Etikettarkiv: barn i behov

Rädslan för att någon ska ta mitt barn

Som mamma till ett barn, C 16 år, som inte har haft en fungerande skolgång på fyra år och har högfungerande autism så finns det en enorm rädsla och oro som gnager. Tänk om Socialtjänsten tar mitt barn!

Under de senaste fyra åren har vi fått ungefär en orosanmälan/termin till Socialtjänsten baserad på frånvaron.  Jag tror att det är tre gånger vi har blivit utredda. Första gången var på vårt eget initiativ då jag gjorde en orosanmälan till Socialtjänsten när C i årskurs 6 slutade gå till skolan och skolan inte lyssnade på oss.

Samtliga gånger har vi blivit ”godkända” av Socialtjänsten som har bollat tillbaka till skolan och sagt att det är deras jobb att se till att C kan vara där. Vi har haft turen att möta personer som har en vilja att förstå vår situation. Andra har inte samma tur. Det verkar hänga mycket på vem man möter på Socialtjänsten. Fel person kan förstöra ens liv och splittra en familj.

I en orosanmälan skrev läraren ”C lever upp till sin diagnos inför föräldrar och omgivning”. Det intressanta här var att C fick sin diagnos 8 månader efter att C hade blivit en hemmasittare med ångest.

En gång skrev läraren ”Mamman pratar om att C har ångest men när vi frågar C säger hen att hen inte vet om hen har det”. Min bedömning av mitt barn när hen låg i fosterställning på golvet och skakade och kräktes och sa att hen hellre dog än att gå till skolan var att hen hade ångest. Sen sa ju inte jag ”C nu har du ångest!”. Så det är ju inte så konstigt om barnet inte håller med eller förstår.

Jag har fått höra, när jag var sjukskriven, att jag borde jobba för att föregå med gott exempel. Som om gott exempel inte är att vara rädd om sig själv.

Jag har fått höra att vi borde pressa C mer, tvinga C till skolan.

Jag har fått höra att vi borde straffa C när hen inte går till skolan.

Jag har fått höra att om C får vara hemma själv och ha tråkigt/må dåligt så kommer C att välja att gå till skolan sen. Som om det är ett val C kan göra. Om man tror det har man NOLL förståelse för hemmasittarproblematik.

C väljer inte att vara hemma för att hen inte vill gå i skolan. C är hemma för att hen inte KAN/FÖRMÅR gå till skolan.

Jag har fått höra att jag curlar för mycket. ”Visst borde C som är 16 år nu kunna laga middag någon dag i veckan och fixa egen frukost!”. Nej, vi kan inte kräva det av C. Numera är C mer självgående på många plan men vi kan inte pressa C mer än vi redan gör.

Igår var det en artikel på SVT Nyheter  (https://www.svt.se/nyheter/inrikes/autism-och-aspergerforbundet-barn-tvangsomhandertas-for-att-de-har-autism) där det stod om att barn med autism tvångsomhändertas just för att de har autism.

I Rapport igår var det också ett inslag om detta, https://www.svtplay.se/video/19236131/rapport/rapport-7-okt-19-30-3?start=auto&tab=2018 , 10 min 35 sek in i programmet.

I Rapportinslaget säger Nicklas Mårtensson, förbundssekreterare på Autism- och Aspergerförbundet: ”Tvångsomhändertaganden beror ofta på att Socialtjänsten missar autismen hos barnet och att föräldrarna anpassar kring barnets autism genom att t ex anpassa vardagen, begränsade kontakter med andra familjer, eller kortare skoldagar eller färre maträtter. Då tror Socialtjänsten att det handlar om bristande omsorg när det egentligen handlar om tvärtom att föräldrarna anpassar för barnets bästa.”

Precis så gör vi! Och så tror vissa, som inte har kunskap om autism och behov av anpassningar, att vi missköter våra barn.

Att de kan gå så långt att någon tar mitt barn är min största rädsla! Okunskap är farligt!

Annonser

12 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Lugn i klassrummet – till vilket pris?

L är som en blek spegelbild av sig själv just nu.

Vi tog i våras beslutet att låta L, vår 9-åring med ADHD, prova medicin. Det var nödvändigt för att L skulle orka med skolan och behålla bra relationer med kompisar. L är inte fysisk, men verbal och säger rakt ut vad hen tycker vilket kan bli väldigt tokigt och såra andra.

Den första medicinen L provade var Ritalin. Den fungerade bra. L kunde koncentrera sig bättre och hamnade inte i konflikter lika lätt. Det märktes också att L inte hade myror i brallan på samma sätt och inte lika jobbigt med sig själv. Det bästa var att L behöll sin härliga sprudlande personlighet. L var sig själv men kunde klara sig bättre och orka med de situationer som utan medicin blev för tuffa.

MEN… Så typiskt att det finns ett men! L slutade nästan äta och gick ner i vikt. L var inte sugen på någonting. Gamla favoriter gick inte alls. L tog medicinen på morgonen och enligt läkaren skulle den vara ur kroppen framåt eftermiddagen. Men inte ens då ville L äta.  L fick sluta med Ritalin.

I två veckor var L utan medicin och vi fick höra av läraren att det var jobbigt i klassrummet igen. L pratade rakt ut och hade svårt att vänta på sin tur. Däremot började L äta igen och gick upp i vikt.

Vi bestämde oss för att låta L prova en annan medicin. Nu tar L Intuniv. L äter helt okej med den medicinen och läraren har sagt att L återigen orkar koncentrera sig bättre i klassrummet.

MEN… Hatar men! L har tappat sin sprudlande personlighet och blivit mer dämpad. Förra veckan tog min mamma L till simhallen. L älskar att vara där och brukar vara hyperglad när hen badar. Min mamma sa att L inte alls var som hen brukar. Inte alls samma glada barn.

Jag vill ha min härliga sprudlande spralliga L!

Jag vill att L ska ha bra relationer med kompisar!

Jag vill att L ska kunna koncentrera sig och orka med skolan!

Jag vill att L ska äta!

Jag vill att L ska må bra och kunna finna ro!

Måste jag välja mellan dessa saker?

Om vi väljer att skippa medicin helt så kanske vi kan prata med skolan om mer anpassningar så att L orkar med skolan. Kanske mer planerade pauser, mer vuxenstöd osv. Men jag har svårt att tänka mig att personalen hinner vara i krokarna och hjälpa L med kompisrelationer hela tiden. Jag vill inte att L ska bränna sina broar med kompisarna.

Ska vi låta L fortsätta med Intuniv och se om det bara är nu i början L är så dämpad?
Ska vi låta L prova ännu en medicin?

Jag önskar att det bara kunde finnas något som fungerade utan alla MEN.

L är lugn i klassrummet just nu – men till vilket pris?

Jag vill hitta en väg som fungerar för L ❤

 

7 kommentarer

Under ADHD, Anpassningar, Skola

Självklart för andra – mirakel för oss!

Vi föräldrar som har ett extra utmanande föräldraskap ser ofta saker som mirakel. För andra kanske det är självklarheter.

På min Facebook-sida bad jag föräldrar fylla på med vardagsmirakel. Resultatet är detta blogginlägg.

Vårt liv är ofta tufft! Men vi har många mirakel!

  • Att få ett ”hej” när barnet kommer hem! Glädje varje gång det sker!
  • Att få ett ja istället för ett nej när jag kommer med ett förslag!
  • När barnet hjälper till frivilligt och utan att man sagt något.
  • När vi äter tillsammans.
  • När alla tre barnen är i skolan samtidigt.
  • När barnet delar med sig.
  • Att barnet åker till skolan även om syskonet är hemma med sjukdom.
  • När barnet ger en spontan kram.
  • När hela familjen äter samma mat.
  • När barnet klär på sig en skoldag.
  • När hon vill umgås med oss i vardagsrummet
  • När barnet säger tack för maten, helt spontant när han lämnar bordet.
  • När tänderna blir borstade!
  • När man får höra -” jag drar ut och cyklar”….
  • När lillebror blir inbjuden på rummet och man hör skratt.
  • När man får borsta håret OCH sätta upp det innan skolan.
  • När barnet frivilligt vill duscha och tvätta håret.
  • När barnet som vägrar knappar i kläderna sedan 2 års ålder (alltså 6 år) på eget initiativ vill ha skjorta eller jeans (bara mjuka byxor som är ok).
  • När alla barnen kan sitta mer än 3 minuter tillsammans vid matbordet utan utbrott eller att någon av dem inte går ifrån bordet eller inte har kommit till bordet.
  • När de har gått mer än 2 dagar utan samtal från skola/fsk.
  • När sönerna kan diskutera och ändå hålla sams.
  • När jag frågar sonen om han laddar ner appar utan att fråga och får svar klart och tydligt (grav språkstörning)
    – Men mamma, du jobbar så mycket och är aldrig hemma, så du hör inte när jag frågar! ❤️
    Till saken hör att jag lämnar och hämtar i skolan så jo, vi är hemma samtidigt
  • När sonen provar en ny maträtt, och gillar den! Det var dessutom fisk i sås! 👌👌
  • När vi åker bil och sönerna, i baksätet, håller sams.
  • När dottern plötsligt tar på sig ett par strumpor!
  • När barnet är i skolan en hel dag!
  • Inget utbrott varken dagen innan eller dagen efter ”Skoljoggen”.
  • Orkar och vill gå på kalas hos klasskompis (som enda aktivitet på hela helgen) Lördag – kalas. Söndag – vila. Istället för Lördag – vila, Söndag – vila. Yay
  • När mitt barn blir bjudet på kalas.
  • När storasyster med diagnoser klarat mopedkörkort och får med lillebror med diagnoser och hemmasittare ut på en tur på moppen och han älskar det
  • När en av sönerna inte har duschat eller badat på flera veckor trots att vi påmint, tjatat, föreläst om tonårs-svett, hormoner och hygien, bönat och bett och man plötsligt helt utan förvarning hör hur han fyller badkaret med vatten och tar ett bad. Lycka
  • När barnet tar på bilbältet utan tjafs.
  • Överväldigande lyckokänsla när jag handlade i närbutiken med -05 och -06. (2 av 3 ”hemmasittare” med NPF) Tänkte att det är en högoddsare att personalen skulle tippa på att det är mina barn, de hade sett mig flera gånger i veckan de senaste åren men aldrig tillsammans med barnen.
  • När 13-åriga supersnurrot tvättar händerna direkt utan tjat när han kommer innanför ytterdörren.
  • När 15-åringens 27 000 tops (dagligen) med mascara helt plötsligt hamnar i soporna utan yttre våldspåverkan 😱🙏🤞 Mamma här fick en smärre lyckochock
  • När hon frågar hur man mår.
  • När hon självmant följt regeln om att ta en promenad under sina hemmastudiedagar (vi väntar på förnyandet av färdtjänsten

Allt detta är exempel på sådant som kan få oss att glädjas och förundras.

Visst har vi många mirakel! 😊

Tack till alla er som delade med er av era mirakel! ❤

1 kommentar

Under ADD, ADHD, autism, förälder, Förståelse, Vardag

Om boken ”Scener ur hjärtat”

Nu har jag lyssnat på boken ”Scener ur hjärtat” av Malena Ernman och Svante Thunberg (Bokförlaget Polaris, 2018).

Jag har lyssnat istället för att läsa eftersom min hjärna just nu inte orkar läsa. Jag är till stor del tillbaka efter min utmattning och jobbar 75%. Att återigen kunna hålla fokus och läsa långa texter är en förmåga jag tyvärr inte helt har återfått. Än.

Boken har berört mig på flera plan. Det som berör mig mest är det som ligger nära – den tunga känslan man som förälder har när ens barn mår dåligt, den tuffa kampen för att få hjälp och stöd, att bli ifrågasatt som förälder, att skicka tusen mail och ringa tusen samtal, maktlösheten, frustrationen, oron… Jag känner igen allt! Mina tårar har sakta runnit ner för mina kinder under mina promenader då jag har lyssnat på boken.

Malena läser texten med hjärta och inlevelse. Inte så konstigt för det är ju hennes ord och upplevelser. Beskrivningar av barn som inte äter, barn som inte mäktar med omgivningens krav och miljön runtomkring. Barn som känner sig annorlunda och missförstådda. Föräldrar som famlar i mörkret efter en hjälp som inte verkar finnas. En familj som blir trasig. Lika trasig som min familj.

Malena och Svante har två av två barn med diagnoser. Jag har tre av tre. Våra berättelser liknar varandras. Vägen vi vandrar är lik. Först kraschar ett barn, sedan ett till och efter år av kämpande så kraschar föräldrarna. För hur mycket ska man behöva orka?

Ett av mina barn har ett selektivt ätande. Mitt barn är hungrigt och VILL äta men kan inte. Jag vet precis hur det är att oroa sig för om barnet får i sig tillräckligt med näring. I vårt fall måste vi åka till McDonalds nästan varje dag. Än så länge är nuggets det säkra kortet som alltid fungerar.

Att våra barn inte mäktar med skolmiljön är vi inte ensamma om. Jag har läst siffror om att det finns 50 000 – 70 000 hemmasittare i Sverige (ur Dagens samhälle 160628). Detta är ett systemfel som måste åtgärdas. Vi kan inte ha en skola som slår ut så många elever.

Att Malena och Svante väljer att dela med sig av det svåra är viktigt och jag är väldigt tacksam över att de gör det. De är offentliga personer som väljer att visa det svåra. Istället för lyckliga ansikten på Instagram och en fin fasad får vi titta in i det trasiga och sköra. Vi är alltför många familjer som kan känna igen oss i deras berättelse.

Den andra delen av boken handlar om miljökrisen som världen står inför och redan är i. Den krisen är allvarlig och den berör mig men eftersom den inte känns överskådlig och greppbar så är det lättare att putta bort den. Just detta tar Malena upp. Att vi helst vill blunda för den för det är så stort att vi inte klarar av att ta in den. Vi vill inte göra några uppoffringar. Vi vill leva vårt bekväma liv med resor och hög konsumtion av varor.

Vi källsorterar, jag går eller cyklar till jobbet, maken åker buss till jobbet, vi flyger inte så ofta… Vi har inte aktivt valt bort flyg för miljön men vår familjs situation, då barnen har olika diagnoser, har gjort det svårt för oss att åka iväg på resor. Jag har flugit två gånger de senaste sju åren. Min man har inte flugit alls sedan 2010. Mina barn (16 år, 13 år och 9 år) har flugit en gång i sitt liv och det var 2010.

Vi är inte en högkonsumerande familj i den bemärkelsen att vi shoppar jättemycket. Men visst har vi ett överflöd av saker.

Under min promenad, då jag lyssnade på avsnitten om miljön, så fick boken mig att reflektera kring hur vi gör. Jag vill gärna friskriva mig och ursäkta mig. Jag vill trycka på det lilla vi gör och känna mig nöjd.

Vi i min familj är inte de största miljöbovarna! Så det så!

Då slår det mig! Det är just exakt det tänkandet och dessa meningar som är faran för miljön! Om vi alla tänker så – vem tar då tag i detta? Och hur går det då för vår planet?

Vi är alla ansvariga för, och delaktiga i, hållbarhetskrisen. Och bara VI TILLSAMMANS kan stoppa den!

Boken förmedlar en stor oro för kommande generationer. Om vi inte gör något nu kommer det att gå riktigt illa. Samtidigt som framtidsvisionen är mörk så spirar hopp. Ett hopp om att människor kommer att vakna innan det är försent. Försent är det nämligen inte om vi alla gör något NU.

En läsvärd bok!

Lämna en kommentar

Under Boktips, Förståelse

Bakslag och framsteg

Det känns som jag har så lite kontroll över mitt liv. Jag kastas bara hit och dit och kan inte styra alls.

På en stressföreläsning jag var på för ett par år sedan sa föreläsaren att den värsta sortens stress är om en person har höga yttre krav på sig och känner att den har låg kontroll. Precis så känner jag! Vi har höga krav på oss utifrån att C och E ska vara i skolan och när vi berättar vad de behöver för att kunna vara där så får vi inte tillräckligt med förståelse och gehör – vi har låg kontroll. Detta stressar mig extremt mycket! Men hur ska vi kunna få mer kontroll?

För E har den här veckan gått jättebra! Hen har varit i skolan hela veckan. Fem av fem dagar med fullt schema. Det har inte hänt sedan ht åk 5! Högstadiet känns än så länge bra. E vill inte ha anpassat schema utan göra som alla andra. Oron för att E ska krascha igen smyger sig in i min kropp men jag försöker att mota bort den. Jag vill våga tro på E! Skolan gör anpassningar med små pauser osv på gruppnivå för att E inte ska behöva sticka ut.

Skolsköterskan hade haft ett hälsosamtal med E i veckan. Sen ringde hon mig för att hon var orolig för Es vikt. E hade berättat att vi föräldrar gör allt för att stötta E med maten (lagar flera rätter varje dag och McDonalds flera gånger i veckan) och att vi har haft kontakt med dietist men E klarar inte av att dricka näringsdrycker.

Vi pratade om olika lösningar och kom fram till att vi får skicka med E pengar så E kan gå till centrum och äta på lunchrasten. De har E gjort två gånger den här veckan tillsammans med en kompis som också har det kämpigt med maten/matsalen.

När det gäller C så går det inte lika bra. Det blev tufft med det nya schemat som var uppdelat och en del lektioner endast på eftermiddagarna. Eftersom C behöver vår hjälp för att ta sig hemifrån fungerade det inte. Jag hade ett möte med mentorn och vi gjorde om schemat till förmiddagstid. C blev nöjd med det och trots att hen var hemma onsdag till fredag förra veckan så kom hen iväg i måndags utan problem.

Sen brakade allt. Varför vet jag egentligen inte. C har varit hemma resten av veckan. Hen säger ”Jag kommer aldrig att klara skolan. Det är ingen idé!”. Det blev en totalkrasch. Stor ångest och uppgivenhet. C vill inte prata med oss så jag ställde skriftliga frågor till C som hen fick kryssa i på en skala från ”Instämmer inte” till ”Instämmer helt”.

