Kategoriarkiv: Vardag

Om serien LIMBOLAND

Jag blev inbjuden till premiärvisningen av SVT:s och UR:s dramaserie ”Limboland”. Premiärvisningen var igår på restaurang ”Barbro” i Hornstull. Serien skildrar tre familjer med unika behov och deras utmaningar i vardagen och sänds på SVT1 på onsdagar klockan 22:30-23:00 samt finns på UR Play. Det är fem avsnitt.

På plats på ”Barbro” fanns projektledare, manusförfattare, regissör, klippare, alla fantastiska skådespelare med flera. Klockan 20:00 bänkade vi oss för att se premiäravsnittet efter att ha fått i oss lite mat.

Jag satt tyst under avsnittets 30 minuter och var full av känslor. Tårarna brände i ögonen. Sug i magen. Klump i halsen. Jag kände igen mig. Inte i alla scener men i de utmaningar som fanns och i de känslor som föräldrarna hade. Scener fyllda med både utmaningar och kärlek. Jag kunde känna igen mig i den där totala maktlösheten när man vill hjälpa och göra rätt men ändå inte får till det. När allt plötsligt bara vänder till totalt kaos. Jag hade med mig en vän som också har barn med särskilda behov och hon kände samma sak.

Manusförfattaren Therese Bringholm berättade att de har gjort mycket research för att sätta sig in i olika känslor och svårigheter/utmaningar. Det märks. Scenerna känns äkta, som om de skulle ha kunnat hända hemma hos mig. Alla skådespelarna gjorde väldigt trovärdiga tolkningar.

Teamet berättade att UR har som huvudsyfte att utbilda, oftast genom dokumentärer. Greppet att tillsammans med SVT utbilda i ett dramaformat är nytt. Karaktärerna är olika för att visa på variation. Rollerna är genomtänkta. Serien skildrar relationsproblem, att vara ett ”skuggsyskon”, oro inför framtiden med mera.

För mig, som har stor igenkänning, gick avsnittet rakt in i hjärtat. Precis så är det. Precis så känns det. Jag hoppas att personer som inte har igenkänning också ser serien för att få en ökad förståelse för ett annorlunda föräldraskap.

Jag ser framemot att se avsnitt två. Beredd med näsduken!

 

 

4 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Serietips, Vardag

En (o)tacksam roll

Ibland kan jag känna mig så besviken och ledsen över att jag inte får mer tacksamhet och uppskattning från mina barn. Det känns som om jag (och maken) verkligen gör allt för dem.

Jag stöttar och fixar på alla sätt. Jag gör olika rätter så att alla barn får i sig mat, jag kör dem så att de kommer iväg till skolan, jag förbereder dem på olika saker så gott det går, jag har kontakt med deras olika skolor för att försöka tillrättalägga så mycket som möjligt…

Jag kan ha lagat tre olika maträtter till middag och så kommer Emil och smakar på det han brukar tycka om och säger ”Det var inte gott!” och lämnar bordet. Inte ens ett ”Tack för att du tänkte på mig!”

Det kan kännas som att jag bara får skit tillbaka ibland ”Ni gör aldrig mat jag tycker om!”, ”Ut ur mitt rum!”, ”Stäng dörren!”, ”Lägg dig inte i!” osv. Det känns tungt ibland. Jag gör så mycket och får så lite tillbaka.

Eller får jag lite tillbaka egentligen?
”Mamma! Tack för att du fixade mat till mig!” säger Emil när jag står och fixar toast till honom klockan 21 eller åker en sväng till McDonalds efter den hemlagade maten som inte gick ner.

”Tack för skjutsen mamma!” säger Calle när jag kör honom till skolan.

”Tack för att du vet vad jag behöver!” säger Linnéa när hon får bildstöd inför en ny situation.

”En kram!” säger Calle och kommer spontant och kramar mig när jag står i köket.

”Ska vi gå en promenad och prata mamma?” frågar Emil.

”Mamma! Kan vi gosa?” frågar Linnéa.

Jag får också tacksamhet/ett ”kvitto” på andra sätt. T ex att Calle faktiskt kommer iväg till skolan just nu med mycket stöd och att vi har en fin relation med honom. Dessutom kommer vi mer och mer åt Emils utmaningar så att vi kan stötta honom bättre. Med Linnéa har vi möjlighet att förebygga på ett annat sätt då vi har ögonen mer öppna efter vår tuffa resa med killarna.

Mina barn behöver stöd. Mer stöd än andra barn. Så är det. Jag får tacksamhet på många olika sätt för att jag sliter. Jag kanske bara inte alltid får det just i stunden… Så är det säkert för alla föräldrar men jag vet att alla ”vanliga” föräldrar inte behöver göra riktigt lika mycket för sina barn som vi gör får våra.

Den största belöningen jag kan få är när alla mina barn mår bra!

Min dotter, Linnéa 10 år, har tecknat bilden.

6 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Hemmasittare, Vardag

”Nödutgångar” och plan B

Jag tror att en av de många saker som skiljer mitt (och andra NPF-föräldrars) föräldraskap från ett ”normalt” föräldraskap är behovet av att alltid behöva ha en plan B eller en ”nödutgång”. Vi måste alltid tänka ”Om inte detta fungerar, vad gör vi då?”.

För några år sedan var det väldigt svårt för Calle att vara på landet. Vi fick knappt dit honom. Han hade då varit hemma från skolan i ett par år och hade låsningar när det gällde att ta sig hemifrån. Han trivdes bäst på sitt rum med sin dator. Då köpte vi en bärbar gamingdator att ta med till landet. Denna kunde han då gå undan med (en ”nödutgång”) när det blev för jobbigt. Bara vetskapen om att datorn fanns gjorde att det blev lättare att komma iväg.

Vi behöver också ha alternativa maträtter att ta fram om något av barnen inte får i sig maten. Vi behöver vara beredda att skjutsa om något av barnen inte fixar att ta sig iväg själv som planerat, vi måste revidera planer och försöka att i förväg se scenarier som kan uppstå. I somras när vi var på landet hela familjen hade vi i bakhuvudet att vi kanske skulle bli tvungna att dela upp oss om något av barnen absolut ville hem.

Vi har med oss en liten Heinzketchup i handväskan när vi ska ut och äta eftersom ett av barnen endast äter den ketchupsorten. Vi har också med oss laddade mobiler och hörlurar till barnen (de stora tar sina med sig själva).

En annan ”nödutgång” är att maken och jag byter av varandra när vi känner att vi inte kan behålla lugnet i en situation. Då får den andre ta över med lugn och förhoppningsvis positiv energi. Det är skönt att inte behöva stanna i en situation som man känner att man inte riktigt kan hantera på rätt sätt. Då är det bra med en ”vändplats” och en avbytare. Jag vet att alla inte har avbytare och jag beundrar alla er som kämpar ensamma.

Det finns många exempel på olika plan B och ”nödutgångar” men just nu kan jag inte komma på fler.

Vilka ”nödutgångar” har ni i er familj?

6 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Vardag

Matintag – ett STORT problem

Vi har många saker som är tuffa i vårt föräldraskap men något av det svåraste och mest tidskrävande (bortsett från alla möten mm) är att få mina tre barn att äta. Vi lagar flera olika rätter varje dag.

Jag har skrivit om detta förr. Maten verkar vara ett bestående problem och inget som blir bättre med åren.

Emil, 14 år med ADD, har ett selektivt ätande (ARFID). Han är känslig för matens lukt, konsistens, smak och utseende. Hans upplevelse av en maträtt kan också variera från dag till dag. Bara för att det fungerande igår betyder det inte att det fungerar idag. Dessutom tycker han inte om rester/uppvärmd mat. Att få honom att äta är inte lätt. Han är ofta jättehungrig och vill äta men kan inte.

I våras när Emil var hemma från skolan åt han oftast ingenting förrän vi kom hem vid 16-17-tiden. Då var han hungrig så han skakade. Vi försökte väcka honom på morgnarna innan vi åkte till jobbet för att åtminstone se till att han fick i sig frukost, men oftast gick det inte att väcka honom. Han var som i dvala. Emil blir lätt uttröttad. Han är en högkänslig person. Om man då lägger till dåligt matintag på det så kan ni ju tänka er hur trött han ofta är. Det hjälper inte heller att ringa honom och påminna honom om att äta.

För ett par år sedan var vi hos en dietist med Emil. BUP hade skickat remiss. Vi fick tips om att ha grädde i pannkaksmeten, riva ner morötter i köttfärssåsen, ha rapsolja på maten, göra näringsrika smoothies osv. Dessa tips var helt värdelösa. Vi kan inte ändra på minsta lilla grej utan att han märker det. En gång gräddade jag pannkakor i ett annat märke på smör och han märkte det direkt och kunde inte äta dem.

Ett annat problem är skolmaten. Även om Emil faktiskt är i skolan så kan vi föräldrar inte känna oss lugna med att han äter. För det gör han inte. Han går nästan aldrig in i matsalen. Dels för att miljön kan vara rörig men också för att han tycker att hela matsalen luktar konstigt och då tappar han aptiten. Vi får skicka med saker hemifrån men det är inte mycket som skulle fungera. Emil tycker inte om mackor, smoothies eller drickyoghurt. Inte heller frukt. Detta är ingen lätt nöt att knäcka. Hur ska han orka långa skoldagar utan mat i magen? Detta är en stor oro nu inför åk 8.

Linnéa, 10 år med ADHD, har det också kämpigt med maten. Hon har perioder då en viss maträtt kan fungera och då äter hon i princip bara det till frukost, lunch och middag. Sen tröttnar hon och ”tycker inte om det längre” och så kommer en period av något nytt. Linnéa är nästan alltid hungrig vid ”fel” tillfällen. Dvs mellan måltider. Det är en utmaning att få henne att äta också. Hon har dock mer driv i sig än Emil och kan ibland ta tag i saken och fixa något själv. Då blir det inte de nyttigaste grejerna men hon får i sig något i alla fall. Hon äter inte heller skolmat men kan tänka sig att ta med en macka eller frukt i alla fall.

Calle, 17 år med asperger, äter det mesta så det är inte det som är problemet med honom. För honom är det snarare att göra mat/macka som är problemet. Han äter bara onyttiga saker om vi inte är hemma. Han har ingen motor alls att fixa mat. Det hjälper inte ens om vi har färdiga portioner att bara värma. Till och med det tycker han är för jobbigt. Ändå är han jättehungrig. Han kan ibland ringa och beställa hem mat, men det har vi inte råd med varje dag.

Är det inte det ena så är det det andra. Man kan ju tycka att barn som är 14 och 17 år borde kunna fixa egen mat ibland eller i alla fall ett mellanmål. Men så är det inte för oss.

Det kan göra lite ont att höra vänner berätta att deras barn är självgående och fixar egen frukost och ibland även enkel lunch eller middag. Det kan göra ont när ”folk” kommenterar att vi curlar våra barn för mycket och att vi bara borde låta dem vara hungriga så de lär sig.

Det kanske inte är många som ser det som ett mirakel när hela familjen faktiskt äter samma mat. Men det gör vi!

14 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Selektivt ätande, Vardag

I huset på andra sidan gatan

På andra sidan gatan bor det en familj med två barn. De är stora nu. Flickan tog studenten för ett par år sedan och pojken ska ta studenten nu. Vi känner inte denna familj men vi hälsar på varandra när vi stöter ihop.

Det jag vet om dem är det jag ser. Jag ser familjen jobba tillsammans i trädgården. Jag ser familjen åka iväg tillsammans iklädda fotbollskläder med kommunens lagfärger. Jag ser de vuxna barnen ta sig iväg på olika aktiviteter och till skolan. Jag vet att flickan har körkort och att pojken övningskör. Jag ser mamman eller pappan komma hem med ett av barnen med bilen fylld av matkassar.Jag ser barnen hjälpa till med att bära in kassarna. Jag ser barnen hjälpa till med att skotta. Jag ser familjen komma hem brunbrända efter en solsemester. Jag ser familjen spela kubb tillsammans. Jag ser barnen hjälpa till med att tvätta bilen och städa i garaget.  Jag ser så många saker som verkar helt underbara.

För ett tag sedan hade vi öppet hus på jobbet. Då såg jag familjer som gick runt tillsammans och tittade på skolan. HELA familjer. Familjer som gick och fikade i cafeterian tillsammans. Familjer som deltog i Kahoot och skrattade och tävlade mot varandra. Det såg så mysigt ut.

Föräldrarna till dessa barn tänker nog inte på detta som något fantastiskt. Det är deras liv. Deras vardag.  Jag ser allt detta som en dröm. Så som jag hade tänkt/trott/hoppats att familjelivet skulle vara.

Missförstå mig inte nu. Jag älskar mina barn över allt annat. Jag är oerhört stolt över mina barn. Jag skulle inte vilja byta ut dem – såklart! Men jag skulle gärna velat ha lite mer flyt i livet. Lite mer smidig vardag.

I mitt liv gläds jag åt saker som jag tror att ”vanliga” familjer inte ens hade tänkt på att se som glädjeämnen.
Jag gläds åt när min 14-åring med selektivt ätande får i sig något annat än chicken nuggets från McDonalds.
Jag gläds åt att L, min 10-åring, nu cyklar själv till och från skolan. Varken C eller E har gjort det. De behöver fortfarande mycket stöd i att komma iväg trots att de är 17 och 14 år.
Jag gläds åt att C kom iväg på ett möte häromdagen utan att få en låsning.
Vi är överlyckliga då alla tre barnen är i skolan på samma dag.
Jag gläds att de tillfällen vi alla äter en måltid tillsammans.

I huset på andra sidan gatan har de säkert det också tufft på sitt sätt. Jag vet ingenting om deras liv egentligen. Alla människor bär på olika saker och går igenom jobbiga tider. Det jag ser är det jag vet. Och det jag ser är helt underbart!

13 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Vardag

Mognad

Igår var jag på ICA med L för att handla mat. L fyller 10 år nu i år. Förr var det jättejobbigt att gå och handla med L. Det var jobbigt för att hen inte stannade vid mig utan sprang runt i affären. Hen gick också runt och pratade med allt och alla och tjatade om att köpa godis. Allt möjligt, som inte skulle vara i kundvagnen, hamnade där.

När vi handlade igår gick det jättebra! L har mognat mycket och även om livet många gånger fortfarande är tufft så sker det stora framsteg om jag stannar upp och ser dem. Jag var inte stressad och sur under tiden vi var i affären, jag blev inte alldeles varm och svettig, jag glömde inte hälften av varorna p.g.a. att jag bara ville bli klar och slippa vara där och jag kände mig inte orolig för att L skulle få ett utbrott som jag gjorde förr.

L fick en egen lista med några varor på och tog en egen liten kundkorg. Sen gick L runt lugnt i affären och hämtade det som stod på listan. Inget spring, inga utbrott och inget tjat. L var faktiskt en riktig hjälp. Så skönt!

Hade någon sagt till mig för två år sedan att det ens var möjligt att ha en lugn och lyckad ICA-handling med L så hade jag inte trott på det. Det är så skönt att se dessa framsteg. L har mognat så mycket.

Ett vardagsmirakel 😊

2 kommentarer

Under ADHD, Vardag

Om att ta sig igenom obehag

Nu är E inne på sin femte vecka hemma. Det känns så sorgligt för det har gått så bra. Mycket närvaro och uppnådda mål i flera ämnen.

I början märkes det att E var hemma pga. extrem trötthet. E är fortfarande trött men nu har det kommit in en ny aspekt också. OBEHAG. Det märks att det blir mer och mer motstånd i E. I våras gjorde vi en plan och jobbade bort ångest. Då var det lättare för det var ljust. Vi har försökt göra något liknande nu men vi får knappt kontakt med E på morgonen. Hen är väldigt påverkad av mörkret.

”Hemmasittarteamet” har varit här och försökt prata med E. De försöker förklara att det inte är så bra att vänta på den perfekta dagen att komma tillbaka till skolan för den kommer inte. E måste ta sig igenom obehaget innan det växer sig större och större. Jag gjorde en bild för att illustrera det.

 

Nu är det inte många dagar kvar till jullovet. Jag hoppas på att E sätter sin fot i skolan någon dag innan lovet. Det kommer inte bli lättare nästa termin. Jag önskar att det kommer snö så att det blir lite ljusare igen.

Nu ska jag dricka upp mitt kaffe och ta mig ut i mörkret och till jobbet. Kl. är 8:27 och det är inte ens i närheten av något dagsljus.

5 kommentarer

Under ADD, Hemmasittare, Vardag

Lösenordsskyddad: Jag borde inte ha tittat in

Det här innehållet är lösenordsskyddat. Vänligen ange ditt lösenord nedan för att visa innehåll:

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under förälder, Hemmasittare, Vardag

Självklart för andra – mirakel för oss!

Vi föräldrar som har ett extra utmanande föräldraskap ser ofta saker som mirakel. För andra kanske det är självklarheter.

På min Facebook-sida bad jag föräldrar fylla på med vardagsmirakel. Resultatet är detta blogginlägg.

Vårt liv är ofta tufft! Men vi har många mirakel!

  • Att få ett ”hej” när barnet kommer hem! Glädje varje gång det sker!
  • Att få ett ja istället för ett nej när jag kommer med ett förslag!
  • När barnet hjälper till frivilligt och utan att man sagt något.
  • När vi äter tillsammans.
  • När alla tre barnen är i skolan samtidigt.
  • När barnet delar med sig.
  • Att barnet åker till skolan även om syskonet är hemma med sjukdom.
  • När barnet ger en spontan kram.
  • När hela familjen äter samma mat.
  • När barnet klär på sig en skoldag.
  • När hon vill umgås med oss i vardagsrummet
  • När barnet säger tack för maten, helt spontant när han lämnar bordet.
  • När tänderna blir borstade!
  • När man får höra -” jag drar ut och cyklar”….
  • När lillebror blir inbjuden på rummet och man hör skratt.
  • När man får borsta håret OCH sätta upp det innan skolan.
  • När barnet frivilligt vill duscha och tvätta håret.
  • När barnet som vägrar knappar i kläderna sedan 2 års ålder (alltså 6 år) på eget initiativ vill ha skjorta eller jeans (bara mjuka byxor som är ok).
  • När alla barnen kan sitta mer än 3 minuter tillsammans vid matbordet utan utbrott eller att någon av dem inte går ifrån bordet eller inte har kommit till bordet.
  • När de har gått mer än 2 dagar utan samtal från skola/fsk.
  • När sönerna kan diskutera och ändå hålla sams.
  • När jag frågar sonen om han laddar ner appar utan att fråga och får svar klart och tydligt (grav språkstörning)
    – Men mamma, du jobbar så mycket och är aldrig hemma, så du hör inte när jag frågar! ❤️
    Till saken hör att jag lämnar och hämtar i skolan så jo, vi är hemma samtidigt
  • När sonen provar en ny maträtt, och gillar den! Det var dessutom fisk i sås! 👌👌
  • När vi åker bil och sönerna, i baksätet, håller sams.
  • När dottern plötsligt tar på sig ett par strumpor!
  • När barnet är i skolan en hel dag!
  • Inget utbrott varken dagen innan eller dagen efter ”Skoljoggen”.
  • Orkar och vill gå på kalas hos klasskompis (som enda aktivitet på hela helgen) Lördag – kalas. Söndag – vila. Istället för Lördag – vila, Söndag – vila. Yay
  • När mitt barn blir bjudet på kalas.
  • När storasyster med diagnoser klarat mopedkörkort och får med lillebror med diagnoser och hemmasittare ut på en tur på moppen och han älskar det
  • När en av sönerna inte har duschat eller badat på flera veckor trots att vi påmint, tjatat, föreläst om tonårs-svett, hormoner och hygien, bönat och bett och man plötsligt helt utan förvarning hör hur han fyller badkaret med vatten och tar ett bad. Lycka
  • När barnet tar på bilbältet utan tjafs.
  • Överväldigande lyckokänsla när jag handlade i närbutiken med -05 och -06. (2 av 3 ”hemmasittare” med NPF) Tänkte att det är en högoddsare att personalen skulle tippa på att det är mina barn, de hade sett mig flera gånger i veckan de senaste åren men aldrig tillsammans med barnen.
  • När 13-åriga supersnurrot tvättar händerna direkt utan tjat när han kommer innanför ytterdörren.
  • När 15-åringens 27 000 tops (dagligen) med mascara helt plötsligt hamnar i soporna utan yttre våldspåverkan 😱🙏🤞 Mamma här fick en smärre lyckochock
  • När hon frågar hur man mår.
  • När hon självmant följt regeln om att ta en promenad under sina hemmastudiedagar (vi väntar på förnyandet av färdtjänsten

Allt detta är exempel på sådant som kan få oss att glädjas och förundras.

Visst har vi många mirakel! 😊

Tack till alla er som delade med er av era mirakel! ❤

3 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, förälder, Förståelse, Vardag

Tog det slut nu?

E var i skolan sex skoldagar på raken och hade sen vilodag i fredags. Vi lät E vila utan press.

Idag, efter tre lediga dagar, trodde jag verkligen att E skulle komma iväg.

Jag borde veta bättre. Egentligen. Men varje gång livet flyter på lite och jag får testa det ”normala” så börjar jag hoppas.

I min värld borde E orkat gå idag. Men Es förmåga följer ingen logik. Trötthet och bristande ork följer ingen logik. Es skoldagar bränner för mycket energi. E är fortfarande helt slut.

Det som blir jobbigt för mig är att jag tänker så mycket längre än just idag. Jag tänker på hur det ska gå i höst. Jag drar paralleller till C som har varit hemma i 3,5 år nu.

Det är en stor känslostorm i mig. Och den tär…

Byt ut alla C till E. Vi borde ha lärt oss av resan med C!

Idag var E inte kontaktbar vid väckning. Hen var helt i sin dvala/koma. Igår tog E fram kläder och förberedde till idag. Men det gick inte ändå…

Mitt hopp om hösten på nya skolan bara dör…

Måste vi alltid ha det så här?

5 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, Egna illustrationer, Hemmasittare, Stress, Vardag