Etikettarkiv: funktionsnedsättning

juli 22, 2021 · 08:38

Bokens syfte

Häromdagen fick jag en jättefin kommentar på Instagram om min bok.

Dessa ord gjorde mig jätteglad! Jag är både pedagog och npf-förälder. Som förälder har jag många gånger varit oerhört frustrerad, besviken och arg på skolvärlden. Som pedagog har jag många gånger känt mig otillräcklig. Jag har också genom min npf-förälder-resa insett hur lite jag egentligen kunde om npf innan (trots att jag kände mig kunnig). Att just förmedla dessa två perspektiv i boken har varit huvudsyftet. Jag vill inte skuldbelägga någon utan strävar efter den ömsesidiga respekten för varandras kompetens och perspektiv med målet samsyn. Just bristen på samsyn har varit en stor del i min familjs tuffa resa.

Jag hoppas att du som är förälder och läser boken känner att du inte är ensam, att du får en förståelse för att det ofta är tufft att vara pedagog och räcka till på det sätt jag önskar att vi räckte till och att du får pepp och tips. Jag hoppas att du som är pedagog och läser boken får en inblick och förståelse för hur det kan vara att ha barn med npf och att du tar dig tid att lyssna på vårdnadshavare och ser att skolan och hemmet kan ha olika perspektiv. Jag hoppas också att boken lämnar dig med idéer om hur du kan stötta elever i skolan. Om du är skolledare hoppas jag att du slåss för att få resurser till de elever som behöver det och att du tar dig tid att lyssna på vårdnadshavare och ser till att din personal får kompetenshöjning, handledning och resurser för att mäkta med och kunna göra ett bra jobb.

Om du är anhörig/vän hoppas jag att boken ger dig en inblick i hur ett extra utmanande föräldraskap kan vara, att du inte dömer och att du finns där för dina nära som stöd. Om du är handläggare på Försäkringskassan hoppas jag att du ser vilket enormt jobb vi npf-föräldrar har. Det finns en anledning till att många av oss blir utmattade, sjukskrivna och behöver gå ner i arbetstid. Om du arbetar på socialtjänsten hoppas jag att du låter bli att skuldbelägga föräldrar som har barn som inte förmår gå till skolan, att du slutar tro att det är vi vårdnadshavare som inte är kompetenta. Visst finns det fall där föräldraförmågan brister men i de fall där skolfrånvaro beror på npf, dåligt mående och bristande stöd måste vi granska skolan, inte vårdnadshavarna.

Om du är politiker vill jag att du slåss för allas rätt till en utbildning och fungerande skolgång. En utbildning som inte blir på bekostnad av mående och hälsa. En skola för alla!

Boken finns att köpa t ex här. Den finns hos många nätbokhandlare, ljudboksplattformar och bibliotek.

Lämna en kommentar

Under Anpassningar, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Taggat som , , , , , , , , , ,

juni 29, 2021 · 21:04

När viljan kommer inifrån finns kraften

Den senaste veckan har Calle, 19 år, på eget initiativ börjat tillaga enkla luncher till sig själv. Ett par gånger har han stekt hamburgare och idag gjorde han korv med bröd. Idag sa han till mig att han skulle vilja lära sig laga några enkla rätter.

Tidigare har han visat noll intresse för detta och inte heller haft någon ork att göra något. Vi har försökt få med honom i matlagning genom åren och uppmuntrat honom att laga egen mat men han har inte alls varit intresserad. Han har innan bara gjort toast, kokat nudlar och värmt ugnspizza någon enstaka gång och då sällan utan protest.

Det är så tydligt att när viljan/behovet kommer inifrån så finns kraften/orken/lusten. Mognad spelar säkert också in.

Tänk vilken skillnad det är när det inte finns yttre krav och press med i bilden utan bara en inre motivation. Det kommer att ordna sig för mina barn. De kommer att bli självständiga när de är redo.

3 kommentarer

Under autism, Diagnos, Förståelse, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , , , , ,

april 15, 2021 · 08:18

Förundrad

Jag är på riktigt förundrad över hur Emil på bara ett år har ändrat på hela sitt beteende och mående. Om någon för ett år sedan hade sagt till mig att Emil nu i åk 9 skulle ha 100% närvaro sina två timmar om dagen (bortsett från sju skoldagar med corona) och dessutom få avgångsbetyg i 8-10 ämnen hade jag inte trott på det. Han fick till slut ihop två betyg i årskurs 8 tack vare möjlighet till hemmastudier pga corona.

Skillnaden mot för ett år sedan är ENORM. Emil ställer klockan och går upp själv. Jag glömmer till och med att kolla till honom. Jag går inte in i hans rum alls på morgonen. Hur stort är inte det? Vi kämpade flera timmar varje morgon förra året och inte hjälpte det.

Emil tar sin medicin, duschar, pluggar extra hemma de eftermiddagar han vill och orkar. Genom träning har många rutiner blivit automatiserade. Det som han fortfarande behöver hjälp med är maten men annars fungerar det mesta.

Jag sa alltid ”Måendet går före skolan”. Nu när han har läkt och får rätt stöd och anpassningar fungerar både mående OCH skola. Så borde det alltid vara.

Emil planerar att läsa in några ämnen till nästa år på individuellt alternativ för att få ihop till 12 betyg så han kan läsa högskoleförberedande gymnasieprogram ht-22. Han har drömmar och visioner.

Jag är förundrad. Och tacksam 🙏

8 kommentarer

Under ADD, autism, Diagnos, Hemmasittare

Taggat som , , , , , , , , , , , , , , ,

januari 24, 2021 · 21:12

Om att ställa krav

Åh vad svårt det är att veta/känna av hur höga krav jag kan/bör ställa på mina barn. Framförallt är det svårt med Calle just nu. Han fyller 19 år i vår. Egentligen ska han göra praktik tre dagar i veckan men sedan vi var hemma sjuka med covid-19 i november har han inte lyckats ta sig tillbaka. Innan vi blev sjuka hade han 100% närvaro. Så trist att vi blev sjuka och att han kom ur sitt ”flow”.

Nu är han alltså hemma 100%. Vi försöker hjälpa honom komma igång med praktiken igen men just nu känns det ganska kört.

Eftersom Calle inte gör något just nu har han varken studiebidrag eller annan inkomst. Jag tänker då att vi ska ge honom någon form av månadspeng. Ska vi då kräva någon motprestation av Calle? Eller hur ska vi tänka?

Vi började lite den här veckan med att ge honom en daglig liten uppgift. T ex har han fått tömma diskmaskinen ett par gånger. En dag fick han hjälpa till att laga middag. Han har protesterat lite men han har gjort det vi har bett honom om. Efter middagen som han hjälpte till att laga sa han stolt ”Och vem ska ni tacka för maten idag då?”. Jag tror att han mår bra av att känna att han gör nytta.

Jag har ett ansvar att hjälpa Calle växa och bli självständig samtidigt som jag vet hur han kan reagera på för höga krav. Ibland känns mitt föräldraskap så oerhört svårt. Det tar energi att alltid behöva analysera och fundera. Det vore skönt med en manual där det stod hur jag skulle göra 😉 Nu blir det hela tiden ”trial and error”. Hoppas det inte blir för mycket ”error”!

9 kommentarer

Under Anpassningar, förälder, Förståelse, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

december 20, 2020 · 12:35

Den här julen får vi andas

Nu närmar sig julafton. Jag ser framemot lediga dagar och mys med familjen.

Häromdagen slog det mig att det här är första gången på flera år som vi inte har blivit uppringda av socialtjänsten precis innan jul. Våra killars skolor har nämligen gjort orosanmälningar baserad på deras skolfrånvaro precis innan jul (och innan sommarlov) i flera år.

Dessa orosanmälningar brukar leda till jobbiga tankar och känslor för oss föräldrar och våra barn blir oroliga. Möten med socialtjänsten bokas in i mellandagarna och sen precis efter nyår brukar vi få besked om en utredning ska startas eller inte. Avkopplande jul och nyår? Knappast!

Dessa anmälningar (ca 10 stycken de fem senaste åren) har lett till ett par utredningar som har visat att vi är samspelta och resursstarka föräldrar med god omsorg om våra barns behov. Det har lett till att socialtjänsten har bollat tillbaka ansvaret till skolan. Det har inte lett till något stöd. Däremot har det lett till många MM ( Meningslösa Möten) som har krävt att vi har varit borta från jobbet. Det har tagit energi från oss som vi gärna hade lagt på annat.

Den här hösten har våra barn haft hög NÄRVARO. Beror det på att vi föräldar först nu har börjat ta skolplikten på allvar? Beror det på att vi först nu har börjat stötta våra barn? NEJ! Det beror på att de mår bättre nu och för att deras skolor har gett dem rätt förutsättningar (det krävdes visst en pandemi).

Jag vet att vi inte är ensamma om att bli anmälda precis innan jul. Jag vill skicka styrka och kramar till alla er som kämpar för era barn. ❤

Den här julen får i alla fall vi andas.

8 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Socialtjänsten

Taggat som , , , , , , , , , , ,

augusti 5, 2020 · 15:09

Idag blev jag monstermamman

Ibland blir jag så trött. Mest på mig själv. Vi är på landet nu och det är mysigt men lite trångt i huset när vädret inte är på topp. På det stora hela har vi haft det skönt men det blir ibland konflikter.

Det märks på oss alla nu att det börjar dra ihop sig mot höst. Vi är lite känsliga och labila. Lite på hugget.

