Kategoriarkiv: Anpassningar

”Nödutgångar” och plan B

Jag tror att en av de många saker som skiljer mitt (och andra NPF-föräldrars) föräldraskap från ett ”normalt” föräldraskap är behovet av att alltid behöva ha en plan B eller en ”nödutgång”. Vi måste alltid tänka ”Om inte detta fungerar, vad gör vi då?”.

För några år sedan var det väldigt svårt för Calle att vara på landet. Vi fick knappt dit honom. Han hade då varit hemma från skolan i ett par år och hade låsningar när det gällde att ta sig hemifrån. Han trivdes bäst på sitt rum med sin dator. Då köpte vi en bärbar gamingdator att ta med till landet. Denna kunde han då gå undan med (en ”nödutgång”) när det blev för jobbigt. Bara vetskapen om att datorn fanns gjorde att det blev lättare att komma iväg.

Vi behöver också ha alternativa maträtter att ta fram om något av barnen inte får i sig maten. Vi behöver vara beredda att skjutsa om något av barnen inte fixar att ta sig iväg själv som planerat, vi måste revidera planer och försöka att i förväg se scenarier som kan uppstå. I somras när vi var på landet hela familjen hade vi i bakhuvudet att vi kanske skulle bli tvungna att dela upp oss om något av barnen absolut ville hem.

Vi har med oss en liten Heinzketchup i handväskan när vi ska ut och äta eftersom ett av barnen endast äter den ketchupsorten. Vi har också med oss laddade mobiler och hörlurar till barnen (de stora tar sina med sig själva).

En annan ”nödutgång” är att maken och jag byter av varandra när vi känner att vi inte kan behålla lugnet i en situation. Då får den andre ta över med lugn och förhoppningsvis positiv energi. Det är skönt att inte behöva stanna i en situation som man känner att man inte riktigt kan hantera på rätt sätt. Då är det bra med en ”vändplats” och en avbytare. Jag vet att alla inte har avbytare och jag beundrar alla er som kämpar ensamma.

Det finns många exempel på olika plan B och ”nödutgångar” men just nu kan jag inte komma på fler.

Vilka ”nödutgångar” har ni i er familj?

Annonser

6 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Vardag

De sista skälvande dagarna innan skolstart

Nu närmar sig läsårets skolstart för två av mina tre barn. På tisdag börjar Emil i årskurs 8 och Linnéa i årskurs 4. Calle börjar först om ett par veckor. Han ska läsa en ettårig utbildning som innehåller mycket praktik.

Jag har en seriös undran. Brukar föräldrar till ”vanliga barn” (ursäkta uttrycket!) ha mycket att tänka på innan skolstart? Eller är det något som bara dyker upp som man inte behöver ägna i princip en tanke åt? Jag kan inte minnas en sommar utan oro faktiskt. Kanske hade vi det så förr…?

Hos oss förberedde vi denna skolstart redan innan sommaren. Vi hade flera möten med Calles skola, vi har haft flera möten med Emils mentor och en specialpedagog och vi har informerat den personal som Linnéa kommer att ha på mellanstadiet. Tack och lov behåller hon sin mentor som är helt fantastisk.

Nu i veckan hade vi ett förberedande möte för Emil då vi diskuterade schema och anpassningar. Skolan har gjort ett reducerat schema som vi hoppas att Emil köper. Emil har problem med ork och energidisponering men vill ändå göra som alla andra. Detta ledde till att han körde 100% fram till höstlovet förra året och sen stupade han helt och kom inte tillbaka alls i årskurs 7. Nu måste vi få honom att förstå att han inte kan köra på i 100% om han ska hålla över tid.

Vi har haft mejlkontakt med Linnéas mentor också då Linnéa i veckan sa till mig ”Det känns lite jobbigt att byta avdelning och få några nya fröknar. Jag vill att du skickar några frågor till min mentor som jag vill ha svar på innan skolan börjar!”
Åh vad jag kände mig stolt över Linnéa! Hon känner oro och försöker själv säkerhetsställa att hon har den koll hon behöver till skolstarten.
Följande frågor ville hon att jag skulle skicka till mentorn:
1. Vilket klassrum ska jag ha?
2. Vilken personal kommer att vara i klassrummet vid skolstart?
3. Vem ska jag sitta bredvid?
4. Vad ska vi göra första dagen?
5. Vet alla nya lärare att jag har ADHD? Jag vill det!

Mentorn svarade på alla frågor och erbjöd oss att göra ett besök för att titta på klassrum och sittplats men Linnéa var där på fritids några dagar innan semestern och kände sig nöjd med svaren. Nu är hon inte orolig längre säger hon. Så bra att hon tog ansvar för detta själv. Jag önskar att killarna kunde tänka mer så!

Emil har haft lite kontakt med en kompis och de har pratat om att mötas upp innan skolan och göra sällskap. Han försöker också underlätta för sig själv lite. Emil har också i sommar varit på BUP ett par gånger för att prata och få hjälp med att hitta strategier.

Nu måste vi se till att rätt kläder är rena, rätt frukost finns hemma och att alla recept för deras mediciner finns. Uppföljningsmöten med skolan är bokade. Det är mycket att tänka på och göra.

Trots att vi har gjort allt detta undrar jag ändå ”Kan vi göra något mer?”
”Om det skiter sig igen, är det mitt fel då?”
osv. Jag vet av erfarenhet också att bara för att starten blir bra så betyder inte det att det kommer att fortsätta att gå bra. Oron för en eventuell krasch kommer vi att få leva med. Som vanligt.

Just NU kan vi nog inte göra mer. Jag tror inte det i alla fall.

Nu är det bara att hoppas. Igen.

17 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Hemmasittare, Skola

Bästa semestern! (peppar peppar…)

Det känns så oerhört skönt för nu sätter jag mig här framför datorn för att skriva ett positivt inlägg. Många inlägg i min blogg är riktigt tunga, därför känns det så härligt att få skriva något lätt och bubblande, något glatt. Det är lite läskigt att skriva något positivt så jag lägger till – peppar peppar!

Hittills är detta den bästa sommarsemestern jag och min familj har haft. I alla fall vad jag kan minnas. Vi har varit på en charterresa för första gången sedan 2010 och det har gått jättebra. Jag hade fixat bildstöd till Linnéa inför flygresan. Hon var lite orolig innan men tack vare bildstödet gick det hur bra som helst. Hon tittade på bildstödet både dagen innan vi skulle åka, på flygplatsen och på flygplanet. Jag hade även visat henne ett Youtube-klipp med hur det låter och ser ut i kabinen på flygplanet. Linnéa kan ibland bli rädd för ljud.

Bildstödet är gjort i http://www.widgit.com

Hela familjen mådde bra under resan. Vi bodde på ett hotell med flera pooler och nära till havet. Det var all inclusive vilket fungerade bra för alla. Inga låsningar och knappt något tjafs mellan barnen. Till och med Emil vågade prova ny mat. Ofta har han jobbigt att gå på restaurang. För ett par år sedan hade denna resa inte varit möjlig för oss att genomföra. Vi hade inte vågat boka något med tanke på Calles låsningar och allt tjafs mellan barnen.

En annan sak som fungerar bra denna semester är våra måltider. När vi var iväg på vår resa åt vi alla måltider tillsammans och sedan vi kom hem har vi ätit middag tillsammans nästan varje dag. Barnen har inte ens sagt att de vill äta i sina rum. Fantastiskt!

Sedan vi kom hem har vi haft det riktigt bra. Vi har sjungit ”Singstar” (PS3) hela familjen. Så himla mysigt. Vi har också varit iväg och badat och då kände jag att jag faktiskt var en av dem som hade det lugnt och skönt på stranden. Några fick jaga sina småbarn och andra fick stävja syskonbråk. Mina barn badade och hade kul tillsammans med maken. Själv är jag en badkruka 😉 Jag badade i alla fall när vi var utomlands då vattnet var varmt.

Barnen har också spelat UNO med varandra och spelat basket. Mina barn har glädje av varandra! Hur stort är inte det? För bara två-tre år sedan trodde jag inte att detta skulle vara möjligt. Då gick tillvaron mest ut på att dela på barn som bråkade och/eller provocerade oss. Det var innan jag lärde mig mer om lågaffektivt bemötande vilket tyvärr också ledde till att maken och jag ofta gjorde så att konflikter eskalerade eftersom vi själva inte kunde behålla lugnet.

Visst, mina barn har sina svårigheter och livet är inte helt smidigt. Vi har ett par veckor kvar på semestern som jag hoppas ska flyta på lika bra som hittills.

Just nu njuter jag!

12 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, förälder, Semester

Om min föreläsning riktad till pedagoger

Dela gärna med skolor i Stockholmsområdet!

Lämna en kommentar

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, förälder, föreläsning, Förståelse, Hemmasittare, Pedagogiska tips!

Om min föreläsning ”Supermamsens dubbla perspektiv – pedagog och NPF-förälder”

Nu har jag gjort ett informationsblad om min föreläsning som ni gärna får dela med skolor i Stockholmsområdet. Framöver kan det bli aktuellt med andra orter men just nu vill jag bli varm i kläderna. 🙂

Föreläsningen är just nu riktad till pedagoger. Min vision är att framöver även göra en föreläsning riktad till anhöriga.

Informationsbladet som PDF att ladda ner och skriva ut: Föreläsning dubbla perspektiv

Feedback från föreläsningen

2 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, förälder, föreläsning, Förståelse, Hemmasittare, Pedagogiska tips!

Små marginaler

Jag har tidigare skrivit om hur tillsynes små saker kan ställa till det för mina tre barn som alla har olika NPF-diagnoser. L, min 9-åring med ADHD, blir till exempel väldigt påverkad om det är vikarie i skolan.

Alla mina barn tycker att det är jobbigt med förändringar och det är väldigt viktigt med bemötande. Ett lågaffektivt bemötande är nödvändigt för att det ska fungera i kommunikationen och relationen.

Nu i veckan skulle C, min 16-åring med asperger, testa en ny aktivitet med en kompis. Den började kl. 19. Just den dagen hade maken och jag ett möte med kommunens hemmasittarteam och kom således hem först efter kl. 18. Då hade C inte hunnit äta middag. C är inte alls självgående när det gäller att fixa mat.

Vi fixade middag till C och jag lovade att köra C till aktiviteten. C började säga att det inte kändes bra längre, att det kändes för stressigt och att allt var förstört. C hade verkligen sett framemot att testa den här aktiviteten men tappade lusten och förmågan. Det blev nästan en låsning men jag lyckades till slut övertala C att komma iväg på aktiviteten i alla fall.

Efter halva aktiviteten hade C och kompisen avbrutit och åkt hem. C berättade att det hade känts jättekonstigt för ingen hade kommit fram och hälsat och presenterat sig. De hade inte ens förstått vem som var ledare. Sen hade uppvärmningen bara satt igång. Detta har tyvärr nu lett till en låsning mot den här aktiviteten. Så himla synd! C har inte haft en fritidsaktivitet på flera år så vid hade VERKLIGEN hoppats på att detta skulle bli något.

I veckan skulle C också få ett hembesök av syon på gymnasiet. Hen var nästan 20 minuter sen. Detta ledde också till att C blev stressad och nästan låste sig, men det gick ändå.

För mina barn är det små saker som kan påverka väldigt mycket. E, 13 år med ADD och selektivt ätande, kan inte äta om maten inte är helt perfekt lagad, L har svårt att bryta sin aktivitet om vi inte kommer ihåg att ställa timetimern, C har svårt att hantera plötsliga förändringar, alla tre behöver förberedas…

Det är väldigt jobbigt när ”folk” runtomkring som är ansvariga för mina barn på olika sätt inte förstår konsekvenserna av alla dessa små
saker.

9 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Förståelse

”Jag har ont i magen…”

Hur ska vi bryta mönstret?            (bilden är från Messenger)

”Jag har ont i magen…” sa L i morse och kröp ihop under filten i soffan när timetimern ringde och det var dags att gå och borsta tänderna och gå till skolan. Maken och jag bara tittade på varandra. Våra blickar sa allt. INTE ETT BARN TILL! VI ORKAR INTE! På en sekund öppnades tidsfönster både bakåt och framåt. Det blev korsdrag. Tankarna bara virvlade. Vad sa C när hen började vara hemma från skolan? Vad sa E? Varför lyckades vi inte hindra E från att bli hemmasittare när vi hade erfarenheten från resan med C? Hur ska vi hindra att L mår dåligt och stannar hemma?

L har haft lite ont i magen då och då nu i årskurs 3. Väldigt diffust magont så det är svårt att veta vad det står för. L äter inte så bra just nu. Har L ont i magen p.g.a. det? Vi vet inte om den bristande aptiten beror på ADHD-medicinen men troligen gör den det. L är oerhört trött efter sina skoldagar och orkar knappt med läxan. Står magontet för trötthet? L har det lite tufft med kompisar ibland. Beror magontet på det? Har L ont i magen för att hen är orolig för att syskonen inte går till skolan?

Vi lyckades i alla fall, genom att behålla lugnet och bekräfta L, få iväg L till skolan idag. Är det bra? Eller borde vi ha låtit L vila? Vi har tre barn med olika diagnoser. C, 16 år, har asperger och kraschade av utmattning i årskurs 6. E, 13 år, har ADD och selektivt ätande. Hen kraschade i årskurs 5. L, 9 år, har ADHD kombinerad form. L FÅR INTE KRASCHA!

Vi är två engagerade föräldrar och vi tar inte lätt på skolplikten. Vi vill att våra barn ska vara i skolan. Det känns som om vi har hamnat i ett mönster eller som om vi är felprogrammerade. C, som är äldst, har lagt mönstret. Syskonen följer mönstret. Vi föräldrar gör allt vi kan för att lägga ett annat mönster för syskonen men det hjälper inte.

E är hemma från skolan liksom C. L äter dåligt liksom E. Ska L inte heller orka med skolan nu liksom C och E?

L fick sin diagnos tidigare än C och E. Vi har gjort mer anpassningar hemma från tidig ålder eftersom vi hade erfarenheten från C och E. Skolan har gjort anpassningar. Vi har ett mycket bra samarbete med Ls lärare. Vi har pratat med L om att ”vara hemma från skolan” är ett vuxenbeslut, inte ett barnbeslut. Vi pratar positivt om skolan och försöker stötta och peppa. Vi hjälper L med läxorna. L måste inte göra läxan om hen inte orkar. När det gäller E har vi ett bra samarbete med högstadieskolan och med kommunens hemmasittarteam som stöttar oss. C träffar syon och vi försöker jobba fram en fungerande plan för hösten.

När jag nattade L nu på kvällen sa hen ”Mamma, ingenting är ju bra med mig. Jag tycker det är jobbigt i skolan, jag har svårt att äta och nu kan jag inte somna.” Mitt lilla hjärta ❤

På alla plan gör vi allt vi kan känns det som. Hur ska vi lyckas lägga ett nytt mönster?

6 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare

”Vårt liv är inte ett självspelande piano direkt!”

Häromdagen sa maken ”Vårt liv är inte ett självspelande piano direkt!” och sen skrattade vi lite åt eländet. För man måste faktiskt skratta ibland. Den kommentaren är så sann. Ingenting händer om vi inte trycker på tangenterna. Våra barn fyller 17, 14 och 10 år i vår. I den åldern brukar många barn kunna spela lite själva utan att föräldrarna trycker på tangenterna.

Våra barn behöver fortfarande hjälp med de flesta tangenterna. Nästan ingenting är självgående. Vi behöver kämpa både med att få upp dem på morgonen och få dem i säng på kvällen, få i dem mat, göra skolarbete hemma, försöka få de äldsta att ta sig till skolan, ofta påminna om duschning och medicin. Om vi t ex glömmer att ställa timetimern till L så kan hela morgonrutinen stanna upp. Om vi inte förbereder våra barn på vad som ska hända så kanske de låser sig. Det är dessutom ofta svårt att veta vilka tangenter som är självspelande eftersom det kan vara olika på olika dagar.

Jag tror att det är en av de största skillnaderna mellan mitt föräldraskap och ett ”vanligt” föräldraskap. Att vi måste fortsätta spela så mycket på detta piano. Vi ser givetvis framsteg men inte på samma sätt som de som har ”normala” barn i samma ålder. Jag förstår att inga föräldrar upplever att föräldraskapet är som ett självspelande piano men många har nog fler självspelande tangenter.

Många kan anse att vi NPF-föräldrar curlar våra barn men det stämmer inte. Våra barn har svårt med olika saker, det är därför de har fått sina diagnoser. Vi spelar på de tangenter som behövs och låter våra barn spela på de tangenter som de klarar av. Vi jobbar på att det ska bli ett mer självspelande piano men det kommer inte att bli det om vi inte stöttar våra barn när de behöver det.

(Gilla gärna min sida om du vill få en större förståelse för ett utmanande föräldraskap: https://www.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/ )

7 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, förälder, Förståelse

Selektivt ätande -ARFID

Es selektiva ätande är ett stort bekymmer. E är en växande snart 14-åring och behöver energi. Kosten är väldigt enformig och det är inte mycket som går ner/dag. Selektivt ätande har fått ett nytt namn – ARFID.

”På senare tid har man börjat urskilja tre undergrupper inom ARFID:

  • De som är ointresserade av mat på grund av dålig aptit.
  • De som upplever sensoriskt obehag av matens egenskaper och utseende (vilket är relativt vanligt och ofta övergående hos barn – utan att ge tillväxtproblem).
  • De som undviker att äta på grund av rädsla för att exempelvis sätta i halsen eller drabbas av matförgiftning och kräkas (ofta på grund av tidigare upplevelse).”

Källa: http://habilitering.se/funktion-i-fokus/arfid-nytt-namn-pa-valkand-atstorning

När det gäller E så är det de två första punkterna som stämmer. E är inte intresserad av mat och jag tror att det beror på obehaget som matens egenskaper ger (smak, lukt, konsistens, utseende). E kan ibland bara titta på sin tallrik och säga ”Det går inte!”

För något år sedan gick vi till en dietist med E. Den dietisten gav en massa råd som var omöjliga att följa:

”Ha i ett extra ägg i pannkakssmeten.”

”Byt ut vetemjöl mot ett grövre mjöl i sconsen.”

”Riv ner lite morötter i köttfärssåsen.”

”Häll lite rapsolja över pastan.”

”Ha grädde eller fetare mjölk i pannkakssmeten.”

Men hallå det går inte! E märker minsta lilla avvikelse på maten. Vi kan inte ens ha fel sorts ketchup eller i smyg hälla upp fel sorts vaniljyoghurt. E kan knappt svälja vitaminer för att de kan hinna ge smak på tungan innan de sväljs ner. Jag tror inte att dietisten riktigt förstod vidden av Es svårighet med att äta.

Just nu är E inne i en tuff fas då endast Subway eller chicken nuggets-meny från McDonalds går ner. Det blir dyrt och det är komplicerat. Eftersom E är hemma på dagarna, och vi jobbar, så äter E ingenting förrän vi kommer hem. E har ingen motor att ta sig iväg och köpa mat själv. Jag var hemma en vecka för att hjälpa E med maten med det blev bara ett tillfälligt uppsving. Jag vet ärligt talat inte vad vi ska göra.

För ett par år sedan gjorde jag en egen kostcirkel till E. Syftet var att synliggöra för E vad hen behöver få i sig. Jag gjorde en förenklad variant då jag ville att E skulle ha lättare för att skriva in något i varje del. T ex kan E skriva ”pommes frites” i rutan för  frukt, grönsaker och rotsaker. I reserven kan E skriva övrigt som hen äter som t ex chips, godis, glass mm. Jag vill inte att E ska känna sig stressad. Allt som E skriver upp är bättre än inget.

Nu har jag dammat av kostcirkeln igen och igår fick E faktiskt i sig vaniljyoghurt med havrekuddar. E måste komma igång med ätandet för att bli lite piggare och gladare och förhoppningsvis ha energi nog att ta sig till skolan.


Livet är fullt av utmaningar 😉

5 kommentarer

Under ADD, Anpassningar, Egna illustrationer, Hemmasittare, Selektivt ätande

Mitt andra perspektiv


Jag skrev i inlägget om att jag ska ge ut en bok Kikkuli Förlag i december att jag har ett annat perspektiv. Ett perspektiv som jag aldrig har nämnt i bloggen eftersom bloggen har varit, och kommer fortsätta att vara, min ventil som förälder.

Mitt andra perspektiv är att jag är fritidspedagog och lärare och arbetar på en F-6-skola. Jag har några gånger fått frågan vilket mitt yrke är och när jag har svarat har de sagt att de har misstänkt att jag är just pedagog. Jag har dock verkligen behövt bloggen som förälder och jag har många gånger känt mig väldigt negativ mot skolor vilket har gjort att jag nästan har känt mig illojal mot, och besviken på, min egen yrkeskategori.

Under min resa de senaste åren har jag märkt vilket stort glapp det ofta är mellan pedagoger och föräldrar. Jag blev faktiskt förvånad över det eftersom jag inte alls hade tänkt på det innan jag själv blev en NPF-förälder. Det är lätt att tro att man kan mer än man kan. Att man förstår mer än man förstår. Autism- och ADHD-kurser är bra men går inte att jämföra med egen erfarenhet. Det är så tydligt nu att vi ser olika saker och hur mycket bättre vi skulle kunna stötta elever med bättre samsyn och mer kunskap. Jag hoppas att mina dubbla perspektiv kan bidra till just samsyn mellan föräldrar och pedagoger/rektorer. Jag har också många gånger blivit chockad över hur vi har blivit bemötta genom åren och att vi har mötts av så mycket misstro som föräldrar. En sådan pedagog vill inte jag vara!

Jag tänker så här – det kan väl inte vara så illa att det måste vara självupplevt alltihop. Att ingen som inte har haft en hemmasittare eller barn med en NPF-diagnos kan förstå. Min förhoppning är att boken ska göra så att pedagoger kan förstå elever och föräldrar bättre utan att själva ha upplevt det. Helt enkelt lita på vår upplevelse. Vi är många med liknande upplevelser som lever liknande liv. Jag vill också att föräldrar ska få en större inblick i pedagogers utmaningar.

Boken kommer att innehålla en hel del ur föräldraperspektivet från bloggen och mycket nytt ur pedagogperspektivet. Jag hoppas att den kan passa alla som känner igen sig, pedagoger som är nyfikna och vill lära sig mer, utredare på Socialtjänsten som vill få en inblick i ett extra utmanande föräldraskap, BUP, handläggare på Försäkringskassan, anhöriga som behöver större förståelse…

Min dröm och vision är att boken ska öppna dörrar och leda till samsyn, samarbete och ömsesidighet mellan alla instanser som arbetar med barn och familjer på något sätt. Det blir inte en fackbok utan en bok fylld med tankar och upplevelser både som förälder och pedagog. Olika scener ur verkligheten. Med barnens bästa i fokus!

11 kommentarer

Under Anpassningar, Boktips, Förståelse, Hemmasittare, Skola