Tag Archives: familj

Lycka är…

…att komma hem från  jobbet och upptäcka att 15-åringen med asperger har tagit en spontan dusch och är ute med kompisar.

…att höra min 12-åring säga ”Mamma, du vet verkligen vad som är bäst för mig!”

…att ha en omtänksam och kärleksfull make.

…att se mina tre barn leka tillsammans på stranden eller på tomten.

…att se min 12-åring med ADD trösta och lugna min 8-åring med ADHD.

…att få frågan ”Ska jag fixa te till dig?” från min 15-åring när jag har ont i halsen.

…när min 8-åring snabbt kommer till ro liggandes på min arm efter en mardröm. 

…när min 12-åring orkar med en hel skoldag.

…när min 8-åring är överlycklig för att hen har blivit bjuden på kalas.

…när min 12-åring med selektivt ätande ber om mer mat.

…att gå en pratpromenad med en nära vän.

…när min 15-åring kommer iväg med taxin till skolan utan att få en låsning.

…när hela familjen kan äta middag tillsammans utan tjafs.

…att ha två omtänksamma och engagerade föräldrar.

…att när jag hämtar L på fritids få ett kort där det står ”Till mamma Från L❤Du är den besta mamman nonsin”.

…att höra min 15-åring glatt sjunga i duschen.

…att höra ett spontant ”Jag älskar dig!” från min 8-åring.

…att ha en syster som en av mina allra bästa vänner.

…att få en kram från min 15-åring.

…att se min 8-åring sitta lugn och nöjd och rita och pyssla.

…när 12-åringen tittar på mig med varm blick och säger ”Du är bäst!”

…att jag kan ringa min mamma och prata när jag vill.

…att se min 15-åring busa med min 8-åring.

…att skratta, spexa och busa med min familj.

…att höra min 12-åring skratta när hen pratar med kompisar på Skype.

…att se maken kittla 8-åringen så hen nästan kiknar av skratt.

…att ha en familjekram.

…att höra 15-åringen säga ”När jag mådde dåligt sa du och pappa att ni inte skulle ge upp förrän jag mådde bra! Ni håller det ni sa!”

…att se min 12-åring bli mer och mer självständig och ta sig iväg och träffa vänner.

…när hela familjen sitter och myser och tittar på film.

…att höra maken säga ”Jag älskar dig!”

1 kommentar

Filed under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder

Spelarbyten och taktik 

I en familj med barn som har olika behov krävs det mycket planering och kreativitet. Vi måste verkligen tänka igenom olika scenarier och situationer för att få en så smidig tillvaro som möjligt.

På helgerna byter maken och jag av varandra. Eftersom vi är i en sits då vi inte kan lämna våra tre barn hemma själva trots att de är 15, 12 och 8 år så får vi turas om. Maken försöker komma ut på en cykel- eller joggingtur och jag på en promenad. Någon av oss måste hålla oss hemma och hålla ställningarna. Därför är det så skönt att ibland ha barnvakt. Då kan vi t ex gå en promenad tillsammans. Det kan vi aldrig annars.

Vi brukade förr behöva turas om att sitta mellan barnen i soffan så att det inte skulle bli bråk. En fick fixa i köket och den andre fick agera barriär mellan barnen. Numera behövs inte det för C och E sitter mest vid sina datorer om de är hemma. C är oftast inte hemma. L har med andra ord oftast soffan för sig själv.

Vid tandborstning måste också någon av oss föräldrar finnas med för att undvika tjafs.  Även i hallen om alla ska iväg samtidigt.

Om jag tänker efter så är det faktiskt så att de flesta situationer kräver att antingen jag eller maken finns i närheten. Ibland kan jag känna mig väldigt kvävd.

Hela morgonrutinen kräver att vi är två föräldrar hemma. Alla tre barnen behöver mer eller mindre en egen dirigent. Även på kvällarna underlättar det om vi är två men man kan klara det själv eftersom barnen har lite olika sovtider. Dock tar det nästan hela kvällen om man är ensam. Det är skönt med spelarbyte.

Eftersom både maken och jag är delvis sjukskrivna för utmattning så behöver vi återhämtning. Hemma kan vi inte få återhämtning. Den måste ske utanför huset. Det blir många spelarbyten för att orka med.

Självklart tränar vi våra barn i självständighet på olika sätt. Vi vill ju att de ska växa och mogna. C har fler och fler bitar på plats men behöver fortfarande stöd i vissa situationer.

L är väldigt energisk. Ibland kan det bli så otroligt intensivt och jag kan känna – Jag måste ut NU!

Jag vet att det finns många ensamstående föräldrar som kämpar med detta. Det är tillräckligt tufft när man är två.

Idag vill jag skicka en peppkram till alla fantastiska ensamstående föräldrar! Ni är hjältar varje dag!

Glad midsommar!

 

1 kommentar

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Vardag

Olikheter 

Mina barn är olika!

Ibland kan jag fascineras av att mina tre barn är så olika. De har samma mamma och pappa, samma uppfostran och samma uppväxtmiljö. Ändå är de helt olika personligheter.

C, 15 år med högfungerande autism (asperger), är väldigt ojämn i sina förmågor. Det kan göra att det är svårt ibland att veta vilka krav vi kan ställa på C i olika situationer. 

C har dagar då mycket fungerar bra och dagar då inget fungerar. Dagsformen varierar. C är oflexibel och har mycket svårt för att ställa om när något inte blir som det var tänkt. Hen har svårt för krav. 

C är också väldigt inne på sitt eget spår och ha mycket svårt för att tänka om och se andras perspektiv. C låser sig i sin bild och kan inte ta in något annat.

C är en förhandlare. Det ska förhandlas om allt! Om vi säger speltid till kl 21 så säger C till kl 22. För att slippa stora konflikter låter vi C vara med och påverka och landar på något mittemellan.

C tycker om mat och äter det mesta. Hen är social och pratig. Dock pratar C oftast om det som intresserar hen just då och är inte så intresserad av att lyssna på andra.

C har låsningar gentemot skolan efter att ha blivit utmattad i en skola som inte lyssnade in hens behov. Skolan ger fortfarande C ångest vissa dagar. En morgon med ångest kan ändå sedan bli en bra dag då C sen är glad och träffar vänner.

C har inte så mycket samvete. Hen förklarar bort saker, skyller på andra och har svårt att se sin del i något. C har också en humor och jargong som går ut över andra och kan vid en tillsägelse säga ”Men JAG tycker det är kul!”

C har inget utvecklat konsekvenstänkande vilket kan göra det svårt att resonera med C.

Om C inte har motivation och lust till något är det omöjligt att få hen att göra det. Här har skolan en stor utmaning!

E, min 12-åring med AD(H)D och autistiska drag, är en empatisk och högkänslig person. Hen är känslig för tonfall och andras sinnesstämningar.

E grubblar mycket och vill göra rätt. Hen har höga krav på sig själv i skolan och är enligt lärarna högpresterande. E orkar dock inte leva upp till sina krav utan ger järnet en dag för att sedan krascha helt nästa dag. Även skolmiljön med alla intryck dränerar E.

E orkar bara med skolan vissa dagar. Till skillnad mot C så blir E hemma hela dagen om hen inte orkar med skolan. På sina hemmadagar orkar E ingenting.

E har mycket svårt med automatisering. Hen fastnar i rutiner och kommer inte vidare. Maken och jag får vara dirigenter. Vi har gjort en checklista men E tittar inte på den.

E är en bra lyssnare och har ett starkt rättspatos. Hen blir riktigt ledsen om någon blir behandlad illa och får dåligt samvete om hen har gjort orätt mot någon.

Något som E också kämpar med är sitt selektiva ätande. Det är inte mycket som går ner vissa dagar. Givetvis påverkar även det orken.

L, vår 8-åring som utreds för ADHD nu, har fått all energi. Om L skulle ge hälften av sin energi till E skulle energin ändå räcka och bli över!

L vill att det ska hända något hela tiden. Hen vaknar tidigt på helgerna och tjatar om aktiviteter och kompisar. L pratar konstant och avbryter alltid.

L har känslorna utanpå kroppen och de är starka och skiftar fort.

L är lite väl ärlig och kan säga saker som gör andra ledsna. Vid en tillsägelse kan hen säga ”Men hon är ju tjock!”

L älskar eller hatar. Det är svart eller vitt. Med L måste vi vara kreativa för att det inte ska bli stort motstånd och konflikter.

Det är ingen idé att hämta L från fritids tidigare än kl 16. Hen måste hinna leka av sig. Annars byggs det hinderbana i hela huset.

Igår var jag på simhallen med alla tre barnen. De lekte i flera timmar. Det var jättemysigt!

Efteråt var C och E helt slut. Men inte L!

I morse vid väckning frågade L om vi kan gå till simhallen idag igen eller om en kompis kan följa med hem efter skolan… Det finns energi att ta av!

E var som i dvala nu på morgonen. Det gick knappt att få kontakt med hen. E var i skolan kl 8-12 igår och sen simhallen efter det. Nu finns det ingenting kvar att ta av.

C är också trött men inte i samma dvalaliknande tillstånd som E. C svarar på tilltal och går att få svar ifrån på morgonen. E mumlar bara något svårtolkat.

C har gett upp skolan för den här terminen med orden ”Jag satsar på hösten!”. Det är bara att hoppas. Igen!

Vissa verkar tycka/tro att diagnoser beror på uppfostran och miljö. Med tanke på hur olika mina tre barn är har jag mycket svårt att tro det.

Det som är gemensamt för mina tre barn är att de är relationsbundna. De har alla stort behov av att känna sig sedda och omtyckta. De är (oftast) uppfostrade och artiga när de är hos andra. 

De tycker alla tre om chips och chokladbollar, att busa, bada, åka slalom, ha familjemys och titta på film.

Och alla tre älskar att gosa och kramas! ❤

7 kommentarer

Filed under Anpassningar, Diagnos, Förståelse, Syskon

Idag skulle det vara slut på ”det jobbiga”…

Den 3 mars 2016, efter att vi redan hade kämpat i närmare två år, skrev jag ett inlägg om att jag skulle vilja ha ett slutdatum på det jobbiga. Jag satte upp ett datum långt fram i tiden.

Den 23 maj 2017

Idag är det det datumet.
Dagen då jag hoppades att vårt liv skulle vara lite lättare.
Dagen då vår familj skulle må bra.
Dagen då vi skulle ha tre barn med en fungerande skolgång.
Dagen då vi skulle ha ett vanligt familjeliv igen.
Dagen då mitt liv skulle bli som jag hade tänkt mig

Idag är det det datumet– 23 maj 2017. Men det är inte DEN DAGEN.

Ibland undrar jag hur jag orkar kämpa på. Men jag orkar! Jag har orkat så mycket mer än jag någonsin trodde var möjligt. Och jag kommer att orka ännu mer. Jag har inget val.

Jag tyckte att jag satte upp ett datum väldigt långt fram i tiden. Nu är vi här. I snart tre år har vi kämpat nu.

C mår mycket bättre än för ett år sedan så det går framåt. Skolan fungerar dock inte.
För E har det gått neråt men nu uppåt igen, så vi kämpar på.

L utreder vi just nu.

Jag jobbar 25% sedan november och det är framsteg. Jag orkar mer nu och börjar sakta läka efter min utmattning.

Tiden går. Ibland väntar jag fortfarande på det liv jag skulle ha. Det liv jag hade tänkt mig. Men oftast tänker jag att det här är mitt liv och att jag ska göra det bästa av det varje dag. Vissa dagar faller jag. Gråter. Andra dagar ser jag små mirakel att glädjas åt.

Jag vet inte hur länge vi kommer att ha det så här. Jag vet bara att det här är det liv just jag har fått med både utmaningar, bekymmer och glädjeämnen.

Mina barn gör sitt bästa varje dag. Det gör jag med! Och jag kan inte göra mer än det jag redan gör.
Jag läser böcker, går på föreläsningar och kurser, läser bloggar… Jag gör anpassningar i hemmet för att hjälpa mina barn. Jag är deras dirigent, psykolog, specialpedagog… Men främst är jag deras MAMMA. En mamma som finns närvarande och älskar, peppar, stöttar, kramar och tröstar. Jag kommer att fortsätta kämpa.

Jag tänker inte sätta ett nytt datum med förhoppning om att ”det jobbiga” ska ta slut. För tänk om det tar slut först om 10 år. Eller om det aldrig tar slut!? Ska hela mitt liv gå ut på att vänta på något annat…? Något bättre? Nej! Jag tänker leva mitt liv NU. Trots att det är jobbigt.

Vi är många föräldrar som kämpar. Vi är många som har det så här. Tack vare olika forum på nätet kan vi peppa och stötta varandra. Jag vill skicka en varm styrkekram till alla er som har ett liknande liv! Nu kämpar vi lite till! TILLSAMMANS! Nu är det snart sommarlov. Vi får bita ihop och orka några veckor till! Vi fixar det! ❤

20 kommentarer

Filed under Diagnos, förälder, Vardag

Verkligheten

De senaste dagarna har jag funderat mycket kring den verklighet min familj och många andra familjer lever i. Den hjälp vi behöver finns inte. Vi blir bollade hit och dit, ingen tar riktigt ansvar och tiden går.

Jag känner en enorm frustration och maktlöshet.

Det gör ont…

Varför ser det ut så här?

Hur svårt kan det vara?

Det ät lätt att följa den här vägen!

2 kommentarer

Filed under ADD, autism, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten

Glädjeämnen och bekymmer

Helgen har varit riktigt skön. I fredags kollade maken, jag, C och E på film efter att L hade somnat. Det är inte ofta C väljer att vara hemma och umgås med oss på en fredag. Mysigt!

I lördags var L med min syster och hennes familj i några timmar. Vi andra fyra åkte iväg för att köpa nya mobiltelefoner. Det skulle vi inte ha kunnat göra om L hade följt med. Man måste ju kunna lyssna på säljaren och hade L varit med hade hen antingen stuckit iväg eller pratat i munnen på säljaren.

Min telefon dör hela tiden och batteriet går från 100% till 0 på bara någon halvtimme om jag surfar. Det ska bli skönt med en ny telefon.

När vi var iväg så åt vi lunch också. Eftersom L inte var med hade vi hoppats på en lugn lunch men då tramsade C istället…

På lördag kväll sov C hos en kompis. Jag är så himla glad över att C har så många vänner.

I söndags var det underbart vårväder. L hade en kompis här. De byggde koja ute och lekte jättefint. Jag och maken fixade i trädgården och eldade. Jätteskönt!

När vi är förutseende och bokar in kompisar åt L så blir vår tillvaro så mycket lättare. Annars tjatar L på oss hela tiden och är understimulerad och uttråkad. Vi måste bli bättre på att tänka i förväg och boka in kompisar på helgerna!

E har suttit vid datorn nästan hela helgen. Hen har som vanligt varit trött. I söndags ringde en kompis till E och frågade om de kunde ses. Men E sa nej! Så dumt! E har inte råd att säga nej tycker jag!

Igår vid nattningen sa jag till E:
”Då satsar vi på skola på tisdag!”
”Men va? Jag tänkte gå imorgon!” sa E förvånat.
”Vad bra! Då gör vi så!”

I morse när jag väckte E så var hen ”på”. E berättade att hen hade drömt att hen lyckades ta sig till skolan. E gick upp. Klädde på sig. Men sen tog det bara STOPP. Det blev ingen skola idag. E låste sig. E har varit hemma nästan hela årskurs 5 nu. Bara några lektioners närvaro här och där… Jag hoppas att orken kommer snart. Jag känner mig orolig för Es mående.

C är ledig på måndagar. Vi hade bestämt att vi skulle åka och ta det där blodprovet efter att vi hade lämnat av L på skolan. Och det gick! Hoppas att Cs järnvärden är okej. Efter vi hade tagit blodprovet följde C med och handlade lite på ICA. Sen när vi kom hem hjälpte C till med att bära in kassarna. Det är inte ofta C hjälper till så jag blev jätteglad över den spontana hjälpen.

L släppte vi av på skolan strax före kl. 8. Hen var glad som vanligt men lite trött. L sov dåligt i natt.
Lite före klockan 10 ringde en pedagog och sa att L bara satt och grät. Att det inte alls gick att jobba idag och att allt bara blev tokigt. Jag åkte och hämtade L. Lika bra att hen får vila idag så kanske morgondagen blir bättre. L har ju alltid lätt för att gå i affekt och trötthet gör ju inte saken bättre. Jag tänker att det är bättre att L får vara hemma så det inte händer tokigheter i skolan som leder till misslyckanden för L.

Så nu har jag tre av tre barn hemma från skolan och jag fick återigen ringa till jobbet och säga att jag inte kommer mina två arbetstimmar idag. Hur ska det gå med mina barns framtid? Och med mitt jobb?

Jag är sjukskriven för utmattning men med alla barn hemma finns det inte utrymme för någon vila.

Nyligen hade jag ett samtal med min chef angående framtiden. Chefen frågade vad min plan är. Jag sa att min plan är (eller egentligen mest MÅSTE vara) att successivt gå upp i tid för att kanske landa på 75-80%. Mer orkar jag inte!

Jag berättade lite om mitt liv och att jag oftast har två av tre barn hemma. Att de krävs två vuxna hemma på morgonen för att ha någon chans att få ihop logistiken, att två av tre barn alltid äter lunch hemma (som jag måste fixa!), att jag måste vara hemma runt 16 för att få ihop eftermiddag och kväll. Mina barn behöver hjälp med även mellanmål, annars blir det blodsockerfall med härdsmältor. Det hjälper inte att jag förbereder något att äta och ringer och påminner dem för det HÄNDER ingenting om inte dirigenten (= jag eller maken) är på plats!

Chefen såg lite chockad ut och frågade:
”När man har ett sådant liv, hur är det egentligen tänkt att man ska kunna jobba överhuvudtaget? Hur ska ni orka?”
”Bra fråga! Jag känner att jag varken orkar eller hinner jobba egentligen!”
”Får jag säga en sak?”
”Ja…?”
”Jag tycker så synd om er!”
Då började jag gråta.

Det är faktiskt synd om mina barn. Och om oss föräldrar som måste kämpa så.

Mina tre älskade barn sitter nu i soffan tillsammans och tittar på TV. Klockan är strax efter 11 och alla borde vara i skolan. Jag borde vara på jobbet. Men här är vi.

Ibland känns det bara så absurt alltihop. Hur kunde vi hamna i detta komplexa och kompakta liv? Jag har två barn med diagnoser och ett under utredning. Två barn med ENOF (Elev med Nödvändig Ofrivillig Frånvaro).

Jag har många bekymmer men jag har ändå saker att glädjas över. Vissa dagar är det en utmaning att hitta något som är bra. Andra dagar går det bättre. Jag får i alla fall vara glad över att inget av mina barn ligger med nerdragen rullgardin i sin säng och deppar. Det gjorde C förr. Inget av mina barn har självskadebeteende. Tack och lov för det! Mina barn har vänner. Mina barn kan skratta och busa. Det finns bra saker! Jag vet att andra har det värre… Men måste man jämföra?

Idag känner jag mig mest likgiltig. Som att jag inte orkar känna något. Lite – ”Jaha det blev en sån här dag idag!”

Halva dagen kvar! Det kanske blir fler glädjeämnen efter lunch! 🙂 Jag har i alla fall rester av en blåbärspaj jag kan ta till eftermiddagskaffet. För mig är det glädje!

11 kommentarer

Filed under ADD, autism, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Vardag

Besviken

Jag känner mig besviken.

Det började igår med att jag kände mig besviken på C och E. Ingen av dem kom iväg till skolan nu efter påsklovet. Jag hade verkligen hoppats på att i alla fall E skulle komma iväg. Hen mådde så bra i fjällen och det gick så bra när klasskompisen bodde med oss. På något sätt hade jag trott och hoppats att det skulle ge energi till att fixa skola igår. Men tydligen inte… Och det gick inte för E idag heller.

Sen blev jag besviken på mig själv för att jag föll tillbaka i gamla mönster och blev den där monstermamman som gick på för hårt. Som pressade och tjatade. Som ifrågasatte och höjde rösten. Jag vet så väl att det inte leder framåt och ändå hamnar jag där ibland. Jag kände bara ”Skärp dig för i helvete! Hur svårt kan det va!?”

Just nu tycker jag att det är väldigt svårt alltihop. Eller det är ju alltid svårt på olika sätt såklart men kanske lite extra svårt just nu.

C (asperger) är otroligt pigg på fritiden och träffar kompisar VARJE dag. Det är minst en kompis men ofta 2-3 stycken. De är hos oss eller hos varandra. De går till centrum och hänger där. Ibland åker de in till stan.

Från att C har suttit hemma framför datorn i drygt två år har C nu inte spelat alls på två månader. Det är som att Cs specialintresse har gått från dataspel till kompishäng. Detta är givetvis positivt men det finns liksom inget lagom i C. Det är allt eller inget med allt som hen tar sig för.

Tyvärr är skolan just nu inget. Det var lättare för mig att visa förståelse och känna empati för C när hen bara satt hemma och inte umgicks med någon. Då kunde jag mer förstå varför hen inte orkade med skolan. Men nu när C orkar så mycket på fritiden så kan jag känna mig arg på C som inte ens kommer iväg sina två inplanerade skoldagar/vecka.

När jag försöker prata med C om att det kan vara bra med någon vilodag från kompisar här och var så blir C bara arg. Det blir helt låst och vi kan inte alls prata om det.

Jag är så otroligt glad över att C har så många kompisar. Det är underbart! Och Cs sociala drivkraft är en stor tillgång. MEN vad händer med skolan? Hur ska C någonsin hitta motivation till den? När vi frågar C om hen har någon dröm och vad hen vill jobba med i framtiden så säger C bara att hen inte har någon dröm.

Skolan som C går på är en resursskola med ca 30 elever i åk 7-9. Det är 8 elever i Cs klass (åk 8). Kompetensen kring NPF är hög och det är personaltätt. C trivs i skolan med både lärare och elever och är alltid nöjd när hen kommer hem efter en skoldag. C har aldrig haft något negativt att säga om skolan och är inte heller helt slut efter en skoldag. Det är rimliga krav och stor förståelse för allas olikheter och energinivåer. Ändå går det inte! Jag förstår inte detta!

När det gäller E (AD(H)D) så är hen mer trött hela tiden. Finns det inte energi till skolan så finns det inte energi till något annat heller den dagen. När vi var uppe i fjällen så kom E ur sängen ganska lätt på morgnarna. Men inte hemma. Då är det segt. Det kan också göra mig fundersam… Varför går det på ett ställe men inte på ett annat? Jag förstår att skidåkning lockar mer än skolan. Men ändå…

Es skola ställer upp på ett bra sätt nu. E har hemundervisning utan press och skolan har sagt att hen kan komma närsomhelst och vilka lektioner som helst till skolan. Läraren har pratat om olika anpassningar men de har inte kunnat testa dem ännu eftersom E inte har varit i skolan på länge.

Just nu tar E ingen medicin för sin AD(H)D. Ritalin fungerade inte alls. Istället har vi höjt den anti-depressiva medicinen från 10 till 20 mg och hoppas på någon positiv effekt på orken. Att vara deppig och orolig tar jättemycket energi.

Vi är mitt uppe i utredningen av 8-åringen nu också. Alltid är det något på gång.

Jag känner mig just nu lite uppgiven och besviken i allmänhet. Ingen kul känsla! Jag undrar hur länge vi ska ha det så här? Jag undrar hur länge jag ska orka? Jag undrar hur mina barns framtid ska bli? Hur min framtid ska bli? Kommer jag någonsin att få känna lugn och ro?

Jag hatar när jag hamnar i den här martyriska offerkänslan. När jag börjar jämföra med ”vanliga familjer” och känna mig bitter och avundsjuk. När jag tänker tankar som ”Jag vill byta barn! Jag vill byta liv!”.

Men det vill jag givetvis inte egentligen. Jag älskar mina barn så otroligt mycket och självklart vill jag inte byta ut dem! Men ibland blir jag bara så trött… Och besviken på hur mitt familjeliv blev… Det skulle ju inte vara så här…

Men nu är det så här! Jag brukar peppa mig själv med att det var meningen att just jag och maken skulle få dessa tre krävande fantastiska barn. Jag brukar peppa mig själv med att vi fick dem för att inga andra föräldrar skulle fixa detta lika bra som vi!

12 kommentarer

Filed under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Vardag

Olika energinivåer

Imorgon åker vi hemåt efter vår skidvecka. Det märks verkligen tydligt, efter den här veckan, att vi är väldigt olika i familjen.

L har energi så det räcker och blir över. Det har varit skidåkning tills liften stänger varje dag och sen SKISTARS aktiviteter. L har varit med på påskpyssel, disco och snökul. L har dessutom varit med på två olika åk då man fick medalj för deltagande och hen har gått på skidskola fem dagar. Trots alla dessa aktiviteter behöver L sitt melatonin för att somna på kvällen.

Idag ropade de ut att det var ett påskåk då man kunde åka utklädd och få påskgodis. Det var lång kö till det så vi sa till L att det var bättre att passa på och åka vanligt i backarna. L blev så sur att hen stack. Det tog en  stund innan vi lyckades lokalisera L. L är väldigt duktig på att åka och behärskar alla backar. Även svarta och hopp i skogen osv. Den ungen är så otroligt envis!

Vi utreder just nu L för ADHD  (superkrafter som L själv säger). Veckan i stugan har helt klart visat att L har mer energi och kraft än alla oss andra.

E (ADD) har haft förvånansvärt mycket ork den här veckan. Es kompis bodde med oss i fyra nätter. Det gav verkligen E en energikick. Dock har E varit väldigt trött efter skidåkningen och mest hängt i soffan med mobilen eller kollat film på kvällarna. 

E är selektiv i sitt ätande så det har varit lite svårt att få till alla måltider. Vissa dagar har det blivit mycket chips och godis om man säger så. Det är svårt för även om vi tycker att vi lagar maten som vi brukar så kan E haka upp sig på någon detalj som gör att hen inte kan äta. Ibland räcker det att hen tittar på maten och sen blir den ratad…

Vi har ätit på restaurang i backen ett par gånger. Det är inte helt lätt. Dels pga Es svårighet med mat men också för att det alltid blir kaos. Vår familj kan inte gå på restaurang med humöret och familjesämjan i behåll.

C (asperger) har åkt betydligt mer än förra året. Nästan hela dagarna. Och otroligt nog hittade C hyrpjäxor som fungerade på en gång. Förra året blev det många pjäxbyten. C har varit trött på kvällarna och har också suttit mycket med mobilen. 

Det har på det stora hela varit en lyckad vecka. Som maken sa ”Tänk att vår familj klarade av att ha en inneboende!”. Det är faktiskt ganska otroligt! 

