Månadsarkiv: augusti 2019

Matintag – ett STORT problem

Vi har många saker som är tuffa i vårt föräldraskap men något av det svåraste och mest tidskrävande (bortsett från alla möten mm) är att få mina tre barn att äta. Vi lagar flera olika rätter varje dag.

Jag har skrivit om detta förr. Maten verkar vara ett bestående problem och inget som blir bättre med åren.

Emil, 14 år med ADD, har ett selektivt ätande (ARFID). Han är känslig för matens lukt, konsistens, smak och utseende. Hans upplevelse av en maträtt kan också variera från dag till dag. Bara för att det fungerande igår betyder det inte att det fungerar idag. Dessutom tycker han inte om rester/uppvärmd mat. Att få honom att äta är inte lätt. Han är ofta jättehungrig och vill äta men kan inte.

I våras när Emil var hemma från skolan åt han oftast ingenting förrän vi kom hem vid 16-17-tiden. Då var han hungrig så han skakade. Vi försökte väcka honom på morgnarna innan vi åkte till jobbet för att åtminstone se till att han fick i sig frukost, men oftast gick det inte att väcka honom. Han var som i dvala. Emil blir lätt uttröttad. Han är en högkänslig person. Om man då lägger till dåligt matintag på det så kan ni ju tänka er hur trött han ofta är. Det hjälper inte heller att ringa honom och påminna honom om att äta.

För ett par år sedan var vi hos en dietist med Emil. BUP hade skickat remiss. Vi fick tips om att ha grädde i pannkaksmeten, riva ner morötter i köttfärssåsen, ha rapsolja på maten, göra näringsrika smoothies osv. Dessa tips var helt värdelösa. Vi kan inte ändra på minsta lilla grej utan att han märker det. En gång gräddade jag pannkakor i ett annat märke på smör och han märkte det direkt och kunde inte äta dem.

Ett annat problem är skolmaten. Även om Emil faktiskt är i skolan så kan vi föräldrar inte känna oss lugna med att han äter. För det gör han inte. Han går nästan aldrig in i matsalen. Dels för att miljön kan vara rörig men också för att han tycker att hela matsalen luktar konstigt och då tappar han aptiten. Vi får skicka med saker hemifrån men det är inte mycket som skulle fungera. Emil tycker inte om mackor, smoothies eller drickyoghurt. Inte heller frukt. Detta är ingen lätt nöt att knäcka. Hur ska han orka långa skoldagar utan mat i magen? Detta är en stor oro nu inför åk 8.

Linnéa, 10 år med ADHD, har det också kämpigt med maten. Hon har perioder då en viss maträtt kan fungera och då äter hon i princip bara det till frukost, lunch och middag. Sen tröttnar hon och ”tycker inte om det längre” och så kommer en period av något nytt. Linnéa är nästan alltid hungrig vid ”fel” tillfällen. Dvs mellan måltider. Det är en utmaning att få henne att äta också. Hon har dock mer driv i sig än Emil och kan ibland ta tag i saken och fixa något själv. Då blir det inte de nyttigaste grejerna men hon får i sig något i alla fall. Hon äter inte heller skolmat men kan tänka sig att ta med en macka eller frukt i alla fall.

Calle, 17 år med asperger, äter det mesta så det är inte det som är problemet med honom. För honom är det snarare att göra mat/macka som är problemet. Han äter bara onyttiga saker om vi inte är hemma. Han har ingen motor alls att fixa mat. Det hjälper inte ens om vi har färdiga portioner att bara värma. Till och med det tycker han är för jobbigt. Ändå är han jättehungrig. Han kan ibland ringa och beställa hem mat, men det har vi inte råd med varje dag.

Är det inte det ena så är det det andra. Man kan ju tycka att barn som är 14 och 17 år borde kunna fixa egen mat ibland eller i alla fall ett mellanmål. Men så är det inte för oss.

Det kan göra lite ont att höra vänner berätta att deras barn är självgående och fixar egen frukost och ibland även enkel lunch eller middag. Det kan göra ont när ”folk” kommenterar att vi curlar våra barn för mycket och att vi bara borde låta dem vara hungriga så de lär sig.

Det kanske inte är många som ser det som ett mirakel när hela familjen faktiskt äter samma mat. Men det gör vi!

14 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Selektivt ätande, Vardag

Håller andan…

Imorgon är det dags för SKOLSTART. Jag försöker ha is i magen och inte tänka för mycket, inte hoppas för mycket. Men isen smälter, droppar…

Jag VILL. Jag vill så himla mycket att mina barn ska må bra detta skolår. Att vi ska slippa kämpa så. Att vi ska få lite flyt.

Vi har nosat på flyt ett par gånger de senaste åren men flytet har inte hållt i sig. Båda mina killar har omgångar av flyt och kraschar.

Då blir det också så att även om det skulle bli flyt nu så skulle jag ändå hela tiden vara rädd för en ny krasch.

Jag försöker leva i nuet och njuta av det som är och går bra. Vissa dagar är det lättare att göra det än andra.

Just ”skolstart” är väldigt laddat för mig. Inte minst för att jag själv jobbar på skola och så väl vet vad mina barn missar.

Andas…

7 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare, Skola

De sista skälvande dagarna innan skolstart

Nu närmar sig läsårets skolstart för två av mina tre barn. På tisdag börjar Emil i årskurs 8 och Linnéa i årskurs 4. Calle börjar först om ett par veckor. Han ska läsa en ettårig utbildning som innehåller mycket praktik.

Jag har en seriös undran. Brukar föräldrar till ”vanliga barn” (ursäkta uttrycket!) ha mycket att tänka på innan skolstart? Eller är det något som bara dyker upp som man inte behöver ägna i princip en tanke åt? Jag kan inte minnas en sommar utan oro faktiskt. Kanske hade vi det så förr…?

Hos oss förberedde vi denna skolstart redan innan sommaren. Vi hade flera möten med Calles skola, vi har haft flera möten med Emils mentor och en specialpedagog och vi har informerat den personal som Linnéa kommer att ha på mellanstadiet. Tack och lov behåller hon sin mentor som är helt fantastisk.

Nu i veckan hade vi ett förberedande möte för Emil då vi diskuterade schema och anpassningar. Skolan har gjort ett reducerat schema som vi hoppas att Emil köper. Emil har problem med ork och energidisponering men vill ändå göra som alla andra. Detta ledde till att han körde 100% fram till höstlovet förra året och sen stupade han helt och kom inte tillbaka alls i årskurs 7. Nu måste vi få honom att förstå att han inte kan köra på i 100% om han ska hålla över tid.

Vi har haft mejlkontakt med Linnéas mentor också då Linnéa i veckan sa till mig ”Det känns lite jobbigt att byta avdelning och få några nya fröknar. Jag vill att du skickar några frågor till min mentor som jag vill ha svar på innan skolan börjar!”
Åh vad jag kände mig stolt över Linnéa! Hon känner oro och försöker själv säkerhetsställa att hon har den koll hon behöver till skolstarten.
Följande frågor ville hon att jag skulle skicka till mentorn:
1. Vilket klassrum ska jag ha?
2. Vilken personal kommer att vara i klassrummet vid skolstart?
3. Vem ska jag sitta bredvid?
4. Vad ska vi göra första dagen?
5. Vet alla nya lärare att jag har ADHD? Jag vill det!

Mentorn svarade på alla frågor och erbjöd oss att göra ett besök för att titta på klassrum och sittplats men Linnéa var där på fritids några dagar innan semestern och kände sig nöjd med svaren. Nu är hon inte orolig längre säger hon. Så bra att hon tog ansvar för detta själv. Jag önskar att killarna kunde tänka mer så!

Emil har haft lite kontakt med en kompis och de har pratat om att mötas upp innan skolan och göra sällskap. Han försöker också underlätta för sig själv lite. Emil har också i sommar varit på BUP ett par gånger för att prata och få hjälp med att hitta strategier.

Nu måste vi se till att rätt kläder är rena, rätt frukost finns hemma och att alla recept för deras mediciner finns. Uppföljningsmöten med skolan är bokade. Det är mycket att tänka på och göra.

Trots att vi har gjort allt detta undrar jag ändå ”Kan vi göra något mer?”
”Om det skiter sig igen, är det mitt fel då?”
osv. Jag vet av erfarenhet också att bara för att starten blir bra så betyder inte det att det kommer att fortsätta att gå bra. Oron för en eventuell krasch kommer vi att få leva med. Som vanligt.

Just NU kan vi nog inte göra mer. Jag tror inte det i alla fall.

Nu är det bara att hoppas. Igen.

17 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Hemmasittare, Skola

Om att vara tvungen att bli en ”annan jag”

Imorgon börjar jag jobba igen efter fem veckor av ledighet. Det känns både roligt och lite jobbigt. Roligt för att jag kommer att byta lite uppdrag/arbetsuppgifter på jobbet och det känns spännande och utmanande.

Jobbigt för att jag vet att jag och min familj kommer att möta mycket utmaningar privat och vissa av våra utmaningar hade jag hellre varit utan. Det är tärande med oron för barnens skolgång. Killarna brukar få en fin start på hösten men håller historiskt sett inte över tid. Att varje dag vakna och undra ”Är det idag det kommer att braka?” tär. Jag har dock hopp – som alltid. Den här gången kanske det faktiskt är vår tur. Kanske…

Jag var sjukskriven för utmattning i två år, ett år på heltid och ett år på deltid. Det som har varit, och fortfarande är, svårt för mig är att jag har varit tvungen att bli en ”annan jag” efter min sjukskrivning. Den jag var innan utmattningen höll inte. Jag kan inte vara likadan igen. Innan min utmattning var jag avdelningsansvarig på fritids, jag har varit arbetslagsledare, med i ledningsgruppen på skolan osv. Jag tog på mig mycket arbetsuppgifter, dels för att jag tycker om ansvar men också för att jag tycker om att ha koll och vara delaktig. Privat var jag även klassförälder i olika omgångar och höll i discon mm.

Efter jag kom tillbaka från min sjukskrivning och började jobba deltid hösten 2016 har jag fått jobba aktivt med att backa – inte räcka upp handen och ta på mig det där extra, inte anmäla mig till grupper med olika ansvarsområden, inte vara avdelningsansvarig… Jag har varit tvungen att hitta ett nytt ”jag”. Att hitta detta ”jag” har inte varit lätt. Jag har nästan fått sitta på mina händer ibland för att de inte ska flyga upp och munnen ska säga ”Jag kan vara ansvarig för…”. Det är inte lätt att försöka ändra på sitt sätt att vara – att bli en ”annan jag”.

Då jag på grund av min roll som NPF-mamma även har utvecklats mycket som pedagog så har jag lagt mycket av min energi på att försöka ”NPF-säkra” skolan jag jobbar på. Jag har t ex haft en genomgång av bildstöd för mina kollegor, satt upp bildstöd i matsalen, toaletterna, omklädningsrummen osv. Jag har jobbat mycket med trygghet och relationer, gjort bildstöd för olika lekar, försökt prata mycket om lågaffektivt bemötande med mina kollegor, använt mig av ritprat med elever mm. Mina chefer är på samma linje vilket känns jätteskönt.

Med andra ord tar jag fortfarande på mig en hel del men på ett annat sätt än tidigare. Det står inte i ett dokument att jag är extra ansvarig för något. Nu kommer allt jag gör inifrån mig för att jag brinner för det. Även om det jag gör nu tar tid så tar det inte energi på samma sätt. Det ger energi för jag kan se att det jag gör faktiskt gör skillnad.

Något jag, och även mina barn, behöver träna på är ”good enough”. Det vi gör räcker. Jag behöver också bli bättre på att inte skuldbelägga mig själv. Det finns många saker i mitt liv som jag inte kan kontrollera hur mycket jag än försöker. Jag kan t ex inte påverka mina barns ork, men jag kan försöka hjälpa dem att hitta strategier för att spara sin energi. Det är viktigt att jag själv lägger min energi på det jag på riktigt kan påverka. Jag har de senaste åren blivit bättre på det men jag behöver bli ännu bättre.

Efter en riktigt skön semester, den bästa på flera år, så är jag nog så redo jag kan bli för höstens utmaningar. Bring it on!

2 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare

Hoppet

Skolstart närmar sig och jag känner en hoppfullhet komma smygande. Det där livsviktiga, men samtidigt farliga, hoppet.

Det går som en stöt igenom kroppen – hoppet om att detta ska bli ett lättare läsår för mina barn och oss föräldrar. Ett läsår utan en bergodalbana av känslor, oro och stress.

Samtidigt som hoppet spirar så smyger sig oron på. Vetskapen om att jag hade samma hopp vid den här tiden förra året. Känslan när jag tänker på hur det året inte blev som vi hoppades.

Någon gång måste det väl vara vår tur? Någon gång vänder det väl för oss? Eller kommer det inte att göra det?

Att vara förälder är underbart och väldigt jobbigt. Jag har lätt för att skuldbelägga mig själv. Kunde jag ha gjort annorlunda? Vad har jag gjort fel?

Samtidigt som hoppet skrämmer mig, rädslan för att återigen bli ledsen och besviken, så känner jag att hoppet behövs. Jag behöver det så mycket. Hela mitt väsen skriker efter hopp.

Jag hittade denna fyrklöver för ett tag sedan. Den första fyrklöver jag har hittat i mitt liv. Det måste väl betyda något? Det måste betyda tur!

6 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare, Skola

Avkoppling och oro på semestern

Nu sitter jag ute på tomten på landet för att skriva av mig. Vi (mina föräldrar) har ett jättefint landställe och allt borde kunna kännas toppen. Den här semestern har på det stora hela verkligen varit toppen. Den bästa på flera år. Jag gjorde misstaget att säga det till maken igår. Det känns som om det går troll i att säga att något är bra. Vi brukar alltid få sota för det. Att jag aldrig lär mig…

Idag fick Calle en sådan där låsning som numera är sällsynt. Han ville åka hem, fast vi ska vara här en vecka till. Som tur är hörde hans kompis av sig och kommer hit och hälsar på nu idag tills på tisdag. Vilken räddare i nöden!

Vi (barnen och maken) har badat mycket i sommar. Jag har träffat vänner, promenerat, lyssnat på bra ljudböcker och sommarprat, ätit gott grillat och varit på solsemester utomlands. Vi har haft det bra. Jag märker att barnen har mognat. Syskonbråken är färre.

MEN… Jag hatar att det nästan alltid finns detta MEN. Det är det vanliga MEN som innehåller mycket oro för hösten. Emil ska börja 8:an och det är bara att hoppas att han orkar mer än förra läsåret. Han VILL verkligen orka. Linnéa ska börja i 4:an och det är bara att hoppas att hon orkar med mellanstadiet bättre än vad killarna gjorde. Hon har fördelen av att hon fick sin ADHD-diagnos som 8-åring vilket har gjort att skolan redan tidigt har anpassat mer. Killarna var 12 respektive 13 år när de fick sina diagnoser. Calle ska börja en utbildning på ett år med mycket praktik. Jag hoppas att han kan hitta sin självkänsla, lust och motivation.

En annan stor oro är brevet från Försäkringskassan som kom precis innan vi åkte ut hit till landet där det står att vi måste söka omvårdnadsbidrag. Vi hade beviljat vårdbidrag till 2021 men nu måste vi alltså söka på nytt redan tidigt i höst. Att bli grillad i intervjun med handläggaren i 90 minuter var jättejobbigt. Mina tårar bara rann. Det tar på krafterna att lyfta allt som inte fungerar. Jag orkar egentligen inte göra om det. Men jag måste… Jag har gått ner i tid för att mina barn behöver så mycket stöd. Jag behöver pengarna som omvårdnadsbidraget ger. Bara att hoppas att vi får ungefär samma summa som tidigare. Oron att inte veta hur det blir tär. Tänk om jag måste gå upp i tid… Hur ska jag räcka till då? Hur ska jag orka?


Blandat med alla dessa tankar och känslor finns också ett positivt pirr. I december kommer min bok att ges ut. Det känns helt fantastiskt! Och väldigt läskigt. Jag delar med mig om mitt liv både som mamma och pedagog. Jag öppnar upp mina tankar och känslor för andra. Det har jag även gjort i denna blogg men att göra det i en bok känns större. Mer på riktigt. Jag hoppas verkligen att min bok kan bidra till att hjälpa andra.


Något som också känns spännande är att jag har fått frågan igen om att föreläsa. Jag vill så himla gärna föreläsa igen, även om jag tycker att det känns väldigt pirrigt. Sist föreläste jag för pedagoger, denna gång gäller frågan att föreläsa för anhöriga. Kul!

Livet går upp och ner, innehåller plus och minus. Om jag summerar mitt liv just nu så ligger det nog ändå mest på plus.
Jag hoppas så jag nästan spricker att mina barn får ett fint läsår!

1 kommentar

Under Diagnos, Hemmasittare, Semester