Månadsarkiv: december 2018

Året 2018


Ännu ett år närmar sig sitt slut. Tiden går verkligen fort. Den 3 mars 2016 skrev jag ett blogginlägg om att jag skulle behöva ett slutdatum på det jobbiga. Ett datum då jag skulle veta att livet skulle vara lättare igen. Det datum jag tog som exempel på slutdatum var den 23 maj 2017. När jag valde det datumet kände jag att vi då hade god tid på oss att lösa allt och att få ett fungerande liv.

Det datumet blev inte slutdatumet på det jobbiga. Inte heller i år, den 23 maj 2018. Vi lever fortfarande ungefär samma liv. C är helt hemma från skolan. Så har det varit för hen i fyra år nu. E har också hemmasittarproblematik. L har det ibland tufft med kompisar och lite tufft med orken i skolan.


Mina barns diagnoser kommer självklart inte att försvinna. Det är delar av deras personligheter och medfött. Däremot hade jag önskat att de skulle må bättre. Att samhället skulle ge mer stöd och att de hade blivit bemötta med mer förståelse och kunskap.

Det finns ljusglimtar 2018. C tog moppekörkort i somras och träffar kompisar mest hela tiden. E går nu på högstadiet där hen trivs jättebra. Skolfrånvaron har minskat rejält. L tar ADHD-medicin som fungerar bra. Jag har börjat jobba 75%. Först var jag fortfarande sjukskriven 25% men nu har jag gått ner i tid istället och är tjänstledig 25%. Skönt att vara fri från Försäkringskassan.

Året har innehållit en skidvecka, mys på landet, besök på Kolmården tack vare ”Min Stora Dag”… Vi har en tuff vardag och de saker vi gör som familj kräver förberedelser och går inte helt friktionsfritt. Jag försöker hela tiden att njuta av ljusglimtar och våra mirakel.

Mitt mest delade inlägg 2018: Blir du provocerad?
Jag tror att det finns en anledning till att just det inlägget har delats så flitigt. Att vi NPF-föräldrar ständigt känner att vi måste försvara vårt sätt att vara föräldrar tär. Att bli ifrågasatt och misstrodd när vi försöker stötta våra barn gör ont.

2019 – jag hoppas att det blir ett år med många små mirakel. Jag har också en dröm om att sprida kunskap och minska fördomar kring NPF. Jag hoppas att politiker prioriterar skolor och kompetenshöjning. Min blogg citerades i en riksdagsdebatt i maj så saker är på gång i alla fall.

Tack till alla er som läser min blogg och ger mig stöd i kommentarer och via meddelanden. Ni hjälper mig orka.

Gott nytt år! ❤

Gilla gärna min sida: https://www.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/

12 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare

Bästa julklappen!

Vi har redan fått den bästa julklappen! E som var hemma i fyra veckor tog sig iväg till skolan torsdag och fredag förra veckan med hjälp av en kompis. Den här veckan tog sig E iväg med hjälp av mig måndag-onsdag och till torsdagens avslutning tog sig E iväg själv. Helt otroligt!

Jag vet inte varför det plötsligt vände men jag är så lycklig över att det gjorde det och att E fick avsluta terminen med flaggan i topp. Från noll betyg i åk 6 till sex betyg nu i åk 7. E, som har höga krav på sig själv, är inte nöjd men jag och maken är så stolta över E. Helt ärligt känner jag nästan skitsamma om det blir betyg eller inte bara E mår bra i skolan och vill vara där. Kunskap och betyg är viktigt men inte på bekostnad av måendet.

C har träffat gymnasiets syokonsulent två gånger hemma hos oss. De har motiverande samtal och försöker komma fram till vad C skulle vilja göra. Syon är en varm och trevlig person som C tycker om. Jag hoppas att samtalen leder vidare till något. Syon hade frågat C vad hen vill göra, praktik eller studier. Då svarade C ”Helst vill jag gå till skolan.” Ett normalbegåvat barn som själv vill gå till skolan men ändå inte har några avgångsbetyg från årskurs 9 och inte har haft en fungerande skolgång på fyra år. Helt galet är det.

L har haft en bra termin. Hen trivs bra i skolan och har fina pedagoger omkring sig. Intuniv verkar hjälpa L orka med sina dagar lite bättre.

Snart är det julafton och jag är ledig i två välbehövliga veckor. Julen ska vi fira hemma hos oss med makens sida av släkten. Vi blir inte så många. Det är skönt att vara hemma eftersom våra barn ibland kan ha svårt att ta sig hemifrån.

Julbordet kommer vara traditionellt med tillägg av grönsaker och dipp, chicken nuggets och mozzarella med balsamico. Kanske något mer som vi inte kommit på än att någon behöver. Vi hoppas att alla blir nöjda!
Mitt tips till er! Gör det som passar just er i jul. Julen ska vara fridfull och det blir den inte om man tvingas till saker man inte mäktar med.

Jag vill också påminna mig själv, och alla er som känner att ni behöver en påminnelse, om att stanna upp ibland och se alla våra mirakel. För de finns där!

Jag vill önska er alla en riktigt god jul och gott nytt år!

Varma julkramar från mig ❤

6 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare

Vikten av vänskap

Jag är så oerhört tacksam över att mina två hemmasittare har vänner. Jag vet att många barn som är hemma har det tufft med vänner. Vissa är t ex hemma pga. mobbning. Andra har svårt med det sociala osv. Både C och E är sociala. Främst C. E orkar inte lika mycket. Det märks dock att socialt umgänge tar mycket energi från båda. Just nu går det lite bättre med vänner även för L. Hen hamnar inte i  konflikter och verkar lite gladare. Kanhända att det är ADHD-medicinen som gör skillnaden.

Under sina hemmaperioder har både C och E spelat mycket. Vi har genom åren fått kritik för det, främst av barnens skolor. Jag har sagt det förr – spelandet har räddat mina barn. Vid datorn har de känt sig ”normala”, till och med ”duktiga” i spelet och som en i gänget. Tack vare datorn har de upprätthållit kontakter med vänner och i deras piggare perioder har de umgåtts med dessa vänner IRL (In Real Life). En psykolog har sagt till oss att det har varit bra för dem att spela. Vi har satt upp vissa ramar för spelandet. De får t ex inte spela före lunch och E måste sluta spela kl. 21.

E har till och med fått en ny vän tack vare dataspelandet. En nätkompis som bor på annan ort. De har pratat och spelat på eftermiddagarna. Den vännen vet ingenting om Es skolfrånvaro vilket har lett till att det har känts väldigt skönt för E att prata och spela med den vännen. I somras kom vännen på besök och bodde hos oss en helg.

C brukar träffa kompisar ett par gånger i veckan i sina lite piggare perioder. Tyvärr har C ingen bra kompis som kan dra/locka hen till gymnasiet.

E är inne på sin femte hemmavecka. Förra veckan gjorde vi ett försök med att en klasskompis skulle komma och hjälpa E iväg på morgonen. Men E ångrade sig och vi fick avboka. Vi har pratat mycket med E om att hen måste ta sig över obehaget. Inte vänta och låta det växa. I tisdags frågade jag E:
”När tror du att du är redo att ta dig över obehaget?”
”På torsdag! Men jag behöver hjälp!”
”Okej, hur menar du?”
”Jag vill att du ber min kompis komma på morgonen.”

Jag messade kompisens mamma. Kompisen är verkligen jättefin och vill gärna komma och hjälpa trots att det blir en omväg till skolan. Mamman berättade att hon och kompisen hade tittat på Kalla Faktas program om hemmasittare för att kompisen skulle få en större förståelse.

I morse kom kompisen kl. 8. De skulle ge sig av mot skolan kl. 8:30. Kompisen sa ”Idag fixar vi det!” Och det gjorde dom! E är i skolan!

Jag kan inte nog uttrycka min tacksamhet över att mina barn har vänner. ❤ Att ha vänner är inget man ska ta för givet.

5 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Hemmasittare

Om att ta sig igenom obehag

Nu är E inne på sin femte vecka hemma. Det känns så sorgligt för det har gått så bra. Mycket närvaro och uppnådda mål i flera ämnen.

I början märkes det att E var hemma pga. extrem trötthet. E är fortfarande trött men nu har det kommit in en ny aspekt också. OBEHAG. Det märks att det blir mer och mer motstånd i E. I våras gjorde vi en plan och jobbade bort ångest. Då var det lättare för det var ljust. Vi har försökt göra något liknande nu men vi får knappt kontakt med E på morgonen. Hen är väldigt påverkad av mörkret.

”Hemmasittarteamet” har varit här och försökt prata med E. De försöker förklara att det inte är så bra att vänta på den perfekta dagen att komma tillbaka till skolan för den kommer inte. E måste ta sig igenom obehaget innan det växer sig större och större. Jag gjorde en bild för att illustrera det.

 

Nu är det inte många dagar kvar till jullovet. Jag hoppas på att E sätter sin fot i skolan någon dag innan lovet. Det kommer inte bli lättare nästa termin. Jag önskar att det kommer snö så att det blir lite ljusare igen.

Nu ska jag dricka upp mitt kaffe och ta mig ut i mörkret och till jobbet. Kl. är 8:27 och det är inte ens i närheten av något dagsljus.

5 kommentarer

Under ADD, Hemmasittare, Vardag

Om att aldrig få vara ensam hemma

Jag är en social person. Jag tycker om att umgås med människor. Att vara i sociala sammanhang ger mig energi. Men att aldrig få vara ensam hemma börjar ta på krafterna. I vårt hus är alltid någon hemma, även på dagtid. C är alltid hemma och oftast även E igen. Vår larmoperatör har till och med ringt och frågat oss om det är något fel på larmet på huset eftersom vi aldrig larmar.

Att vara hemma sjuk blir för mig ingen vila. Istället måste jag se till att C och E får i sig mat. Om jag eller maken inte är hemma så äter de ingenting förrän vi kommer hem vid 16:30-tiden. Om jag är hemma känner jag att jag måste fixa mat åt dem även om jag är sjuk.

Jag är för sällskapssjuk (och lite för harig) för att åka själv till landet en helg. Så länge vill jag inte vara ensam. Men att vara ensam någon dag här och var vore riktigt skönt. Jag kan faktiskt inte minnas när jag var helt ensam i huset sist. Det känns som det måste vara för flera år sedan.

Jag går ut på promenader när jag vill vara ensam. Det blir ungefär en timmes promenad. Det är skönt och avkopplande. Men det vore också skönt att vara hemma själv och bara vara. Slappa framför TV:n utan att någon ropar ”Mamma! Jag är hungrig!”.

De flesta andra, tror jag, har stunder då de är ensamma hemma. Åtminstone om de är hemma sjuka en veckodag.

En liten petitess att vara missnöjd med. Jag vet det. Men ibland känns det bara som att jag kvävs av allt. Jag behöver utrymme och luft!

15 kommentarer

Under förälder, Hemmasittare

Skolfrånvaro

Jag såg ”Kalla fakta” om de osynliga barnen igår. 5500 elever är hemmasittare enligt programmet. Det är garanterat långt många fler än så. Själv har jag två.

Detta är ett samhällsproblem och det MÅSTE sättas in förebyggande arbete och resurser.

Lämna en kommentar

Under Diagnos, Egna illustrationer, Hemmasittare