Kategoriarkiv: Diagnos

Om serien LIMBOLAND

Jag blev inbjuden till premiärvisningen av SVT:s och UR:s dramaserie ”Limboland”. Premiärvisningen var igår på restaurang ”Barbro” i Hornstull. Serien skildrar tre familjer med unika behov och deras utmaningar i vardagen och sänds på SVT1 på onsdagar klockan 22:30-23:00 samt finns på UR Play. Det är fem avsnitt.

På plats på ”Barbro” fanns projektledare, manusförfattare, regissör, klippare, alla fantastiska skådespelare med flera. Klockan 20:00 bänkade vi oss för att se premiäravsnittet efter att ha fått i oss lite mat.

Jag satt tyst under avsnittets 30 minuter och var full av känslor. Tårarna brände i ögonen. Sug i magen. Klump i halsen. Jag kände igen mig. Inte i alla scener men i de utmaningar som fanns och i de känslor som föräldrarna hade. Scener fyllda med både utmaningar och kärlek. Jag kunde känna igen mig i den där totala maktlösheten när man vill hjälpa och göra rätt men ändå inte får till det. När allt plötsligt bara vänder till totalt kaos. Jag hade med mig en vän som också har barn med särskilda behov och hon kände samma sak.

Manusförfattaren Therese Bringholm berättade att de har gjort mycket research för att sätta sig in i olika känslor och svårigheter/utmaningar. Det märks. Scenerna känns äkta, som om de skulle ha kunnat hända hemma hos mig. Alla skådespelarna gjorde väldigt trovärdiga tolkningar.

Teamet berättade att UR har som huvudsyfte att utbilda, oftast genom dokumentärer. Greppet att tillsammans med SVT utbilda i ett dramaformat är nytt. Karaktärerna är olika för att visa på variation. Rollerna är genomtänkta. Serien skildrar relationsproblem, att vara ett ”skuggsyskon”, oro inför framtiden med mera.

För mig, som har stor igenkänning, gick avsnittet rakt in i hjärtat. Precis så är det. Precis så känns det. Jag hoppas att personer som inte har igenkänning också ser serien för att få en ökad förståelse för ett annorlunda föräldraskap.

Jag ser framemot att se avsnitt två. Beredd med näsduken!

 

 

2 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Serietips, Vardag

Svar på några frågor om mat

Jag hoppar över frågorna då man kan lista ut dem av mina svar.

”Jo, vi har genom åren lagat allsidig och nyttig kost.”

”Vi lagade faktiskt bara en maträtt tidigare men då åt bara ett av tre barn.”

Middag hos oss. Flera olika rätter.

”Jo, vi har försökt att ”lära” våra barn att äta t ex grönsaker.”

”Vi är medvetna om att vissa saker barnen äter inte är så nyttiga men de äter åtminstone. Tycker du att vi ska svälta dem istället?”

”Ja, vi försöker begränsa intaget av socker men när barnen inte får i sig något alls en dag så behövs energi.”

”Vi köper ofta hämtmat för att barnen får i sig något då.”

”Vem har sagt att en frukost ska bestå av t ex yoghurt och mackor? Här blir det ibland falukorv med pasta eller tomatsoppa till frukost.”

Mina barns intag eller bristande intag av (nyttig) mat är ett stort orosmoment hos mig och maken. Vi kämpar på alla sätt för att barnen ska få i sig något som förhoppningsvis också är näringsrikt och nyttigt.

Vissa dagar blir det bara chips och bullar. Det är dagar då inget annat fungerar. Dietisten sa att så måste det få vara.

Tycker jag att det är jobbigt? Ja! Skulle inte du tycka det?

Vi vänder ut och in på oss för att försöka hitta råvaror som fungerar. Vi försöker vara kreativa och påhittiga.

Pekpinnar behövs inte. Jag är själv en bruten pekpinne som gör det som krävs för att mina barn ska äta.

13 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Selektivt ätande

Det känns som jag har fått tillbaka mitt barn!

