Monthly Archives: december 2015

En anpassad god jul

20151224_132906.jpg

I år skulle vi fira jul på landet. Sist vi åkte dit i oktober ville C inte följa med utan fick sova hos en kompis. I somras mådde C riktigt dåligt på landet så vi fick dela upp oss.

På julen vill vi vara tillsammans  hela vår familj. Eftersom Cs trygga tillflyktsort är datorn och spelandet (där C också får energi) så bestämde vi oss för att köpa en bärbar gamingdator och ta med till landet. Det finns två hus på landet, stora huset (där mina föräldrar och syster med familj bor) och lilla huset där vi brukar bo. Vi ställde upp datorn i lilla huset. Vi sa till C att samma dataregler som vanligt gäller även på jullovet. C blev väldigt arg och sa att kompisarna får spela till klockan 2 på natten om de vill när det är lov. Men vi stod på oss. Det är nog viktigt att försöka hålla någon rutin över det långa ”farliga” jullovet. Det känns farligt på så vis att vi kommer ur goda skolrutiner och måste börja bygga igen efter lovet. Risken för bakslag är stor.

C var med på alla gemensamma måltider och fikan under julen. Hen fixade det riktigt bra! Sen kunde C gå till lilla huset och spela när hen kände att hen behövde det (vilket var ungefär hela tiden C hade datatid förutom vid mat/fikan, Kalle & Co och när tomten kom).

20151224_161531.jpg

C älskar mat. Nästan all mat faktiskt. Julmaten med lax är nästan en favorit för C. Syskonen däremot (utan diagnoser vad vi vet) är väldigt kinkiga med maten. Vi hade med oss lite alternativ julmat till dem så alla skulle bli nöjda.

20151224_132718.jpg

Min systers lilla dotter blev magsjuk den 23/12 men hon var ändå ganska pigg på julafton. Tanken var egentligen att maken skulle åka hem med barnen den 26/12 och jag skulle stanna med mina föräldrar och få vila lite till den 28/12. Natten till den 26:e fick 6-åringen magsjuka så istället blev jag och 6-åringen kvar i lilla huset. Maken åkte hem med C och 10-åringen den 26/12 för att undvika smitta.

Min syster och hennes man blev också magsjuka natten till den 26:e och de bodde kvar i det stora huset. Nu igår blev även min mamma magsjuk. Igår åkte jag och 6-åringen hem efter julfirandet på landet. Min mage har inte heller varit prima…

Idag har maken och C varit på Aspergercenter för att C skulle få prova ut ett tyngdtäcke. Förhoppningsvis bidrar det till lite bättre sömn för C.  Efter det skulle de gå på bio och se nya Star Wars-filmen. Men tyvärr sa C att det blir för mycket på samma dag. Så det blev ingen film.

Socialtjänsten hörde av sig den 22/12 och sa att de inte kommer att göra någon utredning på någon av anmälningarna.  Vi hade ett bra möte med Socialtjänsten och Cs och 10-åringens skolor veckan innan jul. De sa att de märker att vi redan gör väldigt mycket för våra barn och rekommenderar oss att själva ringa Resursenheten i kommunen för att se vad de har att erbjuda för hjälp.  Det känns skönt att bollen ligger hos oss så vi slipper en massa onödiga möten som bara tar energi.

Det blir inte alltid som man har tänkt sig! Men vi hade en anpassad god jul i alla fall!

Gott slut!  Hoppas att 2016 blir ett riktigt bra år!

Gott slut!
Hoppas att 2016 blir ett riktigt bra år!

Annonser

5 kommentarer

Filed under Anpassningar, Dator, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Rutiner, Semester

Vilken form av avlastning och stöd behöver ni?

20151221_105620.jpg

Ja, inte vill jag ha en avlastning då vår familj splittras och vi måste tvinga iväg C då och då till ett ställe hen inte vill vara på. Jag vill inte att C ska känna sig ovälkommen och bortvald av sin familj. Jag tar i så fall mycket hellre hjälp med det av t ex mina föräldrar, svärmor och min syster med familj.

Kära Socialtjänst,

  • Jag vill ha någon som kommer och hjälper till med städning, lagar mat ibland, handlar… På det sättet kan jag spara energi som jag kan lägga på mina barn. (Jag tror att mina barn hellre vill vara med mig och maken än att bli ivägskickade för att vi ska bli avlastade.)
  • Jag vill ha någon som har en helhetsbild av vår familjs situation och som kan hjälpa oss framåt och se till att olika instanser (skolan, BUP, Socialtjänsten,LSS, Mellanvården osv.) har samma information och jobbar mot samma mål.
  • Jag vill ha mer förstående skolpersonal som kan se hur komplext detta är och inte skuldbelägger oss föräldrar och stressar på med Skolplikten.
  • Jag vill ha ett åtgärdsprogram för C med tydliga kortsiktiga mål och metoder samt datum för uppföljning och utvärdering. Det vi fick är ett skämt!
  • Jag vill ha en stödperson till C i skolan.
  • Jag vill ha mer ekonomiskt bidrag då vårdbidraget inte alls täcker utebliven lön för två föräldrar.

Jag önskar att Cs förra skola hade lyssnat på oss från början. Då kanske vi inte hade varit i den här sitsen idag…

Jag önskar att vi föräldrar hade förstått bättre och att vi hade litat på C på en gång.

Jag önskar att C (och syskonen såklart!) ska bli bemött med förståelse och respekt och att personalen kan se att hen försöker sitt bästa efter sin förmåga och att ”trotset” inte behöver handla om dålig respekt utan snarare för höga krav.

Jag önskar att omvärlden får en större förståelse för autism (och andra osynliga diagnoser). Det är osynligt men det finns där.

Jag önskar att mina barn ska få må bra!

Jag önskar att hela min familj, och alla andra familjer som kämpar, ska få läka i lugn och ro utan press.

Jag önskar…. ❤

8 kommentarer

Filed under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Alla barn är unika!

Kom över denna text (klicka på länken nedan) som en rektor skrev till sina elever i behov av stöd.

Jag tycker att tanken är fin. Det nya betygsystemet är inte anpassat efter barn i behov. Det är väldigt svårt att få höga betyg. Dessa elever har unika förmågor som kanske inte visas i form av ett högt betyg.

Läraren måste anpassa undervisningen efter varje elevs unika behov. Om inlärningen inte fungerar måste läraren fundera över om metoden är fel eller om kraven är för höga. Tyvärr finns inte alltid resurser för att möta elevernas olika behov.

Självklart finns det också elever som av olika skäl sätter sig emot och inte VILL plugga. Det är en annan sak…

http://www.newsner.com/2015/06/rektorns-fina-halsning-till-barnen-hyllas-av-tusentals-pa-facebook/

Postat med WordPress för Android

Lämna en kommentar

Filed under Uncategorized

Turbulent vecka

God Jul! <3

God Jul! ❤

Jag är helt slut! Vilken vecka!

I måndags fick vi reda på att 10-åringens skola hade gjort en orosanmälan till Socialtjänsten baserad på 10-åringens frånvaro och mående. 10-åringen var hemma en del före höstlovet för magont/stress. Jag mailbombade skolan  om 10-åringens mående då hen även klagade på stökig klass osv. Jag fick inte direkt någon respons från skolan angående detta.

Jag blev sjukskriven efter höstlovet och sedan dess har 10-åringen knappt någon frånvaro alls (bara två dagar) och mår mycket bättre. Men skolan slår ut frånvaron på terminen och då var frånvaron för hög… Känns som lite dålig tajming, eftersom det går bättre nu, så jag blev jätteledsen. Skolan sa att de gör anmälan för att hjälpa oss och av välvilja. Den välviljan har gett mig magont och stora sömnsvårigheter hela veckan. Även om jag vet att vi gör allt och inte har något att dölja.

