Varmt välkomna att lyssna!
Etikettarkiv: barn i behov
När viljan kommer inifrån finns kraften
Den senaste veckan har Calle, 19 år, på eget initiativ börjat tillaga enkla luncher till sig själv. Ett par gånger har han stekt hamburgare och idag gjorde han korv med bröd. Idag sa han till mig att han skulle vilja lära sig laga några enkla rätter.
Tidigare har han visat noll intresse för detta och inte heller haft någon ork att göra något. Vi har försökt få med honom i matlagning genom åren och uppmuntrat honom att laga egen mat men han har inte alls varit intresserad. Han har innan bara gjort toast, kokat nudlar och värmt ugnspizza någon enstaka gång och då sällan utan protest.
Det är så tydligt att när viljan/behovet kommer inifrån så finns kraften/orken/lusten. Mognad spelar säkert också in.
Tänk vilken skillnad det är när det inte finns yttre krav och press med i bilden utan bara en inre motivation. Det kommer att ordna sig för mina barn. De kommer att bli självständiga när de är redo.
Dela detta:
Under autism, Diagnos, Förståelse, Vardag
Skolplikt – närvarokrav eller kunskapskrav?
Nu är vardagen här. Många verkar ganska nöjda med det. Dags för rutiner igen med jobb och skola. Dags för den så kallade ”vardagslunken” när livet går sin gilla gång och man bara hänger med.
Så ser dock inte vår vardag ut. Vi kommer inte in i en ”vardagslunk”. Vårt liv är en bergodalbana med oberäkneliga toppar och dalar. Under en dag hinner jag vara på både botten och toppen flera gånger för man vet aldrig hur det slutligen blir. Bergodalbanan tar extremt mycket energi men tyvärr är det inte jag som ensam lägger spåret. Spåret läggs av många. Ibland blir tack och lov spåret bra. Ibland är spåret riktigt dåligt vilket kan få stora konsekvenser.
Liksom många andra föräldrar till barn med NPF har jag känt stor oro inför skolstarten. Det är mycket som måste fixas och förberedas. Kontakt med mentorer för att göra planer, se till att rätt kläder är rena och att rätt frukost finns hemma, förnya recept på barnens mediciner och mycket mer. Även mina killar har känt oro.
Linnéa (ADHD) börjar i årskurs 5 nu. Hon har världens bästa lärare som hon har haft sedan årskurs 2. Även fritidspersonalen är fantastisk. Detta betyder så oerhört mycket. Linnéa har dagar då hon inte riktigt mäktar med skolan och behöver ibland någon vilodag. Hon hade dock hög närvaro (närmare 90%) förra terminen. Vi hoppas att hon håller sig på fötter. Båda killarna kraschade i årskurs 5-6.
Calle (18 år, autism nivå 1) ska fortsätta med praktik varvat med studier. Jag hoppas att han får en bra handledare. Calle har inga betyg från grundskolan.
Emil (ADD och autism nivå 1) börjar i årskurs 9 och har endast betyg i två ämnen. Båda betygen är höga och han fick dem tack vare att han fick plugga själv hemma under våren på grund av covid-19. Emil fick inte plugga hemma tidigare trots att vi hade bett om det.
Emil tyckte om att plugga hemma. Han blir oerhört trött av skolmiljön. Nu inför skolstart hade vi ett möte med skolan och pratade om vad Emil behöver för att klara av att vara i skolan. Skolan erbjöd Emil en plats i skolans lärstudio (max 10 elever). Till att börja med en timme/dag med fokus på ett ämne. Skolan tyckte inte att Emil skulle plugga hemma utan komma till skolan (skolplikt) och på så vis vara del av ett socialt sammanhang. Emil vill gärna plugga en del hemma egentligen. Emil vill även gå vissa lektioner med sin klass om han ändå ska försöka komma till skolan men skolan sa nej till det. De sa att han först måste visa att han klarar att komma till lärstudion och sen framöver får han gå lite med sin klass. Emil har inget utbyte av de andra eleverna i lärstudion. Han känner inte dem.
Emil började ifrågasätta varför skolan trycker på det sociala som en anledning att komma till skolan om han ändå inte får tillfällen att vara social med sin klass. En bra fråga! Emil sa att han borde få plugga hemma själv då vilket vi vet ger resultat.
Den stora och viktiga frågan är om skolplikt endast innebär att man måste vara fysiskt närvarande på plats i skolans lokaler. Om närvaron är uppfylld så uppfylls skolplikten. Om han satt och drömde sig bort på varje lektion så skulle skolplikten vara uppfylld även om han fick noll betyg. Så verkar det vara!
Men kunskapen då? Emil läste in två betyg själv hemma i våras och ändå gjorde skolan en orosanmälan till socialtjänsten baserad på den fysiska frånvaron från skolan precis innan sommaren. Att Emil satt flera timmar och pluggade hemma varje dag och fick två betyg räknades visst inte som skola.
Är närvaron viktigare än kunskapen?
Något känns väldigt fel här….
Dela detta:
Under ADD, ADHD, autism, Hemmasittare
En bok skriven med hopp om förändring
Jag har vid olika tillfällen fått frågorna ”Varför skrev du boken?” och ”Hur orkade du skriva en bok mitt i allt det jobbiga?”
Jag har försökt skriva boken som jag själv önskar hade funnits när vi hade det som tuffast. Jag har skrivit boken för att jag innerligt hoppas att vår berättelse ska leda till en förändring och förbättring. Vi är inte ensamma om vår resa tyvärr. Diskussionen kring en tillgänglig skola behövs från politiker- till pedagognivå. Hur ska vi skapa en skola som alla förmår genomgå med hälsan och självkänslan i behåll? Mina killar kraschade båda av utmattning i mellanstadiet. Många barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har en haltande skolgång. Detta är tydliga tecken på att något måste göras. Jag hoppas att våra erfarenheter kan bidra till den diskussionen.
Jag hoppas också att boken kan ge stöd och igenkänning till dem som lever liknande liv och kanske bidra med tips och idéer.
Hur orkade jag skriva boken? Jag orkade inte låta bli att skriva den! Jag såg tydligt att det finns mycket att förändra och förbättra. Jag vet att vi är alltför många föräldrar som blir misstrodda och skuldbelagda när våra barn inte mäktar med skolan och inte passar in i skolans mall. Jag kände att jag var tvungen att göra något. Jag började med bloggen som egenterapi. Efter ett tag fick bloggen många läsare och sen föddes idén om en bok. Kikkuli Förlag trodde på mitt bokmanus och det är jag så tacksam för.
Jag önskar att politiker, handläggare på socialtjänsten, handläggare på Försäkringskassan, rektorer, pedagoger och anhöriga läser boken. Jag brukar inte be läsare dela inlägg så ofta men nu ber jag er. Dela så att boken når dem som behöver mer kunskap och förståelse. Dela så att boken når ut och bidrar till diskussion.
Boken är dedikerad till mina älskade barn men skriven för alla barns skull.
Boken finns på Adlibris och Bokus. Nu även som e-bok.
Dela detta:
Under Diagnos, Förståelse, Hemmasittare
Martyren
Vissa dagar blir jag martyren. Det är så synd om mig och känslan av att allt är orättvist bara kryper i mig. Sådana dagar går jag ofta och lägger mig med dåligt samvete. Jag är inte en lågaffektiv och pedagogisk mamma när jag är martyren.
”Här har jag stått och lagat annan mat till dig och så äter du ändå inte!”
”Vi får göra ALLTING här hemma!”
”Ni är så otacksamma!”
”Klarar du inte av att bre en macka? Det klarar ju treåringar till och med!”
”Andra barn i din ålder kan…”
”Jag är trött på att vara en serviceinstans!”
”Tror du att jag jobbar här?!”
”Ingen uppskattning får man heller!”
”Du borde kunna … i din ålder!”
”Ligg i sängen hela dagen då om du vill slösa bort ditt liv!”
”Nu får du skärpa dig!”
”Du kan om du vill!”
”Hur ska du lära dig … om du är så lat att du inte ens försöker!”
Lika fort som dessa saker slinker ur min mun ångrar jag dem. Ofta ber jag om ursäkt efter och försöker förklara min frustration. Som tur är händer det inte så ofta att jag blir martyren. Det är en jobbig roll att axla.
Jag VET att mina barn kämpar på efter sin egen bästa förmåga. Det gör jag med. Och ibland orkar jag bara inte…
Dela detta:
Under Diagnos, förälder, Förståelse, Vardag
”Att gå till skolan är som att dra av ett plåster”
Häromdagen gick Emil och jag en promenad. Emil har så kloka tankar och reflektioner. Det är längesedan Emil satte sin fot i skolan nu trots att vi gör försök varje skoldag. Som Emil skrev i sin text känner han sig misslyckad de dagar han inte kommer iväg.
Under promenaden sa han:
”Egentligen är att gå till skolan som att dra av ett plåster. Trots att det är obehagligt måste man bara göra det. Om man väntar eller drar av plåstret långsamt så blir det egentligen värre.”
Emil vill så gärna få skolan att fungera. Han trivs i skolan när han kommer dit men lång frånvaro har gjort det svårt att ta steget tillbaka/dra av plåstret. Vi pratade en del kring det och hur vi ska hjälpa honom ”dra av plåstret”. Han sa att han själv måste göra det. Hans vilja har det aldrig varit fel på!
Under promenaden kom vi också in på motgångar och svårigheter och att vi har tagit oss igenom många tuffa år nu i vår familj. Vi pratade om att om man inte möter motgångar behöver man inte vara stark.
Emil sa:
”Det är ungefär som att vår familj går på gym hela tiden och klarar tyngre och tyngre lyft. Familjer som inte har motgångar bygger inte upp någon styrka och de klarar knappt att lyfta skivstången!”
Vilken insikt! Vi har tagit oss igenom mycket och det har gjort oss starka. Vi kommer att klara av att ta oss igenom ännu mer för vår träning ”på gymmet” rustar oss för det som komma skall!
Dela detta:
Under Diagnos, Förståelse, Hemmasittare
Förödande konsekvenser
Calle, min 18-åring med asperger, går just nu en utbildning där man varvar studier i skolan med praktik. Han har inga betyg alls från grundskolan. Planen är att han ska vara på praktikplatsen tre halvdagar i veckan. Tyvärr är det väldigt sällan vi lyckas få dit honom trots att han trivs jättebra och tycker att det är roligt där. Han har varit där sex dagar sedan starten i mitten av mars. I skolan har han inte varit alls efter jullovet.
Senaste praktikdagen fick jag peppa honom jättemycket. Han hade inte varit där på två veckor. Vi gjorde en plan för morgonen. Jag skulle väcka honom och sen skulle vi snabbt åka till McDonalds och äta frukost (i bilen på McD-parkeringen pga coronatider). Tanken var att snabbt komma ut ur huset för att slippa grubbel och eventuell låsning.
Vi kom iväg och jag kände mig så himla lättad. Calle var nöjd. Jag släppte honom vid praktikplatsen med lite tidsmarginal och åkte hem (jag är fortfarande hemma med halsont). Det tar ca. 10 minuter med bil till praktikplatsen. Precis när jag hade kommit hem ringde en orolig Calle för han kunde inte hitta sin handledare. Efter ett tag fick han reda på att hans handledare var hemma sjuk. Calle lämnade då praktikplatsen med oro/ångest och jag fick åka och hämta honom. Så himla typiskt! Det krävdes mycket av både mig och Calle att få dit honom. Synd att handledaren glömde bort att höra av sig till Calle och informera om sin frånvaro.
Calle kan inte bara vara flexibel och anpassa sig i en sådan situation. Han kan inte bara köpa det och vara med någon annan anställd under sin praktikdag. Han behöver förberedas på sådana saker. Om han hade fått information i förväg är jag dock ganska säker på att han inte hade kommit iväg överhuvudtaget.
Denna händelse kan få förödande konsekvenser. Det kan leda till att han oroar sig mer och till och med att han låser sig helt. Jag hoppas verkligen att det inte blir så!
En kränkande kommentar vi har fått från en pedagog om Calle.
Dela detta:
Under autism, Förståelse, Hemmasittare
Tankar om curling och självständighet
Vi har en 18-åring i huset nu. En ung man. En myndig. En vuxen. Trots att Calle har fyllt 18 år behöver han fortsatt mycket stöd.
Det kan komma kommentarer om att vi curlar och stöttar Calle för mycket. Han kommer inte att lära sig och bli självständig om vi hjälper honom för mycket får vi höra.
Jag vet att på vardagar när Calle har yttre krav och förväntningar på sig behöver han mycket stöd. För att han ska ha en chans att fixa skola/praktik behöver han hjälp med både väckning, frukost och skjuts. Dessa tillfällen fungerar det inte att kräva att Calle ska ställa väckarklockan, fixa en macka och sen ta sig iväg själv. Istället stöttar vi honom så att han kan lägga energi på att komma iväg.
På helgerna däremot när de yttre kraven inte finns på samma sätt, då får han träna. Idag skulle Calle iväg och fiska med en kompis. Han ställde väckarklockan, fixade matsäck och tog sig iväg själv. Han frågade mig om jag kunde fixa matsäcken men jag sa att det kunde han göra själv. Han bad om lite råd men han fixade det.
Vi curlar inte i onödan utan när det behövs. Självständighet tränas vid väl valda tillfällen och vi höjer stegvis kraven. Mina barn kommer att lära sig men i sin egen takt.
(Jag skriver lite mer om detta i min bok)
Dela detta:
Under Anpassningar, Diagnos, Förståelse
Intensivt
Jag har varit hemma i snart tre veckor med halsont. Även Linnéa är hemma med halsont. Segt detta. Vi följer de direktiv vi har fått från Folkhälsomyndigheten och håller oss hemma. Maken jobbar hemifrån.
Emil och Calle har vissa skoluppgifter de ska göra hemma. Linnéa har läxa att göra hemma eftersom hon är hemma sjuk. Ingen av dem är självgående i detta. Jag får pusha och peppa. De jobbar inte om jag går därifrån. Calle hade problem med sin inloggning idag och då gav han upp. Calle har fyllt 18 år men behöver fortfarande mycket stöd. Emil blir aldrig nöjd med det han skriver och ger upp. Det gick bättre för Emil förra veckan. Linnéa har ingen uthållighet. Jag behöver hjälpa alla tre samtidigt och maken behöver jobba. Jag räcker inte till. Tack och lov har Calle hjälpt Linnéa lite med läxan.
Luncherna är jobbiga. Vi kommer på mat men att komma på mat som alla kan äta är värre. Dessutom går diskmaskinen varm hela tiden. Tömma-fylla-tömma-fylla…
Igår var det Världsautismdagen. En viktig dag. Som mamma till barn med autism finns det några viktiga saker som jag vill betona:
❤ Autism är osynligt! Utmaningarna finns där trots att de inte syns.
❤ Autism försvinner inte när man fyller 18 år.
❤ Alla som har autism är olika och unika precis som alla andra människor också är.
❤ Med rätt stöd, bemötande och anpassningar skapas förutsättningar för ett bättre mående och liv.
❤Jag har lärt mig otrolig mycket om mig själv tack vare att jag är NPF-mamma. Om vi öppnar upp och försöker förstå finns det en guldgruva av kunskap.
Påsk firar vi hemma. I år blir det ingen skidresa.
Jag önskar er alla en Glad Påsk! 🌸
Ta hand om er ❤
Dela detta:
Under Diagnos, Hemmasittare, Vardag
Till alla som kämpar ensamma
Igår kväll satt jag och maken i soffan och lyssnade på musik. Maken drack en öl och jag ett glas vin. Vi hade precis beställt hemkörning av pizza då ingen av oss orkade laga mat.
Just precis DÅ satt alla våra tre barn i sina rum vid sina datorer och spelade Minecraft tillsammans. Det var första gången Linnéa fick spela med brorsorna. Killarna brukar inte spela just Minecraft så ofta längre. Vi satt i soffan och njöt av att höra Linnéas glada röst. Det var en riktigt skön och mysig stund. Jag sa till maken ”När det är så här kan man nästan glömma allt och känna att vi är en vanlig familj”. Jag pausade lite och sen sa jag ”Men egentligen är det mycket jobbigt som ligger under ytan och lurar”. Maken höll med. Vi satt och begrundade detta ett tag.
Då slog det mig hur tacksam jag är över att ha någon att dela allt med – både medgång och motgång. Hur skönt det är att maken och jag är överens kring saker som rör barnen, hur vi båda går på möten, hur vi hjälps åt med lämningar, hämtningar, nattningar, matlagning, handling, hushållsarbete… Visst tjafsar vi ibland och har våra ”ups and downs” som alla andra men jag inser att jag är lyckligt lottad. Livet är ofta tufft fast vi är två.
Jag vill hylla alla som av olika anledningar kämpar ensamma för sina barn. Alla de som gör allt själva. Alla de som är ensamstående, alla de som lever med en partner men som ändå måste kämpa ensamma, alla de som har en partner som inte vill ta till sig barnets svårigheter och behov, alla de som har en partner som är sjuk eller mår dåligt på något sätt… Jag beundrar er. Ni borde inte behöva kämpa ensamma. Idag skänker jag alla er en extra tanke. Ni anar inte hur bra ni är. Jag vet att ni är starka för att ni måste. Många kramar till er. ❤
Dela detta:
Under förälder, Förståelse
supermamsen 