Månadsarkiv: oktober 2018

Det är jobbigt att tänka för mycket

Vissa dagar har jag grubbeldagar. Jag försöker låta bli att ha dessa dagar för de för inget gott med sig. De tar bara energi och gör mig låg.

Trots mina ansträngningar att putta bort dessa dagar är det som att de då och då ändå måste komma. Grubbel grubbel… Meningslöst grubbel…

Jag kan t ex börja fundera över hur mitt liv såg ut när jag var 16 år jämfört med Cs liv nu som 16-åring.

Jag hade en fungerande skolgång och fullständiga, till och med ganska bra, avgångsbetyg från årskurs 9. Jag gick på samhällsvetenskaplig linje och läste både franska och spanska. C har inga avgångsbetyg från årskurs 9 och har inte en fungerande skolgång nu på gymnasiet.

När jag var 16 år gick jag på en bollsport och hade träningar två gånger i veckan och match nästan varje helg. C har ingen fritidsaktivitet. Förr gick C på fotboll men slutade när skolan inte fungerade längre.

Jag träffade kompisar på fritiden. Både klasskompisar och kompisar i mitt lag. C träffar sällan sina vänner.

När jag gick i årskurs 7, som E gör nu, hade jag också min bollsport på fritiden. Jag umgicks mycket med mina vänner. E orkar inte så mycket på fritiden och har ingen fritidsaktivitet. Dock fungerar skolan helt okej just nu. Jag vågar nästan inte skriva/säga det för då går väl allt åt pipsvängen igen.

Mitt grubbel handlar också om att E två höstar på raken, årkurs 5 och 6, kraschade ungefär vid höstlovet. Den mörka och kalla tiden kommer nu. Det är inte Es bästa tid. Jag hoppas att E tar sig igenom den med en fungerande skolgång detta läsår. Jag vet att det inte hjälper att fundera kring detta. Det som händer det händer… Men det är jättejobbigt med oron för vad som eventuellt kan komma…

När det gäller L så är jag mest lite ledsen över att hen inte har så många kompisar och inte så ofta blir bjuden på kalas. Sen känns det ledsamt att L behöver medicin för att orka med skolan. 

Ibland är det svårt att se andras barn cykla till sina träningar, handla kalaspresenter… Det kan kännas tungt att höra hur bra det går för andras barn i skolan. Även om jag självklart är glad för deras skull så gör det ont att det inte går så bra för mina barn. Det kan även vara jobbigt att höra om allt som andra familjer verkar hitta på tillsammans. Vi gör inte så mycket.

Jag grubblar en hel del på hur mina barns framtid ska bli. Framförallt oroar jag mig för C som har varit hemmasittare i fyra år och det finns ingen ljusning i sikte. Hur ska det gå för C?

Mina barns liv blev inte som jag hade hoppats. Det är en sorg. Vissa dagar känns det riktigt tungt.
Andra dagar försöker jag tänka positivt och se alla våra mirakel.

 

Annonser

7 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare

Lanseringsmingel för ”Superungar”

Igår var jag på lanseringsmingel för UR:s nya satsning ”Superungar” som handlar om NPF-familjers vardag.

Serien på sex avsnitt har premiär den 25/10 kl. 21 på SVT. Det var en mycket givande och inspirerande eftermiddag. Jag hade många intressanta samtal och fick några nya kontakter som kanske leder till något samarbete framöver. 😊

UR lanserar också en föräldrarsite som verkar toppen. Följ länken!
https://www.ur.se/f%C3%B6r%C3%A4ldrar/

Siten ger tips och stöd till föräldrar och innehåller bla. små korta klipp om olika situationer. Jag blev alldeles tårögd av att titta på klippen.

Dela gärna vidare information om SVTs/ URs satsning så kanske vi kan öka förståelsen för hur vi NPF-föräldrar kan ha det.

Trevlig helg!

4 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Pedagogiska tips!

När professionen inte har förståelsen och kunskapen

Häromdagen hade vi en kurator från gymnasiet på hembesök för att prata med C. Kuratorn ville absolut först göra ett försök med att C skulle ta sig till gymnasiet på ett besök. Men C låste sig och det gick inte.

Istället fick vi avboka och skjuta upp tiden en vecka. Så är det alltid. Veckan går, terminen går, läsåret går… Hjälpen kommer aldrig. I fyra år!

Vid hembesöket ställde kuratorn frågor om hur C mår och hur det kändes de två veckor C var på gymnasiet i början av terminen. C sa att det kändes bra. Kuratorn pratade om motivation, ta små steg och ha en tilltro till sin egen förmåga. Jag kände ”Yes! Kuratorn fattar hur svårt detta är för C!”

Sen kom det: ”Så vad säger du? Ska du inte göra ett försök med att gå till skolan imorgon? Bara gå dit och säga hej!?”

C segnade ner på stolen. Jag kunde riktigt se hur ångesten slog till.

”Att bara gå till skolan och säga hej!” Bara! Det är inte bara! Det är inget litet steg. Hade det varit det hade C haft en fungerande skolgång för längesen.

Jag sa ”Det är inget litet steg för C. Så gör vi inte!”
Samtidigt som jag säger det kommer oron ”Tänk om kuratorn inte tror att jag bryr mig om skolplikten! Tänk om kuratorn tycker att jag borde sätta ner foten! Tänk om kuratorn tycker att jag är en svag mamma! Tänk om kuratorn inte tycker att jag pressar C tillräckligt mycket…”

Då vi har kämpat med Cs skolgång i fyra år så vet vi vad som INTE fungerar och det är press. Det har både vi föräldrar och Cs skolor testat och så fort pressen blir för stor ökar Cs stress och hen låser sig ännu mer. Detta leder till en känsla av misslyckande och ökad ångest för skolan.

 

C har fortfarande inte fått vandra den gröna vägen. Jag hoppas vi kan låta C göra det nu!

Våra egna erfarenheter, och allt vi har läst om hemmasittare, handlar om att eleven måste få ta små, små steg i sin egen takt och känna sig säker på en nivå innan nästa läggs på. Även att få en relation till någon på skolan är viktigt. Att den personen träffar eleven utanför skolan kan vara bra. T ex hemma eller på en promenad eller en fika.

Eftersom det har varit svårt att få hjälp till våra barn, framför allt för att hjälpen aldrig kan komma hem till oss, så har jag fått vara både amatörspecialpedagog och amatörpsykolog. Ganska ofta känner jag mig mer kunnig än de professioner vi möter. Många förstår inte komplexiteten i hemmasittande och det saknas förståelse.

Nu har vi gjort en plan för C med små steg. C får bestämma takten. Första steget är att ”nosa” lite på ett matteprogram hemma, nästa steg är att räkna en viss tid. Sen ökar vi på tiden och sen blir det att ta sig till gymnasiet på en lektion osv.  Jag hoppas att C kan följa planen!

OM det hade funnits mer förståelse för hemmasittarproblematik och mer hjälp av få i hemmet så tror jag att hemmasittande hade kunnat brytas långt tidigare. Fyra år är vi uppe i. Fyra förlorade år för mitt barn, fyra år av kamp för oss föräldrar….

Vi har de senaste åren varit på extremt många möten. Dessa möten har sällan gett något. Vissa möten känns mer som ”Vi har ett möte så att vi har ett protokoll så att det syns att vi gör något!”. Mer som ett spel för gallerierna än som ett konstruktivt möte som leder till något som gynnar barnet.

Sen när man som förälder stupar av utmattning pga. kampen så finns risken att någon tar våra barn för att vi är så slutkörda. Det händer familjer, vilket jag skrev om sist.

Samhället behöver ta mer ansvar för familjer som vår och rätt insatser måste finnas! Det krävs förändring på många plan. I skolor, inom vård och Socialtjänst, hos politiker…

Jag hoppas att familjer i framtiden slipper genomgå detta!

2 kommentarer

Under autism, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Rädslan för att någon ska ta mitt barn

Som mamma till ett barn, C 16 år, som inte har haft en fungerande skolgång på fyra år och har högfungerande autism så finns det en enorm rädsla och oro som gnager. Tänk om Socialtjänsten tar mitt barn!

Under de senaste fyra åren har vi fått ungefär en orosanmälan/termin till Socialtjänsten baserad på frånvaron.  Jag tror att det är tre gånger vi har blivit utredda. Första gången var på vårt eget initiativ då jag gjorde en orosanmälan till Socialtjänsten när C i årskurs 6 slutade gå till skolan och skolan inte lyssnade på oss.

Samtliga gånger har vi blivit ”godkända” av Socialtjänsten som har bollat tillbaka till skolan och sagt att det är deras jobb att se till att C kan vara där. Vi har haft turen att möta personer som har en vilja att förstå vår situation. Andra har inte samma tur. Det verkar hänga mycket på vem man möter på Socialtjänsten. Fel person kan förstöra ens liv och splittra en familj.

I en orosanmälan skrev läraren ”C lever upp till sin diagnos inför föräldrar och omgivning”. Det intressanta här var att C fick sin diagnos 8 månader efter att C hade blivit en hemmasittare med ångest.

En gång skrev läraren ”Mamman pratar om att C har ångest men när vi frågar C säger hen att hen inte vet om hen har det”. Min bedömning av mitt barn när hen låg i fosterställning på golvet och skakade och kräktes och sa att hen hellre dog än att gå till skolan var att hen hade ångest. Sen sa ju inte jag ”C nu har du ångest!”. Så det är ju inte så konstigt om barnet inte håller med eller förstår.

Jag har fått höra, när jag var sjukskriven, att jag borde jobba för att föregå med gott exempel. Som om gott exempel inte är att vara rädd om sig själv.

Jag har fått höra att vi borde pressa C mer, tvinga C till skolan.

Jag har fått höra att vi borde straffa C när hen inte går till skolan.

Jag har fått höra att om C får vara hemma själv och ha tråkigt/må dåligt så kommer C att välja att gå till skolan sen. Som om det är ett val C kan göra. Om man tror det har man NOLL förståelse för hemmasittarproblematik.

C väljer inte att vara hemma för att hen inte vill gå i skolan. C är hemma för att hen inte KAN/FÖRMÅR gå till skolan.

Jag har fått höra att jag curlar för mycket. ”Visst borde C som är 16 år nu kunna laga middag någon dag i veckan och fixa egen frukost!”. Nej, vi kan inte kräva det av C. Numera är C mer självgående på många plan men vi kan inte pressa C mer än vi redan gör.

Igår var det en artikel på SVT Nyheter  (https://www.svt.se/nyheter/inrikes/autism-och-aspergerforbundet-barn-tvangsomhandertas-for-att-de-har-autism) där det stod om att barn med autism tvångsomhändertas just för att de har autism.

I Rapport igår var det också ett inslag om detta, https://www.svtplay.se/video/19236131/rapport/rapport-7-okt-19-30-3?start=auto&tab=2018 , 10 min 35 sek in i programmet.

I Rapportinslaget säger Nicklas Mårtensson, förbundssekreterare på Autism- och Aspergerförbundet: ”Tvångsomhändertaganden beror ofta på att Socialtjänsten missar autismen hos barnet och att föräldrarna anpassar kring barnets autism genom att t ex anpassa vardagen, begränsade kontakter med andra familjer, eller kortare skoldagar eller färre maträtter. Då tror Socialtjänsten att det handlar om bristande omsorg när det egentligen handlar om tvärtom att föräldrarna anpassar för barnets bästa.”

Precis så gör vi! Och så tror vissa, som inte har kunskap om autism och behov av anpassningar, att vi missköter våra barn.

Att de kan gå så långt att någon tar mitt barn är min största rädsla! Okunskap är farligt!

12 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Lugn i klassrummet – till vilket pris?

L är som en blek spegelbild av sig själv just nu.

Vi tog i våras beslutet att låta L, vår 9-åring med ADHD, prova medicin. Det var nödvändigt för att L skulle orka med skolan och behålla bra relationer med kompisar. L är inte fysisk, men verbal och säger rakt ut vad hen tycker vilket kan bli väldigt tokigt och såra andra.

Den första medicinen L provade var Ritalin. Den fungerade bra. L kunde koncentrera sig bättre och hamnade inte i konflikter lika lätt. Det märktes också att L inte hade myror i brallan på samma sätt och inte lika jobbigt med sig själv. Det bästa var att L behöll sin härliga sprudlande personlighet. L var sig själv men kunde klara sig bättre och orka med de situationer som utan medicin blev för tuffa.

MEN… Så typiskt att det finns ett men! L slutade nästan äta och gick ner i vikt. L var inte sugen på någonting. Gamla favoriter gick inte alls. L tog medicinen på morgonen och enligt läkaren skulle den vara ur kroppen framåt eftermiddagen. Men inte ens då ville L äta.  L fick sluta med Ritalin.

I två veckor var L utan medicin och vi fick höra av läraren att det var jobbigt i klassrummet igen. L pratade rakt ut och hade svårt att vänta på sin tur. Däremot började L äta igen och gick upp i vikt.

Vi bestämde oss för att låta L prova en annan medicin. Nu tar L Intuniv. L äter helt okej med den medicinen och läraren har sagt att L återigen orkar koncentrera sig bättre i klassrummet.

MEN… Hatar men! L har tappat sin sprudlande personlighet och blivit mer dämpad. Förra veckan tog min mamma L till simhallen. L älskar att vara där och brukar vara hyperglad när hen badar. Min mamma sa att L inte alls var som hen brukar. Inte alls samma glada barn.

Jag vill ha min härliga sprudlande spralliga L!

Jag vill att L ska ha bra relationer med kompisar!

Jag vill att L ska kunna koncentrera sig och orka med skolan!

Jag vill att L ska äta!

Jag vill att L ska må bra och kunna finna ro!

Måste jag välja mellan dessa saker?

Om vi väljer att skippa medicin helt så kanske vi kan prata med skolan om mer anpassningar så att L orkar med skolan. Kanske mer planerade pauser, mer vuxenstöd osv. Men jag har svårt att tänka mig att personalen hinner vara i krokarna och hjälpa L med kompisrelationer hela tiden. Jag vill inte att L ska bränna sina broar med kompisarna.

Ska vi låta L fortsätta med Intuniv och se om det bara är nu i början L är så dämpad?
Ska vi låta L prova ännu en medicin?

Jag önskar att det bara kunde finnas något som fungerade utan alla MEN.

L är lugn i klassrummet just nu – men till vilket pris?

Jag vill hitta en väg som fungerar för L ❤

 

7 kommentarer

Under ADHD, Anpassningar, Skola