I tisdags var det motstånd i C. Jag tjatade/peppade/pressade (så svår balans) och lyckades få iväg C till hemmasittarskolan. C kom dock hem arg och ledsen efter ca. 1,5 timme (skulle vara där i 3 timmar). Hen hade blivit hemskickad för att hen inte ville jobba! Jag blev så irriterad på läraren. Han hade också gjort en orosanmälan på C förra veckan baserad på låg närvaro (Skolplikten var inte uppfylld). Schysst att skicka hem ungen då…
I tisdags gick inte 10-åringen till skolan. Hen hade huvudvärk (somnade sent i måndags pga stor konflikt med C på kvällen och 10-åringen sa till mig vid nattningen att hen vill byta till en vanlig normal familj och att hen hatar sitt liv). Jag försökte nästan tvinga 10-åringen till skolan med tanke på vår nya vetskap om hens orosanmälan.

I onsdags vaknade C och kände sig sjuk. Ont i halsen, hes och hängig. Med två orosanmälningar på halsen, främst baserade på frånvaro, så är det inte helt lätt låta ett barn vara hemma och vara sjukt i lugn och ro. Jag dubbelfrågade och dubbelkollade C. Men hen verkade hängig och lät hes så hen fick vara hemma.
Jag ville stötta 10-åringen så jag var med hen i skolan hela dagen. Klassen är verkligen stökig så jag kan förstå att det är jobbigt. 6-åringen var glad och pigg.

I torsdags fick C vara hemma. 10-åringen var stabilare och gick till skolan själv. Jag, som är livrädd för att även 6-åringen ska börja må dåligt, följde med hen till skolan och var med hela dagen.

I fredags sa C att hen mådde bättre. Hen har kurs på fredagar så det är en viktig dag. När vi hade ätit frukost sa C plötsligt att hen fortfarande kände sig sjuk och inte kunde gå. Jag kände mig ganska säker på att det var ett motstånd som C hade byggt upp efter två dagar hemma. Jag tvingade dit hen med hot om datafri helg annars. Hen gick dit med stor ilska men sen hade det gått hur bra som helst sa läraren! Hur ska jag veta vilken nivå C är på och vad som är rimligt gällande press? Tur att det fungerade och var lagom denna gång! Maken lämnade syskonen som båda tog sig iväg utan problem.

På eftermiddagen hade vi möte med Socialtjänsten och personal från 13-åringens och 10-åringens skolor. Oj vad jag kände mig pressad och nervös inför det mötet!
Mötet gick dock jättebra. Det märktes att skolorna tycker att vi gör ett bra jobb och de sa att vi har fina, glada och sociala barn. Däremot är det oroade över hur VI ska orka. Vi skulle själva fundera över helgen på om vi tror att vi kan bli hjälpta av någon form av avlastning och i vilken form i så fall. Om vi ska ha avlastning måste ju C gå med på det och i nuläget känns inte det så troligt. Vi får se…

Och nu är det snart jul. Jag är sjukskriven 100% för utmattning. Maken är också delvis sjukskriven för samma sak. Vi är helt slut efter denna turbulenta vecka med oro, stress, press… Och inte bara denna vecka. Vi har haft ett tufft år…

Jag vet att alla barnfamiljer är stressade inför julen. Men ärligt talat… Gnäll inte! Så känner jag faktiskt. Byt liv med mig så ska ni få känna på stress.  Och jag vet att det finns de som har det värre än vi…

Usch nu känner jag mig bitter. Gillar inte det… Är bara SÅ TRÖTT. I natt kunde jag inte sova… Låg vaken i tre timmar…

På tisdag eftermiddag börjar jullovet för mina barn. Det ska bli skönt att slippa skolpressen i några veckor. Jag är dock rädd för bakslag efter jul… Men det får jag ta då om det kommer…

God Jul!

11 kommentarer

Filed under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress, Syskon, Vardag

Elevens rätt

 

12360297_1166699873343092_4411054262407550340_n.png.jpg

Gilla sidan ”Elevens rätt” på Facebook och dela önskelistan (eller dela detta blogginlägg).

Jag och mina barn önskar oss en viktig sak i julklapp. Vi önskar att alla barn ska få undervisning anpassad efter deras unika behov.

Vi önskar att alla elever ska ha lärare som tror på dem och deras förmåga.

Det är alldeles för många barn som faller. Hjälp dem upp!

Like the page "Elevens rätt" on Facebook and support children with special needs.

Like the page ”Elevens rätt” on Facebook and support children with special needs.

Lämna en kommentar

Filed under Uncategorized

Dubbla budskap

Vi bryts sönder av samhället känns det som... :(

Vi bryts sönder av samhället känns det som… 😦

”C måste få ta det lugnt!”

”C måste komma varje dag!”

”C måste jobba när hen är här!”

”Det är bra om C kommer hit i alla fall!”

”Vi gör en orosanmälan till Socialtjänsten grundad på Cs låga närvaro!”

”Vi skickar hem C om hen inte jobbar!”

Hur är det meningen att vi ska förhålla oss till allt detta? Det är dubbla budskap hela tiden.
I morse var C trött och låg. Jag lyckades trots detta få iväg hen till hemmasittarskolan. Hen skulle vara där i 3 timmar men hade blivit hemskickad av läraren efter 1,5 timme för att hen inte hade orkat jobba. C var arg och ledsen när hen kom hem. Det kan jag förstå! Och jag känner mig sur. Det tog mycket möda för mig att lyckas i morse och så skickar läraren hem C.

Förra veckan sa skolan att de måste göra en orosanmälan till Socialtjänsten baserad på Cs låga närvaro. Lite dubbelt då när det är skolan som skickar hem C…

Och dagen blir bara bättre och bättre. Maken hade fått ett telefonsamtal från skolsköterskan på 10-åringens skola. De ska göra en orosanmälan till Socialtjänsten på 10-åringen för att vi ska få hjälp. Av VÄLVILJA säger hon. Jaha, tack så jättemycket! Skolan har inte kallat oss till ett enda möte angående 10-åringens mående. HUR kan det vara av välvilja? 10-åringen är mer i balans nu när jag är hemma. Jag hämtar lite tidigare från fritids, vi umgås mer…

Just nu känner jag bara för att dra täcket över huvudet och gråta. Jag är så ledsen och trött på allt detta. Jag vill byta liv med någon. Allt är så sjukt orättvist!

Kan vi inte få läka ifred? Vi är ju i en process som sakta går framåt. Jag vet snart inte vad jag ska ta mig till…

Jag är sjukskriven för bland annat sömnsvårigheter och magont (IBS). Skolans så kallade ”välvilja” lär knappast göra mig bättre.
Jag orkar inte kämpa i motvind hela tiden… 😦

6 kommentarer

Filed under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola

Stress och press

Nu när vi börjar ta oss framåt så byggs nya hinder känns det som! :(

Nu när vi börjar ta oss framåt så byggs nya hinder känns det som! 😦

C har varit helt fantastisk den senaste veckan. Hen har varit i hemmasittarskolan 9 (!!!) dagar i sträck 3 timmar/dag. Vi är så otroligt stolta och glada över dessa framsteg. Vi följer våra uppställda regler och rutiner hemma och märker att C finner en trygghet i att veta vad som gäller. Det är skönt för oss föräldrar också att inte ha en förhandling om allt.

I tisdags hade vi ett möte med hemskolan och hemmasittarskolan. Det var kurator och rektor från hemskolan samt läraren från hemmasittarskolan som var med. Vi gick dit med en känsla av ”Yes! Nu går det framåt!” men kom därifrån låga och ledsna. Anledningen till det är att hemskolan sa att de ska göra en orosanmälan till Socialtjänsten på grund av Cs låga närvaro/höga frånvaro. Vi kände oss väldigt snopna. Det går ju framåt nu! Mer än någonsin! Men tydligen räcker inte närvarotimmarna för att uppfylla skolplikten. Jag visste inte att det finns en gräns för det…? Det känns som så OTROLIGT dålig tajming.

Och mitt i detta står vi nu och måste sätta mer stress och pressett barn som eventuellt är utmattat. Hemmasittarläraren låter övertygad om att Cs motstånd och låga energi beror mest på att hen lägger så mycket energi på att försöka styra och bestämma. Jag är inte lika övertygad. Jag känner mig återigen misstrodd och kluven. Kan vi inte få njuta lite av framgången? Se vad som händer om vi fortsätter i detta spår?
Men nej, tydligen inte. Nu pressar vi på lite och lägger till lite möten på Socialtjänsten så att vi föräldrar måste lägga energi på det… Suck… Jag är så uppriktigt trött på att kämpa i motvind hela tiden…

Idag blev det, som ett brev på posten, en hemmadag för C. Hen tappade all motivation efter mötet igår. Jag hoppas att C tar sig iväg imorgon igen.

Igår eftermiddag var jag på Aspergercenter på en föräldraträff för syskon till barn med asperger. 10-åringen ska få gå den kursen. Hen vill verkligen gå. Kursen drar igång i januari och jag tror att det blir jättebra!

På kursen igår var det så skönt att få prata med andra föräldrar som VET hur det är. Som vet hur det drabbar syskonen och hela familjen på olika sätt när någon har en funktionsnedsättning. Det var många föräldrar som är sjukskrivna. Själv var jag hos läkaren idag igen och fick min sjukskrivning förlängd en bit in i februari. Skönt!

Jag pratade också med en kvinna igår som har haft en hemmasittare som nu har kommit tillbaka till skolan. Det var skönt att höra att det finns hopp!

Vi kämpar på!

9 kommentarer

Filed under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

”Fantastiskt vilken tur C har som har fått just er som föräldrar!”

Till alla kämpande superföräldrar!

Till alla kämpande superföräldrar!

Jag har dagar då jag känner mig stark, som en supermamma. Sen har jag dagar då jag känner mig som världens sämsta mamma. Jag tycker inte att jag lyckas med någonting. Det känns som att allt går åt pipan. Jag har dagar då jag känner mig avundsjuk på ”vanliga familjer” och då jag känner att min vardag är lite väl tuff.

Jag fick häromdagen ett sms från en vän som precis hade läst mitt senaste inlägg. Hon skrev ”Fantastiskt vilken tur C har som har fått just er som föräldrar!”. När jag läste det blev jag alldeles tårögd. Tack älskade vän för att du ser hur mycket jag sliter!

Jag är med i olika grupper på Facebook. I dessa grupper är det en massa superföräldrar som är medlemmar. Alla har en ”kamp” i familjelivet utöver det vanliga. Det är föräldrar till hemmasittare (skolan har slutat fungera för barnen av olika skäl), föräldrar till barn med olika diagnoser, föräldrar till barn med mycket allergier eller andra sjukdomar. I dessa grupper diskuteras medicinering av barn, hur vi kan hjälpa barnen få en fungerande skolgång, hur vi kan hjälpa och stötta våra barn på bästa sätt  med deras olika svårigheter… Här är det lite andra ämnen som kommer upp än hur ska jag få mitt barn att göra läxorna, mitt barn är morgontrött…osv.

Dessa föräldrar engagerar sig till 100% för att stötta och hjälpa sina barn. De går kurser, läser böcker, har möten med psykologer, läkare, behandlare, skolpersonal… De stångar sig blodiga för att få hjälp och stöd till sina barn. Många har blivit misstrodda och det har tagit lång tid att få hjälp.

Vissa av dessa superföräldrar är dessutom ensamstående med liten möjlighet till avlastning och vila. Dessa föräldrar försöker ofta dessutom jobba. Många har blivit sjukskrivna för att detta krävande liv har blivit lite för mycket.

Men ger dessa föräldrar upp? Ger jag upp? Lägger vi oss ner och struntar i alltihop?
NEJ DET GÖR VI INTE! Vi fortsätter. Vi faller ibland men tar oss upp och kämpar vidare. För att vi måste.

Dessa barn kom till oss med en utmaning och vi tar oss an utmaningen. ”Någon” har gett just oss uppdraget för att ”någon” tror att just vi klarar det!

Vi är starka! Våra barn har tur som fick just oss som föräldrar!

17 kommentarer

Filed under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Vardag