Monthly Archives: november 2017

Dessa mediciner 

Just nu testar E (min 12-åring med ADD och selektivt ätande) sin fjärde sort medicin med förhoppning om bättre koncentration och aktivitetsreglering.

E är så trött och seg. Hen kommer inte upp på morgnarna trots 10 timmars sömn. Det går nästan inte att få kontakt med E på morgnarna. 

Nu sedan två veckor tillbaka testar E långtidsverkande Strattera. E har tidigare testat Ritalin, Elvanse och Medikinet utan effekt.

E mår inte bra just nu. Äter dåligt (ännu sämre än vanligt) och har humörsvängningar. Igår hade E hamnat i en konflikt med en kompis när de spelade. ”Mamma, jag blev så arg på A. Jag brukar inte bli så arg! Snälla kan jag få sluta med medicinen?”

Jag pratade med läkaren som sa att utvärdering kan göras först efter sex veckor. Så det är ”bara” att kämpa på fyra veckor till. Stackars E! ❤

Jag sa ”E, du får fortsätta ta medicinen några veckor till. Läkaren säger att det är först då vi kommer veta om den fungerar”.

E tog kapslarna och svalde dem med tårar i ögonen. 😢 Mitt lilla hjärta.

Jag tror att E verkligen behöver någon form av medicin för att orka med. Jag hoppas vi hittar rätt nu. Det är väldigt jobbigt att se sitt barn må så dåligt. Att medicinera ADD verkar svårt.

Jag har många gånger önskat att L (min 8-åring med ADHD) kunde ge lite av sin energi till E. L har liiiite för mycket om man säger så! Båda har verkligen problem med aktivitetsreglering men på olika sätt.

Hur kunde det bli så snedfördelat? 😮

Annonser

10 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Ångest, Diagnos, Förståelse, Vardag

Man vet att man är en NPF-förälder när…

För en tid sedan skrev jag ett inlägg på min Facebooksida Supermamsen. Jag skrev ”Man vet att man är en NPF-förälder när man…” och så fick de som ville fylla på. Här kommer de kommentarer som skrevs.

Man vet att man är en NPF-förälder när man…

…pekar på gul snö och säger ”kan inte ätas” för att sedan peka på vit snö och säga ”kan ätas”.

…går en runda i huset innan barnen vaknar för att se så allt ligger på plats.

…får ett sms och sedan får ett till med texten ”svara” innan man ens fått upp mobilen ur fickan.

…hittat en maträtt som funkar och lagom till att man köpt hem ett lager, så det alltid ska finnas hemma, få kommentaren ” Jag gillar inte det längre”.

…sätter upp instruktionslappar för vardagliga situationer, t ex ”vad göra ifall någon är på toa när du vill in där”.

…har rutiner i punktform och färgglada fält kring klockorna som förklarar hur dagen ska gå till.

…tvättar och tumlar samma kläder varje kväll eller vrider strumpsömmar ”rätt” på gallskrikande barn.

…fortsätter köpa bananer trots att man varje morgon hittar dem mosade under kudden i sängen. ”Mamma jag kan ju inte sova utan banan!”

 …behöver förbereda avbrottet som blir på grund av mat genom att först tala om att man ska börja laga mat, någonstans mitt i matlagningen tala om att maten snart är klar, sedan tala om att maten är klar och att det är dags att äta när filmklippet/spelet är slut och sedan påminna om att barnet behövde avbryta efter filmklippet/spelet för att äta.

…när man har flera barn som äter olika maträtter på olika platser vid olika tider.

…går ut och ställer sig i trädgården och sprutar på sig deodorant så att det inte ska lukta inne.

…barnet äter frukost 17.30 och middag 02.00.

…köper femtioelva kängor med stålhätta för att det är de enda skorna sonen inte sliter ut på två veckor!

…en ensamtripp till ICA känns som man fått åka på spa.

…låter barnet äta kanelbullar till frukost och chips till middag vissa dagar, annars äter barnet ingenting.

… är överlycklig för att barnet varit i skolan. 

…aldrig kan göra ett undantag, ex en glass en vardag, utan att noga överlägga sitt beslut och förmedla det tydligt till barnet.

… aldrig kan tacka ja till kalas eller annan inbjudan utan att lägga till att vi kanske måste ställa in med kort varsel.

…får räkna med en stark känslostorm om något inte blir som planerat.

…känner sig som man vunnit högvinsten i egentidslotteriet när barnet somnat 21:30 en kväll istället för någon gång mellan 23-02.

…blir överlycklig över att barnet någon gång säger några 4-5-ordsmeningar som kanske tom är helt begripliga.

…behåller rutiner trots att barnet passerat 22 år och blinkar inte ens när frukosten som serverats i oändlighet plötsligt inte är ätbar.

…andas i fyrkant när 22-åringen alltid påpekar om man är 1 minut försenad men aldrig skyndar sig om hen är försenad och morgontaxin står utanför och väntar.

…har flera möten i månaden, ibland i veckan,  för barnet med olika instanser såsom skola, BUP, Socialtjänsten, vården…

…har ett träningspass när man bäddar sängar med tyngdtäcken.

…behöver ge barnet melatonin för att komma till ro och sova. Om det glöms bort kan nattningen ta flera timmar.

…lagar flera olika rätter varje måltid.

…har ett barn som märker skillnad på minsta lilla grej med maten. Fel krydda i köttfärssåsen, pannkakan är gräddad i fel smör eller för ljust/mörkt gräddad, fel märke på vaniljyoghurten, fel sorts chicken nuggets, maten har hunnit bli för kall, maten är mikrad osv…

…inte kan låta äldre syskon passa de yngre.

…har samtal med partnern som alltid går ut på att förbereda, planera, lösa problem och få ihop logistiken.

…alltid måste ha en plan A och B. Helst även C.

Detta är många NPF-föräldrars verklighet. Jag har själv skrivit några av kommentarerna ovan men de flesta är hämtade från mitt inlägg på Facebook. När jag läser allt ovan kan jag nästan skratta lite igenkännande åt detta utmanande, smått absurda och annorlunda föräldraskap. Men egentligen är det ofta riktigt tufft och dränerande. Något av det jobbigaste är andras åsikter och ”kloka” råd eller ifrågasättande av diagnosen.
Fyll gärna på era erfarenheter som NPF-föräldrar i kommentar här i bloggen.
Trevlig helg alla superföräldrar!

15 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse

Viktiga detaljer 

L går i åk 2 och idag var det dags för spruta. Vi har förberett och pratat om det länge. L är väldigt stickrädd och får lätt oro och katastroftankar. 

Jag har visat L bildstöd  om att ta spruta och berättat att hen skulle få ett EMLA-plåster. Jag har berättat exakt hur plåstret ser ut.

(Bildstöd av Hilda Hanson)

Maken köpte hem bedövningsplåster men inte EMLA utan ett annat märke som inte ser likadant ut. L fick panik i morse och vägrade först ta på plåstret.  Jag fick lugna och berätta att det fungerade likadant men såg lite annorlunda ut. Det gick tillslut.

Vi väntade hemma en timme tills plåstret började verka. L var orolig och lite hyper. Vi hade bestämt exakt hur vi skulle göra hos skolsyster:

L skulle sitta i mitt knä med sin högra sida mot mig. Hen skulle luta huvudet mot min axel och blunda. Detta testade vi hemma och L tyckte att det kändes bra att sitta så.

L skulle ha en skumtomte i munnen när sprutan togs. 

Efter sprutan var tagen skulle L få två skumtomtar.

Vi följde allt till punkt och pricka och det gick galant! Jag är så lättad!

L var väldigt stolt efteråt och fick nu på kvällen slime som belöning.

Detaljer är viktiga. Det höll på att gå åt pipan pga fel plåster. Ibland glömmer vi hur viktigt det är att allt blir som det är bestämt.

Nu är åk. 2-sprutan i alla fall avklarad. Och vi kan andas ut. För den här gången…


3 kommentarer

Filed under Diagnos, Förståelse

Utmanande föräldraskap

Ibland inser jag hur extremt vårt föräldraskap är. Hur mycket mer vi får kämpa jämfört med ”vanliga” föräldrar. Och ibland känner jag mig dum som inte är nöjd för det finns de som har det värre. Mycket värre… Men det här är mitt liv och jag kan bara förhålla mig till det. I veckan blev jag i alla fall påmind om hur skört livet är. En väns barn råkade ut för en olycka och fick ligga på sjukhus i några dagar. Det var riktigt allvarligt ett tag. Då inser jag att jag ändå har saker att vara tacksam över. Det gick som tur är bra för min väns barn. ❤

E, min 12-åring med ADD, är inne i en längre svacka. Början av terminen gick riktigt bra med 2-3 skoldagar i veckan men innan höstlovet kom kraschen. E är inne på sin fjärde sort medicin. Hen har avverkat Ritalin, Medikinet och Elvanse. Nu testar E långtidsverkande Strattera. Jag hoppas så att det hjälper! E brukar må dåligt i början när hen testar nya mediciner. Mycket oro och ångest. Jag kan tänka mig att det bristande näringsintaget inte gör saken bättre.

I början av veckan var E och lämnade en massa prover. E är så extremt trött så vi vill kolla upp alla värden och eventuell näringsbrist.

I veckan har vi haft möte med Es skola. Jag är så lycklig över att Es skola tänker utanför boxen nu! De säger ”Om du inte kan ta dig till oss så får vi lösa det. Det är vår skyldighet att se till att du når målen!”. De gör ingen orosanmälan till Socialtjänsten trots mycket hög frånvaro. Skolan vet att vi föräldrar gör allt för att stötta E och de vet också att E verkligen vill nå målen och klara av skolan. Planen är att varje ämneslärare ska specificera vilka kunskaper E behöver visa i respektive ämne och sen hitta på ett sätt som E kan visa sina kunskaper hemifrån. Jag kan t ex filma E när hen pratar engelska med mig eller så kan E maila in en uppsats i svenska osv. Som tur är har E lätt för sig i skolan. Inga svårigheter alls bortsett från orken och att det blir svårt med koncentrationen om det blir långa arbetspass i rörig miljö. Någon från skolan kommer att komma hem till oss och undervisa E i matte. Matte är det ämne som E har halkat efter mest i.  E blev väldigt nöjd med planen och vi föräldrar känner att pressen släpper lite.

Igår kväll kom E och sa ”Jag har tagit fram kläder tills imorgon och satt klockan på ringning kl. 6:30”. Hen vill så gärna orka! Men i morse gick det inte att få upp E. Jag är hemma med E idag. Det känns viktigt att finnas här när hen har oro och ångest. Sen underlättar det att jag är hemma och försöker fixa mat till E. Annars äter hen ingenting alls.

C, min 15-åring med asperger, hade inte varit i skolan sedan slutet av augusti men kom faktiskt igång förra veckan efter höstlovet. Nu verkar det återigen vara bakslag. Bara en skoldag den här veckan. Jag vet inte om skolan tog emot C på rätt sätt efter en så lång frånvaro. C går på en resursskola. ”Tyvärr” verkar inte C så autistisk så jag tror att många inte förstår Cs behov och svårigheter. Jag misstänker att skolan inte har gett C svaren på de viktiga frågorna:
Vad ska jag göra?
Varför ska jag göra det?
Hur länge ska jag göra det?
Var ska jag göra det?
Med vem/ensam?
Vad behöver jag ha med mig?
Vad händer efteråt?

Är inte skolan för alla? Ibland undrar jag… ( http://lararnastidning.se/for-vissa-elever-passar-ingen-skola/ )

Vi har kontakt med Socialtjänsten igen för att se om vi kan få någon form av stöd åt C. Vi har bett om hjälp från kommunens hemmasittarteam men de hjälper tydligen inte elever som går i skola utanför kommunen. Vi har redan tidigare bett om en särskilt kvalificerad kontaktperson men då kvalade C inte in. Det är för ungdomar som håller på med droger och kriminalitet tydligen. Jag har återigen bett om den insatsen som en förebyggande åtgärd. När man är hemma från skolan som C är så är det lätt att hamna i fel sällskap med andra ungdomar som är hemma. Jag vill förhindra det! C är ju en väldigt social person och har många vänner. I perioder är C ute mycket med kompisar för att sedan återigen landa hemma en längre period. Vi hamnar hela tiden mellan stolarna och i moment 22.

Ett stort problem är att C fortfarande inte vill lära sig något om sin diagnos. Hen vill inte heller använda sig av hjälpmedel osv.

En positiv sak även här är att skolan nu ska erbjuda någon form av Skype-undervisning för C. Jag vet ännu inte riktigt hur det ska gå till. C verkar i alla fall inte helt negativ till det.

Vi har bett om ett SIP-möte för C. Hoppas vi kan få till det snart! Tiden bara går…

En jobbig sak är att Försäkringskassan börjar bråka med mig. Jag har varit sjukskriven i två år. Först ett år på heltid och sedan deltid. Nu har jag jobbat 50% ett tag och min läkare förlängde min sjukskrivning en tid in på nästa år. I veckan fick jag ett brev från Försäkringskassan om att de vill ha komplettering från min läkare. De undrar om jag skulle kunna jobba heltid med ett annat yrke. Suck… Nej, jag skulle inte orka det. Jag vill ta det sakta nu så jag inte kraschar igen. Jag känner mig väldigt stressad och orolig över detta. Hoppas att Försäkringskassan godkänner min sjukskrivning så jag verkligen har en ärlig chans att komma tillbaka på riktigt! Jag vill så gärna hålla!

L, min 8-åring med ADHD, mår bra men har det kämpigt med relationer. Det blir en del tjafs och missförstånd med kompisar. Annars är det jobbigaste att sysselsätta L så hen inte blir frustrerad och att hjälpa L genom känslostormarna.

Det är mycket… Hela tiden på olika sätt. Lugnt är det aldrig! Att vara dirigent hela tiden tar på krafterna!

 

17 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, förälder, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Vardag

Att leva – inte bara överleva 

Ibland känns det som att jag glömmer att leva. Mitt liv handlar mer om att överleva. Ungefär som ”Check! Ännu en dag avklarad!”

Sen gör jag en plan för hur jag ska överleva nästa dag. Hur vi (jag och min man) ska få ihop logistiken kring allt som ska fixas. Jag gör inte en plan för att leva. Bara en plan för att ta mig (och mina barn) igenom dagen så smidigt som möjligt.

Vill jag att mitt liv ska vara så? Nej! Det vill jag inte!

Jag vill uppskatta det liv jag har fått. Jag vill försöka se en mening med att just vi fick tre barn med olika funktionsnedsättningar. Jag vill se på det som att jag utvecklas som människa och lär mig jättemycket. För det gör jag! 

Ibland kan jag se mer positivt på allt. Att mitt liv är en utmaning. Att jag blir starkare och starkare och mer påläst och kunnig om funktionsnedsättningar.

Det som är svårare att se positivt är att mina barn måste kämpa så mycket. Jag märker att de har det tufft på många sätt. Det gör ont att se. Och det gör ont att jag inte kan lösa alla deras problem.

Sen hade mitt liv varit oerhört mycket lättare om mitt äldsta barns dåvarande skola hade lyssnat in vår oro innan vårt barn blev en hemmasittare.

Jag har gjort mycket för att överleva. Jag har gått kurser om autism, läst en massa böcker och bloggar om funktionsnedsättningar och just nu går jag en kurs om ADHD. Allt för att försöka skapa en så smidig tillvaro som möjligt för min familj.

Men leva? Leva i nuet. Nä… Jag grubblar på det som har varit och oroar mig och förbereder för det som ska komma. Jag är sällan i nuet.

Jag har tidigare skrivit om att det känns som att jag väntar. Väntar på det liv jag skulle ha men som jag inte fick. Jag kommer inte att få det livet. Jag vet det egentligen. Så vad väntar jag på?

Nu har jag äntligen tagit tag i att LEVA. Jag har börjat på en Mindfulnesskurs. På kursen får vi göra olika övningar för att träna på att vara i nuet. Vi får andas och känna efter. Jag märker att detta är otroligt svårt för mig. Mina tankar fladdrar iväg hela tiden. Men jag ska träna nu. Jag måste göra det. Jag vill inte missa mitt liv i väntan på något annat. Vi har fått i läxa att göra olika övningar och jag försöker klämma in dem i vardagskaoset.

En annan sak jag har börjat med är att jag har återupptagit en lagsport jag höll på med som ung. Vi är ett glatt gäng som spelar tillsammans. Det ger väldigt mycket energi och är superkul! Och jag måste vara här och nu.

Jag är 40+. Jag vill inte bara överleva. JAG VILL LEVA!

Denna text har jag hemma på väggen. Ibland känns den som ett hån. Men jag vill verkligen försöka tänka positivt.

8 kommentarer

Filed under Diagnos

”Många har ett specialintresse att falla tillbaka på!”

När jag uttrycker oro över att C (15 år) har missat tre år i skolan säger många ”Det ordnar sig! Många har ett specialintresse att falla tillbaka på! Det intresset kan bli ett yrke!”

C har inte ett specialintresse. Hen har genom åren haft många olika specialintressen. De har hållt i sig i olika långa perioder. 

När C är i en intresseperiod för något så går hen ”all in”. När det var fotboll så spelade C fotboll hela tiden. Hemma på tomten före skolan, på alla raster, på fritids, efter skolan…

Sen har det varit andra intressen. En intensiv period av Pokemon (C kunde allt om alla figurerar), sen MineCraft, sen kickbike… C har blivit duktig på allt som hen har intresserat sig för.

Dock har inget intresse hållt i sig. C har inte heller direkt något favoritämne i skolan. Om vi frågar C vad hen är intresserad av blir svaret ”Inget! Hänga med kompisar bara!”

Just nu är specialintresset kompisar. C hade under en period endast sociala kontakter via nätet. Nu tar C igen allt. Det är kompisar hela tiden. Detta är helt underbart. Men det finns inget lagom i C.

C har inte ett specialintresse att falla tillbaka på. Inte stor kunskap om ett visst ämnesområde som kan bli ett yrke. Jag önskar ibland att C hade det. Det känns som det hade varit lättare då.

C har ju asperger men utredningen visade även vissa drag av ADHD. Jag tror att det är dessa drag som bidrar till Cs sociala ”hunger” och rastlöshet.

C behöver känna lust och motivation till allt hen gör. Annars gör C inget.

Snart är det gymnasievalet. Att C ska klara av gymnasiet känns nästan som en utopi. Men jag hoppas såklart!

När/om C tar sig igenom skolan hoppas jag att den sociala kompetensen som C har på något sätt kan byggas vidare på i framtiden. Att det kan bli ett yrke.

Visst kan ett specialintresse/en spetskompetens vara att vara social? 😉

2 kommentarer

Filed under Diagnos

Barnens kalas

(Bilden är från Messenger)

Som förälder månar man väldigt mycket om att ens barn ska vara delaktig i sociala sammanhang, ha vänner, känna sig välkommen och inkluderad.

Som förälder till barn med en funktionsnedsättning (NPF) är dessa saker ofta svåra att uppnå. Barnet med ADHD kanske inte blir bjuden på kalaset för att barnet är lite för hyper, impulsiv och högljudd. Barnet med autism kanske blir bjuden på kalas men kan inte gå för att kalas ofta är alltför livade och fulla av överraskningar. Eller så kanske barnet inte blir bjuden för barnet anses vara konstigt, aggressivt, otrevligt, tråkigt, stökigt, udda…

För ett tag sedan skrev jag ett inlägg om att min 8-åring, L, med ADHD nästan aldrig blir bjuden på kalas och sällan har kompisar som vill leka på fritiden. Det gör ont i mammahjärtat. L blev bjuden på ett kalas i september. Jag blev så lycklig över inbjudan att tårarna bara rann. L kunde inte prata om annat än kalaset i en hel vecka.

Jag har i forum på nätet läst om ”Barnens kalas”. Vilket fantastiskt initiativ!  Årets kalas, som går av stapeln den 12 november (”Alla krossade hjärtans dag”), är redan fullbokat. Men jag hoppas att det är ett återkommande evenemang!

Kalaset kommer att vara på Kungliga Operan i Stockholm och alla barn är välkomna, men barn med olika funktionsnedsättningar och de barn som aldrig blir bjudna på kalas, är extra välkomna. Kalaset är NPF-vänligt vilket innebär att det bland annat är begränsat med visuella intryck, hörselskydd finns att låna och aktiviteter hålls i tydligt avgränsade stationer. 200 barn kommer att få ett härligt kalas uppdelat på två omgångar. Dessutom får varje barn ta med sig en vuxen.

(Bilden är från Messenger)

Inför kalaset finns film/bilder som visar hur det kommer att se ut när barnen kommer samt bilder på de personer som barnen kommer att möta, ett tydligt schema skickas ut i förväg så att föräldrar kan förbereda sina barn och välja när de ska komma, ljudvolymen kommer att vara låg, inga starka dofter, allergianpassat fika, bildstöd för att visa och förklara hur saker fungerar… Jag blir alldeles rörd!

Johan Wendt är initiativtagare till kalaset. Johan är verkligen en eldsjäl. Han startade 2016 ”Ung autism”, tillsammans med Johanna Ellström, när han upptäckte hur bristfällig kunskapen och resurserna är för att skapa inkluderande sammanhang för barn med autism och andra NPF-diagnoser.

Vilket engagemang! Olika företag sponsrar med kalasprylar och Kungliga Operan lånar ut sin lokal kostnadsfritt.

Jag hoppas att denna idé kan spridas vidare på olika sätt. Barn med funktionsnedsättningar har ofta svårt att bli inkluderade. Kan föräldrar till barn som ska ha kalas tänka lite extra på de barn som ingen tänker på? Kan de kolla av med föräldrarna till dessa barn vad just deras barn behöver för att klara av att gå på ett kalas?

Och en utopi kanske… Kan tränare i förväg informera om vilka övningar som kommer på dagens fotbolls-/hockey-/gymnastik-träning? På det sättet kanske fler barn med NPF kan inkluderas och vara delaktiga i olika fritidsaktiviteter. L började nu på hösten på Scouterna. Vi har fått en planering med vad de ska göra vid varje tillfälle hela hösten. Kanonbra!

Jag hoppas att detta fina initiativ, Barnens kalas, ger ringar på vattnet och att goda inkluderande sammanhang skapas på flera olika håll! Jag kommer att hålla ögonen öppna nästa år!
Hoppas att alla 200 barn får ett riktigt roligt kalas den 12 november!

(Bilden är från Messenger)

Lämna en kommentar

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos