Etikettarkiv: barn i behov

Martyren

Vissa dagar blir jag martyren. Det är så synd om mig och känslan av att allt är orättvist bara kryper i mig. Sådana dagar går jag ofta och lägger mig med dåligt samvete. Jag är inte en lågaffektiv och pedagogisk mamma när jag är martyren.

”Här har jag stått och lagat annan mat till dig och så äter du ändå inte!”

”Vi får göra ALLTING här hemma!”

”Ni är så otacksamma!”

”Klarar du inte av att bre en macka? Det klarar ju treåringar till och med!”

”Andra barn i din ålder kan…”

”Jag är trött på att vara en serviceinstans!”

”Tror du att jag jobbar här?!”

”Ingen uppskattning får man heller!”

”Du borde kunna … i din ålder!”

”Ligg i sängen hela dagen då om du vill slösa bort ditt liv!”

”Nu får du skärpa dig!”

”Du kan om du vill!”

”Hur ska du lära dig … om du är så lat att du inte ens försöker!”

Lika fort som dessa saker slinker ur min mun ångrar jag dem. Ofta ber jag om ursäkt efter och försöker förklara min frustration. Som tur är händer det inte så ofta att jag blir martyren. Det är en jobbig roll att axla.

Jag VET att mina barn kämpar på efter sin egen bästa förmåga. Det gör jag med. Och ibland orkar jag bara inte…

9 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Vardag

”Att gå till skolan är som att dra av ett plåster”

Häromdagen gick Emil och jag en promenad. Emil har så kloka tankar och reflektioner. Det är längesedan Emil satte sin fot i skolan nu trots att vi gör försök varje skoldag. Som Emil skrev i sin text känner han sig misslyckad de dagar han inte kommer iväg.
Under promenaden sa han:
”Egentligen är att gå till skolan som att dra av ett plåster. Trots att det är obehagligt måste man bara göra det. Om man väntar eller drar av plåstret långsamt så blir det egentligen värre.”

Emil vill så gärna få skolan att fungera. Han trivs i skolan när han kommer dit men lång frånvaro har gjort det svårt att ta steget tillbaka/dra av plåstret. Vi pratade en del kring det och hur vi ska hjälpa honom ”dra av plåstret”. Han sa att han själv måste göra det. Hans vilja har det aldrig varit fel på!

Under promenaden kom vi också in på motgångar och svårigheter och att vi har tagit oss igenom många tuffa år nu i vår familj. Vi pratade om att om man inte möter motgångar behöver man inte vara stark.
Emil sa:
”Det är ungefär som att vår familj går på gym hela tiden och klarar tyngre och tyngre lyft. Familjer som inte har motgångar bygger inte upp någon styrka och de klarar knappt att lyfta skivstången!”

Vilken insikt! Vi har tagit oss igenom mycket och det har gjort oss starka. Vi kommer att klara av att ta oss igenom ännu mer för vår träning ”på gymmet” rustar oss för det som komma skall!

3 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Hemmasittare

Förödande konsekvenser

Calle, min 18-åring med asperger, går just nu en utbildning där man varvar studier i skolan med praktik. Han har inga betyg alls från grundskolan. Planen är att han ska vara på praktikplatsen tre halvdagar i veckan. Tyvärr är det väldigt sällan vi lyckas få dit honom trots att han trivs jättebra och tycker att det är roligt där. Han har varit där sex dagar sedan starten i mitten av mars. I skolan har han inte varit alls efter jullovet.

Senaste praktikdagen fick jag peppa honom jättemycket. Han hade inte varit där på två veckor. Vi gjorde en plan för morgonen. Jag skulle väcka honom och sen skulle vi snabbt åka till McDonalds och äta frukost (i bilen på McD-parkeringen pga coronatider). Tanken var att snabbt komma ut ur huset för att slippa grubbel och eventuell låsning.

Vi kom iväg och jag kände mig så himla lättad. Calle var nöjd. Jag släppte honom vid praktikplatsen med lite tidsmarginal och åkte hem (jag är fortfarande hemma med halsont). Det tar ca. 10 minuter med bil till praktikplatsen. Precis när jag hade kommit hem ringde en orolig Calle för han kunde inte hitta sin handledare. Efter ett tag fick han reda på att hans handledare var hemma sjuk. Calle lämnade då praktikplatsen med oro/ångest och jag fick åka och hämta honom. Så himla typiskt! Det krävdes mycket av både mig och Calle att få dit honom. Synd att handledaren glömde bort att höra av sig till Calle och informera om sin frånvaro.

Calle kan inte bara vara flexibel och anpassa sig i en sådan situation. Han kan inte bara köpa det och vara med någon annan anställd under sin praktikdag. Han behöver förberedas på sådana saker. Om han hade fått information i förväg är jag dock ganska säker på att han inte hade kommit iväg överhuvudtaget.

Denna händelse kan få förödande konsekvenser. Det kan leda till att han oroar sig mer och till och med att han låser sig helt. Jag hoppas verkligen att det inte blir så!

En kränkande kommentar vi har fått från en pedagog om Calle.

4 kommentarer

Under autism, Förståelse, Hemmasittare

Tankar om curling och självständighet

Vi har en 18-åring i huset nu. En ung man. En myndig. En vuxen. Trots att Calle har fyllt 18 år behöver han fortsatt mycket stöd.

Det kan komma kommentarer om att vi curlar och stöttar Calle för mycket. Han kommer inte att lära sig och bli självständig om vi hjälper honom för mycket får vi höra.

Jag vet att på vardagar när Calle har yttre krav och förväntningar på sig behöver han mycket stöd. För att han ska ha en chans att fixa skola/praktik behöver han hjälp med både väckning, frukost och skjuts. Dessa tillfällen fungerar det inte att kräva att Calle ska ställa väckarklockan, fixa en macka och sen ta sig iväg själv. Istället stöttar vi honom så att han kan lägga energi på att komma iväg.

På helgerna däremot när de yttre kraven inte finns på samma sätt, då får han träna. Idag skulle Calle iväg och fiska med en kompis. Han ställde väckarklockan, fixade matsäck och tog sig iväg själv. Han frågade mig om jag kunde fixa matsäcken men jag sa att det kunde han göra själv. Han bad om lite råd men han fixade det.

Vi curlar inte i onödan utan när det behövs. Självständighet tränas vid väl valda tillfällen och vi höjer stegvis kraven. Mina barn kommer att lära sig men i sin egen takt.

(Jag skriver lite mer om detta i min bok)

8 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Förståelse

Intensivt

Jag har varit hemma i snart tre veckor med halsont. Även Linnéa är hemma med halsont. Segt detta. Vi följer de direktiv vi har fått från Folkhälsomyndigheten och håller oss hemma. Maken jobbar hemifrån.

Emil och Calle har vissa skoluppgifter de ska göra hemma. Linnéa har läxa att göra hemma eftersom hon är hemma sjuk. Ingen av dem är självgående i detta. Jag får pusha och peppa. De jobbar inte om jag går därifrån. Calle hade problem med sin inloggning idag och då gav han upp. Calle har fyllt 18 år men behöver fortfarande mycket stöd. Emil blir aldrig nöjd med det han skriver och ger upp. Det gick bättre för Emil förra veckan. Linnéa har ingen uthållighet. Jag behöver hjälpa alla tre samtidigt och maken behöver jobba. Jag räcker inte till. Tack och lov har Calle hjälpt Linnéa lite med läxan.

Luncherna är jobbiga. Vi kommer på mat men att komma på mat som alla kan äta är värre. Dessutom går diskmaskinen varm hela tiden. Tömma-fylla-tömma-fylla…

Igår var det Världsautismdagen. En viktig dag. Som mamma till barn med autism finns det några viktiga saker som jag vill betona:

❤ Autism är osynligt! Utmaningarna finns där trots att de inte syns.
❤ Autism försvinner inte när man fyller 18 år.
❤ Alla som har autism är olika och unika precis som alla andra människor också är.
❤ Med rätt stöd, bemötande och anpassningar skapas förutsättningar för ett bättre mående och liv.

❤Jag har lärt mig otrolig mycket om mig själv tack vare att jag är NPF-mamma. Om vi öppnar upp och försöker förstå finns det en guldgruva av kunskap.


Påsk firar vi hemma. I år blir det ingen skidresa.

Jag önskar er alla en Glad Påsk! 🌸
Ta hand om er ❤

2 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare, Vardag

Till alla som kämpar ensamma

Igår kväll satt jag och maken i soffan och lyssnade på musik. Maken drack en öl och jag ett glas vin. Vi hade precis beställt hemkörning av pizza då ingen av oss orkade laga mat.

Just precis DÅ satt alla våra tre barn i sina rum vid sina datorer och spelade Minecraft tillsammans. Det var första gången Linnéa fick spela med brorsorna. Killarna brukar inte spela just Minecraft så ofta längre. Vi satt i soffan och njöt av att höra Linnéas glada röst. Det var en riktigt skön och mysig stund. Jag sa till maken ”När det är så här kan man nästan glömma allt och känna att vi är en vanlig familj”. Jag pausade lite och sen sa jag ”Men egentligen är det mycket jobbigt som ligger under ytan och lurar”. Maken höll med. Vi satt och begrundade detta ett tag.

Då slog det mig hur tacksam jag är över att ha någon att dela allt med – både medgång och motgång. Hur skönt det är att maken och jag är överens kring saker som rör barnen, hur vi båda går på möten, hur vi hjälps åt med lämningar, hämtningar, nattningar, matlagning, handling, hushållsarbete… Visst tjafsar vi ibland och har våra ”ups and downs” som alla andra men jag inser att jag är lyckligt lottad. Livet är ofta tufft fast vi är två.


Jag vill hylla alla som av olika anledningar kämpar ensamma för sina barn. Alla de som gör allt själva. Alla de som är ensamstående, alla de som lever med en partner men som ändå måste kämpa ensamma, alla de som har en partner som inte vill ta till sig barnets svårigheter och behov, alla de som har en partner som är sjuk eller mår dåligt på något sätt… Jag beundrar er. Ni borde inte behöva kämpa ensamma. Idag skänker jag alla er en extra tanke. Ni anar inte hur bra ni är. Jag vet att ni är starka för att ni måste. Många kramar till er. ❤


6 kommentarer

Under förälder, Förståelse

Logistik

Bilden är från Messenger.

Ibland när jag tänker på hur vi har det blir jag förundrad, eller kanske mer förskräckt, över hur mycket vårt liv handlar om logistik. Som i morse till exempel. Skolstart för Linnéa och Emil. Calle börjar på fredag. Maken åkte tidigt då han har mycket på jobbet efter långledigt.

Väckarklockan ringde kl. 06:50. Jag gick upp och väckte Linnéa. Hon gick och satte sig i soffan. Jag började väcka Emil. Jag skriver började för han är inte den man bara väcker och så går han upp. Emil kom upp till slut vilket är riktigt bra!

Linnéa åt lite frukost och faktiskt fick även Emil i sig frukost. Jag gjorde microscones till honom och det fungerar i alla fall vissa morgnar. Jag gav också Calle frukost på sängen innan vi åkte hemifrån. Jag vet att om han inte äter något på morgonen så äter han oftast ingenting förrän vi kommer hem igen efter kl. 16.

Idag var i våra mått mätt en lugn morgon. Linnéa har sovmorgon så vi kunde åka hemifrån först kl. 8:20. Emil var med i bilen. Han har ingen skola den här veckan men målet är att han ska ta sig till skolans parkering (promenad eller åka bil). Vi släppte av Linnéa och åkte sen vidare till Emils skola. Vi åkte sakta förbi parkeringen och sen hem igen. Efter att ha släppt av Emil hemma åkte jag till jobbet och jobbade mina 75%.

På min rast ringde jag, som vanligt, hem till Emil och Calle för att försöka peppa dem att äta något. Det finns alltid mat hemma men oftast har ingen av dem en motor att göra något själva.

På fredag börjar även Calle skolan och då måste jag klämma in skjuts av honom till hans skola också på morgonen. Trots att mina killar är 17 och 14 år är ingen av dem självgående. De behöver stöd med alla moment i att ta sig iväg; väckning, frukost, skjuts.

Maken kan lämna Linnéa de morgnar hon är så pass glad och pigg att hon kan tänka sig att promenera till skolan. Nu i vintermörkret är det inte ofta. På vår/sommar/tidig höst har Linnéa cyklat själv sedan i maj vilket har varit jätteskönt.

Om Linnéa inte vill promenera måste jag klämma in lämningar av alla tre barnen. Vissa dagar kan det innebära att åka fram och tillbaka ett par gånger innan jag kan åka till mitt eget jobb (jag börjar ca. kl. 9). Vi har ”bara” en bil och maken åker buss till sitt jobb. Ibland kan jag komma på att jag nästan glömmer att äta frukost själv.

Nu har vi ett problem framför oss. Vår bil blev parkeringsskadad för ett tag sedan och om några veckor måste den in på lagning i en vecka. Hur ska vi klara oss utan bilen? Vi håller på och undersöker om vi kan få en ersättningsbil av vårt försäkringsbolag. Hoppas det! Jag vet ärligt talat inte hur vi ska få iväg barnen till sina skolor utan bil. Jag önskar att jag kunde vara mer miljövänlig men det går tyvärr inte om våra barn ska ha en skolgång.

Vanligtvis brukar jag nästan alltid promenera till och från jobbet, ca. 30 minuter enkel väg. Jag älskar att promenera och lyssna på ljudbok. Det är min tid. Nu när barnen behöver så mycket stöd har jag varit tvungen att skippa mina sköna promenader.

