Monthly Archives: juli 2017

Rörd

Nu på kvällen när jag var ute i trädgården och vattnade blommorna kom C (15 år med asperger/högfungerande autism) ut till mig:

”Mamma! Jag är jättesugen på glass så jag tänkte cykla till centrum och köpa det. Jag tänkte att L kan följa med. Hen brukar ju vilja hitta på saker och det kanske blir lättare för L att somna sen då!”

”Det får du gärna göra! Vad gulligt av dig!”

L (8 år med ADHD) blev jätteglad. De cyklade iväg och var borta en dryg halvtimme. De kom hem med glass till hela familjen.

Jag blev alldeles rörd. Det var så himla omtänksamt av C att tänka på L.

Dessutom fick L idag inbjudan till årets andra kalas. Hen blev så himla lycklig. Det gjorde mig också rörd. L blev bara bjuden på ett kalas under hela läsåret.

Ljusglimtar ❤

(Bilden är från Messenger)

Annonser

2 kommentarer

Filed under ADHD, autism, Diagnos, Syskon

Förberedelse och genomförande

Vi har varit på en minisemester i Örebro torsdag till lördag. Hela fredagen spenderade vi på badet Gustavsvik The Lost City.

Innan vi åkte fick barnen titta på Youtube-klipp som visade de olika rutschkanorna och bassängerna. Vi skickade även ett meddelande till badet för att få en bild på hur låneflytvästarna ser ut. L (8 år) ville absolut veta det i förväg.

L blev orolig och stressad när hen såg bilderna på flytvästarna. Vi var ute och plockade blåbär i onsdags men L bara grät och oroade sig över flytvästen. Det fick bli ett till meddelande. Efter det lugnade L ner sig. L blev nöjd med att kunna använda egen badring.

Vi visade barnen bilder på hotellrummet och pratade om hur vi skulle sova. Vi pratade också om planen och upplägget för dessa dagar.

Vår lilla resa gick riktigt bra. Vi bodde på Scandic Örebro Väst i ett familjerum. Det var lite trångt och varmt att sova alla fem i samma rum men det gick.

Badandet på Gustavsvik var toppen. Ett jättefint bad med härliga varma pooler och rutschkanor både ute och inne. Vädret var jättefint och vi var där i 7 timmar. Vi kom dit när det öppnade så de första två timmarna var det riktigt lugnt. Efterhand fylldes det på med folk. L sprang runt med sin badring. 

Det som var jobbigt var att passa L som inte kan simma. Hen ville åka kanor och bada hela tiden och inte ta några pauser. Lunchen blev lite stressig och även glasspausen.

Något annat som var jobbigt var att C (15 år) inte var så snäll mot syskonen. L ville åka kana med C men kom gråtandes tillbaka till oss efter åket för att C hade varit taskig. Samma sak hände när C åkte med E (12 år). E kom gråtandes tillbaka med ett blåmärke på axeln.

En av kvällarna åt vi middag på hotellet. Vilken lyckad middag! Servitören lät L hjälpa till och skriva upp vår beställning. L fick till och med följa med och titta lite snabbt i dörren till köket och sen hjälpa servitören vid servering. Detta passade L och oss perfekt. L kan ju inte sitta still många minuter. Det fanns även ett lekrum med personal i anknytning till restaurangen.

Vid bordet bredvid oss satt en familj med barn som blev tillsagda flera gånger att sitta still och äta. Vi säger inte till L längre. Det är ingen idé för L klarar inte det. 

Egentligen är ett restaurangbesök, då man ska sitta still, ett för högt ställt krav på L. Därför har vi med paddan och hörlurar som reserv. Hemma äter inte L många måltider vid bordet med oss.

Något annat lyckat var att E, vår selektiva ätare, tyckte om middagen på hotellet. Jag blir alltid så glad när E äter. Däremot blev frukostbuffén ratad.

På hotellrummet, som var trångt, blev det lite tjafsigt mellan barnen. L låter mycket och C bara ”råkar” kasta en kudde på E eller sparka till L.

På det stora hela har vi haft en riktigt lyckad familjetrip. Perfekt och friktionsfritt är det aldrig. 

Nu ska vi landa hemma innan vi åker till landet.

L började tjata om nästa aktivitet så fort vi kom innanför dörren. ”Vad ska vi göra nu? Kan vi ringa en kompis? Kan vi åka och bada?”

Vi föräldrar är trötta efter vår roadtrip och orkar inte hitta på saker hela tiden. L kräver både sysselsättning och sällskap. Jag känner mig så besviken på mig själv när jag inte orkar…

L klagade också på ont i örat igen. Hen har nog fått vatten i örat. Genast kom den där oron… Stackars L…

Ett par veckor kvar på semestern. Sen kommer vardagen

5 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse, Semester

Ableism

Ett begrepp som jag har stött på mer och mer och som jag tidigare inte visste fanns är ”ableism”. Begreppet betyder med svensk översättning handikappdiskriminering. En längre beskrivning på engelska hittar du här och här.

Ett annat begrepp är funkofobi. Det står mer om det här och verkar vara i princip samma sak. 

Begreppet innefattar både fördomar om olika handikapp/funktionsnedsättningar och diskriminering.

Fördomar har vi stött på. Många har en föreställning om hur t ex en autistisk person ”borde” vara och det glöms bort att alla är individer.

Jag har också märkt att många inte tror att mina barn har ”normal” intelligens. Detta är helt fel. C, min 15-åring med autism, ligger inom normalspannet. Det gör även L, min 8-åring med ADHD. E, min 12-åring med ADD, ligger inom normalspannet bortsett från logiskt tänkande då hen är som en 16-åring.

En annan sak jag har märkt är att många slänger sig med uttryck som ”Jag har också en släng av ADHD!” osv.

En släng av? Kan man ha en släng av cancer eller diabetes också? Jag tycker att sådana kommentarer är respektlösa.

Många envisas också med att kalla autism, ADHD och ADD för sjukdomar. DET ÄR INTE SJUKDOMAR! Det beskriver ett sätt att vara och fungera på. I vissa miljöer och situationer kan personer med dessa diagnoser/funktionsvarianter ha det tufft. Det beror oftast på att miljön och/eller situationen inte är anpassad efter dem. Samhället är uppbyggt utifrån ett neurotypiskt sätt att tänka och fungera och det kan skapa omöjliga situationer.

Eftersom dessa funktionsvarianter inte är sjukdomar så går de inte att bota. Det beror inte heller på brist på omsorg och kärlek, dålig uppfostran eller dålig kost. Kommentarer som ”Du curlar dina barn!”, ”Det är väl bara att tvinga barnen till släktmiddagen/fotbollen/skolan!”, ”Barn ska äta det som serveras!” visar ingen förståelse för de svårigheter som finns och att föräldrar finns där som stöd för att kompensera där det behövs. 

Ableism är det också när skolor inte anpassar miljö och undervisning efter de behov en elev har. När skolan inte görs tillgänglig på elevens villkor. Ett tydligt exempel på att behov inte tas på allvar är också när fungerande stöd tas bort.

Jag kan förstå att alla inte kan ha kunskap om allt och att man självklart är mest insatt om man själv är berörd på något sätt. Det som är svårt att förstå är när vi som försöker upplysa och berätta blir misstrodda.

Jag har sagt det förr och jag säger det igen – det är inte mina barns diagnoser som är det jobbigaste i mitt liv. Det är att mötas av fördomar, okunskap och misstro. Att mötas av ”folk” som tror att de vet hur det är… De flesta har tyvärr ingen aning.

Gilla och dela gärna min Facebooksida så kanske vi kan upplysa några i alla fall. 

https://m.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/?ref=bookmarks

Lämna en kommentar

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse

Uppstyrd och planerad semester

Jag skrev om min L häromdagen. L kräver konstant sysselsättning. Jag fick många fina tips kring hur jag kan hjälpa L. T ex att styra upp fritiden mer. Göra en plan för dagen. Nu har vi testat detta lite. Än så länge har jag bara gjort en enkel lista. Jag ska utveckla detta med bilder men vi måste börja någonstans. 

Denna plan skrev jag samma dag som jag hade skrivit inlägget. Därför är inte frukost med. Ville testa tips på en gång! 😊

L blev nöjd med sin lista. Problemet blev dock att vi inte kunde följa den. Det blev varken bad, inlines eller blåbärsplockning. Vädret blev inte alls som det skulle. Enligt väderappen skulle det bli sol. Istället blev det åska och regn. L blev besviken och gick i affekt.

Jag har tidigare förberett kort för L att ta när det är tråkigt hemma. Det är det jag menar med ”Ta ett kort” på listan.

Jag kände mig så himla sur ”Varför i helvete kan ingenting bara flyta på?” Är det något som är konstant i vårt liv så är det att INGET flyter.

Istället för bad lade vi pussel. L tyckte att det var mysigt när hen väl hade lugnat ner sig. Men det tog ett bra tag att få L lugn och ställa om. ”Ta ett kort” kan fungera om det är planerat men inte istället för något som vi får ställa in. 

Här är dagens plan. Men klockan är redan efter 12 och vi har inte kommit utanför dörren än. Det får bli lunch först och sen ut. L börjar bli rastlös…

Jag tycker att det är svårt och tråkigt att styra upp dagarna. L behöver det så vi måste ju… Men det finns inget utrymme för spontanitet. Dessutom är min egen ork (och även makens) skiftande. Vi vågar inte planera in för mycket om vi själva har en orkeslös dag. L har aldrig en orkeslös dag…

Jag känner mig stressad av att behöva ligga steget före och konstant planera sysselsättning och aktivitet. Det som är jobbigt är att det aldrig räcker för L. Om L är ute på t ex en cykelutflykt med maken ett par timmar så inbillar jag mig att hen ska vara nöjd ett tag sen. Men så är det inte. Så fort L kommer hem så tjatas det om nästa grej.

Igår kom vi aldrig på en plan för efm. Det blev en jobbig efm.

Vi ska kämpa vidare med anpassningar i hemmet. Jag vet att det lönar sig. Men just nu känner jag mig bara trött…

10 kommentarer

Filed under ADHD, Anpassningar, Diagnos, Pedagogiska tips!

Hyperaktivitet 

(Bilden är från Messenger)

L, min 8-åring med ADHD kombinerad form, är väldigt aktiv och rastlös. Vissa dagar är mitt tålamod noll och L driver mig nästan till vansinne. Jag blir dränerad. Urlakad. Tömd på lust och energi. 

L kan vara så intensiv att jag blir så stressad att jag bara vill skrika rakt ut. Eller själv lägga mig på golvet och sparka och banka med knytnävarna. Eller bara lämna allt och dra till… var som helst men ut ur huset. Jag kvävs.

Självklart gör jag inget av det. Ibland låser jag in mig på toaletten en stund eller försöker smita ut i trädgården utan att L märker det. Ibland skriker jag lite på L i ren frustration för jag orkar inte! ”L låt mig få en paus nu!” 

Den ungen, som jag älskar så, kan verkligen krypa under skinnet på mig.

När L vaknar, oftast ca 6:30-7:00, så är de första orden:

”Vad ska vi göra idag?”

”Det är semester jag vill sova en stund till!”

”Hur länge då? Inte länge va?”

”Jag vet inte. Gå och titta på TV en stund eller spela på paddan!”

”Kan jag sätta en tid och komma och väcka dig?”

Ibland går L upp och sitter en stund framför TV:n och jag kan få ligga och dra mig. Ofta kommer hen dock in i rummet flera gånger för att visa något eller fråga saker.

När jag väl har gått upp är L som en igel på mig. Hen vill hela tiden ha koll på vad jag gör och var jag är. Oftast är L precis där jag är. Väldigt ofta dessutom i vägen på något sätt.

L pratar eller låter konstant. Hen tjatar mycket om att hen vill hitta på saker.

Häromdagen var vi ute på en inlinespromenad  (L åkte och jag gick). Under hela promenaden undrade L vad vi skulle göra mer den dagen. Hen var inte alls i nuet. Istället frågade hen ”Kan vi åka och bada sen? Kan vi gå till en lekpark? Kan vi plocka blåbär? Kan vi ringa en kompis…?”

(Bilden är från Messenger)

Tjat tjat tjat…

L är allergisk mot att ha tråkigt och jag känner mig så pressad. Ju mer L tjatar desto mindre energi har jag till att göra något.

Ett papper L fick från BUP. Hen fick flera papper att känna igen sig i.

Ibland brukar jag sätta TimeTimern på 20 minuter och säga till L att jag behöver en paus. Jag måste få andas. Ibland kan det fungera. Häromdagen, när jag verkligen kände att jag behövde en paus, fungerade det inte. L följde efter mig och skrek och grät:

”Jag hatar sommarlov! Jag trodde sommarlov skulle vara roligt men det är bara tråkigt! Jag hatar vårt hus och vår trädgård och jag hatar mina superkrafter! Jag kan lika gärna dö! Jag hatar mitt liv!”

Stackars L! Vilken frustration! Och så var jag bara arg och grinig mot hen.

Om vi äter inne äter L de flesta måltiderna framför TV:n. Annars blir det ett himla spring eller krypande under bordet.

När vi äter ute brukar L ta några tuggor och sen springa och gunga lite. Ta några tuggor till och sen gunga igen…

(Bilden är från Messenger)

Om L har lämnat bordet brukar hen hela tiden påkalla vår uppmärksamhet så maken och jag inte kan föra ett samtal med varandra ”Titta på mig! Titta vad jag kan! Såg ni? Ni tittade ju inte! Titta igen! Titta båda två! Titta hela tiden!”

L är konstant hungrig. Eller konstant är fel ord. L är inte speciellt hungrig vid måltider men alltid mellan måltider och precis när vi säger ”Nu är det dags att sova!” Då replikerar L ”Men jag är ju hungrig!”

Nattningen är en utdragen process. Det går bättre när L får melatonin. Nu på lovet försöker vi ta en melatoninpaus. Den pausen är så sjukt jobbig för både L och oss så jag vet nästan inte om det är värt det. Istället för att somna ca kl 20 somnar hen efter kl 22. Hela makens och min gemensamma tid försvinner. 

När jag skulle natta L igår trodde jag att hen hade somnat kl 21:30. Jag höll själv på att somna. Då hördes plötsligt en pigg röst:

”Mamma, vilket djur har längst svans? Hunden, räven, vargen, ekorren eller ett lejon?”

”Jag vet inte! Sov nu!”

”Men vad tror du?”

I det läget är det bäst att försöka svara för L ger sig inte. På kvällarna kommer det många tankar och frågor om allt möjligt. Även oro dyker upp då.

Första gången L fick melatonin var för ungefär ett år sedan. Jag minns att L sa  ”Mamma, jag känner mig trött och VILL sova. Jag brukar aldrig känna så! Det är så skönt!”

Det blir lite av en krock i vårt hus. Vi är två utmattade föräldrar och E, vår 12-åring, har ADD och är en motsats till L. L gör ofta E riktigt arg.

Jag önskar att jag hade mer energi så att jag orkade aktivera L mer. En utflykt/dag räcker inte för L vill alltid göra mer och mer och mer…

Nu går även maken på semester. Skönt! Då kan vi bytas av lite. Jag beundrar alla ensamstående föräldrar.

Många tror att ADHD är att man har mer energi. Det är egentligen en missuppfattning. Dessa bilder från ADHDfokus.se förtydligar och förklarar hur det är.

Och så här vi den stora frågan… Ska vi medicinera L så att hen får hjälp med sin aktivitetsreglering? L har en underbar sprudlande och kreativ personlighet. Hen är full av energi och idéer. Det vill vi ju att L ska behålla. 

Men vi märker att L ibland  (allt oftare) har oerhört jobbigt med sig själv och sina känslor. Hen blir väldigt frustrerad. Vi märker också att L har svårt med sina relationer med andra och att hen aldrig riktigt kan landa och komma till ro. 

Vi vet ännu inte hur vi ska göra med medicin. Det är svårt tycker jag. Vi vill att L ska må bra. Om L mår bättre av medicin så kanske hen måste få det. Vi får se…

ADHDfokus på Facebook: 

https://www.facebook.com/adhdfokus/

Här är min sida:

https://www.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/

16 kommentarer

Filed under ADHD, Diagnos, förälder, Förståelse, Vardag

Minfältet

(Bilden är från Messenger)

I en familj där alla barn har olika funktionsvarianter (en asperger, en ADD, en ADHD) är det lätt att råka trampa på minor. Numera vet jag oftast var minorna finns och kan hitta en väg runt dem. Vissa minor dyker dock oväntat upp och exploderar.

En mina jag vet om är att det är viktigt med ett sugrör i 8-åringens O’boy på morgonen. Jag har försökt strunta i det några gånger men då blir 8-åringen arg och dricker inte. Nu blir det alltid sugrör.

En annan mina är att göra maten fel till  E, min 12-åring med selektivt ätande. Pannkakorna måste vara i exakt rätt nyans och jag kan inte smyga ner ett extra ägg eller grövre mjöl för ”det smakar inte som det brukar” då, och då äter inte E. Detta gäller all mat vi lagar hemma. Vi måste göra ”rätt”.

Det kan också explodera om jag inte förbereder barnen när det är dags för aktivitetsbyten. TimeTimern är min bästa vän! De behöver förberedas innan måltider, gå hemifrån, sovdags…

Att ha en plan B och ofta även plan C är ett måste. Om även barnen är införstådda i dessa reservplaner så är det ännu bättre.

En farlig mina är att säga saker utan att tänka efter före. För C, min 15-åring, är allt som är sagt gjutet i sten.

Andra minor är t ex att tro att barnen kan vara själva i soffan en stund, att inte ha rätt kläder tvättade och rena, att köpa fel sorts chicken nuggets (måste vara McD eller ICA), att råka använda ordet ”kanske” (vilket tjat det blir då!), att inte aktivera 8-åringen, att inte vara låg-affektiv…

En mina som kan få konsekvenser är att tänka ”8-åringen behöver nog inte melatonin för att somna idag!” Det brukar vi behöva sota för i några jobbiga nattningstimmar. Nu försöker vi ta en melatoninpaus på sommaren så det blir sena kvällar. 8-åringen vaknar ändå vid 7-tiden och börjar tjata ”Vad ska vi göra idag?”

Nu har jag snart haft två av mina sex semesterveckor. Med minfältet ständigt laddat med nya minor är det inte lätt att få avkoppling.

Vissa kan ha åsikter om allt detta och tycka att det är curlande. Själv hade jag kanske förr också sett det så. Men vi har trampat på dessa minor alltför många gånger och det tar oerhörd kraft och energi från både oss och barnen.

Att vi undviker dessa minor gör att vi får en lite mer hanterbar tillvaro. Vi kompenserar där det behövs. Vi försöker hitta möjliga vägar.

7 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Låg-affektivt bemötande, Selektivt ätande, Vardag

Affektutbrott

L är väldigt känslostark. Hen har svårt att reglera och hantera sina känslor. Ibland kan känslorna bli så starka och frustrerande för L att hen får affektutbrott. 

Häromdagen hade vi bestämt att vi skulle ta en promenad och L skulle få åka inlines. Det blev dock skyfall precis när vi skulle gå så vi fick ställa in. L stod redan helt klar i hallen och väntade på mig. L skrek och kastade runt inlinesskydden, lade sig och sparkade på golvet, sprang iväg och smällde i dörrar, försökte välta en stol… Det tog lång tid för hen att lugna ner sig med mitt stöd. I dessa lägen måste jag behålla lugnet och bekräfta Ls känsla och försöka hitta på en alternativ aktivitet som hen accepterar. Detta är inte lätt då L låser sig vid hur det skulle vara.

Ls känslor skiftar snabbt. Hen älskar eller hatar. Det är svart eller vitt och känslorna är starka – superglad, jätteledsen eller blixtarg. 

L behöver hjälp med att sätta ord på, och hantera, sina känslor. Vi har köpt material och känslokort för att träna med L. Detta är tidskrävande men nödvändigt för att hen ska få fungerande relationer med andra.

När det gäller inlinessituationen ovan bad jag L välja några nallekort för att visa sin känsla. L valde tre nallar som såg arga ut och en som såg ledsen ut. Då kunde jag med hjälp av nallarna hjälpa L bearbeta sina känslor. 

”Kände du dig arg när det inte blev som vi hade bestämt?”

”Den nallen ser ledsen ut. Kände du dig ledsen och besviken också?” osv.

Jag plockade också fram nallar för att visa hur jag kände mig när L blev ledsen. Sen pratade vi om att vädret kan man inte bestämma över.

Det löste sig bra tillslut och L och jag spelade PlayStation istället.

L kan också få affektutbrott vid tillsägelser och tillrättavisningar. Det är viktigt att vi använder en lugn röst och ett låg-affektivt bemötande. Om vi låter arga kan det trigga L att bli blixtarg eller så blir L väldigt ledsen. Små saker kan bli stora. Det blir lätt en jobbig maktkamp.

Vi har ju märkt att L inte är den kompisarna väljer i första hand. L har även haft det tufft med några av pedagogerna på skolan. Det är viktigt att vi hjälper L med att hantera sina känslor. L är 8 år och ju tidigare stödet sätts in desto större förutsättningar har L för att må bra.

Vi använder korten lite då och då. Jag har vid några tillfällen också hittat på olika sagor om djur. Djuren kan vara taskiga mot varandra. L får prata om djuren och komma med förslag på hur djuren borde göra.

Jag har också hittat på olika dilemman som vi pratar om. Det finns inga rätt eller fel. Ett exempel kan vara:

”Robin har en viktig fotbollsmatch på lördag. Matchen krockar med bästa kompisens kalas. Robin vill varken svika laget eller kompisen. Vad ska Robin göra?”

Jag hoppas att L hittar ett sätt att hantera sina känslor och att det vi gör hjälper lite i alla fall.

6 kommentarer

Filed under ADHD, Anpassningar, Diagnos, Kommunikation, Pedagogiska tips!

Oro och katastroftankar

L, min 8-åring, som nyligen fick diagnosen ADHD kombinerad form, är väldigt känslostark och ofta orolig.

Vid flera tillfällen har tillsynes små enkla saker blivit väldigt stora för L. Det är väldigt tidskrävande och svårt att lugna L.

När L var yngre och skulle få flytande Alvedon i en spruta eller i en liten mugg krävdes det mycket jobb för att hen skulle få i sig Alvedonet. Det mesta rann utanför munnen. Vi kunde hålla på i en timme. Kompisar berättade att deras barn bara tog det där Alvedonet utan problem. De skulle bara veta hur vi fick kämpa.

Det tog väldigt lång tid innan L vågade börja använda nässpray. Hen har varit kraftigt förkyld många gånger men ändå inte vågat ta de där spruten i näsborrarna för att underlätta andningen. För ungefär ett år sedan vågade L ta nässpray för första gången. Hen var så stolt efteråt. Numera tar L mer än gärna nässpray.

Om L har en sticka är det stor oro för att ta den med pincett. Vi kan få bearbeta och lugna L länge.

Likaså är det väldigt ångestladdat för L när vi ska göra rent ett sår. Såret behöver inte vara stort. Det blir mycket tårar innan vi får tvätta. Ibland skakar L av rädsla.

Tidig vår ramlade L i en lekpark och slog upp ett rejält sår i pannan. Vi fick åka till akuten och L var tvungen att sy tre stygn. L är dessutom spruträdd så det blev dubbla traumatiska upplevelser. Först bedövningsspruta och sen sy. L skakade och grät och ville rymma från sjukrummet. Det tog nästan en timme innan L lugnade ner sig. L kan fortfarande nu efter ett par månader ta upp akutbesöket och hur det kändes att sy. 

Eftersom 5-års vaccinet var slut i landet när L var 5 år så fick skolsköterskan ge L femårssprutan förra året. Det tog också nästan en timme innan skolsköterskan fick ge L sprutan.

Nyligen märkte vi att L verkade höra sämre på ena örat. Hen gick till skolsköterskan som såg en vaxpropp. Vi köpte hem Revaxör och skulle ge L 10 droppar på kvällen i tre dagar. Första dagen grät L och var väldigt orolig. Det tog nästan 40 minuter att lyckas droppa dessa 10 droppar. Innan dess fick L droppa i mitt öra och vi pratade länge om att det inte är farligt. Dag 2 tog det ”bara” 20 minuter och dag 3 gick det riktigt bra.

För någon vecka sedan hittade L en liten fettknuta på sitt knä. En pytteliten rörlig kula. L frågade mig om det var farligt. Jag sa nej. L började gråta och undrade om jag verkligen var säker på att det inte var farligt. Jag sa att jag var helt säker. L frågade om hen kunde dö av knutan. Jag sa nej och försökte lugna ner L. Hen tjatade om denna lilla kula i ett par dagar.

Några dagar före upptäckten av fettknutan fick L plötsligt en morgon ont i en tand. Jag tittade på tanden men såg ingenting. Vi gick och borstade Ls tänder. L började gråta. Jag sa att det inte är någon fara. Att det nog slutar göra ont snart. L undrade hur jag kunde veta att det verkligen inte var någon fara. Jag sa att jag visste det. L undrade hur jag kunde veta det. Hen bara grät och undrade vad som skulle hända om det aldrig slutade göra ont. Om L skulle dö då. Det slutade med att L fick vara ledig från sommarfritids och följa med mig till jobbet. Redan i bilen lugnade L ner sig och frågade ”Mamma, varför tänker jag alltid på det värsta?”

L är rädd för insekter. Hen kan bli hysterisk om hen ser en insekt krypande på sin kropp eller om L hittar en insekt i sitt rum.

L är åksjuk. När vi ska åka längre sträckor med bilen kan hen oroa sig långt i förväg. L får numera Postafen och det hjälper faktiskt men oron finns där ändå.

All denna oro tar mycket energi från både L och oss föräldrar. Vi vill inte förringa Ls oro men jag skulle vilja dämpa den på något bra sätt. Hur?

(Bilden är från Messenger)

22 kommentarer

Filed under ADHD, Diagnos, Förståelse

Om boken ”Konsten att fejka arabiska. En berättelse om autism”

Jag har precis lyssnat klart på en bok. Under 11 timmar och 29 minuter har jag i någon vecka tagit promenader och lyssnat och reflekterat. Boken har berört mig på djupet.

Boken finns bla att ladda ner på Storytel eller att köpa på Adlibris.

Boken är en självbiografi av Lina Liman och heter ”Konsten att fejka arabiska. En berättelse om autism” (Albert Bonniers förlag). 

Lina beskriver kampen hon har fört för att passa in och ”vara normal”. Hur hon har kämpat för att spela en roll och hela tiden inuti känt att hon är annorlunda. Att det sociala, som tillsynes är så lätt för andra, har varit en energikrävande och stor utmaning för henne.

Mina tårar har runnit mer än en gång under mina promenader. Linas beskrivning är så gripande och gör så ont.

Lina tog rollen som ”den högpresterande eleven” som så många flickor gör. Och hon gjorde det bra. Hon flög under radarn alltför länge.

Hennes kamp för att passa in och hennes skuldbeläggande på sig själv ledde till ätstörningar, självskador och självmordsförsök. I ett försök att skapa en begriplig tillvaro utvecklade Lina även tvång.

Lina blev dessutom felbehandlad inom vården/psykiatrin.

Först som vuxen fick Lina en förklaring till varför hon har känt och mått som hon har gjort… Till varför hon inte har orkat… Hon har autism (asperger).

Äntligen fick hon en förklaring och kunde vara lite snällare och lite mer förstående mot sig själv.

En djupt rörande bok som jag verkligen rekommenderar. Lina beskriver berörande och målande om hur det är att leva med autism och känna sig utanför och annorlunda.

Boken tar upp mycket av det som jag har berört i bloggen på olika sätt. Jag är fortfarande i processen att förstå och stötta min 15-åring som fick sin autismdiagnos för två år sedan.

Boken har verkligen gett mig en viktig inblick i hur det kan vara.

Lina har skrivit om mycket som jag känner igen. Ojämnheten som gör det svårt att veta vilka krav jag kan ställa i olika situationer, svårigheter med automatisering och känslig perception.

Jag har fått en större insikt i hur viktigt det är att ha rimliga krav och förväntningar och att om förmågan saknas så hjälper det inte om viljan finns där.

Lina skriver om sin starka ångest och hur svårt det är att leva när man inte förstår sig själv och inte heller förstår andra. Känslan av att vara vilsen…

Boken visar verkligen på vikten av att få en diagnos tidigt för att kunna få stöd och hjälp i livet. Vikten av att förstå sig själv och också att få mötas av kunskap och förståelse. En mycket stark skildring!

Lämna en kommentar

Filed under autism, Boktips, Diagnos, Förståelse

”Vilken tur ni har! Då kan ni ju få vårdbidrag för alla era barn!”

När jag berättade för en kollega att även L hade fått en diagnos nu sa kollegan ”Vilken tur ni har! Då kan ni ju få vårdbidrag för alla era barn!”

Där och då blev jag helt ställd och hade ingen bra replik. Nu i efterhand har jag kommit på flera.

”Toppen och toppen… Det har varit så tufft att få hjälp och stöd till våra barn att både maken och jag är sjukskrivna för utmattning!”

”Två av mina tre barn har mått så dåligt i en icke anpassad skolmiljö att de har kraschat. Men det kanske du skulle tycka vore toppen?”

”Försäkringskassan har gjort bedömningen att mitt föräldraskap innebär så mycket merjobb jämfört med ett ”vanligt” föräldraskap att de räknar med att jag måste gå ner i arbetstid för att orka med. Eller få lite ersättning för all utebliven arbetstid jag har på grund av alla möten som rör mina barn. Vill du byta liv med mig?”

”Mina tre barn har alla olika svårigheter och behov som innebär att jag i princip jobbar hemma hela tiden. Jag kan aldrig koppla av hemma eller lämna alla tre hemma tillsammans själva trots att de är 8, 12 och 15 år. Men du kanske skulle tycka att det vore toppen att ha det så?”

”Vi måste lägga ner tid på kurser och föreläsningar för att få tips kring hur vi kan stötta våra barn på bästa sätt. Vi får ju kompetensutveckling om det är det du menar med toppen?”

”Jag älskar mina tre fantastiska barn och jag skulle aldrig i livet vilja byta ut dem. Däremot skulle jag mer än gärna avstå vårdbidraget om mina barn hade sluppit kämpa så! Hur hade du tänkt i min situation?”

Tror ”folk” på allvar att man söker diagnos på sina barn för att få ett fjuttigt vårdbidrag? ”Folk” som på allvar tror det har en sådan okunskap att det förmodligen är lönlöst att försöka förklara hur livet ser ut för oss som har rätten/möjligheten att söka ett bidrag. Det finns en anledning till att vi har den rätten!

7 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse