Etikettarkiv: låsningar

När professionen inte har förståelsen och kunskapen

Häromdagen hade vi en kurator från gymnasiet på hembesök för att prata med C. Kuratorn ville absolut först göra ett försök med att C skulle ta sig till gymnasiet på ett besök. Men C låste sig och det gick inte.

Istället fick vi avboka och skjuta upp tiden en vecka. Så är det alltid. Veckan går, terminen går, läsåret går… Hjälpen kommer aldrig. I fyra år!

Vid hembesöket ställde kuratorn frågor om hur C mår och hur det kändes de två veckor C var på gymnasiet i början av terminen. C sa att det kändes bra. Kuratorn pratade om motivation, ta små steg och ha en tilltro till sin egen förmåga. Jag kände ”Yes! Kuratorn fattar hur svårt detta är för C!”

Sen kom det: ”Så vad säger du? Ska du inte göra ett försök med att gå till skolan imorgon? Bara gå dit och säga hej!?”

C segnade ner på stolen. Jag kunde riktigt se hur ångesten slog till.

”Att bara gå till skolan och säga hej!” Bara! Det är inte bara! Det är inget litet steg. Hade det varit det hade C haft en fungerande skolgång för längesen.

Jag sa ”Det är inget litet steg för C. Så gör vi inte!”
Samtidigt som jag säger det kommer oron ”Tänk om kuratorn inte tror att jag bryr mig om skolplikten! Tänk om kuratorn tycker att jag borde sätta ner foten! Tänk om kuratorn tycker att jag är en svag mamma! Tänk om kuratorn inte tycker att jag pressar C tillräckligt mycket…”

Då vi har kämpat med Cs skolgång i fyra år så vet vi vad som INTE fungerar och det är press. Det har både vi föräldrar och Cs skolor testat och så fort pressen blir för stor ökar Cs stress och hen låser sig ännu mer. Detta leder till en känsla av misslyckande och ökad ångest för skolan.

 

C har fortfarande inte fått vandra den gröna vägen. Jag hoppas vi kan låta C göra det nu!

Våra egna erfarenheter, och allt vi har läst om hemmasittare, handlar om att eleven måste få ta små, små steg i sin egen takt och känna sig säker på en nivå innan nästa läggs på. Även att få en relation till någon på skolan är viktigt. Att den personen träffar eleven utanför skolan kan vara bra. T ex hemma eller på en promenad eller en fika.

Eftersom det har varit svårt att få hjälp till våra barn, framför allt för att hjälpen aldrig kan komma hem till oss, så har jag fått vara både amatörspecialpedagog och amatörpsykolog. Ganska ofta känner jag mig mer kunnig än de professioner vi möter. Många förstår inte komplexiteten i hemmasittande och det saknas förståelse.

Nu har vi gjort en plan för C med små steg. C får bestämma takten. Första steget är att ”nosa” lite på ett matteprogram hemma, nästa steg är att räkna en viss tid. Sen ökar vi på tiden och sen blir det att ta sig till gymnasiet på en lektion osv.  Jag hoppas att C kan följa planen!

OM det hade funnits mer förståelse för hemmasittarproblematik och mer hjälp av få i hemmet så tror jag att hemmasittande hade kunnat brytas långt tidigare. Fyra år är vi uppe i. Fyra förlorade år för mitt barn, fyra år av kamp för oss föräldrar….

Vi har de senaste åren varit på extremt många möten. Dessa möten har sällan gett något. Vissa möten känns mer som ”Vi har ett möte så att vi har ett protokoll så att det syns att vi gör något!”. Mer som ett spel för gallerierna än som ett konstruktivt möte som leder till något som gynnar barnet.

Sen när man som förälder stupar av utmattning pga. kampen så finns risken att någon tar våra barn för att vi är så slutkörda. Det händer familjer, vilket jag skrev om sist.

Samhället behöver ta mer ansvar för familjer som vår och rätt insatser måste finnas! Det krävs förändring på många plan. I skolor, inom vård och Socialtjänst, hos politiker…

Jag hoppas att familjer i framtiden slipper genomgå detta!

Annonser

2 kommentarer

Under autism, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Den osynliga inre kampen

Två av mina tre barn kämpar med en inre kamp. För dem är det inte lätt att ta sig iväg till skolan.Inte alls självklart.

När C vaknade i morse märktes det att det var en tuff dag. När jag gick in i rummet för att väcka C mumlade hen ”Jag är trött…”

Jag sa ”Det är måndag! Då är man alltid extra trött! Jag fixar toast till dig nu som jag lovade.”

Jag lämnade rummet. Det är viktigt att jag inte visar C alla känslor som bubblar i mig.

Efter en liten stund kom C ut påklädd till köket. ”Det var bäst att jag gick upp direkt! Annars hade jag nog inte kommit upp!”

Så starkt av C! Bra tänkt!

Jag fixade toast. C kunde inte äta. Hen sa ”Det känns inte bra idag! Jag känner mig inte alls taggad…”

Jag sa ”Ibland är man inte taggad men vissa saker måste man göra ändå!”

Jag tog fram en smoothie till C och bad hen dricka den.

C skruvade på sig och sa igen ”Jag är VERKLIGEN inte taggad idag!”

Jag valde att inte bemöta det. Bara låta det vara. Låta C ha sin inre kamp.

C kom till mig ”När måste jag åka?”

C skulle ta moppen.

”Om ca 10 minuter” svarade jag.

”Nä jag åker nu bara så jag har det gjort! Jag kan inte vänta för då kommer jag inte att klara det!”

C åkte iväg.

Kvar i hallen stod jag med glädjetårar rinnande ner för kinderna.

Den inre kampen ser ingen. Ingen i skolan kommer att förstå Cs bergodalbana. Den märks inte. Den sker hemma. Ibland vinner C kampen. Som idag. Andra dagar förlorar C och är hemma.

Kampen tar mycket energi. Varje vinst är en stor seger. Jag är så stolt över C!

Vi måste ha tålamod och låta vägen mot en fungerande skolgång ta tid.

10 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare

Om resor, utflykter och försök till spontanitet

En del av mig är lite ledsen. Och jag skäms över det.

Så här är det. Jag är ledsen över att ställen som Legoland, Astrid Lindgrens värld och High Chaparall börjar bli överspelade för vår familj. Vi hann aldrig ta oss dit och nu är det bara L (9-åringen) som kanske skulle uppskatta något av det.

Vi har fördelen/förmånen att ha en ekonomi som hade tillåtit oss att besöka dessa ställen. Det är därför jag skäms över att känna sorg. Det är många som inte åker dit för att de inte har råd. Jag skäms över att jag känner att det är orättvist för  att vi inte kan åka dit trots okej ekonomi.

Vår anledning är en annan. Vi har inte åkt dit för det har aldrig känts ”görbart” och möjligt för vår familj. Jag måste väl få känna mig ledsen över det utan dåligt samvete…? Ändå känner jag mig dum som känner så.

När  C, vår 16-åring med asperger, var yngre var det alltid svårt för oss att ta oss iväg till saker. C ”kaosade” och minsta lilla försök till utflykt slutade oftast med bråk. Det hände många gånger att vi bara lade ner allt och stannade hemma. Att spontant åka till ishallen på vintern gick inte. Allt spontant var väldigt svårt.

C har också haft svårt för att komma till nya miljöer och nya ställen. Det brukar ta några dagar för C att landa.

Med våra två yngre barn, E 13 år ADD och L 9 år ADHD, har det inte heller varit så lätt. L blir överaktiv och så intensiv att vår energi sinar redan innan vi kommer utanför huset. E är ofta tveksam till att hitta på saker och blir väldigt trött efter vi har hittat på något.

Med andra ord har vi tre barn som inte har rest så mycket. Sist vi var utomlands hela familjen var för 8 år sedan när min pappa fyllde jämt och mina föräldrar bjöd oss. Däremot kommer vi ju iväg och åker skidor en vecka varje år. Det är något vi har gjort sedan barnen var små så de är vana vid det. Skidveckan har också sina utmaningar men fungerar ändå.

Ibland kan jag känna mig så låst. Det verkar så lätt för vissa familjer att hitta på saker. De bara bestämmer något och så genomför de det som de har bestämt. Vi kan inte bara bestämma något. Vi måste förbereda, fundera, nästan ANALYSERA. Vi kan mer eller mindre inte komma utanför huset alla fem utan kaos.

De senaste dagarna har vi faktiskt lyckats vara lite spontana. I fredags åkte vi helt spontant och fixade pass till barnen. Inte för att vi har någon resa planerad men hoppet lever. I lördags var vi iväg och tog fästingspruta. Vi hade förberett L på det men de andra två fick följa med ganska spontant. Båda dessa dagar åt vi dessutom lunch ute hela familjen.

Förra veckan var E iväg med en kompis och hens familj på Gröna Lund en hel dag. Också väldigt spontant.  Det gick bra men E var helt slut efteråt.

C har blivit bra på att göra saker spontant med vänner. T ex gå på bio. Det är lätt när motivationen finns och det kommer inifrån. Det är dock svårare för C när saker kommer från oss. Det blir direkt mer kravfullt då och om C inte har lust eller motivation så går det oftast inte.

Nu i sommar ska vi åka till Kolmården. Vi har förmånen att ha fått ett aktivitetspaket till C från ”Min stora dag”. Kolmården är ett ställe vi har velat besöka länge men först i år känns det värt att göra ett försök. Vi hade inte gjort det i år heller om vi inte att fått ”pushen” från ”Min stora dag”. Vi är så tacksamma!  Vi har tittat på filmer om parken och pratat om hur vi ska lägga upp dagen. Det känns faktiskt nästan ”görbart” nu. Jag hoppas att det blir en fin dag för hela familjen.

Nu är vi hemma och njuter/svettas i värmen. Vilket väder! 🙂

5 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, Förståelse, Semester

Hem mot vår

Nu sitter vi i bilen på väg hemåt. På det hela taget har vi haft en fin vecka. Mycket sol i början av veckan. Sen kom det nysnö vilket E och L tyckte var jättekul att åka i.

L har lärt känna några barn under veckan. De har lekt i snöhögarna utanför stugan.

Våra tre barn har ett par kvällar varit ute och åkt stjärtlapp tillsammans. L har älskat att hänga med sina storasyskon.

C kroknade i slutet av veckan och åkte inte skidor alls fredag och lördag. Hen hade problem med att pjäxorna klämde och gjorde ont på fötterna. Vi försökte uppmuntra C att byta pjäxor men hen ville inte. Maken försökte övertala C att testa telemark istället. Maken åker telemark ibland. Men C ville inte det heller utan var låst i stugan.

Eftersom igår var sista skiddagen ville vi avsluta med lunch på restaurangen i backen. Vi lyckades inte få med oss C på det. Jag sa att vi alla kunde äta på en annan restaurang som inte krävde lifttransport men hen ville inte det heller. Hen skulle bara stanna i stugan.

Vi andra åt lunch sen gick jag till C och sa att vi skulle gå och lämna in vår skidutrustning och äta lunch. Först protesterade C men tillslut gick det och vi lämnade in utrustningen och C åt en hamburgare och jag, som redan hade ätit lunch, tog en latte. Det var riktigt trevligt.

Det är så ledsamt när C låser sig. Förr var C inte alls så. Jag vet inte hur vi ska hjälpa C med dessa låsningar.

Det känns som C fortfarande bär på en tung ryggsäck med något vi inte kommer åt. Något som C själv inte riktigt vet vad det är…

Något vi lyckades med den här gången var att packa och komma ut ur stugan utan bråk. Det lyckades vi inte med förra gången. Den här gången hade vi förberett barnen bättre och de fick små uppdrag att hjälpa till med.

L sitter nu med sin telefon i knät och följer resrutten hem. ”Mamma, då behöver jag inte fråga dig när vi är framme hela tiden!”

På vägen stod det ett gäng renar. De lufsade där alldeles lugnt.

Det tyckte L var spännande!

Om några timmar är vi hemma. Och imorgon börjar vardagen igen.

Nu kommer i alla fall ljusare tider. Vi åker hem mot vår! 🌸

5 kommentarer

Under Diagnos, Semester

Hur ska vi orka och hinna jobba?

Jag och min make VILL jobba. Förr jobbade min make heltid. Innan vi fick barn gjorde även jag det.

Efter första barnet gick jag ner till 75% några år för att sedan gå upp till 90%. Vi har tre barn som nu är 15, 12 och 8 år.

För drygt tre år sedan kraschade vårt äldsta barn av utmattning och blev en hemmasittare. Ett barn som inte klarar av att gå till skolan. Efter kraschen fick hen diagnosen högfungerande autism/asperger.

Första året som mitt äldsta barn var hemmasittare försökte jag jobba mina 90% och maken kämpade på med sina 100%. Veckorna fylldes av möten och det var svårt att räcka till. Mitt barn ringde mig på jobbet och grät och hade ångest. Jag stressade hem för att ta hand om mitt barn. Ett år kämpade jag på med både jobb och mitt hemmasittande barn (samt våra två andra barn).

Jag började få fler och fler stressymptom. Magont, daglig huvudvärk, sömnsvårigheter, problem med minnet, lättirriterad… Jag räckte varken till hemma eller på jobbet och kunde inte vila någonstans. Att vara hemma är inte att vila. Att vara på jobbet är inte att vila.

Tillslut så klarade jag inte både jobb och familj. Jag kraschade och blev sjukskriven på heltid. Ett helt år var jag hemma. Under det året fick även min 12-åring det tufft i skolan och fick sedan diagnosen ADD.

Under samma period blev även min make sjukskriven deltid för utmattning. Det är tufft att vara två föräldrar som är utmattade samtidigt. Ingen orkar avlasta eller lyfta den andra. Vi är båda lika trötta.

Jag började för drygt ett år sedan jobba 25%. Under den perioden fick även min 8-åring diagnosen ADHD. Sen gick jag upp till 50% och nyligen gick jag upp till 75%.

Mina stressymptom har inte försvunnit. Mitt liv har inte blivit lättare. Men jag måste orka jobba mer. Jag måste hinna jobba mer.

Hur ska jag orka?

Hur ska jag hinna?

Den här terminen har vi hittills haft omkring 20 möten för våra barn. Det har varit möten med BUP, habiliteringen, Socialtjänsten, kommunens hemmasittarteam och elevhälsan samt våra barns lärare. Sen utöver det så har vi varit på öppna hus på gymnasier och högstadier inför skolvalet samt det vanliga med läkare vid sjukdom och tandläkarbesök. Räknar jag in allt detta blir det ca 30 olika möten.

Samtidigt ska vi försöka hinna jobba och dessutom stötta våra två barn med mycket hög skolfrånvaro att ta sig till skolan. De tar sig inte iväg utan vårt stöd.

Min identitet har rubbats. Från att ha varit den där kollegan som tog på mig saker och gick att lita på så har jag blivit kollegan som sällan fullföljer åtaganden. Jag är opålitlig. Jag känner själv att jag inte gör ett riktigt bra jobb. Jag är alldeles för trött, har för hög frånvaro, är för glömsk… Jag är inte den jag var förr. Den jag vill vara.

Samtidigt som jag ändå försöker vara på jobbet så mycket som möjligt så har jag hela tiden en oro och stress över att jag inte hinner stötta mina barn. Jag går med en ständig klump i magen.

Vi kan ju inte bara skippa möten för våra barn och inte heller styra över de tider vi får. Om vi skulle välja bort möten skulle vi anses vara slappa oengagerade föräldrar och då skulle vi kanske inte få behålla våra barn.

Jag vet ärligt talat inte hur vi ska få ihop vårt liv. Vi har inte råd att sluta jobba eller gå ner mer i tid. Vi bor i hus. Vi har lån. Vi har tre barn.

Förra veckan var jag hemma några dagar för att stötta våra barn. Idag var maken hemma. Mina två hemmasittare gjorde inte det som de skulle göra idag. Ingen lektion i skolan för den ena och ingen Skypelektion för den andra. Jag fick ett sms från maken där han skrev ”Jag har misslyckats 😦 ”.

Jag vet exakt hur han känner. Så kände jag förra veckan när inte heller jag lyckades få dem att ta sig förbi sin ångest och sina låsningar. Man blir helt dränerad av detta. Helt frustrerad. Hjälplös. Maktlös. Det tar extremt mycket energi. Vi är föräldrar som tvingas vara amatörpsykologer.

Maken var trött idag när jag kom hem kl. 16:45 efter min arbetsdag 9:30-16:00. Jag var också jättetrött.

Maken ville gå en promenad direkt när jag kom hem för att få lite frisk luft och komma ut ur huset. Även 8-åringen var hemma idag med ont i halsen. Jag förstår honom! Så brukar jag också känna efter en kompakt och tung hemmadag. Man vill bara ut ur huset.

Jag ville egentligen sätta mig i soffan under en filt. Eller lägga mig i sängen. Och gråta. Men istället lagade jag middag. Alla måste ju ha mat.

Jag funderar mycket på hur länge vi kommer att ha det så här. Hur många år? Vi är redan uppe i över tre år. Det tär.

Till hösten börjar våra två äldsta på nya skolor. Den ena på gymnasiet utan ett enda betyg. Den andra på högstadiet med tre betyg. Hur kommer det att gå? Ingenting kommer ju att fungera per automatik bara för att de byter skola. Det kommer att bli nya möten, kanske nya orosanmälningar till Socialtjänsten…

Hade vi haft råd hade jag tagit tjänstledigt i ett år. Men vi har inte råd med det. Och Försäkringskassan vill snart tvinga mig upp till 100%. Det kommer jag inte att klara så jag måste ta tjänstledigt 25% i så fall.

Många familjer har det tuffare än vi. Vi är ändå två föräldrar som kan byta av varandra lite i alla fall. Vissa har barn som skadar sig själva eller har uttryckt att de vill ta livet av sig. Dessa barn vill ju föräldrar självklart inte lämna hemma ensamma!

Om vi lämnar våra två äldsta hemma själva en dag så kommer de inte att klara av att göra det de ska. Ingen Skypeundervisning och ingen lektion. Troligen kommer 12-åringen inte heller att äta då hen har selektivt ätande och behöver påminnas om att äta och hjälp att både komma på vad hen ska äta och fixa det. Det finns ingen motor. Samtidigt som vi är två föräldrar som är ansvariga för våra barns skolplikt så får vi inga förutsättningar att hjälpa dem. Är vi hemma så känner vi att vi borde vara på jobbet. Är vi på jobbet känner vi att vi borde vara hemma. Vi räcker inte till!

Och nu har jag inte gått in i detalj på hur mycket merjobb vi har i hemmet. Det är mycket!

Hur är det egentligen tänkt att familjer som har det som vi ska få ihop livet? Var är skyddsnätet?

Det finns inget skyddsnät!

Ps Om någon har tips på hur jag kan försörja mig på denna icke inkomstbringande egenterapiblogg så får ni gärna höra av er. Att skriva av mig är en av få saker som faktiskt ger mig energi 😉 Ds

Gilla gärna min Facebook-sida om ni vill läsa bloggen och annat kopplat till NPF och hemmasittarproblematik.

10 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Ångest, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Stress, Vardag

När det måste bli som man har tänkt sig

När C har låst sig vid något är det svårt att låsa upp!

Igår höll det på att bli en riktigt jobbig kväll. C (15 år med asperger) har varit ute mycket med kompisar på helgerna på sistone men sa igår att hen skulle hålla sig hemma och spela online med en kompis på datorn.

Maken grillade och vi passade på att båda två dricka gott vin till maten. En av oss, eller båda, brukar låta bli att dricka så att vi kan hämta C vid behov.

Lite efter kl. 20 kom C plötsligt ut ur sitt rum och sa till oss att hen ville ha skjuts till en kompis med alla sina datagrejer för att hen skulle ”LANA” (= spela hela natten hos kompisen). Vi sa att vi tyvärr inte kunde skjutsa eftersom vi hade druckit vin.

C sa:

”Jo jag ska dit! Det är redan bestämt! J är hemma själv och hens mamma sa att det var okej! Jag ska dit NU!”

”Men vi kan inte köra dig. Du kan sitta här hemma och spela online med J hela natten istället!”

”Jag ska dit!”

”Men det går ju inte. Du sa att du skulle vara hemma idag. Du kan inte bara komma och tro att vi kan anpassa oss efter dina ändrade planer!”

”Då går jag dit! Jag kan bära grejerna!”

Stor tung hårddisk, stor skärm, tangentbord, mus, hörlurar, sladdar mm. Ca 20 min promenad.

”Det blir för tungt!”

”Jag SKA dit! Vi har bestämt det! Kan ingen annan köra mig?”

”Vem då?”

”Jag ringer mormor och morfar och frågar!”

C ringde och min pappa ställde upp och körde C till kompisen med alla datagrejer. Så snällt av honom! Det räddade vår kväll.

Hur det hade blivit om vi inte hade lyckats lösa skjuts åt C vill jag nästan inte tänka på. Kvällen hade blivit helt förstörd för både oss och C.

C fastnar/låser sig ofta i hur hen har tänkt sig att saker ska vara. Blir det inte som C har tänkt sig blir det stor frustration som blir svår att vända.

6 kommentarer

Under autism

”Mamma, jag har en plan!”

Vi har två hemmasittare. Två barn som inte kan gå till skolan.

Att de inte kommer iväg till skolan beror inte på att de inte vill gå till skolan. Det beror inte heller på omsorgsbrist eller att vi föräldrar inte bryr oss om de går till skolan eller inte.

Vårt ena barn, C 15 år, har asperger/högfungerande autism och har varit hemma från skolan i mer eller mindre tre år nu. C vill gå men kan inte. Hen kraschade av utmattning och blev illa behandlad i sin förra skola. Det har satt djupa spår som ännu inte har läkt. C har fortfarande stor oro/ångest kopplad till skolan. Hen låser sig.

Vårt andra barn som är hemma, E 12 år, har ADD. Här beror frånvaron också på utmattning. E har dock hela tiden blivit väl bemött av skolan så i hens fall är det främst trötthet som gör att E inte kommer iväg till skolan.

E brukar komma till mig och säga ”Mamma, jag har en plan!”
Sen brukar det komma ett förslag på hur vi ska väcka E så att hen lyckas ta sig upp och iväg till skolan dagen efter.

Vi har testat allt känns det som:

  • lugn väckning med massage
  • väckning med druvsocker
  • väckning med en Djungelvrål i munnen
  • många olika ringsignaler
  • väckarklockan placerad långt ifrån sängen
  • skaka barnet lite
  • stryka barnet över ryggen
  • dra av täcket
  • sätta på musik
  • tända soluppgångslampa
  • en app i mobilen som vibrerar och ska väcka vid bra tillfälle i sömncykeln
  • tända alla lampor i rummet
  • dammsuga utanför rummet
  • testat fyra olika AD(H)D-mediciner utan effekt
  • kittlas och busa
  • stänka lite vatten i ansiktet på barnet
  • locka med favoritfrukost
  • muta
  • sällskap med en kompis på morgonen som en sporre
  • erbjudit frukost på sängen
  • aktivitetsarmband som ska vibrera vid väckning vid ett bra tillfälle i sömncykeln
  • lirka på morgonrocken under täcket och sen in i duschen som är uppvärmd
  • hjälp med påklädning under täcket

Inget av detta hjälper. Vi får inte upp E. Vi kan ibland kämpa i flera timmar. E har varit hemma sedan efter höstlovet nu. Innan dess gick hen till skolan 2-3 dagar i veckan vilket var jättebra!

Jag har gått på ADHD-kurs på ADHD-center, Autismkurs på Aspergercenter, jag har läst böcker om ADHD och autism och jag gör allt som står i min makt för att hitta strategier för att mina barn ska kunna ta sig till skolan.

Mina barn får mat, kärlek, omsorg, kramar, pepp, omvårdnad, engagemang, rena och hela kläder… Vi sätter gränser och har regler. Jag och min man har ingen omsorgsbrist om våra barn. Det handlar inte om det.

Våra barn skolkar inte. De vill gå till skolan men av olika skäl kan de inte det. Och det är varken deras eller vårt fel.

Vårt tredje barn, vår 8-åring med ADHD, går till skolan varje dag (om hen inte är sjuk såklart!). Ett välvårdat glatt och piggt barn med frukt/grönsak med sig varje dag, gympakläder de dagar det är idrott, matsäck med sig de dagar det är utflykt, läxan läst när det är läxa…

Vi låter inte våra barn vara hemma. Vi tar inte lätt på skolplikten.

Även igår hade E en plan. Hen skrev ett meddelande till sig själv på kvällen som hen skulle läsa idag på morgonen för att peppa sig själv att komma ur sängen. Men det gick inte idag heller…

Jag vet ärligt talat inte vad mer vi kan göra. Vi gör allt vi kan varje dag!

33 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Ångest, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress

Plus och minus 

Livet. Det är aldrig långtråkigt i alla fall. 

Snart är jullovet slut och jag måste säga att jag bävar för vardagen. Dygnet har blivit lite vänt för oss alla i familjen. 

Om några veckor ska jag gå upp till 75% på jobbet. Jag förstår ärligt talat inte hur jag ska klara det. Men jag gör ett försök.

Nyår firade vi hos vänner. C var med på middagen men mötte sen upp kompisar. Det blev en trevlig nyårsafton. 😊

C har träffat kompisar nästan varje dag nu på lovet. Det gör mig givetvis glad att C har kompisar och numera återigen har förmågan att träffa dem. 👍Däremot känner C inte av något lagom utan kör helt slut på sig själv

Nu efter lovet ska C fortsätta med sin Skypeundervisning. C uttrycker själv att det känns skönt att slippa pressen att ta sig hemifrån. Fokus kommer att ligga på matte, svenska och engelska. Vi hoppas på något betyg till sommaren i alla fall. Det vore skönt med lite mindre uppförsbacke till hösten.

Om några veckor ska vi äntligen ha ett SIP-möte (Samordnad Individuell Plan) för C. Socialtjänsten, Habiliteringen, skolan och vi föräldrar ska vara med på mötet. Jag hoppas verkligen att det leder någonstans. Det känns som vi faller mellan stolarna hela tiden

E har fått sluta med Strattera. Den gav ingen positiv effekt alls och aptiten försvann helt. Det är härligt att se E äta igen. 😄

Egentligen tror jag inte att E klarar sig utan medicin. Men ADD verkar svårt att medicinera och E verkar väldigt känslig och får många biverkningar. Nu har E testat Ritalin, Medikinet, Elvanse och Strattera. Vad finns kvar att testa som skulle kunna fungera?

E har inte varit i skolan sedan innan höstlovet. Orken har inte funnits. E är fortfarande omöjlig att väcka på morgonen. Jag oroar mig för skolstarten på tisdag. Nu kör vi medicinfritt ett tag i alla fall.

L älskar att vara ledig men det blir mycket tjat om att hitta på saker. I veckan har vi varit på skogsutflykt med matsäck, haft vänner här på fika och varit och bowlat.

Idag skulle vi gå på ”Äventyret Aladdin” hela familjen på Stockholm Waterfront. C hade sett framemot det men idag låste sig C innan vi skulle åka. C var riktigt besviken på sig själv ”Jag vill verkligen följa med men jag kan inte!”. Vi fick snabbt ringa en kompis till E som följde med istället.

Vi hade trevligt men det blev ju inte samma sak utan C. 

Denna känsla/låsning som C får ibland är så svår att komma åt. C träffade en psykolog från Habiliteringen hemma hos oss ett par gånger men C ville inte riktigt ge psykologen en chans och tyckte redan i förväg att det inte var någon idé. Hur ska vi hjälpa C med dessa låsningar? Det är ett stort hinder för C i många olika situationer och sammanhang. Framförallt är det kopplat till skolan men även till annat, både sådant som är kravfyllt och lustfyllt. 

Plus och minus. Det är så livet måste vara. Har vi inte några minus märker vi inte när vi har plus. Jag vill lägga märke till livets plus! 

9 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Ångest, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare

Vad är ”vanlig” tonåring och vad beror på diagnosen?

Nu sitter vi i bilen på väg hem efter en fixarhelg på landet.

C var först positiv till att åka ut till landet men när helgen närmade sig växte motståndet. C ville vara hemma och umgås med sina kompisar. Vi försökte övertala (tvinga går inte!)  C att följa med men C låste sig vid att hen skulle stanna hemma.

C ville stanna hemma själv.

”Men kom igen! Jag kan vara hemma själv! Jag är 15 år!”

Vi ville absolut inte att C skulle vara hemma själv av flera skäl.

För det första för att vi vill kunna ha koll på när/om C kommer hem på kvällen/natten, för det andra för att vi är oroliga för att C ska dra hem kompisar och för det tredje för att C inte brukar komma ihåg att ta sin medicin och ta något att äta.

Vi insåg fort att vi måste vara flexibla och kasta om vår plan. Istället för att åka till landet alla fem på fredagen löste vi det så att L och jag åkte ut med min syster med familj på fredagen.

Maken och E åkte ut till landet på lördag morgon. C fick sova hos en kompis lördag-söndag. Vi bad dessutom grannarna hålla koll på vårt hus så vi inte plötsligt hade en föräldrafri fest.

Vi hade det riktigt skönt på landet. Vi krattade och eldade. Badade bastu och åt gott.

Att åka till landet är nog ingen tonårings dröm. Men de flesta tonåringar kan man nog tvinga med. Eller? 

Ibland vet jag inte vad som är ”vanlig” tonåring och vad som är asperger. C har alltid varit svår att få att göra saker som hen inte har bestämt själv. Vi har fått lirka mycket.

Numera går det nästan inte att få C att göra något hen inte vill. Hen låser sig vid hur hen tycker att det ska vara. Det är omöjligt att diskutera. C tar inte in någon annans bild. Ibland kan C kompromissa men inte ofta. C har alltid varit ett viljestarkt barn som vill bestämma och tonår gör det inte lättare direkt…

Jag tycker att det är svårt att veta vad som är en oförmåga hos C och vad som är trots. När borde jag pressa och ställa mer krav och när borde jag backa?

C mådde under en period väldigt dåligt. Nedstämd och utmattad. Nu mår C bättre. Kan C falla igen om vi börjar pressa?

Vi försöker köra på ”medstånd” istället för motstånd. Om vi är för hårda kommer C bara att låsa sig ännu mer.

Jag har hört att man kan dra av ca 1/3-del i mognad på barn med diagnos. Det skulle innebära att jag har en 10-11-åring som vill vara hemma själv en hel helg och komma hem sent på kvällarna. Det känns inte så jättebra.

I vissa avseenden känns C ganska mogen. I andra avseenden märker jag stora brister i konsekvens- och säkerhetstänkande. Svårt! C är väldigt ojämn.

Vi gick en kurs om kommunikation med din tonåring för drygt ett år sedan. Jag känner att vi fortfarande behöver jobba mer med basen.

Jag inser att vi har många utmanande år framför oss…

9 kommentarer

Under autism, Diagnos, förälder

Vi letar efter en rot men behöver en nyckel

För ungefär två år sedan (oktober 2015) skrev jag att vi måste hitta roten till Cs mående.

För ungefär ett år sedan (september 2016) skrev jag ett inlägg som heter ”Vi har hittat roten”. Jag trodde verkligen att vi hade gjort det då. Att vi kunde jobba framåt. Jag trodde att roten var anpassningar och en förstående omgivning. Det stämmer nog till viss del. Men det är mycket mer än så.

Jag inser att vi inte alls har hittat roten till Cs mående. Roten är egentligen en knut eller en låst dörr inuti C. Knuten måste knytas upp och vi måste hitta nyckeln till dörren. Hur ska vi göra det?

Trots resursskola med kompetent personal och anpassningar så tar sig C inte dit. Trots en bra start på terminen är C återigen helt låst.

C, som i somras peppade sig själv och var säker på att det skulle fungera nu i 9:an, har fallit igen. Det märks att C är besviken på sig själv och känner sig misslyckad. Både skolan och vi föräldrar är dock väldigt förstående och inte alls skuldbeläggande.

Jag går och bär på många stora ”OM”.

Vad hade hänt OM vi hade upptäckt Cs diagnos tidigare?

Hur mycket bättre hade C mått OM skolan hade lyssnat på oss, istället för att misstro oss, när C började må dåligt i årskurs 5?

Hur mycket snabbare hade C läkt OM hen hade sluppit stress och press och fått vila?

Hur mycket bättre hade C mått nu OM hen hade fått hembesök av psykolog redan från början?

Hur kommer C att må i vår när kompisarna går ut 9:an OM vi inte lyckas hjälpa hen med skolan nu?

Hur kommer Cs framtid att bli OM hen aldrig klarar skolan?

Jag känner mig så uppgiven och ledsen för Cs skull. Hur ska jag hjälpa mitt älskade barn? ❤

Hur ska vi hitta nyckeln?

13 kommentarer

Under autism, Ångest, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola