Tag Archives: funktionsnedsättning

Spelarbyten och taktik 

I en familj med barn som har olika behov krävs det mycket planering och kreativitet. Vi måste verkligen tänka igenom olika scenarier och situationer för att få en så smidig tillvaro som möjligt.

På helgerna byter maken och jag av varandra. Eftersom vi är i en sits då vi inte kan lämna våra tre barn hemma själva trots att de är 15, 12 och 8 år så får vi turas om. Maken försöker komma ut på en cykel- eller joggingtur och jag på en promenad. Någon av oss måste hålla oss hemma och hålla ställningarna. Därför är det så skönt att ibland ha barnvakt. Då kan vi t ex gå en promenad tillsammans. Det kan vi aldrig annars.

Vi brukade förr behöva turas om att sitta mellan barnen i soffan så att det inte skulle bli bråk. En fick fixa i köket och den andre fick agera barriär mellan barnen. Numera behövs inte det för C och E sitter mest vid sina datorer om de är hemma. C är oftast inte hemma. L har med andra ord oftast soffan för sig själv.

Vid tandborstning måste också någon av oss föräldrar finnas med för att undvika tjafs.  Även i hallen om alla ska iväg samtidigt.

Om jag tänker efter så är det faktiskt så att de flesta situationer kräver att antingen jag eller maken finns i närheten. Ibland kan jag känna mig väldigt kvävd.

Hela morgonrutinen kräver att vi är två föräldrar hemma. Alla tre barnen behöver mer eller mindre en egen dirigent. Även på kvällarna underlättar det om vi är två men man kan klara det själv eftersom barnen har lite olika sovtider. Dock tar det nästan hela kvällen om man är ensam. Det är skönt med spelarbyte.

Eftersom både maken och jag är delvis sjukskrivna för utmattning så behöver vi återhämtning. Hemma kan vi inte få återhämtning. Den måste ske utanför huset. Det blir många spelarbyten för att orka med.

Självklart tränar vi våra barn i självständighet på olika sätt. Vi vill ju att de ska växa och mogna. C har fler och fler bitar på plats men behöver fortfarande stöd i vissa situationer.

L är väldigt energisk. Ibland kan det bli så otroligt intensivt och jag kan känna – Jag måste ut NU!

Jag vet att det finns många ensamstående föräldrar som kämpar med detta. Det är tillräckligt tufft när man är två.

Idag vill jag skicka en peppkram till alla fantastiska ensamstående föräldrar! Ni är hjältar varje dag!

Glad midsommar!

 

Lämna en kommentar

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Vardag

”Du ser ju så bra med dina glasögon så vi tänkte att du inte behöver dem längre!”

(Bilden är från Messenger)

”Olle, du ser ju så bra med dina glasögon så vi tänkte att du inte behöver dem längre!”
”Men jag behöver dem när jag kör taxi! Jag ser jättebra med dem!”
”Ja, vi har märkt att du ser bra! Det är därför vi tror att du inte behöver dem längre!”
”Om jag inte har dem kanske det händer en olycka. Jag ser jättedåligt utan dem!”
”Det går nog bra ska du se!”

”Birgitta, nu har vi haft rampen här i ett par år för att du ska kunna ta dig upp till ingången med rullstolen. Det har ju gått väldigt smidigt för dig! Eftersom det går så bra så tänkte vi ta bort rampen nu!”
”Men då kan jag inte ta mig in på kontoret!?”
”Det har ju gått så bra med rampen så det klarar du nog!”

”Maja! Vad bra det har fungerat med dina hörapparater! Vi märker att det är lättare för dig att vara delaktig i möten!”
”Tack! Ja, det är verkligen skönt att äntligen kunna höra vad alla säger!”
”Ja! Vi förstår det. Eftersom du har hört så bra nu så tror vi att du klarar dig bra utan hörapparaterna.”
”Men då kan jag inte höra vad ni säger på mötena!”
”Jodå! Det går så bra nu så varför skulle det inte gå utan hörapparaterna?!”

Skulle någon någonsin resonera på detta sätt kring dessa hjälpmedel? Nej! Det är ju helt absurt att ens tänka tanken att någon skulle ifrågasätta behoven av dessa hjälpmedel.

Hur kommer det sig då att det ser ut så här för många elever?

Samtal med Kalles föräldrar:
”Vi pedagoger har märkt att det fungerar bra för Kalle i skolan nu. Han är gladare, hänger med på lektionerna och har inte konflikter med sina kompisar längre!”
”Ja, vi är så glada över att skolan äntligen satte in en egen resurs till Kalle nu i 2:an. Han mår så bra! Vilken skillnad!”
”Ja, vi håller med. Skolan ser också en välmående och fungerande liten kille nu. Därför tänkte vi att till hösten nu när Kalle börjar i 3:an så tar vi bort resursen. Kalle klarar sig bra!”
”Men… Kalle behöver ju sin resurs!”
”Nej, men han fixar det själv nu. Ni ser ju hur bra det går med resursen…”

Det går bra MED och TACK VARE resursen!

Samtal med Lisas föräldrar:
”Vad skönt att Lisa är här i skolan nu igen! Vi ser att det fungerar bra i den lilla gruppen. Hon känner sig trygg när det bara är några få elever och struktur och lugn miljö!”
”Ja, detta är det bästa som har hänt! Lisa orkar med skolan nu. Hon är inte lika trött längre. Vi märker att hon trivs i den lilla gruppen!”
”Vi med! Hon är så glad nu och har nästan ingen frånvaro alls längre. Vi tänkte att hon till hösten när hon börjar i 6:an kan vara med klassen istället!”
”Men hon behöver ju den lugna och trygga miljön för att orka med!”
”Det har gått så bra nu detta läsår så vi tror absolut att hon klarar av att vara med klassen!”

Det går bra TACK VARE den lilla gruppen!

Tyvärr är sådana samtal vanliga. Resurser och stöd tas bort för att det fungerar så bra MED stödet. Sen kraschar eleven när stödet försvinner. Krascha kan innebära t ex utmattning, depression, hög frånvaro, utåtagerande beteende…

Hur kommer det sig att behov av stöd inte tas på allvar när det gäller diagnoser som t ex ADHD, ADD och autism? Diagnoserna i sig är osynliga men de visar sig tydligt om miljön inte är anpassad, om kraven är för höga och om stödet uteblir.

Ofta tas stödet bort när en elev går upp i mellanstadiet. Både kunskapskrav och sociala krav ökar med åldern. Att då ta bort fungerande stöd kan vara förödande för en elev.

Ofta följer inte heller stöd med till högstadiet och framförallt inte till gymnasiet. Då är ju kraven ännu större och stödet behövs.

Nu läser jag i olika forum på nätet om elever som riskerar att bli av med stöd och anpassningar till hösten för ”det går så bra nu!”

Ja! Det går bra! Ta inte bort stödet då!

(Gilla gärna min Facebooksida om ni vill ta del av mina och andras tankar kring NPF och ett annorlunda familjeliv)

4 kommentarer

Filed under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse, Kommunikation, Skola

En liknelse

(Bilden är från Messenger)

Jag tycker inte om att köra bil. Helst vill jag inte köra alls men jag kör i egna kommunen och i grannkommunen om jag måste.

När jag vet att jag ska köra utanför kommunen blir jag väldigt stressad i förväg. Jag tänker igenom hela sträckan. Jag oroar mig för eventuella vägarbeten eller olyckor som kan leda till att jag måste ta en alternativ väg. Jag har ett dåligt lokalsinne och stressar lätt upp mig.  Ofta väljer jag att åka kommunalt trots att det tar mycket längre tid.

(Bilden är från Messenger)

Vår bil har automatlåda vilket underlättar och gör att jag kan koncentrera mig mer på trafiken och lägga fokus där. Jag blir lugnare om någon sitter bredvid och påminner mig om när det är dags att göra ett filbyte och ger mig färdinstruktioner. Jag behöver stöd när jag kör. Någon som håller mig lugn.

Om jag vet att jag dagen efter måste köra på okänd mark så kan jag nästan inte somna. Jag grubblar och oroar mig.

Personer som tycker om att köra bil kan inte förstå att det kan stressa mig så mycket och vara så jobbigt. Men det är det! Det är en riktigt jobbig känsla som tar mycket kraft och energi. Det blir som ett tryck över bröstet och andningen känns tung. För mig är det bara bilkörning som framkallar en sådan känsla. Som tur är!

C, min 15-åring, får den känslan när hen vet att hen ska till skolan dagen efter. C känner sig orolig och stressad. C har högfungerande autism och kraschade i en icke anpassad skola för snart 3 år sedan.

Om C hade haft en skola som hade varit anpassad efter hens behov hade C inte behövt krascha. Jag kan till stor del undvika att köra bil. Jag går, cyklar eller åker buss. Maken kör så jag slipper. C kunde/kan inte välja bort skolan. Det är skolplikt.

Cs resursskola, som hen började på detta läsår, har bra anpassningar ”bara” C tar sig dit. För C är det inte så ”bara”. Om jag tänker på min egen skolgång så har jag svårt för att ta in och förstå Cs känsla. Men om jag tänker på min känsla för bilkörning så kan jag verkligen förstå!

C behöver liksom jag en vägvisare. C behöver vara beredd på eventuella förändringar, liksom jag vill veta om eventuella vägarbeten i förväg. Det är bra om C har en person bredvid sig som stöd och pepp. C behöver ha mindre rörigt runtomkring sig för att hålla fokus (som jag med automatlådan i bilen för att slippa lägga energi på växelspaken).

För C kunde även andra situationer förr framkalla denna jobbiga känsla. T ex träffa vänner och gå på släktmiddagar. Nu fungerar den biten riktigt bra. Skolan fungerar fortfarande inte. Men det kommer förhoppningsvis om vi fortsätter låta C läka.

Om jag får rätt förutsättningar så blir bilkörning mindre oroande och energikrävande för mig. Även om det fortfarande kan kännas jobbigt.

För elever som har det tufft med skolan blir det lättare om de möts av anpassningar och förståelse.

Kanske en konstig liknelse… Men så gick mina tankar just idag… 🙂

7 kommentarer

Filed under Anpassningar, Diagnos, Förståelse, Skola, Stress

Arg! Och orolig!

(bilden är från Messenger)

Nu är jag arg igen. Jag har varit arg förr. Det är som att ingen riktigt lyssnar på oss som har barn i behov av stöd. Ingen som riktigt förstår vilka behov våra barn har och som går in på djupet för att verkligen försöka se och förstå behoven. Vi måste höras och synas! Våra barn måste få det stöd de har rätt till!

Igår läste jag en mycket oroande artikel i ”Skolvärlden” (http://www.skolvarlden.se/artiklar/grupper-elever-med-sarskilda-behov-skrotas-forfarligt). I artikeln står det att större delen av Stockholms stads CSI-grupper ska läggas ner. CSI-grupper är Centrala grupper för Särskild Inriktning. I dessa grupper går nu de elever som är i mycket stort behov av stöd för att kunna tillgodogöra sig sin undervisning. Där finns personal med kompetens och kunskap om NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar).

Tanken är att stöd till eleven ”så långt som möjligt ska ges på den skola som eleven är inskriven på”. Politiker pratar om inkludering. POLITIKERNA VET INTE VAD DE PRATAR OM!

Det är tydligt att kunskapen om NPF är oerhört låg i ”den vanliga skolan”.  Att placera elever i behov av stort stöd där kommer endast att leda till EXKLUDERING. Skolan kommer inte att vara tillgänglig för dessa elever och med stor sannolikhet kommer de att krascha av utmattning och/eller misslyckas med sin skolgång. Att ta bort dessa grupper är att blunda för de behov och rättigheter som en stor grupp elever har.

Vissa elever tar in allt som händer. De kan inte tillgodogöra sig undervisning i en sådan miljö.

Redan nu visar flera undersökningar att varken rektorer eller pedagoger anser sig ha tillräckligt med kunskap för att stötta dessa elever och skapa en tillgänglig skola. Att då sätta elever i behov på ”vanliga skolor” kommer även göra att pedagogerna kraschar av utmattning då de kommer märka att de inte kan lyckas med sitt uppdrag. Förutsättningarna finns inte. De har inte kompetensen.

Tanken är att varje rektor vid behov ska skapa en ”Särskild Undervisningsgrupp” (SU) där de kan placera de elever som har behov av en lugnare studiemiljö och extra stöd. Visst den tanken är god! Men problemet är att de som ska ta hand om denna grupp inte kommer att vara specialister på NPF.  Det kan krävas bra mycket mer anpassningar och strategier än vad ”vanlig personal” kan komma på.

CSI-grupperna har inte fungerat riktigt bra heller, framgår det av artikeln. Elever har hamnat i grupper som inte har haft rätt specialistkompetens osv. Men om nu politikerna vill göra om så kan det ju vara bra att göra något vettigt denna gång. Små grupper med specialistkompetens behövs och eleverna behöver placeras där det finns stöd för just dem!

Olika diagnoser finns av en anledning. De finns för att visa på olika funktionsvarianter. Vi kan inte blunda för de behov som finns. Alla har rätt till stöd efter just sina förutsättningar.

Denna grupp elever är redan en ”riskgrupp”. Många elever med NPF har det väldigt tungt i skolan och i livet överhuvudtaget. Antalet elever med NPF är överrepresenterade som ”hemmasittare” (eller ENOF, Elev med Nödvändig Ofrivillig Frånvaro). Anledningen är att skolan inte är tillgänglig utifrån deras behov.

Om detta beslut är taget för att på något sätt spara pengar så är det helt absurt!

Fler elever kommer att slås ut och ha ENOF (Elev med Nödvändig Ofrivillig Frånvaro) pga utmattning.
Fler föräldrar kommer att bli utmattade och ev. sjukskrivna för att kampen att stötta barnet blir för tuff.
Fler pedagoger kommer att bli sjukskrivna för de kommer att krascha av utmattning när de känner att de inte räcker till.
Fler elever kommer att må psykiskt dåligt.
Färre elever med NPF kommer att nå kunskapsmålen.

POLITIKER! LÄS PÅ OM NPF! Skapa en djupförståelse! Gå inte runt och tro att ni förstår för ni verkar inte förstå någonting! Tänk till och gör något vettigt nu!

2 kommentarer

Filed under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Skola

Idag skulle det vara slut på ”det jobbiga”…

Den 3 mars 2016, efter att vi redan hade kämpat i närmare två år, skrev jag ett inlägg om att jag skulle vilja ha ett slutdatum på det jobbiga. Jag satte upp ett datum långt fram i tiden.

Den 23 maj 2017

Idag är det det datumet.
Dagen då jag hoppades att vårt liv skulle vara lite lättare.
Dagen då vår familj skulle må bra.
Dagen då vi skulle ha tre barn med en fungerande skolgång.
Dagen då vi skulle ha ett vanligt familjeliv igen.
Dagen då mitt liv skulle bli som jag hade tänkt mig

Idag är det det datumet– 23 maj 2017. Men det är inte DEN DAGEN.

Ibland undrar jag hur jag orkar kämpa på. Men jag orkar! Jag har orkat så mycket mer än jag någonsin trodde var möjligt. Och jag kommer att orka ännu mer. Jag har inget val.

Jag tyckte att jag satte upp ett datum väldigt långt fram i tiden. Nu är vi här. I snart tre år har vi kämpat nu.

C mår mycket bättre än för ett år sedan så det går framåt. Skolan fungerar dock inte.
För E har det gått neråt men nu uppåt igen, så vi kämpar på.

L utreder vi just nu.

Jag jobbar 25% sedan november och det är framsteg. Jag orkar mer nu och börjar sakta läka efter min utmattning.

Tiden går. Ibland väntar jag fortfarande på det liv jag skulle ha. Det liv jag hade tänkt mig. Men oftast tänker jag att det här är mitt liv och att jag ska göra det bästa av det varje dag. Vissa dagar faller jag. Gråter. Andra dagar ser jag små mirakel att glädjas åt.

Jag vet inte hur länge vi kommer att ha det så här. Jag vet bara att det här är det liv just jag har fått med både utmaningar, bekymmer och glädjeämnen.

Mina barn gör sitt bästa varje dag. Det gör jag med! Och jag kan inte göra mer än det jag redan gör.
Jag läser böcker, går på föreläsningar och kurser, läser bloggar… Jag gör anpassningar i hemmet för att hjälpa mina barn. Jag är deras dirigent, psykolog, specialpedagog… Men främst är jag deras MAMMA. En mamma som finns närvarande och älskar, peppar, stöttar, kramar och tröstar. Jag kommer att fortsätta kämpa.

Jag tänker inte sätta ett nytt datum med förhoppning om att ”det jobbiga” ska ta slut. För tänk om det tar slut först om 10 år. Eller om det aldrig tar slut!? Ska hela mitt liv gå ut på att vänta på något annat…? Något bättre? Nej! Jag tänker leva mitt liv NU. Trots att det är jobbigt.

