Etikettarkiv: syskon

Idag gjorde vi en miss

(Bilden är från Messenger)

Idag har vi haft besök av min mans bror med familj. Det blev bestämt igår att de skulle komma på spontanfika idag kl 14.

Jag nämnde det lite snabbt för barnen igår kväll men tänkte inte så mycket mer på det. Jag tänkte att den som behövde förberedas mest var C.

Idag när gästerna kom så var C och L med och fikade. L, 8 år, lekte med 11-åriga kusinen och C var väldigt social och satt och pratade med oss vuxna.

E vägrade dock lämna sitt rum. Hen låste sin dörr och kom inte ens ut och hälsade. Jag blev irriterad på E. Knackade på några gånger men lät sen E vara.

Vid 18-tiden blev alla hungriga och vi bestämde spontant att vi skulle köpa hem pizza till alla.

Pizzorna kom och E vägrade öppna sin dörr och svarade inte på tilltal. Jag började bli orolig så jag gick ut för att titta in genom Es fönster. E låg ihopkrupen på sängen med en kudde över huvudet.

Jag gick in igen och bad E låsa upp för att jag var orolig. Tillslut öppnade E dörren och tårarna rann:

”Mamma, jag tycker om gästerna men jag tycker det är jobbigt med så här plötsliga gäster. Och jag bara väntade på att dom skulle gå hem. Sen hörde jag att dom skulle stanna på middag och då fick jag ångest. Det kändes jättejobbigt!”

Så bra av E att kunna sätta ord på det. E var på sitt rum tills gästerna gick ca kl 22. Hen kom inte ens ut och sa hej.

Som tur är är makens bror med familj förstående så det blev inga sura miner. E fick lite pizza att äta i sitt rum.

Jag hade inte en tanke på att E skulle tycka att det var så jobbigt med gäster. Stackars E! Att E nu trappar ner på Strattera kanske också påverkar humöret.

Det är inte första gången vi missar Es behov. E är lugn och hamnar ofta lite i skymundan för syskonen. Jag måste bli bättre på att se Es behov. Självklart borde vi ha kollat av Es mående och om det var okej att vi bad gästerna stanna på middag. Vi gjorde en miss. E spenderade åtta timmar ensam på sitt rum. Inte ens lusten att spela och Skypa med kompisar fanns. Mitt lilla hjärta! ❤

(Bilden är från Messenger)

Annons

4 kommentarer

Under ADD, Anpassningar, Ångest, Diagnos, förälder, Syskon

Rörd

Nu på kvällen när jag var ute i trädgården och vattnade blommorna kom C (15 år med asperger/högfungerande autism) ut till mig:

”Mamma! Jag är jättesugen på glass så jag tänkte cykla till centrum och köpa det. Jag tänkte att L kan följa med. Hen brukar ju vilja hitta på saker och det kanske blir lättare för L att somna sen då!”

”Det får du gärna göra! Vad gulligt av dig!”

L (8 år med ADHD) blev jätteglad. De cyklade iväg och var borta en dryg halvtimme. De kom hem med glass till hela familjen.

Jag blev alldeles rörd. Det var så himla omtänksamt av C att tänka på L.

Dessutom fick L idag inbjudan till årets andra kalas. Hen blev så himla lycklig. Det gjorde mig också rörd. L blev bara bjuden på ett kalas under hela läsåret.

Ljusglimtar ❤

(Bilden är från Messenger)

2 kommentarer

Under ADHD, autism, Diagnos, Syskon

Nu har alla mina tre barn papper på en funktionsvariation (NPF) 

För ett tag sedan fick även L, min 8-åring, sin diagnos. Hen fick som väntat ADHD kombinerad form (hyperaktivitet och koncentrationssvårigheter). Nu har vi ett papper på det. Ett bevis. Vi har dock länge vetat om det och försökt anpassa.

Nu har alltså alla mina tre barn en egen funktionsvariation, en NPF-diagnos (neuropsykiatrisk funktionsnedsättning). C har asperger  (högfungerande autism), E har AD(H)D och selektivt ätande och L har ADHD med stort H.

Jag söker inte diagnos på mina barn. Jag söker en förståelse för deras sätt att fungera och jag söker verktyg för att stötta och hjälpa dem på rätt sätt.

Att L fick ADHD-diagnos var som sagt väntat. L är vårt yrväder. Det är full rulle hela tiden. På återgivningen som psykologen hade med L fick hen en beskrivning som hen kunde känna igen sig i. 

L kunde verkligen känna igen sig i ”allergisk mot att ha tråkigt”. Det märks!

Och det faktum att L inte har någon stoppknapp känner vi också igen. Att hinna tänka efter före är inte lätt.

Något som har varit skönt med Ls utredning är att vi föräldrar och skolan har sett samma sak. Så var det inte med C och E. Då såg skolan ingenting och ifrågasatte vad vi föräldrar pratade om.

Många som hör att vi har tre barn med diagnos frågar ”Var kommer det ifrån? Har du och din man diagnoser?”

Svaret på den frågan är ”Nej! Ingen av oss har det.”

Maken och jag har båda haft en fungerande skolgång. Ingen av oss har haft svårt med vänner eller relationer. Vi har inga svårigheter med att få privatlivet eller yrkeslivet att fungera. Dock har vi ju olika personlighetsdrag och jag kan känna igen både mig och maken i olika diagnoskriterier för både autism och ADHD. 

Jag kan se drag/personligheter hos andra personer i släkten också. Men ingen av oss skulle få en diagnos för vi uppfyller inte tillräckligt många diagnoskriterier och det är inte funktionsnedsättande så att det påverkar livet negativt.

Nu vet vi mer om våra tre fantastiska barn. Vi vet deras styrkor och deras svårigheter och behov. Nu kan vi, och deras skolor, hjälpa dem framåt. 

Vi kommer att gå kurs framöver på ADHD-center. Det är verkligen toppen att sådant finns!

L har det svårt med sina relationer. Vi ska försöka hjälpa L med det på olika sätt. Jag har beställt ett material som jag kommer att skriva mer om framöver.

Nu blir det lärarbyte för L i höst. Vi hoppas att det blir bra. Vi får se om L eventuellt får börja med medicin om det inte fungerar i höst. Läkaren tror att L kan bli hjälpt av lite medicin för att få någon chans att landa lite, hjälpa koncentrationen och hinna tänka. Vi får se hur vi gör.

Ja… Från att ha varit en blogg om mina tankar och känslor som mamma till ett barn med asperger (högfungerande autism) och hemmasittarproblematik så innehåller den nu även mycket om AD(H)D och selektivt ätande. Framöver kommer det nog bli mycket om ADHD. Vad kompetent jag blir! 😉

Gilla gärna min sida om ni vill hänga med framöver! 

https://www.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/

7 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Selektivt ätande

Olikheter 

Mina barn är olika!

Ibland kan jag fascineras av att mina tre barn är så olika. De har samma mamma och pappa, samma uppfostran och samma uppväxtmiljö. Ändå är de helt olika personligheter.

C, 15 år med högfungerande autism (asperger), är väldigt ojämn i sina förmågor. Det kan göra att det är svårt ibland att veta vilka krav vi kan ställa på C i olika situationer. 

C har dagar då mycket fungerar bra och dagar då inget fungerar. Dagsformen varierar. C är oflexibel och har mycket svårt för att ställa om när något inte blir som det var tänkt. Hen har svårt för krav. 

C är också väldigt inne på sitt eget spår och ha mycket svårt för att tänka om och se andras perspektiv. C låser sig i sin bild och kan inte ta in något annat.

C är en förhandlare. Det ska förhandlas om allt! Om vi säger speltid till kl 21 så säger C till kl 22. För att slippa stora konflikter låter vi C vara med och påverka och landar på något mittemellan.

C tycker om mat och äter det mesta. Hen är social och pratig. Dock pratar C oftast om det som intresserar hen just då och är inte så intresserad av att lyssna på andra.

C har låsningar gentemot skolan efter att ha blivit utmattad i en skola som inte lyssnade in hens behov. Skolan ger fortfarande C ångest vissa dagar. En morgon med ångest kan ändå sedan bli en bra dag då C sen är glad och träffar vänner.

C har inte så mycket samvete. Hen förklarar bort saker, skyller på andra och har svårt att se sin del i något. C har också en humor och jargong som går ut över andra och kan vid en tillsägelse säga ”Men JAG tycker det är kul!”

C har inget utvecklat konsekvenstänkande vilket kan göra det svårt att resonera med C.

