Månadsarkiv: mars 2022

Bra period – trots allt!

Vi är inne i en ganska bra period för vår familj just nu vilket känns skönt. Dock gör ju världsläget att vi inte riktigt kan njuta fullt ut i alla fall. Alltid är det något…

När det gäller vårt liv är egentligen vårt största bekymmer just nu att både Emil och Linnéa äter dåligt. Emil har några säkra kort tack och lov men för Linnéa är det värre. Det finns faktiskt nästan ingenting hon tycker om just nu. Hon vill nog egentligen bli vegetarian men gillar inte tillräckligt med grönsaker, baljväxter och rotsaker för att kunna bli det. Just nu ligger Linnéa mest på ”reserven” på den förenklade kostcirkeln jag gjorde för längesen till Emil och det är ju inte bra.

Calle mår bra men det händer fortfarande ingenting på sysselsättningsfronten. Han går på något möte med kommunens insats för unga vuxna då och då men det leder ingenstans. Häromdagen ringde jag hem till Calle för att försöka få honom att gå en promenad i vårsolen. Då sa han ”Idag har jag hängt tvätten som du bad mig, duschat, rakat mig och värmt en ugnspizza till lunch. Jag orkar inte mer idag!”
Först kände jag mig irriterad. Vadå orkar inte mer? Hur lat får man vara? Sen tänkte jag efter (innan jag hann säga något tack och lov). Alla dessa saker tar mycket energi från Calle. Jag kan inte kräva mer. Jag hoppas verkligen att han hittar meningsfull sysselsättning snart.

I nya numret av tidningen Mama finns en artikel om Calle och vår resa. När vi (framförallt Calle) hade det som tuffast kändes det som ett stort hål som behövde fyllas. Jag vill med min bok bidra till samsyn mellan hem och skola (vilket vi saknade) och ge stöd till andra som har en liknande situation.

Mama nr 3 2022

Jag ska inte klaga på hur vi har det just nu i vår familj. På det stora hela har vi det bra. Våra bekymmer är överkomliga och inte så stora. Jag uppskattar att vi i helgen kunde njuta av en utflykt i solen, att jag och maken kunde sitta på altanen och prata och dricka kaffe i vårsol… Vi kan koppla av på ett helt annat sätt numera och vi pratar inte bara problemlösning och logistik. Vi har till och med börjat prata om att kanske ta tag i husrenovering som vi har skjutit upp i flera år pga brist på ork. En sak i taget… 😉

Lämna en kommentar

Under Vardag

Kollektiv oro – igen!

När coronapandemin kom skrev jag ett inlägg om att kollektiv oro är lättare att bära. Med det menade jag att vi i så många år hade haft vår egen oro för våra egna barns mående och skolgång och att de som levde ”normala” liv inte visste hur vår oro kändes. Det var ingen som verkligen förstod hur vi hade det. Sen kom covid-19 och plötsligt delade vi vår oro för just det med många andra.

Jag fick när corona kom perspektiv på livet och började reflektera över saker jag nästan tog för givet. Saker som vi precis nyligen har börjat få tillbaka och njuta av igen.

Då händer det nya fruktansvärda saker. Vi är i ett allvarligt och skrämmande läge i och med Rysslands invasion av Ukraina den 24 februari. Återigen är det en stor (mycket större!) kollektiv oro. Vad är det som händer? Ett europeiskt land som ligger nära oss är i krig år 2022. Det känns ännu mer overkligt än pandemin. När det gällde pandemin var det åtminstone ingen som med avsikt försökte göra skada. Nu är det en ond man som tar beslut som får ödesdigra konsekvenser.

Jag är mamma och pedagog. Jag måste vara lugn och hålla ihop nu. Jag måste tro på att detta på något sätt får ett slut med bästa möjliga utgång. Tragedin är redan alltför stor.

Jag har satt in pengar på Röda korset och UNICEF. Jag har skänkt en kasse barnkläder som ska åka med lastbil till Ukrainska flyktingar i Polen. Jag ”rundar upp” när jag handlar för att bistå Ukraina. Jag känner mig maktlös. Jag har aldrig någonsin önskat att jag kunde trolla så mycket som jag gör nu.

Trots detta får vi inte sluta leva här och nu. Vi måste tillåta oss att glädjas åt det vi kan. Vi måste se alla ljusglimtar – för dom behövs mer än någonsin!

Mina tankar finns hos alla dem som är drabbade av detta krig – de Ukrainska folket, de som har vänner och anhöriga i Ukraina, de som är ryska medborgare men som inte har valt detta krig, alla dem som kämpar för att bevara demokratin och friheten ❤ Må det goda vinna!

En solros för Ukraina 💙💛

4 kommentarer

Under förälder

Konstiga regler

Jag har funderat en del kring de regler som finns angående vilka som har rätt till olika former av stöd som samhället erbjuder.

En form av stöd är LSS (Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade).

”LSS omfattar tre grupper
LSS omfattar tre grupper som kallas lagens personkrets. Grupperna består av personer med
1. utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd
2. betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom
3. andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service.” (källa: https://kunskapsguiden.se/omraden-och-teman/funktionshinder/insatser-enligt-lss/om-insatser-och-stod-enligt-lss/)

Detta stöd är inte till för personer med adhd vilket jag tycker är konstigt då det kan vara riktigt svårt att få ihop livet och hantera vardagen om man har adhd. Varför styr inte behovet av stöd istället för diagnos?

En annan sak jag har funderat på är subventioneringen av melatonin som endast gäller dem med adhd under 17 år och inte dem med autism.

”Företaget har endast ansökt om subvention för barn och ungdomar 6 till och med 17 år med adhd där sömnhygienåtgärder varit otillräckliga. Subventionen ska därför begränsas till den patientgruppen.

Beslutet gäller från och med den 26 mars 2021.” (Källa: https://www.tlv.se/beslut/beslut-lakemedel/begransad-subvention/arkiv/2021-03-26-melatonin-agb-ingar-i-hogkostnadsskyddet-med-begransning.html)

Som förälder till ett barn med adhd kombinerad form, ett barn med add och asperger/autism och ett barn med asperger/autism så kan jag säga att alla mina barn har sömnsvårigheter. Calle (asperger/autism) fyller 20 i år och tack och lov ändrades reglerna först efter att han var för stor för att få melatonin subventionerat oavsett. Han är den av våra barn som har haft det tuffast med sömnen. Han har haft tyngdtäcke i flera år. Han har alltså inte adhd. Hade dessa regler kommit tidigare hade vi fått betala 1000-tals kronor för att han skulle få sova.

Återigen… Varför styr inte behoven? Jag tycker att det ser ut så på många sätt i samhället. Habiliteringen kunde inte erbjuda hembesök av psykolog, skolan ville inte erbjuda hemundervisning för ”Skola ska ske i skolan” (tack och lov ändrade de sig vilket ledde till en fungerande skolgång för Emil).

Jag kan förstå att regler måste finnas men ibland undrar jag hur reglerna skapas/skrivs. Reglerna känns inte rättvisa. Behov måste få styra för att ge alla det stöd de behöver.

2 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse