Monthly Archives: februari 2016

Vissa tycker att jag curlar! Det skiter jag i!

Jag är tallen som håller emot och stöttar mina barn så de inte rasar!

Nu är det sportlov för mina barn. En ledig vecka utan skolpress. C kan känna sig som alla andra eftersom även kompisarna är hemma och kan spela på dagtid. Detta kommer inte att bli ett SPORTlov för C. Det kommer att bli ett SPELlov. C kan tanka energi och må bra vid sin dator. Vi släpper inte helt på datatiderna. Vi försöker behålla stopptiden på kvällen men det får bli lite fler timmar på dagtid. Självklart vill jag att C ska komma utanför dörren och få lite sol. Någon dag kanske jag lyckas!

Här har vi spellov! (bilden är från Messenger)

Här har vi spellov!
(bilden är från Messenger)

10-åringen är inte heller så pigg på att hitta på saker. Hen har haft jobbigt med magen en lång period nu och är trött. 10-åringen vill också koppla av och sitta och spela.

6-åringen däremot tjatar om att hitta på något så fort hen slår upp ögonen på morgonen. Kontraster!

Jag märker att det anses lite konstigt att jag inte bara bestämmer att mina barn MÅSTE gå ut varje dag. Egentligen tycker jag att de måste det. Självklart! Men jag vet att om jag väljer den vägen – att tvinga ut mina barn – så har jag valt den tråkiga och bråkiga vägen och jag kommer inte att vinna. Troligtvis kommer de att sätta sig en mer på tvären. Jag vet det för jag har provat den metoden. Det brukar sluta med att jag har arga och ledsna barn och jag känner mig totalt misslyckad som mamma. Jag väljer därför att försöka locka och påpeka att frisk luft är bra, men jag tvingar inte.

Idag har jag lagat tre olika rätter till lunch till mina tre barn. Vissa kan tycka att jag borde laga en rätt för barnen ska äta det som serveras. Men om de inte gör det då? Då har jag kaos och utbrott under eftermiddagen. Jag har provat den vägen också. Det är bättre om jag har tre nöjda och mätta barn. Det skapar bättre förutsättningar för att vi överlever eftermiddagen utan härdsmältor.

Många vardagsmornar klär jag på C (som är 13 år med asperger). Jag gör det för att jag vet att det stressar C att behöva göra det själv och det tar mycket energi. Om jag gör det finns det energi kvar till annat. Förhoppningsvis tillräckligt med energi för att orka ta sig utanför huset och till skolan.

Curlar jag? Vissa verkar tycka det! Jag vet däremot att skulle jag inte göra på detta så skulle min familjs liv vara ännu tuffare och vi har det redan tufft!

Det har skrivits mycket om slappa föräldrar som inte lär sina barn disciplin, ansvar och respekt. Kanske är det så att barnet som sitter med kepsen eller luvan på på restaurangen behöver skärma av sig lite för att klara ett restaurangbesök. Detta vet inte du som sitter och har åsikter! Du ska aldrig döma utan att veta! Autism (och många andra diagnoser) är osynligt!

Och mina barn vet faktiskt vad ansvar är. Vi pratar en hel del om det. C vet att hen i framtiden kommer att behöva klä på sig själv varje morgon. C gjorde det förr innan hen blev utmattad. Det handlar inte om att C inte vet HUR man gör. Orken finns bara inte just nu.

Jag brukar avleda C på morgonen genom att låta hen prata på om spelandet som är hens specialintresse. Jag ställer frågor och är nyfiken. Under tiden försöker jag skapa en ”våg” som C kan hänga med på. Jag klär på, ”föser” in på toaletten, ”föser” till bordet… Då slipper C stanna upp och tänka. Om C tänker för mycket kan det bli en låsning. Detta fungerar inte alltid. Men det har större sannolikhet att fungera än om jag lägger kläderna på Cs säng och säger ”Frukost om 10 minuter!”. DET fungerar inte. Det har jag testat och det är fel väg om jag vill hjälpa C lyckas. Och det vill jag!

Jag vill skapa en så smidig tillvaro som möjligt för mina tre älskade barn som just nu har det tufft. De kommer att lära sig respekt. För vad är respekt om inte att visa ”Jag ser att du mår dåligt. Jag litar på dig och jag ska hjälpa dig!”?

Vissa kanske tycker att jag curlar! Men det skiter jag i!

22 kommentarer

Filed under Anpassningar, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Låg-affektivt bemötande, Rutiner, Vardag

Låg-effektiv eller låg-affektiv? Stor skillnad!