Utöver den, för oss, vanliga vardagen måste vi också klämma in en massa möten. Nu de två närmsta veckorna har vi fem inbokade möten. Det är möten med BUP för två av våra barn och möten med barnens skolor. Dessutom kommer det att bli en massa nya möten med socialtjänsten framöver. Att få till alla möten och samtidigt sköta ett jobb är inte lätt.

Jag är så van vid det här livet. Vi har haft det så här i fem år nu. När jag berättar om det för någon kan de se helt chockade ut. ”Hur orkar ni???” är en vanlig fråga vi får. Vi orkar för att vi inte har något val. Vi orkar för att vi älskar våra barn och vill stötta dem. Vi måste orka.

Jag skrev ett inlägg den 3 mars 2016. Då hoppades jag på ett ”slutdatum” på det ”jobbiga” den 23 maj 2017. Så blev det inte och vi är fortfarande inte i närheten av ett slutdatum…

Bilden är från Messenger.

8 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, förälder, Hemmasittare

Jag kan! Inte…

När barn är i 3-årsåldern tycker de ofta att de kan allt. ”Kan själv!” är ett vanligt uttryck. Även våra barn har haft en period av ”Kan själv!”

Många barn fortsätter ofta sen att ”kunna själva”. De utvecklas och lär sig mer och mer. Det gör givetvis våra barn också men de säger ofta ”Jag kan inte!”

Jag kan fundera över vad som hände egentligen… Calle hade förr en stor tilltro till sin egen förmåga men någonstans i mellanstadiet försvann den. Samma sak för Emil. De tappade tilltron till sig själva.

I våra barns fall har detta haft att göra med att skolgången havererade i mellanstadiet. De blev inte trodda och lyssnade på när de kraschade efter sina skoldagar, varken av oss föräldrar eller skolan. Vi föräldrar förstod ändå relativt snabbt men då trodde inte skolan på oss föräldrar heller när vi försökte förklara och berätta om hur våra barn mådde.

Planer utarbetades för att få tillbaka våra barn till skolan men dessa planer låg hela tiden på en för hög nivå utan förståelse för deras bristande ork/förmåga. Skolan gjorde planer utefter att våra barn var lata/skolkade. Så var det inte. Våra barn ville gå till skolan men orkade inte. Att få tillbaka tilltro och tillit till sin egen förmåga är svårt. Känslan av att misslyckas gång på gång gör uppförsbacken brant.

Calle har haft hög skolfrånvaro i över fem år nu. Han har perioder av närvaro men han håller fortfarande inte över tid. Samma sak med Emil. Det fungerar ett tag men sen faller han igen.

Båda mina killar säger ofta ”Jag kan inte!”, ”Det går inte!”.

Varje dag läser jag i olika Facebook-grupper och andra forum om barn som har upplevt mer eller mindre samma sak som mina barn och om föräldrar som kämpar för förståelse och hjälp. Vi är många.

Hur kunde det bli så? Hur ska vi göra för att detta inte ska hända fler barn? Skolan får inte vara på bekostnad av mående! Jag hoppas innerligt att min bok gör någon skillnad för dem som kommer efter oss. Boken är inte vetenskaplig men jag tänker att erfarenheter som jag tyvärr delar med alltför många andra också måste betyda något.

Skolan i Sverige just nu fungerar inte för alla. Alla hemmasittande barn är ett tydligt kvitto på det. Det behövs en förändring i hela skolsystemet. Mer pengar behöver skjutas till och mer kompetensutveckling behövs.
Det borde inte behöva vara så här…

 

 

Lämna en kommentar

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Förståelse, Hemmasittare

Året 2019

Jag sitter i sängen med min laptop i knät och en kopp kaffe på nattduksbordet och försöker knyta ihop året 2019. Jag vet inte riktigt i vilken ända jag ska börja…

Min personliga resa har varit utvecklande. Jag har tagit steget att föreläsa och har föreläst en gång för pedagoger och en gång för anhöriga. Det var väldigt givande (och nervöst!) att föreläsa och jag hoppas på att få fler bokningar nästa år, gärna på skolor för pedagoger men också för anhöriga.

En annan stor sak är givetvis mitt bokkontrakt. Boken kommer ut nu i januari om allt går enligt plan. Ni som har följt bloggen kommer att känna igen en del tankar och berättelser. Jag kan ju inte hitta på en ny berättelse om vårt liv. 😉

En annan del i boken är helt ny och det är delen som är skriven mer ur mitt pedagogperspektiv. Målet är att på något sätt få ihop mina båda bilder så att samsynen mellan hemmet och skolan ökar och att detta förhoppningsvis leder till mer stöd och förståelse för elever i behov av stöd och för ett annorlunda föräldraskap.

Under året har jag varit med i ett reportage i tidningen ”Amelia” om NPF-mammors kamp och gästat ”Skolpodden med Carro och Sophie” och pratat om NPF och hemmasittare. Nu senast är jag med i tidningen ”Föräldrakraft” i ett stort reportage om skolfrånvaro.

Min egenterapiblogg växer. Jag hoppas att allt detta leder till något positivt. Att kunskapen och förståelsen i samhället ökar.

För mina barn har det återigen varit ett ganska tufft år. Skolgången för mina två äldsta är svajig. Calle började terminen med att vara Mr. 100% i fem veckor men sen dalade han. Dock har han den här terminen hela tiden kunnat studsa tillbaka någon dag här och var. Han har inte fastnat hemma helt. För Emil har det varit tuffare. Han orkade några veckor med anpassat schema men har nu varit hemma i flera månader igen. Jag vet inte hur han ska orka med sin skolgång. Skolan anpassar bra så vi kan inte klaga på skolan. Emil har vänner och trivs i skolan, men det går bara inte. Vi får se om socialtjänsten kan erbjuda något passande stöd.

Linnéa når målen i alla ämnen. Hon har en jättebra mentor. Dock ligger hennes frånvaro på ca. 20%. Hon behöver någon vilodag då och då för att orka med.

Framsteg under året som jag vill lyfta är:

  • Vi var på en utlandsresa i somras och det gick bra!

  • Linnéa cyklade till och från skolan själv i början av höstterminen (det har killarna aldrig gjort så det känns stort!)

  • Vi äter oftare och oftare middag tillsammans hela familjen. Och det är trevligt!

  • Mina killar har mer och mer utbyte av varandra.

  • Calle kan studsa!

Nu står 2020 för dörren. Nytt år igen. Tiden rusar verkligen!

2020 bring it on!

Gott nytt år! ❤

Följ gärna supermamsenblogg på Instagram.

2 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Vardag

Återigen i händerna på Försäkringskassan

Något som verkligen har skapat stress hos mig de senaste åren är att vara i händerna på Försäkringskassan. Varenda gång det kommer ett kuvert från Försäkringskassan sätter en stressreaktion igång i min kropp.

Tidigare har det haft att göra med min egen sjukskrivning. Jag var sjukskriven på heltid i ett år och jag har förstått nu i efterhand att jag har haft tur som ändå fick den tiden på mig att läka och vila. Många får inte det. Efter det var jag sjukskriven 50% ett tag och sedan 25%. Läkaren bedömde att jag behövde fortsätta vara sjukskriven på 25%, men det tyckte inte Försäkringskassan.

Med tanke på mitt eget mående och mitt tuffa föräldraskap så valde jag då att ta tjänstledigt 25% istället. Jag skulle aldrig orka med att jobba 100%. När jag tog beslutet att ta tjänstledigt hade jag 1 ¼ vårdbidrag beviljat till mars 2021 så det kändes hanterbart ekonomiskt att gå ner i tid. Jag skrev på jobbpapper och tog tjänstledigt på 25% till och med juli 2020. Jag tänkte att jag kan förlänga sen.

Vad hände då? Jo mitt i semestern i somras fick jag ett brev från Försäkringskassan att vårt sista vårdbidrag skulle betalas ut i september 2019. Efter det var jag istället tvungen att ansöka om det nya omvårdnadsbidraget. Jag hade ju beviljat vårdbidrag till mars 2021 och det var med den vetskapen och tryggheten som jag tog tjänstledigt på 25% i ett år. Mitt arbete planerade för min tjänstledighet. Min tjänstledighet behövs för att vi ska orka och hinna med att stötta våra barn.

Nu har jag skickat in ansökan om omvårdnadsbidrag men jag har inte hört ett pip mer än att de har mottagit min ansökan (som jag skickade in i augusti). Vi står utan bidrag från och med oktober. Maken jobbar inte heller heltid. Han fixar inte heller det just nu. Även han är tjänstledig 25%.

Det känns väldigt tungt att behöva gå och vänta på beslut och besked. Vad jag har förstått får nästan alla en sänkning när det blir omvårdnadsbidrag, om man ens får något… Merarbetet har ju inte minskat så det känns oroande.

Det känns fel att Försäkringskassan är ansvarig för så många saker som de inte har tillräckligt med kompetens och kunskap om. Egentligen borde läkare  och specialpedagoger osv arbeta på Försäkringskassan. Då skulle det kanske bli ett mer rättvist system. Som det är nu verkar det handla mest om tur.

11 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, förälder