Category Archives: förälder

När skolplikten styr livet

(Bilden är från Messenger)

Vi har skolplikt i Sverige. Det ger Sveriges barn en rättighet att få utbildning. Skolplikten är dock också en skyldighet. Barnen måste gå till skolan till varje pris. Om barnen inte går till skolan kan föräldrarna bli anmälda till Socialtjänsten eller tvingas betala vite.

Jag skulle köpa det konceptet om skolan var tillgänglig på alla elevers villkor. Om de som behövde allergianpassat fick det, om de som behövde jobba i liten grupp fick göra det, om de som behövde resurs fick det… Men så ser det inte ut i den svenska skolan. Alltför många elever får inte det stöd de har rätt till.

Jag har två barn som har hög skolfrånvaro. Ett av dem har inte haft en fungerande skolgång på snart tre år. Det andra är sakta på väg tillbaka, tack vara ett bra bemötande från skolanefter mycket frånvaro förra läsåret. Mina barn blev utmattade i en icke anpassad skolmiljö.


Som förälder vill jag lära mina barn en massa saker. Jag vill att de ska träna på att laga mat, ta ansvar för att hjälpa till med olika hushållssysslor, bli mer självgående och självständiga…

Problemet just nu är dock att jag inte kan/vågar ställa så mycket krav på dem hemma. Den lilla ork de har måste läggas på att försöka klara skolan.

Många tvingar sina barn till olika aktiviteter. Mina barn får ofta välja bort eventuella aktiviteter för att istället förhoppningsvis orka skola dagen efter.

Skolplikten känns som en kompakt pressande massa runt oss. Så har det känts i tre år nu. Som ett stort ouppnåeligt krav. 

Vi föräldrar har kämpat för att få hjälp och stöd. Men den hjälp som skulle ha hjälpt finns inte.

SKOLPLIKTEN. 

Rättigheten… 

Skyldigheten…

Kravet.

”Måendet före skolan!”

”Om man inte mår bra kan man ändå inte lära sig något!”

”Skolan kan man alltid ta igen sen!”

Javisst! Men låt detta få ta tid då! Låt barnen läka ifred. Stressa och pressa inte. Under dessa tre år har vi aldrig kunnat vila i att det får ta den tid det tar. Vi har hela tiden känt misstron och pressen.

Den där stressen och pressen gör att hela vår tillvaro handlar om att kämpa för att uppfylla skolplikten. Vi gör allt för att försöka lyckas!

Eftersom våra barn har bristande ork hamnar allt annat lite på undantag. Prio 1 blir skolan i alla lägen.

Jag har tänkt tanken att jag måste ställa mer krav hemma på mina barn. De måste få sysslor och matlagningsdagar. De måste lära sig!

Men om jag ställer sådana krav på dem kommer det att bli på bekostnad av skolan. För de orkar inte allt. Och jag vill inte pressa dem hemma så att de blir ännu tröttare.

Vi måste fundera över hur mycket vi kan göra på helgen. Om vi går till simhallen på en söndag kanske två av våra tre barn inte mäktar med att ta sig till skolan på måndagen.

Jag känner ett enormt ansvar för mina barns skolgång. Deras skolgång styr min arbetstid. Jag anpassar tiden så att jag kan stötta mina barn på bästa sätt.

”Andra människor” tänker nog inte på skolplikten så mycket. Den bara finns där.

För oss styr skolplikten livet…

Annonser

5 kommentarer

Filed under Anpassningar, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Stress

Merjobb?

”Vad menar du med att du har merjobb? Varför får du vårdbidrag egentligen?”

Ja… Jag kan inte gå in på allt här för det skulle ha blivit mitt längsta blogginlägg någonsin. Jag kan berätta lite. 

Jag får vårdbidrag för att jag arbetar hemma både före och efter mitt lönearbete. Jag får ingen vila i mitt eget hem. (Detta gäller även min make.)

”Och vad beror det på?”

Jo det beror på att jag har tre barn med olika diagnoser och de kräver mer än ”normala” barn.

Min 15-åring, C, har asperger  (högfungerande autism) och hemmasittarproblematik. C går i princip inte till skolan alls. C blev utmattad i en icke anpassad skolmiljö i årskurs 6.  Vi föräldrar åker i en bergodalbana av känslor varje morgon.

är inte självständig som många andra 15-åringar. Jag behöver se till att hen kommer upp ur sängen och får i sig mat, jag måste påminna om medicin, om saker inte blir som det var tänkt måste jag stötta och hjälpa C tänka om, hjälpa C vid ångest och låsningar, hjälpa C i socialt samspel då hen har svårt att se andras perspektiv… 

Jag har hört att vissa 15-åringar har en matlagningsdag i veckan, ibland hämtar syskon på fritids, har egen väckarklocka och går upp och fixar egen frukost, tar sig själva till skolan och olika aktiviteter, kan passa yngre syskon en stund ibland… Inget av det gör vår 15-åring. Vi är glada över att C numera duschar och byter till rena kläder regelbundet utan påminnelse.

Min 12-åring, E, har ADD. E behöver stöttning och påminnelser. E är väldigt svårväckt och det krävs mycket för att få igång hen på morgonen. E behöver pushas för att göra saker utanför hemmet. Oftast finns inte orken. 

E är en grubblare och behöver hjälp med att bearbeta tankar och känslor. Nattningen kan ta tid. 

E har ett selektivt ätande vilket medför att vi alltid måste laga olika maträtter. Mycket av vår energi går till att försöka få i E mat. Vi balanserar på en skör tråd. Är pannkakan för mörk går den inte ner, är köttfärsen kryddad fel går det inte… E vill äta men kan inte.

E har svårt med att automatisera rutiner. Det har även C och L. De behöver alla tre stöd i detta.

E är också ljudkänslig vilket innebär att det blir en krock mellan E och L. 

E är även känslig för synintryck. Om det är rörigt blir hen stressad och dränerad på energi. Detta krockar också med L som sprider sina saker över hela huset.

L, min 8-åring med ADHD, är ett känslostarkt barn. Hen blir lätt orolig och behöver då mycket föräldrastöd. L har en enorm rastlöshet i sig och behöver aktiviteras konstant, annars blir hen frustrerad. L är väldigt viljestark.

L behöver förberedas vid byten av aktiviteter, både muntligt och med tidsstöd. 

L låter (sjunger/pratar/gör olika ljud) nästan hela tiden vilket är påfrestande för resten av familjen.

Vi föräldrar går på extremt många möten för våra barn. Förra läsåret var det över 70 möten.

Vi föräldrar går på kurser och läser böcker och bloggar för att kunna stötta våra barn på rätt sätt. Vi använder ett låg-affektivt bemötande för att undvika härdsmältor.

Mitt föräldraskap går ut på att vandra på ett minfält, att kravanpassa, förebygga, avleda, vara ett hjälpjag, påminna, pusha… Och givetvis älska, stötta, trösta, hitta på roliga saker… Och på det allt vanligt hushållsarbete…

Detta är som sagt bara en del av min vardag. Det finns hur mycket som helst jag skulle kunna skriva. Men jag stannar här.

Mina barn kräver mer än ”normala” barn. Därför har jag, trots nitisk försäkringskassa, blivit beviljad vårdbidrag.

Frågor på det?

8 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Vardag

Min vision av hur jag skulle vara som förälder sprack…

Innan jag fick barn hade jag en vision om hur familjelivet skulle vara. Jag hade också en vision av hur jag skulle vara som mamma.

Mina barn skulle äta den mat som bjöds. 

Mina barn skulle sitta vid matbordet och äta.

Mina barn skulle göra de läxor de fick.

Mina barn skulle bryta sina aktiviteter och lyssna när jag bad dem.

Mina barn skulle sova när det var sovdags.

Det blev inte riktigt som jag hade tänkt mig. Jag har tre barn och alla har olika funktionsvarianter. En har asperger  (högfungerande autism), en har ADD och selektivt ätande och en har ADHD kombinerad form. Min vision har spruckit ganska rejält om man säger så 😉

Länge försökte jag dock nå min vision.

Vi försökte ha familjemiddag, som slutade med tårar, spring och tjafs. 

Vi försökte laga en maträtt, som slutade med att inte alla åt och det fick konsekvenser på humöret.

Vi tjatade på de två äldsta om att de måste göra läxan, men de var så utmattade efter skolan att orken inte fanns.

Vi lade ner timmar på att natta barn som inte kunde slappna av och komma till ro.

Vi fick tjata ihjäl oss för att barnen skulle lyssna på oss och avbryta sina aktiviteter när vi bad dem.

Kort sagt – det blev inte som min vision. Inte alls faktiskt.

Vi fick tänka om. Hur är våra barn? Vad klarar våra barn? Hur kan vi undvika konflikter? Hur kan vi få en smidigare tillvaro?

Numera äter vi sällan familjemiddagar. Maken och jag äter oftast middag på tuman hand. 8-åringen med ADHD äter framför TV:n. De andra två äter på sina rum framför sina datorer. Visst var detta upplägg svårt att acceptera i början. Jag kände mig väldigt misslyckad som mamma. Nu tycker jag dock att det känns helt okej. Så här måste vi göra för att det ska fungera. Vi har provat andra sätt och det fungerade inte. Ibland äter vi tillsammans alla fem och då kan det vara riktigt trevligt.

Mina barn äter den mat som bjuds. Här har vi uppfyllt min vision. 😊 För vi lagar den mat de äter. Vissa dagar lagar vi tre olika maträtter. Nästan alltid åtminstone två. 

Två av mina tre barn har läxfritt. 8-åringen har endast läsläxa. Det brukar krävas lite kreativitet för att få 8-åringen att läsa, men det fungerar okej.

Vid byten av aktiviteter  (övergångar) använder vi tidsstöd  (Timetimer eller appen ”Timstocken”). På så vis blir övergången smidigare och vi behöver inte tjata lika mycket.

Mina barn får melatonin (kroppens eget sömnhormon men kemiskt framställt) en timme före sovdags. På så vis kommer de till ro lättare och somnar. 15-åringen med asperger har även tyngdtäcke.

Metoden att uppnå visionen är inte riktigt som jag hade föreställt mig. Men mina barn äter, de sover, de kan avbryta sina aktiviteter… 

Acceptans är viktigt. Så här är vårt liv. Vi gör det bästa vi kan varje dag!

8 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Rutiner, Vardag

Jag duger som jag är!

Nu är det snart 3 år sedan C, min 15-åring med asperger, hade en fungerande skolgång. ”Fungerande” är egentligen fel ord. För den fungerade uppenbarligen inte. Skolan såg ett barn som fungerade. C höll ihop där. Hemma kom kraschen. Hemma såg vi tröttheten och ångesten. Vi märkte låsningarna gentemot skolan som kom mer och mer.  Vårt barn blev utmattat och tappade all självkänsla angående sin egen förmåga att klara skolan, och allt förtroende för skolan. C smulades sönder. Bit för bit raserades Cs mående. Skolan såg aldrig sin del i det hela. Borde de inte ha gjort det? Cs frånvaro ökade mer och mer. Vi flaggade flera gånger för skolan. De lyssnade inte på oss utan ansåg att det var ett hemmaproblem…

Detta ämne har jag varit inne på otroligt många gånger i olika blogginlägg. Jag kan inte göra något åt det som har varit. Men kanske kan vår berättelse hjälpa andra att hinna se och förebygga i tid. Att få skolor att vakna till och förstå att en ökande frånvaro måste tas på allvar och utredas skyndsamt.

Den här hade nog skolan missat helt!

C ”går” i 9:an nu. På pappret i alla fall. Men C tar sig inte till skolan. Starten på terminen var bra och mycket lovande men sen kom fallet. Upp som en sol och ner som en pannkaka. När C i somras pratade om skolan så hade hen stort hopp och stor tilltro till sin egen förmåga. ”Jag vet att det kommer att funka i höst!” sade C flera gånger. Jag tror att C verkligen kände så. DÅ. Men inte nu längre…

C ville verkligen att det skulle fungera. Hen satsade ”all in” och klarade första skolveckan varje dag enligt sitt anpassade schema. C var glad och stolt. Sen kom kraschen i alla fall. Eftersom C går på en anpassad resursskola så känner sig C väldigt misslyckad och tycker att hen borde klara av skolan. C har inte velat lära sig något om sin diagnos.  C behöver till exempel lära sig att hushålla med sin energi.

De senaste veckorna har C inte varit i skolan alls. Låsningarna har kommit mer och mer igen. Uppgivenheten. Känslan av misslyckande.

I samtal med C säger hen ”Skolan kommer aldrig att funka för mig! Det är ingen idé! Jag klarar inte skolan!”. C är smart och har inga som helst inlärningssvårigheter. Ändå bär C på dessa känslor.  Som mamma är det oerhört frustrerande att stå bredvid. Att se mitt barn ha en ledsen och uppgiven blick. Att mitt barn inte har något hopp.

”Mamma, tänk om jag aldrig klarar skolan!”
”Mamma, jag kommer aldrig att få något jobb!”
”Ingen kommer vilja anställa mig!”
”Jag kan ingenting!”
”Jag är dålig som inte klarar skolan!”
”Jag ska bara gå en timme om dagen och inte ens det klarar jag!”
”Mamma, tänk om jag aldrig kan flytta hemifrån!”

Att ta emot dessa ord gör ont. Riktigt ont. Hur kunde detta få hända? C som förr tyckte om skolan och hade ett bra självförtroende och en bra självkänsla. C som fick alla rätt på de nationella proven i 3:an och var pigg och glad. C som hade drömmar och visioner. Den C är borta.

Vi måste hitta Cs drömmar igen. Vi måste ge C visioner och ett hopp om en bra framtid. C måste känna ”Jag duger som jag är!” trots att skolan inte fungerar.

Idag skulle C försöka göra en come-back till skolan. C sa själv förra veckan att hen ville satsa på en nystart på måndag.

I morse när jag väckte C så sa hen ”Mamma, det kommer inte att gå. Jag kommer aldrig att klara skolan!”. C vände ryggen mot mig och kröp ihop under täcket.

Då sa jag ”Vet du…Det finns många som inte har haft en fungerande skolgång som klarar sig väldigt bra ändå! Det finns andra vägar och andra möjligheter. Du hade otur med din förra skola och jag vet att det sitter kvar i dig. Att du bär på mycket. Om inte skolan fungerar så får vi hitta något annat. Vad tycker du är kul?”

”Jag vill bli en youtuber!”

”Då ska du satsa på det!”

”Men det är ju svårt!”

”Att gå på händer är svårt. Det lärde du dig och du är grymt duktig på det. Att göra bakåtvolter är svårt och det lärde du dig också. Att kicka med en fotboll är jättesvårt och du kan ju kicka till 100. Om du vill något och satsar så kommer du att klara det. Du måste bara hitta något som du verkligen brinner för och sen kämpa för det!”.

En glimt av hopp tändes i Cs ögon.

”Så du tycker att jag ska satsa på att bli en youtuber?”

”Ja! Varför inte?”

En nöjd min och ett leende.

”Jag vill verkligen det mamma!”

”Vad kul! Vi kan leta upp olika tips om hur man gör för att lyckas och så får du kämpa för det!”

”Men vad händer med skolan då?”

”Lagen säger att du måste gå till skolan så vi måste ju fortsätta försöka hitta ett sätt för dig att klara skolan. Men du kan ju satsa på youtube! Och vet du…? Du är grym! Du har stora resurser som du kommer att ha glädje av! Du är social och lätt att prata med. Du är duktig på att förhandla och på att komma med idéer!”

C blev så lugn. Det var som en spänning bara lossnade i C. Nu sitter C väldigt motiverad vid datorn och skapar en Youtube-kanal. Det var härligt att se Cs målmedvetna blick. Jag hoppas att C känner ”Jag duger som jag är!”

Om inte plan A fungerar så får vi tänka om!
(Bilden är från Messenger)

Skolplikt i all ära… Men just nu känner jag ”Låt C vara ifred!”

Under den tid C har varit hemma har hen aldrig kunnat slappna av, inte vi föräldrar heller. Vi har hela tiden känt pressen att C snarast möjligt måste tillbaka till skolan. Vad har den pressen egentligen kostat C? Kostat vår familj? C har inte kunnat vila. På det sättet pressar man inte en sjukskriven vuxen. Varför gör samhället så mot våra barn?

10 kommentarer

Filed under autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress

Back to life – back to reality 

(Bilden är från Messenger)

Jag har haft en helt fantastisk helg. Fredag till söndag har jag umgåtts med ett gäng ”supermamsar” som jag har lärt känna via nätet. Alla har ett extra utmanande föräldraskap och barn med diagnoser och andra behov. Vilka starka kvinnor! Vardagshjältar med stora hjärtan. Det var vår första träff. Men inte den sista! Jag längtar redan till nästa träff!

Vi var 10 stycken som hyrde ett stort hus. Vi har lagat mat tillsammans och umgåtts i två dygn. Allt flöt på så himla bra! Vi kommer från Lund i söder till Gällivare i norr. Vi saknade några vänner som vi hoppas kan vara med nästa gång.

(Bilden är från Messenger)

Helgen har gett mig enormt mycket. Vi har ätit gott och pratat om allt mellan himmel och jord. Och skrattat. Så befriande att skratta tillsammans! Det var skönt att prata med vänner som förstår och vet hur jag kämpar. De kämpar också.

Tack ni som var med! Ni vet vilka ni är ❤❤❤

Nu är det ”back to life – back to reality”… C är genomförkyld och hemma pga det. Skönt med en ”riktig” anledning. Skoltaxin kom i morse trots att jag bokade av den redan igår. Alltid lite stressande att se den stå där ute på gatan.

Igår var E helt slut och kom inte iväg. I morse vaknade E av sig själv och gick upp. Ett mirakel! Maken skulle ge E morgonmedicin  (anti-depp och Medikinet) men råkade ge sovmedicin (Melatonin) istället. Morr! Så det blev hemmadag idag med. E blev jättetrött! Typiskt…

Jag har träffat skolkuratorn för att prata om L så att hen kan gå på samtal. L har börjat ifrågasätta varför C och E ”får” vara hemma från skolan men inte L. Vi vill inte ha en till hemmasittare!

I veckan har maken och jag ett samtal inbokat på Kris- och anhörigstöd. Det är skönt att ventilera livet tillsammans.

Andra utmaningar i veckan är att få L att göra läxan. Hen går i 2:an och har bara läsläxa men till och med det är svårt för L att orka med. Vi brukar få vara kreativa:

  • Läsa under ett täcke med ficklampa.
  • Läsa varannat ord/mening.
  • Läsa och spela in på paddan. Titta och lyssna på inspelningen.
  • En vindruva/läst mening.
  • Ett russin/läst ord.
  • Läsa för syskonen.
  • Läsa för mormor.
  • Läxpopcorn 
  • Ta tid på läsningen och slå sitt rekord.

Osv…

C har inte varit i skolan på snart tre veckor. Hoppas att det vänder igen snart. Nu har i alla fall psykologen på Habiliteringen erbjudit tre hembesök. Hoppas det ger något!

E orkar skola ca 3 dagar/vecka. Det är betydligt bättre än förra året då hen knappt orkade ett par lektioner i veckan.

Jag kämpar på med 50% jobb nu. Det går ganska bra. Dock är jag väldigt trött efter mina fyra timmar. Jag får ju inte direkt vila när jag kommer hem. 😉

Back to life – back to reality!

7 kommentarer

Filed under Diagnos, förälder, Semester

Avlastning 

Vi har tre barn. En 15-åring med asperger (högfungerande autism), en 12-åring med ADD och selektivt ätande och en 8-åring med ADHD kombinerad form.

Våra barn är helt underbara men också väldigt krävande. Ibland bryter jag bara ihop och gråter. Det finns dagar med lite flyt ibland. Dessa dagar njuter jag.

Mina dagar består ofta av att 15-åringen låser sig och det blir ännu en hemmadag, 12-åringen är ledsen för att orken till saker inte finns trots stor vilja, 8-åringen är helt hyper och min ork bara inte finns där för att aktivera, stunder då 8-åringen går i affekt eller får katastroftankar, 15-åringen låser sig i sitt tänkande och ska förhandla, att jag  (eller maken) måste vara dirigenter och påminna om det mesta som fungerar för jämnåriga barn men inte för våra barn, att vi måste laga olika maträtter för att det ska finnas en chans att 12-åringen ska äta något, att hela tiden ligga steget före och vara lågaffektiv, att komma ihåg att förbereda och ställa TimeTimern, att gå på kurser och föreläsningar för att kunna stötta och hjälpa… 

Allt detta tar energi. Men jag älskar mina barn över allt annat så jag biter ihop och kämpar på. 

Det skrivs mycket om att dagens föräldrar tjatar om egentid. ”Har man skaffat tre barn får man orka ta hand om dem!”, ”Som man bäddar får man ligga!” osv. 

För att vi ska kunna vara bra föräldrar till våra barn behöver vi ibland en paus. Det är inte av egoistiska skäl. Det är för att jag och maken vill fortsätta orka och finnas där för våra barn.

I helgen hade vi avlastning. Mina föräldrar tog hand om L, 8-åringen, lördag till söndag. Syskonen var hemma med oss.

Att få denna paus var otroligt skönt. Maken och jag gick en långpromenad på lördagen, vi hann prata med varandra och sen åt vi middag på restaurang med syskonen.

Vi har tur som kan få avlastning av mina föräldrar. Ungefär en helg i månaden har de sagt att de kan ta hand om L. Då hinner vi andas och återhämta oss lite.

Jag har inte dåligt samvete över att jag uppskattar dessa pauser. Jag skäms inte över att erkänna att det ibland är tungt att vara mamma till mina barn. 

Vårt föräldraskap är tufft. Maken och jag har mycket merjobb jämfört med föräldrar till ”normala” barn. Vi får ingen återhämtning alls hemma. När vi kommer hem efter en arbetsdag får vi fortsätta jobba tills barnen har kommit i säng. 

Våra barn kan inte vara hemma själva alla tre trots att de är 15, 12 och 8 år. Det är först nyligen vi har kunnat lämna 15-åringen och 12-åringen hemma tillsammans själva. Förr var 12-åringen rädd för 15-åringen. 

Vissa får avlastning via Socialtjänsten eller LSS. Det är bra att den möjligheten finns. För våra barn hade sådan avlastning dock inte fungerat. De är alla tre väldigt relationsbundna. L tycker inte om att sova borta. Som tur är klarar hen att sova hos mina föräldrar.

Dessutom är det oerhört viktigt att de som umgås med mina barn har kunskap och kompetens om deras funktionsvarianter. Om t ex L blir bemött på fel sätt kan det sänka Ls självkänsla och ge hen en känsla av misslyckande. 

Det känns väldigt tryggt att mina föräldrar ställer upp. Jag är så tacksam! ❤

Lämna en kommentar

Filed under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Stress

Samarbete och samsyn

När jag läser inlägg i olika Facebookgrupper jag är med i så inser jag vilken enorm tur vi har just nu. Alla våra tre barn har förstående skolor med bra pedagoger som försöker stötta våra barn och lyssnar på oss föräldrar. Många familjer har en helt annan sits. Deras barn går i skolor som inte anpassar och föräldrarna får möta skuld och misstro.

Vi har varit där. Vi har fått möta så mycket skuld och misstro. Vi har inte läkt än. Det tar tid. Men vi är på väg. Jag är så glad över att slippa allt det där nu.

C (15 år med asperger och hemmasittarproblematik sedan snart 3 år) går på en fantastisk resursskola sedan ett år tillbaka. Pedagogerna är kompetenta och kunniga om autism. De vet att C kommer till skolan när hen kan. De möter upp och anpassar efter Cs dagsform och förmåga. Ingen press och ingen stress. Vi föräldrar får beröm och blir inte ifrågasatta och misstrodda alls.

E (12 år med ADD, selektivt ätande och hemmasittarproblematik sedan ett år tillbaka) har också förstående pedagoger som verkligen försöker anpassa och hjälpa E orka med sina skoldagar. E går i ”vanlig” skola. Även här möts vi föräldrar av pepp och förståelse. Tänk om vi hade gjort det även med C när allt började för snart tre år sedan.

L (8 år med ADHD kombinerad form) har en ny lärare nu. Vilken skillnad. Förra läsåret var L ofta ledsen och trodde att läraren hatade hen. Nu kommer L hem nöjd och glad. Läraren verkar ha koll på lågaffektivt bemötande. 

Nyligen hade vi återgivning på BUP till skolan om L. Läraren sa:

”Maila mig om ni någon dag märker att L är extra trött efter skolan så kan jag tänka igenom dagen och se vad som blev för mycket så kan jag ändra på det!”

Ls lärare förstår detta!

Vilken lärare! Både maken och jag blev tårögda. Läraren förstår att om det blir utbrott och extrem trötthet hemma så kan det bero på överkrav i skolan och inte på att vi brister som föräldrar. 

Att ha barn i behov är väldigt krävande. Att då mötas av skuld och misstro kan skada oss och våra barn oerhört mycket.

Jag är så tacksam över att vi just nu har så bra stöd runt våra barn! Det gör det lite lättare att bära allt det andra. Ett samarbete och samsyn gynnar verkligen barnen!

4 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Acceptans

(Bildkälla okänd)

Idag är det inte en bra dag. Redan igår kom en molande huvudvärk som höll i sig över natten. Jag har sovit dåligt och vaknade med kraftig huvudvärk och illamående.

Lika lätt som jag kände mig efter förra veckan, lika tung känner jag mig idag. Mina tårar rinner i takt med regnet utanför fönstret.  Det är en grå tung dag. Jag sjukanmälde mig på jobbet. Maken sa ”Vad klok du är som lyssnar in ditt mående!”. Jag brukar vara dålig på att vara klok men jag känner att om jag inte backar och hämtar hem så kommer jag inte att klara detta.

Jag vill så gärna orka med allt – mitt jobb (jag har gått upp till 50% nu), mina barn, äktenskapet och mig själv. Men jag räcker inte till!

Jag jobbar så hårt med mig själv och med acceptans. Att försöka finna något lugn i att ”det är som det är”. Vissa dagar klarar jag det ganska bra. Andra dagar faller jag. Och jag faller hårt. Idag är en sådan dag då jag känner att jag vill byta liv. Både C och E är hemma. Inför dem försöker jag hålla mig lugn och visa ”Jag litar på dig! Idag är du hemma och vilar. Jag vet att du går till skolan de dagar som du känner att du kan gå!”. Inuti mig är det ett kaos. JAG ORKAR INTE! Jag vill inte ha detta liv! Men vad är alternativet? Det här är mitt liv och jag vill ju inte dö. Absolut inte dö!

Alltså måste jag återigen mobilisera mig och stärka mig själv. Komma igen. Ta nya tag. Vad stark jag är egentligen som fixar detta liv! Vad stark jag är som faller men hela tiden kommer igen. Men hur många gånger måste jag orka komma igen? Hur länge till ska detta fortsätta? 1 år till, 3 år, 5 år, 10 år…?

När jag tittar tillbaka i bloggen känns det som om jag bara skulle kunna återanvända en massa gamla inlägg. Jag är fortfarande mitt i stormen.  Det virvlar mängder med känslorfrustration (varför kan inte en psykolog komma HEM till oss och ha samtal med C?, varför lyckas vi inte hitta en medicin som fungerar för E?), oro inför mina barns framtid och över hur jag ska orka, trötthet, maktlöshet…

MEN (och nu kommer min starka positiva sida fram! 😉) det finns annat som virvlar runt i stormen numera också. Det finns mer hopp och det finns framsteg om jag tittar långsiktligt. Jag kan inte titta från dag till dag eller ens vecka till vecka. Men om jag jämför med för ett år sedan. Både C och E mår mycket bättre nu. Måendet är det viktigaste. Sen att ”samhället” tycker att mina barn borde vara i skolan, det är en annan sak.

Det som ger mig mest stress är funderingar kring hur mina barns framtid ska bli. Kommer de någonsin gå ut grundskolan med betyg? Och ta studenten, är det ens möjligt? Få jobb? Flytta hemifrån och klara sig själva? Hur länge kommer de att bo hemma? Hur länge kommer jag att orka egentligen? Kan jag orka komma igen hela tiden hur länge som helst eller finns det ett stopp? Vad händer om jag en dag inte klarar av att komma igen? Om jag verkligen inte orkar mer. Om jag bara tar helt slut. Vad händer då?

Acceptans är svårt. Att bara försöka ”gilla läget” och leva i nuet. Jag vill inte ödsla mitt liv på att vänta på något annat. Jag vill leva mitt liv. Men jag skulle må bra av lite mer lugn och flyt i tillvaron. Jag jobbar på det inre flytet – acceptans – varje dag.

 

14 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress

Stolt 

Jag är så vansinnigt stolt över mina tre barn. Jag kan tänka mig att föräldrar till neurotypiska (normala) barn inte skulle ha glädjetårar rinnande ner för kinderna, känna stolthet så att de nästan spricker och ha ett lyckorus som bubblar i hela kroppen av samma skäl som jag. Men exakt så känner jag just idag.

C, min 15-åring med asperger, börjar i 9:an nu och har mer eller mindre varit hemma från skolan sedan ht i åk 6.

Skolstarten i torsdags blev inte av pga missförstånd kring schemat. C sa själv att hen skulle gå på måndag (idag) istället.

På sommarlovet har C mer eller mindre haft fri datatid och har således vänt på dygnet. Vi har pratat om att det är viktigt att  vända tillbaka. Jag lyssnade på denna podd innan sommaren och det gjorde att vi inte bråkade om speltiderna under lovet. Skönt!

http://urskola.se/Produkter/198034-NPF-podden-Bara-sitta-och-spela-dataspel

Här kommer det stora! C tog själv ansvar för att avsluta spelandet lite tidigare i fredags, ytterligare lite tidigare i lördags och kl 22 igår. Dessutom hade C på eget initiativ klockan på ringning i lördags och i söndags för att inte sova bort hela dagarna och få svårt att somna på kvällen. C planerade också in en dusch igår och tog fram de kläder hen skulle ha i skolan idag. Allt detta sammantaget är nästan för mycket att ta in!

C ska endast gå två timmar om dagen nu i början för att få in en daglig rutin. Jag hoppas att det fungerar. Jag märker på C att hen verkligen vill fixa detta nu. Om det ändå räckte med vilja.

E, min 12-åring med ADD, hade mycket hög frånvaro i 5:an. E har också spelat en hel del och inte träffat kompisar i sommar. 

Förra veckan följde E med på ett möte på skolan för att prata om anpassningar. Det är första gången E någonsin har följt med på ett skolmöte. Så himla bra gjort!

Dessutom har E träffat en kompis från klassen i helgen. Och det var E själv som ringde! Underbart!

L, min 8-åring med ADHD, har längtat till skolstarten. Det är som tur är en ny klasslärare nu. Jag hoppas att den nya läraren är mer förstående mot L.

L frågade mig häromdagen:

”Mamma, kommer jag alltid ha ADHD?”

”Ja, det kommer du hjärtat!”

”Men det är ju jobbigt ibland. Folk kan bli arga när jag inte kan vara tyst och sitta still!”

”Jag förstår att det är jobbigt. Dina lärare ska få komma till BUP och lära sig om din ADHD. Då förstår dom nog dig bättre. Sen får du träna lite på att inte använda dina superkrafter ibland.”

”Vilka fröknar ska komma till BUP?”

”Läraren, rektorn och någon från fritids. Vem från fritids tycker du ska komma?”

”Jag tycker mest om S och R så någon av dom! Eller… nej förresten. Ta G! G blir alltid så arg på mig och behöver nog förstå mig bättre!”

Kloka unge! ❤

Nu är klockan snart 8 och jag är så lättad och lycklig. Mina tårar rinner.😂

Alla tre är på väg till skolan.

C i taxin.

E cyklar med en kompis.

L cyklar med maken.

Jag är helt skakig. 😄

Idag ska jag tillåta mig själv att njuta. Morgondagen vet jag ingenting om.

Mina barn är fantastiska! ❤

13 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Vardag

Den hjälp som skulle ha hjälpt finns inte

Vi som har barn som är hemmasittare (hemma från skolan pga. t ex utmattning och bristande anpassningar) får också ofta barn som till slut blir innesittare. Måendet blir sämre och sämre, de slutar gå på fritidsaktiviteter, slutar umgås med kompisar… De kommer ofta inte utanför hemmet alls.

Den hjälp som då skulle kunna hjälpa måste ske I HEMMET. En psykolog eller kurator måste ta sig hem till oss för att hjälpa våra barn hitta strategier för att ta sig hemifrån.

Undervisningen måste kanske till en början ske I HEMMET. Att ta sig till skolan eller kommunbiblioteket kan bli ett oöverstigligt krav.

Här är det något i systemet som felar. C hann vara hemma från skolan i 7 månader innan hemundervisning sattes in. Vi hade bett om det långt tidigare men skolan ville absolut ha ett läkarintyg, vilket det sen visade sig enligt skollagen inte ska behövas.

Varför ser det ut så här?

Vi kontaktade BUP för att försöka få en psykolog att komma hem till oss och jobba med C. De sa att Cs svårigheter verkar vara aspergerrelaterade så vi skulle kontakta habiliteringen.

Nu har vi kontakt med habiliteringen i stället för att försöka få en psykolog att komma hem till oss och jobba med C. C har fortfarande låsningar gentemot skolan som ställer till det. Habiliteringen säger att de tyvärr inte jobbar på det sättet.  De sa att de kan erbjuda ett hembesök och därefter måste C ta sig till dem. Om C inte klarar det så uteblir hjälpen. Vi föräldrar kan få lite coachning i så fall.

Vi har haft kontakt med både Socialtjänsten och LSS om att försöka få en ledsagare/kontaktperson som hjälper C till och I skolan. Men de jobbar inte på det sättet… De säger att få barnen till skolan är ett föräldraansvar. Jo tack! Jag vet! På grund av allt mitt kämpande för mina barn (och en ohållbar situation på mitt jobb) har jag varit sjukskriven för utmattning i snart två år. Ett år helt sjukskriven. Nu 50%.

Har man barn med hemmasittarproblematik borde följande vara en självklarhet:

  • Barnet ska inte stressas tillbaka till skolan. Stor hänsyn ska tas till barnets (bristande) ork och mående.

  • Psykolog/kuratorstöd för barnet ska sättas in i hemmet så fort barnet är redo att ta emot hjälpen. (Det kan behövas lång återhämtning utan skolpress innan barnet är redo. Som en sjukskriven vuxen).

  • Lyssna på föräldrarna! Våra barn är inga ”skolkare”. De är hemma för att skydda sig själva. De har kraschat av en icke tillgänglig skola.

  • Att vi automatiskt får igenom VAB för våra barn trots att de är över 12 år. Dessa barn behöver sällskap och stöd. Hjälp med att fixa lunch osv.

  • Små steg ska tas tillbaka till skolan. Anpassat schema och extra stöd är ett måste. Rimliga krav så att barnet hela tiden har chansen att lyckas.

  • Samtalsstöd till föräldrar bör erbjudas skyndsamt.

  • Så fort barnet är redo bör kontaktperson erbjudas för att bryta isolering och avlasta föräldrarna.

  • Utse en samordnare som hjälper familjen med alla kontakter inom vård, psykiatri, skola, Socialtjänst, LSS…

Inget av ovanstående har vi fått i tid.  Om ens överhuvudtaget. I början när C var hemma tog jag tjänstledigt utan lön för att stötta C. Jag gjorde akututtryckningar hem från jobbet när C ringde mig med ångest och grät. Ingen lyssnade på oss föräldrar. De litade inte på oss när vi sa att C mådde dåligt. De misstrodde oss och tjatade om skolplikten och att vi borde bara bestämma att C skulle vara i skolan.

Om C skulle få undervisning fick det bli på kommunbiblioteket med det blev övermäktigt för C så det gick inte. C orkade inte utan låste sig och C ville ju inte heller stöta ihop med någon kompis från skolan. Detta att inte vilja träffa någon ledde till att C blev mer och mer hemma. Hen ville inte få frågor.

Visst kunde C få hjälp av psykolog och kurator. Men bara om C tog sig till dem. Eftersom problematiken var att C låste sig när hen skulle ta sig hemifrån så gick ju inte det heller.

När C väl mådde lite bättre och var redo att ta små steg tillbaka till skolan så blev pressen för stor, timmarna för många och förståelsen för Cs mående och bristande ork nästan obefintlig. C förväntades klara för mycket och kraschade igen.

Återgången till skolan måste få ta tid!

Vi föräldrar blev inte erbjudna någon hjälp. Vi visste heller inte vilken hjälp som fanns eller var vi skulle leta efter den.

Sammantaget har allt detta lett till att jag och maken har varit helt/delvis sjukskrivna i snart två år. C har inte haft en fungerande skolgång på snart tre år och börjar nu 9:an utan betyg i ett enda ämne. Lidandet för min familj (och alltför många andras)  har varit oerhört stort.

Den hjälp som skulle ha hjälpt finns inte… Varför? 😦

Det ät lätt att följa den här vägen!

Gilla gärna min sida på Facebook om ni vill hänga med! Där delar jag mina blogginlägg och annat läsvärt kopplat till NPF och hemmasittarproblematik.

https://www.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/

14 kommentarer

Filed under Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola