Månadsarkiv: juli 2017

juli 31, 2017 · 22:29

Rörd

Nu på kvällen när jag var ute i trädgården och vattnade blommorna kom C (15 år med asperger/högfungerande autism) ut till mig:

”Mamma! Jag är jättesugen på glass så jag tänkte cykla till centrum och köpa det. Jag tänkte att L kan följa med. Hen brukar ju vilja hitta på saker och det kanske blir lättare för L att somna sen då!”

”Det får du gärna göra! Vad gulligt av dig!”

L (8 år med ADHD) blev jätteglad. De cyklade iväg och var borta en dryg halvtimme. De kom hem med glass till hela familjen.

Jag blev alldeles rörd. Det var så himla omtänksamt av C att tänka på L.

Dessutom fick L idag inbjudan till årets andra kalas. Hen blev så himla lycklig. Det gjorde mig också rörd. L blev bara bjuden på ett kalas under hela läsåret.

Ljusglimtar ❤

(Bilden är från Messenger)

2 kommentarer

Under ADHD, autism, Diagnos, Syskon

Taggat som , ,

juli 29, 2017 · 16:09

Förberedelse och genomförande

Vi har varit på en minisemester i Örebro torsdag till lördag. Hela fredagen spenderade vi på badet Gustavsvik The Lost City.

Innan vi åkte fick barnen titta på Youtube-klipp som visade de olika rutschkanorna och bassängerna. Vi skickade även ett meddelande till badet för att få en bild på hur låneflytvästarna ser ut. L (8 år) ville absolut veta det i förväg.

L blev orolig och stressad när hen såg bilderna på flytvästarna. Vi var ute och plockade blåbär i onsdags men L bara grät och oroade sig över flytvästen. Det fick bli ett till meddelande. Efter det lugnade L ner sig. L blev nöjd med att kunna använda egen badring.

Vi visade barnen bilder på hotellrummet och pratade om hur vi skulle sova. Vi pratade också om planen och upplägget för dessa dagar.

Vår lilla resa gick riktigt bra. Vi bodde på Scandic Örebro Väst i ett familjerum. Det var lite trångt och varmt att sova alla fem i samma rum men det gick.

Badandet på Gustavsvik var toppen. Ett jättefint bad med härliga varma pooler och rutschkanor både ute och inne. Vädret var jättefint och vi var där i 7 timmar. Vi kom dit när det öppnade så de första två timmarna var det riktigt lugnt. Efterhand fylldes det på med folk. L sprang runt med sin badring. 

Det som var jobbigt var att passa L som inte kan simma. Hen ville åka kanor och bada hela tiden och inte ta några pauser. Lunchen blev lite stressig och även glasspausen.

Något annat som var jobbigt var att C (15 år) inte var så snäll mot syskonen. L ville åka kana med C men kom gråtandes tillbaka till oss efter åket för att C hade varit taskig. Samma sak hände när C åkte med E (12 år). E kom gråtandes tillbaka med ett blåmärke på axeln.

En av kvällarna åt vi middag på hotellet. Vilken lyckad middag! Servitören lät L hjälpa till och skriva upp vår beställning. L fick till och med följa med och titta lite snabbt i dörren till köket och sen hjälpa servitören vid servering. Detta passade L och oss perfekt. L kan ju inte sitta still många minuter. Det fanns även ett lekrum med personal i anknytning till restaurangen.

Vid bordet bredvid oss satt en familj med barn som blev tillsagda flera gånger att sitta still och äta. Vi säger inte till L längre. Det är ingen idé för L klarar inte det. 

Egentligen är ett restaurangbesök, då man ska sitta still, ett för högt ställt krav på L. Därför har vi med paddan och hörlurar som reserv. Hemma äter inte L många måltider vid bordet med oss.

Något annat lyckat var att E, vår selektiva ätare, tyckte om middagen på hotellet. Jag blir alltid så glad när E äter. Däremot blev frukostbuffén ratad.

På hotellrummet, som var trångt, blev det lite tjafsigt mellan barnen. L låter mycket och C bara ”råkar” kasta en kudde på E eller sparka till L.

På det stora hela har vi haft en riktigt lyckad familjetrip. Perfekt och friktionsfritt är det aldrig. 

Nu ska vi landa hemma innan vi åker till landet.

L började tjata om nästa aktivitet så fort vi kom innanför dörren. ”Vad ska vi göra nu? Kan vi ringa en kompis? Kan vi åka och bada?”

Vi föräldrar är trötta efter vår roadtrip och orkar inte hitta på saker hela tiden. L kräver både sysselsättning och sällskap. Jag känner mig så besviken på mig själv när jag inte orkar…

L klagade också på ont i örat igen. Hen har nog fått vatten i örat. Genast kom den där oron… Stackars L…

Ett par veckor kvar på semestern. Sen kommer vardagen…

6 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse, Semester

Taggat som , , , ,

juli 26, 2017 · 00:23

Ableism

Ett begrepp som jag har stött på mer och mer och som jag tidigare inte visste fanns är ”ableism”. Begreppet betyder med svensk översättning handikappdiskriminering. En längre beskrivning på engelska hittar du här och här.

Ett annat begrepp är funkofobi. Det står mer om det här och verkar vara i princip samma sak. 

Begreppet innefattar både fördomar om olika handikapp/funktionsnedsättningar och diskriminering.

Fördomar har vi stött på. Många har en föreställning om hur t ex en autistisk person ”borde” vara och det glöms bort att alla är individer.

Jag har också märkt att många inte tror att mina barn har ”normal” intelligens. Detta är helt fel. C, min 15-åring med autism, ligger inom normalspannet. Det gör även L, min 8-åring med ADHD. E, min 12-åring med ADD, ligger inom normalspannet bortsett från logiskt tänkande då hen är som en 16-åring.

En annan sak jag har märkt är att många slänger sig med uttryck som ”Jag har också en släng av ADHD!” osv.

En släng av? Kan man ha en släng av cancer eller diabetes också? Jag tycker att sådana kommentarer är respektlösa.

Bild från http://www.adhdfokus.se

Många envisas också med att kalla autism, ADHD och ADD för sjukdomar. DET ÄR INTE SJUKDOMAR! Det beskriver ett sätt att vara och fungera på. I vissa miljöer och situationer kan personer med dessa diagnoser/funktionsvarianter ha det tufft. Det beror oftast på att miljön och/eller situationen inte är anpassad efter dem. Samhället är uppbyggt utifrån ett neurotypiskt sätt att tänka och fungera och det kan skapa omöjliga situationer.

Eftersom dessa funktionsvarianter inte är sjukdomar så går de inte att bota. Det beror inte heller på brist på omsorg och kärlek, dålig uppfostran eller dålig kost. Kommentarer som ”Du curlar dina barn!”, ”Det är väl bara att tvinga barnen till släktmiddagen/fotbollen/skolan!”, ”Barn ska äta det som serveras!” visar ingen förståelse för de svårigheter som finns och att föräldrar finns där som stöd för att kompensera där det behövs. 

Ableism är det också när skolor inte anpassar miljö och undervisning efter de behov en elev har. När skolan inte görs tillgänglig på elevens villkor. Ett tydligt exempel på att behov inte tas på allvar är också när fungerande stöd tas bort.

Jag kan förstå att alla inte kan ha kunskap om allt och att man självklart är mest insatt om man själv är berörd på något sätt. Det som är svårt att förstå är när vi som försöker upplysa och berätta blir misstrodda.

Jag har sagt det förr och jag säger det igen – det är inte mina barns diagnoser som är det jobbigaste i mitt liv. Det är att mötas av fördomar, okunskap och misstro. Att mötas av ”folk” som tror att de vet hur det är… De flesta har tyvärr ingen aning.

Gilla och dela gärna min Facebooksida så kanske vi kan upplysa några i alla fall. 

https://m.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/?ref=bookmarks

2 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse

Taggat som , , , , , , , ,

juli 17, 2017 · 11:34

Uppstyrd och planerad semester

Jag skrev om min L häromdagen. L kräver konstant sysselsättning. Jag fick många fina tips kring hur jag kan hjälpa L. T ex att styra upp fritiden mer. Göra en plan för dagen. Nu har vi testat detta lite. Än så länge har jag bara gjort en enkel lista. Jag ska utveckla detta med bilder men vi måste börja någonstans. 

Denna plan skrev jag samma dag som jag hade skrivit inlägget. Därför är inte frukost med. Ville testa tips på en gång! 😊

L blev nöjd med sin lista. Problemet blev dock att vi inte kunde följa den. Det blev varken bad, inlines eller blåbärsplockning. Vädret blev inte alls som det skulle. Enligt väderappen skulle det bli sol. Istället blev det åska och regn. L blev besviken och gick i affekt.

Jag har tidigare förberett kort för L att ta när det är tråkigt hemma. Det är det jag menar med ”Ta ett kort” på listan.

Jag kände mig så himla sur ”Varför i helvete kan ingenting bara flyta på?” Är det något som är konstant i vårt liv så är det att INGET flyter.

Istället för bad lade vi pussel. L tyckte att det var mysigt när hen väl hade lugnat ner sig. Men det tog ett bra tag att få L lugn och ställa om. ”Ta ett kort” kan fungera om det är planerat men inte istället för något som vi får ställa in. 

Här är dagens plan. Men klockan är redan efter 12 och vi har inte kommit utanför dörren än. Det får bli lunch först och sen ut. L börjar bli rastlös…

Jag tycker att det är svårt och tråkigt att styra upp dagarna. L behöver det så vi måste ju… Men det finns inget utrymme för spontanitet. Dessutom är min egen ork (och även makens) skiftande. Vi vågar inte planera in för mycket om vi själva har en orkeslös dag. L har aldrig en orkeslös dag…

Jag känner mig stressad av att behöva ligga steget före och konstant planera sysselsättning och aktivitet. Det som är jobbigt är att det aldrig räcker för L. Om L är ute på t ex en cykelutflykt med maken ett par timmar så inbillar jag mig att hen ska vara nöjd ett tag sen. Men så är det inte. Så fort L kommer hem så tjatas det om nästa grej.

Igår kom vi aldrig på en plan för efm. Det blev en jobbig efm.

Vi ska kämpa vidare med anpassningar i hemmet. Jag vet att det lönar sig. Men just nu känner jag mig bara trött…

10 kommentarer

Under ADHD, Anpassningar, Diagnos, Pedagogiska tips!

Taggat som , ,

juli 15, 2017 · 00:29

Lösenordsskyddad: Hyperaktivitet 

Det här innehållet är lösenordsskyddat. Vänligen ange ditt lösenord nedan för att visa innehåll:

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADHD, Diagnos, förälder, Förståelse, Vardag

Taggat som , ,

juli 13, 2017 · 13:58

Minfältet

(Bilden är från Messenger)

I en familj där alla barn har olika funktionsvarianter (en asperger, en ADD, en ADHD) är det lätt att råka trampa på minor. Numera vet jag oftast var minorna finns och kan hitta en väg runt dem. Vissa minor dyker dock oväntat upp och exploderar.

En mina jag vet om är att det är viktigt med ett sugrör i 8-åringens O’boy på morgonen. Jag har försökt strunta i det några gånger men då blir 8-åringen arg och dricker inte. Nu blir det alltid sugrör.

En annan mina är att göra maten fel till  E, min 12-åring med selektivt ätande. Pannkakorna måste vara i exakt rätt nyans och jag kan inte smyga ner ett extra ägg eller grövre mjöl för ”det smakar inte som det brukar” då, och då äter inte E. Detta gäller all mat vi lagar hemma. Vi måste göra ”rätt”.

Det kan också explodera om jag inte förbereder barnen när det är dags för aktivitetsbyten. TimeTimern är min bästa vän! De behöver förberedas innan måltider, gå hemifrån, sovdags…

Att ha en plan B och ofta även plan C är ett måste. Om även barnen är införstådda i dessa reservplaner så är det ännu bättre.

En farlig mina är att säga saker utan att tänka efter före. För C, min 15-åring, är allt som är sagt gjutet i sten.

Andra minor är t ex att tro att barnen kan vara själva i soffan en stund, att inte ha rätt kläder tvättade och rena, att köpa fel sorts chicken nuggets (måste vara McD eller ICA), att råka använda ordet ”kanske” (vilket tjat det blir då!), att inte aktivera 8-åringen, att inte vara låg-affektiv…

En mina som kan få konsekvenser är att tänka ”8-åringen behöver nog inte melatonin för att somna idag!” Det brukar vi behöva sota för i några jobbiga nattningstimmar. Nu försöker vi ta en melatoninpaus på sommaren så det blir sena kvällar. 8-åringen vaknar ändå vid 7-tiden och börjar tjata ”Vad ska vi göra idag?”

Nu har jag snart haft två av mina sex semesterveckor. Med minfältet ständigt laddat med nya minor är det inte lätt att få avkoppling.

Vissa kan ha åsikter om allt detta och tycka att det är curlande. Själv hade jag kanske förr också sett det så. Men vi har trampat på dessa minor alltför många gånger och det tar oerhörd kraft och energi från både oss och barnen.

Att vi undviker dessa minor gör att vi får en lite mer hanterbar tillvaro. Vi kompenserar där det behövs. Vi försöker hitta möjliga vägar.

11 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Låg-affektivt bemötande, Selektivt ätande, Vardag

Taggat som , , , , , , , , ,

juli 12, 2017 · 00:32

Lösenordsskyddad: Affektutbrott

Det här innehållet är lösenordsskyddat. Vänligen ange ditt lösenord nedan för att visa innehåll:

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADHD, Anpassningar, Diagnos, Kommunikation, Pedagogiska tips!

Taggat som , , , , ,

juli 8, 2017 · 00:35

Lösenordsskyddad: Oro och katastroftankar

Det här innehållet är lösenordsskyddat. Vänligen ange ditt lösenord nedan för att visa innehåll:

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADHD, Diagnos, Förståelse

Taggat som , , ,

juli 5, 2017 · 16:23

Om boken ”Konsten att fejka arabiska. En berättelse om autism”

Jag har precis lyssnat klart på en bok. Under 11 timmar och 29 minuter har jag i någon vecka tagit promenader och lyssnat och reflekterat. Boken har berört mig på djupet.

Boken finns bla att ladda ner på Storytel eller att köpa på Adlibris.

Boken är en självbiografi av Lina Liman och heter ”Konsten att fejka arabiska. En berättelse om autism” (Albert Bonniers förlag). 

Lina beskriver kampen hon har fört för att passa in och ”vara normal”. Hur hon har kämpat för att spela en roll och hela tiden inuti känt att hon är annorlunda. Att det sociala, som tillsynes är så lätt för andra, har varit en energikrävande och stor utmaning för henne.

Mina tårar har runnit mer än en gång under mina promenader. Linas beskrivning är så gripande och gör så ont.

Lina tog rollen som ”den högpresterande eleven” som så många flickor gör. Och hon gjorde det bra. Hon flög under radarn alltför länge.

Hennes kamp för att passa in och hennes skuldbeläggande på sig själv ledde till ätstörningar, självskador och självmordsförsök. I ett försök att skapa en begriplig tillvaro utvecklade Lina även tvång.

Lina blev dessutom felbehandlad inom vården/psykiatrin.

Först som vuxen fick Lina en förklaring till varför hon har känt och mått som hon har gjort… Till varför hon inte har orkat… Hon har autism (asperger).

Äntligen fick hon en förklaring och kunde vara lite snällare och lite mer förstående mot sig själv.

En djupt rörande bok som jag verkligen rekommenderar. Lina beskriver berörande och målande om hur det är att leva med autism och känna sig utanför och annorlunda.

Boken tar upp mycket av det som jag har berört i bloggen på olika sätt. Jag är fortfarande i processen att förstå och stötta min 15-åring som fick sin autismdiagnos för två år sedan.

Boken har verkligen gett mig en viktig inblick i hur det kan vara.

Lina har skrivit om mycket som jag känner igen. Ojämnheten som gör det svårt att veta vilka krav jag kan ställa i olika situationer, svårigheter med automatisering och känslig perception.

Jag har fått en större insikt i hur viktigt det är att ha rimliga krav och förväntningar och att om förmågan saknas så hjälper det inte om viljan finns där.

Lina skriver om sin starka ångest och hur svårt det är att leva när man inte förstår sig själv och inte heller förstår andra. Känslan av att vara vilsen…

Boken visar verkligen på vikten av att få en diagnos tidigt för att kunna få stöd och hjälp i livet. Vikten av att förstå sig själv och också att få mötas av kunskap och förståelse. En mycket stark skildring!

Lämna en kommentar

Under autism, Boktips, Diagnos, Förståelse

Taggat som , , , ,

juli 2, 2017 · 20:08

”Vilken tur ni har! Då kan ni ju få vårdbidrag för alla era barn!”

När jag berättade för en kollega att även L hade fått en diagnos nu sa kollegan ”Vilken tur ni har! Då kan ni ju få vårdbidrag för alla era barn!”

Där och då blev jag helt ställd och hade ingen bra replik. Nu i efterhand har jag kommit på flera.

”Toppen och toppen… Det har varit så tufft att få hjälp och stöd till våra barn att både maken och jag är sjukskrivna för utmattning!”

”Två av mina tre barn har mått så dåligt i en icke anpassad skolmiljö att de har kraschat. Men det kanske du skulle tycka vore toppen?”

”Försäkringskassan har gjort bedömningen att mitt föräldraskap innebär så mycket merjobb jämfört med ett ”vanligt” föräldraskap att de räknar med att jag måste gå ner i arbetstid för att orka med. Eller få lite ersättning för all utebliven arbetstid jag har på grund av alla möten som rör mina barn. Vill du byta liv med mig?”

”Mina tre barn har alla olika svårigheter och behov som innebär att jag i princip jobbar hemma hela tiden. Jag kan aldrig koppla av hemma eller lämna alla tre hemma tillsammans själva trots att de är 8, 12 och 15 år. Men du kanske skulle tycka att det vore toppen att ha det så?”

”Vi måste lägga ner tid på kurser och föreläsningar för att få tips kring hur vi kan stötta våra barn på bästa sätt. Vi får ju kompetensutveckling om det är det du menar med toppen?”

”Jag älskar mina tre fantastiska barn och jag skulle aldrig i livet vilja byta ut dem. Däremot skulle jag mer än gärna avstå vårdbidraget om mina barn hade sluppit kämpa så! Hur hade du tänkt i min situation?”

Tror ”folk” på allvar att man söker diagnos på sina barn för att få ett fjuttigt vårdbidrag? ”Folk” som på allvar tror det har en sådan okunskap att det förmodligen är lönlöst att försöka förklara hur livet ser ut för oss som har rätten/möjligheten att söka ett bidrag. Det finns en anledning till att vi har den rätten!

12 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse

Taggat som , , , , , , ,