Vi är många föräldrar som kämpar. Vi är många som har det så här. Tack vare olika forum på nätet kan vi peppa och stötta varandra. Jag vill skicka en varm styrkekram till alla er som har ett liknande liv! Nu kämpar vi lite till! TILLSAMMANS! Nu är det snart sommarlov. Vi får bita ihop och orka några veckor till! Vi fixar det! ❤

19 kommentarer

Filed under Diagnos, förälder, Vardag

Konsekvenser

Något som har tagit tid för mig är att förstå att C inte lär sig av konsekvenser.

Eller ett bättre ord kanske är påföljder eller bestraffningar. En konsekvens är ju ”Om jag trampar i en vattenpöl blir min sko blöt!”, ”Om jag slår dig hårt får du ont!”, ”Om jag lägger mig försent blir jag trött imorgon!”.

En påföljd/bestraffning är  något som händer som ofta inte är kopplat till själva situationen. ”Om du slår Kalle får du inte vara med på den roliga leken på fritids!” – Vad har leken med Kalle att göra?
”Om du inte sitter still på lektionen får du inte leka på rasten!” – Vad har rasten med lektionen att göra?

Om vi ger barn som har svårt att förstå sammanhang påföljder på det sättet så ger det inget resultat. De kommer inte att lära sig till nästa gång för de förstår inte. Det kan hända att de lyder för stunden för att de blir ledsna eller rädda men det leder inte till en förändring på sikt. Det som händer är att dessa barn får sämre och sämre självkänsla och känner sig misslyckade.

Med C (asperger) gjorde vi många gånger fel. Vi hamnade i stora principsaksbråk och konflikter som blev jättejobbiga för både oss och C. Vi tänkte att vi måste markera och stå på oss så att C lär sig till nästa gång. Men C lärde sig aldrig till nästa gång.

E (ADD) har inte bjudit på så mycket motstånd. Skönt! 🙂
Med L (utreds nu för ADHD) är vi klokare än vad vi var med C. Som tur är!

Vi försöker att avleda och själva behålla lugnet. Det vi framförallt gör är att förebygga och kravanpassa för att undvika att hamna i maktkamp.

Självklart gör vi fortfarande fel ibland när vi är trötta och tappar tålamodet. Men vi märker att allt blir mycket smidigare om vi behåller lugnet och kontrollen.

Men uppfostrar inte vi våra barn? Tappar de inte respekten för oss? Nej, de gör inte det! Om vi gormar och skriker – är det något att respektera? Eller är det bättre om vi skapar en möjlig väg och behåller en bra relation?

Om jag inte når mitt mål på ett sätt, så måste jag testa ett annat sätt. Om jag fortsätter på ett sätt som inte fungerar så är jag inte speciellt smart. 😉

Jag vet att många pedagoger använder olika former av bestraffningar för att lära eleverna sköta sig i klassrummet. Elever blir utskickade ur klassrummet, elever får inte följa med på utflykter, inte sitta bredvid en kompis i klassrummet, inte vara ute på rasten osv.

Om man tar med i ”tänket” att eleven kanske har  en oförmåga som pedagogen måste hjälpa eleven kompensera för på olika sätt så kanske pedagogen inte skulle vara så snabb att bestraffa.

Elever med NPF som ”flippar ur” på olika sätt gör oftast det för att omgivningen ställer för höga krav på dem. Man kan inte kräva av en elev med ADHD att den ska kunna sitta still, vara tyst och orka jobba i 40 minuter. Det ligger i diagnosen att eleven är hyperaktiv, impulsiv och har svårt med koncentrationen. Du kanske heller inte kan förvänta dig att en elev med ADHD kan stå still i en kö alltför länge.

Man kan inte heller kräva att eleven med ADD ska kunna sitt längst bak i klassrummet och orka ta in det som pedagogen säger långt där framme. Man kan inte kräva att eleven ska komma ihåg instruktioner och komma igång för egen motor.

Man kanske inte kan kräva att eleven med asperger ska delta i grupparbetet, diskutera och analysera och ha ögonkontakt.

Eleven med ADHD kanske behöver jobba kortare stunder och sen ta en paus och komma ut och röra på sig. Eleven kanske inte bör behöva stå i en kö överhuvudtaget…

Eleven med ADD kanske behöver jobba i liten grupp och få instruktioner en till en. Eleven kanske behöver en ”dirigent”.

Eleven med asperger kanske behöver få jobba själv eller med stöd från en pedagog.

Detta är bara exempel. Det jag vill komma åt är att om vi sätter barn/elever i en omöjlig situation som kräver för mycket av dem så kommer det att brista på något sätt. Barnen/eleverna kan bli utmattade, deprimerade, känna sig misslyckade, bli uppgivna, tappa sin självkänsla, bli ännu mer bråkiga (leva upp till en förväntning på att de ska bråka…).

Jag tror att många pedagoger (och föräldrar! Även jag!) behöver jobba mycket med sig själva för att kunna bemöta barnen/eleverna på rätt sätt! Det är inte lätt. Jag tränar varje dag!

Gilla gärna min Facebooksida om ni vill läsa mer om mina, och andras, tankar kring ett annorlunda familjeliv.

https://www.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/

3 kommentarer

Filed under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Låg-affektivt bemötande, Skola

Verkligheten

De senaste dagarna har jag funderat mycket kring den verklighet min familj och många andra familjer lever i. Den hjälp vi behöver finns inte. Vi blir bollade hit och dit, ingen tar riktigt ansvar och tiden går.

Jag känner en enorm frustration och maktlöshet.

Det gör ont…

Varför ser det ut så här?

Hur svårt kan det vara?

Det ät lätt att följa den här vägen!

2 kommentarer

Filed under ADD, autism, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten

Om perception

E, min 12-åring, har medelsvår ADHD ouppmärksam form (förr kallat ADD). E har svårt för att koncentrera sig och orka med skolmiljön.

E lägger märke till allt som händer och tappar då fokus. Skolmiljön dränerar E. Efter ett par lektioner är E helt slut.

Vi har gjort kartläggning och energiinventering med E för att ta reda på vad i skolmiljön som blir för tufft. Och det är mycket!

Skolan ska försöka anpassa och skapa en miljö som E kan orka vistas i. Just nu har E hemundervisning för att läka efter sin utmattning. Idag var E i skolan ett par lektioner. Nu, efter två lektioner, har E kraschat hemma i soffan! E vill så gärna göra som alla andra, vara som alla andra och orka lika mycket som alla andra. Här gäller det att pedagogerna kliver in och stöttar E!

Förslag på några anpassningar skolan kan göra. Det finns många fler!

Om skolan ska vara tillgänglig för alla på allas egna villkor och efter allas olika förutsättningar så måste skolan individualiseras mer!

9 kommentarer

Filed under ADD, Anpassningar, autism, Förståelse, Pedagogiska tips!, Skola

Motivation och lust

Människor är lustdrivna. Lust ger energi. Om jag sitter i soffan och vet att jag behöver dammsuga så tar det emot att masa mig upp från soffan. Om jag sitter i soffan och vet att jag ska göra något roligt, t ex gå på en middag med vänner, så är det lättare att ta mig samman och gå och göra mig i ordning.

Personer med NPF är ofta ännu mer lustdrivna. Saker kan ta en oerhörd energi ifrån dem. Saker som inte alls tar energi från ”oss” på samma sätt, t ex tömma diskmaskinen, gå ut med soporna, morgonrutinen, kvällsrutinen… Jag var inne på det i förra inlägget – automatisering.

Eftersom olika delar ofta inte är automatiserade på samma sätt för personer med NPF så tar allt mer energi. Om man då utgår ifrån att personer med NPF redan har mindre energi eller snabbt gör av med energi så är det inte så konstigt att lusten behövs för att få den där kicken att orka göra saker.

C har nu, efter nästan tre läsår mer eller mindre hemma, börjat vara väldigt aktiv på fritiden. C är piggare nu och har en enorm drivkraft att ta sig iväg och träffa kompisar. Idag är C planerat ledig. En kompis i en närliggande kommun har studiedag. C satte självmant klockan på ringning i morse för att ta sig till kompisen en timmes resväg med buss och tunnelbana för att de skulle umgås. Vilken drivkraft!

När det gäller skolan har C inte alls samma drivkraft. Det finns varken lust eller motivation. Jag vet inte riktigt hur C ska hitta den heller…? Det är ju egentligen inte konstigt att C lägger sin nya återvunna energi på roliga och lustfyllda saker. Skolan kommer med krav. På något sätt måste vi hjälpa C hitta lust och motivation till skolan. Tips?

I höst börjar C i årskurs 9. Hen har inte haft en okej skolgång sedan i årskurs 5. Nu går C på en fantastisk resursskola men liksom ”vanliga” skolan säger de att de bara kan hjälpa C om hen kommer till skolan. Moment 22 som sagt…

Personer med NPF kan ofta misstolkas för att vara lata när det egentligen är en oförmåga och bristande energi. Detta tog tid för mig att förstå. Ibland får jag bakslag och blir oförstående. Nu t ex tycker jag att C borde klara av att komma iväg till skolan om C kan komma iväg och träffa kompisar. Om jag tänker så glömmer jag dock bort hur energidränerande en morgon med skolförsök är för C.

Jag har inte alls lust 😉 Men nu ska jag nog ta en kopp kaffe och sortera lite tvätt. Tar hörlurarna med ljudboken i öronen så blir det lite mer lustfyllt! 🙂

På s. 140 i boken ”Asperger och stress. Inte bara Anna” av Elisabet von Zeipel (i samarbete med Kerstin Alm) står det:
”SÅ MYCKET SOM MÖJLIGT MED LUST. SÅ LITE SOM MÖJLIGT MED TVÅNG!
Vissa saker som inte är lustbetonade måste naturligtvis utföras även för den som har asperger. Men har vi en möjlighet att göra om en måste-uppgift så att den blir mer lustbetonad hjälper vi personen att spara energi och fungera bättre på kuppen. Är inte det att skämma bort, har jag fått höra ibland, för så ser inte livet ut? Nej, det är att förstå, att förhålla sig förnuftigt till en funktionsnedsättning! Vad som tar respektive ger energi är individuellt men värdefullt att ta reda på för att få rätt balans.”

C har många bitar på plats. Nu gäller det att hitta skolbiten också! Pusselbiten med ”självständighet och ansvar” är inte helt på plats just nu. C kommer bara ihåg sin medicin ibland och orkar bara fixa frukost själv ibland. Men vi ser framsteg! Förr var det aldrig.

3 kommentarer

Filed under autism, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Vardag

Att våga be om, och ta emot, hjälp

Jag älskar våren och önskar så att vi bara kunde få njuta!

Som förälder vill jag känna mig ”kapabel” och ”duktig”. Jag vill känna att jag klarar av mina barn för det ska, och bör, en mamma göra. Jag vill inte erkänna att det nog inte går så bra just nu… Att jag och maken inte räcker till… Att jag och maken inte riktigt orkar med…
Eller det är väl snarare så att vi prioriterar och orkar med barnen över allt annat. Barnen och deras behov kommer alltid först. ALLTID. Vi hamnar på undantag.

Nu är det drygt 2,5 år sedan C kraschade av utmattning i årskurs 6. Det är snart två år sedan C fick diagnosen högfungerande autism (asperger). Det är ungefär ett år sedan E, vår 12-åring, började må dåligt. Hen fick diagnosen AD(H)D i början av året. Och nu utreder vi även vår 8-åring.

Att utreda sina barn är att be om, och ta emot, hjälp. Att be om en utredning är verkligen inte det första man gör som förälder. Man provar allt ”det vanliga” först. När det inte fungerar så söker man annan hjälp.

I och med Cs och Es diagnoser har vi fått tillgång till kurser på både Aspergercenter och ADHD-center. Detta är en guldgruva för oss och hjälper oss att stötta våra barn och bemöta dem på rätt sätt.

Att ta emot hjälp är inte lätt. Det känns som man erkänner sig svag. Som att man misslyckas i sin föräldraroll. Men sanningen är nog egentligen att om man ber om hjälp så är man klok och stark.

När det gäller Socialtjänsten så är ju själva ordet så laddat och förenat med begrepp som ”den familjen är ett soc-fall”, ”ungen är tvångsomhändertagen av soc!” osv. Det är en myndighet som skapar oro, rädsla, känsla av misslyckande och otillräcklighet. Det är väldigt många sådana känslor för oss som har barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF).

Kompetensen kring NPF verkar väldigt låg inom Socialtjänsten. Att den är låg kan leda till att vårt föräldraskap kan misstolkas och ifrågasättas och vi kan anses vara slappa föräldrar som behöver lära oss hur man är en ”riktig förälder”. Det kan komma åsikter om att vi borde markera och bestämma mer över våra barn, det kan komma åsikter om att vi bara borde tvinga våra barn att göra vissa saker (t ex gå till skolan), att vi borde se till att de följer alla regler och hjälper till mer hemma osv.

MEN nu är det ju så att våra barn har en funktionsNEDsättning. Våra barn har fått en diagnos av en anledning. Den anledningen gör att våra barn inte fungerar som ”vanliga barn”. Hade de gjort det så hade ju inte diagnosen behövts. Vi har redan testat alla vanliga metoder på våra barn. Det fungerar inte!

Vi föräldrar går kurser och utbildar oss om våra barns svårigheter/oförmågor/nedsättningar/funktionsvarianter och sen när vi försöker stötta dem på det sätt vi har lärt oss så blir vi ifrågasatta. Detta kunskapsglapp måste fixas! Det är klart att det blir svårt för oss att be om hjälp om vi blir ifrågasatta och rätt kompetens för att hjälpa våra familjer saknas.

Jag har läst om fall där Socialtjänsten vill träffa och prata med ett autistiskt barn utan en närvarande förälder. Detta är ju inte så genomtänkt med tanke på att vissa personer med autism har mycket svårt för att prata med främmande människor, vissa behöver förberedas inför ett sådant möte med t ex bildstöd för att inte hamna i en helt omöjlig situation. Och föräldrar som inte vill utsätta sina barn för den stress ett sådant möte skulle innebära blir misstrodda och ifrågasatta… Att Socialtjänsten kräver sådana saker är verkligen ett tecken på att de inte vet och förstår diagnosen.

Sen har jag läst om fall då föräldrarna får betala vite för att barnet inte tar sig till skolan. Om anledningen till frånvaron är bristande anpassningar och ett utmattat barn så lär det ju knappast hjälpa barnet att komma tillbaka till skolan om föräldrarna betalar vite. Det är ju som att säga till en förälder med ett fysiskt handikappat barn att ”fixa handikappet annars får ni betala!”. Dessa föräldrar är mycket väl medvetna om att barnet har skolplikt och borde vara i skolan. Det handlar inte om en ovilja hos föräldern att följa lagen. Det är inget som kan fixas genom att straffa föräldern. Det handlar om att rädda barnet från en omöjlig situation och miljö.

Vi kan inte fixa våra barn. Vi kan anpassa miljön runtomkring dem och skapa förutsättningar för våra barn att orka med livet, och förhoppningsvis även skolan.

Om vi pressar C i olika situationer så låser sig C ännu mer. Om vi tvingar C att hjälpa till hemma så finns det ingen energi alls till varken skolan eller kompisarna… Om vi markerar och blir arga så blir det stora konflikter. Därför gör vi som vi har lärt oss: vi kravanpassar och stressreducerar, vi låter återhämtning och mående gå före skolan för att skydda våra barns hälsa, vi använder oss av lågaffektivt bemötande för att undvika stora konflikter som får hela familjen att må dåligt…

Nyligen hade vi ett möte på Cs skola. C har ingen utveckling alls gällande närvaron i skolan men en positiv utveckling i övrigt. Skolan vill tillsammans med oss göra en ansökan om stöd hos Socialtjänsten (i mina öron är det mest fina ord för en orosanmälan). Min första tanke var ”Nej! Inte en anmälan till!”. Jag tror vi är uppe i fem eller sex nu.

Skolan betonar att de tycker att vi gör ett bra jobb och att de inte tvivlar på vår roll som föräldrar. De vill att vi ska få stöd för C med att komma iväg till skolan. Jag vet inte om sådant stöd finns att få men jag ska verkligen försöka tänka att det är positivt. Det är inte lätt att be om, och ta emot, hjälp. Men jag tror att vi måste!

Sedan C började vara hemma från skolan har vi fått en orosanmälan på oss i slutet av varje termin baserad på hög frånvaro. Ingen av dessa anmälningar har lett till något stöd alls och tiden bara går…

När det gäller hjälp och stöd så har både C och E svårt att ta emot den hjälp som erbjuds. C vill inte prata med kuratorn på skolan och E tycker att hemundervisning är onödigt och sätter sig på tvären vissa dagar. Det är nog bäst att föregå med gott exempel. Vi behöver hjälp! Och jag hoppas att vi kan få den hjälp som vi faktiskt behöver och som hjälper! Jag har förr varit inne på att Socialtjänsten och andra instanser är väldigt stelbenta i vilket stöd de erbjuder. Vi får se var vi landar i allt detta!

Idag på eftermiddagen har jag njutit av solen! Jag älskar våren!

4 kommentarer

Filed under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Hemmasittare, Socialtjänsten