Emil, 15 år, har det jobbigt med maten. Han äter väldigt begränsad kost och det han äter måste vara på exakt rätt sätt. I morse skulle jag rosta baguette till Emil. Han vill ha den rostad i exakt rätt nyans och med exakt rätt mängd smör som inte får hinna smälta och baguetten får inte svalna för mycket för då kan han inte äta. Jag vet att Emil själv lider av detta. Han är ofta hungrig men kan inte äta ändå.

Jag rostade baguette och visade Emil.

– För ljusa! svarade han. Rosta mer!

Jag tog bitarna och tryckte ner dem i rosten igen.

– Nu då? frågade jag efter en stund.

– Nä! Fortfarande för ljusa rosta igen!

– Tror du att jag är din betjänt eller? Att jag finns för att tjäna dig? För ljus! För mörk! För kall! Nu får du skärpa dig! Du är så himla bortskämd!

Emil såg paff ut.

Jag vet inte varför jag plötsligt spottade ur mig allt det där. Det är som om jag ibland blir monstermamman och glömmer bort allt om lågaffektivt bemötande och att mina barn har det svårt med vissa saker.

Supermamman och Monstermamman måste nog båda få finnas. Ibland måste det pysa lite.

12 kommentarer

Under Diagnos, Selektivt ätande

Taggat som , , , , , ,

juni 16, 2020 · 22:03

”Visst kan jag träna bort detta?”

Nu under våren har Emil (15 år) gjort en autismutredning. Han har sedan tidigare diagnosen adhd huvudsakligen ouppmärksam form (add) med autistiska drag och ett selektivt ätande. Då hans funktion har dalat sedan han fick sin diagnos 2017 så ville Emil själv göra en ny utredning. Han fick nu även autism nivå 1 (asperger). Autismen märks främst på så vis att han blir så oerhört trött av intryck och sociala kontakter. Han har även svårt med att vara flexibel och behöver förberedas.

Sedan pandemin har Emil fått lov att plugga hemifrån. Tack vare detta har Emil den här terminen fixat två fina betyg (han hade inga betyg i höstas). I höstas fick han inte lov att plugga hemifrån för skolan. De sa ”Skola ska ske i skolan!”. Covid-19 ändrade alltså på detta. Jag hoppas nu att skolan kan vara flexibel och hjälpa Emil med distansstudier även i höst, i alla fall delvis. Emil vill vara i skolan och han försöker till varje pris men miljön och alla intryck gör att han kraschar om och om igen. Nu måste vi hitta ett sätt att få honom att hålla över tid.

Häromdagen gick Emil och jag en promenad. Vi pratade om skolan, orken, vänner, autism… Jag sa till honom att det är svårast med allt nu han är ung. Att skolan är så fyrkantig och att man förväntas passa in i den där boxen (som inte borde finnas!). Jag sa att det kommer att bli lättare när han är äldre och kan skapa ett liv utifrån sin egen ork och förmåga. Att han kan jobba deltid, ha ett jobb då man jobbar hemifrån, anpassa arbetstiden och börja senare. Att han kan välja mer själv när han blir vuxen.

Då sa Emil ”Visst kan jag träna bort detta?”

”Vad menar du?” frågade jag.

”Visst kan jag träna min ork genom att gå långa skoldagar och göra en massa saker? Då vänjer jag mig och sen orkar jag mer!”

”Nej, inte riktigt så. Du har ju dina diagnoser för att du till exempel har svårt att stänga ute intryck. Det är nog inget du kan vänja dig vid på det sättet så att det försvinner. Däremot kan du hitta strategier som gör det lättare för dig och du kan ju skippa vissa saker som är för jobbiga.”

”Så detta växer inte bort?”

”Nej, inte på det sättet!”

Emil såg besviken ut.

Jag hoppas verkligen att Emil kan få det stöd och de anpassningar han behöver för att klara årskurs 9. Han behöver anpassat schema, vissa lektioner i liten grupp, viss möjlighet till distansundervisning, sambedömning i olika ämnen för att spara tid och energi, tydliga och korta instruktioner, lagom stora uppgifter som portioneras ut lite i taget så att han inte ser ett berg och blir stressad, att snabbt få visa sina kunskaper och inte till exempel traggla med 100 mattetal av samma sort om han förstår efter 20 tal…

Innan höstens utmaningar väntar ett annorlunda sommarlov i pandemins spår. Vi ska åka till landet och hålla distans till mina föräldrar. Vi bor i separata hus med egna hushåll och kommer att umgås ute. Innan dess ska jag jobba ett par veckor till på sommarfritids.

Jag önskar er en glad midsommar och en skön sommar! Bloggen kommer att uppdateras men inte så ofta. Datorn får inte följa med till landet och jag blir så trött i ögonen av att blogga från mobilen 😉

Får ni tid över i sommar kan ni passa på att läsa min bok. 🙂

8 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Förståelse

Taggat som , , , , , , , , , , ,

maj 25, 2020 · 21:12

Tappra försök

Jag kan bli så ledsen över att både vi föräldrar som har barn med problematisk skolfrånvaro (hemmasittarproblematik) och barnen själva ofta blir misstrodda och ifrågasatta. Vi föräldrar kan misstas för att vara slappa och inte bry oss om skolplikt och utbildning. Barnen kan ses som trotsiga och lata. Det kan inte bli mer fel!

Vi är föräldrar som låter våra barns (försök till) skolgång styra vårt liv. Vi gör allt vi kan för att uppfylla skolplikten. Jag har gått ner i tid och har tack och lov fått ett schema som möjliggör att jag kan stötta mina killar på morgnarna. Vi går på möten, vi mejlar, vi kämpar…

Mina killar kämpar också. De VILL gå till skolan. De VILL försöka göra det som de borde göra och som förväntas av dem. Igår kväll försökte båda peppa sig själva ”Imorgon ska jag gå!”, ”Imorgon drar jag av plåstret!”… I morse gick båda upp när jag väckte dem. Båda VILLE försöka. De VILLE lyckas. Båda åt frukost. Sen tog det stopp. Jag kunde se hur förmågan inte fanns där. Inte idag heller. Emil känner sig alltid ledsen och besviken på sig själv när han inte lyckas. Calle brukar försöka slå bort alla känslor och inte tänka så mycket. Båda gjorde tappra försök idag. De kommer att göra tappra försök imorgon. För VILJAN finns!

Jag kommer att stötta dem så mycket jag kan! Jag vill hjälpa dem kunna!

2 kommentarer

Under Förståelse, Hemmasittare, Vardag

Taggat som , , , , , , , , ,

maj 14, 2020 · 19:54

Martyren

Vissa dagar blir jag martyren. Det är så synd om mig och känslan av att allt är orättvist bara kryper i mig. Sådana dagar går jag ofta och lägger mig med dåligt samvete. Jag är inte en lågaffektiv och pedagogisk mamma när jag är martyren.

”Här har jag stått och lagat annan mat till dig och så äter du ändå inte!”

”Vi får göra ALLTING här hemma!”

”Ni är så otacksamma!”

”Klarar du inte av att bre en macka? Det klarar ju treåringar till och med!”

”Andra barn i din ålder kan…”

”Jag är trött på att vara en serviceinstans!”

”Tror du att jag jobbar här?!”

”Ingen uppskattning får man heller!”

”Du borde kunna … i din ålder!”

”Ligg i sängen hela dagen då om du vill slösa bort ditt liv!”

”Nu får du skärpa dig!”

”Du kan om du vill!”

”Hur ska du lära dig … om du är så lat att du inte ens försöker!”

Lika fort som dessa saker slinker ur min mun ångrar jag dem. Ofta ber jag om ursäkt efter och försöker förklara min frustration. Som tur är händer det inte så ofta att jag blir martyren. Det är en jobbig roll att axla.

Jag VET att mina barn kämpar på efter sin egen bästa förmåga. Det gör jag med. Och ibland orkar jag bara inte…

9 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , , , ,

maj 9, 2020 · 18:02

”Att gå till skolan är som att dra av ett plåster”

Häromdagen gick Emil och jag en promenad. Emil har så kloka tankar och reflektioner. Det är längesedan Emil satte sin fot i skolan nu trots att vi gör försök varje skoldag. Som Emil skrev i sin text känner han sig misslyckad de dagar han inte kommer iväg.
Under promenaden sa han:
”Egentligen är att gå till skolan som att dra av ett plåster. Trots att det är obehagligt måste man bara göra det. Om man väntar eller drar av plåstret långsamt så blir det egentligen värre.”

Emil vill så gärna få skolan att fungera. Han trivs i skolan när han kommer dit men lång frånvaro har gjort det svårt att ta steget tillbaka/dra av plåstret. Vi pratade en del kring det och hur vi ska hjälpa honom ”dra av plåstret”. Han sa att han själv måste göra det. Hans vilja har det aldrig varit fel på!

Under promenaden kom vi också in på motgångar och svårigheter och att vi har tagit oss igenom många tuffa år nu i vår familj. Vi pratade om att om man inte möter motgångar behöver man inte vara stark.
Emil sa:
”Det är ungefär som att vår familj går på gym hela tiden och klarar tyngre och tyngre lyft. Familjer som inte har motgångar bygger inte upp någon styrka och de klarar knappt att lyfta skivstången!”

Vilken insikt! Vi har tagit oss igenom mycket och det har gjort oss starka. Vi kommer att klara av att ta oss igenom ännu mer för vår träning ”på gymmet” rustar oss för det som komma skall!

4 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Hemmasittare

Taggat som , , , , , , , , , , ,