Jag vill klara skolan – krysset placerat nästan bredvid instämmer helt.
Jag tycker schemat känns bra nu – krysset placerat nästan bredvid instämmer helt.
Jag trivs i skolan – krysset placerat nästan bredvid instämmer helt.
De ämnen jag läser känns bra – krysset placerat nästan bredvid instämmer helt.
När jag har en bra dag är det inga problem att komma iväg till skolan – krysset placerat nästan bredvid instämmer helt.
Det känns bra när mamma eller pappa hjälper mig komma iväg på morgonen – krysset placerat på instämmer helt.
Efter en skoldag brukar jag känna mig nöjd – krysset placerat nästan bredvid instämmer helt.
Efter en hemmadag känns det jobbigt – krysset placerat mittemellan instämmer inte och instämmer helt.
Jag vill ta emot hjälp (av t ex kurator eller psykolog) för att klara av att komma iväg till skolan – krysset placerat nästan bredvid instämmer inte.
Jag litar på min förmåga att klara skolan – krysset placerat nästan bredvid instämmer inte.
Jag är stolt över att jag klarade att plugga till moppekörkortet – krysset placerat mittemellan instämmer inte och instämmer helt.
Jag kan se att om jag klarade att plugga moppeteori så kan jag klara skolan. Plugg som plugg! – krysset placerat nästan bredvid instämmer inte.

Det är tydligt att C inte alls har tilltro till sin egen förmåga. Så ledsamt. Sen tror jag fortfarande att faktorn ”MOTIVATION” saknas. Vid tillfälle ska jag försöka prata lite med C om hens svar.

C har inte haft en fungerande skolgång sedan innan höstlovet 2014 men redan året innan hade C hög sporadisk frånvaro (ca 30 dagar under åk 5). Skolan gjorde inget för att stötta C fast vi bad om hjälp. C är bränd. Vi föräldrar är brända. Vi bär alla ryggsäckar med tungt bagage efter en tuff kamp. En kamp som fortfarande pågår.

Jag är så lycklig över Es framsteg samtidigt som jag känner en stor ledsamhet över Cs låga tro på sig själv.

Efter snart fyra år har C fortfarande inte fått den hjälp hen skulle behöva. C vill inte heller ta emot hjälpen. Vad gör vi då?

Det är i alla fall positivt att C inte är helt isolerad hemma utan träffar kompisar och är pigg och glad. Men så fort vi nämner något om skola så rasar C.

Lilla L, vårt yrväder, har fått sluta med Ritalin. Aptitpåverkan blev för stor med viktnedgång. Läraren, och även vi, märkte genast en positiv skillnad på maten när L var utan medicin. Skillnaden i klassrummet var inte lika positiv. L klarar inte av att koncentrera sig utan medicin. Sedan några dagar tillbaka testar L Intuniv. Den ska tydligen inte ha lika stor aptitpåverkan. Hoppas det blir bra för L!

Livet är i alla fall omväxlande! 🙂

 

 

10 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, Hemmasittare, Skola, Stress

Min identitet

Vem är jag? När jag tänker på MIG så är jag en gift kämpande NPF-mamma med tre barn med olika diagnoser, varav två dessutom har (har haft hoppas jag!) lång problematisk skolfrånvaro.

Under två veckor i början av den här terminen gick allt jättebra. Jag hade tre av tre barn i skolan. Min roll som hemmasittarmamma försvann. Fantastiskt skönt. Men också… TOMT. Det låter helt absurt men det kändes som om jag hade förlorat en del av min identitet.

Vem är jag om jag inte kämpar för mina barns skolgång? I nästan fyra år har mitt liv gått ut på att stötta mina barn så att de får en fungerande skolgång. Förra läsåret var jag på ca 70 möten för mina barns räkning.

Jag funderade kring så knäppa saker som ”Vad ska jag nu skriva om i bloggen?”. Om jag inte har ett tufft liv dör min blogg. Det kändes jättekonstigt. Den här bloggen har ju blivit en del av min tillvaro. Jag har upp- och nergångar och jag bearbetar dem här.

Sen kom dagen då båda mina hemmasittare backade och var hemma en dag. Samma dag dessutom. Jag blev självklart VÄLDIGT ledsen över detta men plötsligt hade jag något att bearbeta och skriva om i bloggen. Min identitet kom tillbaka. Jag ÄR en kämpande mamma.

Vill jag vara en kämpande mamma? Egentligen inte. Jag strävar ju hela tiden mot ett lättare liv med barn som mår bra och klarar de krav som samhället ställer på dem. Jag längtar efter flyt i tillvaron. Jag gör verkligen det!

Denna tillfälliga uppgång fick mig ändå att inse (återigen! För jag har insett det förr!) att jag låter min NPF-mamma-roll sluka mig.

Jag är inte ”bara” en kämpande NPF-mamma. Jag är också en fru, en syster, en vän, en kollega, en dotter, en granne… Jag måste låta dessa delar av mig ta mer plats.

