Året 2019

Jag sitter i sängen med min laptop i knät och en kopp kaffe på nattduksbordet och försöker knyta ihop året 2019. Jag vet inte riktigt i vilken ända jag ska börja…

Min personliga resa har varit utvecklande. Jag har tagit steget att föreläsa och har föreläst en gång för pedagoger och en gång för anhöriga. Det var väldigt givande (och nervöst!) att föreläsa och jag hoppas på att få fler bokningar nästa år, gärna på skolor för pedagoger men också för anhöriga.

En annan stor sak är givetvis mitt bokkontrakt. Boken kommer ut nu i januari om allt går enligt plan. Ni som har följt bloggen kommer att känna igen en del tankar och berättelser. Jag kan ju inte hitta på en ny berättelse om vårt liv. 😉

En annan del i boken är helt ny och det är delen som är skriven mer ur mitt pedagogperspektiv. Målet är att på något sätt få ihop mina båda bilder så att samsynen mellan hemmet och skolan ökar och att detta förhoppningsvis leder till mer stöd och förståelse för elever i behov av stöd och för ett annorlunda föräldraskap.

Under året har jag varit med i ett reportage i tidningen ”Amelia” om NPF-mammors kamp och gästat ”Skolpodden med Carro och Sophie” och pratat om NPF och hemmasittare. Nu senast är jag med i tidningen ”Föräldrakraft” i ett stort reportage om skolfrånvaro.

Min egenterapiblogg växer. Jag hoppas att allt detta leder till något positivt. Att kunskapen och förståelsen i samhället ökar.

För mina barn har det återigen varit ett ganska tufft år. Skolgången för mina två äldsta är svajig. Calle började terminen med att vara Mr. 100% i fem veckor men sen dalade han. Dock har han den här terminen hela tiden kunnat studsa tillbaka någon dag här och var. Han har inte fastnat hemma helt. För Emil har det varit tuffare. Han orkade några veckor med anpassat schema men har nu varit hemma i flera månader igen. Jag vet inte hur han ska orka med sin skolgång. Skolan anpassar bra så vi kan inte klaga på skolan. Emil har vänner och trivs i skolan, men det går bara inte. Vi får se om socialtjänsten kan erbjuda något passande stöd.

Linnéa når målen i alla ämnen. Hon har en jättebra mentor. Dock ligger hennes frånvaro på ca. 20%. Hon behöver någon vilodag då och då för att orka med.

Framsteg under året som jag vill lyfta är:

  • Vi var på en utlandsresa i somras och det gick bra!

  • Linnéa cyklade till och från skolan själv i början av höstterminen (det har killarna aldrig gjort så det känns stort!)

  • Vi äter oftare och oftare middag tillsammans hela familjen. Och det är trevligt!

  • Mina killar har mer och mer utbyte av varandra.

  • Calle kan studsa!

Nu står 2020 för dörren. Nytt år igen. Tiden rusar verkligen!

2020 bring it on!

Gott nytt år! ❤

Följ gärna supermamsenblogg på Instagram.

2 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Vardag

Återigen i händerna på Försäkringskassan

Något som verkligen har skapat stress hos mig de senaste åren är att vara i händerna på Försäkringskassan. Varenda gång det kommer ett kuvert från Försäkringskassan sätter en stressreaktion igång i min kropp.

Tidigare har det haft att göra med min egen sjukskrivning. Jag var sjukskriven på heltid i ett år och jag har förstått nu i efterhand att jag har haft tur som ändå fick den tiden på mig att läka och vila. Många får inte det. Efter det var jag sjukskriven 50% ett tag och sedan 25%. Läkaren bedömde att jag behövde fortsätta vara sjukskriven på 25%, men det tyckte inte Försäkringskassan.

