Tag Archives: familj

Man vet att man är en NPF-förälder när…

För en tid sedan skrev jag ett inlägg på min Facebooksida Supermamsen. Jag skrev ”Man vet att man är en NPF-förälder när man…” och så fick de som ville fylla på. Här kommer de kommentarer som skrevs.

Man vet att man är en NPF-förälder när man…

…pekar på gul snö och säger ”kan inte ätas” för att sedan peka på vit snö och säga ”kan ätas”.

…går en runda i huset innan barnen vaknar för att se så allt ligger på plats.

…får ett sms och sedan får ett till med texten ”svara” innan man ens fått upp mobilen ur fickan.

…hittat en maträtt som funkar och lagom till att man köpt hem ett lager, så det alltid ska finnas hemma, få kommentaren ” Jag gillar inte det längre”.

…sätter upp instruktionslappar för vardagliga situationer, t ex ”vad göra ifall någon är på toa när du vill in där”.

…har rutiner i punktform och färgglada fält kring klockorna som förklarar hur dagen ska gå till.

…tvättar och tumlar samma kläder varje kväll eller vrider strumpsömmar ”rätt” på gallskrikande barn.

…fortsätter köpa bananer trots att man varje morgon hittar dem mosade under kudden i sängen. ”Mamma jag kan ju inte sova utan banan!”

 …behöver förbereda avbrottet som blir på grund av mat genom att först tala om att man ska börja laga mat, någonstans mitt i matlagningen tala om att maten snart är klar, sedan tala om att maten är klar och att det är dags att äta när filmklippet/spelet är slut och sedan påminna om att barnet behövde avbryta efter filmklippet/spelet för att äta.

…när man har flera barn som äter olika maträtter på olika platser vid olika tider.

…går ut och ställer sig i trädgården och sprutar på sig deodorant så att det inte ska lukta inne.

…barnet äter frukost 17.30 och middag 02.00.

…köper femtioelva kängor med stålhätta för att det är de enda skorna sonen inte sliter ut på två veckor!

…en ensamtripp till ICA känns som man fått åka på spa.

…låter barnet äta kanelbullar till frukost och chips till middag vissa dagar, annars äter barnet ingenting.

… är överlycklig för att barnet varit i skolan. 

…aldrig kan göra ett undantag, ex en glass en vardag, utan att noga överlägga sitt beslut och förmedla det tydligt till barnet.

… aldrig kan tacka ja till kalas eller annan inbjudan utan att lägga till att vi kanske måste ställa in med kort varsel.

…får räkna med en stark känslostorm om något inte blir som planerat.

…känner sig som man vunnit högvinsten i egentidslotteriet när barnet somnat 21:30 en kväll istället för någon gång mellan 23-02.

…blir överlycklig över att barnet någon gång säger några 4-5-ordsmeningar som kanske tom är helt begripliga.

…behåller rutiner trots att barnet passerat 22 år och blinkar inte ens när frukosten som serverats i oändlighet plötsligt inte är ätbar.

…andas i fyrkant när 22-åringen alltid påpekar om man är 1 minut försenad men aldrig skyndar sig om hen är försenad och morgontaxin står utanför och väntar.

…har flera möten i månaden, ibland i veckan,  för barnet med olika instanser såsom skola, BUP, Socialtjänsten, vården…

…har ett träningspass när man bäddar sängar med tyngdtäcken.

…behöver ge barnet melatonin för att komma till ro och sova. Om det glöms bort kan nattningen ta flera timmar.

…lagar flera olika rätter varje måltid.

…har ett barn som märker skillnad på minsta lilla grej med maten. Fel krydda i köttfärssåsen, pannkakan är gräddad i fel smör eller för ljust/mörkt gräddad, fel märke på vaniljyoghurten, fel sorts chicken nuggets, maten har hunnit bli för kall, maten är mikrad osv…

…inte kan låta äldre syskon passa de yngre.

…har samtal med partnern som alltid går ut på att förbereda, planera, lösa problem och få ihop logistiken.

…alltid måste ha en plan A och B. Helst även C.

Detta är många NPF-föräldrars verklighet. Jag har själv skrivit några av kommentarerna ovan men de flesta är hämtade från mitt inlägg på Facebook. När jag läser allt ovan kan jag nästan skratta lite igenkännande åt detta utmanande, smått absurda och annorlunda föräldraskap. Men egentligen är det ofta riktigt tufft och dränerande. Något av det jobbigaste är andras åsikter och ”kloka” råd eller ifrågasättande av diagnosen.
Fyll gärna på era erfarenheter som NPF-föräldrar i kommentar här i bloggen.
Trevlig helg alla superföräldrar!
Annonser

8 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse

Att leva – inte bara överleva 

Ibland känns det som att jag glömmer att leva. Mitt liv handlar mer om att överleva. Ungefär som ”Check! Ännu en dag avklarad!”

