Monthly Archives: mars 2018

Sommartid saboterar rutiner

(Bilden är från Messenger)

Vi kom igång så bra förra veckan med stegvis träning för E. E var själv jättenöjd och inställd på att fortsätta träna den här veckan. Träningen är väckning kl. 8 och sen frukost och ut ur huset med skolväska.

Men idag sket det sig! 😦 E var återigen i sin morgondvala och knappt kontaktbar. Räknat som vintertid så väckte jag ju egentligen E kl. 7 idag. En omöjlig tid för E! Jag känner mig ledsen för Es skull att hen inte fick lyckas idag,

C kom inte i säng igår. När kl. var 23 var ju klockan vintertid bara 22 och då var inte C trött. C var uppe alldeles för sent igår och sov länge idag.

Rutiner är väldigt viktiga i vår familj. Vi har bestämda tider för många olika saker.  Att då skjuta på tid en timme fram och tillbaka kan ställa till mycket oreda och det kan ta tid att få flyt på rutinerna igen.

Jag tycker att sommar- och vintertid bör avskaffas och att vi ska ha samma tid året om! Normaltid helt enkelt!

Annonser

3 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, Förståelse, Hemmasittare

Hur ska samarbetet se ut mellan lärare och föräldrar egentligen?

Ett videoklipp har delats flitigt på Facebook. Det är en ”lärare” som ringer till en elevs förälder och berättar om dagen. Jag kommenterade detta på min Facebook-sida.

Jag förstår att många lärare har en förtvivlad situation och visst finns det barn som har föräldrar som inte uppfostrar dem.
MEN denne Liam och många andra ”Liamar” har troligen en funktionsnedsättning som gör att de inte kan hantera skolmiljön.
Det är en politikerfråga att sätta in pengar och kompetens. Det är inte en fråga om lärare mot föräldrar. Det borde vara vi tillsammans för barnens bästa.
Samtalet kunde lika gärna varit så här:

Läraren:
”Hej det är Liams lärare. Jag ringer för att Liam har skött sig dåligt idag. Han störde på lektionerna… jo jag vet att Liam har ADHD och autism… jobba i liten grupp? Nä han ska vara i klassen… Jo jag vet att BUP säger att han behöver en resurs som stöd… Nä vi kan inte behandla Liam annorlunda jämfört med de andra barnen… Jo jag såg att det står i hans utredning att idrotten är för stökig för honom… Slippa idrotten? Nej han måste göra som alla andra!…. Ja vet att psykologen säger att han behöver stöd i sociala relationer… Jo men vi tycker att han får anpassa sig… ja vi vet att Liam reagerar starkt och gör tokiga saker när han blir stressad… ja och sen blir han ledsen och känner sig misslyckad…. men han måste göra som de andra barnen… jo jag vet att han har en funktionsnedsättning men vi tycker inte att han kan skylla på det… ”

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1777511412557837&id=1498272237148424

2 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse, Skola

Stegvis träning

Om inte plan A fungerar så får vi tänka om!
(Bilden är från Messenger)

Ibland har jag så svårt att lägga band på mig själv. Jag vill så mycket! Vill att mina barn ska få lyckas! När jag vill så där mycket så blir jag alldeles för ”på” och peppig/tjatig.

Efter Es lyckade skidutflykt med klassen förra veckan hade jag en förhoppning om att det skulle leda vidare till mer skolnärvaro. Jag tänkte att nu var ”isen” med klassen bruten och E behövde inte känna sig orolig över att träffa dem. Jag såg skiddagen som ett startskott.

Så har det inte blivit. Eller har det det? Det har inte blivit ett startskott på det sätt jag hade tänkt mig. Men något har hänt.

Hemmasittarteamet som jobbar med E och oss har sagt att vi ska ta det stegvis. För mig har stegvis inneburit först en lektion, sen två osv. Men vi är inte där än! Det har jag förstått nu.

Den här veckan har E tränat ett skolnärvarobeteende. E är VÄLDIGT svårväckt. Men den här veckan har vi lyckats väcka E varje dag vid 8-tiden. Planen som ligger är skola kl. 9:40 varje dag.

Maken var hemma med E måndag-onsdag. Istället för att försöka tvinga iväg E till skolan berömde maken E för att hen kom upp ur sängen, klädde på sig och åt frukost i måndags. Sen i tisdags sade maken till E att de skulle träna på att ta steget längre och komma ut ur huset. Så E fick ta på sig ytterkläderna och sin ryggsäck och så gick E och maken i skolans riktning men när E ville vända så vände de. Igår gjorde de samma morgonrutin men sen tog de bilen och bara åkte förbi skolan.

Idag var det min tur. Eftersom maken hade lyckats så bra i tre dagar kände jag värsta pressen. Tänk om jag skulle sabba allt. Tänk om jag skulle göra så att E misslyckades idag. Tänk om jag inte skulle kunna hålla mig lugn.

Jag väckte E vid 8-tiden. Hen mumlade att hen var helt slut idag. Vi var hos vänner på middag igår och kom hem kl. 21 så det var inte så konstigt att E var trött. Jag lirkade lite och tillslut gick E upp och tog en dusch och gick sen och satte sig i soffan. Jag frågade vad E ville ha till frukost. E svarade att hen inte ville ha något. Jag sa ”Vi gör som du och pappa har gjort! Vi tränar på att du ska komma ut ur huset. Vi åker förbi skolan och sen åker vi och köper hem frukost från Mc Donalds!”. Då kom E till hallen och klädde på sig och tog sin ryggsäck. Vi klarade det!

Hemmasittarteamet säger att det är jättebra att vi gör på detta sätt och att E själv får styra och bestämma vad som är dagens lagom. De säger också att det är viktigt att E känner att hen kan lita på att vi gör som vi har sagt och inte plötsligt pressar på och kör till skolan och parkerar eller något liknande.

E har för varje dag blivit lite lättare att få upp ur sängen. Att ta sig ut ur huset är fortfarande svårt men vi fortsätter träna. Momenten upp-ur-sängen och ut-ur-huset tar mycket energi. Om vi tränar på detta så kanske det sedan tar mindre energi så det finns mer energi att lägga på vara-i-skolan.

E sade att det känns som vi förstår E bättre nu. Vi sade att det är tack vare att vi har samtal med hemmasittarteamet. Då såg E lite förvånad ut. E har nämligen dömt ut dem och sagt att hen inte tror att de kommer kunna hjälpa oss.

Så ja… Skiddagen har kanske gett lite ringar på vattnet ändå. Kanske inte så stora ringar som jag hade hoppats på. Men små rörelser i vattnet. Nu gäller det att ha tålamod.

12 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, Hemmasittare, Skola

Hur ska vi orka och hinna jobba?

Jag och min make VILL jobba. Förr jobbade min make heltid. Innan vi fick barn gjorde även jag det.

Efter första barnet gick jag ner till 75% några år för att sedan gå upp till 90%. Vi har tre barn som nu är 15, 12 och 8 år.

För drygt tre år sedan kraschade vårt äldsta barn av utmattning och blev en hemmasittare. Ett barn som inte klarar av att gå till skolan. Efter kraschen fick hen diagnosen högfungerande autism/asperger.

Första året som mitt äldsta barn var hemmasittare försökte jag jobba mina 90% och maken kämpade på med sina 100%. Veckorna fylldes av möten och det var svårt att räcka till. Mitt barn ringde mig på jobbet och grät och hade ångest. Jag stressade hem för att ta hand om mitt barn. Ett år kämpade jag på med både jobb och mitt hemmasittande barn (samt våra två andra barn).

Jag började få fler och fler stressymptom. Magont, daglig huvudvärk, sömnsvårigheter, problem med minnet, lättirriterad… Jag räckte varken till hemma eller på jobbet och kunde inte vila någonstans. Att vara hemma är inte att vila. Att vara på jobbet är inte att vila.

Tillslut så klarade jag inte både jobb och familj. Jag kraschade och blev sjukskriven på heltid. Ett helt år var jag hemma. Under det året fick även min 12-åring det tufft i skolan och fick sedan diagnosen ADD.

Under samma period blev även min make sjukskriven deltid för utmattning. Det är tufft att vara två föräldrar som är utmattade samtidigt. Ingen orkar avlasta eller lyfta den andra. Vi är båda lika trötta.

Jag började för drygt ett år sedan jobba 25%. Under den perioden fick även min 8-åring diagnosen ADHD. Sen gick jag upp till 50% och nyligen gick jag upp till 75%.

Mina stressymptom har inte försvunnit. Mitt liv har inte blivit lättare. Men jag måste orka jobba mer. Jag måste hinna jobba mer.

Hur ska jag orka?

Hur ska jag hinna?

Den här terminen har vi hittills haft omkring 20 möten för våra barn. Det har varit möten med BUP, habiliteringen, Socialtjänsten, kommunens hemmasittarteam och elevhälsan samt våra barns lärare. Sen utöver det så har vi varit på öppna hus på gymnasier och högstadier inför skolvalet samt det vanliga med läkare vid sjukdom och tandläkarbesök. Räknar jag in allt detta blir det ca 30 olika möten.

Samtidigt ska vi försöka hinna jobba och dessutom stötta våra två barn med mycket hög skolfrånvaro att ta sig till skolan. De tar sig inte iväg utan vårt stöd.

Min identitet har rubbats. Från att ha varit den där kollegan som tog på mig saker och gick att lita på så har jag blivit kollegan som sällan fullföljer åtaganden. Jag är opålitlig. Jag känner själv att jag inte gör ett riktigt bra jobb. Jag är alldeles för trött, har för hög frånvaro, är för glömsk… Jag är inte den jag var förr. Den jag vill vara.

Samtidigt som jag ändå försöker vara på jobbet så mycket som möjligt så har jag hela tiden en oro och stress över att jag inte hinner stötta mina barn. Jag går med en ständig klump i magen.

Vi kan ju inte bara skippa möten för våra barn och inte heller styra över de tider vi får. Om vi skulle välja bort möten skulle vi anses vara slappa oengagerade föräldrar och då skulle vi kanske inte få behålla våra barn.

Jag vet ärligt talat inte hur vi ska få ihop vårt liv. Vi har inte råd att sluta jobba eller gå ner mer i tid. Vi bor i hus. Vi har lån. Vi har tre barn.

Förra veckan var jag hemma några dagar för att stötta våra barn. Idag var maken hemma. Mina två hemmasittare gjorde inte det som de skulle göra idag. Ingen lektion i skolan för den ena och ingen Skypelektion för den andra. Jag fick ett sms från maken där han skrev ”Jag har misslyckats 😦 ”.

Jag vet exakt hur han känner. Så kände jag förra veckan när inte heller jag lyckades få dem att ta sig förbi sin ångest och sina låsningar. Man blir helt dränerad av detta. Helt frustrerad. Hjälplös. Maktlös. Det tar extremt mycket energi. Vi är föräldrar som tvingas vara amatörpsykologer.

Maken var trött idag när jag kom hem kl. 16:45 efter min arbetsdag 9:30-16:00. Jag var också jättetrött.

Maken ville gå en promenad direkt när jag kom hem för att få lite frisk luft och komma ut ur huset. Även 8-åringen var hemma idag med ont i halsen. Jag förstår honom! Så brukar jag också känna efter en kompakt och tung hemmadag. Man vill bara ut ur huset.

Jag ville egentligen sätta mig i soffan under en filt. Eller lägga mig i sängen. Och gråta. Men istället lagade jag middag. Alla måste ju ha mat.

Jag funderar mycket på hur länge vi kommer att ha det så här. Hur många år? Vi är redan uppe i över tre år. Det tär.

Till hösten börjar våra två äldsta på nya skolor. Den ena på gymnasiet utan ett enda betyg. Den andra på högstadiet med tre betyg. Hur kommer det att gå? Ingenting kommer ju att fungera per automatik bara för att de byter skola. Det kommer att bli nya möten, kanske nya orosanmälningar till Socialtjänsten…

Hade vi haft råd hade jag tagit tjänstledigt i ett år. Men vi har inte råd med det. Och Försäkringskassan vill snart tvinga mig upp till 100%. Det kommer jag inte att klara så jag måste ta tjänstledigt 25% i så fall.

Många familjer har det tuffare än vi. Vi är ändå två föräldrar som kan byta av varandra lite i alla fall. Vissa har barn som skadar sig själva eller har uttryckt att de vill ta livet av sig. Dessa barn vill ju föräldrar självklart inte lämna hemma ensamma!

Om vi lämnar våra två äldsta hemma själva en dag så kommer de inte att klara av att göra det de ska. Ingen Skypeundervisning och ingen lektion. Troligen kommer 12-åringen inte heller att äta då hen har selektivt ätande och behöver påminnas om att äta och hjälp att både komma på vad hen ska äta och fixa det. Det finns ingen motor. Samtidigt som vi är två föräldrar som är ansvariga för våra barns skolplikt så får vi inga förutsättningar att hjälpa dem. Är vi hemma så känner vi att vi borde vara på jobbet. Är vi på jobbet känner vi att vi borde vara hemma. Vi räcker inte till!

Och nu har jag inte gått in i detalj på hur mycket merjobb vi har i hemmet. Det är mycket!

Hur är det egentligen tänkt att familjer som har det som vi ska få ihop livet? Var är skyddsnätet?

Det finns inget skyddsnät!

Ps Om någon har tips på hur jag kan försörja mig på denna icke inkomstbringande egenterapiblogg så får ni gärna höra av er. Att skriva av mig är en av få saker som faktiskt ger mig energi 😉 Ds

Gilla gärna min Facebook-sida om ni vill läsa bloggen och annat kopplat till NPF och hemmasittarproblematik.

10 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, Ångest, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Stress, Vardag

Viktiga små steg i rätt riktning

(Bilden är från Messenger)

I torsdags skulle E (12 år med ADD) ha en dagsutflykt med skolan. E har bara varit i skolan två dagar sedan höstlovet. Bristande ork och oro/ångest sätter käppar i hjulet.

Varje dag är en känslostorm och i onsdags var E så nära att ta sig iväg tack vare att en klasskompis hörde av sig.

Vi hade fått information om att klassen skulle iväg och åka skidor på torsdagen. E älskar att åka slalom och vi har åkt varje år med familjen sedan hen var 3 år. Det är Es grej helt enkelt!

E ville så gärna fixa detta. Hen valde ut vad hen ville att vi skulle handla till matsäck, provade alla skidkläder och lade fram allt dagen innan. E bad mig att ringa bästa kompisens mamma och fråga om E kunde åka med dem på morgonen så att det skulle bli en sporre att ta sig iväg. Vi gjorde en plan för morgonrutinen.

Klockan ringde på torsdagsmorgonen och jag gick in och väckte E. Hen kom faktiskt upp på en gång och klädde på sig. Jag fixade frukost men den gick inte ner. E var för nervös. Hen satt i soffan och tittade på TV. Jag vågade nästan inte titta på E. Jag var rädd för att möta blicken och höra E säga ”Mamma, jag klarar det inte!”

Timern ringde. E gick och borstade tänderna och gick till hallen.
”Mamma, jag är nervös. Men jag VILL verkligen klara detta!”
”Du klarar det idag! W kommer snart! Klä på dig nu!”

Då kom W och hens mamma. Perfekt tajming! Vilken tur att vi bad dem om hjälp. Annars hade kanske E låst sig.

Jag vinkade av E. Sen började jag gråta av lättnad. Mitt älskade barn klarade det!

Es dag var kl. 8-15. På kvällen var E sprudlande glad. Hen berättade om alla äventyr i backen, om kompisar som aldrig hade åkt förut och klantat sig i liften och i backen…  E var så lycklig. Och trött. Spontant tänkte jag ändå ”Nu kommer fredagen funka eftersom det blev så lyckat idag!”

Så blev det inte. E var helt slut på fredagen. Egentligen visste jag innerst inne att det troligtvis skulle bli så. Vi pressade inte alls E på fredagen utan lät E vila med gott samvete.

Det kändes dock skönt att E faktiskt bara var hemma för trötthet och inte av oro eller ångest. Jag hoppas att E kan bära med sig positiva tankar och känslor in i nästa vecka. E sa att ingen kompis hade ställt frågor om varför E hade varit borta så mycket. Alla var bara glada att E kom!

E har sedan två veckor tillbaka haft ett anpassat schema då hen har fått välja en ”önskelektion”/dag. Det har varit olika ämnen och varierande tider. E har inte lyckats ta sig iväg en enda dag trots att vi har varit hemma och försökt stötta.

Från och med måndag ska vi testa att E kommer 9:40 efter morgonrasten varje dag istället och går en lektion. Det är nog bättre med ett regelbundet schema och det är bra att E tränar på att komma upp på morgnarna. Dessutom är det nog lättare att komma när alla är på rast än att komma och smyga in när alla redan sitter i klassrummet. Sen är det ju lättare att lägga på tid. Vi får se hur det går!

C (15 år med asperger) ska ha Skypeundervisning 3-4 lektioner i veckan. Det har gått ganska bra men den här veckan har det inte fungerat. C ska jobba med matte och nu börjar hen känna att matten är svår. Då ger C upp direkt! Det finns ingen ork eller energi. Det blir till och med ångestladdat att sitta hemma i sitt eget rum och gå in på Skype. Det kan tyckas konstigt men skolan har så länge (över 3 år nu!) varit ångestladdad för C.

C gör framsteg på andra plan. Hen tränar på gym med kompisar 5 dagar i veckan.

Dessutom har C blivit mer och mer självständig gällande att sköta sig själv. Hen duschar regelbundet, byter till rena kläder, fixar ofta frukost själv och gör enkla luncher såsom toast, nudlar, Billys pizza… Hen kan också ta fram och mikra matrester. Förr gjorde C inget av detta.

Häromdagen såg C på bussen att pengarna höll på att ta slut på busskortet. Då gick C till Pressbyrån och fyllde på.

C åker kommunalt över hela Stockholm och träffar kompisar nästan varje dag. Vi har ofta Cs kompisar hos oss på helgerna. De är på undervåningen och tittar på film, spelar pingis och kastar pil. Jag är så glad att vi har det utrymmet!

Alla som för två år sedan trodde att C var databeroende har fått en knäpp på nosen! Det var inte för att vi förbjöd C att spela som det har blivit så här. Det var för att vi lät C spela och läka. När C väl lämnade datorn för andra aktiviteter så var det för att C själv valde det och var redo för det. Att C fick spela gjorde ju att hen hade kontakt med många vänner som hen nu istället träffar IRL.

C spelar fortfarande lite varje dag men tycker själv att det är roligare att hitta på saker med vänner. För några helger sedan bowlade C och 7 kompisar. Hen har också gått på bio och till simhallen. Allt detta var helt otänkbart för två år sedan!

Skolan är viktig. Det tycker både jag och min man! Vi är båda högskoleutbildade och tar inte lätt på skolplikten och våra barns rättighet till utbildning.

Våra äldsta gick i skolan varje dag (om de inte var sjuka) innan de började i mellanstadiet. När de mådde bra i skolan gick de dit. L (8 år med ADHD) har nästan ingen frånvaro. Hade vi tagit lätt på skolan hade vi inte stressat iväg L varje morgon när vi ändå är hemma med syskonen.

Vi tar inte lätt på skolan!

Allt vi gör är för att hjälpa våra barn komma dit de ska.

Vi kommer inte att släpa våra barn till skolan.

Vi kommer inte att tvinga dem till skolan med hot eller förbud om de inte mår bra eller orkar med skolan.

Vi utgår ifrån att våra barn vill gå till skolan och gör sitt bästa för att uppnå det.

Vi försöker stärka dem och deras självkänsla. Vi försöker peppa dem.

Vi försöker ställa rimliga krav och ha rimliga förväntningar på dem.

Vi har tät kontakt med deras skolor för att hitta lösningar.

Vi går kurser och utbildningar och läser böcker för att lära oss om deras funktionsnedsättningar.

Vi försöker hitta hjälp åt dem på olika sätt i samhället men tyvärr är det en återvändsgränd. Hjälpen finns inte.

Jag är inte alltid lugn i dessa tankar. Jag har dagar då jag blir ”monstermamman” som säger och gör fel saker. Jag har dagar då jag känner mig stressad och frustrerad. Då jag känner att jag vill tvinga mina barn till skolan och helst byta liv.

Om L försöker tjata sig till att vara hemma ”För att det är orättvist att C och E är hemma!” så säger vi självklart nej! Vi säger till L att vara hemma från skolan är ett vuxenbeslut och att L får bestämma om hen vill gå på sina fritidsaktiviteter eller inte. Detta koncept har L självklart testat och sagt att hen inte vill gå på ett Scoutmöte eller på sin parkour. Då har vi låtit L vara hemma för att visa att systemet håller.

De steg mina barn tar är viktiga små steg i rätt riktning. Vi bygger upp dem. På sikt tror och hoppas jag att de får sin utbildning. De kanske inte tar den traditionella vägen för det passar inte dem. Inte just nu i alla fall. Alla barn är inte stöpta i samma form!

4 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Ångest, Diagnos, Förståelse, Stress

Känslostormar

Hur ska vi hjälpa E med övergången?

Igår kväll ringde en klasskompis till E. Ett kort samtal.

”Hej! Ska du följa med på utflykten med skolan på torsdag? Det vore kul!”

Efter samtalet var E glad. En sådant samtal kan betyda mycket.

Idag när jag väckte E kl. 8 så kom hen upp utan problem och gick och duschade. Dagens lektion skulle börja 9:40.

Jag började verkligen känna hopp. Idag skulle det nog äntligen gå! Jag märkte på E att hen också hade hopp. En glimt av något i ögonen. En liten tro på sig själv.

E satte sig i soffan framför TV:n och fick rostad baguette och äppeljuice. Efter en kort stund ropade E på mig:

”Mamma! Det är inte vanlig baguette. Inte den vi brukar köpa!” 

E vände på baguetten och pekade på prickar på undersidan av brödet.

”Prickarna kommer från bakplåtspappret. Det är vanlig baguette!”

”Den smakar inte som vanligt! Jag kan inte äta den!”

”Okej. Vill du ha skivade jordgubbar istället?”

”Ja tack!”

Yes! Den situationen lyckades jag rädda.

Jag skivade jordgubbar och gick med dem till E.

”Mamma, jag ska fixa det idag! Jag vill verkligen gå på utflykten imorgon och då är det ju bra om jag kommer iväg idag!”

Så klok! Så mycket vilja!

”Ja, det är ju bra att du tränar på att komma iväg!”

E åt jordgubbarna. Jag smygtittade på E. Hen satt där och tittade på TV. Då och då tog E upp händerna till ansiktet och liksom gömde sig. Det syntes att E jobbade med sig själv och sina tankar.

Jag gick till badrummet för att borsta mina tänder. Jag hörde hur E suckade i soffan.

Timern pep.

”E, nu är det dags att stänga av TV:n och gå och borsta tänderna!”.

E sjönk ihop i soffan.

”Mamma, jag klarar det inte!”

Plågad blick. Ihopsjunken kropp.

”Jo, du klarar det! Din kompis ringde ju igår och kommer att bli jätteglad om du kommer idag!”

”Jag är värdelös! Det går bara inte!”

”Jo! Kom igen nu! Du fixar detta. Jag kör ut bilen. Vi åker nu! Jag är ju hemma från jobbet den här veckan för din skull!”

Min röst blev lite för gäll och hög. Lite för anklagande. Jag kände hur stressen tog tag i mig. Hur jag nästan skulle velat bära E till skolan för att bryta detta mönster.

”Mamma, du tror för mycket på mig. Jag är dålig! Du får inte tro på mig!”

”Du måste tro på dig själv! Du kan! Jag hjälper dig!”

”Nej, det går inte….”

Tårar rann ner för Es kinder.

Vi kramades hårt och länge.

”Mamma, jag vill verkligen försöka gå imorgon på utflykten!”

” Jag vet hjärtat. Vi försöker igen imorgon. Jag hjälper dig!”

Ungefär så här är det varje gång vi ska göra ett försök att gå till skolan.

E vill verkligen inte vara hemma. Men E kan inte ta sig till skolan.

Just nu får vi ingen hjälp från skolan heller. Mer än ett anpassat schema. Ingen personal hör av sig till E för att bygga en relation. Det känns som skolan tänker att om några månader går inte E kvar där så varför lägga krut på E?

E vill inte gå på sin fritidsaktivitet för hur ska man förklara att man är ”sjuk” från skolan men ändå går på en aktivitet. E vill inte heller äta på t ex Mc Donalds eller gå till centrum för då finns risken att hen träffar någon och får jobbiga frågor. Isoleringen och lidandet blir större och större. Den hjälp vi behöver finns inte.

Vi balanserar dagligen på en skör tråd i ett hav av känslostormar.

12 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Svårt beslut

Nu har vi tagit ett svårt beslut. L, vår 8-åring med ADHD kombinerad form, ska få prova ADHD-medicin. Vi ska träffa en läkare i slutet av månaden och prata om hur vi ska lägga upp det och vilken medicin L ska få prova först.

L fick sin diagnos i somras. BUP pratade om medicin och att L är ett barn som troligtvis kan bli hjälpt av medicin för att reglera aktivitetsnivån i hjärnan. Vi föräldrar ville avvakta med medicin och se om det skulle räcka med bra anpassningar i hemmet och i skolan.

Bild från www.adhdfokus.se

Nu har det gått drygt halva årskurs 2. Läraren säger att L orkar ganska okej på förmiddagarna men kroknar efter lunch. Läraren säger också att L har det tufft med relationer, både med vuxna och med klasskamrater. L är impulsiv och frispråkig och har ingen given vän. En fritidspersonal säger att L bränner alla broar med kompisar. ☹ L blir nästan aldrig bjuden på kalas och ingen hör av sig för att leka.

L har en jättebra lärare och har anpassningar i skolan. L har en sittplats med skärmar runt och en egen skolbänk med lock. Övriga elever har bord och får gå och hämta sina saker i lådor. L är själv väldigt nöjd med sin sittplats.

L har timstock och får ta pauser när det behövs. Hen får också mycket hjälp en till en men har ingen egen resurs.

På fritids är det en personal som brukar försöka hjälpa L lite extra i relationen med kompisar och att stötta i konflikter. L är oftast inte fysisk mot andra men kan i affekt sparka till en stol eller kasta något. L är väldigt rak i sin kommunikation och säger rakt ut vad hen tycker.

Vissa undrar om vi vill ge L medicin för att vi föräldrar ska orka med L. L är ju ett väldigt intensivt barn som kräver mycket uppmärksamhet och stimulering. Hen är ”allergisk” mot att ha tråkigt.

Svaret på frågan är ”Nej! Vi vill inte ge L medicin för att hen är jobbig för oss. Vi vill ge L medicin för att hen HAR jobbigt med sig själv!

Vi kan verkligen se på L på helgerna hur det kliar i kroppen på hen. Hur rastlös L är och måste få hjälp att hitta på något hela tiden. Vi märker också att L nästan aldrig är i nuet. I helgen var L och jag på bio och mitt under filmen viskade L till mig ”Vad ska vi göra efter filmen? Jag måste göra något mer! Jag vill inte bara åka hem!”.

L har myror i brallan!

L är ofta disträ. Hen kan ställa en fråga och sen när vi svarar så förstår inte L svaret för hen minns inte sin fråga.

L är normalbegåvad. Det går okej i skolan. Just nu når L alla målen. L orkar dock inte göra läxor efter skolan. Det finns ingen ork kvar till skolarbete då. Ändå kan L inte landa. L är trött men håller igång ändå. Kan inte komma till ro. Vi märker hur jobbigt det är för L.

Vi gör många anpassningar hemma. Vi använder tidsstöd i de flesta situationer och förbereder L på vad som ska hända.

I hemmet ”jobbar” vi lågaffektivt för att undvika onödiga maktkamper och stora konflikter.

L går som sagt i årskurs 2 nu. Vi har två äldre barn som båda kraschade av utmattning av mellanstadiets högre krav, både socialt och kunskapsmässigt. Vi vill undvika det nu.

”Men undvik mjöl och socker så kommer L att bli lugnare!”
L har ett storasyskon, E, med selektivt ätande. Dietisten har sagt att vi ska ge E det hen äter. Det innebär att E kan få allt möjligt onyttigt mitt i veckorna. Vi försöker undvika att ge L det men ibland ”måste” vi för att livet inte ska bli alltför orättvist.

L äter inte heller så jättebra. Det som just nu går ner till frukost är rostad baguette med salami och ett glas O´boy. Vi kan inte ta bort det som fungerar. Det är tillräckligt tufft ändå.

Jag är varken för eller emot medicin. Jag är för att mitt barn ska må bra. Jag är för att mitt barn ska orka med skolan. Jag är för att mitt barn ska ha vänner och ha bra självkänsla.

Detta har inte varit ett lätt beslut att ta. Därför blir andras negativa åsikter om medicin jobbiga att höra just nu. Vi föräldrar måste göra det vi tror är bäst för vårt barn. Hade det varit ett lätt beslut hade vi bett läkaren skriva ut medicin så fort L fick sin diagnos i juni 2017. Nu kan vi i alla fall säga att både vi och skolan har gjort det vi kan för att anpassa och underlätta för L. Ändå blir det för tufft.

Visst kan vi känna oss oroliga över hur medicin kan påverka L. Hur blir det med aptiten? Hur ändras Ls personlighet? Vilka biverkningar kan L få?
Trots detta känner vi att vi måste låta L testa. Vi vill inte att L kraschar, vi vill att hen har vänner och orkar med livet. Och sig själv.

Det handlade förut inte om att jag sökte diagnos på mina barn. Det handlade om att få förståelse för deras behov. Det handlar inte nu om att jag vill ”droga” mitt barn för min skull. Jag vill hjälpa mitt barn orka.

Jag hoppas att medicin kan hjälpa L!

18 kommentarer

Filed under ADHD, Anpassningar, förälder, Förståelse, Vardag

Att sätta gränser och samtidigt försöka behålla en nära relation

På lördagskvällen hade C (min 15-åring med asperger) och jag ett sådant där sällsynt djupt och förtroligt samtal. Jag älskar de tillfällen vi har dessa samtal.

Jag gick in till C och satte mig på sängen. C satt vid datorn. Jag sade ingenting utan satt bara där en stund och tittade när C spelade.

Efter ett tag sa C att hen skulle ut och träffa kompisar lite senare på kvällen. Vi pratade lite om kompisar och då sa C plötsligt:

”Min kompis F får ett glas vin av sin mamma varje fredag!”

”Va? Har F sagt det?”

F är också 15 år.

”Ja! Och E och W får cigaretter och snus av sina föräldrar ibland!”

E och W är 16 respektive 14 år.

”Det låter ju helt sjukt! Pappa och jag skulle aldrig ge dig alkohol! Eller något annat otillåtet!”

”Nej, jag vet. Och det tycker jag är bra! Jag tycker det är konstigt att deras föräldrar gör så!”

”Ja jättekonstigt!”

”Mamma, du och pappa har ju låst in all alkohol. Men för några veckor sedan hade ni en sån där box med rött vin som ni hade glömt låsa in. Då snodde jag lite i en petflaska. Jag vill att ni ska veta det. Förlåt! Det var i alla fall inte gott. Jag ska inte ta mer men ni kan väl låsa in den också?”

”Vad bra att du är ärlig. Du är 15 år och får absolut inte dricka alkohol! Vi låser in den!

C berättar mycket för oss och vi sätter gränser men vi vill samtidigt behålla relationen så att C inte slutar berätta. Ibland är balansen svår.

Vi försöker köra på medstånd istället för motstånd i den mån det går. Men jag skulle aldrig ge alkohol till min 15-åring.

(Bilden är från Messenger)

Vi har blivit ”granskade” många gånger av Socialtjänsten pga orosanmälningar för Cs höga skolfrånvaro. Vi har blivit ”godkända” varje gång.

Föräldrarna till dessa barn blir inte granskade för deras barn går i skolan.

Är måttet på en bra förälder baserat på om barnet går i skolan eller inte? Det kanske är läge att granska några andra föräldrar ibland…

Jag hoppas att C känner sig trygg med att hen kan fortsätta berätta saker för oss men också vet att vi sätter gränser när det behövs.

På något sätt ska vi ta oss igenom tonåren. Det är verkligen en prövning! 😅

4 kommentarer

Filed under autism, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Kommunikation, Socialtjänsten

Den här veckan är vi en ”vanlig” familj

20180209_0830061105249530.jpg

Den här bilden tog jag för några veckor sedan. Nu är det så mycket snö att stenen knappt syns! 🙂

Den här veckan har vi sportlov. Och jag njuter. Jag är inte ledig men jag njuter av att vi är en ”vanlig” ”normal” familj den här veckan.

L (8-åringen) går på sportlovsfritids och E (12-åringen) och C (15-åringen) är hemma. De brukar vara hemma. Men den här veckan är det inte konstigt att de är hemma för de är lediga från skolan. Lediga från skolplikten. Deras kompisar är också lediga.

Det är helt galet vilken skön känsla det är att slippa pressen kring skolan. Tyngden på axlarna släpper och det blir lite lättare att andas. Spänningshuvudvärken är borta och grubblerierna när det är dags att sova finns inte där och stör. Jag behöver inte oroa mig för morgondagen. Jag behöver inte kämpa, pressa, peppa… Jag behöver bara ta min pigga 8-åring till fritids och sen åka och jobba. ”Bara” göra det som ”normala” familjer gör i sin vardag men som de kanske tycker är jobbigt. För mig är det rena semestern! De skulle bara veta hur det kan vara!

Jag ser på E och C att de slappnar av. E sitter mest och spelar och pratar på Skype med kompisar. C spelar lite grann men tar sig iväg och tränar och träffar kompisar nästan varje dag. Vad skönt för dem att ha en vecka då de får känna sig som alla andra.

Men veckan börjar närma sig sitt slut. Och oron börjar komma. På måndag är det dags igen. Dags att väcka E och C och åka bergodalbana. Och sen efter det orka åka och jobba mina 75%.

en-foralderns-bergodalbana-morgon
Ibland när jag beskriver hur vi har det för någon utomstående så kan jag känna att jag inte förstår hur vi orkar. Vi har tre barn och alla har olika diagnoser (asperger/autism, ADD, ADHD), en av dem har dessutom selektivt ätande och två är hemmasittare.

Andra gånger så kan jag känna att vi inte har någon rätt att gnälla. Att vi är klena som är delvis sjukskrivna för utmattning och att vi borde skärpa oss. Rycka upp oss! Jag kan framförallt känna så när jag hör om barn som är väldigt sjuka/döende, barn som har självskadebeteende och har gjort självmordsförsök, föräldrar som själva är sjuka och när jag hör om ensamstående föräldrar som kämpar på utan avlastning och stöd från någon.

Men att det är synd om andra behöver inte betyda att det inte kan vara synd om oss. För det kan faktiskt vara synd om oss OCKSÅ. Man behöver ju inte jämföra eller ha en tävling i vem det är mest synd om. Samtidigt kan att tänka på de som har det värre, vara ett sätt att uppskatta det man har.

Jag uppskattar verkligen alla lov. Jag älskar den lätta känslan som infinner sig. Lugnet som kommer och oron som försvinner.

På måndag är det vardag igen men en dag till hinner jag njuta! Skönt att det är påsklov snart!

(Lov kan också vara riktigt jobbiga. Framförallt när hela familjen är ledig och 8-åringen behöver sysselsättas. Men det är en helt annan historia 😉)

3 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Stress