Tag Archives: npf-mamma

”Vi ses på stranden och tar med matsäck! Det är ju smidigt!” Smidigt? Knappast!

Nu är det sommar och picknick- och matsäckstider. Smidigt och mysigt tycker många. Det tycker inte jag!

”Ska vi ses på stranden om 40 minuter? Vi tar med oss något till lunch. Det är ju smidigt!”

Jag ser hur ”folk” packar upp kylväskor med drickyoghurtar, småyoghurtar, smoothies, pastasallader, mackor med olika pålägg, frukt, pannkakor mm. Och deras barn äter! Det ser verkligen smidigt och lätt ut.

För oss är det inte lätt. E (13 år, ADD och selektivt ätande) tycker om väldigt få saker. Hen kan t ex äta pannkakor hemma men gillar sen inte kalla (eller mikrade) pannkakor. E tycker inte om mackor, smoothies eller yoghurt. Pasta kan gå ner om den är varm. Med andra ord är det nästan omöjligt att ta med matsäck till E. Frukt går inte heller ner. När E ska på utflykt med skolan och vi skickar med matsäck så ligger den i princip orörd kvar i väskan när E kommer hem. E äter inte skolmaten heller.

L (9 år, ADHD) har också svårt med matsäck. Det kan vissa dagar fungera med kalla pannkakor men det är dagsform som avgör och oftast går det inte. L tycker inte heller om mackor speciellt mycket. Inte heller yoghurt eller smoothies. Morötter kan gå ner och ibland en satsumas eller ett äpple.

Fika (bullar och kex) kan gå ner. Men inte alltid.

Med andra ord är matsäck inte alls smidigt för vår familj. E älskar chicken nuggets från McDonalds men de andra barnen gör inte det. C vill ha kebab istället. L vill inte ha någonting. Så att köpa med sig färdig mat fungerar inte heller något vidare.

Mat är alltid ett problem för vår familj. Stora delar av läsåret har vi ju haft två av tre barn hemma från skolan. Det är inte många luncher de har fått i sig trots både påminnelser via telefon och färdig mat i kylen att värma.

Det hade varit skönt om det bara gick att slänga ner några saker i kylväskan och åka. Som det är nu försöker vi se till att äta innan, vilket också är en utmaning, och så tar vi bara med dricka och lite fikabröd.

Vi kan inte ses om 40 minuter. Vi måste äta hemma först. Eller äta något på vägen. Eller lägga ner lång tid på att komma på något vi har hemma som vi kan packa med oss.

Vi måste överhuvudtaget lyckas komma iväg till stranden. Men DET är ju en annan historia.

Jag vet… Jag gnäller. Detta är världsliga problem. 😉 Även om det är lite jobbigt!

Annonser

8 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, Selektivt ätande, Semester

Om resor, utflykter och försök till spontanitet

En del av mig är lite ledsen. Och jag skäms över det.

Så här är det. Jag är ledsen över att ställen som Legoland, Astrid Lindgrens värld och High Chaparall börjar bli överspelade för vår familj. Vi hann aldrig ta oss dit och nu är det bara L (9-åringen) som kanske skulle uppskatta något av det.

Vi har fördelen/förmånen att ha en ekonomi som hade tillåtit oss att besöka dessa ställen. Det är därför jag skäms över att känna sorg. Det är många som inte åker dit för att de inte har råd. Jag skäms över att jag känner att det är orättvist för  att vi inte kan åka dit trots okej ekonomi.

Vår anledning är en annan. Vi har inte åkt dit för det har aldrig känts ”görbart” och möjligt för vår familj. Jag måste väl få känna mig ledsen över det utan dåligt samvete…? Ändå känner jag mig dum som känner så.

När  C, vår 16-åring med asperger, var yngre var det alltid svårt för oss att ta oss iväg till saker. C ”kaosade” och minsta lilla försök till utflykt slutade oftast med bråk. Det hände många gånger att vi bara lade ner allt och stannade hemma. Att spontant åka till ishallen på vintern gick inte. Allt spontant var väldigt svårt.

C har också haft svårt för att komma till nya miljöer och nya ställen. Det brukar ta några dagar för C att landa.

Med våra två yngre barn, E 13 år ADD och L 9 år ADHD, har det inte heller varit så lätt. L blir överaktiv och så intensiv att vår energi sinar redan innan vi kommer utanför huset. E är ofta tveksam till att hitta på saker och blir väldigt trött efter vi har hittat på något.

Med andra ord har vi tre barn som inte har rest så mycket. Sist vi var utomlands hela familjen var för 8 år sedan när min pappa fyllde jämt och mina föräldrar bjöd oss. Däremot kommer vi ju iväg och åker skidor en vecka varje år. Det är något vi har gjort sedan barnen var små så de är vana vid det. Skidveckan har också sina utmaningar men fungerar ändå.

Ibland kan jag känna mig så låst. Det verkar så lätt för vissa familjer att hitta på saker. De bara bestämmer något och så genomför de det som de har bestämt. Vi kan inte bara bestämma något. Vi måste förbereda, fundera, nästan ANALYSERA. Vi kan mer eller mindre inte komma utanför huset alla fem utan kaos.

De senaste dagarna har vi faktiskt lyckats vara lite spontana. I fredags åkte vi helt spontant och fixade pass till barnen. Inte för att vi har någon resa planerad men hoppet lever. I lördags var vi iväg och tog fästingspruta. Vi hade förberett L på det men de andra två fick följa med ganska spontant. Båda dessa dagar åt vi dessutom lunch ute hela familjen.

Förra veckan var E iväg med en kompis och hens familj på Gröna Lund en hel dag. Också väldigt spontant.  Det gick bra men E var helt slut efteråt.

C har blivit bra på att göra saker spontant med vänner. T ex gå på bio. Det är lätt när motivationen finns och det kommer inifrån. Det är dock svårare för C när saker kommer från oss. Det blir direkt mer kravfullt då och om C inte har lust eller motivation så går det oftast inte.

Nu i sommar ska vi åka till Kolmården. Vi har förmånen att ha fått ett aktivitetspaket till C från ”Min stora dag”. Kolmården är ett ställe vi har velat besöka länge men först i år känns det värt att göra ett försök. Vi hade inte gjort det i år heller om vi inte att fått ”pushen” från ”Min stora dag”. Vi är så tacksamma!  Vi har tittat på filmer om parken och pratat om hur vi ska lägga upp dagen. Det känns faktiskt nästan ”görbart” nu. Jag hoppas att det blir en fin dag för hela familjen.

Nu är vi hemma och njuter/svettas i värmen. Vilket väder! 🙂

4 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, Diagnos, Förståelse, Semester

Blir du provocerad?

Jag har märkt att vissa (kollegor, vänner, bekanta) blir provocerade av hur vi väljer att göra i vissa situationer.

De ifrågasätter då oss och hur vi väljer att göra. För det är faktiskt så. Vi VÄLJER aktivt att göra som vi gör. Vi har inte misslyckats eller gett upp. Vi väljer det som fungerar bäst för just oss.

Ibland tar jag illa vid mig och börjar förklara och försvara mig. Andra gånger tänker jag bara ”Så mitt liv är så viktigt för dig att du lägger energi på att låta mig provocera dig! Lägg din energi på det då om du vill!”

Blir du provocerad av att

– min 9-åring får kanelbullar till frukost? (det beror på att hen inte äter så bra just nu pga Ritalin)

– vi flera gånger i veckan åker till McD eller Subway och köper mat till 13-åringen? (det beror på att 13-åringen har selektivt ätande och inte får i sig så mycket annat)

– min 9-åring går och lägger sig sent nu på sommarlovet? (det beror på att hen har svårt att somna trots melatonin och att det går lättare att somna senare på kvällen)

– 9-åringen får sova varannan natt med mig? (det beror på att vi har haft det tufft med storasyskonen och 9-åringens reaktion på det har varit att behöva sova med mig)

– mina barn inte hjälper till så mycket hemma? (det beror på att vi väljer att prioritera andra saker för dem att lägga sin energi på, t ex skolan, vänner mm)

– vi inte sätter våra barn på plats och markerar mer? (det beror på att vi använder oss av ett låg-affektivt förhållningssätt vilket går ut på att själva behålla lugnet, ställa rimliga krav och hjälpa våra barn lyckas)

– vi inte straffar våra barn med t ex utegångsförbud mm.? (det beror på att vi använder oss av ett låg-affektivt förhållningssätt. Vi vägleder våra barn på ett annat sätt. Vi tror inte på att straffa/skrämma/hota dem till lydnad)

– vi (enligt dig!) curlar våra barn? (vi curlar i så fall i den bemärkelsen att vi kompenserar för deras oförmågor/svårigheter)

– vi låter våra äldsta sitta vid datorn och spela? (det beror på att de får energi av att göra det samt att de har kontakt med vänner via Skype)

– jag ringer min 13-åring från jobbet och påminner hen om att äta lunch? (det beror på att hen har selektivt ätande och sällan känner sig hungrig och glömmer bort att äta annars)

Provocerar allt detta dig? Var då nöjd och glad över att du är den förälder du vill vara och gör det som du vill. Var glad att det fungerar! För jag utgår ifrån att det gör det om du fortsätter i samma spår.

Jag har valt en annan väg än du. En väg som fungerar för oss.

Nu ska min 9-åring få en glass före maten. Så det så! 😉

Ps. Om du vill hänga med i mitt liv och/eller provocera någon så gilla och dela gärna min sida😊

20 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse

Semesterlunk?

Nu har jag äntligen semester. Maken jobbar en vecka till.

L och jag har åkt till landet med mina föräldrar. C och E ville inte följa med.

Det är skönt att vara här. L vill ju alltid till en strand. Eftersom landsstället har en egen strand underlättar det enormt mycket.

L och jag har byggt sandslott och spelat krockett. L vill alltid hitta på något. Mina föräldrar sa:

”Vad mycket energi du har som orkar sysselsätta L!”

Jag har egentligen inte mycket energi. Däremot vet jag att om jag inte sysselsätter L så tar Ls tjat och frustration mer energi av mig än att sysselsätta L. Dessutom är det härligt att vara med L och se glädjen.

Maken har rapporterat om hur det går hemma. C är ute med moppen och E sitter mest hemma vid datorn och spelar. Alla gör det som passar dem bäst. Det är så det måste få vara.

Under sommaren kommer nog bloggen få lite vila. Jag märker att min hjärna inte bearbetar lika mycket. Att läsåret är slut ger hela familjen vila.

En semesterlunk kommer vi nog inte riktigt in i. Det har vi aldrig gjort. Men att slippa skolstressen gör livet lättare.

Oron för hösten finns där. Hur ska det gå för E i högstadiet och för C i gymnasiet? Jag försöker slå bort tankarna och leva i nuet.

Nu laddar vi för Sverige-England. Jag är vanligtvis inte så sportintresserad men VM är kul.

Just i detta NU är livet skönt!

3 kommentarer

Filed under Diagnos, Semester

Mat och ätande

Nu är det sommarlov för E, 13-åringen med ADD och selektivt ätande, och C, 16-åringen med asperger/högfungerande autism. L, vår 9-åring med ADHD kombinerad form, går på sommarfritids.

Det är jätteskönt att de äldsta har lediga dagar och att vi slipper skolpressen nu. Jag och maken jobbar och det som blir väldigt svårt är att C och E knappt äter när de är hemma själva. Det gällde i ju för sig även under skolterminen eftersom båda oftast var hemma då med.

E har alltid haft svårt med maten. Både lukt, smak, konsistens och dagsform ställer till det. Även en stökig miljö kan göra att aptiten förstörs, t ex om L sätter igång och håller låda vid matbordet. E kan också reagera på om maten är för kall eller för varm, om pannkakan är för ljus eller för mörk, om det är fel märke på korven, yoghurten, fel krydda osv. Med andra ord är det en stor utmaning att få E att äta. Jag kan åka hemifrån vid kl. 9 och komma hem kl. 17 och då har E oftast inte ätit sedan frukosten som jag fixade innan jag åkte. Att ha färdig mat att bara mikra går inte för E tycker inte om mikrad mat. Att ringa och påminna om att äta hjälper inte heller. När jag kommer hem är E alltid vrålhungrig! Men på något sätt ”överhungrig” och inte sugen på någonting.

C har god aptit och äter jättebra när vi fixar mat. Dock har C ingen egen motor att fixa mat så det blir mycket mackor. Ibland kan C göra toast, värma en Billyspizza eller koka nudlar. C har ju missat all hemkunskap i skolan och är inte alls van i köket. Fördelen med C är att hen oftast kan mikra mat om vi förbereder och sen ringer och påminner om vad som finns att äta.

L har alltid tidigare ätit helt okej men sedan ett par månader har hen börjat med Ritalin. I början märkte vi ingen aptitpåverkan men nu när L är uppe på 30 mg äter hen jättedåligt och på senaste läkarkontrollen hade L gått ner 0,8 kg.

När det gäller mat så lagar vi oftast minst tre rätter. Jag, maken och C äter en rätt, E en rätt och L en rätt. Det är helt galet egentligen! Men alla måste ju få i sig något. Flera gånger i veckan åker vi till McDonalds och köper chicken nuggets till E för att hen ska få i sig något överhuvudtaget. Vad gör man inte?

Jag rotade igår fram de bilder som jag tidigare använde till E. Jag tänkte att L kanske kunde använda dem för att bli motiverad att äta. L var lite nyfiken på dem i alla fall. Jag sa att man måste äta något i varje del av den stora cirkeln varje dag. L ville helst äta från reserven 😉

Är det inte det ena så är det det andra!

4 kommentarer

Filed under Anpassningar, Egna illustrationer, Hemmasittare, Selektivt ätande

Om att sörja det som inte blev och samtidigt glädjas över det som har blivit

Nu har C ”gått ut” 9:an. Eller i alla fall slutat 9:an. Det blev för 4:e året på raken en skolavslutning som C inte deltog på.

C har i princip inte varit i skolan sedan före höstlovet i årskurs 6 när den stora kraschen kom. Med andra ord har C inte haft en fungerande skolgång på nästan fyra år. Om jag låter den tanken stanna för länge så får jag nästan panik. Hur i helvete (ursäkta!) kunde det hända? Varför har vi inte fått mer hjälp? Hur ska det gå för C i framtiden? Att hamna vid sidan om skolan leder ofta till ett stort lidande och utanförskap.

Det är bal för årskurs 9 idag. C ska inte gå. Hen är inte en del av allt det där. C är utanför hela skolsystemet. Cs skola har åtminstone ringt och önskat glad sommar. Jag har förstått att alla skolor inte ens gör det.

Trots att det gör oerhört ont att tänka på vår resa med C de senaste åren så går det ändå åt rätt håll. C MÅR BRA. C går och tränar på gymmet och har många vänner. Hen kämpar för att ta moppekörkort nu och ska möta upp sina vänner och gå på efterfesten efter balen.

I höst ska C gå individuellt alternativ på gymnasiet och läsa in grundskolebetygen. C har inga betyg. Vi pratar inte om betyg i vår familj.

E kraschade också efter höstlovet i årskurs 6. Ibland har jag svårt att veta vad som är vad med E. E har ADD och blir lätt väldigt trött men jag tror att en del av Es problem är att det på något sätt har blivit ett systemfel och mönster i vår familj att vara hemma från skolan.

E hade en rejäl comeback häromveckan och gick till skolan sex dagar på raken. E vill SÅ gärna. Men sen kraschade E igen. Vår önskan har varit att E ska få en fin avslutning på skolan nu i åk 6.

Att C på sin avslutning i åk 6 låg i sängen i sitt rum med nerdragen rullgardin gör ont att tänka på. Vi vill inte att det ska hända ett barn till.

Igår lyckades maken och jag peppa iväg E så att hen kunde vara med på genrepet inför avslutningen och på avslutningslunchen för åk 6. Jag kände en sådan enorm lättnad när E tog sig iväg.

Idag var E med på skolavslutningen! 😊 Det känns otroligt skönt att E kunde få ett fint avslut på skolan som hen har gått på i 7 år.

Nu gäller det att hjälpa E (och C!) hitta ett sätt att hålla energinivåerna på en jämn nivå. E kör allt eller inget. Bra och intensiva hyperdagar följs av en stor krasch och en lång period av inaktivitet. Vi måste hitta ett sätt att få E att hålla över tid. En bra balans mellan aktivitet och vila.

Vår spralliga L har nu gått ut årskurs 2 och har knappt någon skolfrånvaro alls. Ritalin verkar inte ha någon supereffekt i klassrummet men fritidspersonalen har uttryckt att det går bättre i relationerna med kompisar och det är ju en viktig vinst.

Ikväll har vi varit med vår familj på restaurang och firat 20 år. ❤ Om man räknar in förskoleklass har C gått i skolan 10 år, E 7 år och L 3 år.

Min känsla är lite splittrad. Jag sörjer det som inte blev som jag hoppades men jag gläds ändå åt det som har blivit.

Nu har mina kämpar ett välförtjänt sommarlov så vi får ladda batterierna inför höstens utmaningar!

