Category Archives: Skola

”Imorgon ska jag ha kalas och du är inte bjuden!”

”Imorgon ska jag ha kalas och du är inte bjuden!”
Den kommentaren fick L, min 8-åring, i fredags av sin klasskompis M. Dessutom hade Ls bästa kompis i skolan, N, sagt ”Vet du L… Jag tycker mer om K än dig!”

När jag hämtade L var hen givetvis ledsen. Det gör ont i hjärtat.

För några veckor sedan hade L sitt kalas. Vi bjöd 12 barn. Sju kunde komma. Även M, kompisen som inte bjöd L på sitt kalas i lördags, var bjuden på Ls kalas. Kalaset blev lyckat. L var glad hela tiden. 

Vi fikade inne men annars höll barnen mest till ute. De hoppade studsmatta och kastade boll.

När barnen skulle gå hem sa en mamma till mig ”Härligt att de kunde leka ute! Vi brukar alltid ha S kalas ute!”

Jaha..tänkte jag. Brukar S ha kalas? Trots att L har bjudit S på kalas i flera år har L aldrig blivit bjuden till S på kalas. ☹ Jag sa inte detta högt men nu i efterhand tänker jag att jag borde ha gett någon liten pik.

Antalet kalas L har varit på detta läsår går snabbt att räkna. Ett… Bara ett!

L är inte ensam i skolan. Alltid när jag hämtar leker L med någon eller sitter vid några och håller på med sitt.

Men L blir inte utvald till saker. Varken till kalas eller lek. Jag kan förstå att man som förälder tänker att barnet ska bjuda de kompisar som barnet leker mest med. Men ändå… L älskar att leka och gå på kalas! Kunde inte någon ”bjuda tillbaka”?

L är väldigt påhittig, kontaktsökande och social men också väldigt rak, ärlig och bestämd. L skiftar snabbt i sina känslor och känslorna är starka. Dock är inte L utåtagerande och fysisk.

Några föräldrar har skapat en Facebookgrupp för årskurs-ett-föräldrar. I den gruppen ställs frågor om adresser och telefonnummer för att skicka kalasinbjudningar och styra upp lek. Ingen har bett oss om vår adress eller vårt telefonnummer. Ingen ringer oss och frågar om L vill leka. Vi brukar själva ringa runt på helgerna för L är så leksugen, men svaret blir ofta ”Nej, jag kan inte för jag ska leka med…”

Som tur är leker L med tre barn som är ett år äldre. Dessa barn brukar ofta tacka ja till lek om de kan och får för sina föräldrar. Ibland ringer en av dem till L.

Jag brukar leka med L ibland. Idag satt vi och ritade tillsammans. L ville gärna bestämma allt. Vad jag skulle rita och med vilka färger. När jag sa att jag ville bestämma det själv blev L sur.

Vi ska försöka träna lite med L hemma genom att läsa böcker och sagor om vänskap på olika sätt. Då kan vi sen prata lite generellt om karaktärerna i sagorna istället för att prata om just L.

Jag vill att mitt barn ska ha vänner och känna sig omtyckt. L kan ge sken av att vara stark och kaxig men är innerst inne så skör. Mitt lilla hjärta! ❤

21 kommentarer

Filed under Skola, Diagnos, Förståelse

”Du ser ju så bra med dina glasögon så vi tänkte att du inte behöver dem längre!”

(Bilden är från Messenger)

”Olle, du ser ju så bra med dina glasögon så vi tänkte att du inte behöver dem längre!”
”Men jag behöver dem när jag kör taxi! Jag ser jättebra med dem!”
”Ja, vi har märkt att du ser bra! Det är därför vi tror att du inte behöver dem längre!”
”Om jag inte har dem kanske det händer en olycka. Jag ser jättedåligt utan dem!”
”Det går nog bra ska du se!”

”Birgitta, nu har vi haft rampen här i ett par år för att du ska kunna ta dig upp till ingången med rullstolen. Det har ju gått väldigt smidigt för dig! Eftersom det går så bra så tänkte vi ta bort rampen nu!”
”Men då kan jag inte ta mig in på kontoret!?”
”Det har ju gått så bra med rampen så det klarar du nog!”

”Maja! Vad bra det har fungerat med dina hörapparater! Vi märker att det är lättare för dig att vara delaktig i möten!”
”Tack! Ja, det är verkligen skönt att äntligen kunna höra vad alla säger!”
”Ja! Vi förstår det. Eftersom du har hört så bra nu så tror vi att du klarar dig bra utan hörapparaterna.”
”Men då kan jag inte höra vad ni säger på mötena!”
”Jodå! Det går så bra nu så varför skulle det inte gå utan hörapparaterna?!”

Skulle någon någonsin resonera på detta sätt kring dessa hjälpmedel? Nej! Det är ju helt absurt att ens tänka tanken att någon skulle ifrågasätta behoven av dessa hjälpmedel.

Hur kommer det sig då att det ser ut så här för många elever?

Samtal med Kalles föräldrar:
”Vi pedagoger har märkt att det fungerar bra för Kalle i skolan nu. Han är gladare, hänger med på lektionerna och har inte konflikter med sina kompisar längre!”
”Ja, vi är så glada över att skolan äntligen satte in en egen resurs till Kalle nu i 2:an. Han mår så bra! Vilken skillnad!”
”Ja, vi håller med. Skolan ser också en välmående och fungerande liten kille nu. Därför tänkte vi att till hösten nu när Kalle börjar i 3:an så tar vi bort resursen. Kalle klarar sig bra!”
”Men… Kalle behöver ju sin resurs!”
”Nej, men han fixar det själv nu. Ni ser ju hur bra det går med resursen…”

Det går bra MED och TACK VARE resursen!

Samtal med Lisas föräldrar:
”Vad skönt att Lisa är här i skolan nu igen! Vi ser att det fungerar bra i den lilla gruppen. Hon känner sig trygg när det bara är några få elever och struktur och lugn miljö!”
”Ja, detta är det bästa som har hänt! Lisa orkar med skolan nu. Hon är inte lika trött längre. Vi märker att hon trivs i den lilla gruppen!”
”Vi med! Hon är så glad nu och har nästan ingen frånvaro alls längre. Vi tänkte att hon till hösten när hon börjar i 6:an kan vara med klassen istället!”
”Men hon behöver ju den lugna och trygga miljön för att orka med!”
”Det har gått så bra nu detta läsår så vi tror absolut att hon klarar av att vara med klassen!”

Det går bra TACK VARE den lilla gruppen!

Tyvärr är sådana samtal vanliga. Resurser och stöd tas bort för att det fungerar så bra MED stödet. Sen kraschar eleven när stödet försvinner. Krascha kan innebära t ex utmattning, depression, hög frånvaro, utåtagerande beteende…

Hur kommer det sig att behov av stöd inte tas på allvar när det gäller diagnoser som t ex ADHD, ADD och autism? Diagnoserna i sig är osynliga men de visar sig tydligt om miljön inte är anpassad, om kraven är för höga och om stödet uteblir.

Ofta tas stödet bort när en elev går upp i mellanstadiet. Både kunskapskrav och sociala krav ökar med åldern. Att då ta bort fungerande stöd kan vara förödande för en elev.

Ofta följer inte heller stöd med till högstadiet och framförallt inte till gymnasiet. Då är ju kraven ännu större och stödet behövs.

Nu läser jag i olika forum på nätet om elever som riskerar att bli av med stöd och anpassningar till hösten för ”det går så bra nu!”

Ja! Det går bra! Ta inte bort stödet då!

(Gilla gärna min Facebooksida om ni vill ta del av mina och andras tankar kring NPF och ett annorlunda familjeliv)

4 kommentarer

Filed under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse, Kommunikation, Skola

En liknelse

(Bilden är från Messenger)

Jag tycker inte om att köra bil. Helst vill jag inte köra alls men jag kör i egna kommunen och i grannkommunen om jag måste.

När jag vet att jag ska köra utanför kommunen blir jag väldigt stressad i förväg. Jag tänker igenom hela sträckan. Jag oroar mig för eventuella vägarbeten eller olyckor som kan leda till att jag måste ta en alternativ väg. Jag har ett dåligt lokalsinne och stressar lätt upp mig.  Ofta väljer jag att åka kommunalt trots att det tar mycket längre tid.

(Bilden är från Messenger)

Vår bil har automatlåda vilket underlättar och gör att jag kan koncentrera mig mer på trafiken och lägga fokus där. Jag blir lugnare om någon sitter bredvid och påminner mig om när det är dags att göra ett filbyte och ger mig färdinstruktioner. Jag behöver stöd när jag kör. Någon som håller mig lugn.

Om jag vet att jag dagen efter måste köra på okänd mark så kan jag nästan inte somna. Jag grubblar och oroar mig.

Personer som tycker om att köra bil kan inte förstå att det kan stressa mig så mycket och vara så jobbigt. Men det är det! Det är en riktigt jobbig känsla som tar mycket kraft och energi. Det blir som ett tryck över bröstet och andningen känns tung. För mig är det bara bilkörning som framkallar en sådan känsla. Som tur är!