I min strävan efter att mina barn ska må bra kommer en del av mig att försvinna om jag lyckas. NPF-mamma kommer jag alltid att vara men förhoppningsvis inte lika kämpande som nu. När/om den dagen kommer så vill jag uppskatta den. Inte känna mig vilsen och tom. Jag har inte bara ett uppdrag som mamma. Jag har ett uppdrag att leva för min egen skull också. Bara för MIG. JAG ÄR VIKTIG!

7 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Det gör ont när bubblan spricker

Det har varit ett par riktigt sköna veckor. Alla tre barnen har varit i skolan och varit glada och nöjda när de har kommit hem.

Jag har njutit men samtidigt hela tiden haft en underliggande oro. Terminsstarter brukar gå bra. Mina barn VILL gå till skolan. De kämpar för att klara det.

C (16 år, högfungerande autism), som ska läsa in grundskolebetyg på individuellt alternativ på gymnasiet, hade ett uppstartsschema som passade hen perfekt. Ramtid kl. 9- ca 11:30 varje dag. C gick alla dagar och vi föräldrar hade möjlighet att vara hemma på morgonen och stötta hen att komma iväg varje dag. Vissa dagar var tuffa för C men det gick!

Efter två introduktionsveckor skulle C börja läsa sina två ämnen. Då gjordes schemat om. C börjar olika tider varje dag. Någon dag är det en lektion på fm, sen ett hål på några timmar, och en lektion på efm. Några dagar har C endast lektion på eftermiddagen. Nu i veckan hade C sin första dag då vi inte kunde stötta C att komma hemifrån. C ringde mig på jobbet och hade ångest och sa ”det går bara inte att komma iväg själv! Jag klarar det inte!”

Jag försökte peppa via telefon men det var lönlöst. C sa att hen inte kan ha det där schemat. Att schemat måste vara bara förmiddagar som förra veckan och att vi måste hjälpa hen komma iväg.

Så nu har jag bokat ett möte med mentorn för att se om C kan byta ämnen och få lektioner på förmiddagstid.

C går individuellt val med AST-inriktning. Jag ställer mig lite frågande till hur personalen tänker när de har ett tillfälligt schema och sen byter. Personer med AST brukar generellt ha svårt för förändringar. C har nu låst sig vid det första schemat. Detta kan ställa till det så mycket att det skiter sig helt med skolan även detta läsår.

C är idag hemma tredje dagen den här veckan. Jag hoppas att vi kan fixa till schemat så att C blir nöjd. En hemmasittare kan inte ha ett ojämnt schema och komma iväg utan vuxenstöd. I alla fall inte mina hemmasittare.

E (13 år, ADD) har varit hemma två dagar sedan skolstarten. En dag förra veckan och en dag den här veckan. Dessa dagar har E varit i sin dvala och omöjlig att väcka. Jag fasar för när mörkret kommer och det blir ännu svårare att väcka E.

Vi har fått ett anpassat schema till E där vissa lektioner är borttagna men hen vägrar följa det utan vill göra som alla andra. Det går inte att få E att följa sitt anpassade schema. Hen blir bara arg och drar hemifrån för att hinna i tid till det ”riktiga” schemat ändå.

Tyvärr känner jag alltför väl igen dessa mönster. C brukar gå ett par veckor. Sen klagar hen på schemat. Skolan (resursskolan C gick på) anpassade tider och dagar flera gånger om efter Cs önskemål och sen tillslut blev C helt hemma.

Es mönster är att köra på som alla andra och sen vidare rakt in i kaklet. E brukar fixa några fulla veckor (vägrar anpassningar!) och sen blir det någon ströfrånvarodag här och var pga. bristande ork för att sedan vara hemma mer och mer och tillslut helt hemma.

C och E är olika. C har mer problem med låsningar/ångest och med bristande motivation. E har framförallt svårt med sin egen ork och kan inte se orsak – verkan. E tror inte att hens hemmadagar hänger ihop med för långa skoldagar.

Vi försöker peppa C och E och säger ”Nu tar ni några steg bakåt för att sen ta sats framåt!”

Det har varit skönt att ha ett par veckor i min lyckobubbla men det gör ont när bubblan spricker. Nu kommer alla tankar och all oro. Blir det ännu ett tufft år? Var det inte vår tur att få flyt nu? Hur ska det gå för mina barn i framtiden? Kommer vi att lyckas hålla L (9 år, ADHD) kvar i skolvärlden när syskonen har detta mönster? Hur påverkas L av det? Hur länge kommer min tillvaro gå ut på att kämpa för mina barns skolgång? Hur länge kommer jag att orka…?

”Plopp plopp…” Det gör ont…

5 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Hemmasittare, Skola

”Jag är stolt över mig själv faktiskt!”

”Jag är stolt över mig själv faktiskt!”

Dessa ord sa C till mig igår kväll. Min älskade C har 100% närvaro i skolan hittills den här terminen. 100%!!!

C som inte har haft en fungerande skolgång på 3,5 år och gång på gång har känt att hen misslyckas.

Veckorna har inte varit lätta. Vissa mornar har C fått kämpa rejält med oro och tankar. Men C har vunnit.

Att höra C säga att hen känner sig stolt gjorde mig så lycklig! Jag har många gånger sagt till C att jag är stolt över C och att hen inte är/har varit dålig utan har mått dåligt.

ÄNTLIGEN kan C själv känna stolthet!

Jag hoppas C fortsätter att orka. En dag i taget…

6 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Is i magen

Vi vill inte att E ska sjunka igen!

Jag hade tänkt skriva ett blogginlägg igår med titeln ”Är det så här lätt livet kan vara?” med referens till att E (min 13-åring med ADD) har gått sex hela skoldagar på raken nu vilket inte har hänt sedan ht-16 i årskurs 5. Detta är fantastiskt!

Igår var det dessutom en heldagsutflykt. Jag skulle skriva om hur konstigt men skönt det kändes att ha två barn (av tre) i skolan. Att jag nu förstod hur lätt liv vissa har. Jag skulle skriva om att vårt liv plötsligt kändes normalt och vanligt.

Även om min morgon inte är självklar så lättade livet betydligt:
E hade sovmorgon en dag i veckan.
Jag hörde hur hen sjöng i badrummet.
Sen kom E och satte sig i soffan för att äta frukost.
Jag frågade ”Vill du cykla med mig sen eller cykla själv?”
”Inget av det!”
Mitt hjärta stannade och jag blev alldeles kall.
”Jag tänkte GÅ med dig!”

Denna eviga oro.
Jag är ständigt på min vakt.
Tittar på kroppsspråk.
Lyssnar på tonfall.
Fixar så allt ska vara bra för E.
Jag vill att E ska orka!
E vill VERKLIGEN orka!

Häromdagen berättade jag för en kollega om Es skoldagar. Jag sa också att jag är rädd för bakslag.
Kollegan sa ”Men vid det här laget är ni väl så rutinerade och kloka att ni räknar med bakslag?”

Mmm… Jag räknar med dem men det gör fortfarande lika ont.

Det är ju ändå så att vi fortfarande har C (vår 16-åring med asperger) hemma. C har inte haft en fungerande skolgång på 3,5 år. Tyvärr börjar jag vänja mig vid det även om vi aldrig kommer att ge upp och sluta kämpa.

Vi har också vårt yrväder L (9 år med ADHD) som tar plats och behöver sysselsättning. L tar sedan ett par månader tillbaka Ritalin och verkar svara bra på det och har klarat sig utan biverkningar.
L sa en dag:
”Mamma, det kanske ändå är bäst att jag börjar på engelska skolan!”
”Varför tycker du det?”
”Där måste man prata engelska på lektionerna och då kommer jag att vara tyst!”

I allt detta kände jag mig normal igår. Som en vanlig ”Svenssonmamma” med ett vanligt liv. Jag inser att min referensram ser lite annorlunda ut!
Jag hann aldrig skriva mitt blogginlägg igår.

När jag skulle natta E igår sa hen:
”Jag tror jag kommer att behöva vara hemma och vila imorgon”.
Jag, som är mycket klokare nu, sa:
”Självklart ska du vara det om du känner att du behöver det. Det är bra att du säger ifrån när du inte orkar. Vi vill inte att du kraschar igen!”
”Men mamma… Väck mig imorgon så får vi se om jag orkar gå upp!”
Lättad E som vet att jag förstår ❤

Här gäller det för mig att ha is i magen!

E har som sagt varit i skolan i sex dagar på raken. Hen kraschade vid höstlovet och har inte kommit tillbaka sedan dess mer än tre strödagar.

Jag ska inte pressa E att gå varje dag nu. Att E säger ifrån är klokt. E måste lära sig hitta sitt eget lagom och pausa på rätt nivå.

Jag gick in för att väcka E i morse. Morgonrutinen är viktig och väckningen ska vara i två steg. Jag gick in och sa:
”God morgon! Idag är det fredag. Ska du ta vilodag eller ska jag komma tillbaka om 10 minuter?”
”Kom tillbaka om 10 minuter” viskade E.

Efter 10 minuter gick jag in igen och frågade:
”Ska jag dra upp rullgardinen eller vill du sova vidare?”
”Sova…” mumlade E.

Jag gick ut ur rummet och stängde dörren. Ingen press och inget tjat. Det är inte ett misslyckande från Es sida att vara hemma idag. Det är viktig självkännedom för att hålla i längden.

Nu kommer det viktiga! Det är att SKOLAN MÅSTE HA IS I MAGEN och ett förtroende för oss föräldrar och för Es stora vilja men bristande ork att klara av skola alla dagar.

Om skolan inte har förståelse utan börjar pressa oss föräldrar om skolplikt och gör orosanmälan till Socialtjänsten pga frånvaron så kan det leda till att vi föräldrar blir stressade och börjar pressa E över hens förmåga. Detta kommer leda till högre frånvaro. Det vet vi av erfarenhet från vår resa med C. Vi är som sagt klokare nu. Hoppas skolan också är det!

Is i magen måste vi ha och vi alla måste lita på E!

8 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, Förståelse, Hemmasittare, Socialtjänsten, Stress

Bortbyting?

När jag kom hem från jobbet idag vid 17-tiden möttes jag av en hyperaktiv, skuttande och lycklig E. Så mycket energi! Glittrande ögon och lätta dansande steg. Ivrigt berättande om sin dag. Kramig, busig och skämtsam. Ville hjälpa mig i köket och gå ut med soporna. Tog en cykeltur runt kvarteret efter maten. Satt inte vid sin dator en enda minut idag. Är detta verkligen min E eller är det en bortbyting? Maken och jag tittade på varandra. Helt otroligt! Skillnaden i Es sätt att vara var enorm.

Nu ska ni få höra… 😊
I flera veckor har vi haft skolträning. E lyckades med ett par timmar skola den 26/4 men sedan dess har det inte blivit någon skola alls.

I morse hade vi återigen bestämt att kompisen W skulle cykla förbi och möta upp E. W skulle komma kl. 9:20 för de hade sovmorgon idag.

Kl. 8:20 satt jag i soffan med mitt morgonkaffe redo för att snart gå in och väcka E för tredje gången idag och dra upp rullgardinen (väckningen måste ske i flera steg). Då hörde jag en lätt knackning på ytterdörren. Jag tittade ut genom fönstret. Där stod W!

Jag öppnade förvånat dörren.
”Hej! Hade inte ni sovmorgon idag? Du skulle väl komma kl. 9:20?”
”Jo… Vad är klockan då?” Lätt förvirrad blick.
”Bara 8:20 så jag har inte fått upp E än men kom in!”

W kom in och följde med mig för att väcka E. E blev lite ställd. Jag förklarade att W hade tagit fel på tiden. E kom upp och klädde på sig.

E och W satte sig i soffan och kollade Youtube-klipp och åt frukost. Sen kl. 9:20 cyklade de iväg.
Att W råkade komma tidigare var verkligen toppen! Efter jag hade låst dörren stod jag i hallen och skuttade för mig själv. Jag kände ren och skär glädje!

Efter skolan (ca. 14:30, E ville absolut gå heldag) ringde E mig ”Mamma! Jag går till centrum och chillar lite med W och A”. Jag stod på jobbet och gjorde en liten glädjedans. Det var helt fantastiskt! E hade kommit hem ca. kl. 16.

E har bara varit i skolan fyra dagar den här terminen om jag räknar in skidutflykten. Vi tränar och kämpar VARJE DAG. Känslan att få se mitt barn lyckas och se den sprudlande glädjen när E berättade om sin skoldag går nästan inte att beskriva. Mitt hjärta bultade av lycka. E vill detta VARJE DAG men ork, oro och ångest gör att förmågan inte alltid finns där. Idag gick det!

Jag inser hur mycket kraft och energi det tar från E att inte lyckas med det hen vill uppnå. Att hela tiden känna att hen inte gör det som hen borde göra… Jag inser också hur mycket energi alla dessa dagar med kämpande utan att lyckas tar ifrån mig. Idag har jag känt mig lätt och lycklig. Vissa dagar är väldigt tunga.

E berättade detaljerat om sin skoldag och skrattade åt saker som hade hänt. Det hade gått bra på lektionerna och det hade varit roligt på rasterna. Det märktes att E njöt av att ha något att berätta och av att ha upplevt saker utanför huset.

L sa till E ”Jag såg dig i skolan! Vad bra att du var där idag! Det kändes skönt!”. E log stolt.

Imorgon är planen att W ska komma kl. 7:40. Måtte det fungera även imorgon! Jag vill ha kvar dagens bortbyting!
Men som maken så klokt sa nu på kvällen ”Fungerar det inte imorgon får vi ändå vara glada över att E och vi hade den här dagen!”
Idag har varit en riktigt bra dag! 🙂

7 kommentarer

Under ADD, ADHD, Ångest, Förståelse, Hemmasittare, Skola