När Calle (nu 17 år) var liten var han pigg, glad och nyfiken. Han hade ett stort självförtroende och tyckte oftast att han var bäst på allt.

När han skulle gå på skidskola tyckte han 3 år gammal att han kunde sluta efter första tillfället – ”Nu kan jag svänga och bromsa så jag behöver inte gå på skidskolan mer!”. Det var samma sak med skridskoskolan. ”Jag kan åka skridskor nu!”

Det var inga problem att få iväg Calle till skolan på den tiden. Han var morgonpigg och vaknade glad. Han trivdes i skolan och lekte på rasterna. Han hade dock redan då svårt att orka med aktiviteter och vänner på fritiden.

I mellanstadiet dalade Calles mående. Han blev tröttare och tröttare. Svårare och svårare att få iväg till skolan. Oro och ångest kom. Känslor som ”Jag kan ingenting!” och ”Jag orkar inte!” växte. Någon gång då, i 5:an-6:an, försvann vår Calle. Vår pigga glada kille. Han fick mer och mer ångest och låsningar som från början endast var kopplade till skolan men som sedan växte till att röra fler och fler saker. Det blev svårt att träffa vänner, svårt att åka till landet, svårt att gå på en släktmiddag…

Först nu, fem år senare, börjar den där pigga glada killen (snart mannen!) med glimten i ögonen komma tillbaka. Han har successivt genom åren börjat må bättre och bättre psykiskt. Träffa vänner har fungerat ett tag, även åka till landet. I somras åkte vi till och med på en solresa utan låsning! Däremot har skolan inte fungerat sedan kraschen ht- 14.

Mina barn hittar egna vägar ❤

Nu har vi däremot en ”Mr. 100%” i huset. Calle har högst närvaro av alla i den gruppen. Han kallar sig själv på skoj för ”Mr. 100%” och ögonen glittrar. Han pratar om kommande skolvecka som om det är en självklarhet att han kommer att gå dit. Han har under de senaste åren haft någon skoldag då och då men aldrig flera veckor i sträck som nu. Jag tror att hans skoldagar de senaste fem åren är max 30 dagar totalt. Nu går han till och med in i matsalen och äter skolmaten. Det har han inte gjort sedan i årskurs 4.

Snart ska hans praktikperiod dra igång och han säger att han är taggad. Han är TAGGAD! Det är helt fantastiskt!

Calle orkar/vill umgås mer och mer med familjen. Han väljer oftare att sitta och äta middag med oss istället för att sitta instängd ensam i sitt rum. Igår satt vi och spelade kort.

Jag har fått tillbaka mitt älskade barn! ❤

Samtidigt som jag är fylld av glädje över Calles just nu välmående så är jag orolig för Emil (14 år). Han är i en rejäl svacka. Ingen skola alls på två veckor. Han har ett anpassat schema och vi har bra dialog med skolan, men det hjälper inte. Vi får inte upp honom ur sängen. Han trivs egentligen i skolan och vill gå dit. Vi får bara inte till det. Han har nu testat Equasym i tre veckor men säger att han inte tänker ta dem mer. Att det är medicinens fel att han inte kommer iväg och att han har ännu sämre aptit än vanligt.

Jag försöker ha is i magen och tänka att det tog fem år för Calle och nu mår han bra. Emil måste också få tid på sig och inte stressas och pressas.

Det kommer att gå bra för mina barn på något sätt. Den traditionella vägen är inte deras väg. Med min och makens hjälp hittar de andra vägar.

10 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola

”Nödutgångar” och plan B

Jag tror att en av de många saker som skiljer mitt (och andra NPF-föräldrars) föräldraskap från ett ”normalt” föräldraskap är behovet av att alltid behöva ha en plan B eller en ”nödutgång”. Vi måste alltid tänka ”Om inte detta fungerar, vad gör vi då?”.

För några år sedan var det väldigt svårt för Calle att vara på landet. Vi fick knappt dit honom. Han hade då varit hemma från skolan i ett par år och hade låsningar när det gällde att ta sig hemifrån. Han trivdes bäst på sitt rum med sin dator. Då köpte vi en bärbar gamingdator att ta med till landet. Denna kunde han då gå undan med (en ”nödutgång”) när det blev för jobbigt. Bara vetskapen om att datorn fanns gjorde att det blev lättare att komma iväg.

Vi behöver också ha alternativa maträtter att ta fram om något av barnen inte får i sig maten. Vi behöver vara beredda att skjutsa om något av barnen inte fixar att ta sig iväg själv som planerat, vi måste revidera planer och försöka att i förväg se scenarier som kan uppstå. I somras när vi var på landet hela familjen hade vi i bakhuvudet att vi kanske skulle bli tvungna att dela upp oss om något av barnen absolut ville hem.

Vi har med oss en liten Heinzketchup i handväskan när vi ska ut och äta eftersom ett av barnen endast äter den ketchupsorten. Vi har också med oss laddade mobiler och hörlurar till barnen (de stora tar sina med sig själva).

En annan ”nödutgång” är att maken och jag byter av varandra när vi känner att vi inte kan behålla lugnet i en situation. Då får den andre ta över med lugn och förhoppningsvis positiv energi. Det är skönt att inte behöva stanna i en situation som man känner att man inte riktigt kan hantera på rätt sätt. Då är det bra med en ”vändplats” och en avbytare. Jag vet att alla inte har avbytare och jag beundrar alla er som kämpar ensamma.

Det finns många exempel på olika plan B och ”nödutgångar” men just nu kan jag inte komma på fler.

Vilka ”nödutgångar” har ni i er familj?

6 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Vardag

Håller andan…

Imorgon är det dags för SKOLSTART. Jag försöker ha is i magen och inte tänka för mycket, inte hoppas för mycket. Men isen smälter, droppar…

Jag VILL. Jag vill så himla mycket att mina barn ska må bra detta skolår. Att vi ska slippa kämpa så. Att vi ska få lite flyt.

Vi har nosat på flyt ett par gånger de senaste åren men flytet har inte hållt i sig. Båda mina killar har omgångar av flyt och kraschar.

Då blir det också så att även om det skulle bli flyt nu så skulle jag ändå hela tiden vara rädd för en ny krasch.

Jag försöker leva i nuet och njuta av det som är och går bra. Vissa dagar är det lättare att göra det än andra.

Just ”skolstart” är väldigt laddat för mig. Inte minst för att jag själv jobbar på skola och så väl vet vad mina barn missar.

Andas…

6 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare, Skola

De sista skälvande dagarna innan skolstart

Nu närmar sig läsårets skolstart för två av mina tre barn. På tisdag börjar Emil i årskurs 8 och Linnéa i årskurs 4. Calle börjar först om ett par veckor. Han ska läsa en ettårig utbildning som innehåller mycket praktik.

Jag har en seriös undran. Brukar föräldrar till ”vanliga barn” (ursäkta uttrycket!) ha mycket att tänka på innan skolstart? Eller är det något som bara dyker upp som man inte behöver ägna i princip en tanke åt? Jag kan inte minnas en sommar utan oro faktiskt. Kanske hade vi det så förr…?

Hos oss förberedde vi denna skolstart redan innan sommaren. Vi hade flera möten med Calles skola, vi har haft flera möten med Emils mentor och en specialpedagog och vi har informerat den personal som Linnéa kommer att ha på mellanstadiet. Tack och lov behåller hon sin mentor som är helt fantastisk.

Nu i veckan hade vi ett förberedande möte för Emil då vi diskuterade schema och anpassningar. Skolan har gjort ett reducerat schema som vi hoppas att Emil köper. Emil har problem med ork och energidisponering men vill ändå göra som alla andra. Detta ledde till att han körde 100% fram till höstlovet förra året och sen stupade han helt och kom inte tillbaka alls i årskurs 7. Nu måste vi få honom att förstå att han inte kan köra på i 100% om han ska hålla över tid.

Vi har haft mejlkontakt med Linnéas mentor också då Linnéa i veckan sa till mig ”Det känns lite jobbigt att byta avdelning och få några nya fröknar. Jag vill att du skickar några frågor till min mentor som jag vill ha svar på innan skolan börjar!”
Åh vad jag kände mig stolt över Linnéa! Hon känner oro och försöker själv säkerhetsställa att hon har den koll hon behöver till skolstarten.
Följande frågor ville hon att jag skulle skicka till mentorn:
1. Vilket klassrum ska jag ha?
2. Vilken personal kommer att vara i klassrummet vid skolstart?
3. Vem ska jag sitta bredvid?
4. Vad ska vi göra första dagen?
5. Vet alla nya lärare att jag har ADHD? Jag vill det!

Mentorn svarade på alla frågor och erbjöd oss att göra ett besök för att titta på klassrum och sittplats men Linnéa var där på fritids några dagar innan semestern och kände sig nöjd med svaren. Nu är hon inte orolig längre säger hon. Så bra att hon tog ansvar för detta själv. Jag önskar att killarna kunde tänka mer så!

Emil har haft lite kontakt med en kompis och de har pratat om att mötas upp innan skolan och göra sällskap. Han försöker också underlätta för sig själv lite. Emil har också i sommar varit på BUP ett par gånger för att prata och få hjälp med att hitta strategier.

Nu måste vi se till att rätt kläder är rena, rätt frukost finns hemma och att alla recept för deras mediciner finns. Uppföljningsmöten med skolan är bokade. Det är mycket att tänka på och göra.

Trots att vi har gjort allt detta undrar jag ändå ”Kan vi göra något mer?”
”Om det skiter sig igen, är det mitt fel då?”
osv. Jag vet av erfarenhet också att bara för att starten blir bra så betyder inte det att det kommer att fortsätta att gå bra. Oron för en eventuell krasch kommer vi att få leva med. Som vanligt.

Just NU kan vi nog inte göra mer. Jag tror inte det i alla fall.

Nu är det bara att hoppas. Igen.

17 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Hemmasittare, Skola

Om att vara tvungen att bli en ”annan jag”

Imorgon börjar jag jobba igen efter fem veckor av ledighet. Det känns både roligt och lite jobbigt. Roligt för att jag kommer att byta lite uppdrag/arbetsuppgifter på jobbet och det känns spännande och utmanande.

Jobbigt för att jag vet att jag och min familj kommer att möta mycket utmaningar privat och vissa av våra utmaningar hade jag hellre varit utan. Det är tärande med oron för barnens skolgång. Killarna brukar få en fin start på hösten men håller historiskt sett inte över tid. Att varje dag vakna och undra ”Är det idag det kommer att braka?” tär. Jag har dock hopp – som alltid. Den här gången kanske det faktiskt är vår tur. Kanske…

Jag var sjukskriven för utmattning i två år, ett år på heltid och ett år på deltid. Det som har varit, och fortfarande är, svårt för mig är att jag har varit tvungen att bli en ”annan jag” efter min sjukskrivning. Den jag var innan utmattningen höll inte. Jag kan inte vara likadan igen. Innan min utmattning var jag avdelningsansvarig på fritids, jag har varit arbetslagsledare, med i ledningsgruppen på skolan osv. Jag tog på mig mycket arbetsuppgifter, dels för att jag tycker om ansvar men också för att jag tycker om att ha koll och vara delaktig. Privat var jag även klassförälder i olika omgångar och höll i discon mm.

Efter jag kom tillbaka från min sjukskrivning och började jobba deltid hösten 2016 har jag fått jobba aktivt med att backa – inte räcka upp handen och ta på mig det där extra, inte anmäla mig till grupper med olika ansvarsområden, inte vara avdelningsansvarig… Jag har varit tvungen att hitta ett nytt ”jag”. Att hitta detta ”jag” har inte varit lätt. Jag har nästan fått sitta på mina händer ibland för att de inte ska flyga upp och munnen ska säga ”Jag kan vara ansvarig för…”. Det är inte lätt att försöka ändra på sitt sätt att vara – att bli en ”annan jag”.

Då jag på grund av min roll som NPF-mamma även har utvecklats mycket som pedagog så har jag lagt mycket av min energi på att försöka ”NPF-säkra” skolan jag jobbar på. Jag har t ex haft en genomgång av bildstöd för mina kollegor, satt upp bildstöd i matsalen, toaletterna, omklädningsrummen osv. Jag har jobbat mycket med trygghet och relationer, gjort bildstöd för olika lekar, försökt prata mycket om lågaffektivt bemötande med mina kollegor, använt mig av ritprat med elever mm. Mina chefer är på samma linje vilket känns jätteskönt.

Med andra ord tar jag fortfarande på mig en hel del men på ett annat sätt än tidigare. Det står inte i ett dokument att jag är extra ansvarig för något. Nu kommer allt jag gör inifrån mig för att jag brinner för det. Även om det jag gör nu tar tid så tar det inte energi på samma sätt. Det ger energi för jag kan se att det jag gör faktiskt gör skillnad.

Något jag, och även mina barn, behöver träna på är ”good enough”. Det vi gör räcker. Jag behöver också bli bättre på att inte skuldbelägga mig själv. Det finns många saker i mitt liv som jag inte kan kontrollera hur mycket jag än försöker. Jag kan t ex inte påverka mina barns ork, men jag kan försöka hjälpa dem att hitta strategier för att spara sin energi. Det är viktigt att jag själv lägger min energi på det jag på riktigt kan påverka. Jag har de senaste åren blivit bättre på det men jag behöver bli ännu bättre.

Efter en riktigt skön semester, den bästa på flera år, så är jag nog så redo jag kan bli för höstens utmaningar. Bring it on!

2 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare

Hoppet

Skolstart närmar sig och jag känner en hoppfullhet komma smygande. Det där livsviktiga, men samtidigt farliga, hoppet.

Det går som en stöt igenom kroppen – hoppet om att detta ska bli ett lättare läsår för mina barn och oss föräldrar. Ett läsår utan en bergodalbana av känslor, oro och stress.

Samtidigt som hoppet spirar så smyger sig oron på. Vetskapen om att jag hade samma hopp vid den här tiden förra året. Känslan när jag tänker på hur det året inte blev som vi hoppades.

Någon gång måste det väl vara vår tur? Någon gång vänder det väl för oss? Eller kommer det inte att göra det?

Att vara förälder är underbart och väldigt jobbigt. Jag har lätt för att skuldbelägga mig själv. Kunde jag ha gjort annorlunda? Vad har jag gjort fel?

Samtidigt som hoppet skrämmer mig, rädslan för att återigen bli ledsen och besviken, så känner jag att hoppet behövs. Jag behöver det så mycket. Hela mitt väsen skriker efter hopp.

Jag hittade denna fyrklöver för ett tag sedan. Den första fyrklöver jag har hittat i mitt liv. Det måste väl betyda något? Det måste betyda tur!

6 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare, Skola

Avkoppling och oro på semestern

Nu sitter jag ute på tomten på landet för att skriva av mig. Vi (mina föräldrar) har ett jättefint landställe och allt borde kunna kännas toppen. Den här semestern har på det stora hela verkligen varit toppen. Den bästa på flera år. Jag gjorde misstaget att säga det till maken igår. Det känns som om det går troll i att säga att något är bra. Vi brukar alltid få sota för det. Att jag aldrig lär mig…

Idag fick Calle en sådan där låsning som numera är sällsynt. Han ville åka hem, fast vi ska vara här en vecka till. Som tur är hörde hans kompis av sig och kommer hit och hälsar på nu idag tills på tisdag. Vilken räddare i nöden!

Vi (barnen och maken) har badat mycket i sommar. Jag har träffat vänner, promenerat, lyssnat på bra ljudböcker och sommarprat, ätit gott grillat och varit på solsemester utomlands. Vi har haft det bra. Jag märker att barnen har mognat. Syskonbråken är färre.

MEN… Jag hatar att det nästan alltid finns detta MEN. Det är det vanliga MEN som innehåller mycket oro för hösten. Emil ska börja 8:an och det är bara att hoppas att han orkar mer än förra läsåret. Han VILL verkligen orka. Linnéa ska börja i 4:an och det är bara att hoppas att hon orkar med mellanstadiet bättre än vad killarna gjorde. Hon har fördelen av att hon fick sin ADHD-diagnos som 8-åring vilket har gjort att skolan redan tidigt har anpassat mer. Killarna var 12 respektive 13 år när de fick sina diagnoser. Calle ska börja en utbildning på ett år med mycket praktik. Jag hoppas att han kan hitta sin självkänsla, lust och motivation.

En annan stor oro är brevet från Försäkringskassan som kom precis innan vi åkte ut hit till landet där det står att vi måste söka omvårdnadsbidrag. Vi hade beviljat vårdbidrag till 2021 men nu måste vi alltså söka på nytt redan tidigt i höst. Att bli grillad i intervjun med handläggaren i 90 minuter var jättejobbigt. Mina tårar bara rann. Det tar på krafterna att lyfta allt som inte fungerar. Jag orkar egentligen inte göra om det. Men jag måste… Jag har gått ner i tid för att mina barn behöver så mycket stöd. Jag behöver pengarna som omvårdnadsbidraget ger. Bara att hoppas att vi får ungefär samma summa som tidigare. Oron att inte veta hur det blir tär. Tänk om jag måste gå upp i tid… Hur ska jag räcka till då? Hur ska jag orka?


Blandat med alla dessa tankar och känslor finns också ett positivt pirr. I december kommer min bok att ges ut. Det känns helt fantastiskt! Och väldigt läskigt. Jag delar med mig om mitt liv både som mamma och pedagog. Jag öppnar upp mina tankar och känslor för andra. Det har jag även gjort i denna blogg men att göra det i en bok känns större. Mer på riktigt. Jag hoppas verkligen att min bok kan bidra till att hjälpa andra.


Något som också känns spännande är att jag har fått frågan igen om att föreläsa. Jag vill så himla gärna föreläsa igen, även om jag tycker att det känns väldigt pirrigt. Sist föreläste jag för pedagoger, denna gång gäller frågan att föreläsa för anhöriga. Kul!

Livet går upp och ner, innehåller plus och minus. Om jag summerar mitt liv just nu så ligger det nog ändå mest på plus.
Jag hoppas så jag nästan spricker att mina barn får ett fint läsår!

1 kommentar

Under Diagnos, Hemmasittare, Semester

Om att synliggöra

Innan jag själv fick barn med NPF-diagnoser så hade jag en del kunskap om både autism och ADHD tack vare att jag är pedagog. Den kunskapen går dock inte att jämföra med all den kunskap jag nu har fått i min roll som NPF-mamma. Jag har lärt mig massor.

När jag blev NPF-mamma så visste jag inte hur misstrodd som förälder jag skulle komma att bli. Jag förstod inte heller hur mycket maken och jag skulle behöva kämpa för våra barn. Jag visste inte att vi tillhörde en nästan osynlig grupp. Jag visste inte hur dåligt vår familj skulle komma att må eller att vi skulle mötas av så mycket fördomar och bli så ifrågasatta i vårt föräldraskap.

Jag startade min blogg för att bearbeta vårt liv och skriva av mig. Jag skrev för mig själv som egenterapi. Jag fick efter ett tag några läsare som kände igen sig i vårt liv. De kommentarer jag fick gav mig styrka. Vi var inte ensamma. Vi var många.

Sakta sakta växte min läsarskara. Inlägg delades och jag började känna att min blogg faktiskt skulle kunna göra skillnad, inte bara för mig utan för andra.

Vi är många nu som delar med oss av våra upplevelser kring NPF och hemmasittare. Vi syns i media på olika sätt. Barn i behov finns på agendan även i politiken. Tillsammans gör vi alla skillnad. Min förhoppning är att även min kommande bok ska bidra till att synliggöra de osynliga.

Vi är på väg och tillsammans är vi starka. Vi syns och vi hörs!

10 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola