Kategoriarkiv: Diagnos

Blir du provocerad?

Ett gammalt inlägg som tål att delas igen.

supermamsen

Jag har märkt att vissa (kollegor, vänner, bekanta) blir provocerade av hur vi väljer att göra i vissa situationer.

De ifrågasätter då oss och hur vi väljer att göra. För det är faktiskt så. Vi VÄLJER aktivt att göra som vi gör. Vi har inte misslyckats eller gett upp. Vi väljer det som fungerar bäst för just oss.

Ibland tar jag illa vid mig och börjar förklara och försvara mig. Andra gånger tänker jag bara ”Så mitt liv är så viktigt för dig att du lägger energi på att låta mig provocera dig! Lägg din energi på det då om du vill!”

Blir du provocerad av att

– min 9-åring får kanelbullar till frukost? (det beror på att hen inte äter så bra just nu pga Ritalin)

– vi flera gånger i veckan åker till McD eller Subway och köper mat till 13-åringen? (det beror på att 13-åringen har

Visa originalinlägg 358 fler ord

Lämna en kommentar

Under Diagnos

Om boken ”Tonår med autism och asperger – en föräldraguide”

supermamsen

Jag har precis läst ut boken ”Tonår med autism och asperger – en föräldraguide” av Carolina Lindberg (Natur & Kultur, 2016).

Att vara tonårsförälder är tufft för de flesta, men att ha en 16-åring med asperger/högfungerande autism (C) och en 13-åring med ADD och autistiska drag (E), är nog lite tuffare än vanligt. Sen slänger vi in vår 9-åring med ADHD i mixen också så kanske ni kan ana lite hur det kan vara hemma hos oss 😉

Boken bjuder på både fakta och berättelser att känna igen sig i. Läsaren får råd om hur man kan förstå sin tonårings reaktioner och tips på hur vi kan underlätta kommunikationen.

Något jag har märkt är att mina tonåringar lätt blir stressade av saker. E blir stressad av en rörig miljö och av för mycket att göra. C blir stressad av yttre krav.

På sidan 48 tar boken upp…

Visa originalinlägg 623 fler ord

2 kommentarer

Under Diagnos

En bok skriven med hopp om förändring

Jag har vid olika tillfällen fått frågorna ”Varför skrev du boken?” och ”Hur orkade du skriva en bok mitt i allt det jobbiga?”
Jag har försökt skriva boken som jag själv önskar hade funnits när vi hade det som tuffast. Jag har skrivit boken för att jag innerligt hoppas att vår berättelse ska leda till en förändring och förbättring. Vi är inte ensamma om vår resa tyvärr. Diskussionen kring en tillgänglig skola behövs från politiker- till pedagognivå. Hur ska vi skapa en skola som alla förmår genomgå med hälsan och självkänslan i behåll? Mina killar kraschade båda av utmattning i mellanstadiet. Många barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har en haltande skolgång. Detta är tydliga tecken på att något måste göras. Jag hoppas att våra erfarenheter kan bidra till den diskussionen.

Jag hoppas också att boken kan ge stöd och igenkänning till dem som lever liknande liv och kanske bidra med tips och idéer.

Hur orkade jag skriva boken? Jag orkade inte låta bli att skriva den! Jag såg tydligt att det finns mycket att förändra och förbättra. Jag vet att vi är alltför många föräldrar som blir misstrodda och skuldbelagda när våra barn inte mäktar med skolan och inte passar in i skolans mall. Jag kände att jag var tvungen att göra något. Jag började med bloggen som egenterapi. Efter ett tag fick bloggen många läsare och sen föddes idén om en bok. Kikkuli Förlag trodde på mitt bokmanus och det är jag så tacksam för.

Jag önskar att politiker, handläggare på socialtjänsten, handläggare på Försäkringskassan, rektorer, pedagoger och anhöriga läser boken. Jag brukar inte be läsare dela inlägg så ofta men nu ber jag er. Dela så att boken når dem som behöver mer kunskap och förståelse. Dela så att boken når ut och bidrar till diskussion.

Boken är dedikerad till mina älskade barn men skriven för alla barns skull.

Boken finns på Adlibris och Bokus. Nu även som e-bok.

2 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Hemmasittare

Om boken ”Greger försvann”

Jag har läst boken ”Greger försvann” av Veronica Sarge Cech (solentro.se). Det är en kort (31 sidor) berörande berättelse med oerhört mycket djup. Jag blev väldigt berörd av boken.

Bokens syfte är att starta upp en diskussion om barn som inte får den skolgång de förtjänar. Hur man som förälder känner frustration och hjälplöshet när ens barn inte får det stöd hen har rätt till. Känslan när man på grund av skolplikt tvingas skicka sitt barn till en skola där barnet inte mår bra.

Som förälder känner man sig ibland otillräcklig och boken berör på olika sätt just det. Varför tvingade jag mitt barn till skolan när mitt barn inte mådde bra där? Kunde jag ha gjort mer?

Jag tror att boken kan leda till viktiga samtal om vad som är viktigt egentligen och till vilket pris.

Lämna en kommentar

Under Boktips, Diagnos, Hemmasittare

Nästan mållös

Jag är nästan mållös, men bara nästan. Jag vet nästan inte vad jag ska skriva, men bara nästan. Om det är någon gång jag har känt att jag måste skriva så är det nu. Trots att det är sent på fredagskvällen.

Jag är så arg, ledsen, frustrerad, chockad och besviken. Jag är med i flera olika grupper på Facebook för föräldrar till barn med NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar) och hemmasittarproblematik. I dessa grupper har jag läst ett par inlägg där föräldrar har berättat att deras barn som har OFRIVILLIG skolfrånvaro har fått någon form av utmärkelser/medaljer som driver med just deras frånvaro från sina lärare. Utmärkelser kan t ex vara ”Klassens A”, ”Klassens Svar på tal”, ”Klassens pratmakare” osv.  Dessa elever som har hög frånvaro har då istället fått en utmärkelse förknippad med just frånvaron. Som om den är något att skämta om! Som om eleven har valt att vara hemma!

Vissa är hemma av andra skäl såsom dåligt mående av olika orsaker. Det är dock sällan elevens aktiva val att vara hemma. De är hemma för att de inte mäktar med.

Det finns givetvis skolkare, elever som mer eller mindre struntar i skolan. Den största gruppen som är hemma är dock elever med NPF. Detta är elever som vill klara av att gå till skolan men som inte förmår för att miljön inte är tillgänglig på deras villkor. De kämpar så för att klara av det som alla ska klara av  –  skolan.

Mina två killar (nu 15 och 18 år) med problematisk skolfrånvaro har aldrig skolkat. De har pratat med oss föräldrar om att de mår dåligt i skolan, att de har ont i magen, att de inte orkar. Problemet har varit att de har hållit ihop i skolan och inte visat sitt dåliga mående där. Detta ledde till att skolan inte trodde på vår bild av hur de mådde i skolan utan istället skuldbelade oss föräldrar när våra barn fick mer och mer skolfrånvaro. Skolan gjorde inga anpassningar utan trodde att vi överdrev när vi beskrev våra barns behov av anpassningar (trots att den ena har asperger/autism nivå 1 och den andra har ADD). Framförallt var det så med äldsta sonen som nu har varit hemma i 6 år.

Det gör ont i hjärtat när dessa barn hånas för att skolsystemet och skolmiljön inte är anpassad efter dem. Riktigt ont.

Jag blir så besviken på min yrkeskår ”pedagog” där vissa (tack och lov inte alla!) har så dålig förståelse för elever med problematisk skolfrånvaro. Alla elever som KAN gå till skolan gör det. De som inte går dit förmår inte och det finns en anledning till det.

Jag hoppas av hela mitt hjärta att min bok ska läsas av pedagoger och rektorer så att förståelsen för hemmasittare med NPF ökar.

Jag vill skicka en stor kram till alla mina medföräldrar som kämpar för sina barns skolgång och till alla elever med NPF som kämpar med att orka med skolan och få det stöd de har rätt till ❤

10 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Hemmasittare

Idag gick det

En underbar dag!

Jag satt i bilen med tårar i ögonen kl. 9 i morse. Så lättad och stolt över mitt kämpande barn. Jag hade precis släppt av Emil vid sin skola. Det var första gången han var där sedan innan sportlovet. Innan sportlovet var han i lärstudion några dagar i veckan från efter jullovet. Innan dess var han hemma sedan höstlovet. Årskurs 6 och 7 såg ut ungefär på samma sätt som nu i årskurs 8. Emil vill vara i, och klara av, skolan men han har inte orkat upprätthålla sin skolnärvaro. Även i årskurs 4 och 5 kämpade han med orken.

Hela den här veckan (och flera veckor innan dess) har Emil kämpat med sig själv. Emil har gått upp och ätit frukost varje dag den här veckan. Han har verkligen försökt och velat gå. Idag gick det!

När jag kom hem efter jobbet mötte jag en glad och nöjd kille som hade jobbat sina 45 minuter i lärstudion. Underbart!

Snart är det sommarlov. Ett lov som jag ser framemot men samtidigt kommer det för snart. Alldeles för snart. Emil behöver mer tid. Han behöver fler dagar att träna på. Det är i alla fall skönt att han kom iväg idag. Nu hoppas vi att han orkar några dagar även nästa vecka.

Jag är väldigt mån om att Emil ska känna att han är grym oavsett om han kommer iväg till skolan eller inte. Han har ett värde för att han är han inte för vad han presterar i skolan. Skolan kan han ta igen sen. Det som är jobbigt är att Emil själv ser varje hemmadag som ett stort personligt misslyckande. Just därför vill jag hjälpa honom lyckas. Den här veckan har jag erbjudit honom hans önskefrukost varje morgon och erbjudit skjuts. Idag drog han av plåstret. Han är en hjälte!

Jag vet inte om andra föräldrar blir rörda när deras barn klarar av att ta sig till skolan. Troligen inte. Men jag blir det! Det är ett av våra mirakel!

8 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare

Martyren

Vissa dagar blir jag martyren. Det är så synd om mig och känslan av att allt är orättvist bara kryper i mig. Sådana dagar går jag ofta och lägger mig med dåligt samvete. Jag är inte en lågaffektiv och pedagogisk mamma när jag är martyren.

”Här har jag stått och lagat annan mat till dig och så äter du ändå inte!”

”Vi får göra ALLTING här hemma!”

”Ni är så otacksamma!”

”Klarar du inte av att bre en macka? Det klarar ju treåringar till och med!”

”Andra barn i din ålder kan…”

”Jag är trött på att vara en serviceinstans!”

”Tror du att jag jobbar här?!”

”Ingen uppskattning får man heller!”

”Du borde kunna … i din ålder!”

”Ligg i sängen hela dagen då om du vill slösa bort ditt liv!”

”Nu får du skärpa dig!”

”Du kan om du vill!”

”Hur ska du lära dig … om du är så lat att du inte ens försöker!”

Lika fort som dessa saker slinker ur min mun ångrar jag dem. Ofta ber jag om ursäkt efter och försöker förklara min frustration. Som tur är händer det inte så ofta att jag blir martyren. Det är en jobbig roll att axla.

Jag VET att mina barn kämpar på efter sin egen bästa förmåga. Det gör jag med. Och ibland orkar jag bara inte…

9 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Vardag

”Att gå till skolan är som att dra av ett plåster”

Häromdagen gick Emil och jag en promenad. Emil har så kloka tankar och reflektioner. Det är längesedan Emil satte sin fot i skolan nu trots att vi gör försök varje skoldag. Som Emil skrev i sin text känner han sig misslyckad de dagar han inte kommer iväg.
Under promenaden sa han:
”Egentligen är att gå till skolan som att dra av ett plåster. Trots att det är obehagligt måste man bara göra det. Om man väntar eller drar av plåstret långsamt så blir det egentligen värre.”

Emil vill så gärna få skolan att fungera. Han trivs i skolan när han kommer dit men lång frånvaro har gjort det svårt att ta steget tillbaka/dra av plåstret. Vi pratade en del kring det och hur vi ska hjälpa honom ”dra av plåstret”. Han sa att han själv måste göra det. Hans vilja har det aldrig varit fel på!

Under promenaden kom vi också in på motgångar och svårigheter och att vi har tagit oss igenom många tuffa år nu i vår familj. Vi pratade om att om man inte möter motgångar behöver man inte vara stark.
Emil sa:
”Det är ungefär som att vår familj går på gym hela tiden och klarar tyngre och tyngre lyft. Familjer som inte har motgångar bygger inte upp någon styrka och de klarar knappt att lyfta skivstången!”

Vilken insikt! Vi har tagit oss igenom mycket och det har gjort oss starka. Vi kommer att klara av att ta oss igenom ännu mer för vår träning ”på gymmet” rustar oss för det som komma skall!

3 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Hemmasittare

Om Linda Warvelins charmiga böcker om sin son Alexander

Nu med mycket tid hemma (ont i halsen) har jag äntligen tagit mig tid att läsa tre fina böcker av Linda Warvelin. Linda skriver om sin son Alexander som har adhd med autistiska drag.

Den första boken heter ”Hej det är jag Alexander, din son” (Framsteget Bokförlag, 2017, Femte tryckningen).

Den andra boken heter ”Hoho, Alexander är här nu” (Framsteget Bokförlag, 2016).

Den tredje boken heter ”Alexander, en bok om kärlek, humor och livet med NPF” (Framsteget Bokförlag, 2017). Denna bok är Annica Kosner medförfattare till.

Böckerna beskriver kärleksfullt hur det är att vara förälder till ett barn som inte följer normen. Linda vill öka förståelsen för de utmaningar det innebär att ha adhd och ta bort stämpeln ”bråkig ouppfostrad unge”. Boken har ett enkelt språk, som nedskrivet talspråk. Jag brukar ha svårt för det sättet att skriva men för dessa böcker passar det perfekt. Jag läste alla tre böckerna i sträck. Jag tror det är bättre för läsaren att dela upp läsningen.

Den första boken, ”Hej det är jag Alexander, din son”, innehåller massvis med härliga exempel från verkligheten. Hur tänker en 9-åring som har adhd och autistiska drag? Dessa små berättelser fick mig många gånger att le och även högt skratta till. Boken svämmar över av kärlek till Alexander. Min 11-åring har adhd och jag känner igen både Alexanders resonemang och handlingar i mitt barn. Boken lyfter fram det fina med NPF men också utmaningarna.

I den andra boken, ”Hoho, Alexander är här nu”, ger Linda även några exempel på hur hon själv har agerat i olika situationer som ung. I den här boken får vi fortsatt följa olika händelser i Alexanders liv. Jag tänker flera gånger på Emil i Lönneberga när jag läser. En fantastisk kille med ett stort hjärta. I denna bok får läsaren också lite mer bakgrund innan diagnosen.

Den tredje boken, ”Alexander, en bok om kärlek, humor och livet med NPF”, är skriven av Linda och Annica Kosner. Annica är psykolog och hade följt Linda och Alexander på Facebook. Annica har en vuxen son med autism. I den här boken får vi lite mer följa mamma Lindas tankar kopplade till olika situationer. I slutet av boken skriver Annica om olika Linda-och-Alexander-situationer och kopplar dem till de utmaningar adhd och autism kan innebära. I slutet av boken finns också frågor från föräldrar som Annica svarar på.

Dessa böcker är fyllda med kärlek och en önskan om att omgivningen ska se bortom ett beteende. Viljan att öka förståelsen hos omgivningen finns även hos mig. Vi NPF-föräldrar vill så gärna att alla ska se det fantastiska i våra barn.

Tack för charmiga och viktiga böcker!

Lämna en kommentar

Under Boktips, Diagnos, Förståelse

Tankar om curling och självständighet

Vi har en 18-åring i huset nu. En ung man. En myndig. En vuxen. Trots att Calle har fyllt 18 år behöver han fortsatt mycket stöd.

Det kan komma kommentarer om att vi curlar och stöttar Calle för mycket. Han kommer inte att lära sig och bli självständig om vi hjälper honom för mycket får vi höra.

Jag vet att på vardagar när Calle har yttre krav och förväntningar på sig behöver han mycket stöd. För att han ska ha en chans att fixa skola/praktik behöver han hjälp med både väckning, frukost och skjuts. Dessa tillfällen fungerar det inte att kräva att Calle ska ställa väckarklockan, fixa en macka och sen ta sig iväg själv. Istället stöttar vi honom så att han kan lägga energi på att komma iväg.

På helgerna däremot när de yttre kraven inte finns på samma sätt, då får han träna. Idag skulle Calle iväg och fiska med en kompis. Han ställde väckarklockan, fixade matsäck och tog sig iväg själv. Han frågade mig om jag kunde fixa matsäcken men jag sa att det kunde han göra själv. Han bad om lite råd men han fixade det.

Vi curlar inte i onödan utan när det behövs. Självständighet tränas vid väl valda tillfällen och vi höjer stegvis kraven. Mina barn kommer att lära sig men i sin egen takt.

(Jag skriver lite mer om detta i min bok)

8 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Förståelse