C, min 15-åring, får den känslan när hen vet att hen ska till skolan dagen efter. C känner sig orolig och stressad. C har högfungerande autism och kraschade i en icke anpassad skola för snart 3 år sedan.

Om C hade haft en skola som hade varit anpassad efter hens behov hade C inte behövt krascha. Jag kan till stor del undvika att köra bil. Jag går, cyklar eller åker buss. Maken kör så jag slipper. C kunde/kan inte välja bort skolan. Det är skolplikt.

Cs resursskola, som hen började på detta läsår, har bra anpassningar ”bara” C tar sig dit. För C är det inte så ”bara”. Om jag tänker på min egen skolgång så har jag svårt för att ta in och förstå Cs känsla. Men om jag tänker på min känsla för bilkörning så kan jag verkligen förstå!

C behöver liksom jag en vägvisare. C behöver vara beredd på eventuella förändringar, liksom jag vill veta om eventuella vägarbeten i förväg. Det är bra om C har en person bredvid sig som stöd och pepp. C behöver ha mindre rörigt runtomkring sig för att hålla fokus (som jag med automatlådan i bilen för att slippa lägga energi på växelspaken).

För C kunde även andra situationer förr framkalla denna jobbiga känsla. T ex träffa vänner och gå på släktmiddagar. Nu fungerar den biten riktigt bra. Skolan fungerar fortfarande inte. Men det kommer förhoppningsvis om vi fortsätter låta C läka.

Om jag får rätt förutsättningar så blir bilkörning mindre oroande och energikrävande för mig. Även om det fortfarande kan kännas jobbigt.

För elever som har det tufft med skolan blir det lättare om de möts av anpassningar och förståelse.

Kanske en konstig liknelse… Men så gick mina tankar just idag… 🙂

7 kommentarer

Filed under Anpassningar, Diagnos, Förståelse, Skola, Stress

Arg! Och orolig!

(bilden är från Messenger)

Nu är jag arg igen. Jag har varit arg förr. Det är som att ingen riktigt lyssnar på oss som har barn i behov av stöd. Ingen som riktigt förstår vilka behov våra barn har och som går in på djupet för att verkligen försöka se och förstå behoven. Vi måste höras och synas! Våra barn måste få det stöd de har rätt till!

Igår läste jag en mycket oroande artikel i ”Skolvärlden” (http://www.skolvarlden.se/artiklar/grupper-elever-med-sarskilda-behov-skrotas-forfarligt). I artikeln står det att större delen av Stockholms stads CSI-grupper ska läggas ner. CSI-grupper är Centrala grupper för Särskild Inriktning. I dessa grupper går nu de elever som är i mycket stort behov av stöd för att kunna tillgodogöra sig sin undervisning. Där finns personal med kompetens och kunskap om NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar).

Tanken är att stöd till eleven ”så långt som möjligt ska ges på den skola som eleven är inskriven på”. Politiker pratar om inkludering. POLITIKERNA VET INTE VAD DE PRATAR OM!

Det är tydligt att kunskapen om NPF är oerhört låg i ”den vanliga skolan”.  Att placera elever i behov av stort stöd där kommer endast att leda till EXKLUDERING. Skolan kommer inte att vara tillgänglig för dessa elever och med stor sannolikhet kommer de att krascha av utmattning och/eller misslyckas med sin skolgång. Att ta bort dessa grupper är att blunda för de behov och rättigheter som en stor grupp elever har.

Vissa elever tar in allt som händer. De kan inte tillgodogöra sig undervisning i en sådan miljö.

Redan nu visar flera undersökningar att varken rektorer eller pedagoger anser sig ha tillräckligt med kunskap för att stötta dessa elever och skapa en tillgänglig skola. Att då sätta elever i behov på ”vanliga skolor” kommer även göra att pedagogerna kraschar av utmattning då de kommer märka att de inte kan lyckas med sitt uppdrag. Förutsättningarna finns inte. De har inte kompetensen.

Tanken är att varje rektor vid behov ska skapa en ”Särskild Undervisningsgrupp” (SU) där de kan placera de elever som har behov av en lugnare studiemiljö och extra stöd. Visst den tanken är god! Men problemet är att de som ska ta hand om denna grupp inte kommer att vara specialister på NPF.  Det kan krävas bra mycket mer anpassningar och strategier än vad ”vanlig personal” kan komma på.

CSI-grupperna har inte fungerat riktigt bra heller, framgår det av artikeln. Elever har hamnat i grupper som inte har haft rätt specialistkompetens osv. Men om nu politikerna vill göra om så kan det ju vara bra att göra något vettigt denna gång. Små grupper med specialistkompetens behövs och eleverna behöver placeras där det finns stöd för just dem!

Olika diagnoser finns av en anledning. De finns för att visa på olika funktionsvarianter. Vi kan inte blunda för de behov som finns. Alla har rätt till stöd efter just sina förutsättningar.

Denna grupp elever är redan en ”riskgrupp”. Många elever med NPF har det väldigt tungt i skolan och i livet överhuvudtaget. Antalet elever med NPF är överrepresenterade som ”hemmasittare” (eller ENOF, Elev med Nödvändig Ofrivillig Frånvaro). Anledningen är att skolan inte är tillgänglig utifrån deras behov.

Om detta beslut är taget för att på något sätt spara pengar så är det helt absurt!

Fler elever kommer att slås ut och ha ENOF (Elev med Nödvändig Ofrivillig Frånvaro) pga utmattning.
Fler föräldrar kommer att bli utmattade och ev. sjukskrivna för att kampen att stötta barnet blir för tuff.
Fler pedagoger kommer att bli sjukskrivna för de kommer att krascha av utmattning när de känner att de inte räcker till.
Fler elever kommer att må psykiskt dåligt.
Färre elever med NPF kommer att nå kunskapsmålen.

POLITIKER! LÄS PÅ OM NPF! Skapa en djupförståelse! Gå inte runt och tro att ni förstår för ni verkar inte förstå någonting! Tänk till och gör något vettigt nu!

2 kommentarer

Filed under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Skola

Konsekvenser

Något som har tagit tid för mig är att förstå att C inte lär sig av konsekvenser.

Eller ett bättre ord kanske är påföljder eller bestraffningar. En konsekvens är ju ”Om jag trampar i en vattenpöl blir min sko blöt!”, ”Om jag slår dig hårt får du ont!”, ”Om jag lägger mig försent blir jag trött imorgon!”.

En påföljd/bestraffning är  något som händer som ofta inte är kopplat till själva situationen. ”Om du slår Kalle får du inte vara med på den roliga leken på fritids!” – Vad har leken med Kalle att göra?
”Om du inte sitter still på lektionen får du inte leka på rasten!” – Vad har rasten med lektionen att göra?

Om vi ger barn som har svårt att förstå sammanhang påföljder på det sättet så ger det inget resultat. De kommer inte att lära sig till nästa gång för de förstår inte. Det kan hända att de lyder för stunden för att de blir ledsna eller rädda men det leder inte till en förändring på sikt. Det som händer är att dessa barn får sämre och sämre självkänsla och känner sig misslyckade.

Med C (asperger) gjorde vi många gånger fel. Vi hamnade i stora principsaksbråk och konflikter som blev jättejobbiga för både oss och C. Vi tänkte att vi måste markera och stå på oss så att C lär sig till nästa gång. Men C lärde sig aldrig till nästa gång.

E (ADD) har inte bjudit på så mycket motstånd. Skönt! 🙂
Med L (utreds nu för ADHD) är vi klokare än vad vi var med C. Som tur är!

Vi försöker att avleda och själva behålla lugnet. Det vi framförallt gör är att förebygga och kravanpassa för att undvika att hamna i maktkamp.

Självklart gör vi fortfarande fel ibland när vi är trötta och tappar tålamodet. Men vi märker att allt blir mycket smidigare om vi behåller lugnet och kontrollen.

Men uppfostrar inte vi våra barn? Tappar de inte respekten för oss? Nej, de gör inte det! Om vi gormar och skriker – är det något att respektera? Eller är det bättre om vi skapar en möjlig väg och behåller en bra relation?

Om jag inte når mitt mål på ett sätt, så måste jag testa ett annat sätt. Om jag fortsätter på ett sätt som inte fungerar så är jag inte speciellt smart. 😉

Jag vet att många pedagoger använder olika former av bestraffningar för att lära eleverna sköta sig i klassrummet. Elever blir utskickade ur klassrummet, elever får inte följa med på utflykter, inte sitta bredvid en kompis i klassrummet, inte vara ute på rasten osv.

Om man tar med i ”tänket” att eleven kanske har  en oförmåga som pedagogen måste hjälpa eleven kompensera för på olika sätt så kanske pedagogen inte skulle vara så snabb att bestraffa.

Elever med NPF som ”flippar ur” på olika sätt gör oftast det för att omgivningen ställer för höga krav på dem. Man kan inte kräva av en elev med ADHD att den ska kunna sitta still, vara tyst och orka jobba i 40 minuter. Det ligger i diagnosen att eleven är hyperaktiv, impulsiv och har svårt med koncentrationen. Du kanske heller inte kan förvänta dig att en elev med ADHD kan stå still i en kö alltför länge.

Man kan inte heller kräva att eleven med ADD ska kunna sitt längst bak i klassrummet och orka ta in det som pedagogen säger långt där framme. Man kan inte kräva att eleven ska komma ihåg instruktioner och komma igång för egen motor.

Man kanske inte kan kräva att eleven med asperger ska delta i grupparbetet, diskutera och analysera och ha ögonkontakt.

Eleven med ADHD kanske behöver jobba kortare stunder och sen ta en paus och komma ut och röra på sig. Eleven kanske inte bör behöva stå i en kö överhuvudtaget…

Eleven med ADD kanske behöver jobba i liten grupp och få instruktioner en till en. Eleven kanske behöver en ”dirigent”.

Eleven med asperger kanske behöver få jobba själv eller med stöd från en pedagog.

Detta är bara exempel. Det jag vill komma åt är att om vi sätter barn/elever i en omöjlig situation som kräver för mycket av dem så kommer det att brista på något sätt. Barnen/eleverna kan bli utmattade, deprimerade, känna sig misslyckade, bli uppgivna, tappa sin självkänsla, bli ännu mer bråkiga (leva upp till en förväntning på att de ska bråka…).

Jag tror att många pedagoger (och föräldrar! Även jag!) behöver jobba mycket med sig själva för att kunna bemöta barnen/eleverna på rätt sätt! Det är inte lätt. Jag tränar varje dag!

Gilla gärna min Facebooksida om ni vill läsa mer om mina, och andras, tankar kring ett annorlunda familjeliv.

https://www.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/

3 kommentarer

Filed under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Låg-affektivt bemötande, Skola

Verkligheten

De senaste dagarna har jag funderat mycket kring den verklighet min familj och många andra familjer lever i. Den hjälp vi behöver finns inte. Vi blir bollade hit och dit, ingen tar riktigt ansvar och tiden går.

Jag känner en enorm frustration och maktlöshet.

Det gör ont…

Varför ser det ut så här?

Hur svårt kan det vara?

Det ät lätt att följa den här vägen!

2 kommentarer

Filed under ADD, autism, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten

Om perception

E, min 12-åring, har medelsvår ADHD ouppmärksam form (förr kallat ADD). E har svårt för att koncentrera sig och orka med skolmiljön.

E lägger märke till allt som händer och tappar då fokus. Skolmiljön dränerar E. Efter ett par lektioner är E helt slut.

Vi har gjort kartläggning och energiinventering med E för att ta reda på vad i skolmiljön som blir för tufft. Och det är mycket!

Skolan ska försöka anpassa och skapa en miljö som E kan orka vistas i. Just nu har E hemundervisning för att läka efter sin utmattning. Idag var E i skolan ett par lektioner. Nu, efter två lektioner, har E kraschat hemma i soffan! E vill så gärna göra som alla andra, vara som alla andra och orka lika mycket som alla andra. Här gäller det att pedagogerna kliver in och stöttar E!

Förslag på några anpassningar skolan kan göra. Det finns många fler!

Om skolan ska vara tillgänglig för alla på allas egna villkor och efter allas olika förutsättningar så måste skolan individualiseras mer!

9 kommentarer

Filed under ADD, Anpassningar, autism, Förståelse, Pedagogiska tips!, Skola

Motivation och lust

Människor är lustdrivna. Lust ger energi. Om jag sitter i soffan och vet att jag behöver dammsuga så tar det emot att masa mig upp från soffan. Om jag sitter i soffan och vet att jag ska göra något roligt, t ex gå på en middag med vänner, så är det lättare att ta mig samman och gå och göra mig i ordning.

Personer med NPF är ofta ännu mer lustdrivna. Saker kan ta en oerhörd energi ifrån dem. Saker som inte alls tar energi från ”oss” på samma sätt, t ex tömma diskmaskinen, gå ut med soporna, morgonrutinen, kvällsrutinen… Jag var inne på det i förra inlägget – automatisering.

Eftersom olika delar ofta inte är automatiserade på samma sätt för personer med NPF så tar allt mer energi. Om man då utgår ifrån att personer med NPF redan har mindre energi eller snabbt gör av med energi så är det inte så konstigt att lusten behövs för att få den där kicken att orka göra saker.

C har nu, efter nästan tre läsår mer eller mindre hemma, börjat vara väldigt aktiv på fritiden. C är piggare nu och har en enorm drivkraft att ta sig iväg och träffa kompisar. Idag är C planerat ledig. En kompis i en närliggande kommun har studiedag. C satte självmant klockan på ringning i morse för att ta sig till kompisen en timmes resväg med buss och tunnelbana för att de skulle umgås. Vilken drivkraft!

När det gäller skolan har C inte alls samma drivkraft. Det finns varken lust eller motivation. Jag vet inte riktigt hur C ska hitta den heller…? Det är ju egentligen inte konstigt att C lägger sin nya återvunna energi på roliga och lustfyllda saker. Skolan kommer med krav. På något sätt måste vi hjälpa C hitta lust och motivation till skolan. Tips?

I höst börjar C i årskurs 9. Hen har inte haft en okej skolgång sedan i årskurs 5. Nu går C på en fantastisk resursskola men liksom ”vanliga” skolan säger de att de bara kan hjälpa C om hen kommer till skolan. Moment 22 som sagt…

Personer med NPF kan ofta misstolkas för att vara lata när det egentligen är en oförmåga och bristande energi. Detta tog tid för mig att förstå. Ibland får jag bakslag och blir oförstående. Nu t ex tycker jag att C borde klara av att komma iväg till skolan om C kan komma iväg och träffa kompisar. Om jag tänker så glömmer jag dock bort hur energidränerande en morgon med skolförsök är för C.

Jag har inte alls lust 😉 Men nu ska jag nog ta en kopp kaffe och sortera lite tvätt. Tar hörlurarna med ljudboken i öronen så blir det lite mer lustfyllt! 🙂

På s. 140 i boken ”Asperger och stress. Inte bara Anna” av Elisabet von Zeipel (i samarbete med Kerstin Alm) står det:
”SÅ MYCKET SOM MÖJLIGT MED LUST. SÅ LITE SOM MÖJLIGT MED TVÅNG!
Vissa saker som inte är lustbetonade måste naturligtvis utföras även för den som har asperger. Men har vi en möjlighet att göra om en måste-uppgift så att den blir mer lustbetonad hjälper vi personen att spara energi och fungera bättre på kuppen. Är inte det att skämma bort, har jag fått höra ibland, för så ser inte livet ut? Nej, det är att förstå, att förhålla sig förnuftigt till en funktionsnedsättning! Vad som tar respektive ger energi är individuellt men värdefullt att ta reda på för att få rätt balans.”

C har många bitar på plats. Nu gäller det att hitta skolbiten också! Pusselbiten med ”självständighet och ansvar” är inte helt på plats just nu. C kommer bara ihåg sin medicin ibland och orkar bara fixa frukost själv ibland. Men vi ser framsteg! Förr var det aldrig.

3 kommentarer

Filed under autism, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Vardag

Moment 22

Moment 22 betyder ”olösligt dilemma” om man googlar på det. Genom de tre senaste åren har vi hamnat i ett antal moment 22. Flera av dem borde enkelt gå att lösa.

I början när C mådde dåligt önskade vi psykologhjälp. Och visst det kunde vi få! OM C tog sig TILL psykologen. Det C behövde hjälp med var att hitta strategier för att ta sig hemifrån. MOMENT 22.
Nu drygt 2,5 år senare är det fortfarande just det som ställer till det mest för C.

Redan i höstas, i oktober, bad vi kuratorn på nya resursskolan komma hem till oss. Först nyligen kom hen. C kan numera, tvärtemot förr, ta sig hemifrån till självvalda saker. Men inte tillräckligt ofta till skolan. Kuratorn säger att hen kan prata med C I SKOLAN. Att de kan ha regelbundna tider där då de ses. Men C missar ju de flesta av dessa tider då hen inte tar sig dit. MOMENT 22.

Vi ansökte om en person via LSS som kunde hjälpa C TILL skolan på morgonen. LSS sa att de inte jobbar på det sättet. De hjälper till på/med fritiden. Vi frågade Socialtjänsten om de kunde hjälpa till men de sa att skoltid är skolans ansvar. Vi frågade förra skolan, redan för två år sedan, om de kunde avvara en person som kom hem till oss och byggde en relation med C och mötte upp hen i hemmet. De sa att de kunde hjälpa C I SKOLAN. TILL skolan var ett föräldraansvar och inte deras ansvar. MOMENT 22.

Vi fick höra talas om Mellanvården som skulle vara en insats då någon faktiskt kommer hem till oss för att hjälpa C. Läkaren på BUP skrev remiss dit men tydligen tillhörde vi inte rätt målgrupp för det heller. MOMENT 22.

Efter att C hade varit hemma i nästan 6 månader från skolan (i åk 6) blev hen, efter mycket tjat från oss föräldrar, erbjuden undervisning på annan plats. Platsen blev kommunbiblioteket. Problemet var dock att C inte lyckades ta sig dit heller speciellt ofta. De gånger hen lyckades ta sig dit blev det ändå inte så mycket pluggande för att C hade lagt så mycket energi på momentet ”ta sig hemifrån”. MOMENT 22. Men skolan var väl lite nöjda och kunde sträcka på ryggen och säga att de minsann erbjöd undervisning, sen att C inte kunde ta emot den var vårt problem.

Tillslut fick vi en pedagog vars uppgift var att plugga kärnämnen med C hemma hos oss. Detta var i maj i årskurs 6.  C hade då varit hemma sedan höstlovet. Den pedagogen lade dock all sin kraft på att leka amatörpsykolog och försökte, istället för att plugga med C, tjata C till skolan. Detta ledde till att C låste sig och pluggade inte hemma heller. MOMENT 22.

Jag vill påstå att hemmasittande (eller ENOF, Elev med Nödvändig Ofrivillig Frånvaro) hade kunnat hejdas snabbare om psykologer, kuratorer och pedagoger (vaktmästare eller någon annan från skolan) var villiga att komma hem till eleverna.

Det hade också kunnat hejdas genom snabba anpassningar och en lyhördhet för föräldrars oro. Jag är helt övertygad om att C inte hade behövt bli en elev med ENOF om skolan hade lyssnat på oss föräldrar i årskurs 5 när vi började ana att C inte mådde bra och inte orkade med skolan.

Dessa MOMENT 22 (olösliga dilemman) som vi, och många andra i samma situation hamnar i, borde inte behöva vara olösliga. Det är väl egentligen väldigt enkelt att se till att när det gäller just ENOF måste arbetet med eleven ske i hemmet. Psykologer, kuratorer och pedagoger behöver ta sig TILL eleven.

Om en elev börjar vara hemma (i alla fall elever med ENOF) så är det ofta på grund av bristande anpassningar i skolmiljön vilket har lett till en utmattning. Dessa elever kan behöva vila/läka ett tag först. Som en sjukskriven vuxen. Eleven ska inte pressas och stressas tillbaka.

Dock tror jag att det är viktigt att det finns en kontakt med skolan. Det kan vara via sms eller mail. Sen när eleven är redo kan en pedagog komma hem och fika lite och sen ökar man successivt på med skolarbete för att sedan förhoppningsvis sakta ta steget tillbaka till skolan.

MOMENT 22 borde inte behöva finnas när det gäller våra barn! Det handlar om välvilja, att se behoven och att tänka utanför boxen!

5 kommentarer

Filed under Anpassningar, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Glädjeämnen och bekymmer

Helgen har varit riktigt skön. I fredags kollade maken, jag, C och E på film efter att L hade somnat. Det är inte ofta C väljer att vara hemma och umgås med oss på en fredag. Mysigt!

I lördags var L med min syster och hennes familj i några timmar. Vi andra fyra åkte iväg för att köpa nya mobiltelefoner. Det skulle vi inte ha kunnat göra om L hade följt med. Man måste ju kunna lyssna på säljaren och hade L varit med hade hen antingen stuckit iväg eller pratat i munnen på säljaren.

Min telefon dör hela tiden och batteriet går från 100% till 0 på bara någon halvtimme om jag surfar. Det ska bli skönt med en ny telefon.

När vi var iväg så åt vi lunch också. Eftersom L inte var med hade vi hoppats på en lugn lunch men då tramsade C istället…

På lördag kväll sov C hos en kompis. Jag är så himla glad över att C har så många vänner.

I söndags var det underbart vårväder. L hade en kompis här. De byggde koja ute och lekte jättefint. Jag och maken fixade i trädgården och eldade. Jätteskönt!

När vi är förutseende och bokar in kompisar åt L så blir vår tillvaro så mycket lättare. Annars tjatar L på oss hela tiden och är understimulerad och uttråkad. Vi måste bli bättre på att tänka i förväg och boka in kompisar på helgerna!

E har suttit vid datorn nästan hela helgen. Hen har som vanligt varit trött. I söndags ringde en kompis till E och frågade om de kunde ses. Men E sa nej! Så dumt! E har inte råd att säga nej tycker jag!

Igår vid nattningen sa jag till E:
”Då satsar vi på skola på tisdag!”
”Men va? Jag tänkte gå imorgon!” sa E förvånat.
”Vad bra! Då gör vi så!”

I morse när jag väckte E så var hen ”på”. E berättade att hen hade drömt att hen lyckades ta sig till skolan. E gick upp. Klädde på sig. Men sen tog det bara STOPP. Det blev ingen skola idag. E låste sig. E har varit hemma nästan hela årskurs 5 nu. Bara några lektioners närvaro här och där… Jag hoppas att orken kommer snart. Jag känner mig orolig för Es mående.

C är ledig på måndagar. Vi hade bestämt att vi skulle åka och ta det där blodprovet efter att vi hade lämnat av L på skolan. Och det gick! Hoppas att Cs järnvärden är okej. Efter vi hade tagit blodprovet följde C med och handlade lite på ICA. Sen när vi kom hem hjälpte C till med att bära in kassarna. Det är inte ofta C hjälper till så jag blev jätteglad över den spontana hjälpen.

L släppte vi av på skolan strax före kl. 8. Hen var glad som vanligt men lite trött. L sov dåligt i natt.
Lite före klockan 10 ringde en pedagog och sa att L bara satt och grät. Att det inte alls gick att jobba idag och att allt bara blev tokigt. Jag åkte och hämtade L. Lika bra att hen får vila idag så kanske morgondagen blir bättre. L har ju alltid lätt för att gå i affekt och trötthet gör ju inte saken bättre. Jag tänker att det är bättre att L får vara hemma så det inte händer tokigheter i skolan som leder till misslyckanden för L.

Så nu har jag tre av tre barn hemma från skolan och jag fick återigen ringa till jobbet och säga att jag inte kommer mina två arbetstimmar idag. Hur ska det gå med mina barns framtid? Och med mitt jobb?

Jag är sjukskriven för utmattning men med alla barn hemma finns det inte utrymme för någon vila.

Nyligen hade jag ett samtal med min chef angående framtiden. Chefen frågade vad min plan är. Jag sa att min plan är (eller egentligen mest MÅSTE vara) att successivt gå upp i tid för att kanske landa på 75-80%. Mer orkar jag inte!

Jag berättade lite om mitt liv och att jag oftast har två av tre barn hemma. Att de krävs två vuxna hemma på morgonen för att ha någon chans att få ihop logistiken, att två av tre barn alltid äter lunch hemma (som jag måste fixa!), att jag måste vara hemma runt 16 för att få ihop eftermiddag och kväll. Mina barn behöver hjälp med även mellanmål, annars blir det blodsockerfall med härdsmältor. Det hjälper inte att jag förbereder något att äta och ringer och påminner dem för det HÄNDER ingenting om inte dirigenten (= jag eller maken) är på plats!

Chefen såg lite chockad ut och frågade:
”När man har ett sådant liv, hur är det egentligen tänkt att man ska kunna jobba överhuvudtaget? Hur ska ni orka?”
”Bra fråga! Jag känner att jag varken orkar eller hinner jobba egentligen!”
”Får jag säga en sak?”
”Ja…?”
”Jag tycker så synd om er!”
Då började jag gråta.

Det är faktiskt synd om mina barn. Och om oss föräldrar som måste kämpa så.

Mina tre älskade barn sitter nu i soffan tillsammans och tittar på TV. Klockan är strax efter 11 och alla borde vara i skolan. Jag borde vara på jobbet. Men här är vi.

Ibland känns det bara så absurt alltihop. Hur kunde vi hamna i detta komplexa och kompakta liv? Jag har två barn med diagnoser och ett under utredning. Två barn med ENOF (Elev med Nödvändig Ofrivillig Frånvaro).

Jag har många bekymmer men jag har ändå saker att glädjas över. Vissa dagar är det en utmaning att hitta något som är bra. Andra dagar går det bättre. Jag får i alla fall vara glad över att inget av mina barn ligger med nerdragen rullgardin i sin säng och deppar. Det gjorde C förr. Inget av mina barn har självskadebeteende. Tack och lov för det! Mina barn har vänner. Mina barn kan skratta och busa. Det finns bra saker! Jag vet att andra har det värre… Men måste man jämföra?

Idag känner jag mig mest likgiltig. Som att jag inte orkar känna något. Lite – ”Jaha det blev en sån här dag idag!”

Halva dagen kvar! Det kanske blir fler glädjeämnen efter lunch! 🙂 Jag har i alla fall rester av en blåbärspaj jag kan ta till eftermiddagskaffet. För mig är det glädje!

11 kommentarer

Filed under ADD, autism, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Vardag