Monthly Archives: augusti 2015

Bakslag

C vägrar sin medicin mot oro. Jag blir så frustrerad när hen vägrar hjälp!

C vägrar sin medicin mot oro. Jag blir så frustrerad när hen vägrar hjälp!

Intentionen var så god och planen kändes så bra. C var med på planen igår. Men i morse märkte jag direkt att Cs dagsform inte var så bra. Hen var trött och hade svårt att komma ur sängen (kanske på grund av simhallen igår). Jag fick genast en stor klump i magen. Skit också! Planen får inte spricka redan idag! Den får inte! Jag måste få iväg C till skolan! Jag måste!

Syskonen och maken gick. C skulle börja lite senare. Hen ville inte äta frukost och vägrade ta medicinen mot oro/ångest. Jag började tappa humöret. Jag ifrågasatte hur C kan välja bort något som vi vet kan hjälpa. Min röst lät nog lite väl arg… Det var inte meningen men jag blev så himla besviken på alltihop. Hur ska jag orka dessa morgnar? Hur ska jag stå ut med ovissheten och oron? Det kändes ju som om vi var på rätt spår. Det kändes så lovande. Faaaan rent ut sagt!

Alltid när jag börjar tycka synd om mig själv får jag dåligt samvete. Det är ju inte mig det är synd om egentligen. Det är C som mår dåligt och är orolig och får ångest. Det är C som inte klarar av det alla förväntar sig av hen. C är ett barn. Jag är vuxen. JAG MÅSTE ORKA! Men hur? Den psykiska pressen och stressen är enorm.

Någon skrev på Facebook att det borde finnas ett stort hus där alla vi som kämpar kan samlas med våra barn och stärka och peppa varandra. Låta barnen träffa varandra. Inte en så dum idé! Jag får mycket stöd i dessa grupper.

Ibland känner jag mig dumdristig som envisas med att jag ska försöka jobba också. Jobba…? Varför egentligen…? Ekonomin såklart! Men kanske vi skulle ha råd om jag var hemma ett tag på heltid… Frågan är bara om det skulle göra någon nytta. C sitter ju bara och spelar när hen är hemma. Och jag har redan sagt på jobbet att jag styr min starttid på jobbet efter Cs skoldag. Och om jag inte får någon annan input än att vara hemma med C går jag nog under…. Det är lite skönt att vara på jobbet och glömma en stund. Låtsas att allt är bra. Men det är verkligen inte bra…

Jag visste att det skulle kunna komma bakslag. Ändå känner jag mig så besviken och ledsen. Och jag tycker så synd om C ❤ Nya tag. Igen… Imorgon försöker vi följa vår plan…

Annonser

19 kommentarer

Filed under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Vi har en plan

wpid-20150830_163057.jpg

Förra veckan nådde C ett viktigt delmål. Så skönt! Men vi kan inte ta för givet att kommande vecka kommer att fungera för det. Nu på kvällen märker jag att Cs oro kommer krypande. Att det ska vara så svårt att ta sig till skolan! För mig, som har tyckt om skolan (mer eller mindre i alla fall), så är det så svårt att förstå hur skolan kan vara en så ångestladdad plats. Jag är så rädd för att C ska falla igen.

Den förra skolan var inte anpassad alls efter C (vilket framkom först lite i 5:an men fullt ut i 6:an när C blev hemmasittare). Den här skolan har en vetskap som den förra skolan inte hade, att C har högfungerande autism (asperger). C fick sin diagnos i början av sommaren. Med andra ord borde förutsättningarna för en lyckad skolgång vara så mycket bättre nu. Hoppas det! Ännu så länge känner jag dock att jag har behövt berätta för mentorerna hur de ska tänka (”Kunskapshålet i skolan”). Så ska det inte vara tycker jag!

C tog ett eget initiativ idag och fick med sig tre kompisar till simhallen. De hade haft jättekul! C var helt slut när hen kom hem. Jag hoppas att denna trötthet inte drabbar morgondagens skola. C var i väg i över tre timmar med kompisarna. Jag är så glad att C har kompisar och att hen inte är utanför.

Nu har C och jag gjort en plan. Eftersom skolan ännu inte har kallat oss till ett elevhälsovårdsmöte och vi (rektorn?) inte har gjort en officiell anpassad studiegång så kör vi vårt eget race. Jag har gjort ett litet veckoschema åt C som vi sitter och fyller i tillsammans och sätter upp veckans mål.

C får vara med och bestämma och tänka hur mycket hen tror att hen orkar. Jag vill inte pressa nu i början. Det ska vara som en inskolning. Vi ökar på lite i taget. Jag vill inte att C ska stirra sig blind på de lektioner hen missar (som alla kompisar har på sitt schema). Det är bättre att C bara ser de lektioner hen ska gå på. På det sättet kan C känna att hen lyckas varje dag tänker jag.

Förra veckan gick C i skolan 1 timme/dag måndag-torsdag med inplanerad ledig fredag. Kommande vecka lägger vi på någon timme. Jag tycker att det är bra att vi lägger till något ämne så att C får träffa alla nya lärare i lugn takt de närmsta veckorna. Inplanerad ledig fredag även kommande vecka. De timmar vi har bestämt att C ska vara ledig anmäler jag hen som frånvarande så att hen får giltig frånvaro. Jag tror inte att vi kan köra från 0 till 100. Detta får ta tid.

Vår plan!

Vår plan!

Mitt mål (som jag har satt upp för mig själv utan att prata med någon om det) är att det framåt höstlovet ska vara en någotsånär fungerande skolgång för C. Det kanske är högt siktat! Men vi måste ha ett mål. Jag tror inte att C någonsin kommer att kunna (orka) gå i skolan alla timmar som hen borde gå enligt klasschemat. Vi får se framöver…

På onsdag kommer C att få en belöning som hen har önskat sig. Hen ska få köpa ett nytt dataspel. Jag vet inte om vi gör rätt eller fel som belönar (mutar?) men vi gör så nu. Svårt att veta hur man ska göra!

Nu hoppas vi att vår plan för veckan håller! Nu håller vi tummarna igen!

2 kommentarer

Filed under Diagnos, Hemmasittare, Skola

Kunskapshålet i skolan

Jag orkar inte fylla skolans kunskapshål!

Jag orkar inte fylla skolans kunskapshål!

Efter Cs förra läsår, som knappt blev ett läsår utan ett hemmaår, så känner jag mig väldigt besviken på DEN skolan som C gick i (”Det stora sveket från skolan”).

De senaste två månaderna har jag gått med i olika grupper på nätet om hemmasittare, barn i behov av stöd, asperger osv. Nu känner jag mig mer besviken på svenska skolan som helhet (det finns säkert positiva undantag). Vi är väldigt många som kämpar med/mot skolor på olika sätt.

I grupperna läser jag inlägg från många om att skolan inte möter upp på rätt sätt, skolan har ingen förståelse och ingen kunskap. Självklart har alla barn sina individuella behov men skolan borde ju ändå ha en kunskapsbas om NPF-diagnoser. Det finns ju ändå generella saker som gäller de flesta barnen med diagnos och som gynnar ALLA barn. Tydlighet t ex. Att i förväg få veta vad man ska göra, var, med vem och hur länge. Inte ens denna baskunskap verkade Cs nya skola ha trots bra magkänsla på mötet med mentorerna.

Jag har nu mailat, ringt och skickat sms. NU verkar de förstå. Men borde de inte redan veta? C kan ju inte vara den första eleven med en funktionsnedsättning på skolan.

Ingår inte kunskap om NPF i lärarutbildningen? Jag HOPPAS att det gör det! Vi föräldrar till dessa barn sliter hela tiden. Vi förbereder, fixar, ”curlar” (om man vill kalla det så), vi stöttar, hjälper, tröstar, går på möten… Att vi dessutom måste utbilda lärare i hur de ska bemöta våra barn är helt galet. Vi borde kunna räkna med att bara vårt barn kommer till skolan (vilket inte är så bara för ett barn som inte har varit i skolan på väldigt länge…) så möter lärarna upp på rätt sätt och tar över. Vi ska kunna åka och jobba och ägna oss åt annat tills barnen kommer hem igen. Vi borde inte behöva lära lärarna.

Den dagliga oron om C kommer att gå till skolan eller inte (”Klump i magen”) kompletteras av oro över om Cs lärare möter upp på rätt sätt så att C får en bra dag och kan ta sig till skolan även nästa dag.
Jag vill inte behöva lägga energi på den oron!

Skolorna har inkludering som fint ledord. Tanken är god men då får de se till att ta hand om alla barn de får! Om skolan ska vara färgstark med olika individer med olika behov så får det inte finnas ett kunskapshål!

Något jag också har läst i andras inlägg är oförstående föräldrar till andra barn. Om mitt barn med NPF har svårt med kontakt och att få vänner så vore det ju underbart om något barns förälder mötte upp och kunde hjälpa till lite. Om mitt barn bara kan leka hemma i bekant miljö så kanske kompisen alltid kan få följa med hem till oss.Det behövs mer förståelse på alla plan i samhället!

Nu har vi tur för C är väldigt social och vill träffa vänner. C kan ta sig iväg till självvalda ställen (simhall, kompis, skateparken). Det är mest orken som tryter…

Jag vill inte behöva vara den som fyller kunskapshålet i skolan. Andra föräldrar som kämpar med sina barn borde inte behöva vara de som lägger energi på detta. Skolan måste börja ta sitt ansvar. Vi ska inte behöva känna oss hotade av anmälan till socialtjänsten, LVU osv.

Om vårt ansvar ligger i att få vara barn till skolan (”utanför”)  så får skolan faktiskt se till att våra barn vill och klarar av att vara där!

9 kommentarer

Filed under Diagnos, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Fredagsmys

Idag myser vi! :)

Idag myser vi! 🙂

Idag är det en extra härlig fredag. Vi tillåter oss att slappna av mentalt och fira lite. Vi firar en 6-åring som har varit i skolan sju hela dagar sedan skolstarten den 20 augusti, vi firar en 10-åring som har gått sju hela dagar i 4:an och vi firar en 13-åring som har börjat i ny skola i 7:an och som har varit i skolan i en timme om dagen i fyra dagar den här veckan. Alla tre är lika fantastiska och värda att firas. Jag är så stolt över mina tre barn! ❤

Jag känner att jag börjar slappna av lite. Jag börjar tro att det kanske inte blir några problem för C att komma iväg på måndag. Jag börjar tro att det kommer att fungera med skolan nu om vi tar det i lugn takt. Jag vill tro men jag känner att det är farligt. Om det blir bakslag kommer jag att bli så otroligt besviken! Jag börjar nästan tro att jag kanske kan få slippa den där vardagen jag var/är livrädd för.

Nu ska jag försöka slappna av i helgen och förhoppningsvis slippa bli väckt av grannens motorcykel strax efter kl. 6. Inte kul att vakna med hjärtklappning och stresspåslag. Det räcker med det stresspåslag som kommer sen i alla fall när jag ska väcka C och kolla dagsformen.

Ha en skön helg! Här ska det bli sol!!!  🙂

Lämna en kommentar

Filed under Diagnos, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Delmål

C har nått ett delmål! :)

C har nått ett delmål! 🙂

Nu har vi uppnått ett delmål för C. Vi fick revidera målet lite för att C skulle lyckas och då blev det lagom.

I morse var det motstånd i C. Hen sa att hen inte orkade gå idag. Att hen behövde en vilodag.
Jag läste följande inlägg i en blogg http://blogg.aspiration.nu/sluta-tvinga-barn-med-autism-att-ga-i-skolan-pa-heltid-2/
Klokt och viktigt! Jag har gett länken till Cs mentorer.

Svårt det där för jag tror också att C behöver vilodagar. Däremot hade vi satt upp som mål att C skulle gå en lektion om dagen den här veckan. C sa i morse att om hen är hemma idag kan hen gå imorgon igen. Min oro kom krypande… Vad händer om jag låter C vara hemma? Blir det bakslag och svårt att gå imorgon då? Om C inte är hemma, utan går dit efter min press/pepp, blir det bakslag då för att det blir för mycket på en gång? SÅ SVÅRT ATT VETA! Jag vill hjälpa inte stjälpa! Jag vill peppa inte pressa!

Jag sa till C att om hen kämpar sig iväg idag så kan hen njuta av tre dagars ledigt sen, för att det är skönare att vara ledig en fredag och ha klarat av fyra dagar. C övervann sin oro/ångest och tog sig till skolan. Vilken seger för C! Jag sa att hen kunde gå hem efter 30 minuter men C hade stannat i en timme. Veckomålet var en timme/dag alla dagar men det blev en timme/dag i fyra dagar. Så bra gjort av C! Jag är så stolt! Det känns bra att vi försöker hjälpa C hitta en lagom nivå och långsamt trappa upp och ställa rimliga krav.

Skolan har skärpt till sig efter min mail- och sms-bombning. Den där bra magkänslan för skolan har kommit tillbaka. Hoppas den håller i sig! Det är verkligen en bergochdalbana. Ena stunden hopp och den andra en klump i magen av förtvivlan. Det tar på krafterna för både mig, maken och inte minst för C såklart! Skolan har i alla fall börjat anpassa miljön bättre nu.

Nu blir det vilodag imorgon. Jag tycker själv att det känns väldigt skönt att just imorgon behöver jag inte oroa mig. Jag behöver inte tassa in i Cs rum med en oro och undra hur det ska gå (”Att simma i gelé”). Jag hoppas bara att det fungerar på måndag sen! En dag i taget!

Viktigt delmål avklarat! Med rimliga förväntningar på C, så att C kan lyckas varje dag, kanske vi kan hålla oss på spåret!

HOPPAS DET!

1 kommentar

Filed under Ångest, Diagnos, Hemmasittare, Skola, Stress

Dagsform

C har en enorm kraft! Hoppas vi kan hjälpa hen använda den!

C har en enorm kraft! Hoppas vi kan hjälpa hen använda den!

Nu har vi haft tre dagar med närvaro i skolan för C. Hen har varit där en timme/dag. Jag kan knappt tro att det är sant! Jag vågar knappt tro det! Det finns hela tiden faktorer som kan leda till ett bakslag. Hoppas vi slipper det!

Vi har bestämt att vi ska skynda långsamt, myrsteg. En timme/dag den här veckan. Kanske två timmar/dag nästa vecka och sen ledig fredag. En dag i taget.

Varje kväll har jag svårt att somna för jag är orolig för hur morgonen ska gå. Varje morgon när jag går upp är min första tanke ”Jag undrar hur Cs dagsform är”. När jag går in i Cs rum för att väcka hen så märker jag snabbt hur det är. Ibland vänder sig C mot väggen och säger ”Jag orkar inte gå upp!”. Då kan det finnas en chans att vi ändå kan lyckas. Vissa tillfällen vänder sig C mot väggen, drar upp täcket och säger med gråt i rösten ”Jag klarar inte att gå till skolan idag!”. Då är det helt kört. I morse gick C upp utan problem. HELT OTROLIGT! Jag är fortfarande chockad! DET har inte hänt sedan….? Ja, jag minns faktiskt inte när det hände sist. Inte var det i år i alla fall.

Den där oron när jag går in i Cs rum för att kolla läget… Den är jobbig. Jag hatar ovissheten! Min omtänksamma mamma vill så gärna hjälpa oss. Hon frågade vad hon kan göra. Jag svarade att visst är det skönt att slippa hämta syskonen på fritids ibland men det är ju inte det som skapar min största inre stress. Min inre stress kommer från något jag inte alls kan styra över. Jag kan bara hoppas. Jag uppskattar att folk vill hjälpa men jag vet liksom inte riktigt vad vi kan bli hjälpta med. Kanske låna ett syskon och hitta på något kul så syskonen inte känner sig bortglömda…

Jag är lite förvånad över att C inte blir erbjuden någon form av samtal eller behandling för sin ångest. Typ KBT. Hen har bara fått medicin. Men det kanske kommer längre fram…

Jag märker att min egen dagsform påverkar hur bra jag är på att lyckas hantera Cs ångest. Vissa dagar är jag lugnare vilket leder till större framsteg. Andra gånger orkar jag inte riktigt behålla lugnet. Jag skulle ge mycket för att slippa den där oron.

Självklart har alla olika dagsform olika dagar. Det gäller ju även syskonen. 10-åringen har en formsvacka just nu och är arg mest hela tiden. Hen tycker att livet är orättvist och att vi alltid står på Cs sida i konflikter och att C alltid slipper undan. Det är jättejobbigt att hantera 10-åringen just nu. Mycket bitterhet och starka känslor. Jag önskar att jag visste hur jag skulle kunna hjälpa hen. Jag skrev ju min lilla rimvers ”Mellanbarn”. Den läste jag upp för 10-åringen och då log hen. Älskade unge! ❤

6-årigen är glad mest hela tiden (bortsett från när hen vill något och vi säger nej). Hen älskar skolan och verkar ännu så länge inte lida av alla omständigheter runtomkring. Peppar peppar…

Bäst att jag går och lägger mig så min dagsform är bra imorgon!

12 kommentarer

Filed under Ångest, Diagnos, Hemmasittare, Skola, Stress, Syskon, Vardag

Att simma i gelé

wpid-20150809_121725.jpg

Oj vad trött jag är! Vilken anspänning det är hela tiden. Jag är helt mentalt utmattad. Ständig oro, press och stress. Ont i magen och huvudvärk. Det känns som om jag simmar i tjock gelé. Som att mina armar är tryckta mot kroppen och jag inte har någon plats att ta simtag (”Klump i magen”).

Igår var det en liten luftbubbla i gelén som lämnade plats för ett simtag. Så skönt!
C var i skolan en timme igår. Jag är så otroligt glad över detta framsteg (”Myrsteg är också steg framåt”). Däremot är jag lite besviken på skolan som inte alls mötte upp C som de skulle (”Bra magkänsla!”). Ingen lärare hade tagit sig tid att visa och förklara. C kände sig förvirrad och orolig. När C kom hem sa C att hen inte ville gå till skolan idag.

Igår morse fick C lugnande för att lyckas ta sig iväg (även i söndags kväll för att kunna sova). Det är helt galet att ett barn ska behöva lugnande för att dämpa sin oro och lyckas ta sig till skolan.

I går kväll ville jag ge C lite lugnande igen för att dämpa oron så att C skulle kunna sova bättre (C får Theralen). C ville inte ta några piller. Jag sa att medicinen hade hjälpt C så bra på morgonen så att hen kom iväg till skolan. Cs reaktion var helt otrolig:
”Jag tänker inte ta några jävla piller! Du tror väl inte att några piller kan få mig att gå till skolan?! Det var ju jag som bestämde att jag skulle gå! Du ska få se imorgon!”
Oj! Vilken ilska. Jag blev lite orolig för hur C skulle kunna somna men det gick till slut.

I morse började C gnälla och sa att hen inte ville gå till skolan idag. Jag sa att då är det bäst att du tar dina piller.
”Aldrig!” sa C och var i skolan en timme idag med. 🙂

När den ungen bara vill något och har den där inre motivationen så kan hen klara vad som helst.
Skolan måste hitta nyckeln och Cs lagom!
Vi föräldrar kan bara kämpa med att C kommer till skolan. Sen är det upp till pedagogerna att möta upp C i skolan. Om de inte tar hand om mitt barn…då vet jag inte vad jag gör… De måste göra rätt nu!

Idag hamnade C i en konflikt med en kompis på SKYPE. C grät när jag kom hem. Kompisen hade sagt att C är en skolkare som aldrig är i skolan och att hen är lat. Kompisen hade dessutom sagt att C har så hög rank för att C spelar hela tiden och att det är fusk. C var jätteledsen. C hade sagt jättetaskiga saker till kompisen också. Så nu vill C inte gå till skolan imorgon. Men vi jobbar på det! En sådan sak kan vara förödande. Det krävs så lite för att allt ska braka samman. Balansen är så svår. Tråden är så skör. Jag har läst på Facebook att många andra balanserar på sköra trådar. Så sorgligt!

Bästisen i samma klass är guldvärd. Hen har inte sagt något elakt till C utan peppar och uppmuntrar. C hänger upp allt på den kompisen just nu. Hen måste hitta flera kompisar, men det är inte så lätt när C är så lite i skolan just nu.

Det vore skönt med fler luftbubblor i gelén eller, ännu bättre, om gelén blev lite mer lik saft.

Simma lugnt!

18 kommentarer

Filed under Ångest, Diagnos, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Myrsteg är också steg framåt

Ett litet lyft idag! :)

Ett litet lyft idag! 🙂

Idag tog C ett myrsteg i rätt riktning.
C var i skolan i en timme. Jag är så glad så jag tror jag spricker. Men samtidigt så rädd för jag vet att det är så skört… Att det kan brista imorgon.

Men jag hoppas!!!
Och jag är så mentalt utmattad att jag inte orkar skriva mer. Sov knappt i natt på grund av oro för idag.

C fick extra lugnande både igår kväll och i morse.

Håll tummarna för imorgon!
Sov gott!

Postat med WordPress för Android

4 kommentarer

Filed under Ångest, Diagnos, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Företaget Familj

Efter semestern är det nu återigen fullt upp i Företaget Familj. Alla familjer har självklart mycket att göra.
Vem lämnar på förskolan/skolan idag?
Vem hämtar?
Vem handlar?
Lagar mat?
Dammsuger?
Plockar i och ur diskmaskinen?
Tvättar?
Sorterar och viker tvätt?
Stryker?
Vattnar blommorna?
Klipper gräset?
Ser till att barnen duschar, borstar tänder…?
Nattar? osv.

För oss blir det ännu mer…
Vem sätter sig mellan syskonen i soffan så att det inte blir en stor konflikt om sittplatser? C har sin bestämda plats och syskonen tycker om att provocera C och sätta sig just där.
Vem ser till att C duschar?
Tar sin medicin?
Går till skolan? (verkar omöjligt just nu men vi hoppas på imorgon!, ”Klump i magen”, ”Utanför”)
Förbereder C för olika saker?
Tröstar C när hen känner sig misslyckad och värdelös?
Ser till att C inte sitter vid datorn hela tiden?
Hjälper C att komma iväg om C har bestämt något med en kompis?

När ett barn har fyllt 13 år kan de flesta familjer kanske räkna med lite mer hjälp. Barnet blir lite mer självgående. En 13-åring kan kanske hjälpa till med att hämta småsyskon någon gång. Kanske kan 13-åringen passa syskonen hemma en stund. Lite hjälp med dukning och att plocka ur diskmaskinen ibland borde en 13-åring klara av. Kanske själv ha lite koll på klockan och komma upp/i säng, borsta tänderna, duscha, ha en egen väckarklocka och ta sig till skolan själv…

Vi kan inte förvänta oss någon hjälp från vår 13-åring. C har ingen energi till det.

Vi ställer mer krav på vår 10-åring som blir arg på oss och tycker att livet är orättvist.

Nu har vi anmält oss till några kurser. Jag och 10-åringen ska gå på en kurs för syskon till barn med diagnos. Jag hoppas att livet blir lite lättare efter den kursen. Att 10-åringen inte blir lika arg på orättvisorna.

Nu hoppas jag återigen på skola för C imorgon! Skam den som ger sig!

wpid-20150821_182507-1.jpg

6 kommentarer

Filed under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress, Syskon, Vardag

JAG?

Om man går efter denna text har jag i alla fall lyckliga barn! ;)

Om man går efter denna text har jag i alla fall lyckliga barn! 😉

Jag är en fru till min make.

Jag är en mamma till tre barn.

Jag är en dotter.

Jag är en syster.

Jag är en vän.

Jag är en medelålders kvinna.

Jag är anställd.

Men VEM är jag?

När hinner jag med mig själv?
Nu när vi återigen har hamnat i hamsterhjulet är det svårt.
Jag vill inte glömma mig själv igen (”Jag glömde mig själv”).

Jag måste ta tag i detta innan jag kraschar. Jag måste orka!
Är så tacksam för mitt ”Skyddsnät”. Det ger också  stöd att veta att vi är flera.

Just nu känner jag mig vilsen och labil. Nära till gråten mest hela tiden. Hjälplös…

Men inte hopplös!

Jag är envis.

Jag är målmedveten.

Jag är handlingskraftig.

Jag är (ganska) stark.

Jag kan!

Jag ska inte ge upp!

Jag är i grunden en positiv och glad person!

JAG FINNS!

Lämna en kommentar

Filed under förälder, Stress, Vardag