Etikettarkiv: npf-förälder

Tips för att orka med vardagen som NPF-förälder

Söndagen den 12 mars (2023) skrev jag ett inlägg på Instagram där jag bad folk dela med sig av sina bästa vardagstips för att orka med vardagen som NPF-förälder. Varmt tack till alla som bidrog med tips och tankar!

Många skrev att man ska sluta lyssna på andra och lita på sin magkänsla. Vi vet vad som är bäst för våra barn. Andra tipsade om vikten av att ha bra rutiner men också om egen återhämtning. Att unna sig pauser och göra saker man får energi av. Flera tog upp att stödet av andra i samma situation kan betyda mycket.

Nedan kommer alla tips från inlägget:

  • Mitt tips är att livet som NPF-förälder inte kommer med en manual och det är okej att känna att du ibland inte vet vad du gör. Precis som barnen gör vi vårt bästa och när du känner att det inte fungerar, pröva något annat. Du gör ditt bästa för att få vardagen att gå runt och vissa dagar är det good enough. Du känner ditt barn bäst och du vet vad ditt barn behöver, stå på dig när det behövs och hämta energi och andas när det flyter på. Du är den bästa för ditt barn! ❤️
  • Några tips från mig: Att införa rutiner! Hjälper inte bara dina barn utan även dig själv. Bildschema över dagarna om det fungerar för barnen. Att göra en veckomatsedel blir tydligt för alla vad det blir för mat och underlättar för dig själv att veta vad du skall laga och handla hem. Att skapa rutiner är svårt för vissa, våga ta hjälp för att styra upp dessa så också med matschemat och handlingen. Att ha rutiner avlastar hjärnan och det går då på automatik. Att förbereda och ligga steget före t ex att favorittröjan är tvättad.
  • Mina bästa tips är att lyssna in, känna in, utforma strategier utefter behov och sänk krav och förväntningar på dig själv som förälder och acceptera att allt sätter sig inte över en natt. Tålamod är en dygd. Andas in, andas ut och ta hand om DIG också🙏 Varma bad och promenader.
  • Ta emot hjälp, viktigt med återhämtning, följ din magkänsla. Följ andra med barn med NPF, sök jämlika. 
  • Sänk kraven, och våga be om hjälp!
  • Mitt viktigaste tips är att lyssna inte på andras kommentarer utan följ ditt hjärta och din magkänsla ❤️
  • Andningsövningar och meditation! Andningen är alltid med var du än är och vad som än händer. Det hjälper mig otroligt mycket att andas i jävliga lägen ❤️
  • Jag har dragit ner ribban på alla måsten, dvs ta disken direkt efter maten, köra tvättmaskinen 24/7 för att minimera tvättberget. Istället ligger jag ett tag varje kväll med sonen och vi pratar enbart om det som intresserar honom. När han somnat så tar jag mig själv en stund, allt ifrån 30 min till 2h beroende på vilken dag det varit och gör exakt det jag känner för. Lyssnar på en bok (mer avslappnande än att läsa själv), ser något avsnitt av en serie, tom ser en film eller tar en promenad.
  • Har precis i dagarna fått veta att jag är NPF-förälder så har inte vetat att det är det jag håller på med men min tjej har otroligt jobbigt med besök men när jag ritar upp tolv streck ( dagens tolv vakna timmar) och färglägger två för att visa vilken liten del av dagen besöket är så släpper hon det och slutar fråga hela tiden – när kommer de?!
  • Som NPF-förälder är det lätt att man glömma bort sig själv. Återhämtning och att hantera stress tror jag är viktigt. Med det menar jag inte att man behöver åka iväg en helg på spa (vilket iofs låter härligt) utan det är de små återhämtningar vi får till i vardagen, t ex en långdusch, andas 3 djupa andetag, träna, pussla…Umgås med människor som ger energi istället för tar energi. För mig har det känts lättare när jag har fått träffa andra föräldrar i samma situation, man har något gemensamt och där finns mer förståelse. Ska man orka med NPF-livets upp och nergångar så gäller det att bromsa in ibland. ❤️
  • Andas. Försök ha tålamod. Tänk att saker och ting kan förändras. Strunta i vad andra tycker/tänker – gör vad du och barnet mår bäst av. Hitta guldstunder tillsammans. Skratta åt det som blev tokigt (om det går). 💛
  • Mitt tips är att andas, att påminna oss att vi inte är ensamma hur ensamma vi än känner oss vissa stunder. Vi gör så gott vi kan, vi är inte mer än människor. SKRATTA åt varenda tillfälle vi får. Skratta i efterhand tillsammans åt situationer som blivit knasiga.
  • Prata med någon, en kollega, en kompis eller din partner. Ta pauser som träning en promenad eller en dusch. Om möjligt åk bort över en natt.
  • Ta en liten stund för dig själv varje dag, om en så 5 minuter. Du känner ditt barn bäst. Gå på magkänslan.
  • Jag är själv NPF-förälder och mitt tips är att hitta hållbara rutiner och låt det ta tid att arbeta in dem. Vi jobbar för att få vår son att läsa 10 min varje dag och det möts av motstånd nästan varje dag. Vi bemöter det med beröm, att han är så duktig på att läsa och vi håller fast vid att det ska göras.❤️ Var nöjd med de framsteg som görs, stora som små❤️
  • Mitt bästa tips är att man ska veta att just sitt barn är unikt, att en diagnos inte säger vem eller vad just mitt barn kan eller inte kan. Jämför inte dig som förälder eller ditt barn med andra. Och att det är ok att vara trött och ledsen även som förälder. Man är inte dålig förälder för det…. Möt ditt barn på barnets nivå 🌺
  • Ta hand om dig själv för att orka, träna, träffa vänner, ta städhjälp vad som helst för att förenkla vardagen och få glädje och boosta dig som förälder.
  • Ge sig själv en stund att ladda batterierna, jag gör det genom att styrketräna. Jag bränner stresshormoner och bygger både muskler och pannben👌💪
  • Kanske låter egoistiskt men jag har minst 30 minuter varje dag som jag bara ägnar mig åt mig själv. Oftast blir det en joggingrunda där jag kan skingra tankarna, lyssna på en podd och där jag inte tänker på hur jag ska lösa min sons alla svårigheter. Detta är min fristad där jag tankar energi och låter jag vara jag.
  • Att hitta personer som förstår att gråta och skratta tillsammans med ❤️ Jag hittade två mammor när mina killar började skolan. Deras barn hade liknande utmaningar som mina men hade då ingen diagnos. Nu har ett av barnen fått det men den andra familjen kämpar på med liknande utmaningar. Dom mammorna är min räddning i vardagen. Vi hjälps åt så gott vi kan i smått och stort. Kompletterar varandra. Skrattar tillsammans och delar sorg när det är tufft. Så tacksam!❤️
  • Följ andra NPF-konton på Instagram. De påminner om att man inte är ensam i sin kamp och ger hopp om att livet kan bli lättare längre fram när barnen blivit äldre. Hopp om att de kan hitta sin plats i samhället och få ett fungerande liv ❤️
  • Mitt bästa tips är, efter att ha kämpat med flera barn som inte klarat att gå till skolan i perioder, att fokusera på barnets mående. När de äldre barnen började få kämpigt med att komma iväg till skolan, kan jag erkänna att vi vände ut och in på oss själva för att få iväg dom. Tjat, hot, mutor, gråt och tandagnissel. Oro för att barnen skulle hamna efter, missa en massa saker, inte bara skolarbete, utan även socialt. Vad ska andra tycka och säga? Vi tänkte att vi måste vara de sämsta föräldrarna som inte kan få iväg våra barn till skolan… När vårt yngsta barn några år senare började få ”huvudvärk” och ”ont i magen” med viss frånvaro och senare inte klarade av att komma iväg till skolan alls, bestämde vi oss för att lyssna in barnet och inte ”tvinga” iväg till skolan. Vi försökte lägga fokus på att få barnet att må så bra som möjligt. De fem äldre syskonen har verkligen bidragit med kärlek och omsorg och i nuläget fungerar skolgången ganska bra. Jag tänker att man alltid kan ta igen skolarbete senare, och jag ångrar verkligen att jag inte var lika inlyssnande på de tidigare barnen när de inte orkade med skolsituationen. ❤️
  • Ligga steget före, alltid ha ess i rockärmen, be om avlastning, barnvakt, be om hjälp av likasinnade vänner inom samma värld så kan man växelverka, var mer öppen, särskilt i småstad, andas-meditera, smit iväg själv och andas på en promenad. Skaffa boxboll i källaren. Med ökad ålder så kan vi lägga samma fokus på en hobby så det blir win-win -win. Pyssel, träna el bada ihop, yoga och qigong ihop 🙈🥰🙏🏻✊🏻
  • Hitta guldstunder och njut tillsammans, ladda för tuffare tider. 🙌
  • Att be om hjälp, att få egentid. Följ även andra NPF-konton för tips och råd.

Idag, den 15 mars, är det NPF-dagen. Det är viktigt att uppmärksamma olika neuropsykiatriska diagnoser och sprida kunskap.

Annons

4 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism

Vad är ”normalt” föräldraansvar?

Jag funderar över vad som är ”normalt” föräldraansvar egentligen. Jag vet inte alls vad som anses vara ”vanligt”. Vi har i hela vårt föräldraskap behövt göra det vi gör vilket gör att det för oss är det som är det ”normala”.

Jag jobbar deltid för att finnas till hands på morgonen och stötta iväg mina barn som i år blir 14, 18 och 21 år. Ofta behövs en del pepp och stöd med frukost. Den äldsta har fortfarande låsningar att ta sig ut ur huset ibland.

Vi funderar över våra barns energiåtgång och om vi kan t ex åka till landet eller hitta på andra saker på helgen. En aktiv helg kan bli på bekostnad av ork och förmåga kommande vecka.

Om vi kan förbereder vi barnen i god tid inför det som ska hända, t ex om vi ska iväg eller ha gäster. Det är svårt att göra spontana saker. Barnen väljer bort vissa saker för att de tycker att det är jobbigt.

Vi får inte ”hjälp” av våra barn med hushållsarbete. Deras energi behövs till annat. De städar sina egna rum ibland men med stöd av oss (och alltför sällan) och de dukar undan sin tallrik efter maten. Ibland tömmer de diskmaskinen eller går ut med soporna om vi ber dem men det händer knappt en gång i veckan.

Yngsta lämnar saker lite överallt och vi får påminna om att plocka undan och ofta göra det åt henne. Hon kan också nästan få panik om hon har tänkt ha vissa kläder på sig och de inte är tvättade. Dock säger hon inte till oss i förväg vad hon vill ha tvättat.

Två av mina barn behöver påminnas om att duscha regelbundet. Ett av mina barn behöver nästan dagligen påminnelse om medicin som barnet har tagit i flera år. Trots medicinalarm på mobilen måste vi dubbelkolla att medicinen tas. Ofta klickas alarmet av och medicinen glöms bort.

Två av mina barn har ett selektivt ätande vilket gör att vi nästan alltid måste laga olika maträtter för att barnen ska äta. De lagar ingen mat själva. Möjligtvis gör de toast om orken finns. Om jag och maken åker iväg en natt och lämnar barnen själva (vilket vi gjorde för första gången i höstas när de var 13, 17 och 20 år) beställer de mat från Foodora. Vi kan inte lämna dem mer än något dygn trots deras ålder eftersom de inte äter ordentligt då. Vi måste noga planera in när det passar att åka iväg eftersom det ”haltar” om vi inte är hemma. I vår ska vi unna oss ett andra tillfälle och låta barnen vara hemma själva.

Vi har fullmakt att hjälpa till med att hämta ut mediciner och stötta vid läkarbesök. Vi måste påminna om att förnya recept. Vi hjälper också vår äldsta med kontakt med Arbetsförmedlingen. Vi behöver även hjälpa till att formulera mejl och sms till olika instanser. Jag stöttar den äldsta på möten.

Ingen av våra äldsta har haft ett extrajobb/sommarjobb. Orken/förmågan har aldrig funnits.

Vår yngsta är inte alls självgående i att göra läxor/skolarbete hemma. Vi måste stötta och sitta bredvid hela tiden. Ofta blir hon stressad och går i affekt vilket gör att hon låser sig. Läxkampen tar mycket tid och energi från både oss föräldrar och henne.

Dessutom har hon det tufft med kompisar vilket också gör att vi föräldrar ibland får vara ”kompisarna” och hitta på saker med henne på helgerna.

Överlag krävs en hel del pepp och stöd i att göra olika saker. Många rutiner är inte riktigt automatiserade.

Våra barn behöver stöd i aktivering och att få in frisk luft/rörelse i vardagen. Framförallt äldsta hamnar lätt i perioder av inaktivitet.

Detta är hur vi har det nu. Det är vårt ”normala”. Förr var vårt ”normala” att vi hade två barn med hög skolfrånvaro (hemmasittarproblematik). Vår yngsta var som en virvelvind och krävde ständig uppsikt. På den tiden hade vi minst ett par möten i veckan för våra barn.

Något som är svårt är att mina barn är ojämna i sina förmågor och att deras ork/mående går lite upp och ner. I perioder kan vi ställa lite mer krav men sen dalar det. Jag hoppas att det blir jämnare med tiden.

Visst har livet lättat lite med åren. Jag känner dock att vårt föräldraskap är utmanande. Eller har vi det ”normalt” numera?

7 kommentarer

Under Diagnos, Vardag

Älskade barn! Flyg!

Lämna en kommentar

Under Ångest, Diagnos, Hemmasittare

Oönskat årshjul

Årshjul kan användas på olika sätt för att skapa rutiner och traditioner. På mitt jobb har vi årshjul för olika saker.

Det slog mig idag att min familj var i ett oönskat årshjul i flera år. Delarna i detta årshjul är de saker i vårt liv som vi önskar att vi inte hade behövt ha med. Det finns fler saker men det hade blivit alldeles för plottrigt.

Självklart har vi haft fina stunder av mys och glädje, skidsemestrar, härliga stunder på landet mm. men i detta årshjul illustrerar jag som sagt den oönskade kampen.

Vi levde med detta årshjul i sex år. Lite variation har förekommit men på det stora hela har det sett ut ungefär så här. Ska det verkligen behöva vara så? Det gör ont att veta att familjer idag lever i detta hjul.

Fri att använda och dela med källa.

2 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Vardag

Utanför min comfort zone

Nu har jag verkligen tagit steg utanför min comfort zone. Dels för att jag har föreläst för första gången sedan corona (bortsett från en digital föreläsning förra hösten) men också för att föreläsningen krävde både tågresa och hotell.

Äventyret började med lite panik. Jag kom in till Stockholms central i går morse i god tid innan mitt tåg mot Helsingborg skulle gå. Jag satt där i godan ro med en latte. Då fick jag för mig att gå in på SJ och kolla min resa. Där stod det ”Störningar i trafiken. Avboka eller omboka din resa”. Jag satte nästan kaffet i halsen. Pulshöjning till max! Jag ringde SJ kundtjänst med hjärtat i halsgropen. Efter ett tag svarade en kvinna och jag beskrev mitt ärende. Hon sa att förseningarna inte berörde min sträcka utan sista delen mot Köpenhamn. Hon beklagade att jag hade behövt oroa mig och sa att det är tågnumret det går på när de skriver om störningar vilket kan vara missvisande. Jag blev så lättad att jag nästan började gråta.

Tåget gick i tid och jag kom fram till Helsingborg enligt plan. I Helsingborg regnade det men promenaden från stationen till hotellet tog bara ca 10 minuter. Jag bodde passande nog på Comfort Hotel och det var riktigt bekvämt. Med mitt usla lokalsinne var det skönt att bo på samma ställe som jag skulle ha föreläsningen på. Personalen på hotellet var väldigt tillmötesgående och jag kunde checka in på rummet en timme tidigt och även ta det lugnt på rummet idag. Lokalen som jag hade föreläsningen i var trevlig.

Comfort Hotel Helsingborg

Jag var väldigt pirrig innan föreläsningen. Jag hade tränat hemma för mig själv men det är svårt att veta hur det tas emot. Jag höll mig ganska mycket till det jag hade planerat att säga men det kom en del spontana grejer (”zebror”, ni som lyssnade förstår 😉) och en del av det jag hade tänkt säga kanske inte kom med. Nu efteråt kommer jag knappt ihåg vad jag sa! 😅

Det var nog 35-45 åhörare och i princip alla hade anhöriga med NPF. Det märktes att många kände igen sig både på bekräftande nickningar på det jag sa och på det som åhörarna själva lyfte eller ställde frågor om.

Jag bad om utvärderingar och som helhet fick jag jättefin respons. Tack! Om det är någon som lyssnade som vill ge lite mer feedback (ris/ros) så maila gärna. Det går också bra att maila frågor om ni har kommit på något ni undrar över. Jag fick en fin bricka med Helsingborgmotiv i present av Anhörigstöd Helsingborg. Tack! Och tack till alla som kom och lyssnade! 🙏❤

Idag åt jag en god frukost på hotellet och sen tog jag det lugnt på rummet i ett par timmar. Efter det gick jag till gågatan och strosade lite i solen och åt lunch. Jag vågade inte ta mig så långt av rädsla för att gå vilse och inte hinna till tåget i tid 😅

Nu sitter jag på tåget hem. Nöjd och trött. På det stora hela gick det bra. Jag vill börja föreläsa mer. Det är givande och min förhoppning är att de som lyssnar ska få igenkänning (”Jag är inte ensam om detta svåra”), lite tips och pepp. Jag vill VÄLDIGT gärna nå ut mer till skolor/pedagoger också.

Imorgon blir det vardag igen. Jag har ju mitt jobb som lärare i fritidshem och jobbar 80%. Det känns lite konstigt att mina kollegor inte vet varför jag har varit ledig i två dagar 😉

Nu ska jag äta lite godis och lyssna på ljudbok resten av tågresan.

1 kommentar

Under föreläsning, Förståelse

Ljus och mörker

Kontraster behövs för att skapa det vackra.

Igår på min promenad tog jag kort på vackra gula blommor som jag såg. Jag lyssnade på ljudbok när jag gick men uppmärksammade och njöt ändå av omgivningen.

Jag fick pausa ljudboken ett tag för jag började reflektera över vad jag såg och vad jag lade fokus på.

Solen sken och det blev skuggmönster på marken som på min bild ovan. Det var vackert. Mönstret framkom just för att det fanns både ljus och mörker.

Jag har många gånger tänkt att jag skulle vilja ha ett ”lättare” liv. Om jag hade haft det hade jag kanske inte uppskattat ljuset på samma sätt. Livet hade kanske varit ”plattare” och inte lika vackert.

Livet är både ljus och mörker och båda behövs för att skapa kontrasten och dynamiken i det som är livet.

2 kommentarer

Under Vardag

Medförälder

Häromdagen skrev jag på Instagram om en annan mammas bok. Det har jag gjort flera gånger tidigare också. Sök i kategorin ”Boktips” här på bloggen. Jag har skrivit en egen bok och man kan tycka att jag inte borde ”göra reklam” för andras böcker då. Tänk om jag själv säljer färre böcker då….

Visst är det jättekul om min bok säljer men det viktigaste för mig är att du som behöver kunskap, hjälp och stöd hittar rätt bok/källa till stöd och kunskap för just dig. Jag vet hur tufft det är att tro att man är helt ensam i sin jobbiga situation.

I olika npf-grupper på Facebook kan det ibland finnas en regel om att man inte får dela information om andra Facebook-grupper. Det tycker jag är synd. Det är ingen tävling i följare och likes. Istället bör vi sprida kunskap och hjälpas åt. På min Facebooksida Supermamsen delar jag inlägg från olika bloggar, artiklar mm.

Begreppet ”medförälder” tycker jag om. Vi är föräldrar som har olika utmaningar och tillsammans är vi starkare. Vi ska kämpa TILLSAMMANS! 💪❤ Inte genom att konkurrera och jaga likes.

Min dröm och vision är ökad kunskap i samhället överlag, större förståelse och ödmjukhet.

Jag vill vara din medförälder! ❤

2 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse

När viljan kommer inifrån finns kraften

Den senaste veckan har Calle, 19 år, på eget initiativ börjat tillaga enkla luncher till sig själv. Ett par gånger har han stekt hamburgare och idag gjorde han korv med bröd. Idag sa han till mig att han skulle vilja lära sig laga några enkla rätter.

Tidigare har han visat noll intresse för detta och inte heller haft någon ork att göra något. Vi har försökt få med honom i matlagning genom åren och uppmuntrat honom att laga egen mat men han har inte alls varit intresserad. Han har innan bara gjort toast, kokat nudlar och värmt ugnspizza någon enstaka gång och då sällan utan protest.

Det är så tydligt att när viljan/behovet kommer inifrån så finns kraften/orken/lusten. Mognad spelar säkert också in.

Tänk vilken skillnad det är när det inte finns yttre krav och press med i bilden utan bara en inre motivation. Det kommer att ordna sig för mina barn. De kommer att bli självständiga när de är redo.

6 kommentarer

Under autism, Diagnos, Förståelse, Vardag

Förundrad

Jag är på riktigt förundrad över hur Emil på bara ett år har ändrat på hela sitt beteende och mående. Om någon för ett år sedan hade sagt till mig att Emil nu i åk 9 skulle ha 100% närvaro sina två timmar om dagen (bortsett från sju skoldagar med corona) och dessutom få avgångsbetyg i 8-10 ämnen hade jag inte trott på det. Han fick till slut ihop två betyg i årskurs 8 tack vare möjlighet till hemmastudier pga corona.

Skillnaden mot för ett år sedan är ENORM. Emil ställer klockan och går upp själv. Jag glömmer till och med att kolla till honom. Jag går inte in i hans rum alls på morgonen. Hur stort är inte det? Vi kämpade flera timmar varje morgon förra året och inte hjälpte det.

Emil tar sin medicin, duschar, pluggar extra hemma de eftermiddagar han vill och orkar. Genom träning har många rutiner blivit automatiserade. Det som han fortfarande behöver hjälp med är maten men annars fungerar det mesta.

Jag sa alltidMåendet går före skolan”. Nu när han har läkt och får rätt stöd och anpassningar fungerar både mående OCH skola. Så borde det alltid vara.

Emil planerar att läsa in några ämnen till nästa år på individuellt alternativ för att få ihop till 12 betyg så han kan läsa högskoleförberedande gymnasieprogram ht-22. Han har drömmar och visioner.

Jag är förundrad. Och tacksam 🙏

8 kommentarer

Under ADD, autism, Diagnos, Hemmasittare

Om att ställa krav

Åh vad svårt det är att veta/känna av hur höga krav jag kan/bör ställa på mina barn. Framförallt är det svårt med Calle just nu. Han fyller 19 år i vår. Egentligen ska han göra praktik tre dagar i veckan men sedan vi var hemma sjuka med covid-19 i november har han inte lyckats ta sig tillbaka. Innan vi blev sjuka hade han 100% närvaro. Så trist att vi blev sjuka och att han kom ur sitt ”flow”.

Nu är han alltså hemma 100%. Vi försöker hjälpa honom komma igång med praktiken igen men just nu känns det ganska kört.

Eftersom Calle inte gör något just nu har han varken studiebidrag eller annan inkomst. Jag tänker då att vi ska ge honom någon form av månadspeng. Ska vi då kräva någon motprestation av Calle? Eller hur ska vi tänka?

Vi började lite den här veckan med att ge honom en daglig liten uppgift. T ex har han fått tömma diskmaskinen ett par gånger. En dag fick han hjälpa till att laga middag. Han har protesterat lite men han har gjort det vi har bett honom om. Efter middagen som han hjälpte till att laga sa han stolt ”Och vem ska ni tacka för maten idag då?”. Jag tror att han mår bra av att känna att han gör nytta.

Jag har ett ansvar att hjälpa Calle växa och bli självständig samtidigt som jag vet hur han kan reagera på för höga krav. Ibland känns mitt föräldraskap så oerhört svårt. Det tar energi att alltid behöva analysera och fundera. Det vore skönt med en manual där det stod hur jag skulle göra 😉 Nu blir det hela tiden ”trial and error”. Hoppas det inte blir för mycket ”error”!

12 kommentarer

Under Anpassningar, förälder, Förståelse, Vardag