Etikettarkiv: supermamsen

Rädslan för att (miss-)lyckas

I höstas hade Calle (snart 19 år) en praktikplats som han trivdes bra på. Han hade fram tills vi blev sjuka i covid-19 i november 100% närvaro sina tre dagar i veckan. Calle fick höra från sin handledare att han gjorde ett bra jobb och tog för sig. Calle var glad efter sina praktikdagar (ca 4 timmar/dag) och han trivdes. Calle har inte lyckats ta sig tillbaka till praktiken efter sin sjukperiod i höstas. En anledning är säkerligen bruten rutin som gör det svårt att komma tillbaka, men jag tror inte att det ”bara” är på grund av det.

Calle har varit hemmasittare (hemmakämpare!) sedan hösten i årskurs 6 (ht-14) bortsett från några sporadiska skolförsök. Han har i perioder fått något att fungera riktigt bra ett tag för att sedan falla igen. Det känns som att alltid när jag börjar känna ”Nu funkar det!” så rasar han.

Jag har funderat en del kring varför det brukar bli så. I något forum på nätet, jag minns inte var, läste jag om någon som kände att det alltid var svårt när det gick bra för att det är svårt att upprätthålla något som fungerar. Jag pratade lite med Calle om det. Om han känner att det blir jobbigt när vi räknar med att det ska fungera för honom. Han sa att det kan kännas lite jobbigt ibland. Han vanligaste svar är ”Jag vet inte!”

Hur ska vi få Calle att upprätthålla något som fungerar och börja lita på sin egen förmåga?

4 kommentarer

Under autism, Hemmasittare

Om att ställa krav

Åh vad svårt det är att veta/känna av hur höga krav jag kan/bör ställa på mina barn. Framförallt är det svårt med Calle just nu. Han fyller 19 år i vår. Egentligen ska han göra praktik tre dagar i veckan men sedan vi var hemma sjuka med covid-19 i november har han inte lyckats ta sig tillbaka. Innan vi blev sjuka hade han 100% närvaro. Så trist att vi blev sjuka och att han kom ur sitt ”flow”.

Nu är han alltså hemma 100%. Vi försöker hjälpa honom komma igång med praktiken igen men just nu känns det ganska kört.

Eftersom Calle inte gör något just nu har han varken studiebidrag eller annan inkomst. Jag tänker då att vi ska ge honom någon form av månadspeng. Ska vi då kräva någon motprestation av Calle? Eller hur ska vi tänka?

Vi började lite den här veckan med att ge honom en daglig liten uppgift. T ex har han fått tömma diskmaskinen ett par gånger. En dag fick han hjälpa till att laga middag. Han har protesterat lite men han har gjort det vi har bett honom om. Efter middagen som han hjälpte till att laga sa han stolt ”Och vem ska ni tacka för maten idag då?”. Jag tror att han mår bra av att känna att han gör nytta.

Jag har ett ansvar att hjälpa Calle växa och bli självständig samtidigt som jag vet hur han kan reagera på för höga krav. Ibland känns mitt föräldraskap så oerhört svårt. Det tar energi att alltid behöva analysera och fundera. Det vore skönt med en manual där det stod hur jag skulle göra 😉 Nu blir det hela tiden ”trial and error”. Hoppas det inte blir för mycket ”error”!

9 kommentarer

Under Anpassningar, förälder, Förståelse, Vardag

Om boken ”Prestationsprinsen”

För ungefär 6 år sedan slutade mitt äldsta barn Calle, nu 18 år, att gå till skolan. Han gick då i årskurs 6. Sommaren mellan årskurs 6 och 7 fick han sen sin aspergerdiagnos. Calle kraschade av utmattning på grund av bristande anpassningar i skolan och av kampen för hans skolgång kraschade även vi föräldrar.

Desperat gick jag med i olika grupper på Facebook om hemmasittare och NPF. Jag googlade och sökte information. Då hittade jag bloggen ”Prestationsprinsen” som gav enorm igenkänning. Dels kände jag igen Calle i Prestationsprinsen men också mig själv i Drottningen.

Nu har Prestationsprinsen blivit en bok. Boken är utgiven av Barthelson förlag och skriven av Prestationsprinsens grundare Aggie Öhman. Boken innehåller ca 40 fiktiva berättelser (de flesta hämtade från bloggen) och kan läsas i vilken ordning man vill. Läsaren får följa Prestationsprinsen och Drottningen i olika situationer och följa deras upplevelser, tankar och känslor. Alla berättelser berör och har alltid barnets bästa i fokus och målet att skapa en förståelse för hur det kan vara att tänka, göra och fungera på ett annat sätt än de flesta andra människor. Alla berättelser är skrivna med stor respekt för olikheter.

Som förälder till barn som inte följer den så kallade normen ger boken ett fint stöd och känslan av att inte vara ensam. Boken bidrar till att vidga perspektiv och öppna ögon.

Boken rekommenderas varmt till alla som möter barn!

Tack Aggie och Prestationsprinsen för en viktig bok.

2 kommentarer

Under Boktips, Förståelse, Hemmasittare

Karantän

Jag har nu varit hemma från jobbet i snart en månad med konstaterad covid-19. Under större delen av tiden har även min make och våra tre barn varit hemma. Maken från början för att han i dessa tider jobbar hemifrån. Sen blev alla sjuka.

När maken och jag var sjuka samtidigt var det inte lätt att få ihop allt. Trots att våra äldsta barn är 15 och 18 år hjälper de inte till med till exempel matlagning. Att 15-åringen Emil dessutom har ett selektivt ätande (arfid) gör inte saken lättare. Som tur är har vi fått hjälp med matleveranser. Oerhört tacksam för hjälpen! ❤

Under karantäntiden har vi haft ett par dagar då vi drog fram lego i vardagsrummet och inspirerade av Lego Masters byggde vi. Upplevelsen blev dock inte som vi hade tänkt oss då arbetsställningen inte var speciellt skön och en stor del av tiden gick åt till att leta efter bitar. 😉

Annars har jag mest suttit i soffan och tittat på en massa husrenoveringsprogram. Nackdelen är att jag har varit hemma så länge att det blir många repriser. Jag är uttråkad men inte pigg och har fortfarande symptom. Jag tänker att jag ska passa på att göra en massa nu när jag ändå måste vara hemma men jag orkar inte. Frustrerande! Jag är ju hemma av en anledning… Jag fattar det. Men ändå! De dagar jag hade hög feber låg jag i sängen och orkade inte äta eller göra någonting alls.

Alla utom 11-åringen Linnéa blev av med smak och lukt. Vi har tack och lov alla börjat få tillbaka dessa sinnen igen. Det är verkligen trist att inte känna någon lukt eller smak alls.

Både Emil och Linnéa är tillbaka i skolan. Skönt! Jag kände mig lite orolig för hur det skulle gå för Emil att komma tillbaka. Calle har däremot fastnat lite hemma men jag hoppas att han kommer igen samtidigt som jag gör det.

Till min glädje har min ljudbok fått fin bedömning på Storytel, jag är med i en artikel på engelska i en ny web-tidning och jag har under karantäntiden hållit min första digitala föreläsning via Zoom. Lite kul saker händer i livet ändå!

8 kommentarer

Under Vardag

Service eller anpassningar?

Ibland, framförallt när jag är i en trött period, hamnar jag i tankar om att jag är en servicepersonal här hemma som barnen bara kör med. Igår lagade jag till exempel fyra olika maträtter till middag. Bara en sådan sak!

 I morse gick jag upp kl. 6:30 och väckte Linnéa (11 år, adhd). Jag försökte att få henne att äta något men det gick knappt. Till slut åt hon en bulle och drack varm choklad. Efter att ha hjälpt Linnéa iväg väckte jag killarna (18 år med asperger och 15 år med add/asperger) ca. kl. 7:30. Jag fixade mackor och o´boy till den ena och amerikanska pannkakor till den andre. Sen gjorde jag sällskap med killarna till skola för den ena och praktik för den andre. De börjar kl. 9.

Jag kan ibland känna att mina barn är lata slavdrivare som tar allt för givet. Jag kan känna att de utnyttjar mig. Är det så? Egentligen vet jag att det (oftast) inte är så. Om jag berättar om mitt liv för dem som inte alls lever liknande liv kan jag bli ifrågasatt. ”Folk” kan komma med goda råd som jag av erfarenhet vet inte alls fungerar för/med mina barn.

Emil, och även till viss del Linnéa, har ett selektivt ätande. Detta innebär att jag måste laga mat de tycker om, annars kan de inte äta. Ibland försöker de äta något de brukar tycka om och så går det inte ändå. Då kan jag (eller maken) få fixa något extra på kvällen eller åka och köpa hem något från Mc Donalds. Hade jag kunnat strunta i att laga extra maträtter? Ja, det hade jag kanske kunnat men då hade jag haft underviktiga energilösa barn.

Jag känner att jag då och då behöver motivera och rättfärdiga för mig själv varför jag gör som jag gör. Jag behöver intala mig själv att jag inte är en dålig klen mamma som har barn som utnyttjar mig.

Mina barn har diagnoser och de har fått sina diagnoser av en anledning. De har utmaningar som inte ”vanliga” barn har. Jag kan förstå att det utåt sett kan upplevas som att jag har lata och bortskämda barn men så är det inte.

Att vi föräldrar får kämpa med saker som maten, skjutsa, hjälpa dem med rutiner osv är det som gör att vi har rätt att söka omvårdnadsbidrag. Vi har ett slitsamt föräldraskap.

Mina barn tränas i självständighet vid väl valda tillfällen när energin finns. Just nu vill jag att de lägger sin energi på att komma iväg till skola och praktik.

Service eller anpassningar? Anpassningar! ❤

10 kommentarer

Under Anpassningar, Förståelse

Jag vågar nästan inte skriva det här…

Nu skriver jag ett inlägg som jag nästan inte vågar skriva. Att skriva om något som går bra känns alltid riskabelt. Det känns som om bara för att jag skriver det, eller om pratar om det, så kommer allt att falla. Samtidigt vill jag skriva om det. Jag vill glädjas och njuta.

Så här kommer det…
Sedan skolstarten den 18 augusti går det BRA för mina barn. Alla har 100% närvaro (bortsett från ett par sjukdagar för Linnéa). Emil går i skolans lärstudio och har ökat från fem timmar i veckan till sju timmar i veckan. Calle kommer iväg till sin praktik tre dagar i veckan och pluggar hemma två dagar i veckan. Peppar peppar PEPPAR!

Av erfarenhet vet jag att det alltid går bra i början på en termin, sen brukar det falla. Jag hoppas av hela mitt hjärta att allt inte faller i år igen. Låt detta hålla nu! Jag hoppas så mycket att jag nästan sprängs av hopp. Jag vill få fortsätta känna den här lätta känslan.

Calle trivs verkligen på sin praktikplats och han har handledare som uppmuntrar och berömmer honom. Emil får bra stöd i lärstudion och känner själv att det går bra.

De senaste fem åren har jag skrivit många inlägg liknande detta. Jag har haft hopp väldigt många gånger. Jag har trott att vi är ute på ”andra sidan” efter en tuff tid. Varje gång har vi halkat tillbaka i ett bakslag. Det jag tänker nu är ändå att mina barn har mycket positivt att falla tillbaka på och även om det skulle bli bakslag har vi haft den här sköna tiden. Vi gläds och har det bra JUST NU. Vi njuter. Kommer det tuffa dagar så vet jag att vi klarar av ta oss igenom dem. Vi har gjort det många gånger förr.

JUST NU är det vår tid! Om det är det imorgon eller inte ska jag inte tänka på nu. Jag ska bara njuta och bunkra energi!