Sen gör jag en plan för hur jag ska överleva nästa dag. Hur vi (jag och min man) ska få ihop logistiken kring allt som ska fixas. Jag gör inte en plan för att leva. Bara en plan för att ta mig (och mina barn) igenom dagen så smidigt som möjligt.

Vill jag att mitt liv ska vara så? Nej! Det vill jag inte!

Jag vill uppskatta det liv jag har fått. Jag vill försöka se en mening med att just vi fick tre barn med olika funktionsnedsättningar. Jag vill se på det som att jag utvecklas som människa och lär mig jättemycket. För det gör jag! 

Ibland kan jag se mer positivt på allt. Att mitt liv är en utmaning. Att jag blir starkare och starkare och mer påläst och kunnig om funktionsnedsättningar.

Det som är svårare att se positivt är att mina barn måste kämpa så mycket. Jag märker att de har det tufft på många sätt. Det gör ont att se. Och det gör ont att jag inte kan lösa alla deras problem.

Sen hade mitt liv varit oerhört mycket lättare om mitt äldsta barns dåvarande skola hade lyssnat in vår oro innan vårt barn blev en hemmasittare.

Jag har gjort mycket för att överleva. Jag har gått kurser om autism, läst en massa böcker och bloggar om funktionsnedsättningar och just nu går jag en kurs om ADHD. Allt för att försöka skapa en så smidig tillvaro som möjligt för min familj.

Men leva? Leva i nuet. Nä… Jag grubblar på det som har varit och oroar mig och förbereder för det som ska komma. Jag är sällan i nuet.

Jag har tidigare skrivit om att det känns som att jag väntar. Väntar på det liv jag skulle ha men som jag inte fick. Jag kommer inte att få det livet. Jag vet det egentligen. Så vad väntar jag på?

Nu har jag äntligen tagit tag i att LEVA. Jag har börjat på en Mindfulnesskurs. På kursen får vi göra olika övningar för att träna på att vara i nuet. Vi får andas och känna efter. Jag märker att detta är otroligt svårt för mig. Mina tankar fladdrar iväg hela tiden. Men jag ska träna nu. Jag måste göra det. Jag vill inte missa mitt liv i väntan på något annat. Vi har fått i läxa att göra olika övningar och jag försöker klämma in dem i vardagskaoset.

En annan sak jag har börjat med är att jag har återupptagit en lagsport jag höll på med som ung. Vi är ett glatt gäng som spelar tillsammans. Det ger väldigt mycket energi och är superkul! Och jag måste vara här och nu.

Jag är 40+. Jag vill inte bara överleva. JAG VILL LEVA!

Denna text har jag hemma på väggen. Ibland känns den som ett hån. Men jag vill verkligen försöka tänka positivt.

8 kommentarer

Filed under Diagnos

När skolplikten styr livet

(Bilden är från Messenger)


Vi har skolplikt i Sverige. Det ger Sveriges barn en rättighet att få utbildning. Skolplikten är dock också en skyldighet. Barnen måste gå till skolan till varje pris. Om barnen inte går till skolan kan föräldrarna bli anmälda till Socialtjänsten eller tvingas betala vite.
Jag skulle köpa det konceptet om skolan var tillgänglig på alla elevers villkor. Om de som behövde allergianpassat fick det, om de som behövde jobba i liten grupp fick göra det, om de som behövde resurs fick det… Men så ser det inte ut i den svenska skolan. Alltför många elever får inte det stöd de har rätt till.

Jag har två barn som har hög skolfrånvaro. Ett av dem, med asperger/högfungerande autism, har inte haft en fungerande skolgång på snart tre år. Det andra, med AD(H)D, är sakta på väg tillbaka, tack vara ett bra bemötande från skolanefter mycket frånvaro förra läsåret. Mina barn blev utmattade i en icke anpassad skolmiljö.


Som förälder vill jag lära mina barn en massa saker. Jag vill att de ska träna på att laga mat, ta ansvar för att hjälpa till med olika hushållssysslor, bli mer självgående och självständiga…

Problemet just nu är dock att jag inte kan/vågar ställa så mycket krav på dem hemma. Den lilla ork de har måste läggas på att försöka klara skolan.

Många tvingar sina barn till olika aktiviteter. Mina barn får ofta välja bort eventuella aktiviteter för att istället förhoppningsvis orka skola dagen efter.

Skolplikten känns som en kompakt pressande massa runt oss. Så har det känts i tre år nu. Som ett stort ouppnåeligt krav. 

Vi föräldrar har kämpat för att få hjälp och stöd. Men den hjälp som skulle ha hjälpt finns inte.

SKOLPLIKTEN. 

Rättigheten… 

Skyldigheten…

Kravet.

”Måendet före skolan!”

”Om man inte mår bra kan man ändå inte lära sig något!”

”Skolan kan man alltid ta igen sen!”

Javisst! Men låt detta få ta tid då! Låt barnen läka ifred. Stressa och pressa inte. Under dessa tre år har vi aldrig kunnat vila i att det får ta den tid det tar. Vi har hela tiden känt misstron och pressen.

Den där stressen och pressen gör att hela vår tillvaro handlar om att kämpa för att uppfylla skolplikten. Vi gör allt för att försöka lyckas!

Eftersom våra barn har bristande ork hamnar allt annat lite på undantag. Prio 1 blir skolan i alla lägen.

Jag har tänkt tanken att jag måste ställa mer krav hemma på mina barn. De måste få sysslor och matlagningsdagar. De måste lära sig!

Men om jag ställer sådana krav på dem kommer det att bli på bekostnad av skolan. För de orkar inte allt. Och jag vill inte pressa dem hemma så att de blir ännu tröttare.

Vi måste fundera över hur mycket vi kan göra på helgen. Om vi går till simhallen på en söndag kanske två av våra tre barn inte mäktar med att ta sig till skolan på måndagen.

Jag känner ett enormt ansvar för mina barns skolgång. Deras skolgång styr min arbetstid. Jag anpassar tiden så att jag kan stötta mina barn på bästa sätt.

”Andra människor” tänker nog inte på skolplikten så mycket. Den bara finns där.

För oss styr skolplikten livet…

7 kommentarer

Filed under Anpassningar, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Stress

Påverkan


Igår kväll hade vi gäster. Gästerna kom ca kl. 17 och stannade till närmare kl. 21. Söndagar är inte den bästa dagen att bryta rutiner men min faster med väninna kom upp från Skåne och då gäller det att passa på att ses. Mina föräldrar och min syster med familj var också här.
Vi hade middagen hos oss av flera skäl. Dels för att vi har plats, men också för att säkra att våra barn skulle kunna vara med. C (och ibland även E) låser sig vid vissa tillfällen och kan inte ta sig hemifrån.

Vi stod för lokalen och de andra hade med sig maten. Bra deal 😉 Vi hade ändå lite uppförsbacke med städningen.

Barnen skötte sig exemplariskt. De kan om de måste, men det tar på krafterna.

C satt med vid bordet hela tiden. Hen satt och konverserade och åt. C är väldigt social och trivs i sociala sammanhang, men det tar energi.

C passade min systers 3-åring och L så att vi andra kunde äta klart i lugn och ro. C fick mycket beröm för det!

E är inte riktigt lika bekväm i sociala sammanhang. Inte lika lättkonverserad. E blir tröttare av stoj och stim och gick undan till sitt rum en stund. Dessutom tycker E att det är väldigt jobbigt med maten. Det var lasagne men E åt bara tre bitar baguette med smör.

L älskar att ha gäster. Hen lyckades faktiskt sitta ganska länge vid bordet.

Igår kväll fick E för sig att hen inte skulle ta sitt melatonin  (sömnhormon). Det fick E sota för! Hen somnade sent.

Idag kom E inte ur sängen. Hen var så trött att det nästan inte gick att få kontakt. Läxan lärd, säger E och ikväll blir det melatonin igen. 

E testar just nu 30 mg Elvanse. Hen har tidigare testat Ritalin kapslar och Medikinet tabletter utan resultat. Jag hoppas att Elvanse hjälper E komma ur morgondvalan. Det jobbiga är att alla dessa mediciner påverkar aptiten och E har ju redan väldigt liten aptit.

C är hemma även idag. Det är många hemmaveckor nu. Den här veckan kommer psykologen från Habiliteringen hem till oss för att prata med C.

I somras sa C ”Jag vet att det kommer att funka i höst! Då klarar jag skolan!”. C gick sju skoldagar på raken och sen brast det. Att C gick dessa sju dagar visar verkligen att hen har stor VILJA att klara skolan. Det är inte bristande vilja det handlar om. 

Jag tror att C i somras verkligen kände och trodde att det skulle gå. Men eftersom C inte har fått någon hjälp att hantera sina låsningar så tog varje morgon och övergång för mycket kraft och energi. Efter sju dagar orkade C inte längre. I samband med det kom också känslan av misslyckande ”Jag trodde att jag skulle klara det och så gjorde jag inte det! Jag är misslyckad och dålig!”

Hoppas verkligen att psykologen kan hjälpa C!

I morse var även L trött. Det blev sent igår. När L förstod att E skulle vara hemma sa hen ”Jag är också trött! Jag vill också vara hemma!”

Jag sa till L att E är hemma idag för att hen glömde sitt melatonin igår och att det är ett vuxenbeslut. L köpte det och kom iväg till skolan.

Det är tufft att L inte har några bra förebilder gällande skolan. Det känns i alla fall skönt att E är på väg tillbaka mer och mer.

Det är verkligen många olika faktorer som påverkar hur saker blir – syskon, bemötande, medicin, sömn, mat…

Jag önskar ibland att jag hade förmågan att påverka mer i en positiv riktning. Men jag gör faktiskt allt jag kan!
 

Lämna en kommentar

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Hemmasittare, Vardag

Merjobb?

”Vad menar du med att du har merjobb? Varför får du vårdbidrag egentligen?”

Ja… Jag kan inte gå in på allt här för det skulle ha blivit mitt längsta blogginlägg någonsin. Jag kan berätta lite. 

Jag får vårdbidrag för att jag arbetar hemma både före och efter mitt lönearbete. Jag får ingen vila i mitt eget hem. (Detta gäller även min make.)

”Och vad beror det på?”

Jo det beror på att jag har tre barn med olika diagnoser och de kräver mer än ”normala” barn.

Min 15-åring, C, har asperger  (högfungerande autism) och hemmasittarproblematik. C går i princip inte till skolan alls. C blev utmattad i en icke anpassad skolmiljö i årskurs 6.  Vi föräldrar åker i en bergodalbana av känslor varje morgon.

är inte självständig som många andra 15-åringar. Jag behöver se till att hen kommer upp ur sängen och får i sig mat, jag måste påminna om medicin, om saker inte blir som det var tänkt måste jag stötta och hjälpa C tänka om, hjälpa C vid ångest och låsningar, hjälpa C i socialt samspel då hen har svårt att se andras perspektiv… 

Jag har hört att vissa 15-åringar har en matlagningsdag i veckan, ibland hämtar syskon på fritids, har egen väckarklocka och går upp och fixar egen frukost, tar sig själva till skolan och olika aktiviteter, kan passa yngre syskon en stund ibland… Inget av det gör vår 15-åring. Vi är glada över att C numera duschar och byter till rena kläder regelbundet utan påminnelse.

Min 12-åring, E, har ADD. E behöver stöttning och påminnelser. E är väldigt svårväckt och det krävs mycket för att få igång hen på morgonen. E behöver pushas för att göra saker utanför hemmet. Oftast finns inte orken. 

E är en grubblare och behöver hjälp med att bearbeta tankar och känslor. Nattningen kan ta tid. 

E har ett selektivt ätande vilket medför att vi alltid måste laga olika maträtter. Mycket av vår energi går till att försöka få i E mat. Vi balanserar på en skör tråd. Är pannkakan för mörk går den inte ner, är köttfärsen kryddad fel går det inte… E vill äta men kan inte.

E har svårt med att automatisera rutiner. Det har även C och L. De behöver alla tre stöd i detta.

E är också ljudkänslig vilket innebär att det blir en krock mellan E och L. 

E är även känslig för synintryck. Om det är rörigt blir hen stressad och dränerad på energi. Detta krockar också med L som sprider sina saker över hela huset.

L, min 8-åring med ADHD, är ett känslostarkt barn. Hen blir lätt orolig och behöver då mycket föräldrastöd. L har en enorm rastlöshet i sig och behöver aktiviteras konstant, annars blir hen frustrerad. L är väldigt viljestark.

L behöver förberedas vid byten av aktiviteter, både muntligt och med tidsstöd. 

L låter (sjunger/pratar/gör olika ljud) nästan hela tiden vilket är påfrestande för resten av familjen.

Vi föräldrar går på extremt många möten för våra barn. Förra läsåret var det över 70 möten.

Vi föräldrar går på kurser och läser böcker och bloggar för att kunna stötta våra barn på rätt sätt. Vi använder ett låg-affektivt bemötande för att undvika härdsmältor.

Mitt föräldraskap går ut på att vandra på ett minfält, att kravanpassa, förebygga, avleda, vara ett hjälpjag, påminna, pusha… Och givetvis älska, stötta, trösta, hitta på roliga saker… Och på det allt vanligt hushållsarbete…

Detta är som sagt bara en del av min vardag. Det finns hur mycket som helst jag skulle kunna skriva. Men jag stannar här.

Mina barn kräver mer än ”normala” barn. Därför har jag, trots nitisk försäkringskassa, blivit beviljad vårdbidrag.

Frågor på det?

9 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Vardag

Min vision av hur jag skulle vara som förälder sprack…

Innan jag fick barn hade jag en vision om hur familjelivet skulle vara. Jag hade också en vision av hur jag skulle vara som mamma.

Mina barn skulle äta den mat som bjöds. 

Mina barn skulle sitta vid matbordet och äta.

Mina barn skulle göra de läxor de fick.

Mina barn skulle bryta sina aktiviteter och lyssna när jag bad dem.

Mina barn skulle sova när det var sovdags.

Det blev inte riktigt som jag hade tänkt mig. Jag har tre barn och alla har olika funktionsvarianter. En har asperger  (högfungerande autism), en har ADD och selektivt ätande och en har ADHD kombinerad form. Min vision har spruckit ganska rejält om man säger så 😉

Länge försökte jag dock nå min vision.

Vi försökte ha familjemiddag, som slutade med tårar, spring och tjafs. 

Vi försökte laga en maträtt, som slutade med att inte alla åt och det fick konsekvenser på humöret.

Vi tjatade på de två äldsta om att de måste göra läxan, men de var så utmattade efter skolan att orken inte fanns.

Vi lade ner timmar på att natta barn som inte kunde slappna av och komma till ro.

Vi fick tjata ihjäl oss för att barnen skulle lyssna på oss och avbryta sina aktiviteter när vi bad dem.

Kort sagt – det blev inte som min vision. Inte alls faktiskt.

Vi fick tänka om. Hur är våra barn? Vad klarar våra barn? Hur kan vi undvika konflikter? Hur kan vi få en smidigare tillvaro?

Numera äter vi sällan familjemiddagar. Maken och jag äter oftast middag på tuman hand. 8-åringen med ADHD äter framför TV:n. De andra två äter på sina rum framför sina datorer. Visst var detta upplägg svårt att acceptera i början. Jag kände mig väldigt misslyckad som mamma. Nu tycker jag dock att det känns helt okej. Så här måste vi göra för att det ska fungera. Vi har provat andra sätt och det fungerade inte. Ibland äter vi tillsammans alla fem och då kan det vara riktigt trevligt.

Mina barn äter den mat som bjuds. Här har vi uppfyllt min vision. 😊 För vi lagar den mat de äter. Vissa dagar lagar vi tre olika maträtter. Nästan alltid åtminstone två. 

Två av mina tre barn har läxfritt. 8-åringen har endast läsläxa. Det brukar krävas lite kreativitet för att få 8-åringen att läsa, men det fungerar okej.

Vid byten av aktiviteter  (övergångar) använder vi tidsstöd  (Timetimer eller appen ”Timstocken”). På så vis blir övergången smidigare och vi behöver inte tjata lika mycket.

Mina barn får melatonin (kroppens eget sömnhormon men kemiskt framställt) en timme före sovdags. På så vis kommer de till ro lättare och somnar. 15-åringen med asperger har även tyngdtäcke.

Metoden att uppnå visionen är inte riktigt som jag hade föreställt mig. Men mina barn äter, de sover, de kan avbryta sina aktiviteter… 

Acceptans är viktigt. Så här är vårt liv. Vi gör det bästa vi kan varje dag!

9 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Rutiner, Vardag

Avlastning 

Vi har tre barn. En 15-åring med asperger (högfungerande autism), en 12-åring med ADD och selektivt ätande och en 8-åring med ADHD kombinerad form.

Våra barn är helt underbara men också väldigt krävande. Ibland bryter jag bara ihop och gråter. Det finns dagar med lite flyt ibland. Dessa dagar njuter jag.

Mina dagar består ofta av att 15-åringen låser sig och det blir ännu en hemmadag, 12-åringen är ledsen för att orken till saker inte finns trots stor vilja, 8-åringen är helt hyper och min ork bara inte finns där för att aktivera, stunder då 8-åringen går i affekt eller får katastroftankar, 15-åringen låser sig i sitt tänkande och ska förhandla, att jag  (eller maken) måste vara dirigenter och påminna om det mesta som fungerar för jämnåriga barn men inte för våra barn, att vi måste laga olika maträtter för att det ska finnas en chans att 12-åringen ska äta något, att hela tiden ligga steget före och vara lågaffektiv, att komma ihåg att förbereda och ställa TimeTimern, att gå på kurser och föreläsningar för att kunna stötta och hjälpa… 

Allt detta tar energi. Men jag älskar mina barn över allt annat så jag biter ihop och kämpar på. 

Det skrivs mycket om att dagens föräldrar tjatar om egentid. ”Har man skaffat tre barn får man orka ta hand om dem!”, ”Som man bäddar får man ligga!” osv. 

För att vi ska kunna vara bra föräldrar till våra barn behöver vi ibland en paus. Det är inte av egoistiska skäl. Det är för att jag och maken vill fortsätta orka och finnas där för våra barn.

I helgen hade vi avlastning. Mina föräldrar tog hand om L, 8-åringen, lördag till söndag. Syskonen var hemma med oss.

Att få denna paus var otroligt skönt. Maken och jag gick en långpromenad på lördagen, vi hann prata med varandra och sen åt vi middag på restaurang med syskonen.

Vi har tur som kan få avlastning av mina föräldrar. Ungefär en helg i månaden har de sagt att de kan ta hand om L. Då hinner vi andas och återhämta oss lite.

Jag har inte dåligt samvete över att jag uppskattar dessa pauser. Jag skäms inte över att erkänna att det ibland är tungt att vara mamma till mina barn. 

Vårt föräldraskap är tufft. Maken och jag har mycket merjobb jämfört med föräldrar till ”normala” barn. Vi får ingen återhämtning alls hemma. När vi kommer hem efter en arbetsdag får vi fortsätta jobba tills barnen har kommit i säng. 

Våra barn kan inte vara hemma själva alla tre trots att de är 15, 12 och 8 år. Det är först nyligen vi har kunnat lämna 15-åringen och 12-åringen hemma tillsammans själva. Förr var 12-åringen rädd för 15-åringen. 

Vissa får avlastning via Socialtjänsten eller LSS. Det är bra att den möjligheten finns. För våra barn hade sådan avlastning dock inte fungerat. De är alla tre väldigt relationsbundna. L tycker inte om att sova borta. Som tur är klarar hen att sova hos mina föräldrar.

Dessutom är det oerhört viktigt att de som umgås med mina barn har kunskap och kompetens om deras funktionsvarianter. Om t ex L blir bemött på fel sätt kan det sänka Ls självkänsla och ge hen en känsla av misslyckande. 

Det känns väldigt tryggt att mina föräldrar ställer upp. Jag är så tacksam! ❤

Lämna en kommentar

Filed under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Stress

Acceptans

(Bildkälla okänd)

Idag är det inte en bra dag. Redan igår kom en molande huvudvärk som höll i sig över natten. Jag har sovit dåligt och vaknade med kraftig huvudvärk och illamående.

Lika lätt som jag kände mig efter förra veckan, lika tung känner jag mig idag. Mina tårar rinner i takt med regnet utanför fönstret.  Det är en grå tung dag. Jag sjukanmälde mig på jobbet. Maken sa ”Vad klok du är som lyssnar in ditt mående!”. Jag brukar vara dålig på att vara klok men jag känner att om jag inte backar och hämtar hem så kommer jag inte att klara detta.

Jag vill så gärna orka med allt – mitt jobb (jag har gått upp till 50% nu), mina barn, äktenskapet och mig själv. Men jag räcker inte till!

Jag jobbar så hårt med mig själv och med acceptans. Att försöka finna något lugn i att ”det är som det är”. Vissa dagar klarar jag det ganska bra. Andra dagar faller jag. Och jag faller hårt. Idag är en sådan dag då jag känner att jag vill byta liv. Både C och E är hemma. Inför dem försöker jag hålla mig lugn och visa ”Jag litar på dig! Idag är du hemma och vilar. Jag vet att du går till skolan de dagar som du känner att du kan gå!”. Inuti mig är det ett kaos. JAG ORKAR INTE! Jag vill inte ha detta liv! Men vad är alternativet? Det här är mitt liv och jag vill ju inte dö. Absolut inte dö!

Alltså måste jag återigen mobilisera mig och stärka mig själv. Komma igen. Ta nya tag. Vad stark jag är egentligen som fixar detta liv! Vad stark jag är som faller men hela tiden kommer igen. Men hur många gånger måste jag orka komma igen? Hur länge till ska detta fortsätta? 1 år till, 3 år, 5 år, 10 år…?

När jag tittar tillbaka i bloggen känns det som om jag bara skulle kunna återanvända en massa gamla inlägg. Jag är fortfarande mitt i stormen.  Det virvlar mängder med känslorfrustration (varför kan inte en psykolog komma HEM till oss och ha samtal med C?, varför lyckas vi inte hitta en medicin som fungerar för E?), oro inför mina barns framtid och över hur jag ska orka, trötthet, maktlöshet…

MEN (och nu kommer min starka positiva sida fram! 😉) det finns annat som virvlar runt i stormen numera också. Det finns mer hopp och det finns framsteg om jag tittar långsiktligt. Jag kan inte titta från dag till dag eller ens vecka till vecka. Men om jag jämför med för ett år sedan. Både C och E mår mycket bättre nu. Måendet är det viktigaste. Sen att ”samhället” tycker att mina barn borde vara i skolan, det är en annan sak.

Det som ger mig mest stress är funderingar kring hur mina barns framtid ska bli. Kommer de någonsin gå ut grundskolan med betyg? Och ta studenten, är det ens möjligt? Få jobb? Flytta hemifrån och klara sig själva? Hur länge kommer de att bo hemma? Hur länge kommer jag att orka egentligen? Kan jag orka komma igen hela tiden hur länge som helst eller finns det ett stopp? Vad händer om jag en dag inte klarar av att komma igen? Om jag verkligen inte orkar mer. Om jag bara tar helt slut. Vad händer då?

Acceptans är svårt. Att bara försöka ”gilla läget” och leva i nuet. Jag vill inte ödsla mitt liv på att vänta på något annat. Jag vill leva mitt liv. Men jag skulle må bra av lite mer lugn och flyt i tillvaron. Jag jobbar på det inre flytet – acceptans – varje dag.

 

15 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress

Den hjälp som skulle ha hjälpt finns inte

Vi som har barn som är hemmasittare (hemma från skolan pga. t ex utmattning och bristande anpassningar) får också ofta barn som till slut blir innesittare. Måendet blir sämre och sämre, de slutar gå på fritidsaktiviteter, slutar umgås med kompisar… De kommer ofta inte utanför hemmet alls.

Den hjälp som då skulle kunna hjälpa måste ske I HEMMET. En psykolog eller kurator måste ta sig hem till oss för att hjälpa våra barn hitta strategier för att ta sig hemifrån.

Undervisningen måste kanske till en början ske I HEMMET. Att ta sig till skolan eller kommunbiblioteket kan bli ett oöverstigligt krav.

Här är det något i systemet som felar. C hann vara hemma från skolan i 7 månader innan hemundervisning sattes in. Vi hade bett om det långt tidigare men skolan ville absolut ha ett läkarintyg, vilket det sen visade sig enligt skollagen inte ska behövas.

Varför ser det ut så här?

Vi kontaktade BUP för att försöka få en psykolog att komma hem till oss och jobba med C. De sa att Cs svårigheter verkar vara aspergerrelaterade så vi skulle kontakta habiliteringen.

Nu har vi kontakt med habiliteringen i stället för att försöka få en psykolog att komma hem till oss och jobba med C. C har fortfarande låsningar gentemot skolan som ställer till det. Habiliteringen säger att de tyvärr inte jobbar på det sättet.  De sa att de kan erbjuda ett hembesök och därefter måste C ta sig till dem. Om C inte klarar det så uteblir hjälpen. Vi föräldrar kan få lite coachning i så fall.

Vi har haft kontakt med både Socialtjänsten och LSS om att försöka få en ledsagare/kontaktperson som hjälper C till och I skolan. Men de jobbar inte på det sättet… De säger att få barnen till skolan är ett föräldraansvar. Jo tack! Jag vet! På grund av allt mitt kämpande för mina barn (och en ohållbar situation på mitt jobb) har jag varit sjukskriven för utmattning i snart två år. Ett år helt sjukskriven. Nu 50%.

Har man barn med hemmasittarproblematik borde följande vara en självklarhet:

  • Barnet ska inte stressas tillbaka till skolan. Stor hänsyn ska tas till barnets (bristande) ork och mående.

  • Psykolog/kuratorstöd för barnet ska sättas in i hemmet så fort barnet är redo att ta emot hjälpen. (Det kan behövas lång återhämtning utan skolpress innan barnet är redo. Som en sjukskriven vuxen).

  • Lyssna på föräldrarna! Våra barn är inga ”skolkare”. De är hemma för att skydda sig själva. De har kraschat av en icke tillgänglig skola.

  • Att vi automatiskt får igenom VAB för våra barn trots att de är över 12 år. Dessa barn behöver sällskap och stöd. Hjälp med att fixa lunch osv.

  • Små steg ska tas tillbaka till skolan. Anpassat schema och extra stöd är ett måste. Rimliga krav så att barnet hela tiden har chansen att lyckas.

  • Samtalsstöd till föräldrar bör erbjudas skyndsamt.

  • Så fort barnet är redo bör kontaktperson erbjudas för att bryta isolering och avlasta föräldrarna.

  • Utse en samordnare som hjälper familjen med alla kontakter inom vård, psykiatri, skola, Socialtjänst, LSS…

Inget av ovanstående har vi fått i tid.  Om ens överhuvudtaget. I början när C var hemma tog jag tjänstledigt utan lön för att stötta C. Jag gjorde akututtryckningar hem från jobbet när C ringde mig med ångest och grät. Ingen lyssnade på oss föräldrar. De litade inte på oss när vi sa att C mådde dåligt. De misstrodde oss och tjatade om skolplikten och att vi borde bara bestämma att C skulle vara i skolan.

Om C skulle få undervisning fick det bli på kommunbiblioteket med det blev övermäktigt för C så det gick inte. C orkade inte utan låste sig och C ville ju inte heller stöta ihop med någon kompis från skolan. Detta att inte vilja träffa någon ledde till att C blev mer och mer hemma. Hen ville inte få frågor.

Visst kunde C få hjälp av psykolog och kurator. Men bara om C tog sig till dem. Eftersom problematiken var att C låste sig när hen skulle ta sig hemifrån så gick ju inte det heller.

När C väl mådde lite bättre och var redo att ta små steg tillbaka till skolan så blev pressen för stor, timmarna för många och förståelsen för Cs mående och bristande ork nästan obefintlig. C förväntades klara för mycket och kraschade igen.

Återgången till skolan måste få ta tid!

Vi föräldrar blev inte erbjudna någon hjälp. Vi visste heller inte vilken hjälp som fanns eller var vi skulle leta efter den.

Sammantaget har allt detta lett till att jag och maken har varit helt/delvis sjukskrivna i snart två år. C har inte haft en fungerande skolgång på snart tre år och börjar nu 9:an utan betyg i ett enda ämne. Lidandet för min familj (och alltför många andras)  har varit oerhört stort.

Den hjälp som skulle ha hjälpt finns inte… Varför? 😦

Det ät lätt att följa den här vägen!

Gilla gärna min sida på Facebook om ni vill hänga med! Där delar jag mina blogginlägg och annat läsvärt kopplat till NPF och hemmasittarproblematik.

https://www.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/

15 kommentarer

Filed under Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Lycka är…

…att komma hem från  jobbet och upptäcka att 15-åringen med asperger har tagit en spontan dusch och är ute med kompisar.

…att höra min 12-åring säga ”Mamma, du vet verkligen vad som är bäst för mig!”

…att ha en omtänksam och kärleksfull make.

…att se mina tre barn leka tillsammans på stranden eller på tomten.

…att se min 12-åring med ADD trösta och lugna min 8-åring med ADHD.

…att få frågan ”Ska jag fixa te till dig?” från min 15-åring när jag har ont i halsen.

…när min 8-åring snabbt kommer till ro liggandes på min arm efter en mardröm. 

…när min 12-åring orkar med en hel skoldag.

…när min 8-åring är överlycklig för att hen har blivit bjuden på kalas.

…när min 12-åring med selektivt ätande ber om mer mat.

…att gå en pratpromenad med en nära vän.

…när min 15-åring kommer iväg med taxin till skolan utan att få en låsning.

…när hela familjen kan äta middag tillsammans utan tjafs.

…att ha två omtänksamma och engagerade föräldrar.

…att när jag hämtar L på fritids få ett kort där det står ”Till mamma Från L❤Du är den besta mamman nonsin”.

…att höra min 15-åring glatt sjunga i duschen.

…att höra ett spontant ”Jag älskar dig!” från min 8-åring.

…att ha en syster som en av mina allra bästa vänner.

…att få en kram från min 15-åring.

…att se min 8-åring sitta lugn och nöjd och rita och pyssla.

…när 12-åringen tittar på mig med varm blick och säger ”Du är bäst!”

…att jag kan ringa min mamma och prata när jag vill.

…att se min 15-åring busa med min 8-åring.

…att skratta, spexa och busa med min familj.

…att höra min 12-åring skratta när hen pratar med kompisar på Skype.

…att se maken kittla 8-åringen så hen nästan kiknar av skratt.

…att ha en familjekram.

…att höra 15-åringen säga ”När jag mådde dåligt sa du och pappa att ni inte skulle ge upp förrän jag mådde bra! Ni håller det ni sa!”

…att se min 12-åring bli mer och mer självständig och ta sig iväg och träffa vänner.

…när hela familjen sitter och myser och tittar på film.

…att höra maken säga ”Jag älskar dig!”

1 kommentar

Filed under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder