Etikettarkiv: funktionsnedsättning

Idag blev jag monstermamman

Ibland blir jag så trött. Mest på mig själv. Vi är på landet nu och det är mysigt men lite trångt i huset när vädret inte är på topp. På det stora hela har vi haft det skönt men det blir ibland konflikter.

Det märks på oss alla nu att det börjar dra ihop sig mot höst. Vi är lite känsliga och labila. Lite på hugget.

Emil, 15 år, har det jobbigt med maten. Han äter väldigt begränsad kost och det han äter måste vara på exakt rätt sätt. I morse skulle jag rosta baguette till Emil. Han vill ha den rostad i exakt rätt nyans och med exakt rätt mängd smör som inte får hinna smälta och baguetten får inte svalna för mycket för då kan han inte äta. Jag vet att Emil själv lider av detta. Han är ofta hungrig men kan inte äta ändå.

Jag rostade baguette och visade Emil.

För ljusa! svarade han. Rosta mer!

Jag tog bitarna och tryckte ner dem i rosten igen.

Nu då? frågade jag efter en stund.

Nä! Fortfarande för ljusa rosta igen!

Tror du att jag är din betjänt eller? Att jag finns för att tjäna dig? För ljus! För mörk! För kall! Nu får du skärpa dig! Du är så himla bortskämd!

Emil såg paff ut.

Jag vet inte varför jag plötsligt spottade ur mig allt det där. Det är som om jag ibland blir monstermamman och glömmer bort allt om lågaffektivt bemötande och att mina barn har det svårt med vissa saker.

Supermamman och Monstermamman måste nog båda få finnas. Ibland måste det pysa lite.

12 kommentarer

Under Diagnos, Selektivt ätande

”Visst kan jag träna bort detta?”

Nu under våren har Emil (15 år) gjort en autismutredning. Han har sedan tidigare diagnosen adhd huvudsakligen ouppmärksam form (add) med autistiska drag och ett selektivt ätande. Då hans funktion har dalat sedan han fick sin diagnos 2017 så ville Emil själv göra en ny utredning. Han fick nu även autism nivå 1 (asperger). Autismen märks främst på så vis att han blir så oerhört trött av intryck och sociala kontakter. Han har även svårt med att vara flexibel och behöver förberedas.

Sedan pandemin har Emil fått lov att plugga hemifrån. Tack vare detta har Emil den här terminen fixat två fina betyg (han hade inga betyg i höstas). I höstas fick han inte lov att plugga hemifrån för skolan. De sa ”Skola ska ske i skolan!”. Covid-19 ändrade alltså på detta. Jag hoppas nu att skolan kan vara flexibel och hjälpa Emil med distansstudier även i höst, i alla fall delvis. Emil vill vara i skolan och han försöker till varje pris men miljön och alla intryck gör att han kraschar om och om igen. Nu måste vi hitta ett sätt att få honom att hålla över tid.

Häromdagen gick Emil och jag en promenad. Vi pratade om skolan, orken, vänner, autism… Jag sa till honom att det är svårast med allt nu han är ung. Att skolan är så fyrkantig och att man förväntas passa in i den där boxen (som inte borde finnas!). Jag sa att det kommer att bli lättare när han är äldre och kan skapa ett liv utifrån sin egen ork och förmåga. Att han kan jobba deltid, ha ett jobb då man jobbar hemifrån, anpassa arbetstiden och börja senare. Att han kan välja mer själv när han blir vuxen.

Då sa Emil ”Visst kan jag träna bort detta?”

”Vad menar du?” frågade jag.

”Visst kan jag träna min ork genom att gå långa skoldagar och göra en massa saker? Då vänjer jag mig och sen orkar jag mer!”

”Nej, inte riktigt så. Du har ju dina diagnoser för att du till exempel har svårt att stänga ute intryck. Det är nog inget du kan vänja dig vid på det sättet så att det försvinner. Däremot kan du hitta strategier som gör det lättare för dig och du kan ju skippa vissa saker som är för jobbiga.”

”Så detta växer inte bort?”

”Nej, inte på det sättet!”

Emil såg besviken ut.

Jag hoppas verkligen att Emil kan få det stöd och de anpassningar han behöver för att klara årskurs 9. Han behöver anpassat schema, vissa lektioner i liten grupp, viss möjlighet till distansundervisning, sambedömning i olika ämnen för att spara tid och energi, tydliga och korta instruktioner, lagom stora uppgifter som portioneras ut lite i taget så att han inte ser ett berg och blir stressad, att snabbt få visa sina kunskaper och inte till exempel traggla med 100 mattetal av samma sort om han förstår efter 20 tal…

Innan höstens utmaningar väntar ett annorlunda sommarlov i pandemins spår. Vi ska åka till landet och hålla distans till mina föräldrar. Vi bor i separata hus med egna hushåll och kommer att umgås ute. Innan dess ska jag jobba ett par veckor till på sommarfritids.

Jag önskar er en glad midsommar och en skön sommar! Bloggen kommer att uppdateras men inte så ofta. Datorn får inte följa med till landet och jag blir så trött i ögonen av att blogga från mobilen 😉

Får ni tid över i sommar kan ni passa på att läsa min bok. 🙂

8 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Förståelse

Tappra försök

Jag kan bli så ledsen över att både vi föräldrar som har barn med problematisk skolfrånvaro (hemmasittarproblematik) och barnen själva ofta blir misstrodda och ifrågasatta. Vi föräldrar kan misstas för att vara slappa och inte bry oss om skolplikt och utbildning. Barnen kan ses som trotsiga och lata. Det kan inte bli mer fel!

Vi är föräldrar som låter våra barns (försök till) skolgång styra vårt liv. Vi gör allt vi kan för att uppfylla skolplikten. Jag har gått ner i tid och har tack och lov fått ett schema som möjliggör att jag kan stötta mina killar på morgnarna. Vi går på möten, vi mejlar, vi kämpar…

Mina killar kämpar också. De VILL gå till skolan. De VILL försöka göra det som de borde göra och som förväntas av dem. Igår kväll försökte båda peppa sig själva ”Imorgon ska jag gå!”, ”Imorgon drar jag av plåstret!”… I morse gick båda upp när jag väckte dem. Båda VILLE försöka. De VILLE lyckas. Båda åt frukost. Sen tog det stopp. Jag kunde se hur förmågan inte fanns där. Inte idag heller. Emil känner sig alltid ledsen och besviken på sig själv när han inte lyckas. Calle brukar försöka slå bort alla känslor och inte tänka så mycket. Båda gjorde tappra försök idag. De kommer att göra tappra försök imorgon. För VILJAN finns!

Jag kommer att stötta dem så mycket jag kan! Jag vill hjälpa dem kunna!

2 kommentarer

Under Förståelse, Hemmasittare, Vardag

Martyren

Vissa dagar blir jag martyren. Det är så synd om mig och känslan av att allt är orättvist bara kryper i mig. Sådana dagar går jag ofta och lägger mig med dåligt samvete. Jag är inte en lågaffektiv och pedagogisk mamma när jag är martyren.

”Här har jag stått och lagat annan mat till dig och så äter du ändå inte!”

”Vi får göra ALLTING här hemma!”

”Ni är så otacksamma!”

”Klarar du inte av att bre en macka? Det klarar ju treåringar till och med!”

”Andra barn i din ålder kan…”

”Jag är trött på att vara en serviceinstans!”

”Tror du att jag jobbar här?!”

”Ingen uppskattning får man heller!”

”Du borde kunna … i din ålder!”

”Ligg i sängen hela dagen då om du vill slösa bort ditt liv!”

”Nu får du skärpa dig!”

”Du kan om du vill!”

”Hur ska du lära dig … om du är så lat att du inte ens försöker!”

Lika fort som dessa saker slinker ur min mun ångrar jag dem. Ofta ber jag om ursäkt efter och försöker förklara min frustration. Som tur är händer det inte så ofta att jag blir martyren. Det är en jobbig roll att axla.

Jag VET att mina barn kämpar på efter sin egen bästa förmåga. Det gör jag med. Och ibland orkar jag bara inte…

9 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Vardag

”Att gå till skolan är som att dra av ett plåster”

Häromdagen gick Emil och jag en promenad. Emil har så kloka tankar och reflektioner. Det är längesedan Emil satte sin fot i skolan nu trots att vi gör försök varje skoldag. Som Emil skrev i sin text känner han sig misslyckad de dagar han inte kommer iväg.
Under promenaden sa han:
”Egentligen är att gå till skolan som att dra av ett plåster. Trots att det är obehagligt måste man bara göra det. Om man väntar eller drar av plåstret långsamt så blir det egentligen värre.”

Emil vill så gärna få skolan att fungera. Han trivs i skolan när han kommer dit men lång frånvaro har gjort det svårt att ta steget tillbaka/dra av plåstret. Vi pratade en del kring det och hur vi ska hjälpa honom ”dra av plåstret”. Han sa att han själv måste göra det. Hans vilja har det aldrig varit fel på!

Under promenaden kom vi också in på motgångar och svårigheter och att vi har tagit oss igenom många tuffa år nu i vår familj. Vi pratade om att om man inte möter motgångar behöver man inte vara stark.
Emil sa:
”Det är ungefär som att vår familj går på gym hela tiden och klarar tyngre och tyngre lyft. Familjer som inte har motgångar bygger inte upp någon styrka och de klarar knappt att lyfta skivstången!”

Vilken insikt! Vi har tagit oss igenom mycket och det har gjort oss starka. Vi kommer att klara av att ta oss igenom ännu mer för vår träning ”på gymmet” rustar oss för det som komma skall!

3 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Hemmasittare

Förödande konsekvenser

Calle, min 18-åring med asperger, går just nu en utbildning där man varvar studier i skolan med praktik. Han har inga betyg alls från grundskolan. Planen är att han ska vara på praktikplatsen tre halvdagar i veckan. Tyvärr är det väldigt sällan vi lyckas få dit honom trots att han trivs jättebra och tycker att det är roligt där. Han har varit där sex dagar sedan starten i mitten av mars. I skolan har han inte varit alls efter jullovet.

Senaste praktikdagen fick jag peppa honom jättemycket. Han hade inte varit där på två veckor. Vi gjorde en plan för morgonen. Jag skulle väcka honom och sen skulle vi snabbt åka till McDonalds och äta frukost (i bilen på McD-parkeringen pga coronatider). Tanken var att snabbt komma ut ur huset för att slippa grubbel och eventuell låsning.

Vi kom iväg och jag kände mig så himla lättad. Calle var nöjd. Jag släppte honom vid praktikplatsen med lite tidsmarginal och åkte hem (jag är fortfarande hemma med halsont). Det tar ca. 10 minuter med bil till praktikplatsen. Precis när jag hade kommit hem ringde en orolig Calle för han kunde inte hitta sin handledare. Efter ett tag fick han reda på att hans handledare var hemma sjuk. Calle lämnade då praktikplatsen med oro/ångest och jag fick åka och hämta honom. Så himla typiskt! Det krävdes mycket av både mig och Calle att få dit honom. Synd att handledaren glömde bort att höra av sig till Calle och informera om sin frånvaro.

Calle kan inte bara vara flexibel och anpassa sig i en sådan situation. Han kan inte bara köpa det och vara med någon annan anställd under sin praktikdag. Han behöver förberedas på sådana saker. Om han hade fått information i förväg är jag dock ganska säker på att han inte hade kommit iväg överhuvudtaget.

Denna händelse kan få förödande konsekvenser. Det kan leda till att han oroar sig mer och till och med att han låser sig helt. Jag hoppas verkligen att det inte blir så!

En kränkande kommentar vi har fått från en pedagog om Calle.

4 kommentarer

Under autism, Förståelse, Hemmasittare

Gästinlägg: En 15-årig hemmasittares perspektiv

Texten nedan är skriven av min 15-åring Emil. ❤

Foto av Emil

”Jag är hemma majoriteten av alla veckodagar, jag sitter och antingen tittar på TV:n eller sitter vid min dator. Jag tänker på skolan och känner mig ensam. Jag sitter och väntar på nästa dag men nästa dag blir ännu ett misslyckat försök att ta mig till skolan.

Mamma och pappa stöttar och uppmuntrar mig dagligen, vart jag ser misslyckanden ser dom förbättring och stolthet. Dom kämpar minst lika mycket som mig och lyckas hålla sig positiva trots hårda tider.

Jag är femton år och har ADD och går i 8:an, jag har varit hemma till och från sedan 5:an. Jag har varje år kommit tillbaka men blir tillslut utmattad. I början av 7:an var jag väldigt optimistisk och positiv för ett nytt år och ny skola. Allting fungerade bra, några från min förra klass var där men jag fick även nya vänner som inte var alls medvetna om min tidigare frånvaro. Ämnena fungerade för mestadels bra. I SO, Svenska, Engelska och Bild var mitt presterande minst lika bra som alla andra trots all min frånvaro men Matte, NO och Slöjd var svårare. Tillslut tog det stopp, skolan hade bestämt att jag inte skulle gå heltid men jag var bestämd och ville gå som alla andra. Idag förstår jag att gå som alla andra är inte rimligt och kommer kanske aldrig bli. Som mamma brukar säga “ditt hundra procent är kanske 70”.

Som jag nämnde tidigare så går jag idag i 8:an, nästa år börjar jag i 9:an och sedan året därefter gymnasiet. Jag har i dagsläget inga betyg i något ämne. Skolan och mina föräldrar tror om jag kommer till skolan och jobbar så har jag alla förutsättningar i världen att få betyg i 9:an och komma in på gymnasiet.