9 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, Hemmasittare, Skola

Tog det slut nu?

E var i skolan sex skoldagar på raken och hade sen vilodag i fredags. Vi lät E vila utan press.

Idag, efter tre lediga dagar, trodde jag verkligen att E skulle komma iväg.

Jag borde veta bättre. Egentligen. Men varje gång livet flyter på lite och jag får testa det ”normala” så börjar jag hoppas.

I min värld borde E orkat gå idag. Men Es förmåga följer ingen logik. Trötthet och bristande ork följer ingen logik. Es skoldagar bränner för mycket energi. E är fortfarande helt slut.

Det som blir jobbigt för mig är att jag tänker så mycket längre än just idag. Jag tänker på hur det ska gå i höst. Jag drar paralleller till C som har varit hemma i 3,5 år nu.

Det är en stor känslostorm i mig. Och den tär…

Byt ut alla C till E. Vi borde ha lärt oss av resan med C!

Idag var E inte kontaktbar vid väckning. Hen var helt i sin dvala/koma. Igår tog E fram kläder och förberedde till idag. Men det gick inte ändå…

Mitt hopp om hösten på nya skolan bara dör…

Måste vi alltid ha det så här?

5 kommentarer

Filed under Ångest, Diagnos, Egna illustrationer, Hemmasittare, Stress, Vardag

Nya bilder

Jag älskar att göra bilder! 😊 Det har ni nog märkt 😉

Nu har jag gjort några nya bilder med några tankar på.

Som vanligt fritt fram att dela!

Fler bilder finns här.

Lämna en kommentar

Filed under Diagnos, Egna illustrationer, Förståelse

Min blogg har nått Riksdagen!

För några dagar sedan fick jag frågan om min blogg fick citeras i en debatt i Riksdagen om fungerade skola för barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. (Interpellation 2017/18:520 Fungerande skola för barn med neuropsykiatriska funktionshinder av Åsa Westlund (S) till Utbildningsminister Gustav Fridolin (MP)

Jag sa självklart ja! 😊 Det känns fantastiskt att min lilla icke inkomstbringande egenterapiblogg har nått Sveriges Riksdag.

Ett av mina inlägg citeras i slutet av debatten. När jag hörde det läsas upp av Åsa Westlund rann tårarna. Det där är min och många andras verklighet. Att höra någon annan läsa mina ord kändes i hjärtat.

Mitt inlägg kommer i slutet. Det var en bra debatt och det känns som det är bra saker på gång för våra barn. Det kommer att ta tid men vi är på rätt väg.

Se debatten här:

http://www.riksdagen.se/sv/webb-tv/video/interpellationsdebatt/fungerande-skola-for-barn-med-neuropsykiatriska_H510520

6 kommentarer

Filed under Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Utvecklande föräldraskap

Mitt föräldraskap är annorlunda och ofta komplicerat. Men det är också väldigt utvecklande!
Varje dag lär jag mig nya saker om mig själv och om barnen. Situationer uppstår som jag måste hantera och jag försöker hitta nya strategier och lösningar.

Jag har gått mängder med kurser och läst böcker och bloggar. Allt detta har lett till att jag har ett nytt sätt att se på människor i allmänhet. Jag dömer inte lika fort och har blivit mer ödmjuk inför människors olikheter.

Jag har förstått hur komplicerat det är med kommunikation och hur viktigt det är med tydlighet.
Som person har jag blivit starkare. Vi har tagit oss igenom mycket och vi kommer att ta oss igenom mer.
Mina barn utmanar mig varje dag och jag utmanar mig själv. Tillsammans utvecklas vi!

Att uppskatta det lilla är en del av mitt föräldraskap. Att jubla av glädje när 9-åringen blir bjuden på kalas, att fira en skoldag, att berömma massor när barnet kommer ihåg sin medicin, att njuta av en sällsynt familjemiddag, att glädjas över oväntade fina samtal med barnen, att se syskonen skratta tillsammans…

En annan sak som har gett mig oerhört mycket är alla nya relationer och vänner. Via nätet på olika forum och i många olika Facebookgrupper har jag lärt känna väldigt fina personer. Tack vare dem orkar jag mer 💕

Vi som har ett utvecklande föräldraskap har fler mirakel! Och det är värt mycket! ❤

Bilden som pdf – utvecklande föräldraskap pdf

2 kommentarer

Filed under Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Vardag