Om C inte har motivation och lust till något är det omöjligt att få hen att göra det. Här har skolan en stor utmaning!

E, min 12-åring med AD(H)D och autistiska drag, är en empatisk och högkänslig person. Hen är känslig för tonfall och andras sinnesstämningar.

E grubblar mycket och vill göra rätt. Hen har höga krav på sig själv i skolan och är enligt lärarna högpresterande. E orkar dock inte leva upp till sina krav utan ger järnet en dag för att sedan krascha helt nästa dag. Även skolmiljön med alla intryck dränerar E.

E orkar bara med skolan vissa dagar. Till skillnad mot C så blir E hemma hela dagen om hen inte orkar med skolan. På sina hemmadagar orkar E ingenting.

E har mycket svårt med automatisering. Hen fastnar i rutiner och kommer inte vidare. Maken och jag får vara dirigenter. Vi har gjort en checklista men E tittar inte på den.

E är en bra lyssnare och har ett starkt rättspatos. Hen blir riktigt ledsen om någon blir behandlad illa och får dåligt samvete om hen har gjort orätt mot någon.

Något som E också kämpar med är sitt selektiva ätande. Det är inte mycket som går ner vissa dagar. Givetvis påverkar även det orken.

L, vår 8-åring som utreds för ADHD nu, har fått all energi. Om L skulle ge hälften av sin energi till E skulle energin ändå räcka och bli över!

L vill att det ska hända något hela tiden. Hen vaknar tidigt på helgerna och tjatar om aktiviteter och kompisar. L pratar konstant och avbryter alltid.

L har känslorna utanpå kroppen och de är starka och skiftar fort.

L är lite väl ärlig och kan säga saker som gör andra ledsna. Vid en tillsägelse kan hen säga ”Men hon är ju tjock!”

L älskar eller hatar. Det är svart eller vitt. Med L måste vi vara kreativa för att det inte ska bli stort motstånd och konflikter.

Det är ingen idé att hämta L från fritids tidigare än kl 16. Hen måste hinna leka av sig. Annars byggs det hinderbana i hela huset.

Igår var jag på simhallen med alla tre barnen. De lekte i flera timmar. Det var jättemysigt!

Efteråt var C och E helt slut. Men inte L!

I morse vid väckning frågade L om vi kan gå till simhallen idag igen eller om en kompis kan följa med hem efter skolan… Det finns energi att ta av!

E var som i dvala nu på morgonen. Det gick knappt att få kontakt med hen. E var i skolan kl 8-12 igår och sen simhallen efter det. Nu finns det ingenting kvar att ta av.

C är också trött men inte i samma dvalaliknande tillstånd som E. C svarar på tilltal och går att få svar ifrån på morgonen. E mumlar bara något svårtolkat.

C har gett upp skolan för den här terminen med orden ”Jag satsar på hösten!”. Det är bara att hoppas. Igen!

Vissa verkar tycka/tro att diagnoser beror på uppfostran och miljö. Med tanke på hur olika mina tre barn är har jag mycket svårt att tro det.

Det som är gemensamt för mina tre barn är att de är relationsbundna. De har alla stort behov av att känna sig sedda och omtyckta. De är (oftast) uppfostrade och artiga när de är hos andra. 

De tycker alla tre om chips och chokladbollar, att busa, bada, åka slalom, ha familjemys och titta på film.

Och alla tre älskar att gosa och kramas! ❤

9 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Förståelse, Syskon

Glädjeämnen och bekymmer

Helgen har varit riktigt skön. I fredags kollade maken, jag, C och E på film efter att L hade somnat. Det är inte ofta C väljer att vara hemma och umgås med oss på en fredag. Mysigt!

I lördags var L med min syster och hennes familj i några timmar. Vi andra fyra åkte iväg för att köpa nya mobiltelefoner. Det skulle vi inte ha kunnat göra om L hade följt med. Man måste ju kunna lyssna på säljaren och hade L varit med hade hen antingen stuckit iväg eller pratat i munnen på säljaren.

Min telefon dör hela tiden och batteriet går från 100% till 0 på bara någon halvtimme om jag surfar. Det ska bli skönt med en ny telefon.

När vi var iväg så åt vi lunch också. Eftersom L inte var med hade vi hoppats på en lugn lunch men då tramsade C istället…

På lördag kväll sov C hos en kompis. Jag är så himla glad över att C har så många vänner.

