Tag Archives: funktionsnedsättning

Jag älskar våren och önskar så att vi bara kunde få njuta!

Som förälder vill jag känna mig ”kapabel” och ”duktig”. Jag vill känna att jag klarar av mina barn för det ska, och bör, en mamma göra. Jag vill inte erkänna att det nog inte går så bra just nu… Att jag och maken inte räcker till… Att jag och maken inte riktigt orkar med…
Eller det är väl snarare så att vi prioriterar och orkar med barnen över allt annat. Barnen och deras behov kommer alltid först. ALLTID. Vi hamnar på undantag.

Nu är det drygt 2,5 år sedan C kraschade av utmattning i årskurs 6. Det är snart två år sedan C fick diagnosen högfungerande autism (asperger). Det är ungefär ett år sedan E, vår 12-åring, började må dåligt. Hen fick diagnosen AD(H)D i början av året. Och nu utreder vi även vår 8-åring.

Att utreda sina barn är att be om, och ta emot, hjälp. Att be om en utredning är verkligen inte det första man gör som förälder. Man provar allt ”det vanliga” först. När det inte fungerar så söker man annan hjälp.

I och med Cs och Es diagnoser har vi fått tillgång till kurser på både Aspergercenter och ADHD-center. Detta är en guldgruva för oss och hjälper oss att stötta våra barn och bemöta dem på rätt sätt.

Att ta emot hjälp är inte lätt. Det känns som man erkänner sig svag. Som att man misslyckas i sin föräldraroll. Men sanningen är nog egentligen att om man ber om hjälp så är man klok och stark.

När det gäller Socialtjänsten så är ju själva ordet så laddat och förenat med begrepp som ”den familjen är ett soc-fall”, ”ungen är tvångsomhändertagen av soc!” osv. Det är en myndighet som skapar oro, rädsla, känsla av misslyckande och otillräcklighet. Det är väldigt många sådana känslor för oss som har barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF).

Kompetensen kring NPF verkar väldigt låg inom Socialtjänsten. Att den är låg kan leda till att vårt föräldraskap kan misstolkas och ifrågasättas och vi kan anses vara slappa föräldrar som behöver lära oss hur man är en ”riktig förälder”. Det kan komma åsikter om att vi borde markera och bestämma mer över våra barn, det kan komma åsikter om att vi bara borde tvinga våra barn att göra vissa saker (t ex gå till skolan), att vi borde se till att de följer alla regler och hjälper till mer hemma osv.

MEN nu är det ju så att våra barn har en funktionsNEDsättning. Våra barn har fått en diagnos av en anledning. Den anledningen gör att våra barn inte fungerar som ”vanliga barn”. Hade de gjort det så hade ju inte diagnosen behövts. Vi har redan testat alla vanliga metoder på våra barn. Det fungerar inte!

Vi föräldrar går kurser och utbildar oss om våra barns svårigheter/oförmågor/nedsättningar/funktionsvarianter och sen när vi försöker stötta dem på det sätt vi har lärt oss så blir vi ifrågasatta. Detta kunskapsglapp måste fixas! Det är klart att det blir svårt för oss att be om hjälp om vi blir ifrågasatta och rätt kompetens för att hjälpa våra familjer saknas.

Jag har läst om fall där Socialtjänsten vill träffa och prata med ett autistiskt barn utan en närvarande förälder. Detta är ju inte så genomtänkt med tanke på att vissa personer med autism har mycket svårt för att prata med främmande människor, vissa behöver förberedas inför ett sådant möte med t ex bildstöd för att inte hamna i en helt omöjlig situation. Och föräldrar som inte vill utsätta sina barn för den stress ett sådant möte skulle innebära blir misstrodda och ifrågasatta… Att Socialtjänsten kräver sådana saker är verkligen ett tecken på att de inte vet och förstår diagnosen.

Sen har jag läst om fall då föräldrarna får betala vite för att barnet inte tar sig till skolan. Om anledningen till frånvaron är bristande anpassningar och ett utmattat barn så lär det ju knappast hjälpa barnet att komma tillbaka till skolan om föräldrarna betalar vite. Det är ju som att säga till en förälder med ett fysiskt handikappat barn att ”fixa handikappet annars får ni betala!”. Dessa föräldrar är mycket väl medvetna om att barnet har skolplikt och borde vara i skolan. Det handlar inte om en ovilja hos föräldern att följa lagen. Det är inget som kan fixas genom att straffa föräldern. Det handlar om att rädda barnet från en omöjlig situation och miljö.

Vi kan inte fixa våra barn. Vi kan anpassa miljön runtomkring dem och skapa förutsättningar för våra barn att orka med livet, och förhoppningsvis även skolan.

Om vi pressar C i olika situationer så låser sig C ännu mer. Om vi tvingar C att hjälpa till hemma så finns det ingen energi alls till varken skolan eller kompisarna… Om vi markerar och blir arga så blir det stora konflikter. Därför gör vi som vi har lärt oss: vi kravanpassar och stressreducerar, vi låter återhämtning och mående gå före skolan för att skydda våra barns hälsa, vi använder oss av lågaffektivt bemötande för att undvika stora konflikter som får hela familjen att må dåligt…

Nyligen hade vi ett möte på Cs skola. C har ingen utveckling alls gällande närvaron i skolan men en positiv utveckling i övrigt. Skolan vill tillsammans med oss göra en ansökan om stöd hos Socialtjänsten (i mina öron är det mest fina ord för en orosanmälan). Min första tanke var ”Nej! Inte en anmälan till!”. Jag tror vi är uppe i fem eller sex nu.

Skolan betonar att de tycker att vi gör ett bra jobb och att de inte tvivlar på vår roll som föräldrar. De vill att vi ska få stöd för C med att komma iväg till skolan. Jag vet inte om sådant stöd finns att få men jag ska verkligen försöka tänka att det är positivt. Det är inte lätt att be om, och ta emot, hjälp. Men jag tror att vi måste!

Sedan C började vara hemma från skolan har vi fått en orosanmälan på oss i slutet av varje termin baserad på hög frånvaro. Ingen av dessa anmälningar har lett till något stöd alls och tiden bara går…

När det gäller hjälp och stöd så har både C och E svårt att ta emot den hjälp som erbjuds. C vill inte prata med kuratorn på skolan och E tycker att hemundervisning är onödigt och sätter sig på tvären vissa dagar. Det är nog bäst att föregå med gott exempel. Vi behöver hjälp! Och jag hoppas att vi kan få den hjälp som vi faktiskt behöver och som hjälper! Jag har förr varit inne på att Socialtjänsten och andra instanser är väldigt stelbenta i vilket stöd de erbjuder. Vi får se var vi landar i allt detta!

Idag på eftermiddagen har jag njutit av solen! Jag älskar våren!