Category Archives: Bloggtips

Att sprida information och öka förståelse

I början av mitt bloggskrivande skrev jag för att skriva av mig. Sen skrev jag mer och mer för att själv få och ge stöd. Nu skriver jag också mycket för att upplysa och förhoppningsvis sprida kunskap om vår, och många andras, situation. Vi är många som lever ett annorlunda familjeliv och jag hoppas att förståelsen i samhället ökar.

Jag har gjort en informationslapp om min blogg som ni gärna får dela med er av till skolor, vänner, BUP, Socialtjänsten, släkten…
(Min blogg är inte inkomstbringande på något sätt)

www-supermamsen-com

Det är en PDF som ni kan ladda ner eller skriva ut.
Vill någon ha den via mail så skicka ett meddelande till supermamsenblogg@gmail.com

screenshot_2017-01-20-19-07-04-1.png

Så här ser lappen ut.

Annonser

2 kommentarer

Filed under Bloggtips, Diagnos, Hemmasittare, Skola

Evigt ifrågasatt

(bilden är från Messenger)

(bilden är från Messenger)

Jag hade tänkt låta Expressens Ledare passera (läs ledaren HÄR). Jag har lagt så mycket energi redan på att försvara mitt barn och mitt agerande som förälder. Jag hade tänkt att inte ta åt mig den här gången. Inte gå igång. Inte låta det krypa innanför skinnet på mig. Inte bli arg, ledsen, uppgiven, frustrerad, provocerad… Igen… Men jag kan inte! Jag måste fortsätta försöka få ”folk” att förstå. Jag måste återigen försvara mig och mitt barn (och många andra som kämpar liksom vi).

Mitt barn, C, började må dåligt i årskurs 5. Hen var då hemma sporadiskt från skolan. Vi märkte att C var trött och att hen inte orkade alla skoldagar. Vi visste alltid om när C var hemma. Hen skolkade inte. C uttryckte att hen hade ont i huvudet och magen, att hen var trött och inte orkade jobba. C bad läraren om att få jobba i den lilla gruppen (som några av klasskamraterna jobbade i) men C fick inte det för att hen hade ingen diagnos då.

Rektorn sa till oss ”Ni har ingen pli på ert barn!”, ”Det är skolplikt!”, ”Det är inte barnet som ska bestämma!”, ”Det är ert jobb att se till att C är här!”. Vi försökte förklara att C inte orkade med skolan. Att hen var trött. Vi fick inget gehör alls från skolan.

I årskurs 6 kämpade C på fram till höstlovet. Sen kraschade C helt och blev hemma. Vi hade bett skolan om anpassningar och stöd men fick ingen hjälp. Skolan litade inte på vårt barn eller på oss föräldrar.

Efter årskurs 6 fick C sin diagnos. Mitt barn har inte ADHD, som Ledaren i Expressen handlar om, utan autism. Att det fanns ett vårdbidrag att söka visste jag inte innan diagnosen.

Jag trodde i min enfald att diagnosen skulle medföra förståelse. Att vi skulle få stöd och hjälp. Istället har vi blivit fortsatt ifrågasatta. Vissa verkar inte tro att C har fått rätt diagnos. Vissa verkar tro att C inte har en diagnos. Istället för förståelse möts vi återigen av misstro.

C börjar må bättre nu tack vare att hen har fått vila och att vi har gjort anpassningar i hemmet och börjat ställa rimliga krav på C. Skolan (ny skola från åk 7) har fortsatt ifrågasätta oss och har uttryckt att ”C lever upp till sin diagnos inför föräldrar och omgivning”. Den meningen gör mig så arg! Lever upp till? C hade ju ingen diagnos innan kraschen. Vi har också fått höra att C använder härskarteknik för att styra oss föräldrar. Skolan gjorde en orosanmälan till Socialtjänsten baserad på Cs frånvaro. En skola som inte har lyssnat på våra rop på hjälp! Frånvaron hade inte behövt bli så hög!

Om ett barn inte fungerar i skolan så är det ett föräldraproblem enligt skolan. Om ett barn fungerar i skolan men inte hemma så är det också ett föräldraproblem enligt skolan. Många barn håller ihop i icke anpassade skolor för att sen krascha hemma. Var ligger skolans ansvar? Skolan ser bara vårt barn när hen har bra dagar och klarar av att gå till skolan. Skolan ser inte C de dagar hen är hemma med ångest. C går till skolan när hen kan och har förmågan.

Det som skrämmer mig är att jag ser att det är så här det kommer att vara för mitt barn. Misstron tar aldrig slut. Jag läser en väldigt fin blogg av en ung kvinna med asperger och ADD. Hon får fortfarande kämpa för att få stöd och hjälp. Hon blir ifrågasatt av Försäkringskassan som tycker att hon borde orka jobba.

Diagnoser finns för att personer med andra funktionsvarianter ska kunna få stöd och förståelse. Jag hade ingen önskan om att mitt barn skulle ha en diagnos. Det är en sista utväg när man märker att ens barn mår sämre och sämre och att det som fungerar med andra barn inte fungerar med just det här barnet.

C kämpade i skolan, som inte var anpassad efter hens behov, ända till årskurs 5. Sen orkade C inte mer. C gick i skolan på bekostnad av sig själv och kraschade.

Ska C som vuxen bli tvingad att jobba 100% på bekostnad av sig själv? Ge järnet ett par år och sen bli sjukskriven 100%? Är det smart? Eller är det bättre att låta C (och andra personer med olika funktionsvarianter) jobba 25-50% (eller hur mycket de orkar) och faktiskt orka med ett liv både på jobbet och utanför jobbet.

Vårdbidraget som vi har ger inte många tusenlappar. Det ersätter inte på långa vägar min lön (jag är 100% sjukskriven numera pga kampen för mitt barn och en ohållbar situation på mitt jobb) eller makens lön (han är också delvis sjukskriven).

Jag hade gärna bytt ut det lilla futtiga vårdbidraget och alla möten med BUP, skola, psykologer, läkare och Socialtjänsten mot ett lättare liv och ett fungerande arbetsliv.

Det är tufft att ha ett barn med en diagnos. Men det är faktiskt det minsta problemet i mitt liv egentligen. Det som är tuffast, och som tar det mesta av min energi, är att vi måste försvara oss hela tiden. Det tar på krafterna att bli ständigt ifrågasatt. Jag är NT (”normal”, neurotypisk) och kan orka med rätt mycket diskussioner. Men det tar på krafterna. Hur ska det gå för mitt barn i framtiden när hen måste försvara sig själv?

Att publicera en Ledare som den i Expressen är en oerhörd kränkning mot alla oss som kämpar så! Den vittnar om en enorm okunskap och visar noll medmänsklighet och förståelse.

Alla är lika olika.
Alla är lika unika.
Alla är lika mycket värda!
Olika människor har olika förmågor.
Vissa människor orkar mer än andra.
Vissa människor behöver mer stöd.
NPF är osynligt! Men det finns ändå!
Är det så svårt att ta in?

Att vårdbidraget skulle leda till att fler vill ha diagnoser på sina barn är helt absurt! Det är ingen lätt process att få en diagnos och att söka vårdbidrag är att granskas under lupp och lämna ut hela sitt liv. Det är inget man gärna gör…

Min högsta önskan är att mitt barn ska få må bra och att mitt barn ska få ha en bra framtid och bli accepterad  som hen är!

Vi är många som kämpar! Hjälp oss istället för att sparka ner oss och trampa på oss…

15 kommentarer

Filed under Bloggtips, Diagnos, Skola

Låg-effektiv eller låg-affektiv? Stor skillnad!

20160224_125706.jpg

Häromdagen var jag på Bo Hejlskov Elvéns föreläsning ”Hur undvika och bemöta konflikter?”
Bo är legitimerad psykolog och har skrivit många böcker. Den senaste (vad jag vet) är boken ”Barn som bråkar. Att hantera känslostarka barn i vardagen” som han har skrivit tillsammans med författaren, föreläsaren, bloggaren och journalisten Tina Wiman. Boken ger många exempel från verkligheten och är lätt att relatera till. Vi får tips på hur vi kan hantera situationer genom låg-affektivt bemötande. Rekommenderas!

Föreläsningen gav mig och maken många tankeställare. Vår 13-åring med asperger (ASD) behöver verkligen ett låg-affektivt bemötande. Detta går ut på att tänka på att affekt smittar. Om jag är lugn blir du lugn. Om jag skriker och gormar så reagerar du med samma beteende. Detta är inte lätt för det krävs självkontroll i lägen som är svåra att hantera.
Det viktiga är att:

  • Undvika ögonkontakt (som är jobbigt för många med ASD).
  • Försöka minska/dämpa känslouttryck.
  • Avleda- försöka få personen på andra tankar.
  • Inte vara dominerande.
  • Att försöka behålla kontrollen över sin röst och prata lugnt utan att spänna käkarna.
  • Man måste visa respekt för den privata bubblan/personliga utrymmet.

