Jag har många gånger varit inne på hur svårt det kan vara att kommunicera. Det är så komplicerat att jag och maken till och med har gått en kurs om det. 😉 Det är verkligen ett annorlunda familjeliv att vara NPF-förälder.
Här är några exempel på kommunikationsmissar:
Jag skulle kunna ge hur många exempel som helst! Jag hamnar ofta i fällor som jag själv har riggat.
Fyll gärna på med egna exempel i kommentar. 🙂
(Bilden är från Messenger)
Nu står vi inför två skolval.
E ska välja högstadieskola och C ska välja gymnasium.
Det är inget lätt val. Både C och E är barn i behov och behöver extra stöd och anpassningar på olika sätt. Båda har dessutom hemmasittarproblematik.
Nu har i alla fall maken och jag kommit på hur vi ska tänka kring valet 😉
Eftersom barn i behov innebär många möten så kollar vi upp:
Vi har varit på många ”MM” (=Meningslösa Möten, som min vän passande kallar det). Då är det ju bra om åtminstone miljön är trevlig.
Som det ser ut för C nu så har vi föräldrar nästan spenderat mer tid på skolan för ”MM” än vad C har spenderat i studier.
Nu gäller det att sondera terrängen! 😉
Skämtåsido så är det inte lätt att veta hur vi ska välja… Många fina ord men vi har tidigare sett, framförallt i Cs fall, att det är mycket snack och liten verkstad.
Några öppna hus till har vi framför oss innan vi måste välja. Svårt!
Under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Hemmasittare, Skola
Idag gick det! E kom iväg till skolan! 😄 Första dagen sedan innan höstlovet.
E har kämpat så med sig själv. Både med orostankar och trötthet. Oron tar mycket energi.
E trivs i skolan och har många vänner. Men oron kommer ändå. Vem ska jag vara med på rasten? Var sitter jag i klassrummet? Vad ska jag säga om kompisarna frågar var jag har varit? Osv.
Igår tog E fram kläder tills idag, duschade och packade skolväskan.
Idag blev det på Es initiativ fjärde försöket med att åka med en kompis. Och just idag gick det!
Vi har sagt till E att hen kan gå hem vid lunch om hen vill. Vi har kontaktat skolan och bett dem vara observanta på Es ork.
Hoppas nu att E har en riktigt bra dag!
(Bilden är från Messenger)
Under ADD, Diagnos, Hemmasittare
E (12 år, ADD) vill verkligen lyckas ta sig till skolan. Idag blev det ett tredje försök med att en kompis skulle komma förbi och göra sällskap med E till skolan. Det gick inte idag. Förra veckan gjorde vi två försök som inte heller lyckades.
Vi pressar eller tvingar inte E. E VILL. Men kan inte. I morse efter att kompisen hade gått fick jag ett sms från E där det stod ”Jag suger…”. E är väldigt hård och dömande mot sig själv. Hen har stor pliktkänsla vilket gör den stora skolfrånvaron till ett stort misslyckande för E. Dessutom känner E att hen sviker sin kompis.
E är också väldigt medveten om alla kunskaper som hen missar vilket gör att ångesten och oron över det är stor. E har inte svårt alls för sig i skolan när det gäller de olika ämnena. Det som är svårt är att orka koncentrera sig länge i skolmiljön och att komma upp på morgonen.
Vi försöker vara väldigt tydliga med att Es värde inte har att göra med om E går till skolan eller inte. Att E duger som hen är. Att vi vet att E gör sitt bästa.
E är en känslig grubblare. Hen vill göra och vara som alla andra. Att ha ett anpassat schema går inte. Att ha speciell mat i matsalen går inte… Skolan är villig att erbjuda det ena och det andra. Skolan försöker verkligen tänka utanför boxen.
Något som är svårt att veta är hur mycket Es svårigheter att ta sig till skolan har att göra med allt kring C. C har ju varit hemma i mer eller mindre tre år nu. Hen är ingen förebild för E.
Det gör ont att se mitt barn döma ut sig själv. Att höra mitt barn säga ”Jag är sämst!”
Det spelar ingen roll om jag och maken säger ”Du är inte dålig! Du MÅR dåligt!”. E vet att hen inte uppfyller skolplikten just nu. Och det tär… Lilla hjärtat ❤
Vid dagens nattning frågade jag E:
”Hur vill du göra imorgon? Ska vi bestämma redan nu att du tar en vilodag så vet du det så slipper du känna pressen imorgon?”
