Kategoriarkiv: Diagnos

Martyren

Vissa dagar blir jag martyren. Det är så synd om mig och känslan av att allt är orättvist bara kryper i mig. Sådana dagar går jag ofta och lägger mig med dåligt samvete. Jag är inte en lågaffektiv och pedagogisk mamma när jag är martyren.

”Här har jag stått och lagat annan mat till dig och så äter du ändå inte!”

”Vi får göra ALLTING här hemma!”

”Ni är så otacksamma!”

”Klarar du inte av att bre en macka? Det klarar ju treåringar till och med!”

”Andra barn i din ålder kan…”

”Jag är trött på att vara en serviceinstans!”

”Tror du att jag jobbar här?!”

”Ingen uppskattning får man heller!”

”Du borde kunna … i din ålder!”

”Ligg i sängen hela dagen då om du vill slösa bort ditt liv!”

”Nu får du skärpa dig!”

”Du kan om du vill!”

”Hur ska du lära dig … om du är så lat att du inte ens försöker!”

Lika fort som dessa saker slinker ur min mun ångrar jag dem. Ofta ber jag om ursäkt efter och försöker förklara min frustration. Som tur är händer det inte så ofta att jag blir martyren. Det är en jobbig roll att axla.

Jag VET att mina barn kämpar på efter sin egen bästa förmåga. Det gör jag med. Och ibland orkar jag bara inte…

9 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Vardag

”Att gå till skolan är som att dra av ett plåster”

Häromdagen gick Emil och jag en promenad. Emil har så kloka tankar och reflektioner. Det är längesedan Emil satte sin fot i skolan nu trots att vi gör försök varje skoldag. Som Emil skrev i sin text känner han sig misslyckad de dagar han inte kommer iväg.
Under promenaden sa han:
”Egentligen är att gå till skolan som att dra av ett plåster. Trots att det är obehagligt måste man bara göra det. Om man väntar eller drar av plåstret långsamt så blir det egentligen värre.”

Emil vill så gärna få skolan att fungera. Han trivs i skolan när han kommer dit men lång frånvaro har gjort det svårt att ta steget tillbaka/dra av plåstret. Vi pratade en del kring det och hur vi ska hjälpa honom ”dra av plåstret”. Han sa att han själv måste göra det. Hans vilja har det aldrig varit fel på!

Under promenaden kom vi också in på motgångar och svårigheter och att vi har tagit oss igenom många tuffa år nu i vår familj. Vi pratade om att om man inte möter motgångar behöver man inte vara stark.
Emil sa:
”Det är ungefär som att vår familj går på gym hela tiden och klarar tyngre och tyngre lyft. Familjer som inte har motgångar bygger inte upp någon styrka och de klarar knappt att lyfta skivstången!”

Vilken insikt! Vi har tagit oss igenom mycket och det har gjort oss starka. Vi kommer att klara av att ta oss igenom ännu mer för vår träning ”på gymmet” rustar oss för det som komma skall!

3 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Hemmasittare

Om Linda Warvelins charmiga böcker om sin son Alexander

Nu med mycket tid hemma (ont i halsen) har jag äntligen tagit mig tid att läsa tre fina böcker av Linda Warvelin. Linda skriver om sin son Alexander som har adhd med autistiska drag.

Den första boken heter ”Hej det är jag Alexander, din son” (Framsteget Bokförlag, 2017, Femte tryckningen).

Den andra boken heter ”Hoho, Alexander är här nu” (Framsteget Bokförlag, 2016).

Den tredje boken heter ”Alexander, en bok om kärlek, humor och livet med NPF” (Framsteget Bokförlag, 2017). Denna bok är Annica Kosner medförfattare till.

Böckerna beskriver kärleksfullt hur det är att vara förälder till ett barn som inte följer normen. Linda vill öka förståelsen för de utmaningar det innebär att ha adhd och ta bort stämpeln ”bråkig ouppfostrad unge”. Boken har ett enkelt språk, som nedskrivet talspråk. Jag brukar ha svårt för det sättet att skriva men för dessa böcker passar det perfekt. Jag läste alla tre böckerna i sträck. Jag tror det är bättre för läsaren att dela upp läsningen.

Den första boken, ”Hej det är jag Alexander, din son”, innehåller massvis med härliga exempel från verkligheten. Hur tänker en 9-åring som har adhd och autistiska drag? Dessa små berättelser fick mig många gånger att le och även högt skratta till. Boken svämmar över av kärlek till Alexander. Min 11-åring har adhd och jag känner igen både Alexanders resonemang och handlingar i mitt barn. Boken lyfter fram det fina med NPF men också utmaningarna.

I den andra boken, ”Hoho, Alexander är här nu”, ger Linda även några exempel på hur hon själv har agerat i olika situationer som ung. I den här boken får vi fortsatt följa olika händelser i Alexanders liv. Jag tänker flera gånger på Emil i Lönneberga när jag läser. En fantastisk kille med ett stort hjärta. I denna bok får läsaren också lite mer bakgrund innan diagnosen.

Den tredje boken, ”Alexander, en bok om kärlek, humor och livet med NPF”, är skriven av Linda och Annica Kosner. Annica är psykolog och hade följt Linda och Alexander på Facebook. Annica har en vuxen son med autism. I den här boken får vi lite mer följa mamma Lindas tankar kopplade till olika situationer. I slutet av boken skriver Annica om olika Linda-och-Alexander-situationer och kopplar dem till de utmaningar adhd och autism kan innebära. I slutet av boken finns också frågor från föräldrar som Annica svarar på.

Dessa böcker är fyllda med kärlek och en önskan om att omgivningen ska se bortom ett beteende. Viljan att öka förståelsen hos omgivningen finns även hos mig. Vi NPF-föräldrar vill så gärna att alla ska se det fantastiska i våra barn.

Tack för charmiga och viktiga böcker!

Lämna en kommentar

Under Boktips, Diagnos, Förståelse

Tankar om curling och självständighet

Vi har en 18-åring i huset nu. En ung man. En myndig. En vuxen. Trots att Calle har fyllt 18 år behöver han fortsatt mycket stöd.

Det kan komma kommentarer om att vi curlar och stöttar Calle för mycket. Han kommer inte att lära sig och bli självständig om vi hjälper honom för mycket får vi höra.

Jag vet att på vardagar när Calle har yttre krav och förväntningar på sig behöver han mycket stöd. För att han ska ha en chans att fixa skola/praktik behöver han hjälp med både väckning, frukost och skjuts. Dessa tillfällen fungerar det inte att kräva att Calle ska ställa väckarklockan, fixa en macka och sen ta sig iväg själv. Istället stöttar vi honom så att han kan lägga energi på att komma iväg.

På helgerna däremot när de yttre kraven inte finns på samma sätt, då får han träna. Idag skulle Calle iväg och fiska med en kompis. Han ställde väckarklockan, fixade matsäck och tog sig iväg själv. Han frågade mig om jag kunde fixa matsäcken men jag sa att det kunde han göra själv. Han bad om lite råd men han fixade det.

Vi curlar inte i onödan utan när det behövs. Självständighet tränas vid väl valda tillfällen och vi höjer stegvis kraven. Mina barn kommer att lära sig men i sin egen takt.

(Jag skriver lite mer om detta i min bok)

8 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Förståelse

Fan att jag måste bli påmind

(Bilden är från Messenger.)

Just nu är vi i den jobbiga processen att söka omvårdnadsbidrag. Vi hade tidigare beviljat vårdbidrag till och med mars 2021 men på grund av nya regler måste vi söka om.

Jag skickade in ansökan för våra tre barn i augusti. Nu i veckan fick vi äntligen ett brev med en tid för telefonintervju. Kvinnan på Försäkringskassan sa att jag skulle förbereda mig inför intervjun genom att fundera över i vilka situationer mina barn behöver stöd samt hur mycket tid det tar i anspråk.

I morse vaknade jag ca. kl. 7:20 och kunde inte somna om. Istället gick jag upp och satte mig i soffan med laptopen i knät för att skriva om mina barn.

Jag har:
Calle 18 år med asperger/autism nivå 1. Han har varit hemmasittare i mer eller mindre 5,5 år. Tar anti-depressiv medicin.

Jag har Emil 15 år med adhd huvudsakligen ouppmärksam form/add med autistiska drag och arfid (selektivt ätande). Tar anti-depressiv medicin. Mycket hög problematisk skolfrånvaro i tre år.

Jag har Linnéa 11 år med medelsvår ADHD kombinerad form och delvis selektivt ätande. Tar ADHD-medicin.

Alla tre tar melatonin.

Som förälder till dessa fantastiska barn försöker jag att glädjas åt och lägga fokus på de saker som fungerar, hur små sakerna än må vara. Jag försöker se små myrsteg framåt och våra små vardagsmirakel. Jag jobbar med mina tankar och med acceptans. Det är som det är och detta är mitt liv.

Nu med kravet på mig att pränta ner allt vi gör blir jag alldeles matt. Fan att jag måste bli påmind! När jag sitter och skriver börjar tårarna rinna. Hur 17 orkar vi allt detta egentligen? Hur länge till måste vi orka? Orden på pappret, mitt liv, föder en uppgivenhet. Skit också! Jag vill ju vara glad över och lägga fokus på att Calle, 18 år, en gång den här veckan faktiskt fixade frukost själv. Det brukar han aldrig göra. Jag vill vara glad över att Emil, 15 år,  förra veckan komihåg sin medicin två gånger. Jag vill lägga fokus på att Emil en gång efter årsskiftet har träffat en kompis. Jag vill lägga fokus på att Linnéa cyklade till och från skolan själv två dagar förra veckan. Jag vill lägga fokus på våra mirakel!

Jag inser att just dessa glädjande undantagsfall, som jag egentligen vill lägga fokus på, kan jag inte ens nämna i intervjun. Om jag nämner det kanske kvinnan tror att det alltid fungerar och det gör det verkligen inte. Alltså måste jag berätta om hur vi varje vardag försöker få upp våra killar ur sängen. Att det ofta tar två timmar att väcka Emil. Att inget av våra tre barn ställer en väckarklocka och kommer upp själv. Att alla behöver hjälp med alla måltider. Att alla behöver skjuts till skolan. Att killarna har ca 90-95% skolfrånvaro. Att Emil har ångest vissa dagar så vi måste vara hemma från jobbet och stötta honom. Att vi behöver påminna våra barn om duschning och medicin. Att de behöver en Time Timer på morgonen. Att killarna inte äter något när de är hemma en skoldag utan är vrålhungriga när vi kommer hem från jobbet. Att våra barn inte har några hushållssysslor. Att vi måste hjälpa och stötta om de ska städa sina egna rum. Att Emil aldrig har åkt buss själv. Att vi måste laga flera maträtter varje dag. Att inget av våra barn kan göra läxa/skolarbete hemma utan konstant stöd. Att det tar en evighet att natta Linnéa. Att vi ofta har flera möten i veckan för våra barn. Att både jag och maken har gått ner i arbetstid för att kunna stötta våra barn. Att vi i nästan varje moment måste vara dirigenter/hjälpjag åt våra barn. Och mycket mer… Jag skickade in en bilaga på flera sidor med ansökan och kvinnan sa att intervjun skulle utgå från den. Jag hade hoppats slippa den dränerande intervjun.

Tänk om jag börjar gråta under intervjun som jag gjorde förra gången. Tänk om hon misstror mig? Tänk om hon inte förstår hur mycket vi sliter… Att söka omvårdnadsbidrag tär. Det är så oerhört tungt att behöva rabbla allt det jobbiga. Jag hoppas att intervjun går bra och att hon ser vilket jobb jag (och maken) gör varje dag. Det är tur att jag inte tvingas tänka på allt detta jämt – då hade jag aldrig orkat!

7 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Vardag

Livet går i cykler

För oss är det så tydligt att livet går i cykler som kommer igen varje år. Vår familj mår som allra bäst på våren och sommaren. Då kommer ljuset och värmen. Då blommar vi. Vi mår också bra av att vara lediga. Då slappnar vi alla av. Vår årliga skidvecka (blev självklart ingen i år) brukar också vara toppen.

Den så kallade ”vardagen”, den som vi har mest av, är det tuffa och jobbiga. Försöka få iväg barn till skolan, gå på otaliga möten, hinna med hushåll, jobba, återhämtning… Det har ändå blivit lite bättre nu när barnen är äldre. De behöver alla tre mycket stöd men vi behöver inte punktmarkera någon av dem längre.

Emil (ADD med autistiska drag) brukar ha en bra start varje hösttermin. Ungefär vid höstlovet brukar han krascha och sen är han i ”dvala/ide/koma” i fem månader (november-mars) och i april brukar han ”vakna” igen. Så har mönstret varit i flera år nu. I höstas hade han anpassat schema för att han skulle orka men han höll inte ändå.

När han ”vaknar upp” i april är han taggad och vill ta igen allt vilket givetvis inte går. Han är bekymrad över allt han har missat, både socialt och kunskapsmässigt. Han grubblar över allt möjligt. ”Mamma, det känns som om jag har missat min barndom”, ”Mamma, tror du att jag kan få betyg i något ämne?”, ”Tror du kompisarna kommer ihåg mig?”, ”Är det försent för mig att få ett bra liv?”, ”Hur mycket skola har jag missat egentligen?”…

Det är så frustrerande att vi inte lyckas hejda detta. Emil går i årskurs 8 nu. Sedan årskurs 4 har han haft ganska hög sporadisk frånvaro. I årskurs 6 kraschade han rejält. Varje höst börjar han bra för att sedan falla igen. Det är inget fel på hans vilja. Jag tycker så synd om honom. Han har en plan. Han vet vilket gymnasium han vill söka till och han vet vilken utbildning han hoppas komma in på. Han vet att det krävs betyg för att fixa detta. Ändå har han bara betyg i två ämnen. Han är smart och har höga krav på sig själv. Han säger att han siktar på betyg A. Vi har sagt att det räcker bra med E men han lyssnar inte. Varje uppgift han får (just nu en del hemarbete pga. coronaläget, annars 50 min/dag i skolans studio) sitter han med jättelänge. Han analyserar och väger varje ord och han blir aldrig nöjd.

Vi försöker peppa honom och vi vill att han ska hitta ett ”lagom” men det finns inget lagom. Det är allt eller inget hela tiden. Emil är en grubblare. Jag vet att han kommer att ha det jättetufft när kompisarna går ut 9:an nästa år om han inte är i fas med dem. Hur kan vi få honom att hålla ett helt läsår? Jag vill så gärna hjälpa honom men jag vet inte hur…

Imorgon börjar vardagen igen efter påskledigt. Det är bara två månader kvar till sommarlovet. Samtidigt som jag längtar dit vill jag att tiden ska krypa fram nu. Jag vill att Emil ska hinna komma ikapp lite. Hinna umgås med kompisar lite. Hinna må bra…

Hur  kan vi ändra på och bryta denna cykel?

2 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare, Vardag

Läs mig

I dessa tider är det många som är hemma mer än vanligt. Då kan man passa på att läsa eller lyssna på en bok. Jag har en hel hög jag vill läsa. 😊


Min bok finns på Bokus, Adlibris, CDON och Akademibokhandelns nätbokhandel. Den återfinns också på vissa bibliotek. Be gärna ditt lokala bibliotek att köpa in den.

Glad påsk! 🌸

4 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, Hemmasittare

Intensivt

Jag har varit hemma i snart tre veckor med halsont. Även Linnéa är hemma med halsont. Segt detta. Vi följer de direktiv vi har fått från Folkhälsomyndigheten och håller oss hemma. Maken jobbar hemifrån.

Emil och Calle har vissa skoluppgifter de ska göra hemma. Linnéa har läxa att göra hemma eftersom hon är hemma sjuk. Ingen av dem är självgående i detta. Jag får pusha och peppa. De jobbar inte om jag går därifrån. Calle hade problem med sin inloggning idag och då gav han upp. Calle har fyllt 18 år men behöver fortfarande mycket stöd. Emil blir aldrig nöjd med det han skriver och ger upp. Det gick bättre för Emil förra veckan. Linnéa har ingen uthållighet. Jag behöver hjälpa alla tre samtidigt och maken behöver jobba. Jag räcker inte till. Tack och lov har Calle hjälpt Linnéa lite med läxan.

Luncherna är jobbiga. Vi kommer på mat men att komma på mat som alla kan äta är värre. Dessutom går diskmaskinen varm hela tiden. Tömma-fylla-tömma-fylla…

Igår var det Världsautismdagen. En viktig dag. Som mamma till barn med autism finns det några viktiga saker som jag vill betona:

❤ Autism är osynligt! Utmaningarna finns där trots att de inte syns.
❤ Autism försvinner inte när man fyller 18 år.
❤ Alla som har autism är olika och unika precis som alla andra människor också är.
❤ Med rätt stöd, bemötande och anpassningar skapas förutsättningar för ett bättre mående och liv.

❤Jag har lärt mig otrolig mycket om mig själv tack vare att jag är NPF-mamma. Om vi öppnar upp och försöker förstå finns det en guldgruva av kunskap.


Påsk firar vi hemma. I år blir det ingen skidresa.

Jag önskar er alla en Glad Påsk! 🌸
Ta hand om er ❤

2 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare, Vardag

Om skolorna stänger…

Just nu pratas det om coronaviruset ÖVERALLT. Det går inte att undvika rapportering i alla sociala medier, i personalrum och så vidare. En stor fråga är om Sverige, liksom många andra länder, ska stänga sina skolor. Vi satt och pratade om detta hemma vid matbordet.
Då sa Emil:
”Om skolan stängs kanske jag kan gå dit!”
”Va!?” sa maken och jag i munnen på varandra.
”Ja då kan jag ju vara där och plugga utan att träffa någon!”
Vi skrattade lite åt det hela och fortsatte äta.

Nu i efterhand har jag tänkt på det Emil sa. Emil vill inte träffa någon i skolan för att han inte vill få frågor om varför han är hemma. Han gillar att plugga och har äntligen fått möjlighet att jobba lite hemma (något som kommunens hemmasittarexpert inte tycker är bra då ”skola ska ske i skolan”). Emil är dock en mycket gladare kille sedan möjligheten att jobba hemma finns. Han visar stolt upp det han har gjort när vi kommer hem från jobbet. En annan sak som skulle vara bra för Emil om skolan var stängd och han fick gå dit är att han skulle kunna få hjälp av en lärare en till en och att miljön skulle vara lugnare.

Givetvis är detta inte görbart. Han skulle inte få gå dit om skolan var stängd. Tyvärr kan jag känna, för det är precis vad som skulle passa honom – lugn miljö och mycket stöd. Om skolorna stängdes skulle Emil få jobba hemma och det skulle alla andra också få göra. Plötsligt skulle det vi har blivit nekade så länge, hemundervisning/distansundervisning, bli normen för alla.


Behövdes det ett coronavirus för att nå hit? Regler görs om. Karensdagar slopas. Allt detta är givetvis nödvändigt och bra. Som mamma till två hemmasittare kan jag dock känna mig lite sur. Vi har varit tvungna att ta tjänstledig utan lön för att stötta våra barn med ångest. Vi fick tillslut igenom VAB. Vi har fått tjata oss till material som de kan arbeta med hemma.

Sverige lägger fokus på fel saker. Nu pratas det om att förlänga terminer och ha skola på helgerna… Jag är pedagog och jag anser att kunskap är viktigt. Dock känner jag att vi i Sverige ibland är så överdrivet fixerade vid prestation och att alla måste göra lika. Om skolor stänger kommer vi som jobbar i skolor inte att få vara hemma. Vi kommer få vara på våra arbetsplatser och bedriva distansundervisning, städa lokaler osv. Ska vi sen jobba helger också? Ska våra elever bli snuvade på sitt sommarlov?

Ingen av oss vet vad som kommer att hända framöver. Det som händer i världen nu är surrealistiskt. Det känns som en film. Jag tror att vi har långt mycket viktigare saker att tänka på än om alla får exakt samma undervisning eller inte.

6 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare, Skola

Supermamsen är med i podden ”Funka med ADHD”

I avsnitt 56 av podden ”Funka med ADHD” är jag med och pratar om min bok. Gå gärna in och lyssna ❤https://poddtoppen.se/podcast/1225643272/funka-med-adhd-jillgill/56-supermamsen-om-livet-som-foralder-och-pedagog

Kommentarer inaktiverade för Supermamsen är med i podden ”Funka med ADHD”

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Podd