Månadsarkiv: september 2019

Mr. ”100% Närvaro”

Idag hade vi ett sådant där vardagsmirakel då hela familjen åt en trevlig middag tillsammans. Jag blir alltid lika glad när det händer. Egentligen är det ganska härligt att jag kan glädjas så åt sådant som kanske är självklart för andra.

En annan härlig sak som hände under middagen var att Calle plötsligt sa ”Lärarna kallar mig för Mr. 100% Närvaro!” Sen sa han att han bara skojade men att en av lärarna hade sagt till honom att han är den enda eleven med 100% närvaro den här terminen. Han såg så stolt ut när han sa det. ❤ Det är helt fantastiskt! Han går kl. 9-14 varje dag. Vissa morgnar är tuffa och det kan krävas både frukost på McDonalds och skjuts för att han ska komma iväg. Men han har fixat det! Det är dock fortfarande skört.

Utbildningen är ettårig och de första veckorna är den förlagd på skolan för att sedan övergå till praktik tre dagar i veckan och skola två dagar i veckan. Calle har inga betyg från grundskolan så detta är som en genväg till jobb kan man säga. Att Calle är den med högst närvaro är faktiskt helt otroligt. Han brukar alltid vara den som är hemma.

Så här mycket närvaro i sträck har inte Calle haft sedan innan kraschen i årskurs 6. Och alla dagar i veckan har han nog inte gått sedan någon gång i årskurs 5. Vi är ”försiktigt överlyckliga” 😉 . Inombords sprudlar jag av glädje men samtidigt med den där känslan ”Hur länge håller han?”

Calle har sagt att han tycker att det är skönt att ha något att göra på dagarna. Han har sagt att han trivs. Dessutom går en av hans bästa kompisar i samma grupp. Den kompisen har dock inte så mycket närvaro men Calle har tagit sig dit ändå. Det är starkt av honom!

Är det Calles tur nu? Kommer det att hålla? Jag vet inte. Men jag hoppas så innerligt att det är hans tur nu. Genom åren har jag läst hoppfulla inlägg då och då. Inlägg där föräldrar skriver att det plötsligt vänder och att livet lättar. Jag vågar inte riktigt säga så – inte än. Men det har i alla fall börjat vända för Calle. Varje dag han kommer iväg är en stor seger. Det krävs mycket av mig och maken för att Calle ska lyckas. Vad gör man inte för sina barn?

 

5 kommentarer

Under autism, Hemmasittare, Skola

En (o)tacksam roll

Ibland kan jag känna mig så besviken och ledsen över att jag inte får mer tacksamhet och uppskattning från mina barn. Det känns som om jag (och maken) verkligen gör allt för dem.

Jag stöttar och fixar på alla sätt. Jag gör olika rätter så att alla barn får i sig mat, jag kör dem så att de kommer iväg till skolan, jag förbereder dem på olika saker så gott det går, jag har kontakt med deras olika skolor för att försöka tillrättalägga så mycket som möjligt…

Jag kan ha lagat tre olika maträtter till middag och så kommer Emil och smakar på det han brukar tycka om och säger ”Det var inte gott!” och lämnar bordet. Inte ens ett ”Tack för att du tänkte på mig!”

Det kan kännas som att jag bara får skit tillbaka ibland ”Ni gör aldrig mat jag tycker om!”, ”Ut ur mitt rum!”, ”Stäng dörren!”, ”Lägg dig inte i!” osv. Det känns tungt ibland. Jag gör så mycket och får så lite tillbaka.

Eller får jag lite tillbaka egentligen?
”Mamma! Tack för att du fixade mat till mig!” säger Emil när jag står och fixar toast till honom klockan 21 eller åker en sväng till McDonalds efter den hemlagade maten som inte gick ner.

”Tack för skjutsen mamma!” säger Calle när jag kör honom till skolan.

”Tack för att du vet vad jag behöver!” säger Linnéa när hon får bildstöd inför en ny situation.

”En kram!” säger Calle och kommer spontant och kramar mig när jag står i köket.

”Ska vi gå en promenad och prata mamma?” frågar Emil.

”Mamma! Kan vi gosa?” frågar Linnéa.

Jag får också tacksamhet/ett ”kvitto” på andra sätt. T ex att Calle faktiskt kommer iväg till skolan just nu med mycket stöd och att vi har en fin relation med honom. Dessutom kommer vi mer och mer åt Emils utmaningar så att vi kan stötta honom bättre. Med Linnéa har vi möjlighet att förebygga på ett annat sätt då vi har ögonen mer öppna efter vår tuffa resa med killarna.

Mina barn behöver stöd. Mer stöd än andra barn. Så är det. Jag får tacksamhet på många olika sätt för att jag sliter. Jag kanske bara inte alltid får det just i stunden… Så är det säkert för alla föräldrar men jag vet att alla ”vanliga” föräldrar inte behöver göra riktigt lika mycket för sina barn som vi gör får våra.

Den största belöningen jag kan få är när alla mina barn mår bra!

Min dotter, Linnéa 10 år, har tecknat bilden.

6 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Hemmasittare, Vardag

Välbekanta känslor

Nu kommer alla välbekanta känslor som har kommit varje höst i flera år. Det är känslor av hopp blandat med stor oro. Det känns som om jag skulle kunna göra en copy-paste på många inlägg jag har skrivit de senaste åren. När jag tittar tillbaka och läser det jag har skrivit är det två saker jag reagerar på 1. Det känns som om vi befinner oss på samma fläck fortfarande 2. Hur har vi orkat?

Egentligen befinner vi oss inte riktigt på samma fläck. Killarna mår bättre även om skolan inte flyter på som vi hade önskat. Och hur har vi orkat? För att vi måste orka antar jag. Vad är alternativet?

Calle, som har asperger, har varit en så kallad hemmasittare i 5 år nu. Han är 17 år och har inga betyg alls från grundskolan. Nu har han börjat på en ettårig utbildning då man varvar studier med praktik. Syftet är att antingen komma ut i jobb eller att få lust/motivation till att på något sätt plugga in ämnen och plugga vidare. Calle har hittills haft 100% närvaro den här terminen vilket är helt underbart. Det jobbiga är dock att Calle flera läsår har fixat 100% i några veckor för att sen krascha igen. Givetvis känner jag hopp. Men hoppet är skört. Kommer detta att hålla?

I morse var det en tuff morgon för Calle. Han skruvade på sig i soffan och sa att det inte kändes bra idag, att han inte var taggad. Jag kan inte ens räkna hur många gånger jag har hört honom säga just dessa ord. Jag peppade honom och idag kom han faktiskt iväg trots allt. Men hur ska det gå imorgon?

Emil, som har ADD och selektivt ätande, har varit hemmasittare i långa perioder i tre år. Han är nu 14 år och fick ett betyg i årskurs 6 och fyra betyg i årskurs 7. Han gjorde en kanonstart nu i årskurs 8. ÄNTLIGEN gick han med på att ha ett reducerat schema. I årskurs 7 vägrade han det och gick som alla andra fram till höstlovet och sen kraschade han helt. Denna gång har vi bestämt att han nu ska gå ca två lektioner/dag. Varannan vecka utvärderar vi tillsammans med skolan och om det går bra lägger vi på någon lektion/vecka. Emil gick sina lektioner de första veckorna men förra veckan var han hemma hela veckan. Han var även hemma i måndags men kom iväg igår och idag. Jag vet inte vad jag ska tro om hur det kommer att gå. När han är hemma känns det livsfarligt. Kommer han att fastna helt hemma igen? Samtidigt är det livsfarligt om han pressar sig själv för mycket och inte vilar. Hur ska vi hitta balans? Hur ska vi veta vad som är bäst?

Detta pendlande mellan hopp och förtvivlan tär verkligen. Det tar väldigt mycket energi. Jag arbetar 75% (kl. 9-15:30) för att kunna stötta mina killar på morgonen. De börjar kl. 9. Jag går upp kl. 6:30 och sätter igång med väckning, peppning, fixning av frukost, skjuts… Linnéa (10 år med ADHD kombinerad form) kommer iväg till skolan men vissa morgnar är det svårt. Framförallt om Emil är hemma. ”Jag är också trött!” säger Linnéa… Maken, som jobbar heltid, brukar åka till jobbet så fort Linnéa har kommit iväg.

Kvar är jag i en karusell av tankar och en bergodalbana av känslor. Vissa dagar kan maken jobba hemifrån och då kan jag andas lite.

Hittills det här läsåret har vi haft 6 möten för våra barn. Det är ovanligt lite faktiskt. Då räknar jag inte in de två föräldramöten vi har varit på. Kommande vecka har vi två möten inbokade. Jag hoppas att det blir lite färre möten detta läsår. Då vi precis håller på och söker omvårdnadsbidrag eftersom vi blir av med vårt vårdbidrag, som vi hade beviljat till 2021, så räknade vi förra läsårets möten och det blev 63. Helt galet egentligen. Och så undrar ”folk” vad vi menar med merjobb…

Bara att hoppas på att mina barn håller detta läsår. ❤

Något kul som är på gång är att jag ska föreläsa för anhöriga till barn med NPF under Anhörigveckan i Sala. Det ska bli superkul! Och lite läskigt 😉

Lämna en kommentar

Under Hemmasittare, Skola

”Nödutgångar” och plan B

Jag tror att en av de många saker som skiljer mitt (och andra NPF-föräldrars) föräldraskap från ett ”normalt” föräldraskap är behovet av att alltid behöva ha en plan B eller en ”nödutgång”. Vi måste alltid tänka ”Om inte detta fungerar, vad gör vi då?”.

För några år sedan var det väldigt svårt för Calle att vara på landet. Vi fick knappt dit honom. Han hade då varit hemma från skolan i ett par år och hade låsningar när det gällde att ta sig hemifrån. Han trivdes bäst på sitt rum med sin dator. Då köpte vi en bärbar gamingdator att ta med till landet. Denna kunde han då gå undan med (en ”nödutgång”) när det blev för jobbigt. Bara vetskapen om att datorn fanns gjorde att det blev lättare att komma iväg.

Vi behöver också ha alternativa maträtter att ta fram om något av barnen inte får i sig maten. Vi behöver vara beredda att skjutsa om något av barnen inte fixar att ta sig iväg själv som planerat, vi måste revidera planer och försöka att i förväg se scenarier som kan uppstå. I somras när vi var på landet hela familjen hade vi i bakhuvudet att vi kanske skulle bli tvungna att dela upp oss om något av barnen absolut ville hem.

Vi har med oss en liten Heinzketchup i handväskan när vi ska ut och äta eftersom ett av barnen endast äter den ketchupsorten. Vi har också med oss laddade mobiler och hörlurar till barnen (de stora tar sina med sig själva).

En annan ”nödutgång” är att maken och jag byter av varandra när vi känner att vi inte kan behålla lugnet i en situation. Då får den andre ta över med lugn och förhoppningsvis positiv energi. Det är skönt att inte behöva stanna i en situation som man känner att man inte riktigt kan hantera på rätt sätt. Då är det bra med en ”vändplats” och en avbytare. Jag vet att alla inte har avbytare och jag beundrar alla er som kämpar ensamma.

Det finns många exempel på olika plan B och ”nödutgångar” men just nu kan jag inte komma på fler.

Vilka ”nödutgångar” har ni i er familj?

6 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Vardag