Det som har varit mest jobbigt är tiden i stugan. Det har varit livat. C har retats väldigt mycket med syskonen. Det har varit hög ljudnivå och tjafs i soffan. L har varit rastlös.

Vi hade med oss några familjespel men jag borde ha förstått att det aldrig skulle gå! På något sätt hoppas jag ändå alltid på lite ”normalt och lugnt” familjemys.

Idag gjorde vi en summering av veckan och alla fick säga vad de tyckte om allt. Hela familjen gav veckan riktigt högt betyg. Just där och då önskar jag att vi bara hade kunnat teleportera hem oss. Men det går ju inte tyvärr…

Vi skulle packa och fixa och det är aldrig lätt i vår familj. Barnen hjälper inte till alls utan tjafsar med varandra istället. Det är alltid samma sak när vi ska packa eller ha gäster t ex. Det slutar med osämja och kaos. Idag blev det tyvärr inget undantag. Veckan avslutades med storbråk. Det känns så himla tråkigt och onödigt. 

Jag försöker ändå att tänka på allt som har varit bra den här veckan. Men det känns ledsamt att det aldrig kan få vara RIKTIGT bra…

8 kommentarer

Filed under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Selektivt ätande, Semester, Syskon

Livet är HÄR och NU

NU sitter vi i bilen på väg mot fjällen. Något vi verkligen har sett framemot! Vi har många timmar i bilen framför oss. Paddan är laddad. 

Maken kör. C sitter och halvsover och lyssnar på musik. E kollar på Youtube-klipp. L sitter med paddan och spelar. Och jag sitter och skriver.

Förra året var vi på vår vanliga skidort. Det är sex år i rad som vi har åkt dit. Förra året hade de flyttat Cs favoritbacke och då blev det jobbigt för C. I år har vi valt en helt ny skidort istället. Det gick bra att komma i morse. Skönt! 

Mitt i semesteryran känner jag mig sorgsen. Det som hände igår i Stockholm är ofattbart. Maken var precis i närheten av Drottninggatan men mötte folk som sprang och vände. Min syster satt på sitt kontor i city i flera timmar och kunde inte ta sig hem. Jag är så tacksam över att mina nära och kära mår bra. Det är så oerhört tragiskt och mina tankar är hos de drabbade. ❤

Något jag är rädd för nu är att detta attentat kommer att ”användas” för att rättfärdiga rasistiska åsikter. Att ”folk” kommer säga ”Vad var det jag sa? Vi borde inte ha släppt in alla dessa flyktingar!”.

Vi har släppt in tusentals flyktingar. Hur många människor var inblandade i gårdagens attentat? Det vet vi inte än. Men det var i alla fall inte tusentals. Och vi vet inte alls var de inblandade kommer ifrån.

Det finns onda människor i alla hudfärger, kön, kulturer och religioner. Vi kan inte döma alla efter några få. Då skulle vi lika gärna kunna säga att alla norrmän är högerextrema massmördare med tanke på det som Anders Breivik gjorde. Kanske en konstig jämförelse men det var det första som dök upp i mitt huvud när jag tänkte på terrorattacker.

C var på platsen vid Åhléns i förrgår med en kompis. Hen var där ungefär vid samma tid som attentatet skedde. Slumpen avgör. Igår var C ute med kompisar där vi bor vid samma tid. Tillfälligheter avgör. 

En tillfällighet/slump har också gjort att just jag föddes i Sverige. Jag kunde lika gärna ha fått ett liv i en krigszon eller i ett land med svält. OM jag hade fått ett sådant liv och behövde hjälp så hade jag velat att människor hjälpte mig. Jag kan inte förvänta mig något av andra om jag inte själv är villig att hjälpa. Jag försöker lära mina barn att behandla andra som man själv vill bli behandlad och att alla människor är lika mycket värda. Vi kan inte döma alla efter en eller några få.

I Stockholm öppnade människor sina hjärtan igår. Människor hjälptes åt. Erbjöd husrum, mat, skjuts… 

Vi kommer aldrig att kunna besegra hat med hat. Vi vinner med kärlek!

Tillsammans är vi starka! ❤ 

NU ska jag njuta av en vecka i fjällen med min älskade familj. 

Jag ska krama dem extra länge, säga till dem hur mycket de betyder för mig och hur mycket jag älskar dem. Jag har dem i mitt liv HÄR och NU.

Livet är en gåva. Vi har bara HÄR och NU! ❤

4 kommentarer

Filed under Diagnos, förälder, Semester

Veckor fyllda av möten

(Bilden är från Messenger)

Som förälder har man en hel del möten. Om man dessutom har flera barn så kan det kännas som många möten. Vissa möten får man ju som förälder räkna med. T ex utvecklingssamtal en gång/termin och föräldramöten en gång/läsår, tandläkar- och läkarbesök då och då.

Har barnet/barnen dessutom en NPF-diagnos, sjukdom, svår allergi eller något annat utöver det vanliga så kan det bli extremt många möten.

Vi har tre barn. Två med NPF-diagnoser (varav ett även med selektivt ätande) och ett barn är under utredning just nu.

Sedan detta läsårs skolstart i augusti har maken och jag varit på närmare 50 olika möten som rör våra barn. Jag tror att jag har haft endast två veckor som har varit helt mötesfria (bortsett från ett eget läkarbesök).

I dessa 50 möten räknar jag inte in mina egna läkarbesök eller kurser och föreläsningar som vi går på för att lära oss om våra barns olika funktionsvarianter (Aspergercenter och ADHD-center). Jag räknar inte heller in de två tillfällen i veckan som en pedagog kommer hem till oss och har undervisning med E. E vill att jag är hemma den tiden. Hemundervisning har vi bara haft i några veckor.

Vi har haft möten med BUP, skola, dietist, läkare för att följa upp medicinering, LSS-handläggare, psykolog…

Vissa perioder har vi även haft möten med Socialtjänsten pga. att barnens skolor har gjort orosanmälningar baserade på frånvaro. Sådana möten har vi tack och lov sluppit detta läsår! Möten på Socialtjänsten har alltid endast bollats tillbaka till att skoltid är skolans ansvar. Våra barn mår bra hemma. Således har dessa möten bara tagit tid och energi från både oss och Socialtjänsten.

Just nu jobbar jag bara 25%. Jag är sakta på väg tillbaka efter min utmattning. Min sjukskrivna tid fylls av möten och ger lite tid till egen återhämtning och vila. Nästan varje vecka har vi minst 1-2 möten. Vissa veckor har vi 3-4 möten.

Varje vecka ringer, eller får jag, dessutom flera telefonsamtal och skriver/får mail rörande mina tre barn på olika sätt. Jag antar att alla föräldrar inte har det så.

Hade jag jobbat heltid hade jag haft mycket hög frånvaro från jobbet. De flesta möten tar ungefär en halvdag med någon timmes möte och restid fram och tillbaka.

Jag vet inte riktigt hur det är tänkt att man ska få ihop livet som arbetande förälder när man har tre barn som kräver så pass mycket. Visst, maken och jag kan turas om och gå på olika möten, men vi vill båda vara delaktiga i våra barns liv. Vi vill höra samma sak. Vi vill påverka och vi vill stötta varandra.

Nu kommer det att bli en hel del möten framöver på BUP när vi ska utreda L, vår 7-åring. Vi har precis fått 9 olika tider i vår.

Dessutom äter både C och E mediciner som kräver regelbundna läkarkontroller. Sen har vi även extra möten med skolorna för att följa upp anpassningar och stöd. Det lär bli uppåt 70 möten (minst!) detta läsår.

Vi har vårdbidrag för C (med högfungerande autism) för att täcka en del inkomstbortfall. Vi har ännu inte orkat söka vårdbidrag för E som vid årsskiftet fick diagnosen AD(H)D med autistiska drag. Även om vi har vårdbidrag så täcker inte det utebliven inkomst för möten osv. på långa vägar.

Vissa möten vi har haft har varit otroligt meningslösa. Det känns inte kul att lägga ner en halvdag på att t ex få höra ”Vi kan inte ta ett sådant beslut om inte rektorn är med!”, ”Skolan är inte vårt ansvar!”, ”Det är inte vårt ansvarsområde!” eller ”Vi bestämmer att vi nästa gång skriver ett åtgärdsprogram!”.

Varför inte NU?! Varför inte effektivisera?! Vad väntar vi på? Den energi jag har behöver jag till annat än möten som inte leder vidare. Framåt!

Möten är ju lätt att boka in men gör dem produktiva! Onödiga möten är dränerande!
Mycket går faktiskt att lösa via mail eller telefonsamtal.

Ett fenomen som vi upplever ofta är att vi hamnar i moment 22. Ingen kan riktigt ta ansvar. Alla bollar vidare till någon annan (vem?) som borde kunna hjälpa, som borde kunna besluta, som borde kunna göra… Och tiden går…

Familjer som hamnar i en sits som vår har inget skyddsnät. När ska detta egentligen tas på allvar?

9 kommentarer

Filed under ADD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Stress, Vardag