Vi har varit låg-effektiva så många gånger mot C! Hur många gånger har vi inte klampat efter C för att tillrättavisa eller förklara något när hen tydligt har visat att förmågan att hantera det vi har att säga inte finns just nu? Alltför många gånger!
Vi har många gånger krävt för mycket av C i olika situationer. T ex sitta vid matbordet med familjen (men det har vi slutat med). C har inte förmågan att sitta med oss och äta utan att ”spåra ur”.
Vi har alltså jobbat låg-effektivt och gjort situationer värre för våra metoder har haft låg positiv effekt. Nu ska vi ”jobba” LÅG-AFFEKTIVT!

Låg-affektivt bemötande går ut på att ställa krav som vi vet att vi kan hjälpa personen LYCKAS uppnå. Det går ut på att hantera situationer på ett sätt som gör minst möjlig ”skada” och att utvärdera efteråt vad vi kan förändra och göra bättre för att hjälpa personen nästa gång.

Vi får inte hamna i en maktkamp för det finns ingen vinnare. Vi har många gånger gjort så att situationer med C har eskalerat för att vi ville få vår vilja igenom och markera. Det har blivit många principsaksbråk: ”C måste ju förstå detta och lära sig till nästa gång!” har vi tänkt. Men nej, C lär sig inte till nästa gång för C har inte konsekvenstänk på det sättet. Det hjälper inte att ”vinna” en situation för egentligen är vi alla förlorare då!

”Människor som kan uppföra sig gör det!” (Ross Greene). Vi måste hjälpa C lyckas med det! Hen saknar vissa förmågor och då får vi kompensera. C vill såklart inte misslyckas. Hen vill inte att vi ska bli arga!

Bo tryckte på ”Ansvarsprincipen” – Den som tar ansvar kan påverka!” (Bernhard Weiner). Vi är vuxna och vi måste ta ansvar.
Bo pratade också om ”Kontrollprincipen”- man måste ha kontroll över sig själv om man ska kunna samarbeta!” Med andra ord, om C redan har tappat kontrollen är det ingen idé att försöka fortsätta prata just då. Vi måste försöka förebygga och hejda förloppet INNAN C tappar kontrollen.

En sak som gav mig lite skinn på näsan som förälder är att Bo berättade att hans dotter hade tagit sönder ett fönster i skolan en gång och skolan ringde till Bo och Bo sa ”Okej men det hände ju i skolan, hur kan det vara mitt problem? Ringer jag dig när min dotter slår sönder något hemma?” (inte säker på att det var exakt så han sa men tror det var ungefär så).
Då tänkte jag på de gånger jag har fått samtal från ”hemmasittarskolan” och de har sagt att de skickar hem C för att C vägrar jobba. Som om det vore mitt ansvar! Det är ju deras ansvar! Om jag har slitit för att lyckas få iväg C på morgonen (och det är väldigt svårt och kräver allt av mig) så måste ju skolan ta över sen. Om C jobbar eller inte är ju SKOLANS ANSVAR. Nästa gång de ringer ska jag säga ”Jaha, då får ni fundera över varför hen inte vill jobba och hitta ett sätt som fungerar!” Hittills när de har ringt har jag mest känt mig som en misslyckad mamma. Men om C är där har jag faktiskt gjort mitt jobb!

Självklart krävs det oerhört mycket av oss som föräldrar. Vi måste orka! Nu har jag och maken mycket jobb framför oss. Vi kommer att få vända ut och in på situationer för att hitta en smidig väg. Men jag är helt övertygad om att ”jobbet” kommer att löna sig. Det vi gör nu (låg-effektivt;) ) fungerar ju inte. NU SKA VI JOBBA LÅG-AFFEKTIVT!

Det finns så mycket mer att ta upp om detta ämne! Allt får inte plats här får då blir det för mycket text.
Jag vill varmt rekommendera både Bos föreläsning och boken!

20160227_105006-1-1.jpg

24 kommentarer

Filed under Bloggtips, Boktips, Diagnos, förälder, Kommunikation, Låg-affektivt bemötande, Pedagogiska tips!, Rutiner, Vardag

Bloggtips – om familjelivet med NPF

Sedan C fick sin diagnos i somras slukar jag allt jag kommer över i form av bloggar, böcker, kurser… Jag vill få ”koll på läget” så gott det går men jag vill också känna att jag inte är ensam om att ha ett annorlunda och extra krävande familjeliv. I mitt sökande efter igenkänning samt tips och idéer har jag hittat tre bloggar som jag vill tipsa om.

screenshot_2016-02-01-10-18-11-1.png https://pixiepatrullen.wordpress.com.

Så vem är pixiepatrullen?
Hon är ganska hemlig av sig. Använder endast första bokstaven i namnen som omnämns men enligt rykten står det Jenny på hennes körkort. Hon använder samma namn på Instagram och på Facebook via en sida.
Hon var nyligen med i Metro: http://touch.metro.se/…/sluta…/EVHpao!yfw6ZBchfIyyQ/ (vilket resulterade i många nya följare).
Vad finns mer att berätta? Jo, hon är en mamma född 1981 som lever i ett samhälle på ”schlätta”. Dvs Skaraborg, tillsammans med sin make och tre grabbar mellan 3-7 år. De bor i ett litet enplanshus på 110 kvm med ganska stor trädgård, så barnen kan springa av sig all överskottsenergi.
Hon älskar att pyssla, inreda och att shoppa allt från barnkläder till hästgrejer (de har tre hästar) men även interiör. Mycket D.I.Y har det varit på sistone. Hon bakar även en hel del i perioder och delar gärna resultaten i bloggen.

Två av hennes barn har förutom sina härliga personligheter fått diagnoser inom NPF och en av killarna har även epilepsi. Det är en tuff vardag men de har dragit vinstlotten vad gäller skola och barnen har bra stöd via barnhabiliteringen.
Hon fotar och berättar en hel del om sin tillvaro med Ehlers-Danlos (EDS) av klassisk variant. En kronisk bindvävssjukdom som påverkar hela kroppen. Allt från subluxeringar (leder som hoppar ur titt som tätt), ökad artros och extrema hudproblem till en konstant förlamande trötthet osv. Hon är noga med att poängtera att det hon beskriver och upplever skiljer sig från många andra ”EDS-are”. Men man kan väl konstatera att denna diagnos mer eller mindre påverkar ens vardag. Det är även pga detta hon har fått göra sin relativt ovanliga operation långt hemifrån. Nämligen i Ängelholm och SI-leder.
Hon har även Asperger och ADHD och brinner för att visa världen att personer med dessa diagnoser både kan vara väldigt unika och kräva mycket anpassningar men samtidigt även vara normala och ”som vem som helst”. Diagnosen sattes i vuxen ålder så hon vet mer än väl hur det är att vara missförstådd och få kämpa sig fram genom livet men har generellt en positiv syn och försöker se det ljusa i tillvaron.

screenshot_2016-02-01-11-24-40-1.pngEn annan blogg som jag läser är http://daylife.se/frufjellstrom
Therese är en 28-årig mamma från Västerbottens inland. Hon bloggar om sig och sin familj, det som de kämpar med och deras glädje. Hon har fyra barn, Vincent, Melvin, Zakarias och Thea. Vincent som är 8 år har ADHD och hjärtfel, Zakarias 4 år har expressiv språkstörning med misstänkt ADHD. Melvin är 5 år och Thea är deras lilla prinsessa som föddes i april 2015.

I hennes blogg kan ni följa deras ljusa och mörka stunder, hon skriver dessutom barnböcker och väntar på att få dem publicerade. Hon lever för att skriva och berätta, Therése blogg är hennes verktyg till att krossa ensamheten som föräldrar till NPF-barn så ofta känner, den är också hennes verktyg till att öka kunskapen och upplysa samhället om livet med NPF.
Artiklar om dem:
http://www.specialnest.se/…/det-ar-sa-latt-att-kanna…

http://norran.se/…/vincent-lever-med-enkammarhjarta-350133

Therése är gift med den man hon föll för redan som 16-åring, de har tre av barnen tillsammans men alla fyra bor hos dem.
Hoppas att ni finner hennes tankar intressanta och att ni vill följa henne!

screenshot_2016-02-02-15-29-39-1.pngEn annan fin blogg är http://blogg.alltforforaldrar.se/minatankar/
skriven av Monica. Hennes familj består hennes man, Hannah 7 år och Linus, snart 4 år.

När Linus var två år fick han epilepsi som visade sig vara svårbehandlad. När han var 3,5 år fick han diagnosen autism. Monica skriver som egenterapi då 1000 tankar ofta snurrar för snabbt men också för att kanske kunna hjälpa någon annan som hamnar i liknande situation.

Kika in i dessa fina bloggar och få en inblick i ett annorlunda familjeliv! 🙂

 

 

 

2 kommentarer

Filed under Bloggtips, Diagnos, förälder, Vardag