20160224_125706.jpg

Häromdagen var jag på Bo Hejlskov Elvéns föreläsning ”Hur undvika och bemöta konflikter?”
Bo är legitimerad psykolog och har skrivit många böcker. Den senaste (vad jag vet) är boken ”Barn som bråkar. Att hantera känslostarka barn i vardagen” som han har skrivit tillsammans med författaren, föreläsaren, bloggaren och journalisten Tina Wiman. Boken ger många exempel från verkligheten och är lätt att relatera till. Vi får tips på hur vi kan hantera situationer genom låg-affektivt bemötande. Rekommenderas!

Föreläsningen gav mig och maken många tankeställare. Vår 13-åring med asperger (ASD) behöver verkligen ett låg-affektivt bemötande. Detta går ut på att tänka på att affekt smittar. Om jag är lugn blir du lugn. Om jag skriker och gormar så reagerar du med samma beteende. Detta är inte lätt för det krävs självkontroll i lägen som är svåra att hantera.
Det viktiga är att:

  • Undvika ögonkontakt (som är jobbigt för många med ASD).
  • Försöka minska/dämpa känslouttryck.
  • Avleda- försöka få personen på andra tankar.
  • Inte vara dominerande.
  • Att försöka behålla kontrollen över sin röst och prata lugnt utan att spänna käkarna.
  • Man måste visa respekt för den privata bubblan/personliga utrymmet.

Vi har varit låg-effektiva så många gånger mot C! Hur många gånger har vi inte klampat efter C för att tillrättavisa eller förklara något när hen tydligt har visat att förmågan att hantera det vi har att säga inte finns just nu? Alltför många gånger!
Vi har många gånger krävt för mycket av C i olika situationer. T ex sitta vid matbordet med familjen (men det har vi slutat med). C har inte förmågan att sitta med oss och äta utan att ”spåra ur”.
Vi har alltså jobbat låg-effektivt och gjort situationer värre för våra metoder har haft låg positiv effekt. Nu ska vi ”jobba” LÅG-AFFEKTIVT!

Låg-affektivt bemötande går ut på att ställa krav som vi vet att vi kan hjälpa personen LYCKAS uppnå. Det går ut på att hantera situationer på ett sätt som gör minst möjlig ”skada” och att utvärdera efteråt vad vi kan förändra och göra bättre för att hjälpa personen nästa gång.

Vi får inte hamna i en maktkamp för det finns ingen vinnare. Vi har många gånger gjort så att situationer med C har eskalerat för att vi ville få vår vilja igenom och markera. Det har blivit många principsaksbråk: ”C måste ju förstå detta och lära sig till nästa gång!” har vi tänkt. Men nej, C lär sig inte till nästa gång för C har inte konsekvenstänk på det sättet. Det hjälper inte att ”vinna” en situation för egentligen är vi alla förlorare då!

”Människor som kan uppföra sig gör det!” (Ross Greene). Vi måste hjälpa C lyckas med det! Hen saknar vissa förmågor och då får vi kompensera. C vill såklart inte misslyckas. Hen vill inte att vi ska bli arga!

Bo tryckte på ”Ansvarsprincipen” – Den som tar ansvar kan påverka!” (Bernhard Weiner). Vi är vuxna och vi måste ta ansvar.
Bo pratade också om ”Kontrollprincipen”- man måste ha kontroll över sig själv om man ska kunna samarbeta!” Med andra ord, om C redan har tappat kontrollen är det ingen idé att försöka fortsätta prata just då. Vi måste försöka förebygga och hejda förloppet INNAN C tappar kontrollen.

En sak som gav mig lite skinn på näsan som förälder är att Bo berättade att hans dotter hade tagit sönder ett fönster i skolan en gång och skolan ringde till Bo och Bo sa ”Okej men det hände ju i skolan, hur kan det vara mitt problem? Ringer jag dig när min dotter slår sönder något hemma?” (inte säker på att det var exakt så han sa men tror det var ungefär så).
Då tänkte jag på de gånger jag har fått samtal från ”hemmasittarskolan” och de har sagt att de skickar hem C för att C vägrar jobba. Som om det vore mitt ansvar! Det är ju deras ansvar! Om jag har slitit för att lyckas få iväg C på morgonen (och det är väldigt svårt och kräver allt av mig) så måste ju skolan ta över sen. Om C jobbar eller inte är ju SKOLANS ANSVAR. Nästa gång de ringer ska jag säga ”Jaha, då får ni fundera över varför hen inte vill jobba och hitta ett sätt som fungerar!” Hittills när de har ringt har jag mest känt mig som en misslyckad mamma. Men om C är där har jag faktiskt gjort mitt jobb!

Självklart krävs det oerhört mycket av oss som föräldrar. Vi måste orka! Nu har jag och maken mycket jobb framför oss. Vi kommer att få vända ut och in på situationer för att hitta en smidig väg. Men jag är helt övertygad om att ”jobbet” kommer att löna sig. Det vi gör nu (låg-effektivt;) ) fungerar ju inte. NU SKA VI JOBBA LÅG-AFFEKTIVT!

Det finns så mycket mer att ta upp om detta ämne! Allt får inte plats här får då blir det för mycket text.
Jag vill varmt rekommendera både Bos föreläsning och boken!

20160227_105006-1-1.jpg

21 kommentarer

Filed under Bloggtips, Boktips, Diagnos, förälder, Kommunikation, Låg-affektivt bemötande, Pedagogiska tips!, Rutiner, Vardag

Ett systemfel

Om eleven inte får följa den gröna vägen är det ett systemfel. Det verkar alldeles för vanligt att en elev blir inföst på den svarta vägen pga. yttre press som skolplikt och risk för anmälan till Socialtjänsten vid hög frånvaro.

Våra barn måste ha en dräglig arbetsmiljö med rätt anpassningar och stöd. Om de inte får det kommer de att krascha. Den gröna vägen borde vara självklar!

image

Den gröna vägen är rätt väg!

Postat med WordPress för Android

3 kommentarer

Filed under Ångest, Diagnos, Hemmasittare, Skola, Stress

Vårt liv ligger i andras händer!

Snälla kommun! Låt mitt barn få läka i sin egen takt! (bilden är från Messenger)

Snälla kommun! Låt mitt barn få läka i sin egen takt!
(bilden är från Messenger)

Något jag känner mer och mer och som gör att jag känner mig så maktlös är att vårt liv ligger i andras händer. Det är ju ett uttryck som man kanske ibland lite slarvigt kan använda. I vårt fall är dock verkligen så.

C blev utmattad i en icke anpassad skola. Vi bad skolan om stöd långt innan kraschen men vi fick inget gehör. På den tiden hade ju C ingen diagnos. Den fick hen efter kraschen. Tänk om skolan hade lyssnat på oss…

Detta är vår väg.

Detta är vår väg.

Nu befinner vi oss i ett annat läge. Vi och skolan vet om Cs diagnos (högfungerande autism, ASD). Skolan har förutsättningar att möta C på rätt sätt med anpassningar. Vi har möjlighet att lyssna på C och hjälpa hen tillbaka i lugn takt efter nästan ett läsår hemma (mer eller mindre hela år 6).

C började på en högstadieskola i augusti som hen tillhör (hemskolan). Det är dock inte där C går just nu. C går på kommunens ”hemmasittarskola” där elever med hög skolfrånvaro från hela kommunen går. Det finns åtta platser på skolan. Tanken är att C ska börja där för att sen sakta flytta skoltimmar till hemskolan.

I september började C på hemmasittarskolan. Hen gick då en timme/dag. Lyckades inte gå dit alla dagar i veckan men oftast. Nu går C på hemmasittarskolan tre timmar/dag + lunch. Hen lyckas inte varje dag men oftast 2-3 dagar i veckan. C har gjort enorma framsteg. För ett år sedan hade C noll närvaro.

Nu till det stora problemet. För att C ska få behålla sin plats på hemmasittarskolan måste det vara en uppåtgående kurva med mer och mer närvaro. C kan ha en bra vecka men sen efter det kan det komma ett bakslag med mycket frånvaro igen. Detta tycker inte hemmasittarläraren och kommunen är bra!

Vi har märkt att C har bra och dåliga dagar. Vissa dagar är det nästan lätt för C att komma iväg. Andra dagar är det omöjligt. C VILL OM C KAN. Vi föräldrar försöker låta C vara hemma när hen behöver det. Dock blev vi i höstas anmälda till Socialtjänsten av skolan för att de tyckte att C hade för hög frånvaro. Helt galet ju! Socialtjänsten gjorde ingen utredning. Personligen tycker jag att det finns mer grund för en anmälan om skolan eller föräldrarna tvingar ett utmattat barn till skolan tills det stupar.

Nu är vi ett läge att det finns en risk att C förlorar sin plats på hemmasittarskolan. Vad skulle hända då? Jo C, som kämpar så otroligt mycket för att komma tillbaka, skulle krascha helt igen. Hen skulle känna sig totalt misslyckad och få ännu sämre självkänsla. Det skulle bli ett enormt bakslag och totalt hemmasittande igen. Detta får bara inte hända! Kommunen får inte knäcka mitt barn. C känner sig trygg på hemmasittarskolan och de dagar hen klarar av att gå dit så går hen dit.

Jag vill att C ska få gå den gröna vägen!

Jag vill att C ska få gå den gröna vägen!

Det svåra för oss föräldrar är att vi är så rädda att C förlorar sin plats om hen inte går dit att vi kanske pressar för mycket ibland. Jag vill så gärna låta mitt barn läka i den takt hen behöver! JAG HATAR ATT VÅRT LIV LIGGER I ANDRAS HÄNDER!

Vi är inte ensamma om att ha det så här. Dagligen läser jag i bloggar och olika grupper på Facebook om familjer som kämpar på precis som vi.
Barn som inte får hemundervisning för att skolan tycker att ”undervisning ska ske i skolan”.
Barn som inte får stöd för att ”barnet fungerar så bra när hen är här!”. Sen att barnet bryter ihop hemma varje dag efter att ha ansträngt sig och hållit ihop i en icke anpassad skola det är ett föräldraproblem.
Barn som känner pressen att de måste gå till skolan för att SKOLPLIKTEN finns där och det är straffbart att inte vara i skolan. Skulle en utmattad vuxen bli tvingad till arbetet?

Jag är rädd att om vi tvingar C tillbaka för fort så får vi börja om från början. Och det vill vi inte! Det går ju framåt nu! Men inte i tillräckligt snabb takt enligt kommunen. Men deras takt passar inte C. Hen behöver mer tid! Kan vi få det…? Jag är orolig och ARG!

4 kommentarer

Filed under Diagnos, Hemmasittare, Skola, Stress

Reflektioner efter en dag i skolan

(Bilden är från Friends)

(Bilden är från Friends)

Idag har jag varit med min 10-åring i skolan (vanlig klass, årskurs 4, 23 elever i klassen).

10-åringen är trött och orkeslös. Vad vi vet har hen ingen diagnos men jag ska ringa BUP och boka tid. Det brakade ju för C i 6:an (med tendenser i 5:an) så vi är bekymrade nu. Jag tror inte att 10-åringen har någon diagnos inom autismspektrum, men kanske ADD. 10-åringen har ju haft ont i magen och dålig aptit i några veckor. Stressmage sa läkaren så nu får 10-åringen medicin. 10-åringen har länge klagat på att klassen är stökig med dålig arbetsro.

Klassen består av nästan 70% killar. Dessa killar tar mycket plats. En kille satt och pillade med annat HELA TIDEN. En ”uppfinnare”. Han klippte, ritade och höll på. Det prasslade en hel del när han pysslade. Han gjorde fina saker men inget som hade med skolarbetet att göra. Personalen var tvungen att vara på honom hela tiden för att det skulle bli något skolarbete gjort.

En annan kille var klassens ”clown”. Han kom med kommentarer hela tiden och försökte göra sig lustig. Han satt och pratade mer eller mindre oavbrutet och härmade läraren eller ifrågasatte saker som läraren sa.

En tredje kille var väldigt känslig och gick i affekt och blev ledsen när han inte klarade en uppgift eller om en klasskompis tittade på honom eller sa något. Han blev också sur och gav upp om han inte fick hjälp på en gång när han räckte upp handen. Han grät tre gånger idag.

En annan kille var ”vandrare”. Han gick runt och störde. Pillade på saker/klasskamrater, gjorde ljud, skrapade med stolen med flit så att det skulle störa…

Tjejerna fnissade åt klassens ”clown”. Två tjejer satt och viskade hela tiden och fick flera tillsägelser. En tjej mådde illa och ville inte jobba. En lektion satt en tjej och flätade en annan tjejs hår. De blev tillsagda att sluta.

Min 10-åring var orkeslös och hade ingen egen motor. Hade inte jag varit med idag hade det nog inte blivit så mycket gjort. Helt ärligt vet jag inte om personalen hade hunnit se hen. Min 10-åring tog fram rätt böcker men satt bara där och gjorde inget. Jag fick ligga på och peppa.

De andra eleverna tog mycket plats. ”Clownen” fick många tillsägelser och fick byta plats. ”Vandraren” fick tillslut lämna klassrummet med en personal. Killen som gick i affekt fick nästan inget gjort. Han sköt bak stolen och satt och tjurade en stor del av dagen.

I klassrummet var det två personal (läraren och en fritidspersonal) större delen av dagen och en personal (läraren) en lektion. Ca 30 minuter var det tre personal. Skoldagen var lång. Eleverna slutade kl. 15.

Personalen gjorde ett fantastiskt jobb. Men de räcker inte till. Det var så tydligt att behovet är så mycket större än resurserna.

Jag har varit med 10-åringen i skolan flera gånger det här läsåret (totalt 6 hela dagar) och jag har sett dessa beteenden hos barnen alla gånger. Jag vet att ett par av barnen har NPF-diagnoser.

Alla barn har rätt till utbildning efter sina förutsättningar och behov. Utbildningen ska anpassas individuellt och möta eleven där den befinner sig. Detta är ju praktiskt omöjligt. Tyvärr. Jag ser att personalen vill så mycket. De springer runt och försöker till det yttersta att hinna med alla. Men det är en utopi. DET GÅR INTE!

Skolan gjorde en orosanmälan till Socialtjänsten för vår 10-åring i höstas. Hen var hemma ett par veckor för magont före höstlovet. Tydligen var frånvaron för terminen för hög (över 15% eller något sånt) och då ska tydligen skolan anmäla. Det blev ingen utredning då Socialtjänsten ansåg att det inte finns fog för någon oro.

Vi har tagit på oss skulden för 10-åringens mående. Tänkt att hen mår dåligt för att vi har haft en tuff situation kring C en längre tid. 10-åringen har fått ”ta” mycket hemma från C och hen har behövt anpassa sig.

Nu känner jag att måendet likaväl kan bero på situationen i skolan. Det är rörigt och livat. Och 10-åringen behöver anpassa sig även där.

Idag såg jag att max 10 elever verkade jobba på. Dock fick de ju ingen uppmärksamhet av personalen för det hanns inte med. Jag förstår det! Personalen släckte bränder.

Nu befinner vi oss i ett läge att vi vill be personalen om det ”lilla extra” för vår 10-åring så att hen ska orka. Vi vill att hen ska bli sedd och bekräftad. Vi vill att hen ska få lite ”special” ett tag för att komma på fötter. Vi vill att hen ska få äta lunch i klassrummet (hen tycker inte om skolmaten utan tar med mat hemifrån). Vi vill att hen ska få rimliga krav så att hen kan orka och känna att hen lyckas. Efter idag (och de andra dagarna) känner jag att jag nästan inte vågar be om något extra. Det kommer att bli en stress för personalen och de har redan tillräckligt… Men min 10-åring måste bli sedd nu… Jag är ju sjukskriven för utmattning och kommer inte att orka vara i skolan med hen var och varannan dag.

Hur ska vi få politiker att förstå att de måste satsa på skolan? Vi kommer att få fler utbrända barn om inget händer. För att inte tala om personalen som försöker göra ett bra jobb i motvind och utan tillräckliga resurser. Vi föräldrar vill ju självklart att just vårt barn ska få det den behöver! Men hur?

Jag hoppas att skolpersonalen orkar! De har ett så viktigt jobb! Jag hoppas att de någon dag i veckan kan gå hem och känna att idag hann jag se alla barn. Att det inte bara finns frustration i dem över det som de inte hinner med. För de hinner inte med. Det är en omänsklig situation att kräva det av dem! Och de är så värdefulla!

SATSA PÅ RESURSER TILL SKOLORNA NU!!!

Vi måste satsa på våra barn! (bilden är från Framsteg/Jesper Caron)

Vi måste satsa på våra barn!
(bilden är från Framsteg/Jesper Caron)

18 kommentarer

Filed under Diagnos, Skola, Stress

”Men C kan väl inte ha en diagnos!?”

Du kan inte se "sprickan" i C men den finns där!  Med för mycket krav/stress så spricker den!

Du kan inte se ”sprickan” i C men den finns där!
Med för mycket krav/stress så spricker den!

Vid flera tillfällen när jag har berättat för någon om att C nu har fått diagnosen högfungerande autism (asperger, ASD) så blir jag bemött med ”Men C kan väl inte ha en diagnos!?”

Efter det brukar det komma en lång utläggning om varför de inte tror att C har en diagnos. Jag vet inte om de gör detta för att jag ska känna att mitt barn är ”normalt” eller om de själva tror sig vara experter på autism. Dessa kommentarer provocerar mig. Det känns som de säger ”Skyll inte på en diagnos att ni inte lyckas få iväg ert barn till skolan!”. Jag känner mig misstrodd och provocerad.

Kommentarer brukar t ex vara:
”C tycker ju om att kramas och gosa! Hen gillar närhet! Det gör ju inte autister!”
Jaha… den personen generaliserar och vet hur ALLA autister är. Då måste alltså den personen tro sig veta hur ALLA ANDRA MÄNNISKOR är också eftersom autister är olika individer/unika precis som andra människor! Eller gillar alla icke-autister närhet?

”C tar ju ögonkontakt!”
Ja, det gör hen. Precis som vissa människor som inte är autister INTE gör det.

”C är ju så duktig motoriskt! Hen kan ju göra volter, gå på händer och kicka med bollen hur många gånger som helst! Sånt brukar inte autister vara bra på!”
Jaså inte? Jag vet många som inte är autister som inte är duktiga motoriskt. De kanske har autism då. Eller?

”C är ju så social och tycker om att träffa kompisar!”
C är social via nätet. Skypar och spelar. Ibland träffar hen kompisar IRL men det tar mycket energi.  Jag vet många som inte är autister som inte är speciellt socialt kompetenta. C kan åka till simhallen men det krävs mycket planering. Hen måste veta vad hen ska göra av nyckeln osv. Och hen är helt slut ett par dagar efter.

”C är ju så verbal!”
Ja, hen pratar mycket. Framförallt om spelandet som är hens specialintresse. Om annat pratar hen inte så mycket. Dock är hen trevlig och artig och bra mycket trevligare än många utan diagnos. Eller har de diagnos kanske…?

Jag är väldigt trött på att försvara mitt barns diagnos. Jag är trött på att ”folk” generaliserar.
C har en diagnos för att C har en funktionsnedsättning som har orsakat problem i hens liv. Hen blev utmattad i en icke anpassad skola.

C är stresskänslig, kravkänslig, oflexibel och har en stor energiförbrukning på saker som är tillsynes lätta för andra. C har svårt med förändringar. Det kan bli kaos om något inte blir som hen har tänkt sig. Att få C att duscha kan vissa dagar vara ett oöverstigligt krav. Att få C att göra flera saker samma dag ( t ex skola och läkare) kan stressa C så mycket att inget blir av.

Om du träffar C i en kravlös situation kan hen sitta och prata, titta i ögonen och le. Du ser inte hela C då. Precis som vi inte ser hela dig. Autism är osynligt!

Tro mig jag vet att hen har autism! Du behöver inte ifrågasätta det! Fråga mig istället hur du kan möta C för att hjälpa hen och hur du kan stötta vår familj!

32 kommentarer

Filed under autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Jag måste tänka om!

Ny agenda! Jag måste tänka om! (bilden är från Messenger)

Ny agenda! Jag måste tänka om!
(bilden är från Messenger)

Sedan allt det här med C hände – skolan slutade fungera, hen fick sin diagnos, 10-åringen började må dåligt och maken och jag blev sjukskrivna har jag gått ”all in” för att fixa detta. Jag lever i detta 100%. Det är min ”mission” att fixa min familj. Det är det enda jag tänker på HELA TIDEN. Och enligt maken det enda jag pratar om. Han har rätt!

Jag är med i flera grupper på Facebook som bara handlar om barn i svårigheter på olika sätt. Dessa grupper är helt fantastiska och jag är så tacksam över att de finns. Grupperna har gjort att jag känner mig mindre ensam i detta svåra och att jag har en arena där jag inte behöver låtsas. Jag kan skriva om allt jobbigt vi brottas med. Jag får tips, råd och pepp. Jag försöker själv peppa och stötta. Jag är inne och läser flera gånger om dagen för att följa föräldrars och barns kamp.

I fredags var jag och maken på möte på kommunens resursenhet. Vi ville berätta för dem om vår situation och se om de har något bra stöd vi kan söka. Vi var där en timme och tömde (för sjuttioelfte gången kändes det som) ut vår historia om vägen från en ”vanlig familj” till en familj i kris. Efter vi hade berättat vår historia så summerade en av kvinnorna ”Det låter som ni två samarbetar bra, kommunicerar, försöker byta av varandra när den ena blir trött och verkligen gör allt för era barn! Ni är väldigt resursstarka och gör ett väldigt bra jobb! Men det är inte konstigt att ni är trötta!”. Någonstans på mitten där började jag gråta (igen, känns som jag gråter ofta nuförtiden). De berömde oss för allt vi gör. Det kändes så skönt att höra dessa ord! Det som är jobbigt är att det känns som det vi gör inte hjälper eller räcker. Men C gör faktiskt framsteg och vi ska inte låta vår 10-åring falla.

På mötet sa maken att han är orolig för mig och över att jag inte kan släppa detta alls. Att jag suger in all information, läser, skriver… Att hela mitt liv just nu handlar om detta svåra. Han har rätt… Eftersom jag är sjukskriven 100% så får jag ju ingen annan input. Min man jobbar ju lite i alla fall.

Så nu har jag bestämt mig för att jag måste tänka om! Max 90 minuter/dag får jag ägna åt att skriva i bloggen och att gå in i andras bloggar om NPF och stödjande grupper på Facebook. Resten av tiden ska jag tvinga mig själv att låta bli! Jag kommer aldrig att orka annars! Så ni som skriver till mig på Facebook får räkna med lite längre svarstid.

Jag ska hjälpa barnen att komma iväg till skolan på morgonen. Förhoppningsvis lyckas jag. Sen ska jag ta en daglig promenad på en timme. Sen blir det max 90 minuter i ”det svåra/min mission” under dagen. Övrig tid ska jag måla/rita, läsa (om något som inte handlar om min ”mission”), fika,  kanske göra lite nytta hemma… Jag måste! För MIN skull. Om jag inte fyller på med annat kommer jag att krascha ännu mer.

Dessutom ska maken och jag sätta av en ”prata-om-det-jobbiga-tid” varje dag. Ca. 30 minuter/dag får vi prata om det. Övrig tid ska vi inte prata om just det. Detta kommer att bli VÄLDIGT SVÅRT för mig men jag ska verkligen försöka. Som det är nu pratar jag bara om DET.

Vi har ett till möte bokat på resursenheten. Vi får se vad det ger. Det känns i alla fall skönt att de tyckte att vi gör ett bra jobb! Jag tvivlar så mycket på mig själv ibland… Känner mig så misslyckad och otillräcklig… Så värdelös… Att höra att vi är bra kändes skönt då. Nu känner jag mig inte så stärkt längre. Vi lyckas ju inte… Trots allt vi gör. Det kanske lät bättre än vad det är… Så kommer tvivlet igen…

Nu har min 10-åring fått pulver som ska sätta igång magen. I morse vägrade hen först ta det. Varför kan ingenting någonsin bara flyta på? Tillslut gick det i alla fall. Men 10-åringen har haft en låg dag idag så jag fick vara med hen i skolan. Kanske inte riktigt vad jag behöver nu när jag är sjukskriven… Vad gör man inte för sina barn…?

C kom iväg efter en del pepp/press men var bara i skolan del av tid då hen kände sig hängig. Jag känner att jag har tappat förmågan att bedöma om mina barn är sjuka eller inte. Jag är så bränd/skadad av hur det blev med C. Hur ska jag veta? Jag har ingen magkänsla längre…

I morgon börjar mitt nya liv med ny input. Wish me luck! För det kommer inte att bli lätt att ”detoxa”. Men JAG MÅSTE TÄNKA OM!

12 kommentarer

Filed under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Stress

Letar ljusglimtar

Jag är ett geni! :)

Jag är ett geni! 🙂

Vissa dagar är det svårt att se ljusglimtar. Igår var en sådan dag. Alla tre barnen var hemma sjuka. Skönt att ha ett giltigt skäl att låta barnen vara hemma så jag slipper känna skuld. Och helt galet att jag känner så! Ett giltigt skäl borde ju vara att mitt barn har ångest/låsningar och är utmattat. Men nej, i skolans värld räcker inte det. Lite feber, kräkningar osv. måste till för att det ska duga.

Jag var (och är fortfarande) också risig så jag låg kvar och drog mig i sängen. Hursomhelst när jag kom upp satt alla tre barnen i soffan och tittade på TV. Det måste jag se som en ljusglimt eftersom det ALDRIG händer.

Jag gick mot soffan och hade en liten vision av att jag skulle be dem fixa lite te åt mig medan jag duschade. Jag var den som var hängigast. Men det första som hände när barnen såg mig var:
”Mamma! Kan vi få frukost?”
”Va?”
sa jag.
”Vi är hungriga! Fixa frukost!” sa C och 10-åringen.
”Men jag mår inte bra idag! Jag orkar inte! Jag tänkte precis be er göra lite te till mig!”
”Orkar inte!” sa C och 10-åringen.
Jag började gråta. Jag hatar när jag bryter ihop inför barnen. Men jag kände mig så snorig och eländig med huvudvärk. Jag fixar och servar ALLTID barnen och de kunde inte ens fixa en kopp te åt mig. Jag kände mig bara så slut och besviken.

”Mamma! Gråt inte jag har fixat egen macka!” sa 6-åringen och pekade på en halväten macka på en tallrik.

Då fick jag dåligt samvete och började gråta ännu mer.
Att 6-åringen fixade egen macka är en ljusglimt!

Jag gick och duschade och fixade egen frukost. Jag gjorde i ren protest inget till barnen. Omoget jag vet. Men igår var en sådan dag. Jag kände mig bara så less på att vara en serviceinstans och att barnen aldrig hjälper till.

Efter ett tag blev det givetvis tjafs i soffan som vanligt. C och 10-åringen slogs. Det är inte ofta det händer nuförtiden. Jag var inte alls lugn och pedagogisk utan gormade och skrek och sen började jag gråta igen.

Kl. 12 kom räddningen i form av min underbara omtänksamma mamma som hade med sig lunch till oss. Alla åt och var glada och nöjda (ljusglimt!). 6-åringen råkade välta sitt mjölkglas och 10-åringen var snabb att hjälpa till och torka (ljusglimt!). I vanliga fall brukar 10-åringen vara elak och gorma på 6-åringen när hen spiller.

Efter lunch gick C till sin dator. Då blev det genast lugnare i soffan. Jag, 6-åringen och 10-åringen tittade på film. Efter en stund blev det tjafs om vilken film vi skulle se. Det slutade med att 10-åringen gick iväg till TV:n i vårt sovrum och tittade istället.

Jag och 6-åringen satt och tittade på film själva. Det var jättemysigt! En ljusglimt! Sen framåt eftermiddagen gick jag in till 10-åringen och tittade med hen och gosade i två timmar. Ljusglimt! Under tiden satt 6-åringen själv och tittade på film. Detta är helt otroligt eftersom vår goa 6-åring är en överaktiv pratkvarn. Det märktes att hen inte var helt frisk ännu.

Idag kom C iväg till skolan. Helt underbart! En ljusglimt!

10-åringen är hos magläkaren med maken. Hoppas vi kan få hjälp nu så att hen börjar må bättre.

6-åringen har första feberfria dagen idag. En ljusglimt!

Jag har varit hos läkaren och förlängt min sjukskrivning till en bit in i april. Det ser jag som en ljusglimt för jag hade fått PANIK om hon hade sagt att jag måste börja jobba. Jag har fortfarande inte hunnit återhämta mig själv. Det känns som hela min tillvaro går ut på att få upp barnens näsor över ytan.

Om jag analyserar en dag på detta sätt kan jag faktiskt hitta små ljusglimtar. Vissa dagar kan det vara svårt men jag måste försöka se dem varje dag!

Trevlig helg!

7 kommentarer

Filed under Diagnos, förälder, Stress, Vardag

Att det ska vara så svårt!

Idag känner jag mig på hugget! Ska det var så svårt att lyssna in föräldrars oro för sina barn och sen stötta barnet i skolan?
JAG ÄR ARG!

Detta är vår väg.

Detta är vår väg.

Det borde inte vara så svårt att göra på detta sätt istället:

drömmen jpegDet skulle spara mycket lidande och statens pengar som nu går till sjukskrivna föräldrar och stora dyra insatser för barnen som hade kunnat undvikas.

Att det ska vara  så svårt!

26 kommentarer

Filed under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress

Jag får panik!

Mina barn får inte falla!

Mina barn får inte falla!

C, 13 år, är det barn vi har som har diagnosen högfungerande autism (asperger) och hemmasittarproblematik. Nu börjar det gå bättre och bättre för C. Hen tar sig till skolan minst 2-3 dagar i veckan. Jobbar oftast bra det tre timmar/dag som hen är där och verkar stabilare psykiskt.

Men vår 10-åring som inte har diagnos börjar falla nu. C fick sin diagnos i somras men har ju alltid tagit STOR plats i vår familj och har inte varit snäll mot 10-åringen genom åren. 6-åringen tar också mycket plats.

Däremellan har vi vår fina 10-åring. Hen är en empatisk person som känner in alla humörstämningar. Känslig och fin. Men nu bär hen på mycket bitterhet och ilska. Hen upplever att hen alltid har varit tvungen att anpassa sig efter C. Och i skolan måste hen anpassa sig efter klasskamrater. Med andra ord har 10-åringen ingen plats där hen kan samla energi. C har alltid mått bra hemma (det var nog därför hen höll ihop i skolan så länge). Dock har vi alltid haft mycket konflikter hemma med C.

10-åringen är nu inne i en fas där hen tar efter hela Cs beteendemönster. Hen säger att hen hatar skolan. Hen kryper ihop i sängen mot väggen och vill inte gå. Hen vägrar borsta tänderna på morgonen. Hen drar på sig luvan så man knappt ser ögonen. Som maken sa ”Det är som ett karbonpapper på C!”.

Nu har 10-åringen varit hemma från skolan i 9 dagar med magont. Vi har läkartid på fredag. Jag märker att det blir mer och mer motstånd till skolan. Svårare och svårare för hen att gå dit. Detta skrämmer mig! Vi måste hejda detta! Jag vågar inte låta 10-åringen vara hemma så att hen också fastnar hemma. Risken känns stor. Samtidigt vill jag ju ge hen chansen till vila och återhämtning. Vi har inte råd att göra fel!

Vi har verkligen försökt hinna med och tänka på syskonen genom allt detta. Vi har hittat på saker med bara 10-åringen (bio, bowling, skidhelg, fika, promenader, äta på restaurang). Jag lägger alltid ner extra lång tid på att natta 10-åringen och ligga och gosprata. Vi har även hittat på saker med bara 6-åringen såklart! Vi har tänkt på att syskonen inte ska komma i kläm! Därför känns det så jobbigt att vi trots detta har misslyckats! Jag känner mig så otillräcklig. Som en värdelös mamma. Nu mår två av mina tre barn dåligt. Hur kunde detta hända?

Vi har bett att vi ska få ett elevvårdsmöte med 10-åringens skola och jag har pratat med läraren om att vi vill att kraven och pressen på 10-åringen ska minska ett tag. Att hen ska få lite ”special” ett tag som vissa kompisar i klassen får. Och vi ska be om läxfritt.

Idag är 10-åringen i skolan. Med nöd och näppe. Osäkert in i sista stund. Nu har jag alltså två barn som jag måste oroa mig för.

Hela min kropp känns som en spänd fjäder. Den vibrerar av oro. Jag har en klump i magen. Tryck i huvudet. Det känns svårt att andas ibland.

JAG FÅR PANIK!

3 kommentarer

Filed under Ångest, Diagnos, Hemmasittare, Stress, Syskon, Vardag