Kategoriarkiv: Diagnos

Framgångsmöten

Det känns så otroligt härligt för den här hösten har vi haft framgångsmöten. Vi är oerhört vana vid möten såsom anmälningsmöten på socialtjänsten, möten om frånvaro, möten om att barnen inte når kunskapsmålen och så vidare. Dessa möten lämnar vi med ont i magen, stress och oro.

Den här höstens möten har varit positiva. Killarna har 100% närvaro enligt sina scheman. Linnéa har haft ett par sjukdagar. Vi har haft ett utvecklingssamtal för Linnéa (åk 5) då vi fick höra att hon når målen i alla ämnen. Vi har haft ett möte med Emil (åk 9) då vi har utökat hans schema i studion med några timmar till/vecka och ett till ämne.

Calle (18 år) har själv haft möte med sin mentor och handledaren på praktikplatsen och ökat från tre till fyra dagar praktik i veckan. Det känns nästan overkligt att Calle, som förr låste sig och knappt kunde följa med på möten, kan gå på ett möte själv och föra sin egen talan.

Äntligen har killarna varit mer mottagliga för att ta emot hjälp. Calle träffar både arbetsterapeut och psykolog och Emil har haft möte med en kurator på habiliteringen och har en tid med en arbetsterapeut om ett par veckor. Vi kör killarna till deras möten men Calle hade sitt möte själv med arbetsterapeuten sist.

Hade någon sagt till mig för sex månader sedan att vi skulle ha det så här sex månader senare hade jag inte trott på det. Jag vet faktiskt inte vad som har hänt, men något är det. Kanske har killarna läkt nu, kanske har de mognat, kanske har vi hittat ett ”lagom” och gett dem möjligheten att lyckas och själva påverka och vara delaktiga i sina scheman, kanske är det att de äntligen lyssnar på oss vuxna och följer den plan vi har bestämt (istället för att som Emil gjorde förr vägra gå kortare dagar utan istället gå heltid med sin klass och sen rakt in i kaklet).

Nu närmar vi oss det där förödande höstlovet som jag egentligen bara skulle vilja ställa in. Go-with-the-flow är vad vi behöver nu. Inte en ledig vecka. Vi behöver inte vintertid heller. Det är alltid jobbigt när en timme ska ställas om i rutiner. Jag önskar att vi bara kunde skippa både höstlov och vintertid men det är tyvärr inget jag kan styra över.

Jag njuter i alla fall av framgång just NU!

6 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare

Jobbiga påminnelser

I brevlådan idag låg det ett brev adresserat till Calle. Jag gav Calle brevet och han öppnade det. I kuvertet låg det reklam om att beställa en studentmössa.

Calle har inga betyg alls från grundskolan och han går inte på gymnasiet. OM han hade gått på gymnasiet skulle han ha tagit studenten i vår.

Calles reaktion när han öppnade brevet blev ”Jaha, det här kan vi ju slänga. Jag behöver ingen sån!”. Sen gick han till sitt rum för att spela onlinespel med sina kompisar. Tyckte han att det kändes jobbigt? Blev han ledsen? Han visade inte det just då i alla fall.

Jag tyckte att det kändes lite jobbigt. Inte för att han har missat gymnasiet i sig, mer över att han missar ”studentvåren” och allt runtomkring. Jag tycker också att det kändes synd att brevet var adresserat till Calle så att han fick öppna det. Jag vet att han i perioder mår dåligt av att tänka på allt han har missat. Calle har nu praktik tre dagar i veckan och trivs bra. Att Calle MÅR bra är det allra viktigaste.

Emil går i 9:an nu och ska söka till gymnasiet snart. Just nu har han två betyg. Vi hoppas på några till i alla fall. Emil VILL verkligen gå på gymnasiet.

Ibland blir jag påmind om saker som känns lite extra i hjärtat. Det där brevet var en sådan sak.

8 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare

Idag blev jag monstermamman

Ibland blir jag så trött. Mest på mig själv. Vi är på landet nu och det är mysigt men lite trångt i huset när vädret inte är på topp. På det stora hela har vi haft det skönt men det blir ibland konflikter.

Det märks på oss alla nu att det börjar dra ihop sig mot höst. Vi är lite känsliga och labila. Lite på hugget.

Emil, 15 år, har det jobbigt med maten. Han äter väldigt begränsad kost och det han äter måste vara på exakt rätt sätt. I morse skulle jag rosta baguette till Emil. Han vill ha den rostad i exakt rätt nyans och med exakt rätt mängd smör som inte får hinna smälta och baguetten får inte svalna för mycket för då kan han inte äta. Jag vet att Emil själv lider av detta. Han är ofta hungrig men kan inte äta ändå.

Jag rostade baguette och visade Emil.

För ljusa! svarade han. Rosta mer!

Jag tog bitarna och tryckte ner dem i rosten igen.

Nu då? frågade jag efter en stund.

Nä! Fortfarande för ljusa rosta igen!

Tror du att jag är din betjänt eller? Att jag finns för att tjäna dig? För ljus! För mörk! För kall! Nu får du skärpa dig! Du är så himla bortskämd!

Emil såg paff ut.

Jag vet inte varför jag plötsligt spottade ur mig allt det där. Det är som om jag ibland blir monstermamman och glömmer bort allt om lågaffektivt bemötande och att mina barn har det svårt med vissa saker.

Supermamman och Monstermamman måste nog båda få finnas. Ibland måste det pysa lite.

12 kommentarer

Under Diagnos, Selektivt ätande

Blir du provocerad?

Ett gammalt inlägg som tål att delas igen.

supermamsen

Jag har märkt att vissa (kollegor, vänner, bekanta) blir provocerade av hur vi väljer att göra i vissa situationer.

De ifrågasätter då oss och hur vi väljer att göra. För det är faktiskt så. Vi VÄLJER aktivt att göra som vi gör. Vi har inte misslyckats eller gett upp. Vi väljer det som fungerar bäst för just oss.

Ibland tar jag illa vid mig och börjar förklara och försvara mig. Andra gånger tänker jag bara ”Så mitt liv är så viktigt för dig att du lägger energi på att låta mig provocera dig! Lägg din energi på det då om du vill!”

Blir du provocerad av att

– min 9-åring får kanelbullar till frukost? (det beror på att hen inte äter så bra just nu pga Ritalin)

– vi flera gånger i veckan åker till McD eller Subway och köper mat till 13-åringen? (det beror på att 13-åringen har

Visa originalinlägg 358 fler ord

1 kommentar

Under Diagnos

Om boken ”Tonår med autism och asperger – en föräldraguide”

supermamsen

Jag har precis läst ut boken ”Tonår med autism och asperger – en föräldraguide” av Carolina Lindberg (Natur & Kultur, 2016).

Att vara tonårsförälder är tufft för de flesta, men att ha en 16-åring med asperger/högfungerande autism (C) och en 13-åring med ADD och autistiska drag (E), är nog lite tuffare än vanligt. Sen slänger vi in vår 9-åring med ADHD i mixen också så kanske ni kan ana lite hur det kan vara hemma hos oss 😉

Boken bjuder på både fakta och berättelser att känna igen sig i. Läsaren får råd om hur man kan förstå sin tonårings reaktioner och tips på hur vi kan underlätta kommunikationen.

Något jag har märkt är att mina tonåringar lätt blir stressade av saker. E blir stressad av en rörig miljö och av för mycket att göra. C blir stressad av yttre krav.

På sidan 48 tar boken upp…

Visa originalinlägg 623 fler ord

2 kommentarer

Under Diagnos

En bok skriven med hopp om förändring

Jag har vid olika tillfällen fått frågorna ”Varför skrev du boken?” och ”Hur orkade du skriva en bok mitt i allt det jobbiga?”
Jag har försökt skriva boken som jag själv önskar hade funnits när vi hade det som tuffast. Jag har skrivit boken för att jag innerligt hoppas att vår berättelse ska leda till en förändring och förbättring. Vi är inte ensamma om vår resa tyvärr. Diskussionen kring en tillgänglig skola behövs från politiker- till pedagognivå. Hur ska vi skapa en skola som alla förmår genomgå med hälsan och självkänslan i behåll? Mina killar kraschade båda av utmattning i mellanstadiet. Många barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har en haltande skolgång. Detta är tydliga tecken på att något måste göras. Jag hoppas att våra erfarenheter kan bidra till den diskussionen.

Jag hoppas också att boken kan ge stöd och igenkänning till dem som lever liknande liv och kanske bidra med tips och idéer.

Hur orkade jag skriva boken? Jag orkade inte låta bli att skriva den! Jag såg tydligt att det finns mycket att förändra och förbättra. Jag vet att vi är alltför många föräldrar som blir misstrodda och skuldbelagda när våra barn inte mäktar med skolan och inte passar in i skolans mall. Jag kände att jag var tvungen att göra något. Jag började med bloggen som egenterapi. Efter ett tag fick bloggen många läsare och sen föddes idén om en bok. Kikkuli Förlag trodde på mitt bokmanus och det är jag så tacksam för.

Jag önskar att politiker, handläggare på socialtjänsten, handläggare på Försäkringskassan, rektorer, pedagoger och anhöriga läser boken. Jag brukar inte be läsare dela inlägg så ofta men nu ber jag er. Dela så att boken når dem som behöver mer kunskap och förståelse. Dela så att boken når ut och bidrar till diskussion.

Boken är dedikerad till mina älskade barn men skriven för alla barns skull.

Boken finns på Adlibris och Bokus. Nu även som e-bok.

2 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Hemmasittare

Om boken ”Greger försvann”

Jag har läst boken ”Greger försvann” av Veronica Sarge Cech (solentro.se). Det är en kort (31 sidor) berörande berättelse med oerhört mycket djup. Jag blev väldigt berörd av boken.

Bokens syfte är att starta upp en diskussion om barn som inte får den skolgång de förtjänar. Hur man som förälder känner frustration och hjälplöshet när ens barn inte får det stöd hen har rätt till. Känslan när man på grund av skolplikt tvingas skicka sitt barn till en skola där barnet inte mår bra.

Som förälder känner man sig ibland otillräcklig och boken berör på olika sätt just det. Varför tvingade jag mitt barn till skolan när mitt barn inte mådde bra där? Kunde jag ha gjort mer?

Jag tror att boken kan leda till viktiga samtal om vad som är viktigt egentligen och till vilket pris.

Lämna en kommentar

Under Boktips, Diagnos, Hemmasittare

Nästan mållös

Jag är nästan mållös, men bara nästan. Jag vet nästan inte vad jag ska skriva, men bara nästan. Om det är någon gång jag har känt att jag måste skriva så är det nu. Trots att det är sent på fredagskvällen.

Jag är så arg, ledsen, frustrerad, chockad och besviken. Jag är med i flera olika grupper på Facebook för föräldrar till barn med NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar) och hemmasittarproblematik. I dessa grupper har jag läst ett par inlägg där föräldrar har berättat att deras barn som har OFRIVILLIG skolfrånvaro har fått någon form av utmärkelser/medaljer som driver med just deras frånvaro från sina lärare. Utmärkelser kan t ex vara ”Klassens A”, ”Klassens Svar på tal”, ”Klassens pratmakare” osv.  Dessa elever som har hög frånvaro har då istället fått en utmärkelse förknippad med just frånvaron. Som om den är något att skämta om! Som om eleven har valt att vara hemma!

Vissa är hemma av andra skäl såsom dåligt mående av olika orsaker. Det är dock sällan elevens aktiva val att vara hemma. De är hemma för att de inte mäktar med.

Det finns givetvis skolkare, elever som mer eller mindre struntar i skolan. Den största gruppen som är hemma är dock elever med NPF. Detta är elever som vill klara av att gå till skolan men som inte förmår för att miljön inte är tillgänglig på deras villkor. De kämpar så för att klara av det som alla ska klara av  –  skolan.

Mina två killar (nu 15 och 18 år) med problematisk skolfrånvaro har aldrig skolkat. De har pratat med oss föräldrar om att de mår dåligt i skolan, att de har ont i magen, att de inte orkar. Problemet har varit att de har hållit ihop i skolan och inte visat sitt dåliga mående där. Detta ledde till att skolan inte trodde på vår bild av hur de mådde i skolan utan istället skuldbelade oss föräldrar när våra barn fick mer och mer skolfrånvaro. Skolan gjorde inga anpassningar utan trodde att vi överdrev när vi beskrev våra barns behov av anpassningar (trots att den ena har asperger/autism nivå 1 och den andra har ADD). Framförallt var det så med äldsta sonen som nu har varit hemma i 6 år.

Det gör ont i hjärtat när dessa barn hånas för att skolsystemet och skolmiljön inte är anpassad efter dem. Riktigt ont.

Jag blir så besviken på min yrkeskår ”pedagog” där vissa (tack och lov inte alla!) har så dålig förståelse för elever med problematisk skolfrånvaro. Alla elever som KAN gå till skolan gör det. De som inte går dit förmår inte och det finns en anledning till det.

Jag hoppas av hela mitt hjärta att min bok ska läsas av pedagoger och rektorer så att förståelsen för hemmasittare med NPF ökar.

Jag vill skicka en stor kram till alla mina medföräldrar som kämpar för sina barns skolgång och till alla elever med NPF som kämpar med att orka med skolan och få det stöd de har rätt till ❤

10 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Hemmasittare

Idag gick det

En underbar dag!

Jag satt i bilen med tårar i ögonen kl. 9 i morse. Så lättad och stolt över mitt kämpande barn. Jag hade precis släppt av Emil vid sin skola. Det var första gången han var där sedan innan sportlovet. Innan sportlovet var han i lärstudion några dagar i veckan från efter jullovet. Innan dess var han hemma sedan höstlovet. Årskurs 6 och 7 såg ut ungefär på samma sätt som nu i årskurs 8. Emil vill vara i, och klara av, skolan men han har inte orkat upprätthålla sin skolnärvaro. Även i årskurs 4 och 5 kämpade han med orken.

Hela den här veckan (och flera veckor innan dess) har Emil kämpat med sig själv. Emil har gått upp och ätit frukost varje dag den här veckan. Han har verkligen försökt och velat gå. Idag gick det!

När jag kom hem efter jobbet mötte jag en glad och nöjd kille som hade jobbat sina 45 minuter i lärstudion. Underbart!

Snart är det sommarlov. Ett lov som jag ser framemot men samtidigt kommer det för snart. Alldeles för snart. Emil behöver mer tid. Han behöver fler dagar att träna på. Det är i alla fall skönt att han kom iväg idag. Nu hoppas vi att han orkar några dagar även nästa vecka.

Jag är väldigt mån om att Emil ska känna att han är grym oavsett om han kommer iväg till skolan eller inte. Han har ett värde för att han är han inte för vad han presterar i skolan. Skolan kan han ta igen sen. Det som är jobbigt är att Emil själv ser varje hemmadag som ett stort personligt misslyckande. Just därför vill jag hjälpa honom lyckas. Den här veckan har jag erbjudit honom hans önskefrukost varje morgon och erbjudit skjuts. Idag drog han av plåstret. Han är en hjälte!

Jag vet inte om andra föräldrar blir rörda när deras barn klarar av att ta sig till skolan. Troligen inte. Men jag blir det! Det är ett av våra mirakel!

8 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare

Martyren

Vissa dagar blir jag martyren. Det är så synd om mig och känslan av att allt är orättvist bara kryper i mig. Sådana dagar går jag ofta och lägger mig med dåligt samvete. Jag är inte en lågaffektiv och pedagogisk mamma när jag är martyren.

”Här har jag stått och lagat annan mat till dig och så äter du ändå inte!”

”Vi får göra ALLTING här hemma!”

”Ni är så otacksamma!”

”Klarar du inte av att bre en macka? Det klarar ju treåringar till och med!”

”Andra barn i din ålder kan…”

”Jag är trött på att vara en serviceinstans!”

”Tror du att jag jobbar här?!”

”Ingen uppskattning får man heller!”

”Du borde kunna … i din ålder!”

”Ligg i sängen hela dagen då om du vill slösa bort ditt liv!”

”Nu får du skärpa dig!”

”Du kan om du vill!”

”Hur ska du lära dig … om du är så lat att du inte ens försöker!”

Lika fort som dessa saker slinker ur min mun ångrar jag dem. Ofta ber jag om ursäkt efter och försöker förklara min frustration. Som tur är händer det inte så ofta att jag blir martyren. Det är en jobbig roll att axla.

Jag VET att mina barn kämpar på efter sin egen bästa förmåga. Det gör jag med. Och ibland orkar jag bara inte…

9 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Vardag