Monthly Archives: maj 2016

Om jag hade vetat…

Nyligen fick jag frågan här i bloggen ”Vad hade du gjort annorlunda om du hade vetat om Cs diagnos tidigare?”

Jag hade gjort mycket annorlunda. En sak är att jag inte hade skuldbelagt mig själv lika mycket. Det har varit tufft när C inte har lyssnat utan istället, som vi såg det då, trotsat. Nu i efterhand, när jag vet att det handlar om en oförmåga hos C och att det inte är dålig uppfostran, kan jag känna att jag och maken har varit för hårda mot både C och oss själva. Vi har ju ställt överkrav på C i många år. C levde ju med diagnosen i 13 år innan vi förstod.

Jag hade också markerat mer mot omgivningen och förklarat läget. Jag hade försökt att inte ta åt mig så mycket av kommenterar kring att vi har dålig pli på vårt barn. Vi känner vårt/våra barn bäst och vet vad de behöver för att må bra!

Om jag hade vetat om diagnosen tidigare hade jag försökt ha mer rimliga förväntningar på C. Jag hade sänkt kravnivån för att alltid ge C en chans att lyckas. Förr fick C ofta misslyckas för att vi helt enkelt krävde saker som var över Cs förmåga.

förväntningar gamla jpeg

förväntningar nya jpeg

Om jag hade vetat om diagnosen tidigare hade jag förberett C mer på kommande händelser. Jag hade haft mer tålamod och förstått att C hela tiden gör sitt bästa. Att det inte handlar om bara trots eller lathet. Jag hade haft tydligare strukturer och rutiner i hemmet. Vi har såklart haft rutiner men jag hade varit mer konsekvent.

Jag hade försökt ”ordbanta” och vara mer rak och tydlig. Jag hade inte blivit lika arg om C hade missuppfattat utan försökt förklara igen på ett bättre sätt.

kommunikation-bild-jpeg.jpg

Jag hade förklarat sociala situationer mer för C och inte blivit lika besviken när hen gjorde taskiga saker. Jag hade försökt tänka ”C gör så gott hen kan!” istället för ”C är taskig, lat och trotsig!” (för tyvärr är det så det känns och så man tänker när man inte vet bättre…).

mentalisering bild jpeg

Jag hade försökt ha ett låg-affektivt förhållningssätt och förebyggt mer. Jag hade funderat igenom olika saker och tänkt ut hur vi kan göra så att det fungerar så smidigt som möjligt för C.

Jag hade hjälpt C mer med vardagssaker istället för att pressa på. Jag hade inte varit så irriterad på C för att morgonrutinen inte flyter på (trots samma rutin varje dag). Jag hade försökt tänka att allt tar mer energi från C.

Jag hade inte gett C skuldkänslor för att hen inte orkade gå till fotbollsträningen. Jag hade inte sagt att hen är en dålig lagspelare om hen inte är med på matchen. Jag hade försökt tänka att C säger ifrån för att hen är trött och att det är klokt av hen.

Jag hade krävt mer av skolan gällande anpassningar. Jag hade stått på mig mycket mer och inte köpt skolans tankar om att vi var svaga föräldrar som bara skulle se till att vårt barn kom till skolan (som inte alls var anpassad efter Cs behov).

Den här hade nog skolan missat helt!

Den här hade nog skolan missat helt!

Jag hade inte tvingat C att göra läxor. Jag hade bett skolan om läxfritt.

Den här boken borde all skolpersonal läsa!

Den här boken borde all skolpersonal läsa!

Om jag hade vetat…

11 kommentarer

Filed under Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Hemmasittare, Kommunikation, Låg-affektivt bemötande, Pedagogiska tips!, Skola, Vardag

Kära politiker,

Våra barn måste få kosta!
Jag förstår att ni har ett svårt uppdrag. Det är inte lätt att vara rättvis och lägga budgetar och fördela pengar.

Jag vill informera er om att vi är många föräldrar som har barn i behov av särskilt stöd. Det kan vara barn som har olika kroniska sjukdomar eller svåra allergier. Barn som är rörelsehindrade på något sätt. Barn som har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (NPF). Eller något annat som gör att dessa barn är i behov av mer stöd än andra barn i skolan. Jag förstår att ni vet att det finns barn i behov, men jag undrar om ni förstår vad det innebär i praktiken för dessa barn i skolan?

I vårt land har vi SKOLPLIKT. Det är något vi ska vara glada över. Det ger alla barn i Sverige rättighet till en bra utbildning och på så vis en bättre framtid.

Men så verkar det i praktiken inte riktigt vara… Många barn faller mellan stolarna och kan inte använda/fullgöra sin SKOLPLIKT för att skolan inte är anpassad efter dem. Miljön kan vara för rörig, de kanske inte kan få instruktioner en till en som många barn behöver.  De kanske inte får det stöd som behövs för att kunna tillgodogöra sig undervisningen. Undervisningen är helt enkelt inte tillgänglig på deras villkor.

Många av dessa barn behöver en resurs/ett ”hjälpjag” så att de kan klara en dag i skolan på ett bra sätt. De kanske behöver hjälp med det sociala samspelet eller att klara sig fysiskt. De kanske behöver jobba i en liten grupp där det är en lugnare miljö med färre intryck. Det ser väldigt olika ut. Faktum är dock att ett stort antal barn inte klarar av att lära sig något alls i en ”vanlig” klassrumssituation.  Vissa av barnen blir så utmattade att de kraschar helt och skyddar sig själva genom att stanna hemma helt från skolan.

Inkludering i all ära… Men att inkludera är inte att putta in alla ”sorters” elever i samma rum och göra lika med alla. Att inkludera är att skapa en miljö som passar just den enskilda eleven på dennes villkor. Läraren behöver möta upp dessa elever och deras olika behov.

Jag förstår att det i dagens skola, med klasser på runt 25 elever, finns flera elever i behov av särskilt stöd i varje klass. Jag förstår att lärarna gör allt de kan. De är hjältar!  Det är inte lärarnas fel! De gör sitt allra bästa i en omöjlig situation!

Men ni politiker måste förstå att våra barn måste få kosta. Om barnen ska kunna fullgöra sin SKOLPLIKT och sin rättighet till undervisning så måste de undervisas på sina villkor. Det kan till exempel betyda att det måste skapas fler små lugna undervisningsgrupper eller att fler elever får en egen resurs. Det betyder också att alla som jobbar med barn på något sätt (skol- och förskolepersonal, habiliteringen, BUP, Försäkringskassan, Socialtjänsten, LSS-handläggare med flera) behöver mer kunskap om barn i behov för att kunna stötta dessa barn och deras föräldrar på rätt sätt.

Ja, detta kostar självklart pengar! Men vad kostar det inte när dessa elever inte går ut grundskolan med betyg, inte får jobb…? Vad kostar det inte när deras föräldrar blir sjukskrivna för att de har fått kämpa så mycket för att barnen ska kunna tillgodogöra sig den undervisning de har rätt till?

Dessa barn kommer att kosta pengar – så är det! Så antingen kan ni lägga pengarna på dem när de är små och fortfarande har en chans till ett gott liv. Eller så får ni skjuta till ännu mer pengar i framtiden när dessa barn är vuxna utan utbildning och jobb. Sen måste ju deras sjukskrivna föräldrar ha ersättning från Försäkringskassan också. Vad blir dyrast i längden? En ganska enkel uträkning visar nog att det är bättre att skjuta till pengar direkt så kostar det staten mindre och dessa barn får en chans att lyckas. En chans som de enligt svensk lag har rätt till.

Sen är det ju så att vi har en lag mot diskriminering i vårt land också. Om vi har SKOLPLIKT, som vissa inte kan uppfylla på grund av bristande anpassningar, så är det faktiskt diskriminering. Och att diskriminera är ett lagbrott.

Jag har läst att det har tagits ett viktigt beslut:
”Tydligare regler för tilläggsbeloppet för särskilt stöd till barn och elever (UbU19)

Tilläggsbeloppet för särskilt stöd till barn och elever ska vara individuellt bestämt utifrån barnets eller elevens behov. Regeringen tycker inte att detta framgår tillräckligt tydligt i de nuvarande reglerna och vill att detta ska stå tydligt även i skollagen.

Tilläggsbeloppet är ett bidrag som ägare till fristående förskolor och skolor kan få för barn och elever som har omfattande behov av särskilt stöd.

Riksdagen sa ja till regeringens förslag. Ändringarna börjar gälla den 1 juli 2016.”
(Källa: http://www.riksdagen.se/sv/webb-tv/video/betankande/tillaggsbelopp-for-sarskilt-stod-till-barn-och_H301UbU19)

Snälla politiker! Tänk efter före och ge våra barn en chans att tillgodogöra sig den undervisning som de enligt svensk lag har rätt till på deras egna villkor. Gör skolan tillgänglig för ALLA. Använd pengarna klokt och uppmana kommuner/skolor att söka tilläggsbeloppet! Visa nu att ni menar allvar och verkligen skjuter till dessa pengar! Och det kan inte vara på förhand bestämt hur mycket pengar en viss kommun/skola kan få – behovet hos varje enskild elev måste styra. Låt inte fler barn falla i den svenska skolan!

VÅRA BARN MÅSTE FÅ LYCKAS OCH VÅRA BARN MÅSTE FÅ KOSTA!

Hälsningar från Supermamsen

PS. Jag vill lägga till att om en elev blir beviljad ett tilläggsbelopp och extra stöd, och det börjar gå bra för eleven i skolan – TA INTE BORT STÖDET DÅ! Det är ju tack vare det extra stödet som det fungerar bättre! DS.

Skolan måste anpassas efter varenda kotte!

6 kommentarer

Filed under Diagnos, Förståelse, Skola

Vi måste hjälpas åt att sprida kunskap!

Idag delar jag, längre ner i detta inlägg, en annan kämpande mammas mycket läsvärda text.

När jag startade bloggen gjorde jag det för att skriva av mig (egen terapi). Ganska snabbt förstod jag dock att jag och min familj inte är ensamma om att bli misstrodda, skuldbelagda och sjukskrivna. Många barn kraschar i den svenska skolan och vi föräldrar kraschar också på grund av kampen vi tvingas föra. Jag är med i flera olika grupper på Facebook där vi delar upplevelser och ger varandra stöd och tips.