Med tanke på mitt eget mående och mitt tuffa föräldraskap så valde jag då att ta tjänstledigt 25% istället. Jag skulle aldrig orka med att jobba 100%. När jag tog beslutet att ta tjänstledigt hade jag 1 ¼ vårdbidrag beviljat till mars 2021 så det kändes hanterbart ekonomiskt att gå ner i tid. Jag skrev på jobbpapper och tog tjänstledigt på 25% till och med juli 2020. Jag tänkte att jag kan förlänga sen.

Vad hände då? Jo mitt i semestern i somras fick jag ett brev från Försäkringskassan att vårt sista vårdbidrag skulle betalas ut i september 2019. Efter det var jag istället tvungen att ansöka om det nya omvårdnadsbidraget. Jag hade ju beviljat vårdbidrag till mars 2021 och det var med den vetskapen och tryggheten som jag tog tjänstledigt på 25% i ett år. Mitt arbete planerade för min tjänstledighet. Min tjänstledighet behövs för att vi ska orka och hinna med att stötta våra barn.

Nu har jag skickat in ansökan om omvårdnadsbidrag men jag har inte hört ett pip mer än att de har mottagit min ansökan (som jag skickade in i augusti). Vi står utan bidrag från och med oktober. Maken jobbar inte heller heltid. Han fixar inte heller det just nu. Även han är tjänstledig 25%.

Det känns väldigt tungt att behöva gå och vänta på beslut och besked. Vad jag har förstått får nästan alla en sänkning när det blir omvårdnadsbidrag, om man ens får något… Merarbetet har ju inte minskat så det känns oroande.

Det känns fel att Försäkringskassan är ansvarig för så många saker som de inte har tillräckligt med kompetens och kunskap om. Egentligen borde läkare  och specialpedagoger osv arbeta på Försäkringskassan. Då skulle det kanske bli ett mer rättvist system. Som det är nu verkar det handla mest om tur.

11 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, förälder

I januari kommer boken

Det kan vara svårt att hitta balansen och ibland känns livet som en cirkus.

Nu börjar det närma sig bokutgivning. 😊

Målet var att hinna ge ut boken innan jul men tyvärr har sättning (layout) av boken tagit lite mer tid än förväntat. Jag har många illustrationer i boken som har krävt bearbetning.

Jag hoppas att ni som, via Kikkuli Förlag, har förhandsbokat boken har överseende med detta.

God jul och gott nytt år!

2 kommentarer

Under Boktips, Diagnos, förälder

Rundgång

Flera gånger genom åren har vi hamnat i moment 22 och återvändsgränder. Detta är oerhört frustrerande när man som förälder söker stöd åt sina barn.

Vi sökte en kvalificerad kontaktperson via socialtjänsten till Calle för några år sedan. Han var enligt socialtjänsten inte aktuell för det då han inte höll på med droger eller kriminalitet. Förebygga kanske? Jag ville nästan be Calle snatta för att vi skulle få hjälp.

Vi försökte också få hjälp via mellanvården till Calle. BUP skickade en remiss. Det gick inte heller för Calle var ju inte suicidal eller hade självskadebeteende. Calle kom ju faktiskt fortfarande utanför huset ibland. Förebygga kanske…?

Nu har vi fått höra att ”vårt” BUP ska börja mer med hembesök. Vi frågade om detta till Emil. Då fick vi svaret att han har varit hemma så länge så det är inte aktuellt i hans fall. Deras hemmainsats gäller mer på en akutnivå…

Det känns som att först är det inte tillräckligt akut och sen har det gått för långt. När kan man egentligen få hjälp?
Att vi ville få hjälp av en psykolog i hemmet har jag skrivit om tidigare. Den hjälpen har inte funnits. Med andra ord ska hemmasittare ta sig till psykolog utanför hemmet för att få hjälp med att ta sig hemifrån. Hur fel är inte det?

Jag önskar mig EN sak i julklapp. Det är en ökad förståelse för elever med hög problematisk skolfrånvaro och att det ska finnas adekvat hjälp för dem och mer förebyggande arbete, både i skolan och i vården.

Jag hoppas innerligt att min bok som kommer i januari (på Kikkuli förlag) kan bidra till en ökad förståelse för vår situation. Boken är min berättelse om livet som förälder till tre barn med NPF-diagnoser varav två även har hög skolfrånvaro. Jag skriver också ur mitt pedagogperspektiv. Min förhoppning är att boken ska bidra till ökad samsyn mellan skolan och hemmet, ge igenkänning till dem som är i samma situation som jag, och förhoppningsvis bidra till lite nya tankar och idéer.  Boken är skriven ur mitt perspektiv och är inte akademisk. 

Håll utkik i januari! 🙂

 

4 kommentarer

Under Boktips, Diagnos, Hemmasittare

Sjuk eller inte?

Eftersom två av mina tre barn har hög problematisk skolfrånvaro känns det som om jag helt har tappat förmågan att bedöma om de är sjuka eller inte. Idag är Linnéa hemma. Hon klagade på både halsont och magont i morse. Jag kände mig skeptisk ”Är du verkligen så sjuk att du måste vara hemma? Du kan prova att gå och ringa mig om du mår sämre!” Linnéa började gråta ”Mamma, jag mår inte bra…”

Jag sjukanmälde Linnéa och ringde till jobbet och sa att jag skulle vara hemma idag. Linnéa har varit lugn idag. Hon har mest suttit i soffan och ritat och/eller tittat på Youtube. Hon har lite förhöjd temperatur också. Det märks att hon är hängig. Jag har passat på att mysa med Linnéa och att julfixa lite i huset.

Jag får nästan panik när något av mina barn vill/behöver vara hemma. Det är på ett sätt skönt när de faktiskt är sjuka (inte bara av utmattning och ångest som om inte det borde räcka!) utan riktigt hesa, febriga, snoriga, magsjuka… Då känns det lättast att låta dem vara hemma.

Det här lite vaga som idag, magont och halsont, är så svårbedömt. Linnéa har ingen hemmasittarproblematik (peppar peppar) men hon behöver en vilodag då och då för att orka med skolan. Ibland undrar jag om ”halsont” och ”magont” egentligen står för ”Jag behöver vila!” Vi vill göra rätt nu, inte föra Linnéa mot en krasch. Båda killarna kraschade just i mellanstadiet så det är lätt att känna oro.

För Calle har den här hösten varit den bästa på länge, även om han har kroknat lite mer nu mot slutet av terminen. Han har i alla fall hela tiden studsat tillbaka någon dag här och där.

För Emil har det varit en tuff höst. Han orkar nästan ingenting. Vi har återigen tagit prover för att utesluta något fysiskt. Han har ju ADD med autistiska drag och vi funderar på att göra en autismutredning.

Linnéa har en lärare som är guld värd. Linnéa går i årskurs 4 och når målen i alla ämnen. Hoppas att hon fortsätter att orka!

Snart kommer i alla fall ett efterlängtat jullov. Det är regnigt och grått men vi har julgran och mys inne.

4 kommentarer

Under förälder, Förståelse, Hemmasittare, Vardag

Orosanmälan eller ansökan om stöd?

När det gäller Calle har vi fått 7, 8, 9… (tappat räkningen) orosanmälningar till socialtjänsten på grund av skolfrånvaron. Ungefär en gång i slutet av varje termin i fem år. Ingen oro för hemförhållanden har funnits en enda gång! Det är endast skolfrånvaron som anmälan har baserats på. Vi har blivit utredda och ”godkända” ett par gånger och inget passande stöd har funnits.

Nu har ännu en orosanmälan gjorts med vår vetskap. Denna gång gäller det Emil och orsaken är hans skolfrånvaro. Skolan pratade med oss i förväg om anmälan och att de gör det för att hjälpa oss. De vet att vi är bra föräldrar säger dom och vi har ett bra samarbete med skolan.

Vi vet redan nu att socialtjänsten inte har några passande insatser, tyvärr. Men skolan säger ”Med den höga frånvaron Emil har så skulle det se konstigt ut om vi inte gjorde en anmälan.” Se konstigt ut? För vem/vilka? Jo, tydligen för kommunen.

När det gäller Calle sa socialtjänsten bara ”Ni är samspelta och resursstarka föräldrar. Det är skolan som måste anpassa!” efter utredningen.

En liten fundering jag har… Ordet ”orosanmälan” är oerhört laddat. Som förälder känner man sig misstrodd och ifrågasatt. Även om skolan säger att de anmäler på grund av frånvaron blir ändå känslan att skolan inte tror på oss.

Jag tycker att det borde finnas ”orosanmälan” när det faktiskt finns en oro för hur barnet har det i hemmet eller om det är kriminalitet och droger inblandat. Sen borde det finnas ”ansökan om stöd” vilket jag tycker kan användas i fall liknande vårt. Då skulle det kännas bättre. En ansökan är något helt annat än en anmälan.

Det ska bli spännande (och lite jobbigt såklart!) att se vad ännu ett möte med socialtjänsten leder till.

10 kommentarer

Under Hemmasittare, Socialtjänsten

Om serien LIMBOLAND

Jag blev inbjuden till premiärvisningen av SVT:s och UR:s dramaserie ”Limboland”. Premiärvisningen var igår på restaurang ”Barbro” i Hornstull. Serien skildrar tre familjer med unika behov och deras utmaningar i vardagen och sänds på SVT1 på onsdagar klockan 22:30-23:00 samt finns på UR Play. Det är fem avsnitt.

På plats på ”Barbro” fanns projektledare, manusförfattare, regissör, klippare, alla fantastiska skådespelare med flera. Klockan 20:00 bänkade vi oss för att se premiäravsnittet efter att ha fått i oss lite mat.

Jag satt tyst under avsnittets 30 minuter och var full av känslor. Tårarna brände i ögonen. Sug i magen. Klump i halsen. Jag kände igen mig. Inte i alla scener men i de utmaningar som fanns och i de känslor som föräldrarna hade. Scener fyllda med både utmaningar och kärlek. Jag kunde känna igen mig i den där totala maktlösheten när man vill hjälpa och göra rätt men ändå inte får till det. När allt plötsligt bara vänder till totalt kaos. Jag hade med mig en vän som också har barn med särskilda behov och hon kände samma sak.

Manusförfattaren Therese Bringholm berättade att de har gjort mycket research för att sätta sig in i olika känslor och svårigheter/utmaningar. Det märks. Scenerna känns äkta, som om de skulle ha kunnat hända hemma hos mig. Alla skådespelarna gjorde väldigt trovärdiga tolkningar.

Teamet berättade att UR har som huvudsyfte att utbilda, oftast genom dokumentärer. Greppet att tillsammans med SVT utbilda i ett dramaformat är nytt. Karaktärerna är olika för att visa på variation. Rollerna är genomtänkta. Serien skildrar relationsproblem, att vara ett ”skuggsyskon”, oro inför framtiden med mera.

För mig, som har stor igenkänning, gick avsnittet rakt in i hjärtat. Precis så är det. Precis så känns det. Jag hoppas att personer som inte har igenkänning också ser serien för att få en ökad förståelse för ett annorlunda föräldraskap.

Jag ser framemot att se avsnitt två. Beredd med näsduken!

 

 

4 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Serietips, Vardag

Lågaffektivt bemötande eller inte?

Vi måste få till ett samarbete och det är ett vuxenansvar.

Lågaffektivt bemötande eller inte? Egentligen anser jag att detta borde vara en ickediskussion men tyvärr är det inte det. Det skrivs och debatteras om detta överallt nu.

Här kommer några frågor från mig som är både pedagog och NPF-förälder:
Om en elev sätter sig på tvären och är uppenbart trotsig mot mig, får jag då eleven att lugna ner sig genom att ”ta i med hårdhandskarna” och höja rösten?
Min erfarenhet är att om jag gör på detta sätt så sätter sig eleven med största sannolikhet ännu mer på tvären eftersom hen inte vill ”tappa ansiktet” inför kompisarna. Konflikten eskalerar.

Om jag trots allt har lyckats få eleven att lyda med metoden ovan, leder detta till en bra relation mellan mig och eleven och att eleven lär sig något till en annan gång?
Min erfarenhet är att man i vissa situationer skulle kunna ”skrämma/hota” ett barn till lydnad just då men det blir ingen inlärning på det sätt vi skulle önska, dvs att situationen inte uppstår igen. Dessutom byggs ingen relation som faktiskt skulle kunna användas om en liknande situation uppstod igen.

Jag är ingen expert men jag har genom mina år som både mamma och pedagog sett hur mycket bättre det går om man själv faktiskt fortsätter vara vuxen i en konfliktsituation. Dvs att man inte ska markera eller gå in i konflikten utan istället behålla lugnet och försöka avleda just DÅ. Sen när barnet har lugnat ner sig kan man prata om det som hände och vad som är rätt och fel. När vi är i affekt går ingenting in ändå. Lågaffektivt bemötande är inte att låta bli att fostra utan att fostra vid ett tillfälle där det faktiskt fungerar.

Är det större sannolikhet att en liknande situation löser sig bättre eller inte uppstår igen om jag låter en konflikt med en elev eskalera till en maktkamp?
Min erfarenhet säger ”Nej!”. Tvärtom! Jag och barnet hamnar på olika sidor istället för i ett samarbete.

Men tappar inte de andra eleverna respekten för mig?
Nej, de ser att jag är vuxen och lugn och att jag har kontroll över situationen. Om jag själv går i affekt och gormar och skriker och eventuellt drar/bär ut en elev är jag knappast en förebild utan hamnar i samma känsloläge som eleven.

Blir du lugn om någon gormar på dig eller försöker släpa ut dig? Kommer du att få respekt för den personen?

Jag bara undrar…

(Håll utkik efter min bok ”Supermamsen – Om livet som pedagog och förälder till barn med särskilda behov” som kommer ut på Kikkuli Förlag i februari/mars 2020)

3 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Kommunikation, Låg-affektivt bemötande

Viktiga frågor

Den 24 oktober skrev jag ett inlägg på min Facebook-sida Supermamsen:

”Viktiga frågor jag måste ställa för att inte allt ska spåra ur:

På vilken sida vill du ha smöret på mackan?

Får jag dra upp rullgardinen lite?

Är det okej om jag tänder lampan?

Hur mycket yoghurt får jag hälla upp i skålen?

Vilken sked vill du ha?

Vill du ha med dig honungsmelonen i skivor eller små bitar?

Funkar dom här strumporna eller sitter sömmarna fel?

Och många fler frågor.”

Sen bad jag mina läsare att fylla på med sina viktiga frågor. Detta är frågor som ställs för att undvika jobbiga situationer, känsloutbrott osv. Det handlar om att försöka undvika minor på minfältet och få en smidig tillvaro. Dessa frågor kan vara riktade till både små barn och tonåringar.

Här kommer några av de frågor som skrevs:

Såsen på pastan eller på sidan?

Äter du med oss eller på ditt rum?

Vad vill du äta idag?

Klarar du att komma ner en stund och hälsa på storasyster och hennes son? Eller ska jag bara hälsa från dig idag?

Vill du duscha ikväll eller morgon bitti?

Om vi ska iväg;
Är det ok att vi åker?
Vill du vara själv eller ha nån här?

Vid t ex skjuts till aktivitet: -Ska jag följa med dig in eller bara släppa av dig?

När ska jag väcka dig?

Vilken sorts äpplen ska vi köpa?

När kan jag borsta dina tänder?

Ska jag ta bort lapparna på kläderna?

Behöver du sofftid innan du går till skolan. Vill du att jag sitter med?

Är det okej att jag går in i ditt rum och samlar ihop tvätten?

Är det okej att jag går in i ditt rum och samlar ihop disken?

Idag när du kommer hem från skolan är boendestödet här. Du behöver bara hälsa. Du får delta i det vi gör. Du får gå in i ditt rum om du behöver egen tid.

Vill du stå bredvid mig och se så att jag brer smörgåsarna på rätt sätt?

På kvällen!
Har du ställt alarmet på klockan?
Har du förberett vad du behöver ha med dig till skolan?
Vilken tid vill du bli väckt om du inte vaknar av alarmet?
Behöver du ha något tvättat?

På morgonen!
Har du tagit din medicin?
Har du stoppat ner drickyoghurt i väskan?
I affären när den specifika yoghurten är slut. Kan jag köpa en annan smak bara den är slät?

Är det här glaset okej?

Får jag tända ett ljus en liten stund idag?

Ofta handlar det om att gissa:
– är du ledsen för att du vill ha juice?
Trött ?
Eller har du ont någonstans ?
Gjorde jag eller sa jag något fel ?

Är det något speciellt youtube-klipp du vill hinna se innan skolskjutsen går (så du börjar titta i tid)?

Går det bra att jag dammsuger, eller ska jag ta torrmoppen? (Beror på energitillgången)

Går det bra att du tar en vit tallrik, alla blå är smutsiga?

Vill du ha fryspannkakor eller fiskpinnar och pulvermos?

Ska jag dela din mat?

Äter du framför TV:n eller på ditt rum?

Ska jag skära bort två eller tre kanter på rostmackan?

Vill du ha röda eller blå sockar?

Får jag borsta dina tänder nu?

Hur mycket smör vill du ha på mackan?

Är ärmarna tillräcklig långa på den här tröjan så du kan använda den?

Sked eller gaffel?

Vill du ha ketchup på köttbullarna eller bara på pastan?

Vill du ha en hög eller låg tofs?

Kommentera gärna med dina viktiga frågor.

6 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism

Svar på några frågor om mat

Jag hoppar över frågorna då man kan lista ut dem av mina svar.

”Jo, vi har genom åren lagat allsidig och nyttig kost.”

”Vi lagade faktiskt bara en maträtt tidigare men då åt bara ett av tre barn.”

Middag hos oss. Flera olika rätter.

”Jo, vi har försökt att ”lära” våra barn att äta t ex grönsaker.”

”Vi är medvetna om att vissa saker barnen äter inte är så nyttiga men de äter åtminstone. Tycker du att vi ska svälta dem istället?”

”Ja, vi försöker begränsa intaget av socker men när barnen inte får i sig något alls en dag så behövs energi.”

”Vi köper ofta hämtmat för att barnen får i sig något då.”

”Vem har sagt att en frukost ska bestå av t ex yoghurt och mackor? Här blir det ibland falukorv med pasta eller tomatsoppa till frukost.”

Mina barns intag eller bristande intag av (nyttig) mat är ett stort orosmoment hos mig och maken. Vi kämpar på alla sätt för att barnen ska få i sig något som förhoppningsvis också är näringsrikt och nyttigt.

Vissa dagar blir det bara chips och bullar. Det är dagar då inget annat fungerar. Dietisten sa att så måste det få vara.

Tycker jag att det är jobbigt? Ja! Skulle inte du tycka det?

Vi vänder ut och in på oss för att försöka hitta råvaror som fungerar. Vi försöker vara kreativa och påhittiga.

Pekpinnar behövs inte. Jag är själv en bruten pekpinne som gör det som krävs för att mina barn ska äta.

13 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Selektivt ätande