Årshjul kan användas på olika sätt för att skapa rutiner och traditioner. På mitt jobb har vi årshjul för olika saker.
Det slog mig idag att min familj var i ett oönskat årshjul i flera år. Delarna i detta årshjul är de saker i vårt liv som vi önskar att vi inte hade behövt ha med. Det finns fler saker men det hade blivit alldeles för plottrigt.
Självklart har vi haft fina stunder av mys och glädje, skidsemestrar, härliga stunder på landet mm. men i detta årshjul illustrerar jag som sagt den oönskade kampen.
Vi levde med detta årshjul i sex år. Lite variation har förekommit men på det stora hela har det sett ut ungefär så här. Ska det verkligen behöva vara så? Det gör ont att veta att familjer idag lever i detta hjul.
Jag har bloggat sedan sommaren 2015. På hösten 2014 blev min äldsta son hemmasittare (jag föredrar uttrycket hemmakämpare) och sommaren 2015 fick han sin aspergerdiagnos. Här är ett av mina första inlägg. På den tiden var bloggen min egenterapi och jag skrev för att bearbeta vårt liv. Så småningom fick bloggen en läsekrets och jag fick mycket stöd av mina läsare då de delade med sig och peppade mig. Bloggen blev min sociala plattform och ett forum för mig att få kontakt med dem som levde liknande liv. På den tiden, och i flera år efter det, har vårt liv varit fyllt av: Stress – massor av möten och press om skolplikten Oro – hur mår våra barn och hur ska vi stötta dem? Misstro – varför tror inte skolan på det vi berättar? Frustration – varför finns ingen vettig hjälp? Rädsla – ska socialtjänsten omhänderta våra barn pga. skolfrånvaron? Skuld – varför lyckades vi inte hjälpa våra barn? Kunde vi ha förhindrat hemmasittandet? Otillräcklighet – hur ska jag räcka till för mina tre barn?
Då kändes det som att allt i livet var en kamp. Vi kämpade med äldsta barnens skolgång, med syskonbråk, med egen utmattning, mot skolan, mot Försäkringskassan… Vi levde i en karusell av stress och ångest.
Nu är vi i en annan fas i livet. Efter hårt arbete i åk 9 och ett år på Individuellt alternativ fick min 17-åring ihop totalt 15 fina betyg nu. I årskurs 8 hade han två betyg. Han var hemmakämpare del-/heltid åk 5-8. Igår fick han besked att han har kommit in på sitt förstahandsval på gymnasiet. Ett högskoleförberedande program då han har planer på att plugga vidare efter gymnasiet. Vilken kämpe han är! Jag är så oerhört stolt över honom och tacksam över att han har fått den hjälp han har behövt.
Min 17-åring är antagen till sitt förstahandsval på gymnasiet.
Min 20-åring har egen väckarklocka på ringning och kommer iväg på de möten han ska. Han mår bra och känner hopp. Förr hade han mycket låsningar.
Min 13-åring är vårt enda barn som har gått ut årskurs 6 med fullständiga betyg, skolnärvaro och hälsan i behåll.
Mina känslor nu är lättnad, lycka och tacksamhet men också en ödmjukhet inför livets och lyckans skörhet.
Två av mina barn byter skolor till hösten. Min 13-åring ska börja på högstadiet och min 17-åring på gymnasiet. Givetvis kan det komma utmaningar då. Den här sommaren känner jag dock att jag kommer att kunna slappna av och verkligen ha semester. Vi behöver inte ligga steget före på samma sätt längre. Vi behöver inte ha klumpen i magen. Förra sommarens semester började i panik.
Med detta inlägg vill jag förmedla hopp. Vi har haft många tuffa år som vi på något sätt har tagit oss igenom. Nu står vi här och vi alla mår bra. Vår väg fortsätter framåt och vi vet av erfarenhet att livet går upp och ner. Utan dalar finns inga toppar.
Jag önskar dig/er en fin sommar som passar just dig/er. Gör det som fungerar. Ha realistiska förväntningar och njut av det som är bra. Varm kram! ❤ /Supermamsen
(Jag kommer inte att uppdatera bloggen så mycket nu på sommaren. Kika gärna på Instagram där jag är lite mer aktiv. Läs eller lyssna gärna på min bok om du har tid över i sommar 😉 )
Jag har gjort en högst ovetenskaplig undersökning på Instagram. Jag var nyfiken på hur det ser ut med orosanmälningar av NPF-föräldrars barn till socialtjänsten. Min upplevelse är nämligen att NPF-föräldrar är överrepresenterade i att bli anmälda till socialtjänsten. Anmälningar kan handla om att våra barn har hög skolfrånvaro men det kan också handla om att våra barn har svårigheter och beteenden som ingår i deras diagnoser men trots detta blir vårdnadshavare ifrågasatta och föräldraförmågan ska utredas.
Vi har tre barn med NPF varav två även har/har haft hög skolfrånvaro. Vi har blivit orosanmälda 8-9 gånger (jag har tappat räkningen!) och anmälningarna har varit baserade på skolfrånvaro. Ingen annan oro har funnits enligt skolan. Vi blev anmälda ungefär en gång/termin i flera år och anmälningarna kom precis innan jullovet och precis innan sommarlovet så att vi inte ens kunde vila på loven. Vi har blivit utredda ett par gånger och resten av anmälningarna har lagts ner. Socialtjänsten har sagt att vi är samspelta och resursstarka föräldrar men skolan har fortsatt att anmäla istället för att felsöka i skolan.
Min fråga på Instagram var: Har du blivit orosanmäld till socialtjänsten? Totalt 455 föräldrar svarade på min fråga.
Resultat: ”Ja, pga. att mitt barn har hög skolfrånvaro.” 180 valde detta alternativ. 40%
”Ja, av annan anledning än skolfrånvaro.” 102 valde detta alternativ. 22%
”Nej.” 173 valde detta alternativ. 38%
Min fråga på Instagram ställd den 22 maj 2022.
Med andra ord har 62% av dessa 455 NPF-föräldrar blivit anmälda till socialtjänsten. 40% (180 föräldrar) blev anmälda pga. barnens skolfrånvaro. Bara en sådan sak – 40% HAR barn med hög skolfrånvaro. Barnen har NPF-diagnoser. Varför fungerar inte skolan? Bristande stöd och anpassningar i skolan är en vanlig orsak men skulden läggs på föräldrarna istället för att förebygga och sätta in åtgärder i skolan.
Någon kommenterade att de hade önskat att man kunde pricka i flera svarsalternativ för de hade blivit anmälda flera gånger av olika anledningar. En annan skrev att hen hade önskat svarsalternativet ”Vi anmälde oss själva eftersom skolan inte agerade”.
Många kommenterade att deras barn hade skolfrånvaro pga. bristande stöd men att de som föräldrar fick skulden. Flera skrev att socialtjänsten bara lade ner anmälan eftersom det var tydligt att problemen inte fanns i hemmet. Någon skrev att anmälan var bra för att de har fått stöd och hjälp.
Vad vill jag belysa med denna lilla undersökning och detta blogginlägg? Jo jag vill visa på att vi är oerhört många som har barn med NPF som inte klarar av skolan. Det kan knappast vara vårt fel. Som jag har skrivit tidigare kom mina killars frånvaro först i mellanstadiet och det berodde inte på att vi ändrade något hemma eller plötsligt tyckte att skolan var oviktig. Jag vill också belysa att vi ofta blir ifrågasatta och misstrodda för att vi gör lite annorlunda i vårt föräldraskap. Vi gör det för att våra barn har utmaningar som kräver att vi anpassar och gör lite annat än att följa ”standardmallen för ”normala” barn”.
Jag har skrivit det tidigare och jag skriver det igen: Önskemål till skolor:
Anmäl inte i ”onödan”. Om bra dialog finns med föräldrarna och ingen oro för hemförhållanden finns, anmäl inte då om det inte finns stöd som familjen vill söka. Gör istället en kartläggning i skolan och gör anpassningar.
Anmäl inte precis innan jullov eller sommarlov (om det inte finns en direkt fara för barnet). Vi har blivit anmälda av ”välvilja” många gånger. Den där så kallade ”välviljan” tar mycket energi från oss och på lov behöver vi vila för att sedan orka stötta våra barn igen.
Var tydliga gentemot skolor vad som gäller vid anmälan vid hög skolfrånvaro. Ska skolor anmäla vid skolfrånvaro trots att ingen oro för hemförhållanden finns? Var tydliga och informera om hur ni tänker kring detta.
Inrätta något som heter ”Ansökan om stöd”. Det blir väldigt fel när det bara finns ”orosanmälan.”
Ha handläggare och utredare som är utbildade/kompetenta kring NPF. Om vi blir utredda av personer som har noll förståelse för NPF kan vi hamna i ett väldigt utsatt läge när vi försöker förklara/försvara vårt annorlunda och utmanande föräldraskap.
Jag är själv pedagog och vi har inte ett lätt uppdrag. Jag känner mig ofta otillräcklig. Det behövs mer kompetens om NPF och mer resurser till skolor. Vi gör vårt bästa. Ökad samsyn mellan hemmet och skolan är jätteviktigt för att gynna eleverna.
Ännu en gång med hopp om en förändrad syn på NPF och de utmaningar det innebär att vara NPF-förälder.
Jag har gått och funderat på en text nu i över en vecka. Jag vet inte riktigt hur jag ska formulera mig för att få fram mina tankar på ett bra sätt. I många inlägg har jag skrivit om bemötande på olika sätt. Jag anser att det är viktigt att ha ett respektfullt bemötande mot alla människor, vuxna som barn. Ett lågaffektivt bemötande har jag tidigare skrivit om och det tar utgångspunkt i att människor med problemskapande beteende ofta har svårigheter med att reglera affekt. Ofta reagerar de med samma känsla som vi visar i vårt bemötande och därför ska vi behålla lugnet och ”backa”. Det är också viktigt att kravnivån är rimlig.
I detta inlägg är det dock inte bara bemötande av människor i affekt som jag vill komma åt. Jag tänker på allt – stort som smått.
Situationen jag beskriver nedan sätter fingret lite på det jag vill komma åt. I matsalen på jobbet En elev i årskurs 1 har inte ätit upp allt på sin tallrik i matsalen. Det ligger kvar lite mat och lite rivna morötter på hens tallrik. Alla klasskamrater har gått ut ur matsalen och eleven är sist kvar med en pedagog och just den dagen är även jag där för att jag har varit på möte och äter lunch en annan tid än vanligt. Jag sitter dock en bit därifrån. Eleven reser sig för att gå och lämna sin tallrik. Pedagogen stoppar eleven och säger ”Stopp! Ät upp!” Eleven svarar ”Men mattanten la upp för mycket mat! Jag orkar inte!” Pedagogen svarar ”Morötterna tog du i alla fall själv så dom får du äta upp!” och föser eleven tillbaka till sin plats. Eleven får tårar i ögonen. Pedagogen säger ”Ät upp nu!” med bestämd röst och går iväg. Elevens tårar svämmar över. Så fort pedagogen har gått tar eleven sin tallrik och går och lämnar den i disken utan att äta upp.
Vad vann pedagogen på detta? Hur kändes det för eleven?
Jag tänker att pedagogen förlorar relation med eleven och att eleven kände sig förödmjukad och rädd.
Det finns många exempel liknande detta. Att skrämma barn till tillfällig lydnad vinner vi ingenting på. Detta var inte heller en elev som skapade problem. Hen var inte otrevlig, arg, skötte sig dåligt. Detta är ett typiskt exempel på en pedagog som vill ”Visa vem som bestämmer!” och sätta ner foten.
Om man tar med i ”tänket” att en elev kanske dessutom har utmaningar som pedagogen måste hjälpa eleven kompensera för på olika sätt kanske pedagogen inte skulle vara lika snabb att bestraffa eller ställa krav.
Elever med NPF som ”flippar ur” på olika sätt gör oftast det för att omgivningen ställer för höga krav på dem. Man kan inte kräva av en elev med ADHD att hen ska kunna sitta still, vara tyst och orka jobba i 40 minuter. Det ligger i diagnosen att eleven är hyperaktiv, impulsiv och har svårt med koncentrationen. Du kanske heller inte kan förvänta dig att en elev med ADHD kan stå still i en kö alltför länge.
Man kan inte heller kräva att eleven med ADD ska kunna sitt längst bak i klassrummet och orka ta in det som pedagogen säger långt där framme. Man kan inte kräva att eleven ska komma ihåg instruktioner och komma igång för egen motor.
Man kanske inte kan kräva att eleven med asperger ska delta i grupparbetet, diskutera och analysera och ha ögonkontakt.
Eleven med ADHD kanske behöver jobba kortare stunder och sen ta en paus och komma ut och röra på sig. Eleven kanske inte bör behöva stå i en kö överhuvudtaget…
Eleven med ADD kanske behöver jobba i liten grupp och få instruktioner en till en. Eleven kanske behöver en ”dirigent”/ett hjälpjag som stöttar. Eleven med asperger kanske behöver få jobba själv eller med stöd från en pedagog.
Detta är bara exempel. Alla personer som har en diagnos är olika och unika precis som alla andra människor. Därför är det viktigt att se behovet hos varje enskild individ. Det jag vill komma åt är att om vi sätter barn/elever i en omöjlig situation som kräver för mycket av dem så kommer det att brista på något sätt. Barnen/eleverna kan bli utmattade, deprimerade, känna sig misslyckade, bli uppgivna, tappa sin självkänsla, bli ännu mer bråkiga (leva upp till en förväntning på att de ska bråka…).
Vad jag vet har eleven i matsalsexemplet ingen diagnos och det har egentligen ingen betydelse. Jag vill komma åt bemötande av alla.
Jag tror att många pedagoger (och föräldrar! Även jag!) behöver jobba mycket med sig själva för att kunna bemöta barnen/eleverna på rätt sätt! Det är inte lätt. Jag tränar varje dag! Jag gör fel då och då men skillnaden är att jag numera reflekterar över det. Jag kan tänka ”Oj! Det där blev inte så bra!”, ”Nu blev jag lite väl arg!”, ”Nästa gång måste jag göra på ett annat sätt!”. Jag har även bett elever om ursäkt vid tillfällen då jag har behandlat dem fel.
I mitt yrke (lärare i fritidshem) arbetar vi i arbetslag. Vi samarbetar mycket, tar hand om eleverna och planerar fritidsaktiviteter. Hur blir det om vi pedagoger bemöter eleverna väldigt olika? Jag tror att det är viktigt att vi pedagoger (och även ett föräldrapar) bemöter eleverna/barnen på liknande sätt. Det är en trygghet för eleverna (barnen i familjen).
Hur ska vi då komma dit? Hur ska vi få alla pedagoger att förstå att det handlar om att man faktiskt måste jobba med sig själv? Det är precis som så att ”Du kan inte ändra på någon annan! Bara på dig själv!” och genom att ändra ditt eget beteende och bemötande kan du kanske indirekt ändra någon annans beteende.
Det är viktigt att prata om dessa saker i en personalgrupp. Dock kan det vara svårt att göra det på ett sätt som inte trampar någon på tårna. Att som kollega försöka föregå med gott exempel och även ge exempel på när man själv tycker att man har gjort något fel och berätta varför kan vara ett sätt.
Vi är alla bara människor och har bra och dåliga dagar med mer eller mindre tålamod och ork. Vi får inte vara för dömande och hårda mot oss själva. Dock får vi inte glömma hur viktiga vi är för barnen och hur vårt agerande kan påverka dem.
Idag lade jag upp ett inlägg på Instagram om att vi bara har en möteskallelse för våra barn på kylskåpet just nu. Detta är ganska fantastiskt med tanke på hur vårt liv såg ut förr. Ett år hade vi 50 möten för våra barn och året efter det hade vi 70 möten.
Jag har fått en del meddelanden efter dagens inlägg på Instagram. Vårdnadshavare har beskrivit kampen för sina barn. Samma kamp som vi hade i så många år. Press om skolplikt och skuldbeläggande av vårdnadshavare. För visst måste det ändå vara vårdnadshavarna som är slappa och inte får iväg sina barn till skolan? Visst tar vårdnadshavarna inte skolplikten på allvar? Problemet måste finnas i hemmet. Idag har till och med Lidköpingsnytt en artikel om detta: – Vi tror att det ofta handlar om problem i hemmen som gör att elever uteblir, säger Mario Melani, ordförande i Barn- och skolnämnden som vid möte idag diskuterade skolk tillsammans med företrädare för Barn- och elevhälsan. (Källa: https://www.lidkopingsnytt.nu/2022/04/05/skolk-ett-vaxande-problem-i-lidkoping/ )
Har vi inte kommit längre än så? Jag skrev ett inlägg på min blogg i maj 2019 (för snart tre år sedan) om en artikel som Expressen hade publicerat angående skuldbeläggande av föräldrar.
En vårdnadshavare skrev till mig idag att det finns hot om familjehemsplacering om inte barnet går till skolan. Barnet har ångest AV SKOLAN. Inte av hemmet. Hur ska då en placering lösa problemet? Just oron för att socialtjänsten ska ta våra barn har även funnits närvarande för oss efter ett otal orosanmälningar till socialtjänsten på grund av skolfrånvaro.
Jag känner mig otroligt ledsen och besviken. Jag trodde ändå att vi hade kommit längre än så här. Det är just att felsöka i hemmet som gör att rätt hjälp inte sätts in för dessa barn och familjer. Felsökning måste göras i skolan och stöd måste sättas in DÄR. Jag är medveten om att det finns vårdnadshavare som brister men när det gäller hemmasittande (eller hemmakämpande som jag föredrar) ska man inte jämföra det med skolk. Våra barn vill gå till skolan men kan inte. Vi vårdnadshavare gör allt för att stötta våra barn. Min Emil skrev detta gästinlägg på min blogg för nästan exakt ett år sedan. Här är inledningen på det blogginlägget: ”Jag är 16 år och var “hemmasittare” i ca fyra år. Beroende på hur du lever och hur du tänker så kommer du döma mig som person utifrån det faktumet. Låt bli. Ge mig en chans och läs vad jag har att säga. Det tar verkligen inte lång tid.
Idag fungerar min skolgång. Jag har anpassat schema utifrån mina behov, men alla har inte den turen. Vänta… jag vet inte om tur är rätt ord. Låt oss istället säga det stödet, något som borde vara självklart. Men det är inte självklart för alla.”
Jag är väldigt stolt över mina barn. De ”valde” att vara hemma från skolan för att skydda sig själva när ingen annan (inte ens vi föräldrar) lyssnade eller förstod deras mående.
Jag hoppas innerligt att förståelsen ökar. Jag trodde att samhället hade kommit längre än så här…
Idag den 2 april är det Världsautismdagen. Dagen är instiftad av FN (Förenta Nationerna) för att uppmärksamma autism runt om i världen.
Om autism:
”De gemensamma kännetecknen för autism finns i två huvudgrupper. I diagnoskriterier beskrivs de som:
varaktiga begränsningar i förmågan till social kommunikation och socialt samspel
begränsade, repetitiva mönster i beteende, intressen eller aktiviteter.
Det är också vanligt med över- eller underkänslighet för sinnesintryck som ljud, ljus, dofter och känsel. Sådan känslighet kan påverka vardagen mycket och är viktig att känna till och ta hänsyn till.
Tecken på autism ska finnas sedan tidig barndom, men behöver ibland inte vara tydligt märkbara förrän i skolålder eller senare när förväntningar på den sociala förmågan överstiger personens faktiska förmåga. Det finns också de som inte får autismdiagnos förrän i vuxen ålder. För att en autismdiagnos ska ges behöver det finnas tydliga tecken i båda huvudgrupperna. Symtomen ska sammantaget leda till en tydlig nedsättning av fungerande i skola, arbete eller andra viktiga livsområden.” (Källa: https://www.autism.se/om-autism/autism/ )
Att ha autism kan innebära stora utmaningar i vardagen. Diagnosen sätts inte lättvindigt utan det krävs en gedigen utredning.
Innan Calle (nu 20 år) fick sin autismdiagnos som 13-åring visste jag inte så mycket om autism. Framförallt visste jag inte att diagnosen är så bred. Calle föddes med autism (såklart! Det är INTE en sjukdom). Således hade vi missat att Calle har autism i 13 år. Vi förstod inte varför Calle, som vi såg det då, ”kaosade”, trotsade, försökte förhandla, inte orkade… Nu har vi vetat i snart 7 år att det handlar om att Calle har svårt för övergångar, är kravkänslig och oflexibel.
Något jag framförallt har lärt mig är att Calle (och andra med autism) är ojämn. Han har svårt för vissa saker men det går hur bra som helst med andra. I skolan höll Calle ihop i många år men han orkade inte hålla ihop hemma. Detta ledde till att Calle till slut kraschade och började vara hemma från skolan. Vi förstod inte hur mycket Calle kämpade för att klara av skolan. Skolan var inte alls anpassad efter Calles behov.
Vi människor är ofta väldigt snabba att döma varandra. När vi dömer andra dömer vi ofta efter hur vi själva är eller kanske en ”mall” över hur en ”människa bör vara”. En kollega som inte följer med på AW är tråkig, en människa som inte vill ta plats i en grupp är asocial osv.
Pandemitiden som har varit har lett till ökade möjligheter till både skolarbete och arbete hemma. För vissa människor har denna möjlighet höjt livskvalitén. Äntligen har livet varit lite mer på deras villkor och anpassat efter deras behov. Sorgligt att det krävdes en pandemi. Nu försvinner pandemilagen och många arbetsplatser väljer att behålla flexibiliteten och möjliggöra hemarbete medans andra väljer att återgå till ”det vanliga sättet att arbeta på”. Varför? Vi måste behålla det som så många människor mår bra av. Möjligheten att själva få välja. ”Många personer med autism upplever att distansarbete gör att de äntligen får spela på samma planhalva som sina kollegor. De slipper småprata vid fikat eller innan mötet och kan fokusera fullt ut på jobbet.” (Källa: https://www.prevent.se/arbetsliv/mer/2022/jag-sparar-massor-av-energi-pa-att-arbeta-hemifran/ )
Hanna Danmo har själv Aspergers syndrom och är skribent på Autism- och Aspergerförbundets tidning. Här är hennes tips till arbetsgivare som har medarbetare med autism: ”Ta reda på så mycket du kan om diagnosen och försök sätta dig in i hur det fungerar att ha autism. En arbetsplats har ofta många underförstådda regler som de flesta förstår per automatik, men för en person med autism kan det vara stor hjälp att få dessa regler nedskrivna för att slippa missförstånd. Ha förståelse för att en person med autism:
kan behöva anpassningar, till exempel tekniska eller sociala. Fråga! Det varierar mycket från person till person.
kan vara bokstavligt tolkande och ibland kan märka ord eller vara väldigt frågvis
kan behöva en avskild yta att jobba på, gärna ett eget rum
kan må bra av att få jobba på distans några dagar i veckan
Att anpassa skolan för elever med autism är en förutsättning för att de ska klara av och orka med skolan. Alltför många elever med autism blir utmattade i en skola som inte är tillgänglig och anpassad efter deras behov. Struktur och tydlighet, bildstöd, möjlighet till lugn miljö och olika hjälpmedel såsom skärmar och hörselkåpor är små saker som kan göra stor skillnad. Det kan även vara så att elever behöver ett anpassat schema, läxfritt osv för att spara energi.
Emil (nu 17 år) fick sin autismdiagnos när han var 15 år. Han kom tillbaka till skolan efter ett par år hemma tack vare bra anpassningar. Tipsen nedan kommer från detta blogginlägg jag skrev i maj 2021.
Några tips till pedagoger:
Ge begränsade uppgifter och korta instruktioner! Vad förväntas av eleven? Var tydlig!
Hur lång tid borde aktuell uppgift ta? En vecka, en lektion…?
Vad ska eleven göra först? Vad ska eleven prioritera?
Hur ser ett ”lagom” långt svar ut? Är det en sida eller fem? Vilket typsnitt och vilken storlek?
Instruktion: ”Skriv två sidor och ha med en bild.” Vilket typsnitt och vilken storlek? Ska bilden räknas in i de två sidorna eller är det utöver? Var mer precis i instruktionerna.
Ska boken läsas från pärm till pärm eller bara vissa sidor?
På tavlan: ”Räkna s. 135-139 i matte”. Allt idag? Eller ska det vara klart under veckan? Var tydlig!
Är det någon schemaändring? Berätta i förväg om möjligt.
Behöver eleven pauser?
För digitala uppgifter:
I drive/classroom eller liknande: Ha en namngiven mapp med uppgiftens rubrik/ämne.
Fyll på med en uppgift i taget.
Rensa/flytta sådant som inte är aktuellt.
Ge tydliga och korta instruktioner.
Ge bara den information som behövs.
När ska uppgiften vara klar? Ha alltid en deadline.
Vad kan jag göra om jag ”fastnar”/inte klarar uppgiften?
Hur ska uppgiften lämnas in/redovisas?
Vi måste bli bättre på att acceptera och respektera varandra. Jag hoppas att fördomar minskar och ödmjukheten och förståelsen ökar. ❤
Jag har funderat en del kring de regler som finns angående vilka som har rätt till olika former av stöd som samhället erbjuder.
En form av stöd är LSS (Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade).
”LSS omfattar tre grupper LSS omfattar tre grupper som kallas lagens personkrets. Grupperna består av personer med 1. utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd 2. betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom 3. andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service.” (källa: https://kunskapsguiden.se/omraden-och-teman/funktionshinder/insatser-enligt-lss/om-insatser-och-stod-enligt-lss/)
Detta stöd är inte till för personer med adhd vilket jag tycker är konstigt då det kan vara riktigt svårt att få ihop livet och hantera vardagen om man har adhd. Varför styr inte behovet av stöd istället för diagnos?
En annan sak jag har funderat på är subventioneringen av melatonin som endast gäller dem med adhd under 17 år och inte dem med autism.
”Företaget har endast ansökt om subvention för barn och ungdomar 6 till och med 17 år med adhd där sömnhygienåtgärder varit otillräckliga. Subventionen ska därför begränsas till den patientgruppen.
Som förälder till ett barn med adhd kombinerad form, ett barn med add och asperger/autism och ett barn med asperger/autism så kan jag säga att alla mina barn har sömnsvårigheter. Calle (asperger/autism) fyller 20 i år och tack och lov ändrades reglerna först efter att han var för stor för att få melatonin subventionerat oavsett. Han är den av våra barn som har haft det tuffast med sömnen. Han har haft tyngdtäcke i flera år. Han har alltså inte adhd. Hade dessa regler kommit tidigare hade vi fått betala 1000-tals kronor för att han skulle få sova.
Återigen… Varför styr inte behoven? Jag tycker att det ser ut så på många sätt i samhället. Habiliteringen kunde inte erbjuda hembesök av psykolog, skolan ville inte erbjuda hemundervisning för ”Skola ska ske i skolan” (tack och lov ändrade de sig vilket ledde till en fungerande skolgång för Emil).
Jag kan förstå att regler måste finnas men ibland undrar jag hur reglerna skapas/skrivs. Reglerna känns inte rättvisa. Behov måste få styra för att ge alla det stöd de behöver.
Det skrivs en del om curlade elever/barn. När Linnéa som 8-åring precis hade fått sin adhd-diagnos hade vi ett möte med läraren för att berätta om Linnéas behov av anpassningar i skolan. Då sa läraren ”Föräldrar och BUP ställer ofta orimliga krav på anpassningar!”. Orimliga? Är det orimligt att be om (kräva) det som BUP har sagt att barnet behöver för att klara av skolan?
Jag har genom åren skrivit en hel del om just ”att curla”. Jag har försvarat mig både mot mig själv och andra när det gäller ”curlandet” av mina egna barn. När jag använder ordet ”curla” så menar jag mer stötta/hjälpa/kompensera/anpassa. Jag sopar lite när det behövs men försöker låta bli när jag inte tycker att det behövs. Ibland kanske jag sopar för mycket och ibland kanske jag hade behövt sopa mer. Det kan vara svårt att veta sådant i förväg. Innan mina barn fick sina npf-diagnoser ställde vi ibland överkrav på dem. Detta kunde resultera i bråk, konflikter och misslyckanden. Efter mina barns diagnoser har vi börjat anpassa livet efter deras förutsättningar. Är det att curla? Själva ordet ”curla” är väldigt negativt laddat. Jag anser i så fall inte att jag curlar (jag hjälper inte lata barn) utan kompenserar där mina barn har utmaningar och svårigheter. Jag anpassar.
När det gäller mina elever så tycker jag i så fall inte heller att jag curlar. Jag har en elev som får vara inne vissa raster och spela spel med en kompis för att hen behöver det. Eleven behöver en paus. Är det att curla? Jag är lärare i fritidshem och inte klasslärare så givetvis kan klasslärare ha en annan bild än jag av om kraven som ställs från föräldrar eller BUP är orimliga eller inte. Vi har elever med kompensatoriska hjälpmedel, elever med hörselkåpor, elever med piggkuddar och stressbollar, elever med anpassat material, elever med extra pauser osv. I en klass på 25 elever har inte alla elever dessa anpassningar utan de elever som behöver dem. Är det att curla? Nej, om behoven finns där (kanske till och med uttalat från BUP) är det inte att curla. Är anpassningarna orimliga? Nej, inte om vi ser till elevernas faktiska behov. Det orimliga är i så fall att vi personal har svårt att räcka till för alla som faktiskt behöver det. Det är ofta svårt att räcka till som pedagog men det är inte elevernas eller föräldrarnas fel.
Curlar/anpassar vi inte för alldeles för många barn? Är det inte orättvist om en viss elev t ex får vara inne på rasten men inte en annan? Jag som pedagog kan (oftast) känna om en elev VILL vara inne eller BEHÖVER vara inne. Jag lär känna mina elever. Jag vet ganska bra vilka som försöker ”köra” lite med mig och vilka som faktiskt har behoven. Jag tycker att även mina lärarkollegor ser var och när ”curlandet” behövs. Sen är det faktiskt så att de flesta elever accepterar att det är olika och att rättvist inte måste vara lika.
Jag anser inte heller att vårdnadshavare kräver anpassningar för sina barn som inte är befogade. Jag kan givetvis känna mig stressad av att den eleven behöver kollas extra på rasten, den eleven behöver hjälp vid maten, den eleven behöver en egen pedagog på lektionen osv men det betyder egentligen inte att kravet är orimligt. Möjligtvis kan min och mina kollegors arbetssituation bli orimlig. Men det är en helt annan sak!
När jag gick till jobbet i förrgår morse såg jag en flicka i 9-årsåldern som stod en bit ifrån sin skola. Hon stod med ryggen mot skolan. Hennes (gissningsvis) pappa stod några meter ifrån henne. Jag hörde när pappan (?) sa ”Nu går du till skolan!” med bestämd röst. Flickan tittade ledset på pappan (?) och skakade på huvudet. ”Du MÅSTE gå till skolan!” sa pappan (?) vädjande och lite argt. Flickan skrek ”Nej!” med tårar rinnande ner för kinderna.
Jag gick förbi och hörde inte mer av deras samtal. Konstigt nog började jag nästan gråta efter att jag hade gått förbi. Att höra pappans (?) desperata och lite arga röst och se flickans kroppsspråk gjorde ont. Jag har ingen aning om detta var en engångsföreteelse för dem eller inte. Det kanske var allra första gången något liknande hände. Det kan också vara så att detta är en familj som är i början av stormen med ett barn som börjar visa att det inte är bra i skolan.
Resten av promenaden mot jobbet hamnade jag i grubbel. Jag kände så starka känslor. Gamla känslor bubblade upp igen. Frustration, maktlöshet, hjälplöshet, oro… Jag har ingen aning om pappan (?) kände dessa känslor men de smällde till i mig med full kraft. Hans desperata röst brände i mig. Flickans sorgsna blick och kinder blöta av tårar gjorde ont.
Vi har själva klarat oss igenom den värsta stormen (peppar peppar!). Just nu har vi det lugnare och bättre än på länge. Trots detta krävs det inte mycket för att trigga mig både psykiskt och fysiskt. Jag är skör. Hur länge kommer jag att vara det?
Igår gick jag igenom min mailkorg och rensade och slängde en massa gamla mail. Jag hade kvar mail från 2015! Jag kunde inte låta bli att läsa en del av alla de mail vi genom åren har skickat till skolor och svaren vi har fått. När jag läser vissa delar blir jag riktigt arg. Vi har i vissa fall blivit så otroligt motarbetade.
När Calle (nu 19 år) gick i årskurs 6 (14/15) skulle en specialpedagog komma hem till oss och försöka jobba lite med Calle. Istället för att jobba med Calle försökte specialpedagogen prata med honom och övertala honom att gå till skolan. Detta gjorde att Calle låste sig och vägrade jobba när specialpedagogen kom. Utdrag ur ett mail vi skickade till skolan vt-15: ”Vi har funderat en del på varför Calle inte ens klarar av att plugga en timme hemma. Som vi känner och tror beror det till stor del på att både du och vi har lagt för mycket fokus på att han ska till skolan. När skolan kommer på tal låser han sig och inget arbete blir gjort. Syftet var att lägga fokus på att jobba med matte, svenska och engelska. Nu har fokus hamnat för mycket på att han ska till skolan. Han klarar ju inte det!!! Och varken du, eller vi, är psykologer. Problemet är att hans ”skolsår” fortfarande är så öppet och infekterat… och vi alla tjatar och häller i salt i det sår som kanske till viss del måste få självläka lite…” Denna specialpedagog fortsatte försöka övertala Calle att följa med henne till skolan så vi fick ge upp den planen helt och hon slutade komma hem till oss.
På vårterminen i åk 6 lyckades vi stötta iväg Calle till skolan efter vår årliga skidvecka (han hade då varit hemma sedan höstlovet). Den veckan tyckte inte rektorn att vi skulle genomföra. På ett möte innan skidveckan sa han ”Ni borde boka av skidresan. Calle måste förstå att om man inte går till skolan får man inte ha kul och åka skidor.” Den rektorn förstod aldrig att Calle egentligen ville gå till skolan men inte kunde. Efter vår skidvecka var han energifylld och tog sig iväg till skolan ett par dagar. Dag 2 satte skolan Calle på att skriva nationella prov i matte. Då skickade jag detta: ”Som vi sa i måndags balanserar vi på en skör tråd. Gårdagen med dubbla nationella prov blev för mycket för Calle. Nu på morgonen bröt han ihop helt och säger att han inte orkar/kan gå. Vi kan inte lägga för mycket press på honom. Han vill fixa detta men vi måste ta det i hans takt. Jag hoppas att vi kan stötta honom att återigen ta nya tag. Snälla pressa honom inte. Han måste få uppleva lyckanden.” Dagen med nationella prov blev Calles sista dag på den skolan.
I åk 7 tillhörde Calle en kommunal högstadieskola men gick till stor del på kommunens ”hemmasittarskola” där man sakta skulle jobba upp skolnärvaro i samarbete med hemskolan. Det var inte lätt för Calle att ta sig till ”hemmasittarskolan”. Det krävdes mycket av både oss föräldrar och Calle att komma iväg på morgonen. Jag minns ett tillfälle då han hade haft rejäl ångest på morgonen men ända lyckats ta sig iväg, dock utan att ha ätit frukost. Den morgonen fick jag detta mail från pedagogen på ”hemmasittarskolan”: ”Vi har precis skickat hem Calle. Han berättade att han inte har ätit frukost idag och vi måste bygga rutiner som fungerar. En viktig del är att äta frukost. Han är välkommen igen imorgon om han äter frukost.” Med andra ord var hela vår kämpiga morgon helt förgäves. Segerkänslan att han kom iväg byttes mot känslan av misslyckande då han inte hade ätit frukost. Han kom inte iväg dagen efter.
En pedagog på ”hemmasittarskolan” sa till mig att jag borde låta Calle ta mer eget ansvar. Att jag, enligt honom ”curlade” för mycket. Jag skrev sedan detta mail till honom efter några dagar av total skolfrånvaro: ”Detta att jag har lagt ner ”curlingen/hjälpen” verkar ha lett till att Calle är i en rejäl svacka. Han känner sig orkeslös, låg och förvirrad säger han. Vi behöver ha mer tänk kring hans asperger (energinivåerna) och han behöver mer förutsägbarhet (schema) så han blir trygg med vad som ska hända.” Som mamma kände jag att jag ville stötta mitt barn men då blev jag ifrågasatt. Samma pedagog sa också vid ett tillfälle att ”Calle lever upp till sin diagnos inför föräldrar och omgivning!” Han sa att han tyckte att Calle använde härskarteknik och körde med oss föräldrar. Till saken hör att Calle hade varit hemma från skolan i 8 månader innan han fick sin diagnos. Vad levde han upp till då?
Calle tyckte det var jättejobbigt att gå till matsalen med ”hemmasittarskolan” då matsalen tillhörde en annan stor högstadieskola. Vi mailade pedagogerna följande: ”Calle var först nöjd med sin dag. Men nu vid nattningen började han gråta och sa att han bara inte kan äta lunch på högstadieskolan. Han sa att han hade varit nervös och stirrig idag i matsalen och väldigt orolig över att träffa någon han känner. Han hade träffat en gammal fotbollskompis som hade undrat vad Calle gjorde där eftersom han visste att Calle inte går i någon av åk 7-klasserna. Calle visste inte vad han skulle svara… Jag hoppas att han lyckas ta sig till matsalen även imorgon men misstänker starkt att han inte kommer att fixa det utan istället går hem kl. 11:30. Han sa att han kan jobba en extra timme och ta med en banan bara han slipper lunchen. Jag tycker det är synd om en ”lunchlåsning” sätter käppar i hjulet för fortsatt framgång med skoltimmar.” Calle hade under hösten ökat närvaron från 1 h/dag till 2 och sen 3 h/dag och nästa steg enligt pedagogerna var lunch i den stora matsalen. Vi fick följande svar: ”Skolan har en skolträningsplan som alla elever ska följa. Att äta lunch är nästa steg. Vi förstår att detta är ett moment som kan vara jobbigt för många ungdomar men vi anser att det är viktigt att Calle följer med på lunchen”. Med andra ord fick han inte slippa lunchen för ”alla skulle äta lunch”. Det slutade med att allt han hade jobbat upp raserades. Stressen över lunchen förstörde allt och han slutade helt att gå dit. Istället för att bygga på det som fungerade fick Calle känslan att han var dålig som inte klarade det som förväntades av honom.
Detta skickade jag till högstadieskolan Calle tillhörde när han samtidigt gick på ”hemmasittarskolan” och ingen hade hört av sig till honom på ett par månader: ”Jag skulle uppskatta om ni inte bara låter Calles frånvaro gå obemärkt förbi. Ni kanske kan messa honom och skriva att han är saknad (xxxx du har ju hans nr). Inte pressa honom utan bara låta honom veta att han inte är glömd… Vi föräldrar kan inte göra mer än det vi redan gör. Ni måste möta upp honom och oss.” Nästan all kontakt var på vårt initiativ.
Emil (nu 16 år) har alltid blivit väldigt trött av skolmiljön. I hans fall kom corona faktiskt som en räddare i nöden då han äntligen fick lov att plugga hemma. Vi föräldrar hade åtskilliga gånger försökt förmå skolan att skicka hem arbetsuppgifter till Emil men kommunens ”hemmasittartexpert” sa nej ”Skola ska ske i skolan”. Vi föräldrar kände att Emil skulle må bra av att få studera hemma och bygga upp känslan ”Jag kan!”. Emil blev oerhört stressad av allt han missade och det tog all hans energi. I ett mail från ”hemmasittarexperten”: ”Jag vet att det är i all välvilja ni föreslår andra sätt för honom att komma till skolan. Det vill jag dock inte att ni gör. Den planen vi har bestämt är den vi ska hålla oss till. Den kommer aldrig att gå vägen om det görs ändringar och nya förslag. Nu ska vi jobba för att eleven ska återgå till normal utveckling. Det gör man genom att följa planen vi har. Vi behöver sitta ner i båten och följa upp, utvärdera och ändra vid bestämda tillfällen, inte när det ”dippar”. Som jag sagt tidigare handlar det i korthet om att eleven ska vara trygg i att det som är bestämt står fast även fast orken tar slut. Eleven ska inte behöva förhålla sig till nya strategier eller bli stressad över och psykiskt nedslagen av att hen inte klarar ännu ett sätt skolan försöker få tillbaka hen.”
Nästan två år senare, när corona kom, fick Emil plugga hemma. Precis som vi föräldrar trodde gav det Emil en push och självkänsla vilket sedan ledde till skolnärvaro. Det hjälper inte att grubbla på det som har varit men jag kan inte låta bli att undra om inte Emil hade tagit sig tillbaka till skolan tidigare om de pedagoger och rektorer vi har mött hade lyssnat mer på oss föräldrar.
Detta är bara ett axplock av all korrespondens som har förekommit. Tydligt i många mail är att vi föräldrar har känt av och försökt lyssna in våra barns ork och mående men skolan har inte lyssnat på oss. De har haft sina egna tankar om vad våra barn BORDE klara. Trots att våra barn gång på gång visade tydligt att kraven var för höga fick de fortsatt press från ”skolplikt” och tyckande.
Det har varit så oerhört tufft. När jag läser gamla mail kan jag direkt känna i kroppen hur det var då att leva i ett kompakt vakuum av ångest. Tack och lov har Emil nu en fungerande skolgång och Calle gör andra framsteg och blir mer och mer självständig. Jag hoppas att min bok kan göra skillnad på något sätt så att familjer inte ska behöva gå igenom det vi har gått igenom.
Om barn & unga som tänker, känner och gör "annorlunda". Om skolfrånvaro, hemmasittare, stress och psykisk ohälsa. Och inte minst, den fantastiska Prestationsprinsen.
supermamsen 