Jag har skrivit ett par inlägg om hur det kan se ut för familjer som blir utslagna av samhällets okunskap och om orosanmälningar till Socialtjänsten. Det är tufft att bli ifrågasatt som förälder när man bara vill hjälpa och skydda sitt barn och få omvärlden att förstå. Mitt syfte med bloggen är fortfarande att skriva av mig, men nu känner jag att jag även vill upplysa och sprida kunskap.

Skolorna måste först och främst se till att personalen har mer utbildning inom NPF. Även Socialtjänsten behöver utbildas mer. Sen måste skolorna lyssna på oss föräldrar. Vi är experter på våra egna barn! Skolan ser inte vad som händer hemma efter en dag i en icke anpassad skola. Och självklart uppmuntrar vi inte våra barn att vara hemma! Vi vill också att de ska ha en utbildning och en bra framtid. Ett bra samarbete mellan hem och skola är ett måste! Självklart finns det kommuner och skolor där detta fungerar bra, men på alltför många ställen gör det inte det.

Jag delar återigen bilden från ”Vilse i klassen” (finns på Facebook) som tydligt visar vad som är problemet på många ställen. Vi måste titta under vattenytan.

Skolan måste titta under vattenytan och hjälpa våra barn!

Skolan måste titta under vattenytan och hjälpa våra barn!

En mamma, Lotta Oksman, har skrivit ett mycket bra inlägg i en grupp jag är med i på Facebook. Hon beskriver hur det ofta kan se ut för en familj i vår situation. Jag har fått lov att dela hennes läsvärda text här. Så här är det för många! Det är ett systemfel och något måste göras!
Dela gärna vidare! Kunskap behöver spridas!

”Det pratas om skolplikt och rektorer anmäler elever med hög frånvaro till soc och även de som råkat vara mycket sjuka i en enstaka månad men inte annars. De finns de som har varit kroniskt sjuka i flera år utan att ha fått anpassad studiegång alls eller först sista terminen i nian. Skolplikt. Plikt att gå i skolan tänker då jag. Det verkar som om att gå till skolan varje dag räcker. Då är rektorn glad, på pappret går eleven i skolan.

Hur är det då med läroplikten? Många skolor verkar inte ta det på allvar att barnen lär sig något och att vi alla är olika. Lär oss olika. Behöver olika sätt att ta in och olika metoder för att göra det på. En del barn har npf eller något annat funktionshinder och en del barn är kroniskt sjuka. Många av dessa barn har en hög frånvaro. Skolorna vet om det. Föräldrarna får ofta tjata och be om anpassningar till sitt barn. Skolorna skyller på dålig ekonomi eller ignorerar helt enkelt bara föräldern. Eleven blir sämre och sämre. Skolan orosanmäler familjen till soc. Soc måste starta en utredning. Familjen kallas och kommer. Utredningen läggs ned som allra oftast då inget oroväckande har förekommit. Eleven och familjen kämpar på med skolan. Skolan orosanmäler igen när eleven kroknar. Familjen kommer och utredningen läggs ned. Så här fortsätter det för många termin efter termin. Barnet går ut nian utan betyg!

Skolplikt i all ära men vad händer egentligen? Vad är det som sker? Vems är problemet här egentligen? Vad är huvudsyftet? Lär sig eleven något av allt detta? I värsta fall står polisen utanför dörren och du undrar förskräckt om ditt älskade barn har råkat illa ut eller för en olycka. Nej, de räcker dig ett brev från Barn och Ungdomsförvaltningen. De vill att du samarbetar med skolan och infinner dig med ditt barn då och då annars föreläggs du med vite. Bara det att barnet är 15 år och har npf. Du har redan i flera år föreslagit anpassningar som skulle göra så att ditt barn kan gå i skolan. Framförallt kan ta till sig och lära sig något med! Nu vill denna människa att du samarbetar med rektorn! Vem är det som inte samarbetar? På vems villkor är det? Är det föräldern som redan från barnets födsel har fått kämpa för barnets bästa i förskolan,skolan och fritiden? Kämpa för att barnet skall få ha kompisar som alla andra, gå på kalas och ha någon kul fritidssysselsättning. Kanske blir de isolerade i många fall då släkt och vänner inte förstår.

Många får gå ned i arbetstid och en del måste sluta jobba för att kunna hjälpa sitt barn på bästa vis. Många kör helt slut på sig själva och ränner in i den berömda väggen. De gör allt för sitt barn med eller utan diagnoser som av olika skäl har svårt att hela tiden närvara i skolan. Lägg också till att det oftast finns fler barn med eller utan sjukdomar eller funktionshinder i familjen att ta hand om med. Lägg också till alla extra möten förutom de vanliga; läkarbesök, tandläkare och vanliga skolmöten som de flesta har. Denna föräldern/föräldrarna träffar ofta specialister inom vården, flera olika personer inom bup, hab, psykologer, soc och har massor av extra kontakter med skolan. Skolplikt, ja visst! Den uppnår man genom samarbete med hemmet och skolan med barnets bästa i fokus. INGET ANNAT!!!

Skrivet av Lotta Oksman (lotta.oksman@gmail.com)”

 

 

Lämna en kommentar

Filed under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Lånade kloka tankar, Skola, Stress, Vardag

Välkommen in i min hjärna – tankesnurren

20160523_101007.jpg

Idag på min promenad snurrade tankarna mer än vanligt. Hur nu det är möjligt för det brukar snurra rejält… 😉 Min hjärna får aldrig vila… Jag försöker stänga av men det går inte så bra.

Jag tänker fortfarande mycket på hur det var innan Cs diagnos och på saker vi kanske borde ha sett eller förstått tidigare. Jag skuldbelägger fortfarande mig själv väldigt mycket. Hur kunde jag (och maken såklart!) missa diagnosen? Hur kunde vi låta det gå så långt?

I ärlighetens namn så funderade jag tidigt kring om C eventuellt hade en diagnos. Dock sa ”folk” runtomkring att jag överanalyserade och att C bara var trygg och viljestark. Om jag jämförde C med jämnåriga kompisar så kommer jag ihåg att C lät mycket mer (skrek högt och gjorde ljud) och att C var mycket svårare att få att sitta still i vagnen, sitta med och fika osv. Jag minns också att C alltid ville att det skulle hända något. Om C var med en kompis, som hen upplevde tråkig, så kunde hen göra något för att få igång kompisen så att det hände något. Nypas t ex eller ta kompisens leksak.

När C var 6 år, och 11-åringen var 3 år, så gick maken och jag en föräldrakurs i kommunen. Kursen gick igenom hur man kunde hantera viljestarka barn. Bara en sådan sak! Att vi redan då kände att vi behövde gå en kurs säger ju ganska mycket om att vårt föräldraskap redan då var extra utmanande.

En annan sak som snurrar i mitt huvud är att vi snart ska sitta på möten med Socialtjänsten igen. Jag är trött på att försvara mitt föräldraskap. Jag är helt säker på att vi gör rätt men det är jobbigt med den eviga misstron och skuldbeläggandet. Kanhända att vi kan få något bra stöd till C. En kontaktperson kanske…

Vi har ett möte bokat med en LSS-handläggare framöver också. Vi tänkte kolla upp om vi kan få en kontaktperson den vägen.

BUP skickade in en remiss till Mellanvården nu i vår men C ”kvalade” inte in där för att få hjälp. För att få hjälp där verkar det behövas lite självskador, självmordsförsök, rymningar och droger också. Helt galet! Varför inte sätta in stöd och resurser INNAN det går så långt?

Jag har också frågat om ett så kallat SIP-möte (samordnad individuell plan) men det var tydligen inte aktuellt i vårt fall. Varför vet jag inte… Vi faller mellan stolarna hela tiden!

bild bloggen familj 2 jpeg

Sen tänker jag mycket på framtiden. Hur kommer det att bli i höst? Kommer C att komma iväg till nya skolan? Vi har hoppats förr. Men det bara måste fungera nu! C har ju gått på ”hemmasittarskolan” detta läsår. Men det har inte räckt. Hoppas höstens skola har nyckeln till C!
Och hur kommer det att bli när C blir äldre? Hur ska C klara sig själv? Kommer C att få ett jobb? Eget boende?

C uttryckte häromdagen att hen inte riktigt känner sig som sina kompisar. Att hen känner sig annorlunda. C sa också att kompisarna ibland driver med hen och att det kan kännas jobbigt ibland. C har själv en ganska hård jargong och tycker om att driva med folk. Jag sa att det nog är så att kompisarna tror att C tycker att det är okej, eftersom C själv gör så. Vi pratade lite om att alla är olika och att man inte ska försöka spela en roll, utan vara den man är.

wpid-fb_img_1445842264335.jpg

Det är inte lätt för C…

Och vår 7-åring grubblar jag mycket på. Har hen ASD och ADHD? Det känns väldigt troligt. Hur gör vi då för att hen inte ska krascha som C gjorde? Hur ska vi föräldrar orka?

Sen har vi vår 11-åring. Hen är labil och verkar ha bra och dåliga dagar. Svårt att veta om det är ADD eller ”bara” en reaktion på allt som händer i vår familj.

Vissa vardagsmorgnar är bara ett stort vakuum av ångest i vårt hus. C låser sig och kommer inte iväg. 11-åringen ligger i sin säng och svarar inte på tilltal. Maken och jag blir mer och mer stressade. Det blir tungt att andas och segt att gå… Det känns så pressat och kompakt. Det är svårt att beskriva känslan. 7-åringen babblar på och vill ha uppmärksamhet. Jag och maken får tassa på tå. Det är som ett minfält. Vi måste hålla oss lugna. Får inte visa vårt inre kaos och vår stress. Om vi gör det kan allt gå åt helvete! Eller så går det åt helvete fast vi är lugna… Man vet aldrig. Att alltid vakna till denna ovisshet är så tärande.

Sommaren kommer också upp i mina tankar. Förra sommaren mådde C väldigt dåligt. När vi var på semester i en lånad sommarstuga fick C en hemsk ångestattack. När vi var i vår egen stuga var maken tvungen att åka hem tidigare med C för att hen mådde så dåligt. Hur ska det gå i år? Vågar vi planera något? C är stabilare nu, känns det som, och hen börjar må bättre och orka lite mer. Men man vet ju aldrig… Det blir fortfarande låsningar och bakslag ibland…

Jag är ju sjukskriven nu pga. allt kämpande. Planen är att eventuellt börja jobba så smått efter sommaren. Kanske 25%. Men jag har inte hunnit vila än… Mina dagar går ju ut på att stötta och hjälpa C (och 11-åringen). OM C kommer iväg till skolan i höst kanske jag måste vila lite då ett tag innan jag börjar jobba. Jag får se…

Snart är det sommarlov! Jag ser framemot det för då slipper vi skolan. Helt sjukt att jag känner så men just nu hatar jag skolplikten. Den ställer bara till det för oss! Skolan är ju en skyldighet att vara i men också en rättighet. Om skolan inte anpassas så att eleven kan vara där så har skolan brustit i sitt uppdrag. Varför får vi ta skuld då?

Maken kommer att jobba ca 5 veckor efter skolavslutningen. Jag hoppas att 7-åringen och 11-åringen kan gå på fritids några veckor i alla fall. Annars vet jag inte hur jag ska orka! Barnen behöver ju sysselsättas och de behöver lunch och mellanmål. Om de är hemma kommer jag inte alls att hinna vila… Men då har vi i alla fall inga tider att passa! 11-åringen verkar vilja vara ledig och jag kan inte tvinga hen till skolan… Vi får se…

Så här rörigt är det i min hjärna! En riktig snurr! Inte konstigt att jag är trött och glömmer saker…

fb_img_1427906582319.jpg
Snart är det helg igen! Skönt!

 

7 kommentarer

Filed under Diagnos

Besöket på nya skolan

20160523_181554.jpg

Nu har C varit på nya skolan! Andra försöket gick riktigt bra! C var inte alls stirrig och orolig utan det gick helt smärtfritt. Ändå kunde jag inte andas ut förrän vi satt i bilen på väg dit.

Både jag och maken åkte dit med C. Vi träffade den snälla läraren som kom hem till oss. Hen visade C lokalerna och C fick även träffa några andra lärare.

Efter det satte vi oss i ett grupprum. Läraren frågade om vi hade några frågor. Jag frågade lite om uppstarten i höst. Läraren sa att vi kommer att få ett brev. Hen sa också att vi skulle se och känna av hur C mår i höst och bestämma först då hur vi ska lägga upp dagarna för C. C kommer att få vara med och påverka hela tiden. Det låter bra! Det är det vi har saknat på hemmasittarskolan. Där skulle det stressas på med fler timmar hela tiden ”För vi har en plan som alla elever ska följa!” sa lärarna där.

När vi hade suttit i grupprummet i några minuter lade C ner huvudet på bordet. Läraren reagerade direkt på det och sa:
”Så bra att du kom hit idag! Nu får du åka hem och vila så ses vi efter sommaren!”.
Så lyhörd lärare! 🙂 Hela besöket tog ca. 30 minuter och jag tror att det var precis lagom.

En liten oro jag har inför hösten är att C är för social för en skola inriktad på bara ASD med endast 30 elever. Socialt sett skulle C behöva ha fler barn i skolan men med tanke på Cs bristande ork, och låga mentala uthållighet gällande skolarbete, är det perfekt med en lugn flexibel miljö och mycket personal. Läraren har dock sagt att de har flera elever som är sociala som C, så hen tror absolut att C kan få socialt utbyte.

Jag vill så gärna att C ska få fixa detta nu. Att hen ska finna sin plats i den nya skolan och att kravnivån blir rimlig så att C kan lyckas.
C ska inte var utanför!

C ska vara en i gänget! (bilden är från Messenger)

C ska vara en i gänget!
(bilden är från Messenger)

Nu är det bara att vänta och se. Och HOPPAS!!!

 

1 kommentar

Filed under Diagnos, Hemmasittare, Skola, Vardag

Vårt 7-åriga energiknippe och vår trötta 11-åring

20160521_112213.jpg

Vi börjar mer och mer fundera kring om även vår 7-åring har en diagnos. Hens sätt och beteende påminner väldigt mycket om Cs. Så svårt att veta om det beror på miljön här hemma eller om det faktiskt är en medfödd funktionsvariation. Det kan ju vara så att jag överanalyserar också.

7-åringens lärare sa att hen är intensiv och vill ha uppmärksamhet och tar mycket plats. Det händer också en del tokigheter med kompisar. Läraren sa att hen tycker att vi ska avvakta till åk 1 och se om 7-åringen mognar över sommaren.

7-åringen är bestämd och envis och ska alltid förhandla om allt, precis som C alltid har gjort. Hen är för ärlig och sårar ofta andra med taskiga kommentarer. 7-åringen kan titta på mig och säga ”Vad ful du är!” när jag har gjort mig fin. Sen kollar hen vilken reaktion som kommer. Sen säger hen ”Skojar bara! Du är fin!”.

Hemma är det en ständig utmaning att se till att vår aktiva 7-åring inte är understimulerad. Det måste hända något hela tiden. Det tjatas om att ta hem kompisar, gå på promenader i skogen, gå till lekparker osv. Det är sällan 7-åringen är nöjd om det inte händer något.

image

Ibland kan 7-åringen sitta och rita och hen pysslar en hel del. Det blir otroligt stökigt med lim och pappersklipp överallt. Hen kan också titta på TV en del men ritar då samtidigt som hen tittar.

7-åringen har ofta svårt för att komma överens med sina vänner om vad de ska leka. Hen kan säga rakt ut ”Nu får du gå hem för du är inte rolig att leka med!”. Att leka med fler än en kompis i taget fungerar inte speciellt bra.

Rollekar är något som 7-åringen leker väldigt sällan. De lekar 7-åringen leker mest är bygga koja, göra hinderbana och springa i hinderbanan, pyssla, rita, måla, leka med lera, klättra överallt, göra ”mat” i sandlådan, gärna kladda med något i köket (diska eller blanda ihop olika ingredienser och bara kladda)…

7-åringen blir oerhört frustrerad om hen t ex ska rita något och det inte blir som hen har tänkt sig. Hen har svårt att lyssna på andra och är väldigt ”splittrad” i sitt sätt att vara. Om vi går i mataffären stannar hen och pratar med allt och alla (lite gränslös). Hen tittar och lägger märke till allt. Det tar tid att gå och handla med 7-åringen och det krävs mycket tålamod.

Det är också så att 7-åringen är lite för närgången många gånger. Hen trycker upp saker någon centimeter från ansiktet när hen vill visa något, hen pussas lite väl hårt osv.

7-åringen är, liksom C, väldigt social och verbal. Hen älskar att gosa och kramas, har ”normal” ögonkontakt och är väldigt duktig motoriskt.

Vi har börjat använda timetimer även till 7-åringen och vi försöker förbereda hen och ha tålamod. Det skadar ju inte att lägga krutet redan nu!

20160123_100857-1-1.jpg

7-åringen lägger sig i alla samtal och avbryter konstant när någon pratar. Om jag ska sjunga en sång för hen vid nattningen så pratar hen mitt i sången flera gånger. Hen pratar även mitt i tandborstningen. Om jag pratar i telefonen och har bett 7-åringen vara tyst så pratar hen med mig i alla fall. Om jag visar att hen ska vara tyst så pratar hen ännu högre. Om 7-åringen råkar gå på min fot och jag säger ”Aj det gjorde ont!” så brukar hen titta på mig och sen trampa på foten en gång till.  Om hen ska krama mig och jag säger att det var en för hård kram så kramar hen en gång till ännu hårdare.

Jag känner igen så mycket av C i min 7-åring. Dock är 7-åringen mer hyperaktiv än vad C har varit.
7-åringen har ingen uthållighet och inget tålamod. Om en kompis ska komma så tjatas det hela dagen tills kompisen kommer. Om det är lördag så tjatas det om lördagsgodis direkt på morgonen, trots att barnen vet att det alltid är godis först EFTER lunch.

Om 7-åringen frågar om hen får ta t ex en glass och jag säger nej så kan hen sen komma med en glass ändå. Hen bryr sig ofta inte om vad vi svarar utan gör det som hen har tänkt sig i alla fall.

7-åringen har en sprudlande energi och fantasi. Hen är glad för det mesta (om det inte är något som går emot hen) och hen är väldigt kreativ.

7-åringen har känslorna utanpå kroppen och blir snabbt väldigt arg, väldigt ledsen eller väldigt glad.

Vi lyckas aldrig få 7-åringen att sitta vid matbordet en hel måltid. Som tur är så är vi smartare nu än vad vi var gällande C, så 7-åringen får ofta sitta framför TV:n och äta.

Vår 7-åring lär sig inte av konsekvenser! Precis som C! Uteblivet lördagsgodis eller 5 minuter på rummet gör ingen skillnad. Det går inte bättre nästa gång för det. Tro mig! Vi har provat alla ”vanliga” uppfostringsmetoder. Vi har testat belöningar (olika system) och konsekvenser. Vi har pratat och förklarat. Vi har höjt rösten… Inget har hjälpt. Varken på C eller 7-åringen. Det går inte när förmågan saknas.

Kanhända att det är en funktionsvariation med ASD och ADHD för 7-åringen… Eller så är det bara miljön och en mognadsfråga. Det får tiden utvisa!

Vi har haft våra grubblerier även gällande 11-åringen. Där tror jag dock inte en diagnos inom autismspektrum utan möjligtvis ADD. Men jag vet inte… 11-åringen är hemma från skolan och vilar ungefär en dag i veckan. Lärarna har sänkt pressen och kraven på hen i skolan och hen har läxfritt. Vi fick kämpa för att få skolan att förstå. 11-åringen verkar må lite bättre men blir snabbt trött. Vi får se om vilan under sommarlovet kan leda till mer ork och energi. Annars får vi kanske ta tag mer i även 11-åringen till hösten…

11-åringen har sällan energi till att stanna på fritids. Hen har ingen fritidsaktivitet och hen leker aldrig med kompisar på fritiden. Det finns varken lust eller ork hos 11-åringen till det. Så synd tycker jag!
Jag hoppas verkligen att hen kommer igång igen!

Det är nog tufft för 11-åringen att vara i mitten mellan vårt 7-åriga energiknippe som aldrig är tyst, och C, som alltid är inne i sitt och har sina låsningar och sin ångestproblematik.

Vi erbjuder 11-åringen att hitta på saker med bara en av oss föräldrar. Men det finns inte energi till det heller.

11-åringen har alltid varit mer medgörlig. Inte lika mycket motstånd. Hen är vår lilla filosof och tänkare. Hen är känslig för sinnesstämningar och har alltid blivit väldigt förnärmad vid tillsägelser och tillrättavisningar.  11-åringen är mer allvarsam än sina syskon och kan också vara mer långsint och tjurig.

Vår 11-åring är den som kan sitta vid matbordet och prata och även lyssna på andra. Hen har inte alls myror i benen på samma sätt som C och 7-åringen.

7-åringen har myror i brallan!

7-åringen har myror i brallan!

Vår 11-åring är väldigt omtänksam och empatisk och kan hjälpa till mer spontant ibland, när orken finns, eller trösta 7-åringen när hen är ledsen. 11-åringen överöser mig med komplimanger och kärlek. Jag får höra flera gånger om dagen hur mycket hen älskar mig och att jag är världens bästa mamma. ❤

(bilden är från Messenger)

(bilden är från Messenger)

Jag önskar att det blir en kanonsommar så hela min familj kan tanka positiv energi!
Den energin behöver vi VERKLIGEN till hösten!

20160521_120153.jpg

23 kommentarer

Filed under Diagnos, förälder, Syskon, Vardag

Udda avkoppling

Jag är förmodligen helt galen men som dagens avkoppling har jag gjort ytterligare några ritpratsbilder. C är ju 14 år och tycker att bilderna är fåniga. Inför C låtsas jag att jag gör dem till 7-åringen (som jag faktiskt tror har samma funktionsvariation som C, men vi får se framöver). Jag brukar be C komma och titta på bilderna och så frågar jag C om hen tror att 7-åringen kommer att förstå dem. C brukar titta och vara hjälpsam. Kanske ger bilderna även C en tankeställare. Hoppas det!

Ändrade planer 1 jpeg

Ändrade planer 2 jpeg

oväntade händelser 1 jpeg

oväntade händelser 2 jpeg

Lämna en kommentar

Filed under Diagnos, Egna illustrationer, Kommunikation, Vardag

I symbios

20160519_165349.jpg

I veckan har jag varit på jobbet och hälsat på. Det var längesen! Vi har haft så mycket möten inbokade för både Cs och 11-åringens räkning så jag har inte orkat ta mig dit. Det var kul att träffa kollegorna men det kändes väldigt skönt att gå hem sen.

Chefen undrade hur det blir till hösten. Jag sa att jag inte riktigt vet hur jag kommer att må efter sommaren.

En kollega frågade om jag är sjukskriven för mig eller för C. Jag är sjukskriven för mig (har många stressymptom) men på grund av C kan man säga. Jobbsituationen var inte heller bra när jag väl bestämde mig för att det inte gick att jobba längre.

Om C hade blivit sjukskriven när vi bad om det, eller om skolan hade lyssnat på oss direkt när vi signalerade att C inte mådde bra i skolan, så hade jag nog inte varit sjukskriven nu. Det är kampen för mitt barn som har knäckt mig.

Jag känner att mitt och Cs mående (även 11-åringens numera) är i symbios. Om de börjar må bättre kommer jag att må bättre.

Det är ju så att jag är sjukskriven från mitt jobb. Men jag kan ju inte sjukskriva mig från min familj och mitt liv. Det finns inte mycket tid till återhämtning men jag försöker gå en daglig promenad.

20160516_191753.jpg

Jag har länge tänkt att jag ska måla med mina akrylfärger men jag orkar liksom inte ta fram grejerna. Det blir ett för stort projekt. Jag har också provat att läsa en skönlitterär bok men det fungerar inte. Jag kommer inte ihåg handlingen. Däremot kan jag läsa allt om autism utan att krokna! Jag läser bloggar och böcker och jag älskar verkligen att skriva av mig i bloggen och sitta och göra mina egna bilder och små analyser. Det ger energi! 🙂

Nu är det helg igen och snart är det sommarlov! Det är så vackert ute nu när allt blommar. Helt underbart!

20160519_161802.jpg

Jag har bakat en chocolate chip cookie i gjutjärnspanna till kvällsfikat. Mums!

20160520_175758-2.jpg

20160520_175744.jpg

20160520_175811.jpg

20160520_183624.jpg
Trevlig helg!

1 kommentar

Filed under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Stress, Vardag

Att förstå att alla andra inte vill samma sak samtidigt

C har en otrolig social förmåga som är en stor resurs för hen. Men ibland kan det bli väldigt tokigt.

När C vill något så vill hen det till varje pris. Om C t ex vill visa eller berätta något så måste det ske just när C har tänkt sig det.

Om jag försöker förklara för C att det inte passar just då så tjatar C tills jag blir helt galen. Ofta pratar hen på ändå.

En stor källa till konflikt är när C tränger sig in i 11-åringens rum för att prata eller visa något när 11-åringen verkligen inte vill. C brukar tjata och nästan tvinga 11-åringen att titta eller lyssna. 11-åringen blir då arg eller ledsen. Nu har i alla fall 11-åringen fått en nyckel till sin dörr så hen kan låsa ibland vid behov.

Jag har försökt förklara för C att om hen vill visa eller prata om något så är det bättre att göra det när personen har tid och är intresserad. Det kanske inte alltid passar andra när det passar C!

Ibland kan jag höra C prata på om något med en kompis på SKYPE. Jag hoppas att kompisarna tycker att det är okej!

vill olika bild jpeg

 

1 kommentar

Filed under Diagnos, Egna illustrationer, Kommunikation, Syskon, Vardag

Skolbesöket

20160516_191044.jpg

Nyligen var det dagen med stort D. C skulle följa med och titta på den nya skolan och träffa en lärare. C har varit så säker och ”på”. Hen har sagt att den nya skolan kommer att bli toppen. Att hen inte alls känner sig orolig. Att hen vill börja där NU!

Jag och maken gick upp med syskonen men lät C ligga kvar i sängen. Skolbesöket var bokat till efter lunch. Efter ett tag ropade C på mig. Jag kände hur jag direkt fick en klump i magen. Jag gick in i Cs rum och försökte låta lugn:
”God morgon! ”
”Jag vill inte följa med till nya skolan idag! Jag följer med nästa gång. Inte idag. Jag pallar inte det!”

Fan! Fan! Fan! (Ursäkta!) Jag kände hur det knöt sig i min mage och det blev liksom segare att andas. Mina ben kändes som gelé. Detta får inte vara sant! Jag orkar inte! Jag vill inte! Men jag får inte visa något. Måste behålla lugnet till varje pris.

”Det är klart du ska följa med! Det blir kul att se hur skolan ser ut!” Jag lät förmodligen fånigt glättig.
”Men jag vill inte idag! Det går bara inte!
”Jag måste hjälpa syskonen komma iväg nu!”

Jag gick ut ur Cs rum och stängde dörren. Den stängdes lite väl hårt så det blev som en smäll. C fattade nog att jag var sur…

Det är så typiskt C att skjuta upp jobbiga saker. ”Imorgon ska jag gå, nästa vecka ska jag satsa, i höst på nya skolan kommer det att fungera så jag kan stanna hemma och vila tills dess…”

Det gick bara inte att låsa upp C så jag hörde av mig till läraren och frågade hur vi skulle göra. Läraren sa att hen kunde komma hem till oss istället. Helt otroligt! Detta visar verkligen en förståelse för hela Cs problematik. Läraren kom samma eftermiddag som vi skulle ha kommit till skolan, fast ett par timmar senare på grund av resväg. Jag känner mig så imponerad av lärarens vilja att hjälpa!

För att avdramatisera det hela lite bakade jag muffins så vi kunde bjuda läraren på fika.

20160511_132711.jpg

C var stirrig innan läraren kom och sa att hen inte skulle orka prata och att hen skulle sticka och träffa kompisar.
Jag sa:
”Hajar du att läraren så gärna vill träffa dig och hjälpa dig att hen tar sig hit!? Snacka om bra skola!”
”Okej, jag kan väl träffa läraren då…”

C brukar sitta vid datorn och spela när hen är orolig. C skulle gå och sätta sig och spela tills läraren kom. Vad hände då? Jo nätverket kraschade såklart! Typiskt! Jag hörde C svära och banka i skrivbordet. Jag kände lätt panik över att ha en ångestladdad C i hasorna i ett par timmar. C kom till köket och var arg:
”Den där läraren ska inte komma hit! Jag tänker inte prata med hen!”
Varför kan inte nätverket fungera när vi behöver det!? C behöver känna sitt lugn.

screenshot_2016-01-14-16-53-53-1.png

C satte sig i soffan och lyssnade på sin favoritmusik. Jag försökte hålla mig undan.

Jag messade läraren att C var lite ovillig att träffas, men hen var redan på väg till oss så det var bara att komma och hoppas på det bästa.

När läraren kom var C artig och trevlig som vanligt. Hen satt i soffan och lyssnade när läraren berättade om skolan. C ställde även några frågor. Efter ca. 30-40 minuter åkte C iväg för att träffa en kompis.

Maken och jag fick ett väldigt gott intryck av läraren. Hen kändes väldigt kompetent gällande autism och visade stor förståelse för Cs låsningar och ojämna förmågor. Äntligen någon som förstår!

Läraren berättade att upplägget på skolan är väldigt individuellt och att alla har ett upplägg efter egen ork och förmåga. Eleverna får hela tiden vara med och påverka. Det låter ju superbra! Det är det vi har saknat på hemmasittarskolan!

Vi bokade ett nytt datum snart då vi ska försöka besöka skolan med C. Hoppas hen följer med!
När jag pratade med C på kvällen kändes hen lugn och nöjd och hade berättat för några kompisar om den nya skolan och skoltaxi.

Vågar jag hoppas nu…?

20160517_083800.jpg

4 kommentarer

Filed under Diagnos, Hemmasittare, Skola