5 kommentarer

Under Vardag

Skolplikt – närvarokrav eller kunskapskrav?

Nu är vardagen här. Många verkar ganska nöjda med det. Dags för rutiner igen med jobb och skola. Dags för den så kallade ”vardagslunken” när livet går sin gilla gång och man bara hänger med.

Så ser dock inte vår vardag ut. Vi kommer inte in i en ”vardagslunk”. Vårt liv är en bergodalbana med oberäkneliga toppar och dalar. Under en dag hinner jag vara på både botten och toppen flera gånger för man vet aldrig hur det slutligen blir. Bergodalbanan tar extremt mycket energi men tyvärr är det inte jag som ensam lägger spåret. Spåret läggs av många. Ibland blir tack och lov spåret bra. Ibland är spåret riktigt dåligt vilket kan få stora konsekvenser.

Liksom många andra föräldrar till barn med NPF har jag känt stor oro inför skolstarten. Det är mycket som måste fixas och förberedas. Kontakt med mentorer för att göra planer, se till att rätt kläder är rena och att rätt frukost finns hemma, förnya recept på barnens mediciner och mycket mer. Även mina killar har känt oro.

Linnéa (ADHD) börjar i årskurs 5 nu. Hon har världens bästa lärare som hon har haft sedan årskurs 2. Även fritidspersonalen är fantastisk. Detta betyder så oerhört mycket. Linnéa har dagar då hon inte riktigt mäktar med skolan och behöver ibland någon vilodag. Hon hade dock hög närvaro (närmare 90%) förra terminen. Vi hoppas att hon håller sig på fötter. Båda killarna kraschade i årskurs 5-6.

Calle (18 år, autism nivå 1) ska fortsätta med praktik varvat med studier. Jag hoppas att han får en bra handledare. Calle har inga betyg från grundskolan.

Emil (ADD och autism nivå 1) börjar i årskurs 9 och har endast betyg i två ämnen. Båda betygen är höga och han fick dem tack vare att han fick plugga själv hemma under våren på grund av covid-19.  Emil fick inte plugga hemma tidigare trots att vi hade bett om det.

Emil tyckte om att plugga hemma. Han blir oerhört trött av skolmiljön. Nu inför skolstart hade vi ett möte med skolan och pratade om vad Emil behöver för att klara av att vara i skolan. Skolan erbjöd Emil en plats i skolans lärstudio (max 10 elever). Till att börja med en timme/dag med fokus på ett ämne. Skolan tyckte inte att Emil skulle plugga hemma utan komma till skolan (skolplikt) och på så vis vara del av ett socialt sammanhang. Emil vill gärna plugga en del hemma egentligen. Emil vill även gå vissa lektioner med sin klass om han ändå ska försöka komma till skolan men skolan sa nej till det. De sa att han först måste visa att han klarar att komma till lärstudion och sen framöver får han gå lite med sin klass. Emil har inget utbyte av de andra eleverna i lärstudion. Han känner inte dem.

Emil började ifrågasätta varför skolan trycker på det sociala som en anledning att komma till skolan om han ändå inte får tillfällen att vara social med sin klass. En bra fråga! Emil sa att han borde få plugga hemma själv då vilket vi vet ger resultat.

Den stora och viktiga frågan är om skolplikt endast innebär att man måste vara fysiskt närvarande på plats i skolans lokaler. Om närvaron är uppfylld så uppfylls skolplikten. Om han satt och drömde sig bort på varje lektion så skulle skolplikten vara uppfylld även om han fick noll betyg. Så verkar det vara!

Men kunskapen då? Emil läste in två betyg själv hemma i våras och ändå gjorde skolan en orosanmälan till socialtjänsten baserad på den fysiska frånvaron från skolan precis innan sommaren. Att Emil satt flera timmar och pluggade hemma varje dag och fick två betyg räknades visst inte som skola.

Är närvaron viktigare än kunskapen?

Något känns väldigt fel här….

17 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Hemmasittare

Jag vill stanna tiden

Sommaren är den lilla bron.
Den är så kort och går så fort.
Innan sommaren var det stress, press, oro, skolplikt, orosanmälningar och möten. Ledsna barn och uppgivna föräldrar.

Efter sommaren kommer… ja vad?
Jag vet egentligen inte.
Varje sommar fylls jag av hopp inför hösten. Nu kanske det är mina barns tur.
Jag fylls av tro och hopp på ett bättre år.
Men varje sommar känner jag också stark oro.
Jag vet hur det brukar bli.

Jag vill ha en längre bro.
Jag vill stanna tiden nu när barnen är lediga och mår bra.
När deras hud är solbrun och ögonen glittrar.
När de inte behöver känna att de misslyckas. När de vaknar och känner att dagen är deras.
När de bara kan njuta.

Jag vill ha lyckliga barn! Barn som känner att de duger som de är.

Kan de känna så i skolans ”box”? Måste de återigen anstränga sig för att orka med och passa in? Måste de återigen bli utmattade och känna sig misslyckade?

Låt det vara mina barns tur nu! Låt Emil få fortsätta med hemmastudier som har gått så bra under pandemin.

Låt Calle få en bra praktikplats med stöd från en kunnig handledare.

Låt Linnéa få det stöd hon behöver i skolan så att hon fortsätter orka.

Är det äntligen mina barns tur nu?

8 kommentarer

Under Förståelse, Hemmasittare

”Visst kan jag träna bort detta?”

Nu under våren har Emil (15 år) gjort en autismutredning. Han har sedan tidigare diagnosen adhd huvudsakligen ouppmärksam form (add) med autistiska drag och ett selektivt ätande. Då hans funktion har dalat sedan han fick sin diagnos 2017 så ville Emil själv göra en ny utredning. Han fick nu även autism nivå 1 (asperger). Autismen märks främst på så vis att han blir så oerhört trött av intryck och sociala kontakter. Han har även svårt med att vara flexibel och behöver förberedas.

Sedan pandemin har Emil fått lov att plugga hemifrån. Tack vare detta har Emil den här terminen fixat två fina betyg (han hade inga betyg i höstas). I höstas fick han inte lov att plugga hemifrån för skolan. De sa ”Skola ska ske i skolan!”. Covid-19 ändrade alltså på detta. Jag hoppas nu att skolan kan vara flexibel och hjälpa Emil med distansstudier även i höst, i alla fall delvis. Emil vill vara i skolan och han försöker till varje pris men miljön och alla intryck gör att han kraschar om och om igen. Nu måste vi hitta ett sätt att få honom att hålla över tid.

Häromdagen gick Emil och jag en promenad. Vi pratade om skolan, orken, vänner, autism… Jag sa till honom att det är svårast med allt nu han är ung. Att skolan är så fyrkantig och att man förväntas passa in i den där boxen (som inte borde finnas!). Jag sa att det kommer att bli lättare när han är äldre och kan skapa ett liv utifrån sin egen ork och förmåga. Att han kan jobba deltid, ha ett jobb då man jobbar hemifrån, anpassa arbetstiden och börja senare. Att han kan välja mer själv när han blir vuxen.

Då sa Emil ”Visst kan jag träna bort detta?”

”Vad menar du?” frågade jag.

”Visst kan jag träna min ork genom att gå långa skoldagar och göra en massa saker? Då vänjer jag mig och sen orkar jag mer!”

”Nej, inte riktigt så. Du har ju dina diagnoser för att du till exempel har svårt att stänga ute intryck. Det är nog inget du kan vänja dig vid på det sättet så att det försvinner. Däremot kan du hitta strategier som gör det lättare för dig och du kan ju skippa vissa saker som är för jobbiga.”

”Så detta växer inte bort?”

”Nej, inte på det sättet!”

Emil såg besviken ut.

Jag hoppas verkligen att Emil kan få det stöd och de anpassningar han behöver för att klara årskurs 9. Han behöver anpassat schema, vissa lektioner i liten grupp, viss möjlighet till distansundervisning, sambedömning i olika ämnen för att spara tid och energi, tydliga och korta instruktioner, lagom stora uppgifter som portioneras ut lite i taget så att han inte ser ett berg och blir stressad, att snabbt få visa sina kunskaper och inte till exempel traggla med 100 mattetal av samma sort om han förstår efter 20 tal…

Innan höstens utmaningar väntar ett annorlunda sommarlov i pandemins spår. Vi ska åka till landet och hålla distans till mina föräldrar. Vi bor i separata hus med egna hushåll och kommer att umgås ute. Innan dess ska jag jobba ett par veckor till på sommarfritids.

Jag önskar er en glad midsommar och en skön sommar! Bloggen kommer att uppdateras men inte så ofta. Datorn får inte följa med till landet och jag blir så trött i ögonen av att blogga från mobilen 😉

Får ni tid över i sommar kan ni passa på att läsa min bok. 🙂

8 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Förståelse

Nästan mållös

Jag är nästan mållös, men bara nästan. Jag vet nästan inte vad jag ska skriva, men bara nästan. Om det är någon gång jag har känt att jag måste skriva så är det nu. Trots att det är sent på fredagskvällen.

Jag är så arg, ledsen, frustrerad, chockad och besviken. Jag är med i flera olika grupper på Facebook för föräldrar till barn med NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar) och hemmasittarproblematik. I dessa grupper har jag läst ett par inlägg där föräldrar har berättat att deras barn som har OFRIVILLIG skolfrånvaro har fått någon form av utmärkelser/medaljer som driver med just deras frånvaro från sina lärare. Utmärkelser kan t ex vara ”Klassens A”, ”Klassens Svar på tal”, ”Klassens pratmakare” osv.  Dessa elever som har hög frånvaro har då istället fått en utmärkelse förknippad med just frånvaron. Som om den är något att skämta om! Som om eleven har valt att vara hemma!

Vissa är hemma av andra skäl såsom dåligt mående av olika orsaker. Det är dock sällan elevens aktiva val att vara hemma. De är hemma för att de inte mäktar med.

Det finns givetvis skolkare, elever som mer eller mindre struntar i skolan. Den största gruppen som är hemma är dock elever med NPF. Detta är elever som vill klara av att gå till skolan men som inte förmår för att miljön inte är tillgänglig på deras villkor. De kämpar så för att klara av det som alla ska klara av  –  skolan.

Mina två killar (nu 15 och 18 år) med problematisk skolfrånvaro har aldrig skolkat. De har pratat med oss föräldrar om att de mår dåligt i skolan, att de har ont i magen, att de inte orkar. Problemet har varit att de har hållit ihop i skolan och inte visat sitt dåliga mående där. Detta ledde till att skolan inte trodde på vår bild av hur de mådde i skolan utan istället skuldbelade oss föräldrar när våra barn fick mer och mer skolfrånvaro. Skolan gjorde inga anpassningar utan trodde att vi överdrev när vi beskrev våra barns behov av anpassningar (trots att den ena har asperger/autism nivå 1 och den andra har ADD). Framförallt var det så med äldsta sonen som nu har varit hemma i 6 år.

Det gör ont i hjärtat när dessa barn hånas för att skolsystemet och skolmiljön inte är anpassad efter dem. Riktigt ont.

Jag blir så besviken på min yrkeskår ”pedagog” där vissa (tack och lov inte alla!) har så dålig förståelse för elever med problematisk skolfrånvaro. Alla elever som KAN gå till skolan gör det. De som inte går dit förmår inte och det finns en anledning till det.

Jag hoppas av hela mitt hjärta att min bok ska läsas av pedagoger och rektorer så att förståelsen för hemmasittare med NPF ökar.

Jag vill skicka en stor kram till alla mina medföräldrar som kämpar för sina barns skolgång och till alla elever med NPF som kämpar med att orka med skolan och få det stöd de har rätt till ❤

10 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Hemmasittare