bara att kämpa på! Vi har haft möte med hemmasittarteamet för Es räkning den här veckan också. Det är väldigt skönt att prata med dem. De förstår verkligen den komplexa hemmasittarproblematiken.

Jag jobbar 75% nu och det är svårt att räcka till på hemmafronten. E har ju selektivt ätande och äter ingenting på eget initiativ. Ibland kan C hjälpa E med lunch men vissa dagar har inte heller C någon motor. Eller så kan E inte tänka sig att äta det C kan tänka sig att fixa. Dessa dagar länsar de huset på onyttigheter såsom chips, godis och glass. Sen när vi kommer är de vrålhungriga. Det hjälper inte att vi förbereder mat som de bara kan värma.

Jobbet är också tungt vissa dagar. Men det är bara att kämpa på. Samtidigt som det är tufft att orka jobba vissa dagar så är det också skönt att ha något i livet som är lite normalt.

Efter jobbet idag promenerade jag för att hämta L. Solen sken och fåglarna kvittrade. Jag njöt.

När jag kom till skolgården såg jag några av Es kompisar spela bollspelet ”Nogger” ute på gården. Kompisarna busade och skrattade. Då högg det till i hjärtat och tårarna brände bakom ögonlocken. Där i solen på skolgården borde E också vara. Det gjorde verkligen ont. Många tankar snurrade. Vi måste få till detta nu så att E får en fungerande skolgång i högstadiet. Med C lyckades vi inte med ett bra avslut i årskurs 6. Måtte det bli bättre för E!

När jag kom hem gick jag en skön promenad i solen. För ovanlighetens skull så lyssnade jag på naturen och inte på ljudbok. Jag hade för mycket tankar och kunde inte koncentrera mig på boken.

Promenadens grubbel lämnade mig ändå med hopp.
Det finns hopp!

L når målen i åk 2 och mår än så länge bra av Ritalin.

E gör framsteg hela tiden och närmar sig skolan med myrsteg. Hen blir lättare och lättare att väcka och få upp ur sängen på morgnarna.

C gör framsteg på alla möjliga sätt (förutom skolan).

Som ett tecken på promenaden såg jag plötsligt denna lilla tomte.

Att jag promenerade utan lurar och ljudbok gjorde att jag var mer observant på omgivningen. Jag tänkte att den lilla tomten är vår lilla lyckotomte. Så måste det vara.

Nu är det helg och imorgon ska vi till simhallen. Solen skiner och livet känns just i detta nu helt okej.

Annonser

6 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, Förståelse, Vardag

Hur ska samarbetet se ut mellan lärare och föräldrar egentligen?

Ett videoklipp har delats flitigt på Facebook. Det är en ”lärare” som ringer till en elevs förälder och berättar om dagen. Jag kommenterade detta på min Facebook-sida.

Jag förstår att många lärare har en förtvivlad situation och visst finns det barn som har föräldrar som inte uppfostrar dem.
MEN denne Liam och många andra ”Liamar” har troligen en funktionsnedsättning som gör att de inte kan hantera skolmiljön.
Det är en politikerfråga att sätta in pengar och kompetens. Det är inte en fråga om lärare mot föräldrar. Det borde vara vi tillsammans för barnens bästa.
Samtalet kunde lika gärna varit så här:

Läraren:
”Hej det är Liams lärare. Jag ringer för att Liam har skött sig dåligt idag. Han störde på lektionerna… jo jag vet att Liam har ADHD och autism… jobba i liten grupp? Nä han ska vara i klassen… Jo jag vet att BUP säger att han behöver en resurs som stöd… Nä vi kan inte behandla Liam annorlunda jämfört med de andra barnen… Jo jag såg att det står i hans utredning att idrotten är för stökig för honom… Slippa idrotten? Nej han måste göra som alla andra!…. Ja vet att psykologen säger att han behöver stöd i sociala relationer… Jo men vi tycker att han får anpassa sig… ja vi vet att Liam reagerar starkt och gör tokiga saker när han blir stressad… ja och sen blir han ledsen och känner sig misslyckad…. men han måste göra som de andra barnen… jo jag vet att han har en funktionsnedsättning men vi tycker inte att han kan skylla på det… ”

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1777511412557837&id=1498272237148424

2 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse, Skola

Stegvis träning

Om inte plan A fungerar så får vi tänka om!
(Bilden är från Messenger)

Ibland har jag så svårt att lägga band på mig själv. Jag vill så mycket! Vill att mina barn ska få lyckas! När jag vill så där mycket så blir jag alldeles för ”på” och peppig/tjatig.

Efter Es lyckade skidutflykt med klassen förra veckan hade jag en förhoppning om att det skulle leda vidare till mer skolnärvaro. Jag tänkte att nu var ”isen” med klassen bruten och E behövde inte känna sig orolig över att träffa dem. Jag såg skiddagen som ett startskott.

Så har det inte blivit. Eller har det det? Det har inte blivit ett startskott på det sätt jag hade tänkt mig. Men något har hänt.

Hemmasittarteamet som jobbar med E och oss har sagt att vi ska ta det stegvis. För mig har stegvis inneburit först en lektion, sen två osv. Men vi är inte där än! Det har jag förstått nu.

Den här veckan har E tränat ett skolnärvarobeteende. E är VÄLDIGT svårväckt. Men den här veckan har vi lyckats väcka E varje dag vid 8-tiden. Planen som ligger är skola kl. 9:40 varje dag.

Maken var hemma med E måndag-onsdag. Istället för att försöka tvinga iväg E till skolan berömde maken E för att hen kom upp ur sängen, klädde på sig och åt frukost i måndags. Sen i tisdags sade maken till E att de skulle träna på att ta steget längre och komma ut ur huset. Så E fick ta på sig ytterkläderna och sin ryggsäck och så gick E och maken i skolans riktning men när E ville vända så vände de. Igår gjorde de samma morgonrutin men sen tog de bilen och bara åkte förbi skolan.

Idag var det min tur. Eftersom maken hade lyckats så bra i tre dagar kände jag värsta pressen. Tänk om jag skulle sabba allt. Tänk om jag skulle göra så att E misslyckades idag. Tänk om jag inte skulle kunna hålla mig lugn.

Jag väckte E vid 8-tiden. Hen mumlade att hen var helt slut idag. Vi var hos vänner på middag igår och kom hem kl. 21 så det var inte så konstigt att E var trött. Jag lirkade lite och tillslut gick E upp och tog en dusch och gick sen och satte sig i soffan. Jag frågade vad E ville ha till frukost. E svarade att hen inte ville ha något. Jag sa ”Vi gör som du och pappa har gjort! Vi tränar på att du ska komma ut ur huset. Vi åker förbi skolan och sen åker vi och köper hem frukost från Mc Donalds!”. Då kom E till hallen och klädde på sig och tog sin ryggsäck. Vi klarade det!

Hemmasittarteamet säger att det är jättebra att vi gör på detta sätt och att E själv får styra och bestämma vad som är dagens lagom. De säger också att det är viktigt att E känner att hen kan lita på att vi gör som vi har sagt och inte plötsligt pressar på och kör till skolan och parkerar eller något liknande.

E har för varje dag blivit lite lättare att få upp ur sängen. Att ta sig ut ur huset är fortfarande svårt men vi fortsätter träna. Momenten upp-ur-sängen och ut-ur-huset tar mycket energi. Om vi tränar på detta så kanske det sedan tar mindre energi så det finns mer energi att lägga på vara-i-skolan.

E sade att det känns som vi förstår E bättre nu. Vi sade att det är tack vare att vi har samtal med hemmasittarteamet. Då såg E lite förvånad ut. E har nämligen dömt ut dem och sagt att hen inte tror att de kommer kunna hjälpa oss.

Så ja… Skiddagen har kanske gett lite ringar på vattnet ändå. Kanske inte så stora ringar som jag hade hoppats på. Men små rörelser i vattnet. Nu gäller det att ha tålamod.

12 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, Hemmasittare, Skola

Hur ska vi orka och hinna jobba?

Jag och min make VILL jobba. Förr jobbade min make heltid. Innan vi fick barn gjorde även jag det.

Efter första barnet gick jag ner till 75% några år för att sedan gå upp till 90%. Vi har tre barn som nu är 15, 12 och 8 år.

För drygt tre år sedan kraschade vårt äldsta barn av utmattning och blev en hemmasittare. Ett barn som inte klarar av att gå till skolan. Efter kraschen fick hen diagnosen högfungerande autism/asperger.

Första året som mitt äldsta barn var hemmasittare försökte jag jobba mina 90% och maken kämpade på med sina 100%. Veckorna fylldes av möten och det var svårt att räcka till. Mitt barn ringde mig på jobbet och grät och hade ångest. Jag stressade hem för att ta hand om mitt barn. Ett år kämpade jag på med både jobb och mitt hemmasittande barn (samt våra två andra barn).

Jag började få fler och fler stressymptom. Magont, daglig huvudvärk, sömnsvårigheter, problem med minnet, lättirriterad… Jag räckte varken till hemma eller på jobbet och kunde inte vila någonstans. Att vara hemma är inte att vila. Att vara på jobbet är inte att vila.

Tillslut så klarade jag inte både jobb och familj. Jag kraschade och blev sjukskriven på heltid. Ett helt år var jag hemma. Under det året fick även min 12-åring det tufft i skolan och fick sedan diagnosen ADD.

Under samma period blev även min make sjukskriven deltid för utmattning. Det är tufft att vara två föräldrar som är utmattade samtidigt. Ingen orkar avlasta eller lyfta den andra. Vi är båda lika trötta.

Jag började för drygt ett år sedan jobba 25%. Under den perioden fick även min 8-åring diagnosen ADHD. Sen gick jag upp till 50% och nyligen gick jag upp till 75%.

Mina stressymptom har inte försvunnit. Mitt liv har inte blivit lättare. Men jag måste orka jobba mer. Jag måste hinna jobba mer.

Hur ska jag orka?

Hur ska jag hinna?

Den här terminen har vi hittills haft omkring 20 möten för våra barn. Det har varit möten med BUP, habiliteringen, Socialtjänsten, kommunens hemmasittarteam och elevhälsan samt våra barns lärare. Sen utöver det så har vi varit på öppna hus på gymnasier och högstadier inför skolvalet samt det vanliga med läkare vid sjukdom och tandläkarbesök. Räknar jag in allt detta blir det ca 30 olika möten.

Samtidigt ska vi försöka hinna jobba och dessutom stötta våra två barn med mycket hög skolfrånvaro att ta sig till skolan. De tar sig inte iväg utan vårt stöd.

Min identitet har rubbats. Från att ha varit den där kollegan som tog på mig saker och gick att lita på så har jag blivit kollegan som sällan fullföljer åtaganden. Jag är opålitlig. Jag känner själv att jag inte gör ett riktigt bra jobb. Jag är alldeles för trött, har för hög frånvaro, är för glömsk… Jag är inte den jag var förr. Den jag vill vara.

Samtidigt som jag ändå försöker vara på jobbet så mycket som möjligt så har jag hela tiden en oro och stress över att jag inte hinner stötta mina barn. Jag går med en ständig klump i magen.

Vi kan ju inte bara skippa möten för våra barn och inte heller styra över de tider vi får. Om vi skulle välja bort möten skulle vi anses vara slappa oengagerade föräldrar och då skulle vi kanske inte få behålla våra barn.

Jag vet ärligt talat inte hur vi ska få ihop vårt liv. Vi har inte råd att sluta jobba eller gå ner mer i tid. Vi bor i hus. Vi har lån. Vi har tre barn.

Förra veckan var jag hemma några dagar för att stötta våra barn. Idag var maken hemma. Mina två hemmasittare gjorde inte det som de skulle göra idag. Ingen lektion i skolan för den ena och ingen Skypelektion för den andra. Jag fick ett sms från maken där han skrev ”Jag har misslyckats 😦 ”.

Jag vet exakt hur han känner. Så kände jag förra veckan när inte heller jag lyckades få dem att ta sig förbi sin ångest och sina låsningar. Man blir helt dränerad av detta. Helt frustrerad. Hjälplös. Maktlös. Det tar extremt mycket energi. Vi är föräldrar som tvingas vara amatörpsykologer.

Maken var trött idag när jag kom hem kl. 16:45 efter min arbetsdag 9:30-16:00. Jag var också jättetrött.

Maken ville gå en promenad direkt när jag kom hem för att få lite frisk luft och komma ut ur huset. Även 8-åringen var hemma idag med ont i halsen. Jag förstår honom! Så brukar jag också känna efter en kompakt och tung hemmadag. Man vill bara ut ur huset.

Jag ville egentligen sätta mig i soffan under en filt. Eller lägga mig i sängen. Och gråta. Men istället lagade jag middag. Alla måste ju ha mat.

Jag funderar mycket på hur länge vi kommer att ha det så här. Hur många år? Vi är redan uppe i över tre år. Det tär.

Till hösten börjar våra två äldsta på nya skolor. Den ena på gymnasiet utan ett enda betyg. Den andra på högstadiet med tre betyg. Hur kommer det att gå? Ingenting kommer ju att fungera per automatik bara för att de byter skola. Det kommer att bli nya möten, kanske nya orosanmälningar till Socialtjänsten…

Hade vi haft råd hade jag tagit tjänstledigt i ett år. Men vi har inte råd med det. Och Försäkringskassan vill snart tvinga mig upp till 100%. Det kommer jag inte att klara så jag måste ta tjänstledigt 25% i så fall.

Många familjer har det tuffare än vi. Vi är ändå två föräldrar som kan byta av varandra lite i alla fall. Vissa har barn som skadar sig själva eller har uttryckt att de vill ta livet av sig. Dessa barn vill ju föräldrar självklart inte lämna hemma ensamma!

Om vi lämnar våra två äldsta hemma själva en dag så kommer de inte att klara av att göra det de ska. Ingen Skypeundervisning och ingen lektion. Troligen kommer 12-åringen inte heller att äta då hen har selektivt ätande och behöver påminnas om att äta och hjälp att både komma på vad hen ska äta och fixa det. Det finns ingen motor. Samtidigt som vi är två föräldrar som är ansvariga för våra barns skolplikt så får vi inga förutsättningar att hjälpa dem. Är vi hemma så känner vi att vi borde vara på jobbet. Är vi på jobbet känner vi att vi borde vara hemma. Vi räcker inte till!

Och nu har jag inte gått in i detalj på hur mycket merjobb vi har i hemmet. Det är mycket!

Hur är det egentligen tänkt att familjer som har det som vi ska få ihop livet? Var är skyddsnätet?

Det finns inget skyddsnät!

Ps Om någon har tips på hur jag kan försörja mig på denna icke inkomstbringande egenterapiblogg så får ni gärna höra av er. Att skriva av mig är en av få saker som faktiskt ger mig energi 😉 Ds

Gilla gärna min Facebook-sida om ni vill läsa bloggen och annat kopplat till NPF och hemmasittarproblematik.

10 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, Ångest, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Stress, Vardag

Viktiga små steg i rätt riktning

(Bilden är från Messenger)

I torsdags skulle E (12 år med ADD) ha en dagsutflykt med skolan. E har bara varit i skolan två dagar sedan höstlovet. Bristande ork och oro/ångest sätter käppar i hjulet.

Varje dag är en känslostorm och i onsdags var E så nära att ta sig iväg tack vare att en klasskompis hörde av sig.

Vi hade fått information om att klassen skulle iväg och åka skidor på torsdagen. E älskar att åka slalom och vi har åkt varje år med familjen sedan hen var 3 år. Det är Es grej helt enkelt!

E ville så gärna fixa detta. Hen valde ut vad hen ville att vi skulle handla till matsäck, provade alla skidkläder och lade fram allt dagen innan. E bad mig att ringa bästa kompisens mamma och fråga om E kunde åka med dem på morgonen så att det skulle bli en sporre att ta sig iväg. Vi gjorde en plan för morgonrutinen.

Klockan ringde på torsdagsmorgonen och jag gick in och väckte E. Hen kom faktiskt upp på en gång och klädde på sig. Jag fixade frukost men den gick inte ner. E var för nervös. Hen satt i soffan och tittade på TV. Jag vågade nästan inte titta på E. Jag var rädd för att möta blicken och höra E säga ”Mamma, jag klarar det inte!”

Timern ringde. E gick och borstade tänderna och gick till hallen.
”Mamma, jag är nervös. Men jag VILL verkligen klara detta!”
”Du klarar det idag! W kommer snart! Klä på dig nu!”

Då kom W och hens mamma. Perfekt tajming! Vilken tur att vi bad dem om hjälp. Annars hade kanske E låst sig.

Jag vinkade av E. Sen började jag gråta av lättnad. Mitt älskade barn klarade det!

Es dag var kl. 8-15. På kvällen var E sprudlande glad. Hen berättade om alla äventyr i backen, om kompisar som aldrig hade åkt förut och klantat sig i liften och i backen…  E var så lycklig. Och trött. Spontant tänkte jag ändå ”Nu kommer fredagen funka eftersom det blev så lyckat idag!”

Så blev det inte. E var helt slut på fredagen. Egentligen visste jag innerst inne att det troligtvis skulle bli så. Vi pressade inte alls E på fredagen utan lät E vila med gott samvete.

Det kändes dock skönt att E faktiskt bara var hemma för trötthet och inte av oro eller ångest. Jag hoppas att E kan bära med sig positiva tankar och känslor in i nästa vecka. E sa att ingen kompis hade ställt frågor om varför E hade varit borta så mycket. Alla var bara glada att E kom!

E har sedan två veckor tillbaka haft ett anpassat schema då hen har fått välja en ”önskelektion”/dag. Det har varit olika ämnen och varierande tider. E har inte lyckats ta sig iväg en enda dag trots att vi har varit hemma och försökt stötta.

Från och med måndag ska vi testa att E kommer 9:40 efter morgonrasten varje dag istället och går en lektion. Det är nog bättre med ett regelbundet schema och det är bra att E tränar på att komma upp på morgnarna. Dessutom är det nog lättare att komma när alla är på rast än att komma och smyga in när alla redan sitter i klassrummet. Sen är det ju lättare att lägga på tid. Vi får se hur det går!

C (15 år med asperger) ska ha Skypeundervisning 3-4 lektioner i veckan. Det har gått ganska bra men den här veckan har det inte fungerat. C ska jobba med matte och nu börjar hen känna att matten är svår. Då ger C upp direkt! Det finns ingen ork eller energi. Det blir till och med ångestladdat att sitta hemma i sitt eget rum och gå in på Skype. Det kan tyckas konstigt men skolan har så länge (över 3 år nu!) varit ångestladdad för C.

C gör framsteg på andra plan. Hen tränar på gym med kompisar 5 dagar i veckan.

Dessutom har C blivit mer och mer självständig gällande att sköta sig själv. Hen duschar regelbundet, byter till rena kläder, fixar ofta frukost själv och gör enkla luncher såsom toast, nudlar, Billys pizza… Hen kan också ta fram och mikra matrester. Förr gjorde C inget av detta.

Häromdagen såg C på bussen att pengarna höll på att ta slut på busskortet. Då gick C till Pressbyrån och fyllde på.

C åker kommunalt över hela Stockholm och träffar kompisar nästan varje dag. Vi har ofta Cs kompisar hos oss på helgerna. De är på undervåningen och tittar på film, spelar pingis och kastar pil. Jag är så glad att vi har det utrymmet!

Alla som för två år sedan trodde att C var databeroende har fått en knäpp på nosen! Det var inte för att vi förbjöd C att spela som det har blivit så här. Det var för att vi lät C spela och läka. När C väl lämnade datorn för andra aktiviteter så var det för att C själv valde det och var redo för det. Att C fick spela gjorde ju att hen hade kontakt med många vänner som hen nu istället träffar IRL.

C spelar fortfarande lite varje dag men tycker själv att det är roligare att hitta på saker med vänner. För några helger sedan bowlade C och 7 kompisar. Hen har också gått på bio och till simhallen. Allt detta var helt otänkbart för två år sedan!

Skolan är viktig. Det tycker både jag och min man! Vi är båda högskoleutbildade och tar inte lätt på skolplikten och våra barns rättighet till utbildning.

Våra äldsta gick i skolan varje dag (om de inte var sjuka) innan de började i mellanstadiet. När de mådde bra i skolan gick de dit. L (8 år med ADHD) har nästan ingen frånvaro. Hade vi tagit lätt på skolan hade vi inte stressat iväg L varje morgon när vi ändå är hemma med syskonen.

Vi tar inte lätt på skolan!

Allt vi gör är för att hjälpa våra barn komma dit de ska.

Vi kommer inte att släpa våra barn till skolan.

Vi kommer inte att tvinga dem till skolan med hot eller förbud om de inte mår bra eller orkar med skolan.

Vi utgår ifrån att våra barn vill gå till skolan och gör sitt bästa för att uppnå det.

Vi försöker stärka dem och deras självkänsla. Vi försöker peppa dem.

Vi försöker ställa rimliga krav och ha rimliga förväntningar på dem.

Vi har tät kontakt med deras skolor för att hitta lösningar.

Vi går kurser och utbildningar och läser böcker för att lära oss om deras funktionsnedsättningar.

Vi försöker hitta hjälp åt dem på olika sätt i samhället men tyvärr är det en återvändsgränd. Hjälpen finns inte.

Jag är inte alltid lugn i dessa tankar. Jag har dagar då jag blir ”monstermamman” som säger och gör fel saker. Jag har dagar då jag känner mig stressad och frustrerad. Då jag känner att jag vill tvinga mina barn till skolan och helst byta liv.

Om L försöker tjata sig till att vara hemma ”För att det är orättvist att C och E är hemma!” så säger vi självklart nej! Vi säger till L att vara hemma från skolan är ett vuxenbeslut och att L får bestämma om hen vill gå på sina fritidsaktiviteter eller inte. Detta koncept har L självklart testat och sagt att hen inte vill gå på ett Scoutmöte eller på sin parkour. Då har vi låtit L vara hemma för att visa att systemet håller.

De steg mina barn tar är viktiga små steg i rätt riktning. Vi bygger upp dem. På sikt tror och hoppas jag att de får sin utbildning. De kanske inte tar den traditionella vägen för det passar inte dem. Inte just nu i alla fall. Alla barn är inte stöpta i samma form!

3 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Ångest, Diagnos, Förståelse, Stress

Känslostormar

Hur ska vi hjälpa E med övergången?

Igår kväll ringde en klasskompis till E. Ett kort samtal.

”Hej! Ska du följa med på utflykten med skolan på torsdag? Det vore kul!”

Efter samtalet var E glad. En sådant samtal kan betyda mycket.

Idag när jag väckte E kl. 8 så kom hen upp utan problem och gick och duschade. Dagens lektion skulle börja 9:40.

Jag började verkligen känna hopp. Idag skulle det nog äntligen gå! Jag märkte på E att hen också hade hopp. En glimt av något i ögonen. En liten tro på sig själv.

E satte sig i soffan framför TV:n och fick rostad baguette och äppeljuice. Efter en kort stund ropade E på mig:

”Mamma! Det är inte vanlig baguette. Inte den vi brukar köpa!” 

E vände på baguetten och pekade på prickar på undersidan av brödet.

”Prickarna kommer från bakplåtspappret. Det är vanlig baguette!”

”Den smakar inte som vanligt! Jag kan inte äta den!”

”Okej. Vill du ha skivade jordgubbar istället?”

”Ja tack!”

Yes! Den situationen lyckades jag rädda.

Jag skivade jordgubbar och gick med dem till E.

”Mamma, jag ska fixa det idag! Jag vill verkligen gå på utflykten imorgon och då är det ju bra om jag kommer iväg idag!”

Så klok! Så mycket vilja!

”Ja, det är ju bra att du tränar på att komma iväg!”

E åt jordgubbarna. Jag smygtittade på E. Hen satt där och tittade på TV. Då och då tog E upp händerna till ansiktet och liksom gömde sig. Det syntes att E jobbade med sig själv och sina tankar.

Jag gick till badrummet för att borsta mina tänder. Jag hörde hur E suckade i soffan.

Timern pep.

”E, nu är det dags att stänga av TV:n och gå och borsta tänderna!”.

E sjönk ihop i soffan.

”Mamma, jag klarar det inte!”

Plågad blick. Ihopsjunken kropp.

”Jo, du klarar det! Din kompis ringde ju igår och kommer att bli jätteglad om du kommer idag!”

”Jag är värdelös! Det går bara inte!”

”Jo! Kom igen nu! Du fixar detta. Jag kör ut bilen. Vi åker nu! Jag är ju hemma från jobbet den här veckan för din skull!”

Min röst blev lite för gäll och hög. Lite för anklagande. Jag kände hur stressen tog tag i mig. Hur jag nästan skulle velat bära E till skolan för att bryta detta mönster.

”Mamma, du tror för mycket på mig. Jag är dålig! Du får inte tro på mig!”

”Du måste tro på dig själv! Du kan! Jag hjälper dig!”

”Nej, det går inte….”

Tårar rann ner för Es kinder.

Vi kramades hårt och länge.

”Mamma, jag vill verkligen försöka gå imorgon på utflykten!”

” Jag vet hjärtat. Vi försöker igen imorgon. Jag hjälper dig!”

Ungefär så här är det varje gång vi ska göra ett försök att gå till skolan.

E vill verkligen inte vara hemma. Men E kan inte ta sig till skolan.

Just nu får vi ingen hjälp från skolan heller. Mer än ett anpassat schema. Ingen personal hör av sig till E för att bygga en relation. Det känns som skolan tänker att om några månader går inte E kvar där så varför lägga krut på E?

E vill inte gå på sin fritidsaktivitet för hur ska man förklara att man är ”sjuk” från skolan men ändå går på en aktivitet. E vill inte heller äta på t ex Mc Donalds eller gå till centrum för då finns risken att hen träffar någon och får jobbiga frågor. Isoleringen och lidandet blir större och större. Den hjälp vi behöver finns inte.

Vi balanserar dagligen på en skör tråd i ett hav av känslostormar.

12 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola

”Jag vill vara förkyld!”

”Krya på dig mitt hjärta!” sa jag till min snoriga 12-åring nu på kvällen.

”Mamma… Säg inte så. Jag VILL vara förkyld!”

”Vill du vara förkyld?! Varför det?”

”Jo, för då finns det en riktig ursäkt att vara hemma. Jag känner mig så dålig som inte klarar skolan!”

”Men du har alltid en bra ursäkt! Så ska du inte tänka! Vi vet att du vill gå till skolan och att du skulle gå dit om du kunde!”

Älskade barn som bär så mycket skam och skuld över skolfrånvaron.

(Bilden är från Messenger)

Skolan gör just nu INGENTING för att hjälpa oss. Vi har helt blivit hänvisade till kommunens hemmasittarteam. Vad hände med skolans ansvar?

4 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Vad hände med vårt ”normala” liv?

Livet går lite upp och ner. Som en bergodalbana. Nu är det ner igen.

Vad hände med vårt ”normala” liv? För drygt tre år sedan hade vi tre barn som gick i förskola/skola. Nu har vi bara ett barn som mäktar med skolan. I alla fall mäktar L (8 år med ADHD) med än så länge.

Våra äldsta barn hade fritidsaktiviteter som de deltog i för tre år sedan. Nu är det bara L som orkar med fritidsaktiviteter.

För drygt tre år sedan var vi två arbetande föräldrar. Nu är vi två delvis sjukskrivna föräldrar.

Då var vi två föräldrar som var ett starkt team. Nu är vi två föräldrar som alltför ofta tjafsar med varandra för att vi är så slitna och trötta.

Jag vet att jag inte kan påverka det som har varit. Jag kan bara påverka framtiden. Men jag kan ändå inte låta bli att fundera över hur det kunde ha varit om

Jag vet att mina barns diagnoser är medfödda så just den biten hade kommit hursomhelst. MEN om Cs lärare hade lyssnat i åk 5 kanske inte C hade behövt krascha och må så dåligt att hen nu går i 9:an utan betyg.

Om C hade mått bättre kanske E, som är högkänslig, hade mått bättre.

Om C och E hade blivit bemötta på rätt sätt i skolan på en gång så hade förmodligen vi föräldrar inte behövt bli sjukskrivna av utmattning. En utmattning som har kommit framförallt av kampen för våra barn.

Om den hjälp som skulle ha hjälpt hade funnits så hade vår väg förmodligen sett helt annorlunda ut. Men den hjälpen finns inte.

Varför ser det ut så här?

När det gäller hemmasittare är det förebyggande arbetet så viktigt. Att fånga upp och se signalerna i tid. Att det finns en bra dialog mellan hem och skola. Att skolan snabbt gör en kartläggning och sätter in rätt stöd.

Nu har jag jobbat 75% i några dagar. Det känns väldigt mycket. Jag orkar knappt.

Häromdagen fick jag ett brev från Försäkringskassan att de efter denna sjukperiod inte kommer att betala ut mer sjukpenning till mig om jag inte inkommer med nya uppgifter. Nya uppgifter? Räcker det inte med att jag fortfarande har sömnsvårigheter, ont i magen, minnesstörningar, svårt med ork och tålamod, labil, koncentrationssvårigheter, lättstressad, återkommande migrän och numera även hjärtklappning/rusning… Jag kämpar för att orka 75% och de tycker att jag borde orka 100%!
Det kommer jag inte att klara! Det kommer att sluta med att jag blir 100% sjukskriven igen istället.

Jag balanserar på gränsen. Igår fick jag besked om att två kollegor skulle vara hemma idag. Det innebär mer att göra för mig. Min reaktion blev att jag vaknade med migrän och är också hemma idag. Ska jag då jobba 100%?

Jag tycker lite synd om mig och min familj idag. Jag tycker att livet är orättvist. Jag är avundsjuk på familjer som gnäller på normala saker som att deras barn inte har gjort läxan eller att de måste VABBA en vecka för influensan. Sådana ”normala” problem vill jag också ha. Jag vill inte ha detta kompakta liv med hemmasittare, diagnoser, sjukskriving och ingen vettig hjälp.

Den hjälp vi får just nu är att C får undervisning via Skype ca en timme/vecka och E får hjälp från kommunens hemmasittarteam. Jag och maken får samtal på Kris- och Anhörigstöd.

Resten i vårt liv får vi ro själva. Och vi får ro utan åror och med ett stort jävla hål i båten!
Det är en himla tur att vi är resursstarka föräldrar som fortsätter kämpa för våra barn. Som biter ihop och fortsätter orka dag efter dag… Vecka efter vecka… År efter år… Båten läcker men vi paddlar på med våra händer. Framåt…

11 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, förälder, Hemmasittare, Vardag

Övergivna

Nyligen hade vi ett SIP-möte (Samordnad Individuell Plan) för C (15 år med asperger).
Skolan, Socialtjänsten, Habiliteringen och vi föräldrar deltog. När vi satt i bilen på väg hem sa maken
”Vi är verkligen övergivna!”

Exakt så känns det och så har det varit i tre år nu. Socialtjänsten kunde erbjuda kontaktperson till C men ingen som jobbar med skolmotivation och hjälp att ta sig till skolan. C är social och har kompisar så en kontaktperson är onödigt. Vi vill inte heller ha korttids eller liknande.

Habiliteringen kunde erbjuda samtal med en psykolog om C tar sig TILL Habiliteringen vilket är just det C inte kan. Hen låser sig då.

Skolan kunde erbjuda Skypeundervisning men ingen från skolan som kan komma hem till oss och ha samtal med C då det är en resursskola och alla resurser behövs på plats på skolan.

Tyvärr kunde inte LSS delta på mötet men i tidigare kontakt med dem, när vi har bett om hjälp att få C till skolan, så har de sagt ”Det är skolans ansvar”. Skolan bollar till vårt föräldraansvar.

Vi bad om hjälp från kommunens ”hemmasittarteam” men fick nej för att C inte går i skolan i vår kommun.

Vi åkte alltså hem från detta SIP-möte, som vi så länge har väntat på, och vi får INGEN HJÄLP. Allt ligger på oss föräldrar. Vi är nämligen väldigt resursstarka föräldrar har vi fått höra flera gånger de senaste tre åren.

När det gäller E (12 år med ADD) så får vi hjälp från ”hemmasittarteamet” eftersom E går i skolan i kommunen.

Dock får vi inte hemundervisning som vi har bett om. Skolan vill också ge E hemundervisning men i samtal med Centrala Elevhälsan i kommunen blev E nekad hemundervisning för att ”elever ska undervisas i skolan”. Att E blir nekad hemundervisning kommer att göra så att E ligger ännu mer efter vilket kommer att öka Es oro och ångest över skolan. Denna oro och ångest tar mycket energi och kommer att göra det ännu svårare för E att komma tillbaka till skolan. Tiden går och kunskapsluckorna blir större och större.

Vi har fått hem Es böcker och en inloggning till uppgifter via nätet. Men E har ingen ork eller motor att sitta och jobba själv och jag börjar nu i februari jobba 75%. Jag kommer inte att hinna/orka vara Es lärare. Maken jobbar också.

Alla dessa möten och fixande tar på krafterna. Det tär på äktenskapet. Trötthet och oro skapar missförstånd och konflikter. Vi är för utmattade för att vårda OSS. Och vi är så viktiga för våra barn. Om vi inte orkar… Vad händer då?

Den hjälp vi behöver finns inte. Vi är övergivna.

10 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, Diagnos, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten

Kämpigt med skolvalet? Här är lösningen! 😉

(Bilden är från Messenger)

Nu står vi inför två skolval.

E ska välja högstadieskola och C ska välja gymnasium.

Det är inget lätt val. Både C och E är barn i behov och behöver extra stöd och anpassningar på olika sätt. Båda har dessutom hemmasittarproblematik.

Nu har i alla fall maken och jag kommit på hur vi ska tänka kring valet 😉

Eftersom barn i behov innebär många möten så kollar vi upp:

  • Hur ser mötesrummet ut?
  • Har mötesrummet bekväma stolar?
  • Är det bra ventilation i mötesrummet?
  • Bjuds det på kaffe och te vid möten?
  • Finns det flexibilitet kring vilka mötestider som erbjuds?
  • Är det lätt att hitta parkering i närheten av skolan?
  • Kostar det att parkera i närheten av skolan?
  • Hur lång tid tar det att åka till skolan?
  • Inräknat resväg till skolan, en timmes ”MM” och resväg tillbaka till jobbet – hur mycket komp/VAB måste vi ta?

Vi har varit på många ”MM” (=Meningslösa Möten, som min vän passande kallar det). Då är det ju bra om åtminstone miljön är trevlig.

Som det ser ut för C nu så har vi föräldrar nästan spenderat mer tid på skolan för ”MM” än vad C har spenderat i studier.

Nu gäller det att sondera terrängen! 😉

Skämtåsido så är det inte lätt att veta hur vi ska välja… Många fina ord men vi har tidigare sett, framförallt i Cs fall, att det är mycket snack och liten verkstad.

Några öppna hus till har vi framför oss innan vi måste välja. Svårt!

1 kommentar

Filed under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Hemmasittare, Skola