Sedan två månader tillbaka har skolan gett mig möjligheten att plugga hemifrån dom dagar jag inte kommer dit, vilket är nästan alla. Detta är något jag tidigare inte fått göra då skolan tycker jag ska komma dit och jobba.
Jag känner själv att plugga hemifrån får mig att känna att jag gör något bra och nödvändigt. Det känns även som om det kickar igång min hjärna igen efter ha varit inaktiv så länge.
Jag vill verkligen plugga och få ny kunskap. Jag gillar skolan men problemet är orken och låsningar.

Just nu är jag i en period i livet då jag grubblar mycket. Jag tänker på hur saker kunde blivit ifall jag saktade ner i 5:an och gick ett eget schema. Även hur saker hade blivit ifall när jag var hemma hade jag pluggat mer än vad jag gjort och även tagit mer ansvar.
Det känns som 4 år av mitt liv är bortkastat. Som om jag missat så mycket med mina vänner i skolan och vänner jag har förlorat. Jag vet att jag har haft många bra stunder med min familj och även vänner men när man mår dåligt så är det svårt att se något annat.

Jag har genom dessa år känt mig ensam med detta liv och har även låtsats för mina vänner jag spelar med som inte går i min skola att allting är som vanligt och att jag är i skolan dagligen utan problem. Jag ljuger om det för att jag är rädd för reaktionen jag kommer få och vad dom kommer säga.
Jag tycker att skolan och lärande är grymt viktigt men jag tror inte att skolans scheman och uppbyggnad är gjort för oss alla.

Jag skriver det här för att visa personer som gått igenom liknande att dom inte är ensamma. Att när livet ser som mörkast ut måste man fortsätta igenom den mörka tunneln för att tillslut finna ljuset. Jag kommer aldrig sluta försöka, jag har en vision om mitt liv och jag kommer se den besannas oavsett vad, och jag hoppas du gör detsamma.
Sluta aldrig försöka, tillslut finner du ljuset.

Skrivet av en person som vill dig väl.
/ Emil”

23 kommentarer

Under ADD, Förståelse, Gästinlägg, Hemmasittare

Livet går i cykler

För oss är det så tydligt att livet går i cykler som kommer igen varje år. Vår familj mår som allra bäst på våren och sommaren. Då kommer ljuset och värmen. Då blommar vi. Vi mår också bra av att vara lediga. Då slappnar vi alla av. Vår årliga skidvecka (blev självklart ingen i år) brukar också vara toppen.

Den så kallade ”vardagen”, den som vi har mest av, är det tuffa och jobbiga. Försöka få iväg barn till skolan, gå på otaliga möten, hinna med hushåll, jobba, återhämtning… Det har ändå blivit lite bättre nu när barnen är äldre. De behöver alla tre mycket stöd men vi behöver inte punktmarkera någon av dem längre.

Emil (ADD med autistiska drag) brukar ha en bra start varje hösttermin. Ungefär vid höstlovet brukar han krascha och sen är han i ”dvala/ide/koma” i fem månader (november-mars) och i april brukar han ”vakna” igen. Så har mönstret varit i flera år nu. I höstas hade han anpassat schema för att han skulle orka men han höll inte ändå.

När han ”vaknar upp” i april är han taggad och vill ta igen allt vilket givetvis inte går. Han är bekymrad över allt han har missat, både socialt och kunskapsmässigt. Han grubblar över allt möjligt. ”Mamma, det känns som om jag har missat min barndom”, ”Mamma, tror du att jag kan få betyg i något ämne?”, ”Tror du kompisarna kommer ihåg mig?”, ”Är det försent för mig att få ett bra liv?”, ”Hur mycket skola har jag missat egentligen?”…

Det är så frustrerande att vi inte lyckas hejda detta. Emil går i årskurs 8 nu. Sedan årskurs 4 har han haft ganska hög sporadisk frånvaro. I årskurs 6 kraschade han rejält. Varje höst börjar han bra för att sedan falla igen. Det är inget fel på hans vilja. Jag tycker så synd om honom. Han har en plan. Han vet vilket gymnasium han vill söka till och han vet vilken utbildning han hoppas komma in på. Han vet att det krävs betyg för att fixa detta. Ändå har han bara betyg i två ämnen. Han är smart och har höga krav på sig själv. Han säger att han siktar på betyg A. Vi har sagt att det räcker bra med E men han lyssnar inte. Varje uppgift han får (just nu en del hemarbete pga. coronaläget, annars 50 min/dag i skolans studio) sitter han med jättelänge. Han analyserar och väger varje ord och han blir aldrig nöjd.

Vi försöker peppa honom och vi vill att han ska hitta ett ”lagom” men det finns inget lagom. Det är allt eller inget hela tiden. Emil är en grubblare. Jag vet att han kommer att ha det jättetufft när kompisarna går ut 9:an nästa år om han inte är i fas med dem. Hur kan vi få honom att hålla ett helt läsår? Jag vill så gärna hjälpa honom men jag vet inte hur…

Imorgon börjar vardagen igen efter påskledigt. Det är bara två månader kvar till sommarlovet. Samtidigt som jag längtar dit vill jag att tiden ska krypa fram nu. Jag vill att Emil ska hinna komma ikapp lite. Hinna umgås med kompisar lite. Hinna må bra…

Hur  kan vi ändra på och bryta denna cykel?

2 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare, Vardag

Intensivt

Jag har varit hemma i snart tre veckor med halsont. Även Linnéa är hemma med halsont. Segt detta. Vi följer de direktiv vi har fått från Folkhälsomyndigheten och håller oss hemma. Maken jobbar hemifrån.

Emil och Calle har vissa skoluppgifter de ska göra hemma. Linnéa har läxa att göra hemma eftersom hon är hemma sjuk. Ingen av dem är självgående i detta. Jag får pusha och peppa. De jobbar inte om jag går därifrån. Calle hade problem med sin inloggning idag och då gav han upp. Calle har fyllt 18 år men behöver fortfarande mycket stöd. Emil blir aldrig nöjd med det han skriver och ger upp. Det gick bättre för Emil förra veckan. Linnéa har ingen uthållighet. Jag behöver hjälpa alla tre samtidigt och maken behöver jobba. Jag räcker inte till. Tack och lov har Calle hjälpt Linnéa lite med läxan.

Luncherna är jobbiga. Vi kommer på mat men att komma på mat som alla kan äta är värre. Dessutom går diskmaskinen varm hela tiden. Tömma-fylla-tömma-fylla…

Igår var det Världsautismdagen. En viktig dag. Som mamma till barn med autism finns det några viktiga saker som jag vill betona:

❤ Autism är osynligt! Utmaningarna finns där trots att de inte syns.
❤ Autism försvinner inte när man fyller 18 år.
❤ Alla som har autism är olika och unika precis som alla andra människor också är.
❤ Med rätt stöd, bemötande och anpassningar skapas förutsättningar för ett bättre mående och liv.

❤Jag har lärt mig otrolig mycket om mig själv tack vare att jag är NPF-mamma. Om vi öppnar upp och försöker förstå finns det en guldgruva av kunskap.


Påsk firar vi hemma. I år blir det ingen skidresa.

Jag önskar er alla en Glad Påsk! 🌸
Ta hand om er ❤

2 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare, Vardag

Till alla som kämpar ensamma

Igår kväll satt jag och maken i soffan och lyssnade på musik. Maken drack en öl och jag ett glas vin. Vi hade precis beställt hemkörning av pizza då ingen av oss orkade laga mat.

Just precis DÅ satt alla våra tre barn i sina rum vid sina datorer och spelade Minecraft tillsammans. Det var första gången Linnéa fick spela med brorsorna. Killarna brukar inte spela just Minecraft så ofta längre. Vi satt i soffan och njöt av att höra Linnéas glada röst. Det var en riktigt skön och mysig stund. Jag sa till maken ”När det är så här kan man nästan glömma allt och känna att vi är en vanlig familj”. Jag pausade lite och sen sa jag ”Men egentligen är det mycket jobbigt som ligger under ytan och lurar”. Maken höll med. Vi satt och begrundade detta ett tag.

Då slog det mig hur tacksam jag är över att ha någon att dela allt med – både medgång och motgång. Hur skönt det är att maken och jag är överens kring saker som rör barnen, hur vi båda går på möten, hur vi hjälps åt med lämningar, hämtningar, nattningar, matlagning, handling, hushållsarbete… Visst tjafsar vi ibland och har våra ”ups and downs” som alla andra men jag inser att jag är lyckligt lottad. Livet är ofta tufft fast vi är två.


Jag vill hylla alla som av olika anledningar kämpar ensamma för sina barn. Alla de som gör allt själva. Alla de som är ensamstående, alla de som lever med en partner men som ändå måste kämpa ensamma, alla de som har en partner som inte vill ta till sig barnets svårigheter och behov, alla de som har en partner som är sjuk eller mår dåligt på något sätt… Jag beundrar er. Ni borde inte behöva kämpa ensamma. Idag skänker jag alla er en extra tanke. Ni anar inte hur bra ni är. Jag vet att ni är starka för att ni måste. Många kramar till er. ❤


6 kommentarer

Under förälder, Förståelse