”Men det känns inte bra att göra så! Väck mig! Jag måste ju försöka i alla fall! Jag vill komma tillbaka till skolan!”
Plikttrogen. Stor vilja. Stor rättspatos.
Om någon tror att E är en lat skolkare så skulle jag vilja att den personen kom hem till oss och fick uppleva hur E kämpar med sig själv varje dag och hur vi föräldrar vänder ut och in på oss för att hitta lösningar och kämpar för att stötta E. Och C!
Under ADD, Ångest, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola
När C har låst sig vid något är det svårt att låsa upp!
Igår höll det på att bli en riktigt jobbig kväll. C (15 år med asperger) har varit ute mycket med kompisar på helgerna på sistone men sa igår att hen skulle hålla sig hemma och spela online med en kompis på datorn.
Maken grillade och vi passade på att båda två dricka gott vin till maten. En av oss, eller båda, brukar låta bli att dricka så att vi kan hämta C vid behov.
Lite efter kl. 20 kom C plötsligt ut ur sitt rum och sa till oss att hen ville ha skjuts till en kompis med alla sina datagrejer för att hen skulle ”LANA” (= spela hela natten hos kompisen). Vi sa att vi tyvärr inte kunde skjutsa eftersom vi hade druckit vin.
C sa:
”Jo jag ska dit! Det är redan bestämt! J är hemma själv och hens mamma sa att det var okej! Jag ska dit NU!”
”Men vi kan inte köra dig. Du kan sitta här hemma och spela online med J hela natten istället!”
”Jag ska dit!”
”Men det går ju inte. Du sa att du skulle vara hemma idag. Du kan inte bara komma och tro att vi kan anpassa oss efter dina ändrade planer!”
”Då går jag dit! Jag kan bära grejerna!”
Stor tung hårddisk, stor skärm, tangentbord, mus, hörlurar, sladdar mm. Ca 20 min promenad.
”Det blir för tungt!”
”Jag SKA dit! Vi har bestämt det! Kan ingen annan köra mig?”
”Vem då?”
”Jag ringer mormor och morfar och frågar!”
C ringde och min pappa ställde upp och körde C till kompisen med alla datagrejer. Så snällt av honom! Det räddade vår kväll.
Hur det hade blivit om vi inte hade lyckats lösa skjuts åt C vill jag nästan inte tänka på. Kvällen hade blivit helt förstörd för både oss och C.
C fastnar/låser sig ofta i hur hen har tänkt sig att saker ska vara. Blir det inte som C har tänkt sig blir det stor frustration som blir svår att vända.
Under autism
Vi har två hemmasittare. Två barn som inte kan gå till skolan.
Att de inte kommer iväg till skolan beror inte på att de inte vill gå till skolan. Det beror inte heller på omsorgsbrist eller att vi föräldrar inte bryr oss om de går till skolan eller inte.
Vårt ena barn, C 15 år, har asperger/högfungerande autism och har varit hemma från skolan i mer eller mindre tre år nu. C vill gå men kan inte. Hen kraschade av utmattning och blev illa behandlad i sin förra skola. Det har satt djupa spår som ännu inte har läkt. C har fortfarande stor oro/ångest kopplad till skolan. Hen låser sig.
Vårt andra barn som är hemma, E 12 år, har ADD. Här beror frånvaron också på utmattning. E har dock hela tiden blivit väl bemött av skolan så i hens fall är det främst trötthet som gör att E inte kommer iväg till skolan.
E brukar komma till mig och säga ”Mamma, jag har en plan!”
Sen brukar det komma ett förslag på hur vi ska väcka E så att hen lyckas ta sig upp och iväg till skolan dagen efter.
Vi har testat allt känns det som:
Inget av detta hjälper. Vi får inte upp E. Vi kan ibland kämpa i flera timmar. E har varit hemma sedan efter höstlovet nu. Innan dess gick hen till skolan 2-3 dagar i veckan vilket var jättebra!
Jag har gått på ADHD-kurs på ADHD-center, Autismkurs på Aspergercenter, jag har läst böcker om ADHD och autism och jag gör allt som står i min makt för att hitta strategier för att mina barn ska kunna ta sig till skolan.
Mina barn får mat, kärlek, omsorg, kramar, pepp, omvårdnad, engagemang, rena och hela kläder… Vi sätter gränser och har regler. Jag och min man har ingen omsorgsbrist om våra barn. Det handlar inte om det.
Våra barn skolkar inte. De vill gå till skolan men av olika skäl kan de inte det. Och det är varken deras eller vårt fel.
Vårt tredje barn, vår 8-åring med ADHD, går till skolan varje dag (om hen inte är sjuk såklart!). Ett välvårdat glatt och piggt barn med frukt/grönsak med sig varje dag, gympakläder de dagar det är idrott, matsäck med sig de dagar det är utflykt, läxan läst när det är läxa…
Vi låter inte våra barn vara hemma. Vi tar inte lätt på skolplikten.
Även igår hade E en plan. Hen skrev ett meddelande till sig själv på kvällen som hen skulle läsa idag på morgonen för att peppa sig själv att komma ur sängen. Men det gick inte idag heller…
Jag vet ärligt talat inte vad mer vi kan göra. Vi gör allt vi kan varje dag!
Under ADD, ADHD, autism, Ångest, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress
Idag faller jag. Jag känner mig helt dränerad. Tom. Kall. Uppgiven. Ledsen. Urlakad.
Idag var det skolstart för E men trots två timmars kämpande kom inte E ur sängen. Hen ligger fortfarande kvar där.
Intentionen igår var god. E valde en jobbig alarmsignal till mobilen och bestämde att mobilen skulle ligga långt ifrån sängen. E vill lyckas.
Alarmet lät högt tidigt i morse men inte hjälpte det. E låg kvar och reagerade inte på oljudet.
Jag tände lampor och försökte prata med E. Det hjälpte inte heller. Jag erbjöd massage, önskefrukost och hjälp med påklädning. Bara ett mummel till svar.
Hur ska vi få bukt med detta? Jag blir tokig! Och jag känner att jag blir arg. Arg på E som ligger där och mumlar med stängda ögon, arg på livet som är så här, arg på mig själv…
Jag vet att det inte är Es fel. Men min frustration växer. Jag känner mig… FÖRBANNAD! Jag vill svära och kasta saker. Jag vill skrika och boxas.
Men allt det där ligger inte i min natur.
Istället sitter jag nu under en filt i soffan med en kopp te och skriver av mig. Min terapi. Min ventil som pyser. Jag behöver verkligen pysa nu. Annars spricker jag.
Jag börjar få huvudvärk och det känns trångt i halsen. Hjärtat känns som det ska sprängas. Hela mitt väsen värker. Oro. Ångest. Stress. Press.
Jag orkar inte ta mig för någonting just nu. Men i eftermiddag har vi ett möte för C (som har börjat med lite Skypeundervisning nu) så jag måste mobilisera mig och ta nya tag. Men hur?
Ibland hatar jag mitt liv och känner mig bitter. Idag är en sådan dag.
Jag vet att jag kommer igen. Jag kommer att ta nya tag. Men just i detta nu – så gråter jag.
Livet. Det är aldrig långtråkigt i alla fall.
Snart är jullovet slut och jag måste säga att jag bävar för vardagen. Dygnet har blivit lite vänt för oss alla i familjen.
Om några veckor ska jag gå upp till 75% på jobbet. Jag förstår ärligt talat inte hur jag ska klara det. Men jag gör ett försök.
Nyår firade vi hos vänner. C var med på middagen men mötte sen upp kompisar. Det blev en trevlig nyårsafton. 😊
C har träffat kompisar nästan varje dag nu på lovet. Det gör mig givetvis glad att C har kompisar och numera återigen har förmågan att träffa dem. 👍Däremot känner C inte av något lagom utan kör helt slut på sig själv.
Nu efter lovet ska C fortsätta med sin Skypeundervisning. C uttrycker själv att det känns skönt att slippa pressen att ta sig hemifrån. Fokus kommer att ligga på matte, svenska och engelska. Vi hoppas på något betyg till sommaren i alla fall. Det vore skönt med lite mindre uppförsbacke till hösten.
Om några veckor ska vi äntligen ha ett SIP-möte (Samordnad Individuell Plan) för C. Socialtjänsten, Habiliteringen, skolan och vi föräldrar ska vara med på mötet. Jag hoppas verkligen att det leder någonstans. Det känns som vi faller mellan stolarna hela tiden.
E har fått sluta med Strattera. Den gav ingen positiv effekt alls och aptiten försvann helt. Det är härligt att se E äta igen. 😄
Egentligen tror jag inte att E klarar sig utan medicin. Men ADD verkar svårt att medicinera och E verkar väldigt känslig och får många biverkningar. Nu har E testat Ritalin, Medikinet, Elvanse och Strattera. Vad finns kvar att testa som skulle kunna fungera?
E har inte varit i skolan sedan innan höstlovet. Orken har inte funnits. E är fortfarande omöjlig att väcka på morgonen. Jag oroar mig för skolstarten på tisdag. Nu kör vi medicinfritt ett tag i alla fall.
L älskar att vara ledig men det blir mycket tjat om att hitta på saker. I veckan har vi varit på skogsutflykt med matsäck, haft vänner här på fika och varit och bowlat.
Idag skulle vi gå på ”Äventyret Aladdin” hela familjen på Stockholm Waterfront. C hade sett framemot det men idag låste sig C innan vi skulle åka. C var riktigt besviken på sig själv ”Jag vill verkligen följa med men jag kan inte!”. Vi fick snabbt ringa en kompis till E som följde med istället.
Vi hade trevligt men det blev ju inte samma sak utan C.
Denna känsla/låsning som C får ibland är så svår att komma åt. C träffade en psykolog från Habiliteringen hemma hos oss ett par gånger men C ville inte riktigt ge psykologen en chans och tyckte redan i förväg att det inte var någon idé. Hur ska vi hjälpa C med dessa låsningar? Det är ett stort hinder för C i många olika situationer och sammanhang. Framförallt är det kopplat till skolan men även till annat, både sådant som är kravfyllt och lustfyllt.
Plus och minus. Det är så livet måste vara. Har vi inte några minus märker vi inte när vi har plus. Jag vill lägga märke till livets plus!
Under ADD, ADHD, autism, Ångest, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare
Och så har det plötsligt blivit 2018. Tiden rusar verkligen fram!
”Nytt år -nya möjligheter!” brukar man lite klyschigt säga. Det känns lite ironiskt när det ibland känns som att hitta en möjlighet är som att leta efter en nål i en myrstack.
Men trots allt så tar vi oss framåt. Vi har haft det kämpigt i drygt tre år nu. Det känns som en lång tid som ändå på något sätt har gått fort.
Jag ger inte upp. Jag faller ibland men reser mig om och om igen.
I bloggen delar jag med mig av mitt liv som mamma till tre fantastiska barn med extra utmaningar i livet. Vårt familjeliv ser inte ut som ”vanliga” familjers. Mitt föräldraskap är inte ett ”vanligt” föräldraskap. På grund av de svårigheter/behov/utmaningar mina barn har blir jag väldigt granskad som förälder. Det tär.
En del blogginlägg är mer generella och berör den misstro vi möter, indraget eller uteblivet stöd och saknaden av bra former av hjälp som faktiskt skulle hjälpt oss som befinner oss i denna situation.
Min blogg är fortfarande främst egenterapi men jag börjar mer och mer skriva med en förhoppning om att även sprida kunskap och förståelse. Vi är många som kämpar för våra barn! Min egen lilla mission är att försöka öka förståelsen för vår, och många andras, situation.
Dessa inlägg är några av mina mest lästa inlägg 2017:
1. Du ser ju så bra med dina glasögon så vi tänkte att du inte behöver dem längre! (Om indraget stöd)
2. Enkelspårigt tänkande (Om andras åsikter om föräldraskapet)
3. Dubbla känslor (Om min känsla när mitt föräldraskap blir ifrågasatt)
4. Imorgon ska jag ha kalas och du är inte bjuden! (Om hur ledsamt det känns att ha ett barn som inte blir utvald)
5. Varför utgår all hjälp ifrån att jag inte vill vara med mina barn? (Om att den hjälps som finns inte är den hjälp vi behöver)
Jag kommer att fortsätta kämpa för mina barn och jag kommer att fortsätta skriva. Jag hoppas att mina texter kan göra skillnad. Dela gärna inlägg från bloggen så att vi kan öka förståelsen i samhället.
Tack alla ni som läser, delar med er av egna erfarenheter och ger mig tips och pepp ❤
Nu hoppas jag av hela mitt hjärta att 2018 blir det år då livet lättar!
Jag är redo för 2018! 😉 (Bilden är från Messenger)
Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare
Aspergers syndrome, bipolarity, photography, art, poetry.
Förmedlar kunskap om autism, adhd och psykisk ohälsa
Om funktionsvarianter, olikheter och samhällsutmaningar. Och om hästar och ridning.
Just another WordPress.com site
Mathilda är autistisk. Eller kanske har hon autism. Vi har Mathilda, och hon är underbar!
Om barn & unga som tänker, känner och gör "annorlunda". Om skolfrånvaro, hemmasittare, stress och psykisk ohälsa. Och inte minst, den fantastiska Prestationsprinsen.
supermamsen 