I söndags var det underbart vårväder. L hade en kompis här. De byggde koja ute och lekte jättefint. Jag och maken fixade i trädgården och eldade. Jätteskönt!

När vi är förutseende och bokar in kompisar åt L så blir vår tillvaro så mycket lättare. Annars tjatar L på oss hela tiden och är understimulerad och uttråkad. Vi måste bli bättre på att tänka i förväg och boka in kompisar på helgerna!

E har suttit vid datorn nästan hela helgen. Hen har som vanligt varit trött. I söndags ringde en kompis till E och frågade om de kunde ses. Men E sa nej! Så dumt! E har inte råd att säga nej tycker jag!

Igår vid nattningen sa jag till E:
”Då satsar vi på skola på tisdag!”
”Men va? Jag tänkte gå imorgon!” sa E förvånat.
”Vad bra! Då gör vi så!”

I morse när jag väckte E så var hen ”på”. E berättade att hen hade drömt att hen lyckades ta sig till skolan. E gick upp. Klädde på sig. Men sen tog det bara STOPP. Det blev ingen skola idag. E låste sig. E har varit hemma nästan hela årskurs 5 nu. Bara några lektioners närvaro här och där… Jag hoppas att orken kommer snart. Jag känner mig orolig för Es mående.

C är ledig på måndagar. Vi hade bestämt att vi skulle åka och ta det där blodprovet efter att vi hade lämnat av L på skolan. Och det gick! Hoppas att Cs järnvärden är okej. Efter vi hade tagit blodprovet följde C med och handlade lite på ICA. Sen när vi kom hem hjälpte C till med att bära in kassarna. Det är inte ofta C hjälper till så jag blev jätteglad över den spontana hjälpen.

L släppte vi av på skolan strax före kl. 8. Hen var glad som vanligt men lite trött. L sov dåligt i natt.
Lite före klockan 10 ringde en pedagog och sa att L bara satt och grät. Att det inte alls gick att jobba idag och att allt bara blev tokigt. Jag åkte och hämtade L. Lika bra att hen får vila idag så kanske morgondagen blir bättre. L har ju alltid lätt för att gå i affekt och trötthet gör ju inte saken bättre. Jag tänker att det är bättre att L får vara hemma så det inte händer tokigheter i skolan som leder till misslyckanden för L.

Så nu har jag tre av tre barn hemma från skolan och jag fick återigen ringa till jobbet och säga att jag inte kommer mina två arbetstimmar idag. Hur ska det gå med mina barns framtid? Och med mitt jobb?

Jag är sjukskriven för utmattning men med alla barn hemma finns det inte utrymme för någon vila.

Nyligen hade jag ett samtal med min chef angående framtiden. Chefen frågade vad min plan är. Jag sa att min plan är (eller egentligen mest MÅSTE vara) att successivt gå upp i tid för att kanske landa på 75-80%. Mer orkar jag inte!

Jag berättade lite om mitt liv och att jag oftast har två av tre barn hemma. Att de krävs två vuxna hemma på morgonen för att ha någon chans att få ihop logistiken, att två av tre barn alltid äter lunch hemma (som jag måste fixa!), att jag måste vara hemma runt 16 för att få ihop eftermiddag och kväll. Mina barn behöver hjälp med även mellanmål, annars blir det blodsockerfall med härdsmältor. Det hjälper inte att jag förbereder något att äta och ringer och påminner dem för det HÄNDER ingenting om inte dirigenten (= jag eller maken) är på plats!

Chefen såg lite chockad ut och frågade:
”När man har ett sådant liv, hur är det egentligen tänkt att man ska kunna jobba överhuvudtaget? Hur ska ni orka?”
”Bra fråga! Jag känner att jag varken orkar eller hinner jobba egentligen!”
”Får jag säga en sak?”
”Ja…?”
”Jag tycker så synd om er!”
Då började jag gråta.

Det är faktiskt synd om mina barn. Och om oss föräldrar som måste kämpa så.

Mina tre älskade barn sitter nu i soffan tillsammans och tittar på TV. Klockan är strax efter 11 och alla borde vara i skolan. Jag borde vara på jobbet. Men här är vi.

Ibland känns det bara så absurt alltihop. Hur kunde vi hamna i detta komplexa och kompakta liv? Jag har två barn med diagnoser och ett under utredning. Två barn med ENOF (Elev med Nödvändig Ofrivillig Frånvaro).

Jag har många bekymmer men jag har ändå saker att glädjas över. Vissa dagar är det en utmaning att hitta något som är bra. Andra dagar går det bättre. Jag får i alla fall vara glad över att inget av mina barn ligger med nerdragen rullgardin i sin säng och deppar. Det gjorde C förr. Inget av mina barn har självskadebeteende. Tack och lov för det! Mina barn har vänner. Mina barn kan skratta och busa. Det finns bra saker! Jag vet att andra har det värre… Men måste man jämföra?

Idag känner jag mig mest likgiltig. Som att jag inte orkar känna något. Lite – ”Jaha det blev en sån här dag idag!”

Halva dagen kvar! Det kanske blir fler glädjeämnen efter lunch! 🙂 Jag har i alla fall rester av en blåbärspaj jag kan ta till eftermiddagskaffet. För mig är det glädje!

11 kommentarer

Under ADD, autism, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Vardag

Ännu ett barn med diagnos i familjen

20161116_095534.jpg

Nyligen fick vi beskedet att E, vår 11-åring (snart 12-åring), har medelsvår ADD med autistiska drag.  Jag blev faktiskt förvånad för E är ändå det barn vi inte trodde hade en diagnos. Vi har hela tiden tänkt att Es mående beror på situationen kring C och allt som vår familj har gått igenom. Först när maken och jag satt i bilen efter beskedet så tänkte jag ”Nej, detta kan inte stämma! Det måste vara något som går över om vi alla börjar må bättre!”. Jag kände mig helt tom.

Sen några dagar senare så fick E egen diagnosinformation från psykologen. Maken och jag var också med. Då när jag lyssnade så kände jag att diagnosen stämmer. Psykologen förklarade så bra och E kände verkligen igen sig i beskrivningen och kunde ge många egna exempel. Jag tror att det nästan var en lättnad för E faktiskt.

C har alltid tagit mycket plats i vår familj och varit svår. E har varit lättare att ha att göra med och har nog hamnat lite i skymundan av C.

Det finns ju ”uppiggande”   medicin att ta vid ADD. Tyvärr är sådan medicin ofta aptitdämpande vilket inte vore bra för E just nu med tanke på att hen redan äter så dåligt.

Nu när jag vet om diagnosen och tänker på E så kan jag tydligt se ADD:n. Vi sökte ju till BUP för att jag misstänkte eventuell ADD men ändå trodde jag kanske mest att det var miljön som påverkade Es mående.

E är väldigt lättdistraherad och blir störd av ljud och andra saker runtomkring. Hen är noggrann och något av en perfektionist vilket leder till att saker tar tid. Hen har ingen organisationsförmåga. Att städa sitt eget rum är väldigt tidskrävande för E då hen fastnar i detaljer och sitter och bläddrar i böcker osv.

Om E är inne i något (t ex dator, TV eller telefon) går det nästan inte att få kontakt med E. Hen är också väldigt svårväckt och är som i en dvala på morgnarna. Jättesvår att få igång! Jag kan gå in på morgonen och prata med E och fråga om hen vill ha t ex toast till frukost. E kan svara ”Ja”. Sen när jag kommer tillbaka och säger att toasten är klar kan E bli arg och säga ”Jag har inte sagt att jag vill ha toast!”

Likaså om E sitter vid datorn och spelar. Vi kan gå in i Es rum och säga att maten är klar. E kan säga ”Jag kommer när detta game är över! Det går fort!” Efter ca 10 minuter går vi in till E och frågar varför hen inte har kommit till bordet men då har E glömt bort att hen skulle komma och äta…

E blir oerhört trött efter sina skoldagar och orkar inte med några fritidsaktiviteter. Hen leker sällan med kompisar för orken till det finns inte. Redan i åk 3 och 4 klagade E på dålig arbetsro i klassrummet. När jag påtalade det till hens lärare så sa hon att det var ganska bra arbetsro. Förmodligen tog E in allt som hände i klassrummet och upplevde det som rörigt redan då. E har ju en uppmärksamhetsstörning. E tar in fel saker eller för mycket saker.

E blir stressad om hen har för många moment att göra. Om jag t ex ber hen duscha, borsta tänderna, ta smutskläder till tvättstugan och ta fram rena kläder till morgondagen så kan E säga ”Mamma! Du stressar mig! Det blir för många moment!”.

L, 7-åringen, är en aktiv och rörig person. Hen pysslar mycket och kan lämna ett kaos av pennor och papper i vardagsrummet. Ibland kan E komma till vardagsrummet, se kaoset, och säga ”Jag klarar inte det här kaoset!” och gå tillbaka till sitt rum.

E har också väldigt lätt för att ta in andra människors känslor (affektsmitta). Hen är väldigt empatisk och omtänksam. Grubblar mycket. VILL mycket, men orkar inte.

E har även känsliga sinnen. Framförallt smak och ljud. Ätandet är ett stort problem (både smak, lukt och konsistens)  och E kan reagera mycket starkt på ljud.  Om L plötsligt skriker till kan E till och med börja gråta för att det blir så jobbigt.

Nu ska jag läsa på mer om även AD(H)D. Jag känner ändå att vi är en bit på väg med Es mående och att vi redan gör en hel del anpassningar i hemmet. Vi kan ju en del redan med tanke på Cs diagnos (högfungerande autism). Nu gäller det ”bara” att få skolan att göra anpassningar också så att E orkar vara i skolmiljön.

Maken och jag har bestämt oss för att utreda även L så fort som möjligt. Ett till barn får inte krascha. Vi tror att L har ADHD, eventuellt med autistiska drag.  Det vore lite ironiskt om L inte får en diagnos med tanke på att L är det barn som vi verkligen tror har en!

Om någon har tips angående att stötta och hjälpa vid ADD så får ni gärna dela med er, antingen här eller på min sida Supermamsen på Facebook! Det vore också intressant att veta om era barn får medicin (vilken sort?), om det har gett någon effekt och om det har påverkat aptiten?  Blir så tacksam för all input!

Nu blir det fler kurser framöver på ADHD-center. Jag kommer att bli så kompetent!  😉
Jag försöker tänka positivt! Det blir lättare då!

37 kommentarer

Under ADD, Anpassningar, förälder, Skola, Syskon

Lösenordsskyddad: Kalla inte mina barn för skolkare!

Det här innehållet är lösenordsskyddat. Vänligen ange ditt lösenord nedan för att visa innehåll:

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Skola

Intressant promenad med NPF-podden i lurarna

Det gäller att hitta nyckeln!

Det gäller att hitta nyckeln!

På dagens promenad lyssnade jag på några avsnitt av NPF-podden. Rekommenderas varmt!

Det finns flera program. Idag lyssnade jag på tre olika men det som mest berörde mig och min situation var detta:

http://urskola.se/Produkter/198034-NPF-podden-Bara-sitta-och-spela-dataspel

Mamman som ringde in har en liknande situation som jag med en 14-åring med asperger (högfungerande autism, ASD) och hemmasittarproblematik. Även hennes barn sitter mycket vid datorn. Hon tog upp sitt dåliga samvete över dataspelandet och sin önskan att hennes barn skulle känna motivation till skolan.

Ulrika Aspeflo (logoped) och Bo Hejlskov Elvén (psykolog) gav tips och råd som jag kommer att ta till mig. De sa att datorn är en bra social plattform så den ska man inte ta bort. Om barnet mår bra vid datorn och man drar ner på timmarna där så drar man ner på livskvalitén för barnet. De sa att det var viktigt att försöka locka barnet från datorn med andra saker och att erbjuda alternativ.

Nyckeln är inte att knuffa barnet till skolan utan se till att skolan drar dit barnet. Och med dra menas att locka och anpassa så att barnet känner att hen kan vara där.

Skolan ska anpassa både lärmetoder och bedömning så att alla elever har en chans att lyckas utifrån sina förutsättningar. Det är skolans ansvar och det kan vi som föräldrar kräva av dem!

Mamman tog upp att hon oroar sig för nationella prov och för betyg. Bo och Ulrika tryckte även här på skolans skyldighet att anpassa och hitta sätt att bedöma som fungerar för eleven. T ex ha samtal istället för skriftliga prov.

Jag känner att jag ibland tar på mig alldeles för mycket skuld över att C (och numera även E) inte är i skolan så mycket. Jag tar också på mig att försöka få skolorna att göra sitt jobb och möta mina barn på rätt sätt. E har en väldigt förstående lärare som gör allt för att stötta och hjälpa. Numera går C på en resursskola och jag upplever en enormt positiv skillnad gentemot vanliga skolan. På resursskolan möter de upp på rätt sätt!

Jag lyssnade även på detta avsnitt:

http://urskola.se/Produkter/198033-NPF-podden-Lillasyster-harmar-storasysterns-adhd

C har ju asperger och nu ska E utredas. Jag har aldrig trott att E har en diagnos men hen har ju ”tagit över” hela Cs beteende och är också hemma nästan helt nu. Jag vet inte vad det beror på… Vi får se vad utredningen visar.

Jag vill varmt rekommendera NPF-podden till alla som på något sätt kommer i kontakt med barn som har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning!

Lämna en kommentar

Under Anpassningar, Dator, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Lånade kloka tankar, Skola, Syskon

Oväntat lyckad helg

Fredagskvällen var inte något vidare. Vi var alla trötta och det blev lite tjats och tråkig stämning. Trist med en tråkig start på helgen.

På lördagen städade vi. Maken satte upp ljusslingorna i trädgården. Mysigt! Sen var maken iväg med L (7-åringen) på hens aktivitet. Jag var på apoteket och hämtade ut järnet som C ska få med dropp nu i veckan. Jag hoppas verkligen att järnet ger C mer ork och energi.

C och E satt vid sina datorer hela lördagen. På lördagskvällen var vi bjudna på glöggmys och middag hos en av mina bästa vänner med familj. Flera familjer var bjudna. Vi är ett gäng tjejer som umgås sedan gymnasietiden. Vi brukar gå ut och äta men träffar sällan varandras respektive och barn.

Jag ville givetvis helst att vi skulle gå alla fem men jag sade till C att hen fick välja. Åldersspannet på barnen var 2-14 år och C var äldst. C sa, som väntat, att hen inte ville följa med.

E däremot sa vi SKA följa med. Tidigare i veckan var E taggad så när jag gick in i Es rum en halvtimme innan vi skulle gå var jag inte alls beredd på reaktionen:
”Jag är trött! Och jag tänker faaaaan inte följa med om inte C följer med!”
”Men det blir kul! Du hade kul med alla barnen sist! Du ska följa med!”
”Ni är så jävla orättvisa! C slipper ju allting!”
”Ja men C är 14 år och det finns inga barn i hens ålder där. Dessutom kan ju C vara hemma själv. Det vill ju inte du!”
”Du är så dum! Ut ur mitt rum!”

Maken och jag pratade om hur vi skulle göra. Jag började gråta. Skulle vi bara få med oss ett av våra tre barn nu? Maken sa att hen kunde vara hemma med C och E så kunde L och jag gå.
Mina tårar bara rann. Kan vi aldrig få ha lite räkmacka? Bara ha något som faktiskt går smidigt?
Maken sa:
”Det känns ibland som om någon tittar ner på oss och tänker – nu går det allt lite för lätt för den där familjen så nu måste vi krydda på med något!”
Precis så känns det!

L, som redan var påklädd i hallen, började bli orolig.
”Ska vi inte gå nu?”
Snabbt torka mina tårar.
”Jo! Det blir nog bara du och jag som ska gå!”
”Men varför det? Ska inte E följa med? Och pappa?”
”Jag tror inte det. Vänta lite!”

Stackars lilla L. Det kan inte vara lätt med allt kaos runtomkring.

Maken hade tagit av sig skjortan och ställt in sig på att vara hemma. Då kom plötsligt C ut ur sitt rum och sa:
”Mamma, jag kan följa med!”
”Va!?”
”Ja, jag kan följa med en stund och sen kan jag gå hem själv efter ett tag! Då får jag frisk luft också!”

Det är drygt 20 minuters promenad.

Jag blev glatt överraskad. Jag trodde aldrig att C skulle följa med!
E hörde att C skulle följa med. Jag sa till maken:
”Nu går vi fyra så får E vara hemma själv!”

Maken fick ställa om och återigen ta på sig skjortan.
Då kom E ut ur sitt rum suckandes och stönandes.

Det slutade med att vi kom iväg alla fem. E gick 20 meter framför mig och maken hela vägen dit. Hen vägrade pratade med oss. C och L gick 20 meter bakom oss och pratade och höll varandra i handen.

Jag gick faktiskt och kände mig glad. Det blev en känslomässig bergodalbana som slutade med en topp. Vi kom iväg alla fem.

Kvällen blev jättetrevlig. C stannade i ett par timmar. E och L hade roligt och lekte med de andra barnen. E erkände efteråt att hen hade haft kul. Jag och maken hade väldigt trevligt. C sa efteråt att hen också hade haft trevligt och att det inte hade känts jobbigt.

20161128_094829-1.jpg

Söndagen ägnades åt städning och julpyntning. Maken lagade en god söndagsmiddag och vi satt och åt vid bordet alla fem. Barnen valde att äta vid bordet och det blev en ovanligt lyckad familjemiddag.

På söndagskvällen började E städa sina garderober på eget initiativ. Hen började klockan 21:30 och höll på till kl. 23. Hen provade kläder, vek, sorterade och rensade. Något sådant har aldrig hänt tidigare. Tur att E är ledig på måndagar!

Förra veckan kom E iväg till skolan onsdag och torsdag. Den här veckan hoppas vi på tre dagar. C kom inte iväg alls förra veckan. Jag tror att hen behöver det där järnet nu.

Helgen blev oväntat lyckad trots en trist start i fredags.
Nu är det ännu en ny vecka med nya möjligheter!

20161116_095534.jpg

 

Lämna en kommentar

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Syskon, Vardag

Ont i hjärtat

20161024_163236.jpg

E, min 11-åring, mår inte bra nu. Vad det beror på vet vi inte riktigt. Det kan vara en reaktion på allt som har pågått med C nu i ett par år. Det har ju påverkat hela vår familj. Det kan vara så att även E har en diagnos. C började ju må dåligt i ungefär samma ålder. Det kan vara bristande energiintag som gör att E är trött och låg… Oavsett orsak så måste vi ju stötta och hjälpa E så att hen kommer på fötter igen.

Just nu har E anpassad skolgång med två lektioner/dag tisdag-torsdag. E orkar inte ens vara i skolan dessa timmar. Hen är trött, låg och orkeslös. Vi har tagit en massa prover på vårdcentralen men alla är okej.

Igår när jag skulle natta E så sa hen:
”Mamma, när jag blir stor hoppas jag att jag har glömt min barndom!”

Det gjorde så ont i hjärtat att höra det! Jag bara kände hur jag blev alldeles kall. Är det så E känner? Att hens liv är så himla jobbigt… Stackars liten. ❤ Som förälder vill man ju verkligen inte att det är så barnen ska känna. 😦

Jag sa till E att jag förstår att det är jobbigt och att vi ska stötta och hjälpa hen. Då sa E:
”Jag önskar bara att vi var en vanlig familj!”

Precis så känner jag också ibland!
Jag sa till E att det inte är konstigt att hen känner så. Vi har det tufft.
E sa:
”Ibland hatar jag C! Hen förstör mitt liv! Jag önskar ibland att jag hade ett annat storasyskon!”

Jag sa ingenting. Inte E heller.
Efter en stund sa E:
”Men egentligen älskar jag C. Det är bara så jobbigt ibland när hen låser sig och skriker eller är taskig mot mig!”
”Ja, jag förstår det!”
”Jag orkar inte anpassa mig hela tiden!”

Tystnad igen.
”Men om vi tänker efter… Har vi inte det lite bra mitt i allt det jobbiga också?” frågade jag.
”Jo, vi brukar ju åka skidor i fjällen. Det älskar jag!”
”Ja, och vi brukar ju bada och ha kul på landet!”
”Ja, och sen leker vi kurragömma hela familjen ibland. Det är kul!”
”Ibland bowlar vi och går på bio!”
”Ja det är också kul!”
E log mot mig.
”Ibland leker du med kompisar”
”Ja, när jag orkar. Det är roligt!”
”Ibland busar, skrattar och tokar vi oss!”
”Ja, det är jättekul!”

Tyst igen.

”Om vi tänker efter så kanske det inte blir så tokiga minnen ändå. Ingens liv är ju perfekt!” sa jag.
”Nej mamma! Det är sant! Och om ingenting är helt perfekt så är du perfekt för ingen kan ju vara perfekt!”

20161020_142546.jpg

7 kommentarer

Under förälder, Hemmasittare, Kommunikation, Syskon, Vardag